Les plates-formes et fédérations de soins palliatifs wallonnes et bruxelloises (FBSP et Portail des soins palliatifs en Wallonie) lancent leur concours de création de contes intitulé « Le temps nous est conté ». En filigrane de leur campagne « Bien Plus Que Des Soins 2026 », cet exercice d’écriture invite tout un chacun à s’exprimer autour des thématiques du temps qui, comme cité sur le site du concours, « est au cœur de l’expérience des soins palliatifs, ne se compte pas seulement en heures ni en jours : il se vit, il se partage, il se remplit de sens. » Les textes sont à envoyer au plus tard pour le 31 mai 2026.

Pour rappel, on appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridiscplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable. En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie. Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. »  – La FBSP et le Portail des soins palliatifs en Wallonie à l’initiative du concours

Pourquoi un concours ?

Ce concours permet avant tout au public touché, de près ou de loin, par la thématique de pouvoir s’exprimer : écrire un conte autour du temps en soins palliatifs, afin de soulager sa peine ou tout simplement de rendre un hommage. Ce concours est initié par les plateformes et les fédérations wallonnes et bruxelloises de soins palliatifs (FBSP et le Portail des soins palliatifs en Wallonie) avec le soutien précieux de l’AVIQ, de la COCOF et de la COCOM. La notion du temps, qui est centrale dans les soins palliatifs, est divisée en quatre moments :

• Le temps des rencontres : ce temps où l’on accueille l’autre, où la présence et l’écoute deviennent des soins en soi, ouvrant un espace de relation et de confiance.
• Le temps de la transmission : ce temps où se transmettent des paroles, des valeurs, des souvenirs, des gestes, et qui permet de donner sens et continuité, d’honorer ce qui a été vécu et de le confier à ceux qui restent.
• Le temps des au revoir : dire adieu, c’est donner une forme à la fin, un lien qui continue d’exister même après la séparation.
• Le temps des souvenirs : ces fragments de vie, d’images et de moments passés auprès de ceux qui ne sont plus continuent d’exister bien après qu’ils ont été vécus. Ils accompagnent, soutiennent et relient les vivants.

→ Vers la page du concours

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Comme chaque année, l’APEDAF lance son « Opération Tous À l’École » 2026 (OTALE) ; une vente de chocolats en Wallonie et à Bruxelles, au profit de l’inclusion scolaire des enfants sourds et malentendants. Cette action est la plus importante de l’Association de Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones et est accompagnée du message suivant : « Du chocolat à partager, de l’inclusion à offrir : contribuez aux missions d’inclusion scolaire des enfants sourds ou malentendants en achetant du chocolat au profit de l’APEDAF. »

Depuis 1978, l’APEDAF soutient les enfants sourds et malentendants ainsi que leurs familles à travers un accompagnement parental, pédagogique et une sensibilisation de la société. Elle promeut l’inclusion et la compréhension de la surdité pour construire un monde plus équitable et ouvert à la diversité. Par cette sensibilisation annuelle, l’Association permet à pas moins de 50 enfants de bénéficier d’un soutien pédagogique adapté à leurs besoins et ainsi contribuer à leur bien être ainsi qu’à leurs familles.

Comment prendre part à l’Opération ?

Pour soutenir l’action, de nombreuses personnes se mobilisent : les parents de l’APEDAF, leurs enfants sourds et malentendants, le personnel de l’association, les anciens, les amis, les sympathisants ou encore les fidèles de l’association. La vente est organisée en Région Bruxelloise ainsi que dans la Région wallonne. Pour prendre part à l’Opération, deux possibilités :

• Participer à l’Opération Tous À l’École 2026 et commander des boites de chocolat.
• Vendre du chocolat et ainsi contribuer à la récolte de fonds: l.everaert@apedaf.be

Un accompagnement personnalisé

Aujourd’hui, plus de 50 enfants sourds et malentendants sont suivis par l’APEDAF en Fédération Wallonie-Bruxelles. Notre service d’aide pédagogique facilite leur inclusion de la maternelle jusqu’à la fin des secondaires en soutenant leur scolarité dans l’école de leur choix. Cette aide peut être apportée en classe, en individuel à l’école, au domicile de l’enfant ou dans les bureaux de l’APEDAF. Selon les besoins de l’enfant et la demande des parents, un soutien personnalisé est proposé et ce, dans le respect des moyens de communication choisis et du type d’aide souhaitée. APEDAF

→ Pour en savoir plus sur l’Opération Tous à l’École 2026

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Tic-tac…Le 28 février approche à grands pas pour célébrer la Journée internationale des Maladies Rares ! L’occasion pour les organisations de sensibiliser le grand public et de rendre visible les personnes touchées ainsi que leurs proches. Pour rassembler les sympathisant à la cause humaine, l’association belge RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) organise deux événements chaleureux et conviviaux. 

Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que de centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. C’est via les réseaux sociaux que l’association a partagé ses dernières actions auxquelles ont pu prendre part plus de 500.000 personnes en Belgique parmi lesquelles des associations, médecins, pharmaciens, des personnes qui sont touchées par une maladie rare ainsi que des sympathisants.

Une après-midi festive et inclusive à Autoworld

Le samedi 28 février prochain, entre 14h et 17h, RaDiOrg organise une journée pour rassembler toute la communauté, petits et grands, sensibles aux maladies rares. L’occasion rêvée pour se retrouver et partager un moment unique et convivial, profiter, le temps d’une journée, de se voir. Que ce soit les associations membres de RaDiOrg, les membres individuels (y compris celles et ceux qui n’ont pas (encore) d’association de patients en raison de la rareté de leur maladie) et les membres de la famille. Durant cette après-midi, il faut s’attendre à profiter des activités suivantes : les Cliniclowns, du maquillage pour enfants, des coiffures poétiques, un stand “ongles multicolores” qui est d’ailleurs devenu un symbole incontournable de la mobilisation autour des maladies rares et même un photographe professionnel.

Se faire photographier, c’est aussi une manière de raconter son histoire, de se rendre visible et de montrer que, même rares, nous sommes nombreux. Lu sur la page de RaDiOrg

→ Comment faire ?

• Devenir membre de RaDiOrg (formulaire en ligne).
• Une participation symbolique de 3 € par personne est demandée (Gratuit pour les enfants de moins de 6 ans)
• Les inscriptions seront ouvertes du 19 janvier au 20 février 2026 et seront confirmées après réception du paiement.

→ Inscrivez-vous ici !

Hormis ses deux événements à Bruxelles, tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduits dans une centaine de langues et invite chacun.e à se mobiliser et encourager sa commune de résidence à s’illuminer aux couleurs de la Journée des Maladies Rarespour les prochaines éditions.

Une marche solidaire et colorée

Le même jour à partir de 17h, samedi 28 février 2026, est organisée une marche solidaire et colorée de 3 km dans le Parc du Cinquantenaire. Pour l’occasion, RaDiOrg invitent la communauté à se munir de bonnets, écharpes et accessoires colorés ou encore de lampions. Sur son site, l’association partage les informations pratiques suivantes :

• Le parcours est adapté aux personnes à mobilité réduite.
• Rendez-vous à 17h près de la fontaine du Parc du Cinquantenaire.
• RaDiOrg prévoit des lampions, mais chacun est invité à apporter les siens ou à en fabriquer à la maison.
• Cette marche est ouverte à toutes et tous : familles, amis, proches, citoyens solidaires… N’hésitez pas à en parler autour de vous et à venir nombreux.
• Partagez l’événement sur Facebook et indiquez si vous pensez participer. Ceci nous donnera une indication du nombre de personnes attendues.

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Le 15 février, c’est la Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant. Pour l’occasion, KickCancer publie les résultats d’une étude réalisée, en collaboration avec la Société Belge d’Hémato-Oncologie Pédiatrique (BSPHO), auprès des hémato-oncologues pédiatres belges. Celle-ci pose la problématique suivante : « Pour sauver la vie des enfants atteints d’un cancer, il faut compter sur le temps libre des médecins ». Une situation qui semble très peu confortable. Elle nécessite en effet d’augmenter le nombre de pédiatres spécialisés, de dégager plus du temps ou encore d’offrir du soutien structurel aux équipes. Coup d’œil sur les points essentiels de l’étude. 

{Communiqué de presse de Kick Cancer}

Cette étude met à nu une réalité dérangeante : l’accès aux soins derniers cris dépend structurellement de la bonne volonté des médecins. Plus de 80 % des oncologues pédiatres doivent effectuer leur travail de recherche en dehors de leur temps de travail (42 % y consacre 2 à 5 heures, 29 % 5 à 10 heures, 14 % jusqu’à plus de 10 heures par semaine), après leurs heures en clinique.

