Initiatives

Déconfinement : livret d’accompagnement pour les personnes autistes

Le déconfinement est imminent. Mais il risque bien d’être aussi déconcertant que ce qu’a été le confinement à ses débuts. Du moins pour certaines personnes plus vulnérables comme, par exemple, les enfants, adolescents et adultes autistes. C’est pourquoi des professionnels de l’autisme (basés en France) ont conçu un livret d’accompagnement pour faire face de façon progressive à la reprise d’une vie ordinaire.

Capture d’écran du livret du CRA – Centre Val de Loire

 

Ce fascicule plein d’astuces et d’exercices a pour objectif d’accompagner les personnes TSA pendant cette période de déconfinement. Il s’agit de l’anticiper et de s’y adapter progressivement, tout en prenant soin de sa santé et de celle des autres.

Anticiper le déconfinement dans tous les domaines de la vie

Plusieurs thématiques y sont abordées : activités (scolaires, physiques, de loisirs…), relations sociales et familiales, émotions… Pour chacune d’elles, les utilisateurs du livret sont invités à se poser la question de leur nouvelle routine durant le confinement et de comment la faire évoluer pour retourner à la normale. Des informations et des conseils leur sont ensuite proposés pour chacun des thèmes afin qu’ils puissent aborder le déconfinement le plus sereinement possible.

Par exemple, si le confinement a imposé à certains des horaires de sommeil différents que d’habitude, il est conseillé de revenir à rythme plus familier dès maintenant. Même chose pour les écrans ; s’ils sont devenu trop présents, il faut commencer à diminuer à nouveau leur usage… Pour ce qui est des émotions, il peut être utile de se rappeler de choses que l’on faisait avant et qui nous donnait de la joie, de la peine, de la colère… afin de se préparer à rencontrer à nouveau ces émotions.

Boîte à outils visuels réutilisables

À la fin du fascicule, on trouve une série d’outils visuels permettant plusieurs choses :

  • Aider à la compréhension
  • Favoriser l’expression : pour demander, raconter…
  • Aider à anticiper et à prévoir (dans le temps par ex.)
  • Apaiser et diminuer les troubles du comportement

Bien sûr, ces outils sont réutilisables pour d’autres situations que celle du déconfinement. Ils se présentent sous différentes formes tels que des illustrations, un lexique en images, des sortes d’émoticones pour les émotions, un emploi du temps…

 

→ CONSULTER LE LIVRET D’ACCOMPAGNEMENT VERS LE DÉCONFINEMENT POUR LES PERSONNES TSA

 

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Masques obligatoires, mais inadaptés aux personnes handicapées ; quelles solutions ?

Les masques deviennent la norme et seront désormais obligatoires dans les transports en commun. Mais pour les personnes handicapées, les masques « standards » ne sont pas toujours adaptés. C’est pourquoi des associations et des particuliers cherchent, depuis le début du confinement, des solutions ou alternatives. Comme par exemple, pour les malentendants, des masques laissant entrevoir les lèvres au travers d’une petite fenêtre en plastique. Mais pas que.

Pour les personnes ayant une déficience physique, les masques sont parfois difficiles à porter. Pour les personnes atteintes d’autisme (hypersensibilité tactile par ex.), les élastiques derrière les oreilles peuvent être très troublants. Pour les personnes malentendantes, les masques qui entravent la lecture des lèvres sont un vrai problème… Certaines solutions existent, d’autres alternatives sont à l’étude.

Masques laissant entrevoir la bouche pour les sourds, malentendants ou les autistes

Au sein de la dernière circulaire, concernant l’enseignement spécialisé, émise par le Conseil National de Sécurité, on peut notamment lire que, comme partout, les enfants de moins de douze ans ne sont pas soumis à l’obligation du port du masque, et surtout que « pour les élèves et les enseignants relevant de l’enseignement spécialisé de type 7 (déficiences auditives) concernés, une solution alternative au masque a été soumise à l’appréciation des experts du groupe de déconfinement. Des indications vous seront fournies ultérieurement à ce sujet ».

Cette solution alternative, ce sont des masques laissant entrevoir la bouche au travers d’une petite vitre en plastique. Une initiative lancée au début du mois d’avril par Ashley Lawrence, une Américaine de 21 ans, qui a développé le premier modèle de masque transparent pour faciliter la communication avec les personnes sourdes ou avec les personnes autistes qui ont également besoin de voir les expressions du visage pour tenter de comprendre leur interlocuteur. Depuis lors, l’idée a été reprise par de nombreuses associations et particuliers et est même en passe d’être validée par le CNS.

