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« Journée Nationale du Pyjama » : un vendredi pas comme les autres à l’école, en soutien aux enfants malades

Vendredi 15 mars, c’était la « Journée Nationale du Pyjama » ! Un événement annuel lancé par « ClassContact » en Fédération Wallonie-Bruxelles et par « Bednet » en Flandre. L’objectif : soutenir les enfants malades de longue durée ou victimes d’un accident. Tous les enfants étaient donc invités, ce jour-là, à se rendre à l’école en pyjama et à aborder le sujet du jour au sein de leur classe.


ClassContact et Bednet permettent aux enfants malades ou victimes d’un accident de pouvoir poursuivre leur scolarité à distance, et ce tout au long de l’année. Ce vendredi 15 mars était pourtant un jour tout particulier puisque les deux associations ont organisé, comme chaque année, la journée du pyjama, incitant tous les enfants à être solidaires. Premièrement en venant en pyjama à l’école, et ensuite en prenant part à un concours photo national sur le thème des super héros.

Un concours pour la bonne cause

Rien de plus simple et amusant pour un enfant que de lui proposer de se rendre à l’école en pyjama pour, ensuite, se prendre en photo avec sa classe. Pour un enfant malade de longue durée ou victime d’un accident, la réalité est toute autre puisque le pyjama constitue sa tenue du quotidien à la maison ou à l’hôpital. Participer à cette action figure en réalité comme une vraie marque de soutien à tous ces enfants déscolarisés. Dès lors, lorsqu’un enfant ne peut plus suivre les cours normalement, il existe depuis plusieurs années, des solutions pour maintenir un lien avec ses camarades de classe. C’est en tout cas le messages que ClassContact et Bednet veulent faire passer.

Pour participer aux concours, c’est encore possible et c’est ici :

→ ClassContact (pour Bruxelles et la Wallonie)

→ Bednet (pour la Flandre)

Suivre sa scolarité à distance

Parmi les alternatives de scolarité pour un enfant gravement malade ou victime d’un accident, il existe donc, notamment, ClassContact (Bruxelles et Wallonie) et Bednet (Flandre). Ces deux organismes reconnus agissent dans toute la Belgique et permettent de conserver une scolarité et une vie sociale à tous ces enfants voyant soudainement leur vie changer. En pratique, les deux associations jouent un rôle de facilitateur en fournissant le matériel informatique adéquat pour que les enfants concernés puissent être connectés avec leur professeur, suivre les cours depuis leur domicile ou l’hôpital, ainsi qu’échanger avec leurs camarades de classe. Ce service gratuit et efficace permet d’avoir un impact positif pour ces enfants et va même plus loin puisqu’une majorité des enfants qui utilisent l’un ou l’autre des services de scolarisation à distance réussissent leur année scolaire. Une vraie lueur d’espoir !

Samuel Walheer

Les enfants malades, ces super-héros !

 

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Les familles d’enfants hospitalisés ont désormais leur Maison de Vacances

Pour les vacances de Pâques, la Maison Ronald McDonald Bruxelles, hébergement pour les familles d’enfants hospitalisés, propose une nouvelle initiative permettant à ces mêmes familles de faire un break dans leur toute nouvelle Maison de Vacances située en Région wallonne. L’occasion pour elles de bénéficier, à bas coût, d’une « parenthèse bien méritée ». Une grande marche aura bientôt lieu pour soutenir le projet et permettre à un maximum de familles de bénéficier de ces séjours. 

Grâce à son récent partenariat avec Center Parcs Les Ardennes, la Maison Ronald McDonald, soutenue par le Fonds Ronald McDonald pour les enfants de Belgique, propose aux familles d’enfants récemment hospitalisés cette belle parenthèse dans sa toute nouvelle Maison de Vacances située à Vielsalm, en Région wallonne, dans la province du Luxembourg.

La Maison de Vacances, c’est quoi ?

