Initiatives

De l’importance de continuer à faire rire et divertir virtuellement les enfants hospitalisés

Les Docteurs Zinzins, Les Clowns à l’hôpital, Le Pont des Arts… Ces exemples d’associations généralement actives au sein des pédiatres d’Erasme, de Saint-Pierre ou encore de l’Huderf, ont réfléchi, de chez eux, aux possibilités de continuer à faire rire et à divertir les enfants hospitalisés, et ce, malgré le fait que ces clowns, jongleurs, danseurs, chanteurs… ne peuvent plus entrer physiquement en contact avec eux. C’est donc forcément la piste virtuelle qui a été privilégiée. Tour d’horizon de leurs initiatives.

Crédit photo : Sofia Douieb (Hospichild)

 

L’an dernier, Hospichild avait fait la rencontre des Clowns à l’hôpital et nous avions été très impressionnés par la facilité apparente avec laquelle ces artistes arrivent à créer une bulle éphémère de bonheur et de rire autour des enfants hospitalisés. Avec le confinement, les visites en pédiatrie sont désormais interdites et plus aucun membre d’association n’a la possibilité d’entrer en contact avec ces enfants fragilisés et souvent isolés. Alors, pour continuer, malgré tout, à les divertir, Les Docteurs Zinzins et les artistes du Pont des Arts ont décidé d’enregistrer une série de vidéos.

Des contes, du chant, de la danse

« Pendant le confinement, nous n’oublions pas les enfants et les familles. » Le 20 mars dernier, l’asbl Le Pont des Arts écrivait ces mots en légende d’une vidéo diffusée sur Facebook. Un membre de l’association s’est filmé lisant un conte de façon très expressive; exactement comme il l’aurait lu aux bébés prématurés hospitalisés. C’est donc par ce petit film qu’a commencé l’aventure virtuelle du Pont des Arts. Depuis lors, deux vidéos ont encore fleuri sur le célèbre réseau social : une jolie chanson et une danse toute en douceur.

En outre, l’asbl a annoncé que le fabuleux reportage d’Isabelle Rey sur leurs activités en hôpital est désormais disponible gratuitement sur Auvio; la plateforme de rediffusion des programmes de la RTBF.

Regarder « La vie est là » d’Isabelle Rey

 

« Pour une fois, vive les tablettes, les écrans, internet et tutti quanti »

Du côté des Docteurs Zinzins, clowns qui rendent habituellement visite aux enfants hospitalisés à l’Huderf, les initiatives virtuelles sont déjà en place depuis le 12 mars dernier. Très tôt donc, ils ont estimé essentiel de maintenir le lien, même à travers un écran, avec les petits patients. Sur Facebook, ils ont ainsi écrit : « Dans le contexte sanitaire actuel, les Docteurs Zinzins respectent scrupuleusement toutes les précautions recommandées. Leurs visites à l’hôpital sont suspendues ? Qu’à cela ne tienne, ils sont dès aujourd’hui en pleine préparation d’interventions numériques auprès des enfants de l’HUDERF ! À très bientôt les enfants ! Et pour une fois, vive les tablettes, les écrans, internet et tutti quanti <3 ».

Renelde Liegeois, clown co-fondatrice et responsable des Docteurs Zinzins, nous précise par e-mail : « Les visites en direct par web-conférence des Docteurs Zinzins s’adressent en priorité,  en ce moment, aux enfants que nous connaissons bien et avec lesquels un lien est tissé depuis le début de leur traitement. Il s’agit des enfants du service d’oncologie et de ceux qui viennent chaque semaine en dialyse. Chansons, histoires, jeux participatifs… les enfants se régalent et les familles se réjouissent de ces rendez-vous festifs concoctés spécialement pour eux. Du côté des soignants, ils sont également reconnaissants de voir les enfants se réjouir grâce à ces échanges. »

Les Zinzins mobiles toujours au chevet des enfants en soins palliatifs

Crédit photo : Docteurs Zinzins

« Les Zinzins Mobiles, antenne en soins palliatifs de l’équipe des Docteurs Zinzins, qui se rendent au domicile des enfants en soins palliatifs, ont eux aussi maintenu un lien via web-conférence avec les enfants qu’ils visitent régulièrement chez eux. Très appréciées des enfants, elles leur permettent de poursuivre ces mini fêtes sur mesure créées dans l’instant, dans ce contexte particulièrement sensible et délicat de la fin de vie », continue Renalde Liegeois.

Cette semaine, les Docteurs Zinzins comptent également s’adresser aux enfants d’autres services de l’hôpital (médecine, chirurgie, uro nephro, usi, hopital de jour…) afin de faire bénéficier un maximum de petits patients de leur bonne humeur. Pour ce faire, des cartes postales personnalisées sont envoyées aux enfants qu’ils connaissent peu ou pas pour les inviter à les rejoindre pour un rdv en web-conférence.

