« Une meilleure vie pour la personne polyhandicapée et sa famille. » Voilà ce que revendique, au sein d’un manifeste, l’association de Parents et de Professionnels de la Personne Polyhandicapée (AP³ asbl). En vue des élections du 26 mai, elle y interpelle les politiques au travers de revendications « claires et réalistes ». 

Après plusieurs réunions entre parents et professionnels, après une enquête approfondie sur la réalité des personnes polyhandicapées et des familles, après l’analyse de toutes ces données… sont nés des objectifs « clairs et mesurables ». Des objectifs transformés en revendications et regroupées au sein d’un manifeste destiné, d’une part, au fédéral, d’autre part à la Fédération Wallonie-Bruxelles, et d’autre part encore aux Régions.

Être reconnus comme des personnes à part entière

« Nous, les personnes polyhandicapées, avons depuis la naissance de multiples déficiences qui s’imbriquent les unes aux autres. Mais nous avons une vie émotionnelle préservée et souvent riche ; nous avons besoin de soins ; nous avons besoin d’apprendre et de découvrir et donc d’être dans un environnement stimulant, ni trop, ni trop peu ! Nous avons besoin d’une place dans la société et des activités valorisantes…Mais nous avons surtout besoin d’être reconnus comme des personnes à part entière ! »

Les parents, sœurs, frères, autres membres de la famille, amis proches… aussi ont besoin de reconnaissance. Ils font face aux réalités quotidiennes de la personne polyhandicapée et ne peuvent pas « mener ce combat vers son épanouissement tout seuls ». C’est pourquoi ils ont décidé de faire appel aux autorités politiques.

Revendications ciblées, claires et réalistes

La personne polyhandicapée

• a le droit d’avoir une vie sociale
• a un droit inconditionnel à l’éducation et aux apprentissages
• a le droit de recevoir des soins médicaux de qualité
• a le droit de disposer de ressources matérielles et financières

Les parents, les frères et sœurs, la famille élargie, les aidants proches

• ont le droit de bénéficier de véritable soutien et d’être informés
• ont le droit d’avoir une vie professionnelle et sociale

Au sein de ces revendications, des objectifs clairs ont été épinglés et adressés particulièrement à chaque pouvoir compétent.

→ Pour lire le manifeste dans son intégralité, c’est par ici !

Autism Discriminative Tool : c’est le nom d’un nouvel outil de dépistage de l’autisme récemment développé par Sophie Carlier, chercheuse à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf). Cet outil, déjà opérationnel au sein de l’hôpital, a pour vocation multiple de raccourcir l’errance diagnostique de l’autisme, d’outiller les professionnels autour de l’enfant et de dépister les enfants à risque dès la maternelle.

« Cet outil est le seul test en français à être basé sur les nouveaux critères diagnostiques de l’autisme tels que définis dans le DSM-5″, explique S.Carlier au sein d’un récent communiqué de presse de l’Huderf. Il s’agit donc d’un outil de dépistage des troubles du spectre autistique principalement destiné aux professionnels de la santé de deuxième ligne ou aux services en contact avec des enfants dit « à risque », présentant des difficultés développementales et fréquentant l’enseignement maternel.

En pratique

Cet outil se présente sous la forme d’un questionnaire fermé. Il est complété par les enseignants de maternelle avant d’être analysé et interprété par les médecins spécialisés dans le développement de l’enfant (ex: pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres), mais aussi par les paramédicaux (ex: psychologues), les équipes de prévention/protection de l’enfance, les services d’accompagnement, les centres psycho-médico-sociaux, les centres de santé mentale ou toute autre équipe en contact avec des enfants présentant un développement atypique. Ce questionnaire, rapide et facile d’utilisation, permet d’éclairer le clinicien quant à la nécessité d’adresser l’enfant à un Centre Ressources Autisme pour une mise au point diagnostique.

