L’unité pédiatrique du CHU Saint-Pierre a, depuis peu, une toute nouvelle allure. En effet, des fresques ludiques et colorées réalisées par des artistes de la fondation Paint a Smile recouvrent à présent les murs des couloirs, des salles de consultations ou des chambres du service. Une initiative qui devrait permettre à la fois d’embellir les lieux et de divertir et déstresser les jeunes patients contraints de passer par là. 

« En pédiatrie, lorsqu’on est obligé de faire des actes douloureux ou lorsque l’enfant a peur et qu’il est stressé, le fait de le distraire diminue à la fois ce stress et la douleur. » , expliquait, à BX1, le Docteur Elisabeth Rebuffat, Chef du service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre, lors de l’inauguration des fresques le 11 janvier dernier.

Voyage pictural et cosmopolite au cœur du service

« Un des vœux du service était de voyager picturalement à travers le monde, car Bruxelles est une ville particulièrement cosmopolite. », confiait (toujours à BX1) Clément, artiste de Paint a Smile. En effet, le CHU Saint-Pierre a choisi « Les Enfants du Monde » comme thème de l’initiative. « En circulant dans les couloirs, les enfants peuvent rêver et passer d’un univers à l’autre. Ce qui leur permet de s’évader un peu de l’hôpital… », ajoutait Céleste, une autre artiste de la fondation.

Dans un article, le CHU décrit : « L’entrée de l’Unité propose une allégorie du service sous la forme d’une île tropicale. La sonnette est placée sur un portail accueillant et les visiteurs se voient souhaiter la bienvenue. Autour d’un grand phare se déroule une régate d’embarcations venant du monde entier. L’île est un lieu de passage, une escale provisoire. Une fois à l’intérieur de l’Unité, les couloirs présentent un panorama éclectique des différents continents. Les scènes dépeignent l’interaction des enfants avec les animaux, l’exploration de paysages, la découverte de cultures, les jeux, la fête dans un esprit d’échange. La salle de soins aux multiples appareils, est transformée en intérieur de navette spatiale. Une fois allongé, le patient découvre au plafond un grand hublot donnant sur l’immensité de l’espace et invitant à la rêverie. »

Un projet à vocation thérapeutique

Plus que l’esthétisme, les fresques et autres installations au sein du CHU Saint-Pierre ont évidemment une vocation thérapeutique. La fondation Paint a Smile, qui est basée en Suisse et dont ce projet est seulement le deuxième « chantier » belge (cf. unité d’oncologie de jour à l’Huderf en 2017), a pour vocation de réaliser des « décors appliqués à la cause médicale ». Ce qui signifie que les artistes tentent de peindre des univers capables d’« optimiser les séjours en milieux médicalisés grâce à des fresques et installations en couleur, spécifiquement conçues pour de tels lieux. »

Par exemple, dans le cas présent, un « mur des célébrités » a été installé et permet aux enfants de laisser une trace de leur passage dans l’Unité 609, au sein d’un café new-yorkais. Ou encore, une « échelle des émotions », détournée en ancienne fresque de hiéroglyphes peut permettre d’aider l’enfant à verbaliser une humeur difficile à exprimer.

Respect des Droits des Enfants à l’hôpital

Par ses multiples initiatives (près de 30 projets, rien qu’en pédiatries, en France, en Suisse, en Allemagne…) Paint a Smile estime simplement respecter l’article 7 de la Charte Européenne des Droits des Enfants hospitalisés (Leiden 1998) : « Les enfants auront toutes les opportunités de pouvoir bénéficier d’un environnement propice conçu, aménagé et équipé afin d’être pris en charge au niveau éducation, distractions, jeux et toutes les activités dont ils ont besoin selon leur âge et condition. »  Une bien belle cause en somme qui peut bien sûr être soutenue via son site web : www. paintasmile.org.