Enfin, pour le personnel soignant des différents services, qui vit une période intense, les Docteurs Zinzins chantent en direct par web-conférence des chansons créées spécialement pour eux. Ils envoient des cartes de gratitude à tous pour témoigner de leur soutien et reconnaissance.

« Nous avons encore d’autres idées en chantier, comme, par exemple, la création de vidéos scénarisées à poster sur une plateforme et accessibles via un lien », conclut la co-fondatrice de l’asbl.

→ Pour les parents des enfants hospitalisés qui souhaitent des infos, merci de téléphoner aux Docteurs Zinzins 0488 88 44 88 (ma je et ve) ou directement à Aglagla 0494 86 11 33

Bouffée d’air pur grâce aux Clowns à l’hôpital

Les Clowns à l’hôpital, quant à eux, sont encore en pleine réflexion sur l’éventualité d’intervenir virtuellement ou non auprès des enfants hospitalisés dans les hôpitaux Erasme et Saint-Pierre. Pour l’instant, ils ont comme idée de mettre en ligne des photographies sur une plateforme commune avec d’autres associations. Mais pas n’importe quelles photos ! En effet, comme nous l’a expliqué par e-mail Thomas Linckx, alias Bouboule, les Clowns à l’hôpital veulent se montrer en train de « humer les premiers parfums du printemps pour donner le goût de la nature qui reprend ses droits malgré tout ; semblant de bouffée d’air pur aux enfants hospitalisés ».

Volonté de ne pas gêner le personnel soignant

Si les Clowns à l’hôpital ont opté, pour l’instant, pour des images inanimées, c’est avant tout dans le souci de ne pas gêner le personnel soignant. Car ce dernier « semble être sur place en flux tendu et ne pourrait donc constituer le relais indispensable à une prise en charge en temps réel de prestations éventuelles ».

Thomas explique la démarche et les réflexions de l’association : « On s’est parlé plusieurs fois par vidéo en ligne avec les Clowns à l’hôpital de Fables Rondes pour essayer de dégager des idées qui puissent contribuer au bien-être des enfants hospitalisés en cette période difficile où les visites sont interdites. On s’est, comme les Docteurs Zinzins, posé la question de l’outil digital (vidéos montées, en direct…) pour assurer notre présence à Erasme et Saint-Pierre. Mais outre que les contacts sur place n’ont pas les ressources suffisantes pour assurer le relais des éventuelles capsules vidéo ou direct vidéo que nous pourrions réaliser (je dis bien pourrions car l’aspect technique pour que ce soit léché n’est jamais à négliger…), nous sommes sceptiques sur l’idée-même au final. Car notre force, notre originalité, notre valeur ajoutée comme intervenant culturel (et comique) en milieu de soin, c’est l’échange direct et la surprise de la rencontre. On essaye aussi de développer une relation plus profonde avec des enfants, mais en fait ils ne restent, pour la plupart, et heureusement, pas trop longtemps à l’hôpital et ce n’est pas donc pas comme si on faisait partie de leur quotidien. Donc, l’élément d’apprivoisement réciproque est à chaque fois à refaire par le jeu clownesque, l’impro entre les duos de clowns en présence et nos quelques techniques de spectacle vivant (et donc en live) qui permettent d’établir le contact. Tout ça pour dire, qu’à la réflexion, nous avons décidé de ne pas nous lancer dans ce que nous considérons comme une fausse bonne idée. »

→ Contactez les Clowns à l’hôpital de Fables Rondes par téléphone 0476 24 74 58 ou par e-mail : clowns.hopital@gmail.com

Nouvel outil pour expliquer le Covid-19 aux enfants

Les 11 hôpitaux de la Province de Liège ont récemment créé et publié un outil de vulgarisation pour discuter du coronavirus avec les enfants. Il s’agit d’un fascicule de huit pages au sein duquel un ourson, appelé Hospi, répond aux multiples questions que pourraient se poser les plus petits. 

Capture d’écran de la brochure

 

« Le Covid-19 expliqué aux enfants », titre de ce nouvel outil, arrive à point pour tous les parents qui peinaient à poser les bons mots sur les multiples questions que les enfants se posent à propos de la pandémie actuelle.

Les questions qui y figurent, telles que « Comment ne pas attraper le coronavirus ? », « Est-ce vrai que les enfants ne tombent pas malades ? », « Pourquoi tous les magasins sont fermés ? », « Pourquoi je ne peux pas voir mes grands-parents ? »…  sont celles d’enfants de 8 à 12 ans. Le personnel hospitalier des hôpitaux liégeois a tenté de donner des réponses claires qui ont ensuite été vulgarisées par une auteure de livres pour enfants. 