Réduire les « faux-positifs »

Pour pallier aux défauts des questionnaires existants et pour éviter ce qu’on appelle les « faux-positifs », l’ADT est composé de 35 items basés sur l’absence ou la présence de comportements précis, dont 26 sont utilisés dans une optique de dépistage des troubles du spectre autistique. S. Carlier ajoute : « En plus des questions relatives aux difficultés socio-communicatives, l’ADT intègre quinze questions relatives aux comportements stéréotypés. Parmi ces items, l’ADT met systématiquement en évidence les particularités sensorielles, marqueurs prédominants chez l’enfant présentant de l’autisme: par exemple, l’enfant regarde sur le côté, couvre ses oreilles… »

Enseignants et parents participent au dépistage

Lors de la phase test du questionnaire, les chercheurs ont constaté que les professeurs étaient particulièrement perspicaces pour détecter les comportements atypiques chez un enfant. Sur ce point, ils devanceraient légèrement les parents. Les enseignants rapporteraient surtout les difficultés de socialisation en groupe. Si les mères sont performantes dans l’analyse de la relation interpersonnelle, les pères, eux, sont généralement plus objectifs dans l’analyse de la situation. « Le potentiel de combinaison de l’évaluation d’un clinicien, de la cellule familiale et de la cellule scolaire permet de détecter avec davantage de certitude les enfants qui présentent effectivement de l’autisme, sur base des critères différents », précise la chercheuse.

Outil opérationnel

L’outil est utilisé à l’Huderf depuis 2018 au sein du Centre Ressources Autisme, mais aussi lors des consultations de pédopsychiatrie générale.

Le Pr Véronique Delvenne, chef de service de pédopsychiatrie, explique le bien-fondé de l’introduction d’un tel outil dans son service : « La précocité est la clé pour la prise en charge de l’autisme : au plus tôt un diagnostic est établi, plus il sera facile d’influencer positivement l’évolution de l’enfant avec son trouble. Le travail des équipes qui prennent l’enfant en charge après le dépistage permet d’éviter des problèmes au sein de sa famille, souvent dus au manque de compréhension du problème, ainsi que la difficile stimulation d’un enfant autiste sans outils appropriés. »

C’est une première : l’approche NIDCAP, qui individualise les soins en fonction des forces et des besoins de chaque nouveau-né hospitalisé et de sa famille, aura désormais sa journée internationale chaque 20 mars !

L’initiative provient de la Fédération internationale NIDCAP (NFI) basée aux États-unis. Fédération qui, dans les années 70, a introduit et mondialisé ce programme et qui s’emploie aujourd’hui à sensibiliser le monde entier à l’importance des soins NIDCAP pour les nouveaux-nés prématurés et vulnérables.  En Belgique, 13 des 19 centres de néonatologie se forment ou ont du personnel formé au NIDCAP.

Une journée pour sensibiliser

La Journée mondiale NIDCAP est l’occasion de sensibiliser le monde entier à l’importance de ces soins pour les nouveaux-nés hospitalisés et leurs familles. C’est aussi l’occasion de  reconnaître les efforts déployés tous les jours par la NFI, ses centres de formation, les professionnels formés… Il s’agit tout simplement d’attirer chaque année l’attention sur le NIDCAP et de permettre à chacun de discuter de l’approche et de son importance.

Comment y prendre part ?

La NFI propose (notamment aux unités de néonatologie) plusieurs façons de participer activement à cette journée :

• Promouvoir le NIDCAP et la Journée mondiale dans votre unité et votre hôpital
• Porter des Teal (rubans de couleur verte)
• Organisez une collation l’après-midi ou le matin pour votre personnel et vos familles
• Célébrez et valorisez les réalisations de votre équipe au cours des 12 derniers mois
• Partagez des photos et des publications sur les médias sociaux en utilisant #NIDCAP, #NIDCAPpartneringwithfamilies et #worldNIDCAPday
• Adressez-vous aux agences de presse locales pour un article sur le NIDCAP dans votre unité / votre hôpital
• Illuminez les points de repère de votre région dans la couleur NIDCAP bleu Teal
• Téléchargez des fiches d’information promotionnelles, des modèles d’affiche et le logo WND

→ Lien pour télécharger le matériel promotionnel mis à disposition par la NFI

NIDCAP, quesaco ?

Le Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) est un programme d’évaluation et de soins de développement complet, basé sur des données scientifiques, destiné au nouveau-né prématuré ou à terme et à sa famille, à l’hôpital et pendant le retour à domicile.

Les soins de développement précoces permettent de réduire les effets du stress et de la douleur du nouveau-né hospitalisé. Cela va de l’aménagement de l’environnement du Service (bruit, intensité lumineuse…) à la prise en compte des besoins très spécifiques du nouveau-né comme le respect de ses phases de sommeil, l’encouragement à la pratique du bébé kangourou… La douleur de l’enfant est particulièrement observée et prise en compte.

Se former au NIDCAP

En Belgique, le premier et unique centre de référence en la matière est le CHU Saint-Pierre.

