Initiatives

« BEN LE KOALA : l’appli qui renforce l’autonomie des enfants atteints de troubles du spectre autistique

« Ben le koala » est une application éducative et ludique conçue pour tous les enfants âgés de trois à six ans et, en particulier, ceux porteurs de TSA (troubles du spectre autistique). Son objectif ? Aider les enfants à devenir plus autonomes en développant leurs compétences par le biais de défis. Quand il est possible d’apprendre en s’amusant, cela devient tout de suite plus facile et accessible, même pour des enfants qui présentent des difficultés de communication. Une alternative gratuite et bienvenue pour aider les parents au quotidien, tout en proposant à leurs enfants des activités progressives et motivantes. 

Logo tiré du kit de communication de Ben Le Koala

 

« Ben le Koala » est donc le personnage principal et très attachant avec qui tout enfant aurait certainement envie de jouer. Disponible en français et en anglais, l’application est très intuitive et propose aux parents de choisir pour leurs enfants parmi une multitude de défis à relever au quotidien. Chacun d’entre eux leur permet d’apprendre et d’acquérir une ou plusieurs compétences tout en imitant Ben le koala : se laver les mains, se brosser les dents, s’habiller ou encore développer des capacités manuelles comme la découpe ou l’utilisation du crayon.

Comment fonctionne l’application ?

Pour commencer à utiliser Ben le koala, il est demandé de télécharger l’application qui est gratuite et accessible sur tous les supports. D’ailleurs, celle-ci est ergonomique, colorée et facile à utiliser. Les utilisateurs se retrouvent face à une bibliothèque qui propose un large choix de thématiques en fonction des compétences visées. Ensuite, chaque compétence est représentée par une courte vidéo interactive. Les enfants se retrouvent face à Ben le koala et l’un des premiers réflexe est d’imiter ses gestes à visées éducatives. Dès lors, les vidéos sont développées pour tous les enfants, mais spécialement adaptées afin de pouvoir toucher plus facilement ceux avec des troubles du spectre autistique. Enfin, toujours dans cette envie d’apprendre en s’amusant pour les enfants, d’autres vidéos avec comme thématique « Brosse-toi les dents » présentent Sam le Chat ou Ben le Koala au Far-West, des personnages tout aussi sympathiques.

Thématiques et outils

« Pas à pas » tiré de l’application Ben le koala

Avec Ben le koala, les enfants ont le choix parmi une multitude de défis à relever ; chacun favorisant une compétence spécifique. Et, comme on le sait, cela ne se fait pas toujours du jour au lendemain, surtout pour un enfant qui présente un TSA (trouble du spectre autistique). Pour aspirer à une meilleure autonomie, les thématiques proposent aux enfants de relever des défis liés à l’hygiène, la motricité mais aussi de s’essayer au jonglage, à l’équilibre ou encore à l’éveil musical. De plus, l’application met des astuces à disposition des parents afin d’aider leurs enfants à relever des défis tout en permettant aux parents de suivre leur évolution. En complément à l’utilisation de base, il existe également des outils comme le « pas à pas » qui fait office de guide pour aider à mieux comprendre les actions à réaliser en plusieurs étapes. Pour finir, l’application laisse aussi la possibilité aux utilisateurs d’imprimer des jeux via le « Print & Play » afin de rendre encore plus amusant l’apprentissage.

 

 

 

→ Télécharger l’application : Apprendre avec Ben le Koala – Applications sur Google Play ou Apprendre avec Ben le Koala dans l’App Store (apple.com)

Vidéo de présentation de Ben le Koala ↓

 

Samuel Walheer

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Une poupée porteuse d’un handicap visuel, l’inclusion sur la bonne voie

Une entreprise américaine bien connue, spécialisée dans la fabrication de jeux et de jouets depuis 65 ans a, une nouvelle fois, visé juste ! Après la création de sa poupée en chaise roulante et celle porteuse de trisomie 21, voici un autre handicap qui est mis à l’honneur. En effet, la prochaine égérie portera cette fois-ci une déficience visuelle. La poupée a été pensée dans les moindres détails, depuis son regard, jusqu’aux accessoires, afin de coller au mieux à la réalité et toujours dans une approche inclusive ! Une nouvelle initiative qui nous donne l’occasion de mettre en avant d’autres projets qui démystifient le handicap par le jeu. 

