« Impayable ? Inacceptable ! », c’est le nom de la campagne, et de la pétition, récemment lancée par l’Association Muco pour dénoncer l’immobilisme du gouvernement et des firmes pharmaceutiques dans le remboursement (ou plutôt le non-remboursement) de certains médicaments vitaux pour les quelque 1.275 enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique. Si les ministres compétents n’ont toujours pas réagi, le fabricant, lui, a promis « de travailler avec toutes les parties jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée. »
« Étant donné le manque de médicaments alternatifs qui s’attaquent au problème fondamental de la maladie, l’absence d’un accord conduit à une situation dans laquelle les patients sont livrés à eux-mêmes. Les deux parties, le fabricant et le gouvernement doivent à présent assumer leurs responsabilités afin de faciliter l’accès à ces médicaments. » Voilà ce qu’on peut notamment lire au sein de la pétition lancée début octobre par l’Association Muco. Au 11/10, soit 3 jours après le lancement de la campagne, 25.000 personnes soutenaient déjà le combat. Ce qui a fait réagir la firme pharmaceutique, mais toujours pas le gouvernement…
Revendications
L’association Muco exige que les parties concernées (gouvernement et fabricant) :
- Parviennent sans délai à un accord permettant aux patients souffrant de mucoviscidose d’accéder aux médicaments qui améliorent leur qualité de vie.
- Trouvent une solution évitant de priver inutilement les patients de l’accès à de futurs médicaments dont nous savons déjà qu’ils possèdent la capacité d’améliorer considérablement leur qualité de vie.
- Impliquent activement l’Association Muco en tant que représentant et porte-parole des patients de notre pays dans la procédure de remboursement.
Des négociations qui durent
Le combat mené aujourd’hui par l’association Muco pour le remboursement de l’Orkambi, médicament en question, ne date pas d’hier. En effet, depuis 2016, l’association négocie avec Maggie De Block et le Vertex, fabricant du médicament, pour qu’une intervention de l’Etat soit enfin obtenue. Mais depuis ce moment-là, aucun accord n’a encore été conclu. Et la lutte va encore plus loin, car une nouvelle génération de médicaments qui arrivent sur le marché pourrait avoir des effets positifs sur la fonction pulmonaire, sur la réduction du nombre de poussées de la maladie… D’où l’intérêt d’inciter les deux parties à trouver rapidement des accords. Et c’est d’ailleurs ce que conclut Stefan Joris, directeur de l’Assocation Muco : « Nous recontacterons la ministre et son cabinet pour prendre rendez-vous et nous continuons à espérer pouvoir compter sur la coopération des autorités compétentes pour ce dossier essentiel pour tous les patients atteints de mucoviscidose en Belgique ».
→ Pour signer la pétition : c’est par ici
