« Jusqu’à s’oublier » est un documentaire qui traite brillamment du handicap et, plus particulièrement, des fratries. Un sujet peu ou pas suffisamment abordé qui est celui de la souffrance de celles et ceux qui vivent avec un frère ou une sœur en situation de handicap. Évoluant dans l’ombre, les fratries sont ici mises sous le feu des projecteurs afin de porter leurs voix, le temps d’un reportage que l’on pourrait qualifier de cathartique. Réalisé par Stéphane Kazadi, le docu nous provient de France et est à voir sans plus tarder, en libre accès sur la plateforme Auvio.

« Après la mort de mon frère qui souffrait d’une paralysie cérébrale, j’ai décidé de faire éclore cette parole, loin des tabous et lieux communs du handicap. Mon film est donc une tribune pour tous ceux dont la sœur ou le frère est atteint d’un polyhandicap (moteur et cérébral). Aujourd’hui, ils affrontent le regard des autres, mais aussi leur propre regard : ils s’autorisent à parler, enfin, d’une souffrance qu’ils partagent tous. » Stéphane Kazadi, réalisateur du documentaire

De vibrants récits

Le documentaire nous plonge dans une atmosphère particulière. La voix « off » – celle de Stéphane, auteur du documentaire – nous raconte sa propre histoire qui, d’un point de vue externe, ressemble étrangement à celle des autres protagonistes. Seulement voilà, chacun d’entre eux ont vécu ou vivent leur propre histoire, bien singulière et qu’ils prennent le temps de nous raconter. Et pour une fois, on leur donne la parole ! Il y a tout d’abord Léa, 32 ans, la grande sœur de Chloé qui souffre depuis sa naissance de problèmes psychomoteurs et d’épilepsie. Plus jeune, Léa a du se faire violence, en rejetant sa petite sœur, pour plaire aux autres. Ensuite, il y a Gabin, 16 ans, petit frère de Tino, en situation de handicap. Ce petit frère qui a dû prendre, bien malgré lui, le rôle d’un adulte pour prendre soin de son grand frère. Il y a aussi Mila, 15 ans, petite sœur de Macéo, polyhandicapé. Elle a dû rapidement trouver sa place et s’émanciper pour soulager ses parents déjà bien réquisitionnés par son frère. Enfin, Laetitia, 39 ans et son aîné, Franck, ont vécu avec Julien, lui aussi polyhandicapé, avec qui le quotidien n’a pas été facile. Tous ces récits sont bien réels ; une réalité que l’on ne voit pas toujours mais qui a l’art de nous ramener les pieds sur terre

→ Visionner le documentaire « Jusqu’à s’oublier » sur Auvio

Comment envisager le futur ?

Chaque histoire est réellement touchante et pleine de sincérité. On ressent toute la libération des fratries à pouvoir s’exprimer face à la caméra. Le handicap n’est jamais montré en tant que tel, mais on ressent tout son impact sur les familles. Pour Léa, Gabin, Mila, Laetita, Franck et  Stéphane, leurs vécus sont, sans aucun doute, très lourd à porter. Ils ont eu leur lot d’émotions avec lesquelles ils ont dû composer face à ce handicap parfois trop omniprésent : la colère, la peine, la souffrance, la honte, la timidité, la culpabilité voire même l’injustice. Ce documentaire leur permettra certainement d’aborder l’avenir différemment. Ces fratries et leurs histoires, enfin entendues, ne laisseront personne indifférent. Ces fratries hors du commun – que l’on peut aussi qualifier d’aidants proches – pourront dorénavant regarder de l’avant, être fiers de leurs accomplissements et se dire qu’ils sont loin d’être les seuls à vivre avec un frère ou une sœur en situation de handicap.