La dernière commercialisation de la poupée Barbie atteinte d’un handicap, plus précisément du syndrome de Down, remontait au printemps 2023. Cette fois-ci, il s’agit de la 228e poupée et la première à avoir un handicap visuel. Elle est mise en vente depuis le 30 juillet 2024, au prix de 12,99 euros. Une annonce qui ne peut que ravir les associations de lutte pour l’inclusion des personnes en situation de handicap visuel.

« L’objectif est bel et bien de permettre à un plus grand nombre d’enfants de trouver une poupée qui les représente et pour les inspirer à se raconter plus d’histoires par le jeu. Car en réalité, Barbie est bien plus qu’une poupée : elle représente l’expression de soi et crée un sentiment d’appartenance. » Krista Berger, vice-présidente du fabricant de jouets.

Caractéristiques de la poupée

Pour que la poupée représente au mieux les personnes malvoyantes et aveugles, l’entreprise a fait appel à l’American Foundation for the Blind et se justifie d’ailleurs sur son choix : « une organisation œuvrant pour une meilleure inclusion des personnes non-voyantes ou malvoyantes dans la société, afin de s’assurer que les détails de la poupée Barbie non-voyante représentent fidèlement les personnes non-voyantes ou malvoyantes ». Il y a tout d’abord l’emballage dans lequel se trouve la poupée sur lequel son nom est écrit en braille, ainsi qu’un emballage revu pour simplifier son ouverture. Ensuite, pour coller au plus près à une personne malvoyante, les yeux de la barbie sont légèrement tournés vers le haut ; elle dispose également de lunettes solaires et d’une canne blanche et rouge avec une pointe de guimauve identifiable, pour l’aider à se déplacer. Enfin, l’entreprise a veillé aux matières des vêtements : une texture adaptée au toucher, un t-shirt rose en satin, une jupe violette en tulle ainsi qu’une ceinture élastique pour simplifier sa fermeture.

Sensibilisation à l’inclusion par le jeu

Initier les enfants aux jeux semble prendre tout son sens. Grâce à de telles initiatives, des valeurs inclusives se transmettent auprès des nouvelles générations. Dans le passé, l’équipe d’Hospichild avait d’ailleurs partagé d’autres projets plus locaux comme « Handipeople », une plateforme lancée par l’asbl Parthages et destinée à sensibiliser les enfants à la différence par l’empathie et la tolérance. Il y a également eu « Le monde d’Ayden », une plaine de jeu intérieure et inclusive – située dans la commune d’Uccle – à destination des enfants de 0 à 12 ans avec ou sans handicap. Dans un autre registre, la société de briques de toutes les couleurs avait lancé en 2022 son « LEGO Braille Bricks ». Ce dernier permet aux personnes malvoyantes ou aveugles d’apprendre le braille tout en jouant. La société danoise a ensuite dérivé ses briques pour permettre aussi au grand public de s’initier à l’écriture braille.

Les Poupées Sourdes

Une dernière initiative, 100% belge, se nomme « Les Poupées Sourdes ». Créé par Anne Vandebosch, assistante dans un centre auditif à Arlon, ce projet existe depuis 2020. Après le décès de la créatrice en 2024, ses collègues ont repris le flambeau pour honorer sa mémoire et poursuivre son engagement. Leur mission ? Équiper gratuitement les doudous et les poupées des enfants malentendants pour qu’ils aient un jouet qui leur ressemble, permettant ainsi aux enfants de se sentir compris et acceptés dans leur quotidien avec leur appareillage.

 

Samuel Walheer

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Court-métrage immersif et touchant sur le métier d’infirmière en oncologie pédiatrique

« Être infirmière en oncologie pédiatrique, cap ou pas cap ? » est un court-métrage diffusé le 23 juillet 2024 sur le site de l’Hôpital des Enfants. Touchant et réaliste, le film présente pendant une dizaine de minutes le quotidien des infirmières au sein du service d’hémato-oncologie pédiatrique de l’HUDERF. Trop souvent mal perçu, on découvre un métier qui a du sens, grâce à une équipe remplie de bonne humeur et de bienveillance, malgré des moments plus compliqués. En témoignent les parents d’enfants anciennement ou actuellement patients au sein du service. 