Prix du meilleur spectacle en 2017, label « spectacle d’utilité publique » en 2019, déjà cent représentations (oui tout rond)… La pièce de théâtre « Is there life on Mars ? », une création de la compagnie What’s Up ?!, ne se présente plus. Hospichild est (enfin) allé la voir ce mercredi 6/11 à la Maison des Cultures de Molenbeek. 

« Nous sommes tous un peu autistes en fin compte ! » L’affirmation d’une spectatrice, clamée du fond de la salle de la Maison des Cultures de Molenbeek, est venue conclure les échanges d’après-spectacle. Mais est-ce réellement exact ? Au cours de la pièce, Joseph Schovanec, 34 ans, philosophe avec autisme, brillamment interprété par François Regout (nommé dans la catégorie meilleur espoir masculin au prix de la critique pour cette pièce), affirme que nous sommes en tout cas tous handicapés. Il donne l’exemple des personnes de petites tailles qui, dans les trains (thématique récurrente, voire obsessionnelle), ne parviennent pas à mettre leurs bagages en hauteur; ou les personnes de grandes tailles qui, elles, y parviennent, mais souffrent d’un autre côté du manque de place pour leurs jambes… Ce qui fait d’elles des personnes handicapées en quelque sorte. Et c’est justement ce questionnement de la norme qui anime « Is there life on Mars ? »; une pièce de théâtre à mi-chemin entre un projet documentaire et une production subjective et artistique. 

Headphone Verbatim

Joseph, c’est en fait l’une des 18 personnes incarnées par les comédiens dans la pièce. Pendant deux ans (« pas à plein temps bien sûr »), Héloïse Meire, la metteuse en scène, a collecté près de 100 heures d’interviews d’autistes, de sœurs, de frères, de parents et de professionnels (interviews finalement écartées) dans le dessein d’en faire un spectacle. Soucieuse de ne pas stigmatiser les personnes autistes et leurs familles, elle a tenté, avec la scénographe Céline Hupin, de trouver des moyens de transmettre leurs mots de façon la plus fidèle possible. C’est de cette préoccupation qu’est venue l’idée d’utiliser un procédé peu commun : le Headphone Verbatim. Durant tout le spectacle, François Regout, Muriel Clairembourg, Jean-Michel d’Hoop et Léonore Frenois portent des casques audio qui diffusent les montages des interviews. Armés de micro, ils répètent simultanément ce que disent les personnes avec la même intonation, les mêmes hésitations, les mêmes accents… Ce qui leur « permet à la fois d’être au plus proche de l’émotion de la parole originale, tout en se distanciant de l’incarnation pure. »

Faire ressentir ce qu’est l’autisme

À côté de cette démarche presque documentaire de collecte d’interviews, l’idée du spectacle était aussi de « faire ressentir ce que peuvent être les différents spectres autistiques de manière subjective et artistique ». Ce qui ne pouvait passer que par une scénographie originale et bien pensée. « L’espace est constitué d’une grande armoire dessinée par Cécile Hupin. Tantôt vitrine muséale, tantôt boîte à jeu, l’armoire prend vie pour devenir écran ou miroir. Le plateau de jeu se présente alors comme un reflet déformé et subjectif sur lequel les objets sont détournés pour leur amener une perspective nouvelle. Comme un écho à la perception différente d’une même réalité que pourrait avoir une personne autiste et une personne neurotypique (NDLR : façon dont les autistes appellent les gens ordinaires)… » 

À titre d’exemple, quand l’un des personnages, une femme autiste d’une quarantaine d’années, exprime sa difficulté à fréquenter les lieux trop éclairés et trop bruyants, l’espèce d’armoire se met à clignoter en dévoilant tour à tour des objets tels qu’un panneau de travaux, une machine à laver, un néon, un bébé qui pleure, un sapin de noël, une radio qui grésille… Moment, il faut le dire, assez oppressant; même pour un spectateur lambda.

