Depuis le 1er octobre, grâce à la l’asbl FratriHa, les fratries d’enfants en situation de handicap ont la possibilité de faire commander un Baluchon rempli de « cadeaux ». Il s’agit en fait d’outils pédagogiques permettant aux 6-10 ans d’aborder plus sereinement le handicap de leur frère ou sœur. 

Hospichild interviewait, il y a peu, la Présidente de l’asbl Fratriha; une association de sensibilisation, de soutien et d’information à destination des fratries de personnes handicapées. Elle nous avait confié que le projet « Mon Baluchon » allait bientôt voir le jour. Quelques mois plus tard, ce dernier est effectivement sur les rails pile au moment de la semaine des Aidants Proches. Une coïncidence qui n’est évidemment pas fortuite.

« Mon Baluchon », quèsaco ?

Un sac en toile avec une jolie inscription « Mon Baluchon » et une petite illustration colorée; voilà à quoi ressemble le nouveau projet de Fratriha. À l’intérieur, de beaux outils ludiques placés là dans un but mûrement réfléchi : tenter de sortir les fratries (ici de 6 à 10 ans) de l’ombre en sensibilisant les parents et les professionnels sur la nécessité d’être plus attentif, dès le plus jeune âge, à leurs besoins. Par la lecture d’un livre ou le coloriage d’une fresque géante, ces frères et sœurs d’enfants avec un handicap arriveront peut-être à s’exprimer plus librement avec leurs parents sur ce qu’ils ressentent, oseront davantage mettre des mots sur leurs besoins et envies ou comprendront simplement mieux ce qu’est réellement le handicap.

Un contenu pour les fratries de 6 à 10 ans

Eléonore Cotman expliquait à Hospichild : « Ce petit sac en coton contient plein de chouettes choses : trois livres qui parlent du handicap, dont un plus personnalisé selon le type de handicap du frère ou de la sœur de l’enfant, un coloriage géant (et des crayons de couleurs) avec plein de petites scénettes évoquant des situations généralement vécues par les fratries, et enfin, une brochure de Question Santé destinée aux parents. Le but de ces outils est surtout de débloquer la parole et d’éveiller les émotions chez ces enfants qui ont souvent bien du mal à trouver leur place. »

Pour le commander

→ « Mon Baluchon » peut se commander via un formulaire disponible sur le site de FratriHa.

→ Le petit sac est quasiment gratuit pour les fratries (6,90€ de frais d’envoi et participation libre si souhaité). En revanche, il est au prix de 50€ pour les professionnels (prix coûtant). 

→ Pour en savoir plus sur Fratriha, lire notre focus : « FratriHa ou comment répartir la lumière équitablement sur les enfants handicapés et leur fratrie »

Dans le cadre de la Semaine Mondiale des Sourds, la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (FFSB) lance, ce 23 septembre 2019, la Journée Internationale des Langues des Signes. À cette occasion, la marque de produits technologiques Huawei a lancé StorySign également en Belgique. Il s’agit d’une application mobile gratuite qui vise à aider les enfants sourds et malentendants à apprendre à lire. Cette dernière traduit instantanément en langues des signes les livres populaires pour enfants.

L’application mobile gratuite StorySign d’Huawei exploite les nouvelles technologies et met à l’honneur un avatar prénommé « Star », développé en collaboration avec le studio de renommée mondiale Aardman Animations. Utilisant le même procédé que pour les films de super-héros américains à succès, les gestes d’une personne communiquant en langue des signes sont enregistrés dans un studio à écran vert et convertis ensuite en avatar. Grâce à la camera, Star reconnait les phrases et traduit en temps réel sur l’écran du smartphone une sélection de livres pour enfants en langue des signes. Ceci rend l’expérience de lecture des enfants sourds et malentendants plus facile et contribue à enrichir ces moments.