Capture d’écran du film « Être infirmière en oncologie pédiatrique, cap ou pas cap ? »

 

Nul doute que le message est passé ! Et oui, qu’en est-il de la relève ? Pourquoi le métier fait-il peur ? Comment attirer de nouvelles infirmières ? À ces quelques questions, le film répond précisément. « Pendant les huit mois durant lesquels ma fille a été hospitalisé, cela s’est toujours bien passé car l’équipe est professionnelle et humaine. Si vous voulez vraiment faire un métier qui compte, faire la différence et contribuer à faire des miracles », déclare la maman de Leah. « Ce qui devrait motiver les jeunes infirmières à venir travailler dans le service oncologie, ce serait de démystifier le métier. Car lorsqu’on parle d’oncologie et davantage d’oncologie pédiatrique, le terme est souvent associé à la mort. Alors qu’actuellement le taux de survie est, toutes pathologies confondues, de plus de 80%. », rassure le docteur Christine Devalck, Médecin chef de service.

{Communiqué de presse de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB)}

Tous les membres de l’équipe du service se sont mobilisés afin de raconter ce qu’ils accomplissent chaque jour, et le film, « Être infirmière en oncologie pédiatrique, cap ou pas cap ? », est un magnifique témoignage de leur dévouement et de leur passion pour leur métier. Ce tournage raconte non seulement les défis et les peines rencontrés dans ce service, mais aussi les moments de joie, d’espoir et de résilience. Les infirmières en onco-pédiatrie, véritables héroïnes silencieuses, ont partagé leur quotidien, révélant la profondeur de leur engagement et de leur humanité.

Des témoignages de parents

Les familles des jeunes patients ont également voulu jouer un rôle essentiel dans ce projet. « Grâce aux témoignages des parents d’enfants malades, nous avons pu entendre des récits joyeux du quotidien au sein du service d’oncologie où la bonne humeur et l’esprit combattif prédominent sur la maladie. » explique le réalisateur Gaëtan Saint Rémy. « En tant que parents d’un enfant malade nous sommes les témoins privilégiés du métier d’infirmier en oncologie, un métier souvent méconnu, mais tellement plus vivant et joyeux que l’on pourrait l’imaginer. » (Le papa du petit Samuel)

« Dans ce service, les enfants continuent à grandir, à s’amuser, à jouer et à apprendre la vie malgré la lourdeur de leur pathologie. Maintenir une certaine légèreté et une ambiance positive est crucial pour le bien-être des jeunes patients, permettant à la vie de continuer malgré les défis de la maladie. » ajoute Alexandra Schreder, infirmière en chef associée au service d’oncologie de l’Huderf.

Un film qui raconte le rôle central des infirmières

Au quotidien, l’équipe du service d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital des Enfants s’efforce de rendre le parcours de soin des enfants et de leurs familles le plus serein possible. Les infirmiers et infirmières jouent un rôle central dans cet accompagnement, gagnant la confiance des enfants malades et soutenant les familles à chaque étape. « L’objectif principal de l’équipe est de placer l’enfant au cœur de toutes les préoccupations. Pour de nombreux jeunes patients, les infirmières sont parfois les seules personnes extérieures qu’ils voient régulièrement. Cela nous confère un rôle unique et vital dans le quotidien des enfants hospitalisés. » explique Emilie Demolder, infirmière en chef associée du service.

Une expérience touchante pour l’équipe de tournage

L’équipe de tournage, dirigée par Gaëtan Saint Rémy, a vécu une expérience profondément émouvante en s’immergeant dans le service d’onco-pédiatrie. Le réalisateur raconte : « Nous avons été très touchés par la confiance que les familles des patients nous ont accordée. Leur motivation était grande de vouloir transmettre à la fois leur reconnaissance et gratitude envers les équipes soignantes, qui représentent de véritables héroïnes pour eux, mais aussi de témoigner de leur vécu au sein du Service d’oncologie afin d’aider l’équipe des infirmières à attirer de nouveaux talents au sein du service.

