Quelques idées lectures. D’une part pour les enfants hospitalisés ou pour tout enfant confronté de près ou de loin par la maladie grave ou le handicap d’un frère, d’une sœur, d’un camarade. D’autre part, pour les parents ou proches confrontés à la maladie grave, à l’hospitalisation, au handicap, à la mort… d’un enfant. Certains ouvrages également se destinent plus spécifiquement aux professionnels du secteur pédiatrique. 

Pour les enfants

• Au creux tendre de la vague des mots de Anne Pardou et Christian Merveille : « Ce livre apporte des idées pratiques, reconnues dans la littérature scientifique, pour favoriser la connexion émotionnelle entre le prématuré et ses parents ». (Infos et commandes : apardou@gmail.com, tél. : 02/375 34 51)
• Le Cirque du Vent : un livre familial par l’asbl Le Pont des Arts au bénéfice d’interventions artistiques auprès des enfants hospitalisés. Un projet à la croisée de la culture, la jeunesse et la santé
• Boule à zéro, BD poignante sur une enfant hospitalisée et confinée depuis dix ans : Boule à zéro  est une BD qui raconte le quotidien « confiné » d’une adolescente de 13 ans atteinte d’une leucémie. Son auteur, Zidrou (L’Élève Ducobu) et son dessinateur, Serge Ernst, ont également créé l’association 2000 BD dans le but de distribuer des bandes dessinées aux enfants hospitalisés.
• Ma courageuse petite sœur, un livre pour parler de la prématurité aux frères et sœurs : Préparer et accompagner les enfants à se confronter à la prématurité de leur frère ou sœur, c’est le but premier du livre intitulé Ma courageuse petite soeur, écrit par une infirmière toulonnaise. En face de douces illustrations signées Sylvain Depitout, des mots à hauteur d’enfants tentent de dédramatiser, sans minimiser, une situation souvent douloureuse pour toute la famille.
• Paulette et Lisette, la fin de vie et l’euthanasie racontée aux enfants : Paulette et Lisette sont deux livres pour enfants rédigés par quatre psychologues spécialistes du deuil dans plusieurs hôpitaux de Liège et membres de l’asbl Cancer et psychologie. Lisette aborde la thématique de la fin de vie et Paulette, celle de l’euthanasie.
• Pourquoi c’est comme ça ? est un petit livre illustré sur la thématique de la mort ; soit pour accompagner et rassurer l’enfant en fin de vie, soit pour soutenir les parents en deuil.     Publié en 2017 en français et en 2021 en néerlandais, l’initiative a été lancée par les parents du petit Sébastien, décédé à 6 ans d’une leucémie. Après son décès, ils ont créé l’asbl Les avions de Sébastien qui s’emploie à récolter des fonds pour la recherche pédiatrique. 

Pour les parents

• Les Dragons de Jérôme Colin : vraie pépite, authentique, poignante, qu’il faudrait mettre de toute urgence entre les mains des parents, des accompagnants et de tous les « dragons », ces jeunes, de plus en plus nombreux, en difficulté psychique.
• La peur au ventre, de Caroline Fontenoy, paru en novembre 2023 aux éditions Kennes, est avant tout le témoignage d’une maman à propos de son expérience douloureuse de la prématurité. Mais c’est aussi un cri d’espoir pour tous les parents amenés à vivre cela un jour : « J’en suis la preuve vivante, parfois, on peut faire mentir les pronostics ! » Et puis ce livre, c’est aussi une recherche approfondie et journalistique sur ce sujet encore trop souvent tabou.
• S’adapter de Clara Dupont-Monod : Loin du pathos, du larmoyant ou de l’apitoiement, ce récit semi-autobiographique en trois parties expose la vision de chaque membre d’une fratrie face à « l’enfant » lourdement handicapé. Il y a l’aîné, qui ne s’en remettra jamais, la cadette, jalouse et en colère, et le dernier qui doit vivre après l’absence. Chacun tente de faire avec; de ‘s’adapter’. Pour raconter l’histoire douloureuse mais néanmoins solaire de cette famille, les narrateurs ne sont autres que les pierres de la cour de la maison. Comme si les murs avaient des oreilles…
• L’amour qui pique les yeux de Julie Félix : Témoignage bouleversant d’une sœur sur sa vie aux côtés de son frère handicapé. « Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l’amour, celui qui pique les yeux ».
• Le choix de revivre de Claire Mackintosh : Dylan Adams, petit bonhomme qui n’a pas encore trois ans souffre d’une tumeur au cerveau. Malgré les nombreux soins, sa vie est menacée. Ses parents, Max et Pip se retrouvent face à un choix inimaginable, prolonger ou non la vie de leur fils…
• On ne meurt pas à 5 ans de Fadila Benahmed : À 5 ans, Yanis se voit diagnostiquer un neuroblastome : l’un des cancers les plus dangereux chez l’enfant. L’annonce de cette maladie frappe cette famille comme un tsunami. Un matin d’avril, le combat commence…
• L’effet Louise de Caroline Boudet : Caroline, la maman de la petite Louise, quatre ans et porteuse de trisomie 21, raconte son parcours du combattant pour scolariser sa fille. L’auteure aborde son quotidien et tente de retranscrire ses émotions de manière pure et transparente.
• Exemples d’ouvrages sur le deuil :

– Bacqué Marie-France, Le deuil à vivre, Paris, Odile Jacob, «Poches », 2000, 288 p.
– Basset Lytta, Ce lien qui ne meurt jamais, Paris, Albin Michel, 2007, 219 p.
– Ernoult-Delcourt Annick, Apprivoiser l’absence : adieu mon enfant, Paris, Fayard, « Les enfants du fleuve », 1992, 418 p.
– Faure Christophe, Vivre le deuil au jour le jour, Paris, Albin Michel, 2004, 303 p.
– Forest Philippe, Tous les enfants sauf un, Paris, Gallimard, «Folio», 2007, 169 p.
– Gril Josette, Ghilhem : la plongée, une passion interrompue, Ed L’Harmattan, 2001, 192 p.
– Gril Josette, Vivre après la mort de son enfant – Des parents témoignent, Ed Albin Michel, 2007
– Longneaux J-M, Sur le chemin du deuil,  L. & Hubert, S. (eds.), 2003
– Nanteuil Sophie, Parents orphelins : vivre une fausse couche, une IMG, un deuil périnatal, Hachette, 2021
– Oppenheim Daniel, Parents en deuil, Le temps reprend son cours, Toulouse, Eres, « Psychanalyse et clinique », 2002
– Raimbault Ginette, Lorsque l’enfant disparaît, Paris, Odile Jacob, « Poches essais », 1996, 276 p.

Pour les professionnels 

• « Neuf essentiels sur l’art, le soin et les milieux de soins » : Ouvrage collectif publié par Culture & Démocratie, plateforme de réflexion, d’observation, d’échange et de sensibilisation à ce qui lie la culture et la démocratie. Neuf essentiels sur l’art, le soin et les milieux de soins dresse un panorama critique du paysage de l’art en milieu de soin (adulte et pédiatrique) en Belgique et soulève questionnements et attentes quant à ce «nouveau métier». Focus, dans cet article, sur les milieux de soins pédiatriques.
• « Épilepsie et scolarité » (brochure) : Destinée aux enseignants, éducateurs et autres professionnels de l’éducation amenés à côtoyer des enfants, adolescents et jeunes avec épilepsie, cette brochure a pour but d’améliorer la communication autour de la maladie et de ses conséquences sur la scolarité, ainsi que de dédramatiser des situations parfois difficiles grâce à une meilleure information.