Pour mettre sur pied un tel projet justement, plusieurs mains se sont jointes : Dominique Costermans, auteure spécialisée dans la vulgarisation pour enfants, s’est occupée de la rédaction des textes ; Béatrice Duculot, graphiste, s’est chargée sur la mise en page ; et le personnel des hôpitaux liégeois, ainsi que les enfants de la classe Lison Ruwet ont, quant à eux, émis la plupart des idées présentées dans la brochure.

 

Lire ou imprimer l’outil pour vos enfants :

https://www.chrcitadelle.be/Webzines/COVID-19-enfants/HTML/COVID-19-enfants.html

Allô ! Pédopsy : nouvelle ligne téléphonique à l’Huderf pour gérer les situations de stress excessif

Depuis lundi 23 mars, une nouvelle ligne téléphonique nommée « Allô ! Pédopsy » est entrée en activité à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. L’objectif ? Permettre aux enfants ou adolescents et leurs parents de gérer les situations d’angoisses ou de stress problématiques (anormalement excessives) en parlant à un professionnel. 

Au bout du 02 477 31 80, du lundi au vendredi de 9h à 16h30, des psychologues répondent aux questions, avec référence si besoin à des pédopsychiatres qui organisent des consultations par vidéoconférence ou par téléphone selon la problématique.

Les enfants également en proie au stress lié au confinement

Dans un article tout juste publié par Yapaka, on peut notamment lire : « Dans ce flot d’infos continu, les enfants peuvent aussi se sentir submergés par la quantité de nouvelles anxiogènes et notre propre accablement en tant qu’adulte. La fermeture des écoles, s’abstenir de donner des bisous, être privés de plaine de jeux, éviter de rencontrer ses grands-parents pour les protéger… impactent et bouleversent le quotidien généralement organisé et protégé de nos enfants. »

Clés de gestion d’un quotidien hors du commun

Ainsi, Yapaka, programme de prévention de la maltraitance infantile, donne des points de repère pour la gestion de ce quotidien inhabituel.

  • Rester informé tout en coupant de temps en temps le flux d’actualités afin de ne pas être submergé par les émotions.
  • Parler à l’enfant, quel que soit son âge, avec des mots adaptés pour lui permettre de s’approprier ce sujet obscur qui impacte son quotidien; et le rendre ainsi acteur de ce qui lui arrive.
  • Garder le contact, via les réseaux ou par téléphone, avec la famille et les amis.
  • Maintenir des rituels (de coucher, de repas, d’organisation…) afin de sécuriser l’enfant face à une situation qui chamboule son quotidien. (Ex: applaudir les soignants à 20h).
  • Pour les parents, reprendre son souffle de temps en temps est primordial. « Aller faire un tour en solo pour se changer les idées et reprendre sa respiration, papoter avec un voisin au-dessus d’un mur, d’un coin de haie, d’une fenêtre à l’autre ou appeler un ami, une sœur, un parent de l’école… sont autant de pistes qui font du bien. »

Quand le vase déborde…

Si, malgré ces points de repère, la situation s’envenime d’un côté ou de l’autre, il ne faut pas hésiter à s’adresser à des professionnels. C’est ainsi que l’Hôpital des Enfants a décidé d’ouvrir une ligne téléphonique spécifique, désormais joignable au 02 477 31 80.

En outre, d’autres numéros peuvent être contactés comme « Écoute Enfant – 103 » et le « Télé-Accueil – 107 ». Ou encore, les équipes SOS Enfants et les services d’aide à la jeunesse.

Journée mondiale des maladies rares : l’association RD-B rappelle l’existence d’un numéro d’appel

À l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, qui tombe cette année le 29 février, l’association RD-B (Rare Disorders Belgium) souhaite « jeter un coup de projecteur » sur cette problématique qui touche une personne sur 20 dans notre société, soit un peu plus de 500.000 personnes en Belgique. Elle veut également rappeler le numéro d’appel gratuit créé en juin dernier, ainsi que son impact déjà positif sur les malades concernés.

Selon l’association RDB, 7 à 8.000 pathologies rares sont recensées dans le monde et 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Certaines sont d’ailleurs bien connues du grand public, comme la mucoviscidose ou la drépanocytose; beaucoup d’autres sont par contre totalement méconnues.

Un numéro d’appel « utile »…

En juin 2019, l’association RDB (Rare Disorders Belgium), avec le parrainage de l’hockeyeur national John-John Dohmen, a lancé la « Ligne Maladies Rares » dont le numéro d’appel gratuit est le 0800/9 28 02.

Depuis sa mise en activité, cette ligne a permis de doubler l’impact de l’association auprès des malades concernés. Cette « Helpline+ » répond, en toute confidentialité, aux questions médicales du patient, dans une approche multidisciplinaire, en coordination avec un staff médical et une infirmière en santé communautaire. Elle renseigne également les appelants sur des sujets plus administratifs et/ou psycho-sociaux spécifiques aux maladies rares.