Vous souhaitez travailler à l’Hôpital des enfants ? → Jobs | Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (huderf.be)

Visionner le court métrage ↓

Samuel Walheer

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Maladies rares : une enquête mondiale appelle les familles à participer !

Une toute nouvelle enquête mondiale appelée « Rare Barometer » vient d’être lancée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, initiative à but non lucratif. L’objectif de l’étude : détecter les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’une maladie rare pour ensuite renforcer leur participation sociale et l’accès à leurs droits sociaux. Disponible en 25 langues, le sondage ne dure que 20 minutes et est ouvert jusqu’au 8 septembre 2024 à toutes personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux membres de leurs familles. Les résultats seront partagés par la suite auprès des participants et sur le site d’EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Regroupant pas moins de 1 000 organisations de patients, EURORDIS-Rare Diseases Europe est donc très active pour défendre la cause des personnes atteintes d’une maladie rare. L’équipe d’Hospichild avait d’ailleurs partagé plusieurs articles sur le sujet, dont celui-ci sur la journée mondiale des maladies rares. L’organisme propose aussi, via son « EURORDIS Open Academy », des programmes d’éducation et formations pour sensibiliser aux maladies rares. Depuis 2020, elle s’adresse directement aux personnes atteintes d’une maladie rare, via des enquêtes comme le « Baromètre des maladies rares », afin de mettre en évidence leurs difficultés et les obstacles auxquelles elles sont confrontées. Ceci dans l’optique de partager les résultats auprès des pouvoirs publics.

« Notre nouvelle enquête vise à approfondir les dimensions quotidiennes d’une vie avec une maladie rare, telles que la participation à l’école et à l’emploi, les types de handicaps rencontrés par les personnes atteintes d’une maladie rare et leur accès aux droits sociaux. En recueillant des informations auprès de la communauté des maladies rares, nous espérons avoir une vision plus claire des obstacles auxquels ils sont confrontés. Les expériences et les points de vue partagés par les répondants seront essentiels pour éclairer nos efforts de plaidoyer afin de nous assurer que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent vivre pleinement leur vie. » Jessie Dubief, directrice de la recherche sociale d’EURORDIS

Une enquête participative

D’après l’une des études menées en 2021 par l’institution intitulée « Le futur des maladies rares, ne laissons personne de côté », 30 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe, pour 300 millions à travers le monde. Et pour la plupart, aucun traitement n’existe. Rien de nouveau, la maladie rare créé des obstacles dans le quotidien de la personne qui en souffre. Gérée par des experts en la matière, ce type d’étude permettra certainement de mieux comprendre les situations dans lesquelles se trouvent les personnes concernées et leurs familles. L’objectif étant de renforcer la participation sociale et améliorer l’accès aux droits sociaux pour toutes ces personnes.

→ Pour participer à l’enquête

« (Re)connaître pour mieux traiter »

« Il est crucial de reconnaître que les obstacles sociétaux ont un impact significatif sur notre communauté. Au lieu de nous concentrer uniquement sur la correction des problèmes de santé, nous devons également reconnaître et traiter les facteurs sociétaux plus larges qui créent des obstacles et des défis pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Ce n’est qu’alors que nous pourrons plaider efficacement en faveur des changements nécessaires pour que toutes les personnes atteintes d’une maladie rare puissent vivre pleinement leur potentiel. » Raquel Castro, Directrice des politiques et initiatives sociales d’EURORDIS.

Pour en savoir plus sur le Baromètre

Le Baromètre des maladies rares est une initiative à but non lucrative qui donne la parole aux personnes atteintes d’une maladie rare ainsi qu’à leurs familles et leurs proches sur des thématiques qui les touchent. Géré de manière indépendante par EURORDIS-Rare Diseases Europe, le Baromètre mène jusqu’à trois études par an. L’objectif est de rassembler les différentes expériences de personnes atteintes d’une maladie rare, et des membres de leur famille proche, pour en tirer des statistiques. Des chiffres qui peuvent ensuite être partagés auprès des participants, du grand public et même des pouvoirs publics.

