Des numéros d’appels (SOS Parents, Allô ! Pédopsy…) ont récemment été mis à disposition des parents débordés par leurs enfants en cette période de confinement. Mais pour les parents d’enfants handicapés, cette réalité fait déjà partie de leur quotidien depuis de nombreuses années. Plusieurs mamans, soutenues par des papas, ont décidé de se faire entendre pour recevoir enfin de l’aide.

« Je peux concevoir que, durant ce confinement, des parents d’enfants neuro-typiques soient à bout de nerfs et qu’on leur octroie des numéros d’appel. Mais nous, parents d’enfants handicapés, vivons cela tous les jours et, pourtant, aucun numéro vert nous est dédié. Nous ne sommes pas des super-héros et avons également besoin d’aide depuis de très nombreuses années. » Voilà ce qu’affirme la maman de Gauthier, enfant autiste sévère de 7 ans, au sein d’une vidéo diffusée sur Facebook.

Sentiment d’injustice

Cette maman, criant visiblement à l’injustice, répond à une autre vidéo de Déborah Croughs Pacino, également maman d’un enfant autiste, qui est à présent considérée, en ces temps mouvementés, comme la « porte-voix » des parents d’enfants handicapés. Elle s’est fait remarquer dans une vidéo coup de poing où elle critique fortement le nouveau numéro d’appel SOS Parents. Ce qui a réellement fait bondir la jeune femme, ce sont les mots utilisés pour promouvoir l’initiative : « Vous ne savez plus gérer vos enfants ? Vous vous sentez épuisés ? Vous êtes à bout ? » Pour elle, c’est tout simplement aberrant, car cela fait douze ans qu’elle peut répondre ‘oui’ à l’ensemble de ces questions.

Elle a ensuite tenu à modérer ses propos dans un autre petit clip où elle admet que ce numéro n’est pas uniquement pour les parents d’enfants ordinaires, mais également pour eux, parents d’enfants extraordinaires. Elle espère d’ailleurs qu’il sera maintenu à l’avenir et qu’il soit élargi de manière plus explicite aux parents d’enfants handicapés.

Le confinement aggrave la situation

À cause du confinement, le quotidien des parents d’enfants handicapés est encore plus compliqué à gérer. Par exemple, pour Virginie Bataille-Tilmont, la maman de Gauthier évoquée au début de l’article, le fait de ne plus pouvoir faire de petits tours en voiture est un véritable problème, car c’est la seule activité qui apaise son fils…

Jean-Luc Duval, qui s’est exprimé dans un commentaire en dessous de la vidéo de Virginie, évoque un problème lié à la scolarité : « Ils ont mis en place ‘Ma classe à la maison’, mais bien sur cela ne fonctionne pas avec nos enfants, nous voila donc contraint en plus du reste car les prises en charge se sont aussi arrêtées, de faire le rôle d’enseignant. Cela reste une habitude d’être les oubliés. »

Pistes pour gérer, si possible, les situations de stress

Pour les enfants avec des pathologies plus légères telles que le TDA/H, une ergothérapeute propose quelques pistes pour gérer les situations de stress :

• Continuer, sur avis d’un médecin, la posologie de l’enfant en tenant compte du rythme scolaire
• Maintenir les heures de coucher/lever et de repas
• Accorder encore plus d’importance aux routine quotidiennes
• Maintenir, quand le handicap de l’enfant le permet, une activité sportive quotidienne
• Parler de la situation actuelle avec l’enfant
• Tenter, en tant que parent, de prendre soin de soi
• Contrôler rigoureusement le temps d’écran de l’enfant
• Aider l’enfant à s’endormir (réduire les sources de lumière, favoriser les activités qui permettent au corps de se préparer à dormir tel que lire un livre, écouter de la musique, discuter quelques minutes avec son enfant doucement dans la pénombre…)