« Mon frère a des soucis et il est vrai que son espérance de vie n’est pas très élevée. Le jour où Julien ne sera plus là ce sera pour moi la question que je me poserai : que ferai-je de ma vie ? » Laetita, soeur de Julien

Pour aider les fratries

En visionnant le documentaire de Stéphane Kazadi, on peut se rendre compte, si ce n’était pas déjà le cas, de toute la souffrance emmagasinée par les fratries face au handicap chez un frère ou une sœur. Même si cela devrait être un sujet bien plus abordé, donner la parole à ces fratries leur permet d’exister et de se faire entendre. À Bruxelles, certaines structures permettent justement d’aider les familles d’enfant en situation de handicap et, en particulier, les fratries :

• Casa Clara qui fêtait en avril 2023 ses dix ans d’existence
• Les Aidants-Proches qui sont d’ailleurs chaque année mis à l’honneur durant le mois d’octobre
• L’asbl FratriHa qui soutien les fratries et organise régulièrement des activités en lien avec cette thématique 
• « SAM » – Le réseaux des Aidants 

Samuel Walheer

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Dimanche 29 septembre 2024 se tenait l’événement annuel « Run To Kick – Family Race » organisé par l’association Kick Cancer. Une édition record puisque pas moins de 3.200 coureurs et marcheurs s’y sont rassemblés, prêts à relever le défi du jour. Une course symbolique, remplie d’espoirs, qui a permis de récolter près de 2 millions d’euros ! L’objectif : soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques, trouver de nouveaux traitements et tenter de guérir les cancers de tous les enfants. L’équipe d’Hospichild y était et a même mouillé le maillot pour la bonne cause !

Pour sa 7e édition, « Run To Kick » a pris place au sein du fabuleux bois de la cambre, pour le plus grand plaisir de la communauté de « Kickers » (adhérents à la cause) ! Sur place, l’équipe d’Hospichild a pu se rendre compte de tout l’engouement pour cette cause qui lui tient fortement à coeur. Rassemblant des personnes de tous âges et de tous bords, des familles, des amis, des collègues de travail, cet élan solidaire a permis aux coureurs de partager un moment magique qui faisait plaisir à voir… et à vivre !

« Le fait que RUN TO KICK ait permis de récolter près de 2 millions d’euros est juste fantastique. Les tumeurs cérébrales sont les cancers les plus mortels pour les enfants atteints d’un cancer aujourd’hui. La découverte de nouveaux traitements n’est pas assez rapide, et trop souvent les jeunes patients disposent de trop peu d’options. Ce montant incroyable nous permettra d’investir de manière déterminante dans des projets de recherche indispensables sur les tumeurs cérébrales chez l’enfant », a déclaré Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.

Ensemble, on est plus fort !

Courir ou marcher est en réalité l’action la plus symbolique – après la récolte de fonds– réalisée par un kicker (participant à la course Run To Kick). Mais c’est aussi l’occasion pour toutes les personnes en lien avec le cancer d’un enfant de se rassembler autour d’une même cause. Car, comme le rappelle l’association sur son site :« la recherche est trop lente ! Par ailleurs, les médicaments les plus récents ne rencontrent pas les besoins médicaux les plus pressants, comme les tumeurs cérébrales ou les sarcomes, qui sont parmi les formes les plus mortelles des cancers pédiatriques et pour lesquelles il faut urgemment pousser l’innovation. Par exemple, la tumeur cérébrale GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral) est une maladie encore 100% incurable. » Rappelons également que chaque année, près de 35.000 enfants et jeunes âgés entre 0 et 23 ans sont diagnostiqués d’un cancer. La recherche pour les adultes est largement privilégiée par rapport celle pour les enfants. Voilà pourquoi il semble indispensable de se mobiliser pour faire avancer la recherche en oncologie pédiatrique, encore considérée comme une maladie rare. Hormis l’événement Run To Kick, la récolte de fonds se fait toute l’année via la page de l’association → Kick Cancer

Comment prendre part à la cause ?

