Vivre grâce au sport, une pratique nécessaire pour les personnes atteintes de mucoviscidose

« Du sport pour vivre », c’est le nom de la campagne lancée par l’association Muco. Durant une semaine (#mucoweek), l’association propose au grand public de soutenir les 1.379 enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique ; une maladie génétique incurable. Cette année, l’accent est mis sur le sport, apportant des bienfaits certains pour vivre mieux et plus longtemps, surtout lorsqu’on est atteint de mucoviscidose (à compléter par un traitement médical évidemment). Dans le cadre de cette campagne, il est possible d’acheter une paire de chaussettes sportives dont les bénéfices seront entièrement reversés au soutien des personnes touchées par la maladie. À vous ensuite de partager vos #mucosocks sur les réseaux sociaux !

La mucoviscidose est la maladie grave la plus courante en Belgique ; tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique. D’ailleurs, toujours selon les chiffres, une personne sur vingt est porteuse de la maladie sans toutefois être malade. Pour qu’un enfant soit atteint de mucoviscidose, il faut que ses deux parents lui transmettent chacun le gène responsable de la maladie. Elle se développe différemment d’un individu à un autre, mais les symptômes les plus courants sont des infections respiratoires, des pneumonies, un mucus difficile à évacuer, des douleurs abdominales ou encore des problèmes digestifs. Les #mucosocks font donc figure d’accessoire symbolique, « fun et fonctionnel », à la campagne de cette année. À destination des enfants et des adultes, avec tout type de design et de coloris, elles sont fabriquées avec des matériaux innovants et seront certainement pratiques pour tout type de sport : vélo, course, tennis ou même ballade en famille. Une initiative bienvenue qui contribuera à sensibiliser le grand public et à soutenir les personnes touchées par la muco.

→ Vers la campagne #mucosocks

Outre les aérosols, les séances de kiné et les médicaments pour faciliter la digestion, l’exercice physique fait également partie du traitement quotidien de la muco. L’activité sportive a un effet positif sur la santé des personnes atteintes de muco et favorise leurs contacts sociaux. Grâce aux bénéfices de la vente des #mucosocks, nous voulons soutenir les personnes atteintes de muco. »  Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, interviewé par le Rtbf.

« Du sport pour vivre »

Malgré le côté incurable de la maladie, des traitements existent, permettant d’offrir une meilleure qualité de vie ainsi qu’une plus grande espérance de vie aux personnes touchées par la maladie. Pour la traiter, il faut avoir recours à des séances kinésithérapie, à l’utilisation fréquente d’aérosols ainsi qu’à un régime particulier pour ne pas développer d’autres maladies comme diabète. En complémentarité à ce traitement lourd et souvent coûteux, le sport apparaît comme un exutoire à la fois bénéfique pour la santé mentale et la condition physique : amélioration de la capacité pulmonaire, renforcement des muscles respiratoires et autres bienfaits. L’association Muco apparaît comme une aide essentielle. En effet, en plus d’apporter une aide financière, elle permet par cette campagne d’encourager toutes les personnes atteintes de mucoviscidose de pratiquer une activité sportive et de créer un élan de solidarité entre la communauté et le grand public. D’ailleurs, elle a fait appel à deux athlètes belges de renom pour porte encore plus loin son message : Emma Meesseman, star du basketball belge, et Vincent Vanasch, le Red Lion hockeyeur.

« Quelle place le sport occupe-t-il dans votre vie ? »

48 heures après sa naissance, Kathleen devait entrer pour la première fois en salle d’opération. Elle y retournera à plusieurs reprises au cours de son existence. C’est cela aussi, la mucoviscidose. Mais ce sont les séances d’aérosol et les visites chez la kiné, jour après jour, qui ont accompagné son parcours scolaire et parascolaire jusqu’à la fin de ses études secondaires. Et là, en l’espace de deux ou trois ans, les choses se sont dégradées : une transplantation pulmonaire est devenue indispensable. Elle a réussi. Mais une greffe ne solutionne pas tout. Touchée par le moindre virus, atteinte de multiples sinusites chroniques, la jeune femme est également devenue diabétique. Aujourd’hui, chaque repas est accompagné de l’absorption de 3 ou 4 gélules d’enzymes pancréatiques. Elles s’ajoutent aux 10 à 15 autres médicaments qu’elle doit prendre quotidiennement. Parfois à heure fixe. De quoi lui rappeler sa maladie à chaque instant. Elle l’affronte notamment en soignant sa forme physique. Deux heures de hockey sur gazon par semaine. Et puis du vélo, tous les jours. En particulier pour aller travailler. L’endurance est là. Mais dans les côtes, c’est difficile. »  Témoignage de Kathleen 35 ans, relevé par l’association Muco

↓ La vidéo de la campagne Mucoweek 2024 ↓

Quelques mots sur l’association Muco

Fondée en 1966, l’association met un point d’honneur à défendre les intérêts et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, à soutenir les familles, les centres spécialisés ainsi que les professionnels de la santé. Dans l’espoir de guérir un jour la maladie, elle soutien la recherche scientifique, développe des campagnes de communication, apporte du soutien financier aux personnes atteintes de muco ; en prenant en charge la nourriture par sonde, les transplantations pulmonaires, les médicaments coûteux, le FIV, ou encore les frais de séjour à l’hôpital ou à proximité. L’association propose également aux personnes atteintes de muco d’entrer en contact avec d’autres familles qui se trouvent dans une même situation que la leur.

→ Contact avec d’autres familles

De plus, il existe en Belgique sept centres muco reconnus et deux centres de revalidation. Le centre muco est une unité hospitalière spécialisée dans le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose.

→ Soutien aux centres muco

→ Pour soutenir la muco, 1001 façons de faire

 

Samuel Walheer

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