Initiatives

À Bruxelles, un programme de revalidation pour soigner la douleur chronique chez les enfants

Pour pallier la douleur chronique chez les jeunes, l’Hôpital des Enfants (HUDERF) propose depuis quelques années un programme de revalidation basé sur une approche dite « biopsychosociale »; un accompagnement individualisé par une équipe pluridisciplinaire qui, pour la traiter, reconnait la douleur chronique dans un ensemble de causes à effets. Car, selon les statistiques, la douleur chronique touche près de 30% des enfants en âge scolaire. Et la plupart du temps, elle ne se voit pas, ou très peu, mais elle impacte considérablement le quotidien des plus jeunes. En effet, elle affecte le bien-être physique, les interactions sociales, la scolarité ou encore les moments de temps libre.

« La douleur chronique ne se résume pas à une seule cause, mais résulte d’une interaction complexe entre les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. » Christine Fonteyne, responsable de l’équipe douleur chronique pédiatrique à l’Huderf.

De la douleur à l’espoir…

Le programme de revalidation a été lancé en 2015 par l’Hôpital des Enfants en prenant en considération la douleur chronique. Mais cette dernière est souvent insaisissable et créé parfois des souffrances durables. Traiter la douleur chronique, c’est non pas se focaliser sur un symptôme mais bien prendre en compte un ensemble de causes afin de pouvoir rétablir une qualité de vie auprès des enfants et des adolescents. Cela provient de douleurs chroniques causées par des céphalées (mal de tête), des douleurs abdominales ou encore musculo-squelettiques. Face à ce mal-être et à l’angoisse que cela créé chez leurs parents, l’Huderf propose des solutions adéquate à chaque enfant avec une évaluation pluridisciplinaire qui permet de traiter la douleur et d’offrir un quotidien plus paisible.

De quoi se compose le programme ?

Pour soulager les symptômes, rééduquer le corps ou encore permettre à l’enfant de maîtriser un temps soi peu sa douleur, l’HUDERF a développé ce qu’elle appelle une boîte à outils thérapeutiques. Celle-ci se compose de moyens pharmacologiques développé pour soulager les symptômes, des techniques physiques ainsi que des approches dites « psychocorporelles » comme l’hypnose, la relaxation, la méditation ou la cohérence cardiaque. Une équipe s’occupe spécialement de la douleur et organise aussi des séances collectives durant lesquels les enfants et les adolescents se rencontrent. Cela permet entre autres de se soutenir, se créer de la cohésion, de partager son expérience et son mal-être, d’assimiler plus rapidement des techniques utiles pour gérer sa douleur.

L’équipe en charge de la douleur

Comme dans chaque service hospitalier, une équipe est aux petits soins des jeunes patients en souffrance. Elle est appelée « équipe douleur chronique pédiatrique » et se compose de pédiatres, médecins de médecine physique, pédopsychiatres, psychologues et infirmières. Il arrive que certains professionnels collaborent avec d’autres services hospitaliers, comme la pédiatrie, l’anesthésiologie, la chirurgie ou encore la kinésithérapie. Leur mission est la suivante : détecter les multiples facteurs qui alimentent la douleur chronique, aider les enfants à en comprendre les mécanismes à travers des consultations de psychoéducation, et élaborer avec eux et leurs parents un plan thérapeutique personnalisé.

→ Pour contacter l’équipe « douleur chronique pédiatrique » de l’HUDERF : urd@hubruxelles.be

→ Brochure « Pourquoi j’ai mal ? »

Samuel Walheer

 

À LIRE AUSSI : 

Au service des personnes en situation de handicap, « La Vague ASBL » renouvelle son site web !

La Vague ASBL renouvelle sa plateforme ! Le service existe depuis plus de 40 ans et est actif à Bruxelles et ses environs. Son but ? Accompagner les personnes en situation de handicap dans plusieurs domaines : accueil familial et parrainage pour des enfants et des adultes, notamment dans leur recherche de logement individuel. Ce nouveau site web fait donc figure de nouvelle vitrine, pour une meilleure visibilité et pour le plus grand plaisir de ses futurs bénéficiaires.