Il y a près de 20 ans, l’équipe de néonatologie de l’hôpital a été formée au NIDCAP par une formatrice américaine. Le CHU est ensuite un des premiers hôpitaux à avoir implanté la philosophie NIDCAP au sein de son service. Et c’est tout naturellement que l’équipe a décidé de former à son tour.

Saint-Pierre a donc mis en place, en 2007, le premier et unique centre de formation sur tout le territoire. La formation NIDCAP s’étale sur 2 ans, mais le centre met également en place le programme CLE (Compréhension du Langage de l’Enfant), une formation en soins de développement intermédiaire adaptée notamment aux unités néonatales non intensives.

Depuis 2015, le ministère de la santé finance les formations NIDCAP et CLE dans les unités de néonatologie belges.

« On a tous ce petit truc en plus ! » est le nom de la campagne récemment lancée par Inclusion Down pour soutenir les personnes trisomiques. Une manière de mettre en valeur le caractère unique de chaque personne « avant toute chose ». 

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, Inclusion, asbl qui promeut la qualité de vie et la participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches, a lancé une campagne d’affiche sur les réseaux sociaux. Le but : « partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien ». 

Pour participer

1/ Envoyez vos photos au format “.jpg” à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.

2/ Partagez, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.

3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, l’image vous est envoyée afin que vous poussiez la diffuser sur les réseaux sociaux !

Chaussettes dépareillées

Autre action à faire pour participer à cette journée et soutenir les personnes avec le syndrome de down : porter des chaussettes dépareillées.

Geste autant indispensable que symbolique, la création du Fonds Aurélien, « Fonds nominatif » rattaché à l’UZ Brussel, est un appel fort à investir dans la recherche pédiatrique. L’initiative, lancée par les parents d’un jeune enfant décédé qui souffrait d’une maladie génétique rare, permettra, d’une part, de financer la recherche et, d’autre part, de briser l’isolement social des parents en parlant haut et fort de ce type de maladies. Ce qui aura également pour effet non-négligeable de sortir les familles de l’ignorance médicale.

« L’ignorance nous ronge. On nous a expliqué que la combinaison de nos gènes a entraîné des anomalies génétiques, mais nous ne savons pas comment ces anomalies se sont développées ni de quelle maladie il s’agit. Pour Aurélien, il est trop tard, mais nous aimerions éviter que d’autres parents aient à traverser la même épreuve que nous. C’est la raison pour laquelle nous avons contacté l’UZ Brussel Foundation afin de récolter des fonds et de résoudre ces énigmes médicales. Nous tenons aussi à briser l’isolement que nous avons nous-mêmes ressenti », a confié la maman d’Aurélien à l‘UZ Brussel. 

Initiative « fantastique »

En rattachant ce fonds nominatif à l’hôpital UZ, les parents envisagent de mener des initiatives communes afin de récolter de l’argent qui sera entièrement reversé à la recherche sur les maladies rares. « Les fonds de démarrage proviennent de l’argent que nous avons reçu à la naissance d’Aurélien, c’est son héritage. Nous espérons à l’avenir pouvoir compter sur le soutien de nombreuses personnes désireuses d’apporter leur contribution », explique encore la maman.

Pour le directeur de la communication de l’UZ Brussel, la démarche est « fantastique », car à l’heure où les parents sont sous-informés et très peu impliqués dans les décisions médicales, il est extrêmement encourageant que des parents prennent eux-mêmes une telle initiative. « Il s’agit d’une forme de résistance contre la perte d’autonomie et j’espère que leur exemple fera des émules. »

Appel public à investir dans la recherche pédiatrique

La démarche des parents d’Aurélien permet également de mettre le doigt sur une problématique de plus en plus visible dans les médias ces derniers temps : le sous-financement de la recherche pédiatrique. Le prof. Anna Jansen, neurologue pédiatrique à l’UZ, confirme : « En tant que chercheurs, nous ne pouvons que saluer l’initiative de parents comme ceux d’Aurélien car, compte tenu du sous-financement des hôpitaux universitaires, il reste peu de moyens pour des recherches offrant de nouvelles perspectives aux patients »

En effet, en décembre dernier, le docteur Nicolas Lefèvre, pneumologue et allergologue à l’Huderf, a également témoigné, sur le plateau télé de BX1, de la difficulté de recevoir du financement pour la recherche pédiatrique. Selon lui, le problème viendrait du fait que les investissements que les firmes pharmaceutiques doivent faire pour ce type de recherches ne seraient pas assez rentables…