Démystifier le handicap par l’humour

Loin d’être morose ou pessimiste, la pièce est au contraire bourrée d’humour et de scènes presque cocasses. On pense par exemple à cet enfant autiste de 7 ans qui est capable de réciter toutes les gares de l’ensemble du réseau ferroviaire belge et qui, à la question « qu’est-ce que tu préfères dans la vie ? », répond : « Les gares ! »
Ou cet autre témoignage d’une maman qui fait une métaphore assez hilarante qui dit à peu près ça : « C’est comme si tu t’apprêtes à aller en Italie; tu prépares ton voyage, ton itinéraire, tu apprends la langue… Et puis au moment de partir (ça c’est l’accouchement), le commandant de bord annonce que finalement on ne va plus en Italie, mais en Hollande. C’est pas que c’est mal ou moche la Hollande, mais c’est pas l’endroit où tu avais prévu d’aller; tu n’as pas les bons vêtements, tu n’as rien préparé… Mais après, tu te dis qu’il faut bien s’adapter et, à force, tu finis par apprécier ton voyage. »

Un peu de tendresse dans ce monde de brute

Le spectacle offre également beaucoup de douceur, de tendresse, de moments suspendus… Particulièrement émouvante : la scène de cet adolescent qui tente désespérément de répondre aux questions, mais qui est sans cesse déconcentré par ses tocs. Pour démystifier cela, à chaque pulsion, une des comédiennes se met à danser au même rythme. Après la pièce, cette même comédienne nous confie qu’une maman est venue lui dire qu’elle allait essayer de faire cela avec son fils…

En résumé, ce spectacle nous a fait rire, nous a ému, nous a fait réfléchir, nous a enrichi et surtout nous a fait entrevoir la beauté qui se cache derrière toutes les autres formes d’existence sur Terre (et non pas sur Mars !) Pas étonnant donc que la pièce ait décroché le label d’utilité publique…

→ Plus d’infos à propos de ce beau projet et sur les dates des prochaines représentations sur le site web de la compagnie What’s Up ?!

↓  Teaser de la pièce ci-dessous

Un lieu symbolique de recueillement pour les parents touchés par le deuil périnatal, des groupes de paroles mensuels, des carnets pour les bébés décédés ; ce sont là les trois initiatives récemment mise en place par le Pôle Mère-Enfant de l’hôpital Delta (groupe Chirec) afin d’accompagner et accueillir des parents endeuillés.

Le mardi 15 octobre dernier, journée mondiale du deuil périnatal, des sages-femmes, des psychologues ou encore des néonatologues de l’hôpital Delta inauguraient, à l’arrière du bâtiment, « Le Jardin des Etoiles »; un endroit de recueillement et d’apaisement destiné aux parents ou aux familles d’enfants décédés. Cette dernière initiative s’ajoute à celles déjà mise en place par l’hôpital dans le but, comme l’a exprimé la néonatologue Brigitte Sepulchre à La Libre, « d’aider les parents à passer ce cap difficile dans les meilleures conditions ». 

Jardin des Étoiles

Dans ce jardin unique en Belgique, quatre urnes en terre cuite ont été installées. Chacune porte le nom d’une constellation comme Andromède ou Cassiopée. Elles offre la possibilité aux parents d’y glisser un médaillon sur lequel ils peuvent graver un prénom, une date… en souvenir de leur enfant défunt. L’idée de ce projet initié par plusieurs professionnels de soins du Pôle Mère-Enfant de l’hôpital Delta est avant tout de permettre à ces familles d’avoir un endroit précis et symbolique où se recueillir. Car certains parents « sont dans une vraie culpabilité. Ils ont donné la mort, plutôt que la vie. Le deuil périnatal rompt l’ordre naturel. », indique à La Libre Caroline Grégoire, psychologue pour le groupe Chirec.