L’équipe d’Hospichild suit d’un œil attentif les projets lancés par l’asbl. Un article avait d’ailleurs été publié lorsque cette dernière lançait sa campagne intitulée : « Malgré son handicap, Cap de l’accueillir chez vous ? ». Pour l’heure, un nouveau site web, tout frais tout neuf, vient d’être officialisé et reflète bien l’esprit de l’asbl : bienveillance, partage, aide et accompagnement.

Famille d’accueil ou parrainage ?

Nombreux sont les enfants ou les adultes en situation de handicap qui se réjouissent d’être accueillis en famille d’accueil ou pour un parrainage. Devenir famille d’accueil, c’est pouvoir accueillir et inclure une personne au sein de sa famille. Le parrainage est un accueil plus ponctuel, à savoir un ou deux week-ends, voire quelques journées par mois et durant les vacances. Il s’agit d’un vrai geste humain et généreux, mais surtout enrichissant pour les personnes qui acceptent cette aventure. « Quand l’accueil est un choix profond, de toute façon l’organisation va se mettre en place et on aura les moyens d’y arriver…La Vague est vraiment un intermédiaire entre la famille de naissance et la famille d’accueil : c’est un pilier essentiel », peut-on lire sur le nouveau site de l’asbl.

→ Pour découvrir le nouveau site web de La Vague asbl 

→ Pour devenir famille d’accueil ou faire du parrainage : 02/735.83.34 ou info@lavague.be

Les missions de La Vague

La Vague ASBL a une priorité : le bien-être des personnes en situation de handicap (avec toutes déficiences, qu’elles soient physiques, mentales ou sensorielles). En pratique, l’asbl est agréée par la COCOF (Commission communautaire française) et s’est donné trois grandes missions :

  • Accompagner les personnes en situation de handicap dans la recherche de logement ou le maintien de leur logement actuel.
  • Accueil familial pour les enfants ainsi que pour les adultes
  • Le parrainage pour des enfants ou adultes (qui vivent déjà en institution)

↓ Vidéo de présentation de l’asbl

 

Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :

Carte blanche en faveur d’un « Accueil Temps Libre » inclusif !

Badje asbl a tout récemment partagé sa carte blanche sur la question de l’«Accueil Temps Libre» (ATL). Elle a d’ailleurs été co-signée par de nombreuses institutions en Fédération Wallonie-Bruxelles : des associations, des opérateurs des secteurs de l’enfance et du handicap, des fédérations, des services d’accompagnement, ou encore des administrations communales. L’objectif ? Interpeller les futurs élus pour une reconnaissance d’un accueil temps libre ouvert à tous les enfants, quelles que soient leurs différences et d’inclure le handistreaming dans la coordination politique.

Forte de ses 25 années d’existence, Badje est une fédération bruxelloise active dans le secteur de l’accueil des enfants et des jeunes. Parmi ses membres, l’asbl compte des associations et des organismes publics locaux qui proposant, durant l’année scolaire ainsi que pendant les périodes de vacances, des animations, des activités, ainsi qu’un un soutien scolaire. De plus, Badje mène également de nombreuses actions pour favoriser l’accessibilité des milieux d’accueil aux enfants issus de milieux défavorisés ou en situation de handicap.

{Carte blanche partagée par Badje ASBL}

L’Accueil Temps Libre (ATL), qui rassemble l’accueil extrascolaire, les écoles de devoirs et les centres de vacances, est reconnu depuis le décret du 3 juillet 2003. Ce dernier porte sur l’accueil des enfants de 2,5 à 12 ans en dehors des heures d’enseignement, soit en semaine scolaire, les weekends et pendant congés scolaires. Chaque commune est libre d’adhérer au décret ATL pour coordonner l’offre d’accueil sur son territoire. En 2022, 90% des communes en Fédération Wallonie-Bruxelles étaient parties prenantes du dispositif et avaient une coordination ATL.