Déjà cinq livres en langue des signes de Belgique francophone

Pour favoriser l’accès à la lecture par les enfants sourds, StorySign, disponible sur Android et iOS, permet désormais aux utilisateurs de trouver quatre nouveaux livres en langue des signes de Belgique francophone (LSFB). La FFSB a en effet permis de réaliser cinq livres : « Où est Spot mon petit chien », « Au lit, petite licorne ! », « Mon petit monstre ! », « Un peu perdu » et « Il y a un dragon dans ce livre ». 

Ces livres ont été traduits en treize langues des signes et dans onze pays (Royaume-Uni, France, Allemagne, Espagne, Italie, Pays-Bas, Suisse, Belgique, Portugal, Irlande, Australie) pour un total de 52 livres. Récemment des ouvrages supplémentaires en langue des signes américaine (ASL) ont aussi été ajoutés. En effet, il s’agit de la langue des signes la plus utilisée au monde et elle constitue la première langue des signes aux États-Unis, au Canada, en Afrique, en Asie et en Amérique centrale.

Deux langues des signes différentes en Belgique

En Belgique, StorySign est disponible en langue des signes de Belgique francophone (LSFB) et en Vlaamse Gebarentaal (VGT). La LSFB a été reconnue le 21 octobre 2003 par la Communauté française. Les langues des signes diffèrent à travers le monde, avec des rapprochements plus ou moins forts entre certaines par rapport à d’autres. Par exemple, la langue des signes française (LSF) est différente de la langue des signes de Belgique francophone (LSFB) mais des similitudes importantes existent entre la LSFB et la VGT, probablement bien plus qu’entre le néerlandais et le français. Cela est lié à l’histoire des communautés sourdes.

Petit film d’explication sur StorySign

Pour marquer le coup, Huawei vient de lancer la vidéo d’une famille francophone s’exprimant sur l’apport d’un outil tel que StorySign pour les familles d’enfants sourds et malentendants. En effet, l’application permet à ces enfants d’évoluer plus rapidement dans la lecture puisqu’ils peuvent enfin suivre chaque mot avec son pendant en langue des signes; tout comme les autres enfants entendent les mots qu’ils voient. Ce qui donnerait l’impression aux enfants sourds d’être, pour ce cas précis, à égalité avec les entendants.

→ Plus d’infos sur l’application : ici

Le GBO, Groupement Belge des Omnipraticiens, aidé de plusieurs assistants en médecine, vient de mettre en ligne un tout nouveau site web : « les enDocs ». Il s’agit d’offrir aux stagiaires en médecines, assistants ou maîtres de stage, une plateforme au sein de laquelle ils peuvent s’exprimer librement et anonymement sur les conditions de stage difficiles en Belgique francophone.  

« Partage de nos vécus d’aujourd’hui pour repenser les médecins de demain »; c’est le slogan choisi par « les enDocs » pour promouvoir cette nouvelle plateforme web. L’idée est donc d’aider les futurs soignants à se sentir moins seuls dans leurs souffrances et, éventuellement, à créer un déclic au sein de la profession pour que les choses changent enfin.

De l’urgence d’en parler

Sur le site, on peut lire :« Beaucoup de choses sont dites, entendues, rapportées, mais il n’existait encore aucune plateforme (jusqu’à maintenant) prête à accueillir ces témoignages et permettant aux médecins en formation de s’exprimer librement et anonymement. Il est urgent que ces situations soient rapportées, rassemblées et que des outils soient proposés pour résoudre certains problèmes. Voilà pourquoi est née la plateforme  . »

Témoignages anonymes

Les témoignages et les échanges anonymes peuvent aborder divers sujets : la déshumanisation des soins, la pression lors des stages, des horaires qui poussent au burn-out, une précarité où les soignants se trouvent en première ligne, le sexisme…