Le but de ce numéro d’appel gratuit est aussi de briser l’isolement souvent ressenti par les personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que de leur fournir les coordonnés d’une ou plusieurs associations de patients partageant la même pathologie, voire d’en créer une s’il n’en existe pas encore.

Mais trop peu connu

Après huit mois de fonctionnement, l’association se dit « heureuse » de constater l’utilité de cette ligne, mais regrette que le numéro d’appel ne soit pas encore assez connu auprès des particuliers et des professionnels de la santé. C’est donc, pour les membres de RDB, une excellente occasion, en ce 29 février, de rappeler à tous que, face à une maladie rare, patients et proches ne sont plus seuls et qu’ils peuvent être aidés en trouvant une écoute active auprès du 0800/9 28 02, la « Ligne Maladies Rares ».

 

 

 

 

→ Plus d’infos :

Voir son enfant défunt en réalité augmentée : excès technologique ou nouvel outil thérapeutique ?

En Corée du Sud, une émission télévisée a diffusé l’expérience de réalité augmentée offerte à une mère ayant perdu, plusieurs années auparavant, sa fille de 7 ans décédée des suites d’une maladie grave. Durant quelques minutes, elle a pu voir, « toucher » (grâce à des gants haptiques) et parler à l’avatar de son enfant défunt au sein d’un espace virtuel. La vidéo Youtube de cette expérience semble tout droit sortie d’un épisode de la série Black Mirror; raison pour laquelle tout cela suscite de vifs débats éthiques sur la question des nouvelles technologies. 

Imaginez un monde parallèle et virtuel où les personnes malades et en fin de vie pourraient se réfugier et continuer à vivre éternellement. Jusqu’à présent, il ne s’agissait que d’une fiction tout droit sortie de l’épisode 4 (‘San Junipero’) de la troisième saison de la série d’anticipation Black Mirror. Mais récemment, une vidéo a circulé sur Youtube, montrant une mère dotée d’un casque de réalité augmentée qui a eu la possibilité de passer quelques minutes avec l’avatar virtuel de sa fille décédée. Une réalité qui rattrape donc la fiction et qui divise littéralement la toile. Si certains s’insurgent face aux problèmes éthiques que cela représente et face à l’excès technologique qui peut clairement être mis sur le tapis, d’autres y voient un outil thérapeutique qui pourrait peut-être aider certains parents à faire leur deuil.

Vidéo émouvante qui fait froid dans le dos

Avouons-le, cette vidéo est assez glauque et fait même froid dans le dos. Elle est aussi émouvante et suscite beaucoup de questionnements. Au début de la séquence, la petite fille interroge : « Est-ce que tu penses à moi ? » Et la maman répond : « Tout le temps ! » Elle essaie ensuite de lui tenir les mains; ce qu’elle perçoit grâce aux gants spéciaux qu’elle porte. La mère fond en larmes. Ensuite, elles passent quelque temps ensemble à se remémorer des souvenirs, en fêtant son anniversaire… En fin de film, elles se disent au revoir et combien elles s’aiment. La petite fille se met au lit, s’endort et se transforme en papillon. 

Futur outil thérapeutique ?

Pour le moment, la technique utilisée n’est pas parfaite et reste au statut d’expérience. La maman semble néanmoins satisfaite et déclare, dans le reportage : « Ce fut très court, mais très joyeux. Je pense que j’ai fait le rêve éveillé que j’ai toujours souhaité. » Les autres membres de la famille ont également été très touchés. Preuve que le réalisme était quand même au rendez-vous. Dans un futur plus ou moins proche, il sera donc peut-être possible de créer une base de données constituée d’images d’êtres chers disparus pour les transposer dans un monde en réalité augmentée… Un peu comme dans l’un des épisodes de Black Mirror au fond.

Quand Black Mirror anticipe la réalité

Au sein d’un article scientifique trouvé sur le net, on peut lire : « L’épisode « San Junipero » met en scène la possibilité d’une vie éternelle virtuelle. Cet épisode nous invite à une réflexion sur le posthumain, un posthumain qui renvoie à la fois au corps et à l’esprit, puisque la technologie permet dans le monde diégétique de l’épisode de faire le choix d’une forme d’immortalité par téléchargement définitif de l’être en fin de vie dans un espace virtuel où il conserve tous ses souvenirs mais aussi, et ce n’est pas un détail anodin, le corps de sa jeunesse. L’homo numericus est-il dès lors l’avenir de l’homme (qui plus est un avenir éternel) ? Et sommes-nous promis à ce devenir ? »  Avec la vidéo reprise ci-dessous et mentionnée plus haut, il y a, en effet, matière à se poser ce genre de questions…