Un vrai lieu de vie

Pour les enfants, l’Accueil Temps Libre fait partie de leurs trois lieux de vie, avec la famille et l’école. Loin de n’être qu’une  » garderie  » pendant que les parents travaillent, l’ATL est un véritable lieu de vie éducatif non formel pour les enfants. Il favorise leur épanouissement et leur bien-être. En période scolaire, ce temps peut représenter autant d’heures que de temps passé en classe pour certains enfants ; en période de congés scolaires, ce sont parfois les seules vacances des enfants qui peuvent y passer jusqu’à 10 heures par jour pendant les 7 semaines de congés d’été. Il n’est donc vraiment pas à reléguer au second plan, d’autant plus que le droit aux loisirs est garanti à l’article 31 de la Convention internationale relative aux droits de l’enfant, ratifiée par la Belgique en 1991.

Pour tous les enfants, sans exception !

Enfin, l’ATL s’adresse à tous les enfants. A ce titre, il doit être un lieu accessible, de lutte contre les inégalités et où chaque enfant est accueilli dans sa singularité. Il se doit donc aussi d’accueillir les enfants en situation de handicap. En effet, pour favoriser le vivre ensemble dès le plus jeune âge et mettre fin aux stéréotypes liés au handicap, il est nécessaire que tous les enfants se connaissent dans toutes leurs diversités. Rappelons d’ailleurs ici que la Belgique s’est engagée depuis 2009 à garantir le droit aux loisirs des personnes en situation de handicap, tel que défini à l’article 30 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

2 points d’attention envers les élu.e.s

Dans ce contexte, où l’ATL est si important pour chaque enfant et qu’il concerne la très grande majorité des communes de la Fédération Wallonie-Bruxelles, nous demandons aux candidat·e·s aux élections communales et futur·e·s élu·e·s :

  1. De considérer le secteur de l’Accueil Temps Libre à sa juste valeur et de faire de l’enfance, de la jeunesse et de l’ATL des compétences à part entière, idéalement réunies au sein du même échevinat, ou tout du moins harmonisées de manière transversale ;
  2. De coordonner les politiques de ces trois secteurs à celle du handicap, notamment en appliquant le handistreaming dans une visée inclusive.

 

Adapté et mis en ligne par Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :

« Jusqu’à s’oublier » : documentaire poignant sur les fratries d’enfant en situation de handicap

« Jusqu’à s’oublier » est un documentaire qui traite brillamment du handicap et, plus particulièrement, des fratries. Un sujet peu ou pas suffisamment abordé qui est celui de la souffrance de celles et ceux qui vivent avec un frère ou une sœur en situation de handicap. Évoluant dans l’ombre, les fratries sont ici mises sous le feu des projecteurs afin de porter leurs voix, le temps d’un reportage que l’on pourrait qualifier de cathartique. Réalisé par Stéphane Kazadi, le docu nous provient de France et est à voir sans plus tarder, en libre accès sur la plateforme Auvio.

Image tirée du documentaire « Jusqu’à s’oublier »

 

« Après la mort de mon frère qui souffrait d’une paralysie cérébrale, j’ai décidé de faire éclore cette parole, loin des tabous et lieux communs du handicap. Mon film est donc une tribune pour tous ceux dont la sœur ou le frère est atteint d’un polyhandicap (moteur et cérébral). Aujourd’hui, ils affrontent le regard des autres, mais aussi leur propre regard : ils s’autorisent à parler, enfin, d’une souffrance qu’ils partagent tous. » Stéphane Kazadi, réalisateur du documentaire