Pour les familles confrontées à des situations aussi difficiles que l’hospitalisation d’un enfant, s’évader n’est pas un luxe, mais une nécessité. Chaque jour, l’association rencontre des parents accablés par la situation de leur enfant hospitalisé ou né prématurément, qui les plonge constamment en mode survie. Souvent, ces parents n’ont ni le temps ni les ressources nécessaires pour organiser des vacances, car l’hospitalisation engendre déjà une charge financière considérable. Pourtant, ils aspirent eux aussi à une semaine de détente. Les frères et sœurs sont eux aussi privés de leur joie de vivre, car lorsqu’un enfant est malade, c’est toute la famille qui souffre. C’est exactement pour leur redonner le sourire que La Maison de Vacances a été construite ; pour offrir à ces familles un « havre de paix » et une « parenthèse bien méritée ». Concrètement, la bâtisse peut accueillir jusqu’à 8 personnes le temps d’un week-end, de quelques jours ou d’une semaine entière, au coût d’une vingtaine d’euros à peine. Sur place, les familles pourront profiter du calme sur la terrasse privée, partir à l’aventure dans les collines, plonger dans l’eau à l’Aqua Mundo… Le domaine Center Parcs Les Ardennes offre de nombreuses possibilités d’activités. 

→ Si des familles se reconnaissent dans les situations décrites et qu’elles souhaitent réserver un séjour réparateur dans la Maison de Vacances, elles peuvent consulter les informations pratiques et les conditions dans le dépliant destiné aux familles. 

→ Les prestataires de soins de santé sont les plus proches des familles. La Maison Ronald McDonald les incite donc à en parler autour d’eux pour soutenir les patients concernés. Toutes les informations sont disponibles dans le dépliant destiné aux hôpitaux.

Une marche pour soutenir l’initiative 

La Marche des Sponsors pour les Entreprises est une randonnée de 7km en pleine nature organisée le 16 mai 2024 en faveur du Fonds Ronald McDonald pour les Enfants. L’argent récolté sera ici spécifiquement utilisé pour permettre à un maximum de familles de séjourner dans cette toute nouvelle Maison de Vacances. Les équipes, composées de membres d’entreprises, auront également la possibilité de participer à des activités ludiques comme un apéritif ou un concert live au sein même de la Maison de Vacances. Sans parler du superbe prix que remporteront les vainqueurs !

→ Toutes les infos pour participer à La Marche des Sponsors pour les Entreprises | Ronald McDonald Kinderfonds

→ Pour aider ces familles à profiter de vacances dont elles ont tant besoin ? Faites un don ici !

 

Quelques mots sur La Maison Ronald McDonald de Bruxelles 

La Maison Ronald McDonald de Bruxelles, qu’Hospichild avait visitée dans le cadre d’un reportage, offre un foyer paisible et chaleureux aux parents d’enfants hospitalisés à l’UZ Brussel ou dans d’autres hôpitaux à proximité. Les parents, les frères et sœurs peuvent y séjourner à deux pas de l’hôpital pour aller voir l’enfant malade tous les jours. Ce dernier peut ainsi maintenir son équilibre émotionnel pendant son séjour à l’hôpital et recevoir autant d’amour et de soutien que nécessaire, ce qui est fondamental pour le bon déroulement du processus de guérison. Une telle initiative, que la Maison de Vacances vient compléter et embellir, est essentielle à bien des égards. 

Sofia Douieb

 

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« Lycée Toulouse-Lautrec » : une saison 2 pour cette série audacieuse qui traite du handicap

Pour sa saison 2, les élèves du lycée Toulouse-Lautrec, un lycée « pas comme les autres », sont de retour ! Dans cet authentique établissement, c’est l’inclusion de manière inversée qui s’applique : la majorité des élèves sont en situation de handicap alors qu’une minorité ne l’est pas. Une excellente façon de mettre le handicap à l’honneur, donnant ainsi matière à réfléchir, le tout dans un savant mélange d’humour.

© Affiche tirée de la série « Lycée Toulouse-Lautrec – Un lycée pas comme les autres ».

 

Suite au succès sans appel de la saison 1, lancée en janvier 2023 et pour laquelle la réalisatrice Fanny Riedberger s’était vue décerner le prix de la Meilleure série au Festival de la Fiction de La Rochelle 2022, cette nouvelle saison promet quelques rebondissements. Et comme pour la saison précédente, six épisodes sont proposés pour une diffusion prévue le 19 mars sur la Rtbf.