Groupes de parole

Sur le site web de ce groupe hospitalier justement, un article introduit et explique le bien-fondé des groupes de parole pour parents endeuillés en période périnatale : « Cet espace de paroles commun permet aux parents d’y trouver un accompagnement ainsi qu’un soutien psychologique. Ils pourront également partager leur expérience de perte avec d’autres parents ayant vécu une expérience semblable. » Une fois par mois, de 18h à 19h30 à l’hôpital Delta, Caroline Grégoire et Brigitte Sepulchre, toutes deux évoquées plus haut, prendront le temps d’écouter et d’échanger autour du « travail de deuil que chacun vit et traverse de manière personnelle, en fonction de son propre rythme et de sa temporalité. »

Carnet de l’enfant mort

Enfin, une infirmière de l’hôpital a également imaginé des carnets pour les bébés morts. Les parents peuvent y inscrire le prénom de leur enfant, y glisser une mèche de cheveux ou un bonnet de naissance… Un petit livret qui est destiné, comme les autres initiatives proposées (et non pas imposées), à aider les parents à surmonter ce cap difficile dans les meilleures conditions.

Visant l’intégration des personnes porteuses d’une déficience ou d’un handicap, l’asbl EOP ! a choisi d’essayer de changer le regard de la société en organisant The Extraordinary Film Festival; le festival du film autour du handicap qui en est à sa 5e édition. Il se déroulera principalement à Namur du 7 au 11 novembre, mais des séances délocalisées auront lieu le 5/11 à Bruxelles, Arlon, Charleroi, Liège et Mons. 

Soutenu par le Délégué général aux droits de l’enfant, ce festival bisannuel est un « formidable outil de démystification ». Il s’emploie à mettre un coup de projecteur sur les capacités des personnes en situation de handicap au travers de films et de documentaires dont les qualités artistiques sont reconnues par le comité de sélection du festival ou par des jurés d’autres festivals. Parmi les 84 films sélectionnés (provenant de 22 pays différents), environ un quart met en scène des enfants ou des adolescents autistes, trisomiques, aveugles, sourds, avec un handicap moteur… Certains films mettent aussi l’accent sur la parentalité; et en particulier sur le ressenti des mères face au handicap de leur enfant.

5e édition du TEFF

L’affluence pour ce festival hors normes ne fait que s’accroître : 2.100 spectateurs en 2011, 3.600 en 2013, 4.600 en 2015 et enfin, 5.657 en 2017. Cette année, les organisateurs espèrent dépasser les 7.000 spectateurs. Et ces derniers sont très éclectiques puisqu’ autant le grand public, les cinéphiles, les élèves des écoles fondamentales… que les professionnels du secteur du handicap ou les personnes handicapées et leurs proches s’y déplacent. 

« Full » accessibilité

Comme pour les éditions précédentes, le festival met tout en oeuvre afin que les lieux et les projections soient accessibles pour toutes les personnes en situation de handicap et leurs familles. Les salles sont donc accessibles aux personnes à mobilité réduite et les rencontres seront sous-titrées et interprétées en langue des signes. Pour les personnes malvoyantes ou aveugles, l’audio-description des films est disponible sur le site du festival. Des pictogrammes seront visibles pour les personnes ayant une déficience mentale. Enfin, une boucle d’induction magnétique (système électromagnétique de communication utilisé pour amplifier le son pour les personnes malentendantes portant un appareil auditif) sera également installée.

Festival international

En 2019, les films sélectionnés sont originaires de 22 pays différents. 95% de ces films sont exclusifs; ils n’ont jamais été diffusés en Belgique auparavant. Et la qualité est aussi au rendez-vous, car 34 des 76 longs ou courts métrages choisis par les professionnels du comité de sélection ont été primés ou multi-primés dans d’autres festivals internationaux. Au terme du TEFF, 11 prix seront attribués par le jury et le public.