L’objectif premier de cette course est donc bel et bien de lever des fonds (à savoir 200€ minimum et 100€ pour les mineurs et étudiants de moins de 25 ans) pour dynamiser la recherche dans les cancers pédiatriques. Et une chose est sûre, 100% de la collecte sera utilisée pour financer des projets de recherche sur les cancers des enfants. Pour ce faire, rien de plus simple, il est proposé aux futurs « kickers » (pour l’an prochain) de créer leur page via le site de Kick Cancer. Cette page peut être par la suite associée à une équipe ou une tribu. Ensuite, l’étape suivante est de partager sa page. Et tous les moyens sont bons ! Alors, tenez-vous prêts pour la prochaine édition en 2025 !

→ Pour consulter les projets de recherche par Kick Cancer

↓ Le mode d’emploi pour commencer sa collecte de fonds, c’est par ici ↓

« Fight Kids Cancer » !

« Fight Kids Cancer » est un projet européen qui s’est développé en collaboration avec l' »European Science Foundation ». Il existe depuis 2020 – année depuis laquelle 100% des fonds collectés par les participants à Run To Kick sont alloués à des projets de recherche sélectionnés dans le cadre de l’appel à projets européens. C’est aussi une initiative commune entre plusieurs associations : Kick Cancer, l’association française Imagine for Margo, la Fondation Kriibskrank Kanner au Luxembourg, CRIS Cancer Foundation en Espagne et KiKa aux Pays-Bas. Son objectif ? Pousser les traitements les plus innovants, grâce à la collaboration et au financement à l’échelle européenne de la recherche contre les cancers pédiatriques.

→ Pour en savoir plus sur « Fight Kids Cancer »

Samuel Walheer

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« Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » Très peu abordée, cette question fait bel et bien partie du quotidien de beaucoup de professionnels et de (futurs) parents. Pour tenter d’y répondre ou plutôt d’apporter des pistes de réflexion, une conférence est organisée par la Plateforme Annonce Handicap le mercredi 2 octobre 2024 et aura lieu à Mons. Durant celle-ci, différents intervenants prendront part au débat : des médecins, des psychologues, des parents, des spécialistes en périnatalité, des responsables de structures d’accueil ou encore des services d’accompagnement. Ne tardez pas à vous y inscrire ! 

« Si l’annonce du handicap de l’enfant est le plus souvent vécue par les parents comme un moment charnière particulièrement douloureux, la période d’incertitude- et d’attente qui précède le diagnostic peut s’avérer tout aussi compliquée : c’est souvent un parcours sinueux, où l’on ouvre des portes et on en ferme d’autres, où l’on fait parfois deux pas en avant puis trois en arrière, où l’on cherche le bon interlocuteur, la bonne personne, le bon service à qui s’adresser », lit-on sur le site de la PAH.

À quoi s’attendre ?

Quelles sont les difficultés du diagnostic précoce des troubles du neuro-développement ? Quelle sont les étapes et limites des catégories diagnostiques ? Quelles sont les habitudes et pratiques des professionnels ? Quel accompagnement est proposé aux parents pendant ce temps suspendu ? Voilà quelques questionnements qui seront abordés durant la conférence par deux experts en la matière. En effet, le débat – modéré par David Simon (médecin généraliste à Colfontaine) – sera animé par deux experts en la matière : Pierre Dfresne (neuropédiatre et médecin-directeur de la Fondation SUSA) et Luc Roegiers (pédopsychiatre et professeur en éthique médicale à la faculté de médecine de Louvain-La-Neuve, membre fondateur du groupe interdisciplinaire interuniversitaire ULB-UCL de périnatalité (GIP)). Ouverte aussi bien aux étudiants, aux parents, aidants-proches et aux professionnels, la conférence aura donc lieu le mercredi 2 octobre 2024 de 14h30 à 16h30 aux Ateliers du Fucam (3 rue du Grand Trou Oudart – 7000 Mons.