De vibrants récits

Le documentaire nous plonge dans une atmosphère particulière. La voix « off » – celle de Stéphane, auteur du documentaire – nous raconte sa propre histoire qui, d’un point de vue externe, ressemble étrangement à celle des autres protagonistes. Seulement voilà, chacun d’entre eux ont vécu ou vivent leur propre histoire, bien singulière et qu’ils prennent le temps de nous raconter. Et pour une fois, on leur donne la parole ! Il y a tout d’abord Léa, 32 ans, la grande sœur de Chloé qui souffre depuis sa naissance de problèmes psychomoteurs et d’épilepsie. Plus jeune, Léa a du se faire violence, en rejetant sa petite sœur, pour plaire aux autres. Ensuite, il y a Gabin, 16 ans, petit frère de Tino, en situation de handicap. Ce petit frère qui a dû prendre, bien malgré lui, le rôle d’un adulte pour prendre soin de son grand frère. Il y a aussi Mila, 15 ans, petite sœur de Macéo, polyhandicapé. Elle a dû rapidement trouver sa place et s’émanciper pour soulager ses parents déjà bien réquisitionnés par son frère. Enfin, Laetitia, 39 ans et son aîné, Franck, ont vécu avec Julien, lui aussi polyhandicapé, avec qui le quotidien n’a pas été facile. Tous ces récits sont bien réels ; une réalité que l’on ne voit pas toujours mais qui a l’art de nous ramener les pieds sur terre

→ Visionner le documentaire « Jusqu’à s’oublier » sur Auvio

Comment envisager le futur ?

Chaque histoire est réellement touchante et pleine de sincérité. On ressent toute la libération des fratries à pouvoir s’exprimer face à la caméra. Le handicap n’est jamais montré en tant que tel, mais on ressent tout son impact sur les familles. Pour Léa, Gabin, Mila, Laetita, Franck et  Stéphane, leurs vécus sont, sans aucun doute, très lourd à porter. Ils ont eu leur lot d’émotions avec lesquelles ils ont dû composer face à ce handicap parfois trop omniprésent : la colère, la peine, la souffrance, la honte, la timidité, la culpabilité voire même l’injustice. Ce documentaire leur permettra certainement d’aborder l’avenir différemment. Ces fratries et leurs histoires, enfin entendues, ne laisseront personne indifférent. Ces fratries hors du commun – que l’on peut aussi qualifier d’aidants proches – pourront dorénavant regarder de l’avant, être fiers de leurs accomplissements et se dire qu’ils sont loin d’être les seuls à vivre avec un frère ou une sœur en situation de handicap.

« Mon frère a des soucis et il est vrai que son espérance de vie n’est pas très élevée. Le jour où Julien ne sera plus là ce sera pour moi la question que je me poserai : que ferai-je de ma vie ? » Laetita, soeur de Julien

Pour aider les fratries

En visionnant le documentaire de Stéphane Kazadi, on peut se rendre compte, si ce n’était pas déjà le cas, de toute la souffrance emmagasinée par les fratries face au handicap chez un frère ou une sœur. Même si cela devrait être un sujet bien plus abordé, donner la parole à ces fratries leur permet d’exister et de se faire entendre. À Bruxelles, certaines structures permettent justement d’aider les familles d’enfant en situation de handicap et, en particulier, les fratries :

 

Samuel Walheer

 

À LIRE AUSSI :

 

« Run To Kick » : un élan de solidarité pour la recherche des cancers pédiatriques

Dimanche 29 septembre 2024 se tenait l’événement annuel « Run To Kick – Family Race » organisé par l’association Kick Cancer. Une édition record puisque pas moins de 3.200 coureurs et marcheurs s’y sont rassemblés, prêts à relever le défi du jour. Une course symbolique, remplie d’espoirs, qui a permis de récolter près de 2 millions d’euros ! L’objectif : soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques, trouver de nouveaux traitements et tenter de guérir les cancers de tous les enfants. L’équipe d’Hospichild y était et a même mouillé le maillot pour la bonne cause !