→ Pour voir la saison 2 → rtbf auvio

La santé mentale, fil rouge de cette saison 2

Alors que la première saison abordait plutôt les préjugés liés au handicap et à l’inclusion d’une personne valide au sein d’un établissement pour adolescents en situation de handicap, la saison 2 rentre davantage dans le quotidien paramédical que vivent ces jeunes et les difficultés auxquelles ils sont confrontés. « C’est un peu le fil rouge : qui a volé ces médicaments ? Et quel est le rapport de ces gamins avec les anti-douleurs, car la plupart d’entre eux souffrent physiquement et sont sous traitement”, confie Fanny Riedberger, réalisatrice du film, pour la Rtbf. Chine Thybaud, qui interprète Victoire, donne sa version sur la saison 2 : « La deuxième saison parle beaucoup de santé mentale liée au handicap, d’addiction, de proximité avec la mort et de sexualité. Victoire va être confrontée à ce genre de difficultés, notamment dans son couple avec Jules, qu’elle aime, mais il y a des choses presque indépassables. On n’est plus du tout dans le thème de l’appréhension du handicap, du rejet ou du dégoût qu’elle a pu avoir dans la première saison. »

Que raconte la série ?

Pour celles et ceux qui (re)découvrent la série, voici un résumé de l’histoire : Suite au divorce de ses parents, Victoire, jeune adolescente, doit changer de ville et de vie. Elle n’a pas d’autres choix que de suivre son frère Théo, épileptique suite à un grave accident, en intégrant le lycée Toulouse-Lautrec, un établissement pour élèves en situation de handicap qui accueille également des élèves valides. Malgré elle, Victoire se voit nommée « référente » de Marie-Antoinette, une jeune fille tétraplégique en fauteuil roulant. La jeune protagoniste voit peu à peu ses préjugés évoluer et elle s’intègre dans son nouveau lieu de vie en développant une complicité avec ses nouveaux camarades.

« En fait, c’était moi l’handicapé »

L’acteur belge de cette série, Stéphane De Groodt, s’est confié, non sans son légendaire brin d’humour, pour le journal Ciné Télé-revue : « J’avais un a priori, comme on peut l’avoir sur le sujet de ce film avec les handicapés mais en fait c’était moi l’handicapé ».

 

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Étude : « Le langage pour mieux comprendre la représentation spatiale des enfants autistes »

En cette Journée mondiale de la logopédie, ce 6 mars, une étudiante en psychologie à l’ULB recherche, dans le cadre de son mémoire, des enfants âgés de 3 à 6 ans présentant un spectre autistique. Elle souhaite les faire participer à une expérience dont le sujet est le suivant : « Au-delà des mots : comment le langage peut aider à comprendre la représentation spatiale chez les enfants autistes ». Seule condition : les enfants doivent avoir une vision normale ou corrigée et un des deux parents qui accompagne son enfant doit parler le français.

Une étude autour du jeu

Emma Galliez nous explique ce que renferme son étude : « Il s’agira d’un petit jeu auquel l’enfant devra jouer avec moi : retrouver un jouet dissimulé sous une cache parmi trois caches distinctes. L’enfant devra d’abord observer, puis j’effectuerai une manipulation sur les caches, et après cela, l’enfant pourra intervenir et pointer du doigt la cache gagnante. Ce petit jeu sera répété plusieurs fois. L’accompagnateur/trice de l’enfant pourra être présent/e dans la pièce s’il/elle le désire. »

Comment participer ?

La séance devrait durer une demi-heure au maximum, il n’y aura besoin que d’une séance par participant. Le rendez-vous pourra être fixé à votre meilleure convenance. De plus, l’expérience pourra se dérouler là où l’enfant se sentira le plus à l’aise (exemple : centre de jour, domicile…)

→ Envie d’y prendre part avec votre enfant ? Il suffit de contacter Emma Galliez : Emma.Galliez@ulb.be ou +32 492 64 78 98

Un trouble du spectre autistique, c’est quoi ?