→ Inscriptions à la conférence « Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » ou cdebovis.pah@gmail.com

Quelques mots sur la PAH

Fondée en 2010, la Plateforme Annonce Handicap avait été pensée en 2007 par le biais d’une initiative personnelle de la Fondation Lou. Par la suite, le projet s’est développé grâce à des compétences et la mutualisation provenant de plusieurs acteurs comme des parents, professionnels, associations ou services ainsi qu’au soutien de la Commission subrégionale AWIPH de Liège. C’est grâce à un séminaire organisé en 2008 que le projet a pris tout son sens. Pas moins de 80 personnes, via des groupes de travail, ont collaboré bénévolement pour créer cette plateforme. Parmi les nombreux objectifs qu’ambitionne l’association :

• Améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.
• Mettre en place une filière et des outils garantissant que toute personne concernée sache qu’elle peut obtenir du soutien, que la société a mis en place des réponses solidaires.
• Effectuer un travail de veille, d’information et de sensibilisation
• Organiser et structurer des formations diverses
• Poursuivre et développer les travaux en cours et futurs

→ Découvrir la Plateforme Annonce Handicap

Samuel Walheer

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« La Traversée de Jim », un livre jeunesse écrit par Alia Cardyn et commandé par l’asbl KickCancer, raconte l’histoire émouvante de Jim, un jeune préadolescent dont la vie bascule le jour où il apprend qu’il est atteint d’un cancer. Ce livre poignant, sorti il y a quelques mois, suit son voyage vers la rémission, explorant les hauts et les bas de cette épreuve. Porté par les illustrations sensibles de Nathaniel H’limi, ce récit nous rappelle la sagesse et l’humanité que l’on peut puiser en soi, même dans les moments les plus sombres.

Dès le début, Jim se présente avec des mots qui captivent immédiatement le lecteur :

« Bonjour, je m’appelle Jim. Ceci est mon histoire. Je veux la raconter parce que le jour où mon monde a été secoué par la maladie, j’aurais aimé savoir où j’allais. J’aurais surtout aimé savoir que la vie continue, même avec un cancer. Que l’on continue à rêver, à s’aimer, à rire, à pleurer, à être juste soi, parfois si petit, parfois si fort. »

Ces phrases simples mais profondes éclairent le cœur du récit : malgré le choc du diagnostic, la vie ne s’arrête pas. Jim nous montre que l’on peut encore rire, aimer et rêver, même en étant confronté à la maladie.

Un sujet délicat abordé avec sensibilité

Pour Alia Cardyn, qui s’est exprimée au micro de Tendance Première (Rtbf), « écrire « La Traversée de Jim » a été un défi majeur. » Parmi ses nombreuses œuvres, ce livre s’impose comme l’un des plus délicats à écrire. Comment raconter une histoire aussi intime et complexe sans avoir vécu soi-même cette épreuve ? L’autrice confie : « Quand on ne vit pas l’expérience soi-même, on ne connaît rien à cette vie-là, à ces défis-là. On peut juste imaginer. » Pour traiter ce sujet avec justesse, Alia Cardyn a effectué un important travail de recherche. Elle est allée à la rencontre de jeunes patients, de leurs familles, mais aussi de médecins, d’infirmiers et de psychologues. Ces échanges lui ont permis de comprendre en profondeur l’impact émotionnel de la maladie, et de traduire cette expérience unique dans son récit. Le livre explore toutes les étapes que traversent les enfants touchés par le cancer, tout en restant accessible aux jeunes lecteurs.

Plus qu’un livre, un outil pédagogique et thérapeutique

« La Traversée de Jim » n’est pas seulement un roman jeunesse, mais aussi un outil pédagogique. Il permet aux enfants, aux parents et aux enseignants de mieux comprendre et d’aborder le cancer, une maladie souvent difficile à expliquer. Alia Cardyn souligne l’importance de ne pas imposer une seule façon de vivre cette épreuve : « Il fallait que le récit accompagne le lecteur sans lui imposer une manière de réagir face à la maladie. » Le livre peut aussi servir de ressource précieuse au sein des écoles ; pour permettre aux enseignants d’aborder le sujet du cancer en classe. Les professionnels de la santé doivent également intervenir pour parler de cette réalité avec les jeunes.