→ Pour en savoir plus sur « EURORDIS – Rare Diseases Europe » 

 

 ↓ Voici le webinaire qui présente plus en détails l’enquête et ses finalités

 

Samuel Walheer

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Lancement officiel du projet P.E.R.C.H.E : des séances de cinéma adaptées aux personnes handicapées

À l’initiative du Kinograph et avec le soutien d’Innoviris et de la Fondation Roi Baudouin, un projet novateur et inclusif, nommé « P.E.R.C.H.E », sera officiellement lancé en septembre 2024. Il s’agit de consacrer dix séances de cinéma par an à Bruxelles et en Wallonie, accessibles à tous les publics et en particulier aux personnes en situation de handicap.

P.E.R.C.H.E, acronyme de « Projections Et Rencontres pour Cinéphiles en situation de Handicap ou d’Empêchement », propose des séances de cinéma inclusives dans des salles adaptées pour accueillir des personnes de toutes capacités. Les salles partenaires sont accessibles aux personnes à mobilité réduite et équipées de dispositifs pour les personnes aveugles, malvoyantes, sourdes et malentendantes. Le projet était jusqu’alors dans une phase de test (avec la projection junior « Yuku et la Fleur de l’Himalaya » notamment) et va à présent se pérenniser à Bruxelles et en Wallonie.

Des séances de cinéma adaptées

Les séances inclusives seront équipées de plusieurs outils et technologies pour assurer une accessibilité optimale :

  • Sous-titres SME (Système de Multiples Écrans) : offrant une meilleure lisibilité pour les personnes sourdes et malentendantes.
  • Audiodescription via l’application Greta : permettant aux personnes aveugles et malvoyantes de suivre les films avec une description audio des éléments visuels importants.
  • Boucle à induction magnétique : facilite l’écoute pour les personnes malentendantes utilisant des appareils auditifs.

De plus, une équipe de bénévoles sera présente sur place pour aider les spectateurs en matière d’aspects techniques et pratiques, garantissant ainsi une expérience agréable et sans obstacles.

Succès de la phase test

L’idée de ce projet est née d’un constat fait par l’équipe du Kinograph : beaucoup d’événements culturels ne prennent pas suffisamment en compte l’accessibilité pour les personnes en situation de handicap. P.E.R.C.H.E vise donc à combler cette lacune en Belgique, s’inspirant de projets similaires déjà mis en place en France et au Royaume-Uni. Une phase test concluante s’est déroulée entre janvier et juin 2024, au cours de laquelle trois séances inclusives ont été organisées à Cineflagey à Bruxelles. Les films sélectionnés, grâce au partenaire P.A.F (Professionnels de l’Audiodescription Francophone), étaient variés et familiaux, incluant « Le règne animal », « Yuku et la Fleur de l’Himalaya » et « Last Dance ».

Lancement officiel en septembre 2024

Fort de ces premiers succès, le Kinograph lancera officiellement P.E.R.C.H.E après les vacances d’été. Dix dates de séances inclusives sont prévues, la première se déroulant le 15 septembre à Cineflagey. Bien que la programmation détaillée soit encore en cours de finalisation, plusieurs séances pour le jeune public sont déjà prévues, dont une projection spéciale le 22 décembre. Maëlle Rey, responsable de projet au Kinograph, souligne auprès de la plateforme Handicap Kids que l’objectif est de « générer une ambiance familiale et conviviale, en proposant des moments de détente, de culture et de divertissement inclusifs pour tous les publics. » P.E.R.C.H.E vise à rendre la culture cinématographique accessible à tous, dans un esprit d’accueil et d’inclusion.

Perspectives et partenariats

À moyen terme, l’équipe de P.E.R.C.H.E explore plusieurs partenariats pour enrichir sa programmation, notamment pour le jeune public, et envisage de développer ce modèle de cinéma inclusif en Wallonie. Toutes les informations sur la programmation et les actualités du projet seront disponibles sur les canaux habituels du Kinograph, et un site internet dédié, www.la-perche.be, sera mis en ligne prochainement. En résumé, P.E.R.C.H.E est un projet participatif qui allie inclusion, sensibilisation, partage, tolérance, complicité, culture et divertissement.

 

Le site internet du Kinograph : www.kinograph.brussels

Pour toute question et/ou besoin spécifique, contactez l’équipe la PERCHE à l’adresse e-mail suivante info@la-perche.be

 

Sofia Douieb

 

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