Au départ de la course solidaire. Photo : Samuel Walheer

 

Pour sa 7e édition, « Run To Kick » a pris place au sein du fabuleux bois de la cambre, pour le plus grand plaisir de la communauté de « Kickers » (adhérents à la cause) ! Sur place, l’équipe d’Hospichild a pu se rendre compte de tout l’engouement pour cette cause qui lui tient fortement à coeur. Rassemblant des personnes de tous âges et de tous bords, des familles, des amis, des collègues de travail, cet élan solidaire a permis aux coureurs de partager un moment magique qui faisait plaisir à voir… et à vivre !

« Le fait que RUN TO KICK ait permis de récolter près de 2 millions d’euros est juste fantastique. Les tumeurs cérébrales sont les cancers les plus mortels pour les enfants atteints d’un cancer aujourd’hui. La découverte de nouveaux traitements n’est pas assez rapide, et trop souvent les jeunes patients disposent de trop peu d’options. Ce montant incroyable nous permettra d’investir de manière déterminante dans des projets de recherche indispensables sur les tumeurs cérébrales chez l’enfant », a déclaré Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.

Sur le parcours de Run To Kick. Photo : Samuel Walheer

Ensemble, on est plus fort !

Courir ou marcher est en réalité l’action la plus symbolique – après la récolte de fonds– réalisée par un kicker (participant à la course Run To Kick). Mais c’est aussi l’occasion pour toutes les personnes en lien avec le cancer d’un enfant de se rassembler autour d’une même cause. Car, comme le rappelle l’association sur son site :« la recherche est trop lente ! Par ailleurs, les médicaments les plus récents ne rencontrent pas les besoins médicaux les plus pressants, comme les tumeurs cérébrales ou les sarcomes, qui sont parmi les formes les plus mortelles des cancers pédiatriques et pour lesquelles il faut urgemment pousser l’innovation. Par exemple, la tumeur cérébrale GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral) est une maladie encore 100% incurable. » Rappelons également que chaque année, près de 35.000 enfants et jeunes âgés entre 0 et 23 ans sont diagnostiqués d’un cancer. La recherche pour les adultes est largement privilégiée par rapport celle pour les enfants. Voilà pourquoi il semble indispensable de se mobiliser pour faire avancer la recherche en oncologie pédiatrique, encore considérée comme une maladie rare. Hormis l’événement Run To Kick, la récolte de fonds se fait toute l’année via la page de l’association → Kick Cancer

Comment prendre part à la cause ?

L’objectif premier de cette course est donc bel et bien de lever des fonds (à savoir 200€ minimum et 100€ pour les mineurs et étudiants de moins de 25 ans) pour dynamiser la recherche dans les cancers pédiatriques. Et une chose est sûre, 100% de la collecte sera utilisée pour financer des projets de recherche sur les cancers des enfants. Pour ce faire, rien de plus simple, il est proposé aux futurs « kickers » (pour l’an prochain) de créer leur page via le site de Kick Cancer. Cette page peut être par la suite associée à une équipe ou une tribu. Ensuite, l’étape suivante est de partager sa page. Et tous les moyens sont bons ! Alors, tenez-vous prêts pour la prochaine édition en 2025 !

→ Pour consulter les projets de recherche par Kick Cancer

↓ Le mode d’emploi pour commencer sa collecte de fonds, c’est par ici ↓

« Fight Kids Cancer » !

« Fight Kids Cancer » est un projet européen qui s’est développé en collaboration avec l' »European Science Foundation ». Il existe depuis 2020 – année depuis laquelle 100% des fonds collectés par les participants à Run To Kick sont alloués à des projets de recherche sélectionnés dans le cadre de l’appel à projets européens. C’est aussi une initiative commune entre plusieurs associations : Kick Cancer, l’association française Imagine for Margo, la Fondation Kriibskrank Kanner au Luxembourg, CRIS Cancer Foundation en Espagne et KiKa aux Pays-Bas. Son objectif ? Pousser les traitements les plus innovants, grâce à la collaboration et au financement à l’échelle européenne de la recherche contre les cancers pédiatriques.

→ Pour en savoir plus sur « Fight Kids Cancer »

Samuel Walheer

 

À LIRE AUSSI :