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Prématurité : l’app « NeoParent » renforce la communication entre soignants et parents à l’UZ Brussel

L’application mobile « NeoParent » vient d’être implémentée au sein du service de néonatologie de l’UZ Brussel. L’objectif ? Renforcer la communication entre les prestataires de soins et les parents de bébés prématurés. Cette app permet aux parents de communiquer avec l’équipe soignante au sujet de leur bébé, de recevoir des informations personnalisées et de voir des photos de leur enfant. Ce mélange d’informations factuelles et de moments d’émotion entretient le lien avec le bébé placé en couveuse.

Les app et autres innovations techniques fleurissent dans le milieu hospitalier. Born in Brussels garde un œil attentif sur ces avancées technologiques souvent révolutionnaires. Parmi les quelques applications récentes : « Cloudcare » pour un suivi permanent du diabète chez l’enfant ; « RDK », pour accélérer la prise en charge des maladies rares ; « Zico » , pour déstresser les enfants lors d’un séjour à l’hôpital ; ‘Keep contact’, pour suivre son enfant hospitalisé ; etc.

Concernant l’app « NeoParent », elle a été développée par l’Odisee Hogeschool. « Le développement s’est fait en étroite collaboration avec les parents et les prestataires de soins  », explique Inge Tency de l’Odisee Hogeschool dans une interview accordée à l’UZ Brussel. Le contenu et la présentation de l’app « NeoParent » s’appuient sur des recherches scientifiques. Une étude pilote a démontré la valeur ajoutée de l’app pour les parents. Inge Tency précise : « Nous avons donc cherché un partenaire pour peaufiner l’app, ce qui nous a conduits à MothChi (acronyme de “Mother & Child”), une entreprise informatique active dans le secteur des soins de santé. MothChi se charge du développement et de l’implémentation de l’app. »

« L’app permet de mieux planifier les visites »

L’équipe de néonatologie de l’UZ Brussel est enthousiaste quant à cette nouvelle app. Marianne Peelman, infirmière en chef, explique au sein d’un article publié sur le site de l’hôpital : « Les parents veulent tout savoir sur leur bébé. Grâce à l’app « NeoParent », nous les informons en permanence, presque comme s’ils étaient là. L’app permet de mieux planifier les visites et nous pouvons l’utiliser pour demander aux parents d’apporter quelque chose pour leur enfant. S’ils nous font savoir via l’app qu’ils aimeraient donner le bain à leur bébé, nous faisons le nécessaire. S’ils ne peuvent pas être présents, ils restent en contact avec leur bébé d’une autre manière, via une webcam et désormais aussi via l’app « NeoParent ». » De plus, les parents peuvent être rassurés logistiquement parlant, car l’enregistrement et l’utilisation de l’app sont sécurisés et conformes aux normes en matière de confidentialité. Un lien vers Primuz, le Dossier Patient Informatisé de l’UZ Brussel, le garantit.

Un appui aux parents durant l’hospitalisation

Etienne Maeriën, de l’entreprise MothChi, développeuse de l’app, précise : « Une admission au service de néonatologie suscite l’angoisse et l’incertitude.  »NeoParent » offre un appui aux parents pendant cette période. L’app leur apporte des réponses à leurs questions et leur permet de communiquer directement avec l’équipe soignante au sujet de leur bébé. Cette proximité les rassure. » Au sein de l’app, un glossaire médical est intégré et explique, par exemple, ce qu’implique une assistance respiratoire ou une sonde gastrique pour le bébé. De quoi dissiper certaines incertitudes. Etienne Maeriën ajoute : « Les infirmières et les autres membres du personnel prennent des notes et des photos, afin d’offrir un suivi en temps réel aux parents. Plus besoin de téléphoner pour savoir comment s’est passée la nuit : il suffit de consulter l’app « NeoParent ». »

Prix de la meilleure innovation en néonatologie

L’application a déjà remporté plusieurs récompenses. Coalition Next Belgium l’a sélectionnée parmi les solutions de santé numériques finalistes dans la catégorie des soins à distance. Lors du symposium Zorg rond de Pasgeborene aux Pays-Bas, l’app « NeoParent » a valu à l’Odisee Hogeschool de décrocher le prix « Truus van Lier » de la meilleure innovation en néonatologie.