Par exemple, sur ce dernier sujet : « Docteur le chirurgien, malgré toute la bienveillance et la patience avec laquelle vous me formez, inutile de poser vos mains sur mes hanches en sortant du bloc opératoire. Je ne suis pas votre objet. »  Ou à propos de la déshumanisation des soins : « On ne les met pas au lit, on les jette ». Ou encore sur la surcharge de travail : « J’ai appelé mon amie et j’ai éclaté « j’en peux plus, je vais jamais tenir, je suis complètement à bout… J’arrive plus à réfléchir tellement je suis fatiguée, je vais finir par faire une erreur médicale si ça continue comme ça !!!!! » »

Obtenir de l’aide

Témoigner est un bon moyen de se rendre compte que d’autres vivent des situations similaires et permet certainement aux futurs soignants de se sentir moins seuls. Mais ce n’est pas suffisant; il faut se faire aider par des professionnels. Pour ce faire, trois adresses sont disponibles sur le nouveau site web :

• Le GBO, syndicat majoritaire des médecins généralistes francophones (secretariat@le-gbo.be – 02 538 73 65);
• Le Monde Des Spécialistes (MoDeS – Cartel), sorte un syndicat représentant les médecins spécialistes francophones (secretariat@lemondedespecialistes.be – 02 538 73 65);
• Médecins en difficultés, organisme indépendant qui met à disposition un accompagnement accessible, discret et confidentiel pour tous médecins ainsi qu’aux médecins en formation et à leur entourage ayant des problèmes d’ordre psychosocial  (info@medecinsendifficulte.be – 0800 23 460).

« Vers des soignants heureux »

En 2010, Hospichild a écrit un livre intitulé « Vers des soignants heureux : comprendre et agir ». Il s’est basé sur de multiples témoignages de soignants (travaillant ici en pédiatrie) souvent en souffrance. La publication condense également tout ce qui s’est dit au cours du symposium organisé par Hospichild la même année. Ce dernier a rassemblé une centaine de personnes intéressées par le sujet et plusieurs conférences ont eu lieu afin de mettre des mots sur ce sujet souvent tabou. Un tabou qui, semble-t-il, est doucement en train de se muer en sujet de société.

Depuis plusieurs mois, une toute nouvelle association prend doucement forme à Bruxelles : « Les câlineurs de bébés ». Si ce genre d’initiative intrahospitalière est plutôt répandue en France, la démarche est inédite en Belgique. 

Pour le moment, seul un groupe Facebook privé a été lancé pour partager les avancées du projet. Ce dernier rassemble déjà près de 850 personnes issues des quatre coins du pays, qui émettent d’ores et déjà le souhait de câliner des bébés.

Départ « encourageant » à l’Huderf

En juillet dernier, Mélanie McCluskey, l’une des 11 initiatrices de l’asbl, donnait, dans un message diffusé sur le groupe Facebook, des nouvelles de l’avancée du projet : « Nous avons – enfin !- débuté en mars, à l’HUDERF (Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola) à Bruxelles. Nous avons commencé par les soins intensifs des tout petits, puis nous avons suivi l’un d’eux à l’étage des revalidations pédiatriques et, à présent, nous sommes sur le point d’entrer dans l’unité néonatale (prématurés). L’accueil est incroyable autant par le personnel que par les parents et leurs bébés évidemment. Selon le personnel médical, les effets sur les bébés câlinés sont déjà visibles et très positifs. Quel encouragement pour nous ! »

Engouement manifeste

Chaque jour, de nouveaux membres sont acceptés sur le groupe Facebook. Ces derniers, déjà bien nombreux, partagent régulièrement des informations au sujet des bienfaits des câlins sur les bébés hospitalisés. « Une magnifique communauté est en train de se former et nous félicitons et encourageons chacun de ses membres à continuer d’y échanger des infos, des conseils, des témoignages et des pistes pour que le bien-être des bébés hospitalisés en Belgique soit une priorité. L’engouement que nous voyons gonfler autour de cette conviction montre l’urgence et l’utilité d’agir. », écrit encore M. McCluskey. 