« J’ai l’impression que je n’ai pas écrit ce livre seule »

Bien que signé par Alia Cardyn, « La Traversée de Jim » est le fruit d’un travail collectif. L’autrice explique, toujours à la Rtbf : « J’ai l’impression que je n’ai pas écrit ce livre seule, c’est vraiment un livre de clan. » Plusieurs professionnels de la santé et experts l’ont guidée dans la rédaction de cet ouvrage, en l’aidant à aborder des thèmes essentiels, comme celui de la mort. Elle a aussi reçu l’immense soutien de la fondatrice de KickCancer, Delphine Heenen (qui lui a même commandé ce bouquin). Cette association permet de soutenir financièrement la recherche pédiatrique en oncologie et aide ainsi des milliers d’enfants à obtenir un traitement digne de ce nom. 

Focus sur les lacunes de la recherche pédiatrique

Les cancers infantiles, encore trop peu connus, nécessitent davantage de recherches. Les traitements administrés aux enfants sont souvent ceux destinés aux adultes, avec des répercussions parfois lourdes sur leur santé à long terme. D’où l’importance de livres comme « La Traversée de Jim », qui contribuent à une meilleure compréhension de cette réalité. Le cœur du livre réside dans l’expérience de Jim, dans ses ressentis et ses réflexions. Il aborde ses moments de doute, ses peurs, mais aussi ses espoirs avec une simplicité désarmante. Même les sujets les plus délicats, comme la mort, sont évoqués avec sincérité, sans jamais détourner les yeux de la réalité. « La Traversée de Jim » offre un espace de dialogue autour d’un sujet complexe qui n’était auparavant que peu traité dans la littérature jeunesse. Les retours des lecteurs seraient d’ailleurs particulièrement touchants. « Les parents disent que la première fois, on pleure, la deuxième fois, on pleure encore, mais ensuite, on se sent de plus en plus soutenu », raconte Alia Cardyn. Ce livre, à la fois éducatif et thérapeutique, comble ainsi un manque en permettant aux familles d’aborder la maladie sous un nouvel angle, et de créer des discussions autrement.

À propos de l’autrice : Alia Cardyn

Diplômée en droit et en sciences politiques, Alia Cardyn est une écrivaine aux multiples talents. Ancienne avocate, elle a exercé comme cadre dans des cabinets d’avocats d’affaires internationaux avant de se tourner vers l’écriture. Aujourd’hui, elle est également formatrice, coach et conférencière, intervenant en Belgique et à l’étranger. Son premier roman, « Une vie à t’attendre », a remporté le Prix des Lecteurs Club 2016 et est devenu un best-seller traduit en plusieurs langues. Alia Cardyn est aussi l’auteure de livres de développement personnel, où elle explore des thématiques liées à l’accomplissement de soi et à la quête de sens. « La Traversée de Jim » s’inscrit dans cette lignée d’œuvres à la fois émouvantes et inspirantes, apportant un éclairage bienvenu sur des sujets difficiles à aborder.

→ Pour écouter l’interview de l’autrice sur La Première (Rtbf)

→ Pour acheter le livre

→ Pour soutenir la recherche pédiatrique (via KickCancer) – La course familiale solidaire Run to Kick, pour soutenir la recherche contre le cancer pédiatrique, a lieu le 29 septembre au Bois de la Cambre.

Sofia Douieb

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L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) vient de l’annoncer : un petit chien nommé Tika a rejoint l’unité des soins intensifs. Cette initiative innovante, soutenue par Kids Care, vise à améliorer le bien-être des jeunes patients et de leurs parents grâce à la thérapie assistée par l’animal.

Par le passé, Hospichild a déjà mis en avant quelques initiatives de ce genre. Par exemple, un article a été récemment été consacré aux cinq ans de la Villa Samson, une maison chaleureuse à deux pas de l’UZ Brussel où les patients, jeunes et moins jeunes, peuvent passer du temps avec leur compagnon à quatre pattes. C’est à présent au tour de l’Hôpital des Enfants de tenter l’expérience de la thérapie canine.