 

Sofia Douieb

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La Ligue des Familles lance Extrasitting, une solution de garde pour les enfants en situation de handicap

Dès septembre 2024, la Ligue des Familles aura « un petit truc en plus » pour améliorer la vie des familles : elle lance Extrasitting, un service dédié aux enfants en situation de handicap, dans les régions bruxelloises et liégeoises. Il s’agit d’un service de garde occasionnelle complémentaire aux offres de répit professionnalisées, destiné aux enfants de 0 à 18 ans. 

On le sait, les moments de répit sont essentiels pour les parents, et d’autant plus pour ceux dont l’enfant est en situation de handicap. Pour autant, trouver des solutions de garde relève parfois du parcours du combattant. Mais quelques aides existent heureusement ! La Fondation Roi Baudouin a notamment diffusé une brochure reprenant toutes les solutions de répit à Bruxelles et en Wallonie. Sur le site d’Hospichild également, une page entière est dédiée aux différents moyens, pour les parents d’enfants gravement malades ou handicapés, de s’accorder quelques heures ou jours de répit. Enfin, avec Extrasitting, la Ligue des Familles offre aux parents la possibilité de souffler ou de s’absenter en toute sérénité. Un service qui a pu voir le jour grâce au soutien de la Région wallonne, la Cocof, la Fondation Roi Baudoin et Cap 48.

Extrasitting, c’est quoi exactement ?

La Ligue des familles possédait déjà un service de babysitting pour les enfants handicapés, mais peu développé et uniquement au cas par cas. Ce service de garde vient de changer de nom et s’est tout à fait transformé pour proposer aux parents une offre optimale et régulière. Il sera accessible au tarif raisonné de 8 euros de l’heure et les extrasitters sont soigneusement sélectionnés et sensibilisés à la garde d’enfants en situation de handicap, garantissant ainsi la sécurité et le bien-être des enfants. Une affiliation à la Ligue des familles sera en outre nécessaire pour pouvoir bénéficier du service.

Appel aux extrasitters !

La Ligue des Familles recherche actuellement des volontaires défrayés dans les régions bruxelloises et liégeoises pour devenir extrasitters et apporter ce « petit truc en plus » qui fait toute la différence pour les enfants et leurs familles. En rejoignant Extrasitting, les volontaires auront l’opportunité de :

  • Faire la différence dans la vie des enfants et de leurs familles.
  • Développer des compétences uniques en travaillant avec des enfants en situation de handicap.
  • Créer des souvenirs magiques en partageant activités et moments du quotidien.
  • Se faire un peu d’argent.

Organisation du service Extrasitting

Pour toute première demande de garde, il est recommandé de contacter le service Extrasitting par mail à l’adresse extrasitting@liguedesfamilles.be afin de fixer un entretien téléphonique. Cet entretien d’une demi-heure permettra plusieurs choses : de mieux connaître la situation de l’enfant et confirmer la possibilité de prise en charge ; de concevoir la préparation de la garde ; de sélectionner les extrasitters les plus adaptés. Par la suite, une ou plusieurs rencontres préalables entre le parent et l’extrasitter seront nécessaires pour faire connaissance avec l’enfant et établir la confiance, ainsi que pour informer et former l’extrasitter aux besoins spécifiques de l’enfant.

→ Pour toute information supplémentaire, il est possible de contacter le service Extrasitting au 02 507 72 11 de 9h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h (hors WE et jours fériés)

→ En savoir plus sur le nouveau service Extasitting de la Ligue des Familles

 

Sofia Douieb

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« LEGOthérapie » : l’outil thérapeutique qui peut aider à traiter l’autisme

Les briques magiques de la marque LEGO sont connues partout dans le monde, toutes générations confondues. Il s’agit avant tout d’un jeu de construction, mais une utilisation thérapeutique a également été développée. La « LEGOthérapie », par exemple, est pensée pour les enfants et adolescents diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique (TSA). L’objectif de l’outil thérapeutique est de favoriser l’apprentissage des utilisateurs, en permettant une amélioration de leurs capacités comme la motricité fine, les capacités cognitives ou encore les interactions sociales.