Les troubles du spectre autistique, plus communément appelé « autisme », regroupent un ensemble d’affections qui touche en moyenne un enfant sur cent dans le monde. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) ces troubles sont « caractérisés par un certain degré d’altération du comportement social et de la communication. Ces troubles peuvent aussi se manifester par des modes atypiques d’activité et de comportement, notamment des difficultés à passer d’une activité à une autre, une focalisation sur des détails et des réactions inhabituelles aux sensations. »

Samuel Walheer

 

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Rare Disease Day: « Partage tes couleurs », incite l’association RaDiOrg

La campagne « Partage tes couleurs » a été lancée par RaDiOrg à l’occasion du « Rare Disease Day » (journée internationale des maladies rares) qui se déroulera ce jeudi 29 février. L’association belge des personnes atteintes de maladies rares, qui oeuvre pour assurer un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et aux services sociaux, invite le grand public à soutenir la cause, que ce soit individuellement ou collectivement, par le biais des réseaux sociaux, en organisant un événement ou simplement en en parlant autour de soi. Seule requête de RaDiOrg : utiliser de la couleur dans son action.


La journée internationale des maladies rares joue un rôle crucial dans la visibilité des personnes touchées. Chaque année, le grand public est sensibilisé aux défis auxquels font face environ 300 millions de personnes dans le monde, affectées par des maladies rares. L’événement prend l’effet d’une plateforme influente plaidant en faveur de systèmes de santé équitables, répondant aux besoins spécifiques des personnes touchées par ces affections tout en contribuant à une société plus inclusive.

Partage tes couleurs !

Cette année, le thème choisi par RaDiOrg pour la journée internationale des maladies rares du 29 février est la couleur. L’association incite, sur son site, à partager des couleurs tout au long du mois de février.

« Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.

  • Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
  • Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
  • Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
  • Intègre de la couleur partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques).

Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags : #PARTAGETESCOULEURS #RAREDISEASEDAY »

Les particularités du mouvement

Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. En effet, RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. Via son site web, RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduit dans une centaine de langues.

Les maladies rares, un défi en soi

Le chemin vers une prise en charge optimale des maladies rares est semé de multiples obstacles. Un manque criant de connaissances scientifiques et d’informations de qualité alimente fréquemment des retards dans le diagnostic, laissant les patients dans l’incertitude. À tel point que? d’après l’association, cela prendrait environs 5 ans pour obtenir un diagnostic. De plus, les besoins en soins de santé appropriés et de qualité engendrent des inégalités qui sont souvent causées par de lourdes charges sociales et financières pour les patients et leurs familles. Un autre obstacle est la diversité des symptômes qui sont la plupart du temps courants, mais qui cachent parfois des maladies rares ; ce qui mène souvent à des diagnostics erronés, retardant ainsi le début d’un traitement. Pour surmonter ces défis, une collaboration internationale dans la recherche est impérative, assurant la connexion entre experts, chercheurs et cliniciens à travers le monde.

Quelques chiffres…

Les chiffres qui entourent les maladies rares sont à la fois interpellant et révélateurs. En Belgique, moins de 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Le qualificatif « rare » est délivré aux maladies qui touchent moins d’une personne sur deux mille et, la plupart du temps, 70% d’entre elles commencent dès la naissance et sont d’origine génétique. Avec plus de 6000 maladies rares caractérisées par une grande diversité de troubles et de symptômes, la complexité de ces affections ne cesse de surprendre. Parmi elles, 72% sont de nature génétique, et près d’un cancer sur cinq est qualifié comme rare. Les aspects chroniques, progressifs, dégénératifs, et souvent mortels de ces maladies contribuent à une qualité de vie altérée pour les patients ainsi que leur famille, avec un niveau de douleur et de souffrance souvent élevé, aggravé par l’absence fréquente de remèdes efficaces.

L’association RaDiOrg

RaDiOrg est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Par le biais de son alliance nationale avec Eurordis, le pendant européen des maladies rares, RaDiOrg œuvre, tant au niveau national qu’international, dans la lutte pour les droits et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. Son objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en plaidant pour des diagnostics rapides et précis, des soins de santé adaptés, un accès optimal aux médicaments orphelins, et des ajustements visant à améliorer l’intégration sociale. RaDiOrg joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, favorisant ainsi une compréhension mutuelle et un soutien essentiel.

 

→ Vers la campagne « Partage tes couleurs » – Rare Disease Day 2024

 

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