{Communiqué de presse de l’HUB}

Les bienfaits des animaux pour les patients hospitalisés

La thérapie animale dans les milieux hospitaliers est aux prémices de son potentiel, et même s’il n’existe actuellement aucun consensus international pour définir et encadrer les pratiques de soins impliquants la triade animal-accompagnant-bénéficiaire, deux types d’approches semblent se dessiner. Celle dite « structurée et orientée », ayant un objectif de soin précis, mesurable et quantifiable, et d’autre part, l’approches non-orientée, riche de sa spontanéité relationnelle et qui concerne la visite de l’animal et son accompagnant auprès d’une personne en situation de vulnérabilité. C’est cette deuxième approche qui concerne directement Tika, réelle ressource thérapeutique dont l’impact positif significatif sur les patients pourra se noter à différents niveaux : La réduction du stress et de l’anxiété ; l’amélioration de l’humeur ; le support émotionnel ; la stimulation de l’interaction sociale ou encore l’aide à la revalidation.

Le rôle de Tika à l’HUDERF 

Sous la supervision de professionnels de la santé et avec l’accord parental préalable, Tika participera à des visites auprès des jeunes patients hospitalisés aux soins intensifs. Le moment de la rencontre s’ouvrira par un temps d’apprivoisement mutuel. Une entrée en contact par le regard et à distance d’abord, en attente d’un signal d’invitation exprimé par le patient et le parent, puis éventuellement le toucher. Le tout afin de permettre au patient et sa famille de se décentrer de la situation de soin et d’hospitalisation, le temps d’un moment de douceur en toute sécurité, offrant à l’enfant du réconfort, de la compagnie et un soutien émotionnel précieux.

Cette initiative de l’HUDERF s’inscrit dans une volonté plus large de faire place dans nos pratiques aux approches non-pharmacologiques dans le management du stress, de la douleur et plus largement de la qualité de vie des patients hospitalisés aux soins intensifs.

Hygiène et prévention des risques sous contrôle !

Tika suit actuellement une formation auprès d’une éducatrice canine connaissant le milieu hospitalier et le sujet de la médiation animale. L’intégration dans l’unité a été validée par un comité interne regroupant le service d’Hygiène Hospitalière et de Prévention et Contrôle des Infections. Les soignants impliqués dans ce projet ont à cœur de monitorer l’expérience à travers une collaboration active avec différents experts, notamment avec le milieu de la recherche scientifique et empirique dans les champs de l’anthropologie de la communication et de l’éthologie animale. Les échanges sont actuellement en cours concernant la mise en route de ce volet du projet.

L’expérience de l’Hôpital Erasme

L’Hôpital Erasme, également membre de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, a déjà adopté une approche similaire en intégrant Yuki, un chien thérapeutique dans le service des soins intensifs en décembre 2022. Depuis ses débuts, Yuki a déjà accompagné 110 patients pour leur plus grand bonheur. Cette expérience réussie à l’Hôpital Erasme a aidé l’HUDERF à franchir ce cap et à introduire Tika au sein de son équipe de soins intensifs pédiatriques.

Mélanie, maman de Célestine, patiente aux soins intensifs explique : « Durant le séjour de Célestine à l’USI de l’Hôpital des Enfants, Tika a réellement aidé notre fille autant sur le plan moral que physique. Avec ses nombreux problèmes de santé et ses difficultés à s’habiller, essayer de se déplacer, s’affranchir avec d’autres personnes,… tout était compliqué pour notre fille mais avec la présence de Tika tout semblait plus simple. Par exemple, Célestine ne voulait que rester au lit, mais Tika arrivait et hop, notre petite fille allait la promener dans le couloir. Pour nous parents, c’est un très bon souvenir d’avoir vu notre Célestine avec le sourire malgré sa détresse. C’est une excellente initiative pour les enfants malades ainsi que pour les accompagnants, une source de distraction (car oui les journées peuvent être longue parfois) et de motivation, merci ! »

Mis en ligne par Sofia Douieb

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