Photo : Sofia Douieb

 

Toujours à la recherche d’innovations, tout en conservant sa visée inclusive, LEGO permet depuis quelques années aux personnes malvoyantes et aveugles d’apprendre d’une autre manière le braille. Il s’agit de « LEGO Braille Bricks » dont l’équipe d’Hospichild avait écrit deux articles intitulés : « Les « Lego Braille Bricks » disponibles en Belgique » et « Apprendre le braille devient accessible à tous avec LEGO ! ». La « LEGOthéraphie », quant à elle, est une approche thérapeutique – créée par le docteur Dan Legoff en 2004 – qui s’adresse spécifiquement aux personnes avec un trouble TSA, mais qui semble aussi bien convenir à tous les adeptes de la brique multicolore.

Comment fonctionne la « LEGOthérapie » ?

Un atelier de « LEGOthérapie » est mené par une personne de référence, bienveillante, qui détermine un programme adéquat en fonction des participant.e.s. Ce.tte professionel.le peut être un.e psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, orthopédagogue, psychopédagogue ou encore un.e éducateur.rice. Une séance se réalise en général avec la présence de trois participants appelés respectivement « l’ingénieur » (qui possède le manuel et décrit la construction), « le fournisseur » (qui écoute les instructions et trouve les bonnes pièces) et « le constructeur » (qui construit grâce aux pièces du fournisseur et aux instructions de l’ingénieur). Bien sûr, la thérapie peut également se faire en séance individuelle en fonction des objectifs visés et aura plus tendance à être un complément pédagogique des autres séances. Une session dure en général de trente minutes à une heure pour que les résultats soient visibles et que les participant.e.s ne se lassent pas.

Des bienfaits certains

Lego est avant tout un jeu qu’il semble pertinent de détourner vers de l’apprentissage. Tel est l’objectif de la « LEGOthérapie ». D’ailleurs, il est indispensable d’annoncer aux participants qu’il s’agit bien d’un exercice et non pas d’un simple jeu. Comme on peut le lire sur le site d’Ideereka (Site de ressources pédagogiques spécialisés pour les dys, tdah, tsa) : « En effet, certains, en voyant les briques de couleur, vont espérer pouvoir jouer. Or, l’objectif est surtout de développer plusieurs habiletés. En effet, si cette thérapie s’appuie sur un jeu pour développer des compétences, elle nécessite un cadre thérapeutique pour faciliter ces apprentissages. Les aptitudes suivantes peuvent alors être travaillées : la cohésion de groupe, le tour de rôle dans une discussion, le partage, la résolution de problèmes (de manière individuelle et collective), la mémorisation, l’attention, le champ lexical descriptif (couleurs, formes, tailles…) et, donc, le langage expressif (ce que l’on dit) ainsi que le langage réceptif (ce que l’on comprend), la motricité fine, ou encore la théorie de l’esprit (qui est une aptitude cognitive qui nous permet de comprendre les états mentaux des autres personnes). »

Se former à la « LEGOthérapie »

Il existe un organisme français, créé en 2015, appelé « Ideereka », abréviation de « idée » et de « Eurêka », qui développe des ressources pour les enfants, adolescents et adultes qui ont des besoins spécifiques. Le site met à disposition du matériel en libre accès, plusieurs articles sur le sujet et propose également des formations payantes en ligne.

→ Pour en savoir plus sur la formation à la LEGOthérapie par « Ideereka »

→ Pour en savoir plus sur LEGOthérapie ↓

 

 

Samuel Walheer

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Traiter le TDAH chez les jeunes grâce au jeu vidéo, c’est possible !

Durant son récent congrès annuel à New-York, l’APA (American Psychiatric Association) a présenté les résultats de leur dernière étude. Elle démontre que certains jeux vidéos peuvent avoir des effets positifs sur les symptômes du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) auprès des enfants et des adolescents. De bonne augure donc pour tous les parents inquiets pour l’état de santé mentale de leurs enfants.

Selon les chiffres de l’OMS, un jeune âgé de 10 à 19 ans sur sept souffre d’un trouble mental (20% aux Etats-Unis et 16% en Belgique), ce qui représente 13 % de la charge mondiale de morbidité dans cette tranche d’âge. Souvent discrédité, perçu comme inapproprié, violent ou associé à une « sous-culture », le jeu vidéo ne fait pas toujours l’unanimité. Pourtant, comme le révèle la récente étude de l’APA, ce dernier peut vraisemblablement être bénéfique dans certains cas, à condition d’être utilisé de manière approprié. En ce sens, le Conseil Supérieur de la Santé encourageait tout récemment à « Davantage de soins de santé mentale numériques ». La nécessité de traiter la santé mentale des jeunes n’est donc plus à démontrer et le jeu vidéo pourrait bien y contribuer, en complémentarité d’un parcours de soin auprès de professionnels de la santé. Par ailleurs une formation à l’utilisation du jeu vidéo et médiations numériques – dans le processus psychothérapeutique avec l’adolescent – est organisée par Psyclimede.be. et se déroule fin juin 2024 pour les professionnels de la santé.