Enfance et handicap(s)

Sur les 84 films sélectionnés (sur 830) pour être projetés lors du festival, une vingtaine mettent en scène des enfants porteurs d’autisme, de paralysie cérébrale, de handicap moteur, de surdité, de trisomie 21… Par exemple : « Hors Normes », « Ma fille Yoshiko », « Mon étiquette » pour l’autisme ; « Accroche-toi à moi » pour la trisomie 21 ; « Ian » et « Jeune adulte » pour l’IMC ; « L’enfant du silence » pour la surdité ; « Petits combats de la vie ordinaire » pour la cécité; « La colo » pour le handicap moteur; « Sens dessus dessous » et « Exister » pour la parentalité… (voir les bandes-annonces via ce lien).

Séances pédagogiques

Parmi les publics cible du festival, on retrouve d’ailleurs les enfants (dès 8 ans), adolescents ou jeunes adultes issus des écoles fondamentales ou supérieures de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Les organisateurs du TEFF organisent donc des séances pédagogiques (courts-métrages) sur le thème du handicap avec un débat animé entre chaque film. Pour 2€ par élève (inscription avant le 18 octobre), les professeurs auront l’occasion de parler du handicap de façon ludique et constructive. Un pas de plus, peut-être, pour l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la vie scolaire. (Plus d’infos et inscriptions : ici)

En pratique

→ PAF : ici
→ Réservations via le catalogue 
→ La liste des films 
→ Encore plus d’infos : https://teff.be/

Depuis le 1er octobre, grâce à la l’asbl FratriHa, les fratries d’enfants en situation de handicap ont la possibilité de faire commander un Baluchon rempli de « cadeaux ». Il s’agit en fait d’outils pédagogiques permettant aux 6-10 ans d’aborder plus sereinement le handicap de leur frère ou sœur. 

Hospichild interviewait, il y a peu, la Présidente de l’asbl Fratriha; une association de sensibilisation, de soutien et d’information à destination des fratries de personnes handicapées. Elle nous avait confié que le projet « Mon Baluchon » allait bientôt voir le jour. Quelques mois plus tard, ce dernier est effectivement sur les rails pile au moment de la semaine des Aidants Proches. Une coïncidence qui n’est évidemment pas fortuite.

« Mon Baluchon », quèsaco ?

Un sac en toile avec une jolie inscription « Mon Baluchon » et une petite illustration colorée; voilà à quoi ressemble le nouveau projet de Fratriha. À l’intérieur, de beaux outils ludiques placés là dans un but mûrement réfléchi : tenter de sortir les fratries (ici de 6 à 10 ans) de l’ombre en sensibilisant les parents et les professionnels sur la nécessité d’être plus attentif, dès le plus jeune âge, à leurs besoins. Par la lecture d’un livre ou le coloriage d’une fresque géante, ces frères et sœurs d’enfants avec un handicap arriveront peut-être à s’exprimer plus librement avec leurs parents sur ce qu’ils ressentent, oseront davantage mettre des mots sur leurs besoins et envies ou comprendront simplement mieux ce qu’est réellement le handicap.

Un contenu pour les fratries de 6 à 10 ans

Eléonore Cotman expliquait à Hospichild : « Ce petit sac en coton contient plein de chouettes choses : trois livres qui parlent du handicap, dont un plus personnalisé selon le type de handicap du frère ou de la sœur de l’enfant, un coloriage géant (et des crayons de couleurs) avec plein de petites scénettes évoquant des situations généralement vécues par les fratries, et enfin, une brochure de Question Santé destinée aux parents. Le but de ces outils est surtout de débloquer la parole et d’éveiller les émotions chez ces enfants qui ont souvent bien du mal à trouver leur place. »

Pour le commander

→ « Mon Baluchon » peut se commander via un formulaire disponible sur le site de FratriHa.

→ Le petit sac est quasiment gratuit pour les fratries (6,90€ de frais d’envoi et participation libre si souhaité). En revanche, il est au prix de 50€ pour les professionnels (prix coûtant). 

→ Pour en savoir plus sur Fratriha, lire notre focus : « FratriHa ou comment répartir la lumière équitablement sur les enfants handicapés et leur fratrie »