Pour les maladies graves et rares, les progrès ne peuvent venir que de la recherche

En oncologie pédiatrique, 80 à 90 % des patients belges sont soignés dès leur diagnostic dans le cadre d’une étude clinique universitaire (académique).

Ces essais cliniques sont « le standard de soin » : ils garantissent aux patients l’accès aux meilleurs traitements dans l’état actuel des connaissances. Parce qu’un protocole d’essai clinique définit et standardise toutes les étapes du traitement, ces essais cliniques augmentent sensiblement la qualité des soins aux patients.

S’il existe 16 types de cancers pédiatriques, les oncologues belges doivent maîtriser et appliquer aujourd’hui plus de 50 protocoles académiques. En raison de leur grande complexité, ce travail déborde largement de leurs temps de travail, après les heures passées auprès de leurs patients. Pourtant, ces essais cliniques sont indispensables pour garantir l’amélioration continue des traitements administrés aux jeunes atteints d’un cancer.

→ Pour en savoir plus sur l’étude

« Quand vous choisissez de devenir oncologue pédiatre, vous savez que cela implique des longues journées à cause du nombre important de types de cancers, de la complexité des protocoles de traitement, des montagnes de tâches administratives et de l’importance de la collaboration (inter)nationale. Nous faisons cela volontiers car bien soigner nos patients est une énorme priorité. Mais c’est toujours un peu pénible de vivre avec le fait que nous n’en faisons jamais assez, que les deadlines continuent à s’accumuler et qu’accepter un nouveau projet se fait toujours au coût de notre temps libre. Investir en plus de tout cela dans la recherche n’est en réalité pas très réaliste », confirme la Prof. Dr. Barbara De Moerloose, UZ Gent.

Grande motivation, malgré un manque structurel de temps

Les oncologues pédiatres font preuve d’une motivation extraordinaire pour aider leurs patients, même si la réalité de terrain s’accorde mal avec leur ambition. Le problème réside essentiellement en l’absence de temps (protégé) pour la recherche. 65% d’entre eux recommanderaient cette spécialité médicale à de futurs médecins, 64% souhaiteraient consacrer plus de temps à la recherche. En théorie, ils peuvent consacrer 22% de leurs temps de travail à la recherche. En pratique, ce temps est absorbé par les soins aux patients, les tours de garde et le travail administratif. Conséquence : ils effectuent leurs recherches pendant leur temps libre.

« Cette enquête a démontré l’énorme motivation des oncologues pédiatres mais aussi la fragilité actuelle du système », dit Delphine Heenen de KickCancer. « Nous ne pouvons pas nous résigner à une situation où l’innovation dépend de sacrifices personnels. Pour mieux guérir les enfants atteints d’un cancer, avec des traitements plus efficaces et moins toxiques, il est impératif d’offrir un soutien structurel aux personnes qui effectuent la recherche ».

Plus de 40% des répondants consacre 2 à 5 heures par semaine à la recherche pendant leur temps libre. Pour 30% d’entre eux, cela monte à 5 à 10 heures par semaine, voire, chez 14%, à plus de 10 heures par semaine.

Un travail particulièrement complexe qui requiert une grande spécialisation

La problématique n’est pas uniquement liée au temps de travail. L’oncologie pédiatrique est une des disciplines les plus complexes en médecine, qui compte plus de 16 types et de nombreux sous-types de cancers pédiatriques, des traitements et des besoins de recherche spécifiques.

« Il ne s’agit pas uniquement du nombre de patients par médecin, », explique Pierre Mayeur de la BSPHO. « En oncologie pédiatrique, le nombre absolu de patients est plus bas que chez les adultes, mais la complexité est particulièrement importante. Des petites équipes de 3 à 7 médecins doivent aujourd’hui se spécialiser dans tous les types de tumeurs cérébrales, solides, les leucémies ou les lymphomes, du traitement à la rechute. C’est difficilement tenable. »

Ceci souligne l’importance d’équipes plus larges, où les médecins peuvent davantage se spécialiser dans certaines maladies au profit des patients et de la recherche.

Ce qui fonctionne : inspiration auprès de nos voisins

La recherche sur les cancers pédiatriques n’a de sens qu’à un niveau supranational. Les médecins belges participent à des groupes de travail européens, ce qui est indispensable pour recruter une masse critique de patients et partager la connaissance dans ces maladies rares.