Que révèle l’étude ?

Il n’est pas toujours facile pour un jeune d’accepter de se faire accompagner pour traiter son problème de santé mentale. Comme alternative, l’APA révèle par son étude que le jeu vidéo peut être vu comme une passerelle pour les jeunes en vue, par la suite, d’une thérapie dite plus traditionnelle. « Les études montrent que ces jeux vidéo fonctionnent réellement, au moins pour le TDAH et la dépression, mais pas forcément pour l’anxiété…Les résultats peuvent aider les cliniciens à faire des recommandations aux patients et aux parents concernant l’efficacité de l’utilisation de ces jeux vidéo pour traiter les problèmes de santé mentale. » a déclaré le Dr Barry Bryant à l’édition américaine de Medscape Medical News.

« Endeavor Rx », premier jeu vidéo sous prescription médicale

Développé et sorti en juin 2020 par le groupe Akili Interactive, « Endeavor Rx » est le premier jeu vidéo, délivré sur ordonnance, pour traiter les troubles de l’attention chez les jeunes. Approuvé par la « Food and Drug Administration » des États-Unis, ce jeu vidéo utilise des stimuli sensoriels et des défis moteurs afin de cibler des zones du cerveau chez les enfants âgés de 8 à 17 ans atteints de TDAH. Pour traiter les fonctions d’attention, les enfants sont mis à l’épreuve. En effet, ils doivent relever des défis en effectuant plusieurs actions à la fois : naviguer sur des parcours, collecter des cibles et éviter les obstacles. Endeavor Rx se joue durant 25 minutes et maximum 5 jours par semaine. Les parents peuvent suivre l’évolution de leur enfant via une application appellée « EndeavorRx Application Insight ». En 2022, les premiers résultats ont démontrés que 73% des enfants qui jouent à ce jeu ont vu une amélioration de leur attention.

→ Pour en savoir plus sur le jeu vidéo Endeavor Rx ↓

Formation organisée par Psyclimede.be

« La formation vise à apporter un éclairage théorico-clinique sur l’usage du jeu vidéo et des médiations numériques dans le processus thérapeutique avec l’adolescent. Au départ de situations cliniques issues de l’expérience pratique du formateur, les participants – psychologues cliniciens, psychiatres, psychologues de première ligne, cliniciens non psychothérapeutes ou encore personnes en cours de formation dans ces domaines – seront amenés à s’immerger dans plusieurs jeux vidéo. Des ateliers en petits groupes permettront d’en découvrir tout le potentiel thérapeutique. L’intégration concrète de l’outil numérique dans divers cadres thérapeutiques sera également réfléchie. » → Vers la formation

 

Samuel Walheer

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20e anniversaire du donneur de sang : sauvons la vie des plus démunis !

Chaque année, le 14 juin, c’est la journée mondiale du donneur de sang. Depuis l’autre continent, c’est l’OPS (Organisation Panaméricaine de la Santé) qui lance sa campagne avec comme slogan « 20 ans de célébration du don de sang : merci à tous les donneurs de sang ! ». En Belgique, la Croix Rouge appelle la population à faire don de sang (ou de plasma) pour améliorer l’état de santé des plus démunis, en particulier celui des enfants gravement malades. Car, si notre état de santé le permet, donner un peu de son sang est déjà un acte héroïque. Les seules conditions pour être donneur de sang sont d’être en bonne santé, âgé de minimum 18 ans, peser au moins 50 kg et ne présenter aucun risque de maladies infectieuses. Il suffit donc de prendre rendez-vous auprès d’un centre de prélèvement qui vous accompagnera dans cette belle démarche. 


