Geste autant indispensable que symbolique, la création du Fonds Aurélien, « Fonds nominatif » rattaché à l’UZ Brussel, est un appel fort à investir dans la recherche pédiatrique. L’initiative, lancée par les parents d’un jeune enfant décédé qui souffrait d’une maladie génétique rare, permettra, d’une part, de financer la recherche et, d’autre part, de briser l’isolement social des parents en parlant haut et fort de ce type de maladies. Ce qui aura également pour effet non-négligeable de sortir les familles de l’ignorance médicale.

« L’ignorance nous ronge. On nous a expliqué que la combinaison de nos gènes a entraîné des anomalies génétiques, mais nous ne savons pas comment ces anomalies se sont développées ni de quelle maladie il s’agit. Pour Aurélien, il est trop tard, mais nous aimerions éviter que d’autres parents aient à traverser la même épreuve que nous. C’est la raison pour laquelle nous avons contacté l’UZ Brussel Foundation afin de récolter des fonds et de résoudre ces énigmes médicales. Nous tenons aussi à briser l’isolement que nous avons nous-mêmes ressenti », a confié la maman d’Aurélien à l‘UZ Brussel. 

Initiative « fantastique »

En rattachant ce fonds nominatif à l’hôpital UZ, les parents envisagent de mener des initiatives communes afin de récolter de l’argent qui sera entièrement reversé à la recherche sur les maladies rares. « Les fonds de démarrage proviennent de l’argent que nous avons reçu à la naissance d’Aurélien, c’est son héritage. Nous espérons à l’avenir pouvoir compter sur le soutien de nombreuses personnes désireuses d’apporter leur contribution », explique encore la maman.

Pour le directeur de la communication de l’UZ Brussel, la démarche est « fantastique », car à l’heure où les parents sont sous-informés et très peu impliqués dans les décisions médicales, il est extrêmement encourageant que des parents prennent eux-mêmes une telle initiative. « Il s’agit d’une forme de résistance contre la perte d’autonomie et j’espère que leur exemple fera des émules. »

Appel public à investir dans la recherche pédiatrique

La démarche des parents d’Aurélien permet également de mettre le doigt sur une problématique de plus en plus visible dans les médias ces derniers temps : le sous-financement de la recherche pédiatrique. Le prof. Anna Jansen, neurologue pédiatrique à l’UZ, confirme : « En tant que chercheurs, nous ne pouvons que saluer l’initiative de parents comme ceux d’Aurélien car, compte tenu du sous-financement des hôpitaux universitaires, il reste peu de moyens pour des recherches offrant de nouvelles perspectives aux patients »

En effet, en décembre dernier, le docteur Nicolas Lefèvre, pneumologue et allergologue à l’Huderf, a également témoigné, sur le plateau télé de BX1, de la difficulté de recevoir du financement pour la recherche pédiatrique. Selon lui, le problème viendrait du fait que les investissements que les firmes pharmaceutiques doivent faire pour ce type de recherches ne seraient pas assez rentables…