Recherche de bénévoles

Les demandes de bénévolat sont donc très nombreuses, mais l’asbl rappelle que cela ne se fait pas n’importe comment et que certaines conditions sont à remplir : « Câliner des bébés fragilisés suppose de respecter toute une série de garanties déontologiques, hygiéniques, psychologiques, des formations particulières etc.. Sachez que nous notons scrupuleusement le nom de toutes les personnes qui déjà, se sont proposées comme futur(e) bénévole. »  Le recrutement aurait déjà commencé, mais seulement « au cas par cas », car l’association souhaite donner directement la possibilité aux volontaires de pouvoir câliner. 

Câliner des bébés, mais pourquoi ?

Selon des recherches récentes, les câlins auraient l’effet d’un sédatif qui apportent un sentiment de bien-être et de réconfort aux tout-petits. Sur le site web de l’association française « Main dans la main », il est écrit : « La présence rassurante et apaisante des câlineurs permet aux enfants de s’évader de l’univers hospitalier et de rejoindre l’univers de rêve où ils s’épanouissent. Quelle que soit sa pathologie, bénigne ou grave, quel que soit son âge l’enfant a besoin de communiquer, de s’évader, de jouer, de rêver. » Et bien sûr, les bénévoles en retirent également de la joie et du bien-être. D’où, certainement, cet engouement massif pour un tel projet en Belgique.

« Nos Super-Héros », c’est le titre d’une toute nouvelle bande dessinée qui a pour but de lutter contre l’incompréhension, voire le harcèlement subi par les enfants porteur d’un handicap invisible tel que, ici, les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Une initiative du GESED, groupe d’entraide spécifique à cette maladie génétique rare et orpheline, et concrétisée par The Ink Link, réseau de professionnels de la BD engagés. 

« À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centre PMS, de directions d’écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans ce projet ambitieux », écrit le groupe d’entraide sur son site internet. Une BD qui peut servir à la fois de moyen de communication, mais aussi d’outil pédagogique permettant d’aborder le sujet de façon ludique au moyen d’un message simple à appréhender.

Une BD pour sensibiliser

Grâce aux témoignages de nombreux enfants concernés par la maladie, l’asbl GESED a pu regrouper l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu de scolaire ; à savoir, le harcèlement, l’incompréhension… Elle a ensuite vulgarisé les propos afin qu’ils soient accessibles au plus grand nombre et organisé tout cela sous forme de BD, avec l’aide d’un réseau de professionnels engagés (The Ink Link). Pour eux, la sensibilisation du public à ce handicap invisible passe forcément par une meilleure connaissance de ce dernier, car « ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur ». En connaissant mieux les symptômes, il y a de forte chance pour les élèves ne se moquent plus de l’enfant porteur du SED.

Le SED, quèsaco ?

Les syndromes d’Ehlers Danlos sont liés à une anomalie du collagène (sorte de ciment des cellules du corps). Il s’agit d’une maladie génétique rare qui est handicapante, mais invisible. Ce qui fait qu’elle est souvent incomprise. Les douleurs, la fatigue ou les articulations hyperlaxes sont quelques-uns des symptômes connus. La maladie, encore méconnue, touche davantage les femmes (75%) que les hommes et ne peut être diagnostiquée que cliniquement (aucun test n’est encore disponible).

L’histoire

« Nos Super-Héros », c’est donc l’histoire d’un frère et d’une sœur atteints du SED qui tentent de s’intégrer comme ils peuvent dans leur nouvelle école. Pour les faire parler de la maladie, un oiseau leur pose régulièrement des questions, ce qui rend le récit accessible aux lecteurs. Les deux personnages, bien que vivant des aventures « ordinaires » sont considérés, dans le récit, comme des super-héros.

Se procurer la BD

Pour obtenir la bande dessinée de GESED, vous pouvez soit téléphoner au 0478/29 75 01 pour prendre rendez-vous et aller chercher la BD dans un point de dépôt. Soit envoyer un e-mail de demande à bd@gesed.com, en précisant vos coordonnées postales et en réglant les frais d’envoi (2,10€) sur le compte de l’asbl : BE35 0682 5157 0537.