Celui « sang qui » nous ne pourrions pas vivre, à savoir le sang – mais on parle aussi de plasma (partie liquide dans lequel circule toutes les cellules du sang) et de plaquettes (aussi appelées thrombocytes et aident le sang à coaguler) – est toujours en sous quantité et pourtant tellement nécessaire dans les services d’urgence. Il n’est jamais trop tard pour pallier ce manquement quotidien. Le plasma, dont le baromètre est régulièrement insuffisant, est un indispensable pour aider par exemple les grands brûlés, les enfants immunodéprimés ou encore les personnes hémophiles (maladies héréditaires).

« En 30 min, nous pouvons sauver 3 vies ! »

Comme le rappelle la Croix-Rouge sur son site, la situation est alarmante puisque le stock actuel de poches de sang permet de « tenir une semaine normale ». Qui plus est arrivé le mois de juin, veille des départs pour les grandes vacances et significatif d’une chute de dons de sang. Comment alors subvenir à la fois aux besoins quotidiens et, en même temps aux imprévus ? L’appel est donc lancé dans tout le pays par la Croix-Rouge qui déclare « En 30 min, nous pouvons sauver 3 vies ! » ainsi qu’à l’international, en l’occurrence par l’OMS. En effet, par ces différentes campagnes, il semble opportun de prendre sa santé au sérieux mais aussi celles des autres et d’en conclure qu’en faisant don de son sang, de plasma ou encore de plaquettes, l’on peut sauver la vie de nombreux jeunes patients.« Chez les patients moins sévèrement atteints qui ont un déficit d’anticorps très léger, on peut se contenter des antibiotiques pour prévenir les infections mais quand on arrive à un stade où il n’y a pas suffisamment d’anticorps ou qu’ils ne fonctionnent pas correctement, il n’y a pas le choix, sans immunoglobulines (protéine de notre plasma) et sans don de plasma, on ne peut pas y arriver. », déclare Olivier Gilliaux, pédiatre immunologue à la Clinique Notre-Dame de Grâce à Gosselies, pour le Journal RTBF.

Comment faire un don ?

Pour faire don de sang, il est d’abord et surtout indispensable d’être soi-même en bonne santé. Pour en avoir le cœur net, il suffit de se rendre auprès de son médecin traitant, de réaliser une prise de sang ou de consulter le site de l’Organisation Mondiale de la Santé sur lequel figurent tous les critères afin de savoir si l’on rentre dans les conditions pour être donneur de sang  (→ Qui peut donner son sang ?) Par ailleurs, la Croix-Rouge recherche constamment des donneurs de sang et de tous groupes. Toutefois, m’assocaition insiste spécifiquement sur le groupe « O Négatif » qui représente en moyenne 7% de la population belge. Considéré comme « donneur universel », ce groupe permettrait de répondre à environs 12% des besoins transfusionnels lors des interventions et avec comme spécificité que les receveurs de ce groupe peuvent uniquement recevoir du sang du même groupe, le « O Négatif ». Pour finir, il est également important de savoir qu’à partir du 1er juillet 2024, la contre-indication du Virus du Nil Occidental (VNO) n’existera plus. En effet, cette dernière empêchait toute personne revenant de l’étranger et ayant potentiellement contracté le virus – au risque de se répandre davantage dans les pays du sud de l’Europe – de pouvoir être donneur de sang.

→ Pour plus d’informations ou pour prendre rendez-vous dans un centre de prélèvement 

Un 20e anniversaire

Un vingtième anniversaire sous le signe de la reconnaissance à toutes celles et tous ceux qui ont déjà fait don et qui donneront (encore) leur sang dans le futur. Pour ce faire, voici quelques-uns des objectifs partagés par l’OMS :

  • Remercier les millions de donneurs de sang volontaires qui ont contribué à la santé et au bien-être de millions de personnes dans le monde, et leur rendre hommage.
  • Présenter les réalisations et les défis des programmes nationaux de transfusion sanguine et faire part des meilleures pratiques et des enseignements tirés.
  • Mettre en évidence le besoin continu de dons de sang réguliers non rémunérés pour parvenir à un accès universel à des transfusions sanguines sûres.
  • Promouvoir une culture de don de sang régulier auprès des jeunes et du grand public et accroître la diversité et la durabilité du vivier de donneurs de sang.

Le plasma, c’est quoi au juste ?

Une vidéo partagée par le Service de sang de la Croix-Rouge de Belgique ↓

 

Samuel Walheer

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