Ce lundi 11 février, c’était la journée internationale de l’épilepsie. Pour l’occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie (LFBE) a lancé sa campagne de sensibilisation 2019 visant à lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes de cette maladie. Deux semaines plus tôt, elle dévoilait également une toute nouvelle brochure sur l’épilepsie à l’école. 

« L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. »  Voilà ce qu’on peut lire d’entrée de jeu sur le site web de la LFBE. Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

Campagne de sensibilisation

Pour lutter contre les stigmatisations des personnes épileptiques et à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, la LFBE a lancé une campagne de sensibilisation avec le slogan : « Aujourd’hui, nous osons parler de l’épilepsie ». Cette action vise à « favoriser l’intégration, le bien-être et la santé des personnes ayant une épilepsie dans les milieux de vie ». Plusieurs supports de campagne seront diffusés tout le mois de février, comme un spot radio, des affiches et surtout un spot publicitaire destiné aux réseaux sociaux.

Brochure épilepsie et scolarité

Le 20 janvier dernier, la Ligue annonçait la publication de sa toute nouvelle brochure : « Épilepsie et scolarité ». Cette dernière est destinée aux enseignants, éducateurs et autres professionnels de l’éducation amenés à côtoyer des enfants, adolescents et jeunes avec épilepsie. La brochure a pour but d’améliorer la communication autour de la maladie et de ses conséquences sur la scolarité, ainsi que de dédramatiser des situations parfois difficiles grâce à une meilleure information.

→ Commander une brochure 

Une autre brochure récente concernant l’enfant, l’épilepsie et les activités sportives est également disponible sur le site web de la LFBE.

→ À télécharger : ici 

Vie quotidienne des enfants

Afin d’aider les parents qui ont un enfant avec une épilepsie, La Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie leur donne quelques conseils ; des lignes de conduite qui peuvent s’appliquer au quotidien. Voici quelques exemples :

• L’éducation : « Il ne faut pas permettre à l’enfant de se servir de son problème médical. Un enfant se sent sécurisé lorsqu’il sait qu’il y a des règles qu’il doit respecter. La discipline ne doit pas être relâchée par crainte de provoquer une crise. »
• Éviter l’étiquette : « Il n’est pas bon de penser ou de parler d’un enfant en terme « d’épileptique ». Les crises sont épileptiques mais les enfants, eux, sont des individus. Il est important d’éviter les étiquettes car elles ont tendance à effacer l’individualité. »
• La fratrie : « Les frères et sœurs d’un enfant ayant une épilepsie rencontrent parfois des difficultés. Ils peuvent souffrir des moqueries d’autres enfants. Si cet enfant est le centre de toute l’attention familiale, les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés Ils peuvent ressentir les tensions ou l’anxiété régnant dans la famille. »
• En classe : « La plupart des enfants avec épilepsie suivent un enseignement ordinaire. Parlez de l’épilepsie de votre enfant avec son professeur qui souhaitera peut-être l’expliquer à la classe. Informez l’école de tout changement concernant la santé de l’enfant. Parfois, une école spéciale sera plus appropriée notamment si l’enfant présente des difficultés d’apprentissage particulières. »
• Etc.

→ En savoir plus sur la vie quotidienne des enfants avec épilepsie

Et si tous les enfants nés en 2019 ne commençaient jamais à fumer ? Le souhait peut sembler fou et irréalisable, mais les associations à la base de l’initiative « Générations sans tabac » (Kom op tegen Kanker, la Fondation contre le Cancer et la Ligue Cardiologique Belge) ont quand même envie d’y croire.

Pour y parvenir, il faut d’abord faire en sorte que tous les endroits que fréquenteront ces enfants, du plus jeune âge à l’âge adulte, soient débarrassés de la cigarette. Car actuellement, la chose est encore bien trop banalisée. Et on le sait tous, les enfants et les jeunes imitent les comportements de leurs aînés, même s’il s’agit de fumer.

Alors il faut agir. Maintenant.

Oui, mais comment ?

« Ensemble, en transformant autant de sites possibles en un environnement sans tabac, nous protégeons ainsi la santé de chaque enfant et de chaque adolescent », est-il inscrit sur le site web generationsanstabac.be.

L’idée de l’initiative est donc d’inciter un maximum de lieux, régulièrement fréquentés par les jeunes ou les enfants, à abandonner complètement le tabac. C’est-à-dire que dans des endroits tels que les hôpitaux, les pleines de jeux, les magasins, les associations… qui acceptent d’adopter ce nouveau label, il ne sera plus jamais question de cigarette ; sous aucune forme.

Les initiatives se multiplient

Depuis le lancement de « Générations sans tabac », il y a quelques mois de cela, de nombreuses initiatives partout en Belgique ont déjà émis la volonté d’adopter le label. Ce dernier peut se décliner sous différents slogans comme par exemple : « Ici, je joue dans un environnement sans tabac », « Ici, je découvre un monde sans tabac », « Ici, j’apprends dans un environnement sans tabac »…

Ce label peut également avoir deux statuts différents ; soit la démarche d’éliminer le tabac est en cours, soit le but est déjà atteint.

Prendre part à l’expérience

Si votre organisation est déjà sans tabac, n’hésitez pas à demander le label pour le faire savoir au monde entier.

Si, en revanche, vous êtes plutôt au début du parcours, pas de souci ; vous pouvez faire parvenir une vidéo à « Générations sans tabac » pour expliquer votre initiative et votre volonté de faire disparaître la cigarette.