A la fin de l’enquête, des interviews ont été effectuées avec des oncologues pédiatriques de nos pays voisins, qui montrent la voie vers des modèles alternatifs :

Une nouvelle bourse pour soutenir les mi-temps recherche

De cette étude, il ressort un clair besoin urgent de permettre à plus d’oncologues pédiatres de bénéficier de temps protégé pour la recherche.

C’est pour cela qu’en 2025, KickCancer a conclu un accord de collaboration avec le Fonds National de Recherche Scientifique (FNRS, recherche francophone) et le Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO, recherche flamande) pour offrir à deux oncologues pédiatres belges la possibilité de libérer 50% de leur temps en clinique à des fins de recherche.

Grâce à cette bourse, l’hôpital du médecin sélectionné percevra une compensation de 70 000 euros pour recruter un oncologue pédiatre à mi-temps pour reprendre le travail clinique. Les lauréats percevront en outre jusqu’à 10 000 euros de « bench fees » pour financer leurs voyages de recherche ou du matériel de laboratoire.

Le processus de sélection est en cours et les deux lauréats seront annoncés fin mai 2026. Au total, ce sont 320 000 euros investis par KickCancer sur deux ans, renouvelables quatre fois (jusqu’à 10 ans au total).

Plan Cancer National : des recommandations constructives avec un impact immédiat

KickCancer et la BSPHO ont soumis des recommandations jointes pour le Plan Cancer National en cours de développement. Ces recommandations auront un impact direct sur la recherche et l’expertise en hémato-oncologie pédiatrique en Belgique :

« Quiconque souhaite améliorer les traitements offerts aux enfants atteints d’un cancer ne peut pas compter sur les heures supplémentaires bénévoles des médecins, » conclut KickCancer. « Ce modèle n’est tout simplement pas durable ».

À l’occasion de la journée mondiale des cancers pédiatriques, Hospichild met en avant le Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (Fonds scientifique de l’Hôpital des Enfants). Ce dernier vient de lancer son appel à projets 2026-2027 pour la recherche pédiatrique. En vue d’améliorer la prise en charge, les traitements et la qualité de vie des enfants, la BKF offrira à plusieurs candidats la possibilité de contribuer à la cause. L’appel est ouvert jusqu’au 5 mars 2026. 

Pour rappel, L’association « The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF) », appelée aussi « Fonds Scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola », a été créée en 1995 sous l’impulsion de médecins de l’Huderf souhaitant mettre en lumière la recherche pédiatrique. Leur mission : « Offrir à de jeunes chercheurs la possibilité de réaliser un projet de recherche dans le cadre d’une thèse de doctorat et d’acquérir des compétences essentielles au progrès de la santé de l’enfant. Cela permet de former les meilleurs spécialistes au service des enfants et d’assurer que les meilleurs soins médicaux et chirurgicaux leurs soient prodigués. »

Contribuer à la recherche pédiatrique

Comme annoncé sur le site de l’Huderf, « le BKF encourage des projets concrets, utiles au terrain, capables d’avoir un impact direct sur les soins pédiatriques. » Les bourses ont pour objectif d’offrir à des chercheurs et des professionnels de santé la possibilité de : mener un projet de recherche médicale innovant, de réaliser une thèse de doctorat ou encore de développer des compétences scientifiques clés dans le domaine de la santé de l’enfant.

→ Lire le focus d’Hospichild sur le BKF 

Comment faire ?

Les candidats doivent respecter certaines étapes avant d’envoyer leur dossier :

• Avant toute démarche, les candidats faisant partie de l’H.U.B. sont invités à contacter le grant manager de l’H.U.B. :
  Grants.DCR.HUB@hubruxelles.be
• Lire le le règlement des bourses de recherche
• Remplir le document de soumission d’un nouveau projet et l’envoyer en un seul document PDF à bkf.huderf@hubruxelles.be
• Respecter le délai de remise des dossiers, au plus tard le jeudi 5 mars à 16h
• Les dossiers doivent impérativement être envoyés en 1 seul pdf par mail à bkf.huderf@hubruxelles.be au plus tard le jeudi 5 mars à 16h. Les dossiers arrivant en retard ne pourront pas être pris en considération.
• Plus d’infos ? The Belgian Kids’ Fund | Nos Boursiers

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