Exosquelettes de revalidation ou de compensation/prévention, électrostimulations fonctionnelles, réalité virtuelle… L’efficacité de ces technologies capables d’améliorer significativement l’autonomie motrice des petits patients paralysés cérébraux n’est plus à démontrer. Mais il y a hic. Contrairement à ce qui se fait au Grand-Duché du Luxembourg, en Allemagne ou, depuis peu, dans les cantons de l’Est de la Belgique, ces aides technologiques, ainsi que les soins kinés et ergos, ne sont toujours pas suffisamment remboursés dans le reste de la Belgique. Sébastien Vanderlinden, kinésithérapeute pédiatrique et chercheur freelance en Neuro(Ré)Habilitation, attire l’attention face à cette situation persistante et problématique pour les patients et leurs proches.
L’an dernier, Hospichild avait déjà mis en avant les travaux de recherche du spécialiste. Ce dernier travaille en partie sur le contenu des soins prestés pour ces enfants, sur ce qui est enseigné dans les formations spécifiques à la neuropédiatrie, et sur les priorités en recherche clinique par rapport au budget des soins de santé partiellement remboursables. Cette fois-ci, il a tenu à nous parler du manque d’information autour des nouvelles technologies révolutionnaires tout juste évoquées.
Comme lui, de nombreux kinés (membres de l’AKBru notamment) revendiquent, depuis plusieurs années, le remboursement de ces aides parfois onéreuses et, pour l’instant, trop peu accessibles au grand-public. En cause selon les organismes officiels : le manque de sources d’argent publique…
Décalage entre solutions et moyens
Lors d’une conférence en ligne organisée en juillet dernier par l’AKBru (association de défense des kinés bruxellois), S. Vanderlinden a présenté devant une cinquantaine de kinés les nouvelles technologies disponibles pour, notamment, les enfants paralysés cérébraux. En réaction à ses propos, les spécialistes ont tous convenu qu’un réel décalage subsiste entre les solutions et les moyens offerts à ces enfants. Pourtant, ces outils de dernières générations permettent à de plus en plus de patients de récupérer plus rapidement, de conserver plus longtemps leurs acquis, et, pour les sévèrement atteints, de remarcher ou de prévenir leur dégradation.
« Il faut permettre l’acquisition permanente de ces outils »
Certains hôpitaux ou centres de réadaptation belges proposent déjà à leurs patients ces outils technologiques. Mais pour être efficaces à long terme, ces aides devraient s’utiliser au quotidien par les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Comme l’exprime Sébastien Vanderlinden, « il faut permettre l’acquisition permanente de ces outils, car ils sont souvent d’une nécessité définitive. Ce n’est pas juste parce qu’on fait un peu d’électrostimulation en kiné que ça va changer la vie de ces enfants. Pour que leur vie change réellement, il faut, dans certains cas, qu’ils soient constamment équipés de cela plutôt que d’une simple atèle ou orthèse qui ne fait que mettre leur pied au repos plutôt que de stimuler la musculature. »
Stop aux discriminations entre les personnes handicapées
Ce que revendiquent surtout les parents, c’est que les autorités règlent le problème de la discrimination entre les personnes handicapées. Si certains, plus fortunés, peuvent payer leurs soins, d’autres, moins nantis, ne le peuvent tout simplement pas. Ce qui n’est évidemment ni normal, ni logique. Pour une simple différence de portefeuille, deux enfants paralysés cérébraux n’auront pas les mêmes chances d’améliorer leur autonomie motrice. Même les médecins ou les kinés, s’ils connaissent ces technologies -ce qui est loin d’être toujours le cas- hésitent parfois à en parler aux patients, car ils savent que leurs moyens ne seraient pas suffisants. Ce qui fait que certains parents ne sont parfois même pas au courant de ce qui pourrait significativement aider leur enfant.
La Belgique à la traîne côté remboursement, sauf les cantons de l’Est
Malgré le fait que ces solutions technologiques soient mondialement connues et que leur efficacité soit reconnue de tous, les remboursements tardent à être accordés. En Belgique, seuls les cantons de l’Est, donc Eupen, Malmedy et Saint-Vith, permettent depuis peu aux personnes moins valides d’accéder aux appareillages ou exosquelettes en étant remboursés en partie via l’assurance hospitalisation. Ailleurs en Belgique, un débat permanent s’opère entre les différentes instances compétentes telles que l’Inami, le service Phare ou encore l’Aviq. Chacun rejette la responsabilité sur l’autre et, au final, personne ne prend en charge les patients concernés; certainement à cause du très lourd budget que cela représenterait (entre 2.000 et 150.000 euros).
Propos recueillis par Sofia Douieb
→ Pour aller plus loin sur le sujet, le colloque annuel de GERIMOC a lieu le 26 septembre à Libramont, Cette année, le thème est justement orienté sur la prise en charge précoce de la paralysie cérébrale. Une occasion pour les médecins et kinés de se mettre à jour sur les technologies existantes et sur les diverses avancées en la matière.
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