Et enfin, si vous souhaitez simplement soutenir la démarche, il y a plein de choses à faire : aider à diffuser le message (en demandant des affiches, en partageant l’info sur les réseaux sociaux…), convaincre un endroit fréquenté par des enfants de devenir un environnement sans tabac ou simplement ne plus fumer en présence de jeunes.

→ Intéressés ? Suivez ce lien : www.generationssanstabac.be

Nouveau venu dans l’offre d’accompagnement des frères et sœurs d’enfants malades. Le projet TRI-angles, actif aussi bien à Bruxelles qu’en Wallonie, se met à l’écoute des fratries et leur propose un espace convivial et bienveillant en dehors de l’hôpital.

Après Fratriha, Casa Clara, Mes mains pour toi, Groupe Fratrie de l’Huderf… TRI-angles est le nouveau projet d’accompagnement des fratries d’un enfant malade. Porté par Sonja Develter, ancienne infirmière pédiatrique de liaison, il a pour mission d’« offrir aux frères et sœurs d’un enfant malade un espace convivial et bienveillant en dehors de l’hôpital, où accueillir, exprimer et partager leur vécu pendant le suivi curatif, palliatif ou, le cas échéant, après le décès de leur frère/sœur ».

Types d’accompagnements

Deux types d’accompagnement y sont proposés :

• Accompagnement en groupe : constituée de professionnels de la santé, l’équipe de TRI-angles collabore avec des artistes et propose des activités invitant à un retour à soi et à une ouverture à l’autre. Ces activités favorisent l’expression des émotions et offrent des outils aux enfants afin de soutenir leurs propres ressources, pour les accompagner au mieux dans cette traversée.
• Accompagnement individuel : outre ces temps de rencontre en groupe, l’équipe offre également aux enfants la possibilité d’être accompagnés individuellement. ​

Qui peut faire appel à TRI- angles ?

Les pédiatres belges (au travers de l’Académie de Pédiatrie et des associations qui la composent) continuent leur mobilisation contre la nouvelle loi sur le financement des soins « à basse variabilité » initiée par la ministre de la Santé Maggie De Block. Ils viennent de décider, conjointement avec l’ABSyM (Association Belge des Syndicats Médicaux), d’introduire deux recours : l’un au conseil constitutionnel contre la loi du 19/07/2018 au motif de discrimination du nouveau-né, et un autre au conseil d’état contre les arrêtés d’application du 02/12/2018. 

Malgré leur lutte, leur manifestation et leur pétition, l’Académie belge de Pédiatrie et ses différentes composantes représentant le monde pédiatrique belge (GBPF, GBS, SBP, VVK et conseil des chefs de départements de pédiatrie universitaire) n’ont pas pu empêcher l’exécution de la loi sur le financement des soins « à basse variabilité ».

Campagne « Donnez-nous un visage »

Pour rappel, le 13 décembre 2018, l’Académie belge de Pédiatrie lançait une pétition portée par la campagne « Donnez-nous un visage ». Cette dernière entendait défendre les droits des nouveaux-nés à être considérés comme des individus à part entière ; et non pas uniquement comme des « appendices » de leurs mamans. Et pour ce faire, ils voulaient empêcher la nouvelle loi initiée par Maggie De Block d’entrer en vigueur.

Nouvelle loi en vigueur

En effet, depuis le 1er janvier 2019, un paiement forfaitaire est d’application sur certaines prestations dites à « basse variabilité » (pour lesquelles il n’y a pas de complication). Un nouveau financement qui pose surtout problème au moment d’un accouchement, car la mère et l’enfant partage le même forfait. Ce qui veut dire que les éventuelles complications d’un nouveau-né ne sont pas prises en charge puisque ce dernier est assimilé à sa mère et n’a donc pas encore une identité propre. Pour les pédiatres belges, il s’agit là de discrimination. 

La mobilisation continue

Leurs revendications n’ont pas été entendues et ils n’ont donc pas d’autre choix que de saisir la justice. Conjointement avec l’ABSyM, ils vont donc introduire des recours contre cette loi au motif de discrimination du nouveau-né. 

Pour signer la pétition toujours en cours : c’est par ici !

La Confédération Européenne de Pédiatrie Ambulatoire – European confederation of primary care paediatricians (CEPA-ECPCP) vient de mettre en ligne un questionnaire (en anglais) destiné aux pédiatres ambulatoires provenant de tout pays européen et dont le titre est : « Role of Primary Care Paediatrician in child unintentional injury prevention in the European Union ».

L’objectif de cette étude est de mieux prévenir les blessures non intentionnelles sur les enfants ou les adolescents et ainsi diminuer la mortalité des mineurs victimes de ces accidents involontaires. Car, selon l’association, ils sont encore bien trop nombreux.

C’est pour cela que l’ECPCP, qui promeut les règles de bonne pratique clinique en pédiatrie ambulatoire et qui se place comme interlocuteur référent sur le sujet auprès des instances administratives nationales, européennes et internationales, a voulu faire appel à l’expérience et aux connaissances des pédiatres qui travaillent au sein des hôpitaux européens.

Le questionnaire comporte 25 questions et prend à peu près 8 minutes. Il est uniquement en anglais.

→ Répondre au questionnaire : ici

Pour toutes questions concernant l’enquête, vous pouvez contacter le Dr Moretto Marilena par e-mail : m.moretto@skynet.be