→ Voir tuto Youtube pour fabriquer son propre masque avec fenêtre transparente

Source inconnue – via la page FB « Gezin & Handicap »

Solution pour les autistes qui sont hypersensibles tactiles

Mais les alternatives ne s’arrêtent pas là. En effet, une maman, qui a reçu un masque pour son fils autiste a constaté qu’il ne supportait pas le contact des élastiques derrière ses oreilles. Elle a alors trouvé une solution assez ingénieuse : coudre un bouton sur sa casquette afin d’y accrocher l’élastique. Et « BOOM – problème résolu », comme l’a écrit la maman du petit garçon sur une photo qui circule sur Facebook.

Et pour faire comprendre le port du masque aux personnes autistes, une association française a créé une infographie reprenant un scénario social type. Ce dernier est consultable ici.

→ Une autre idée de ce type ? Envoyez-nous un e-mail sur info@hospichild.be 

Ni nécessaire, ni réaliste pour les enfants de moins de 12 ans

En outre, en réaction aux commandes de masques pour enfants, effectuées par certaines communes de Belgique, Dimitri Van der Linden, porte-parole de la Belgian Pediatric Covid-19 Task Force, insiste : « Porter un masque n’est ni nécessaire ni réaliste à cet âge. Les enfants doivent vivre normalement. Nous ne devons pas leur imposer cette charge mentale et créer une génération d’anxieux. » 

#FaceAuCovid, les pédiatres de l’Huderf rédigent eux-mêmes des articles de prévention

Sur le blog de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, des articles de prévention et d’information intitulés #FaceAuCovid sont désormais disponibles. Jusque là, rien de bien extraordinaire, sauf que ces articles sont rédigés par les pédiatres eux-mêmes; ce qui, avouons-le, est assez inédit. Tous prodiguent des conseils pratiques sur la gestion de différentes pathologies pédiatriques en temps de confinement.  

« Patients allergiques et asthmatiques », « Patients diabétiques » et « Enfants avec trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ». Ce sont là les titres des trois premiers articles actuellement disponibles sur le blog de l’Huderf et rassemblés sous le hashtag commun #FaceAuCovid. Ils ont tous les trois été rédigés par des pédiatres de l’hôpital. Ce qui prodigue aux infos partagées un sérieux et une expertise de premier chef.

La plume aux pédiatres

Lancée à l’occasion de la journée mondiale de la santé, le 7 avril dernier, l’initiative a déjà permis à plusieurs pédiatres de s’exprimer et de donner un maximum de conseils. Ainsi, le Dr Laurence Hanssens a d’abord partagé ses conseils destinés aux enfants avec de l’asthme ou des allergies ; toute l’équipe de diabétologie s’est mobilisée pour écrire un article le plus pertinent possible afin de rassurer et aider les enfants diabétiques ; enfin, le neuropsychologue Anthony Beuel a donné ses recommandations aux parents qui ont un enfant avec TDAH.  

L’Huderf enchaîne les initiatives depuis le début de la pandémie

Et cette initiative est loin d’être la seule à avoir été initiée par l’Hôpital des Enfants depuis le début du confinement. En effet, l’Huderf a mis les bouchées doubles pour conseiller et aider les enfants malades et leurs parents pendant cette période particulière. Voici quelques exemples d’initiatives mises en place par l’hôpital :

« Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades

« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.  
Capture d’écran du site web repit-solidaire.be
 
Dans l’e-mail de lancement officiel de l’initiative, on peut lire : « Depuis le début du confinement, nous n’avons cessé de penser aux familles qui accompagnent à la maison un enfant malade et/ou porteur d’un handicap. Ces familles ne disposent plus des mêmes services qu’auparavant et plusieurs appels ont été lancés dans la presse et sur les réseaux sociaux, mettant en avant l’absence de moments de répit pour ces parents. Les membres de notre groupe (pédiatre, psychologue, infirmières, éducatrice) ont pris le temps de réfléchir à la manière dont nous pourrions apporter à notre échelle un peu de soutien à ces familles. » Concrètement, le soutien à ces familles d’enfants en situation de handicap ou gravement malade prend deux formes différentes : un site internet et une page Facebook privée.

Répit en période de confinement

Le site internet flambant neuf www.repit-solidaire.be informe les parents d’un enfant malade et/ou en situation de handicap en répertoriant notamment les structures en place qui offrent encore des services ainsi que les aides bénévoles initiées près de chez eux pendant le confinement. Sur cette nouvelle plateforme web au design doux et moderne, différents onglets sont disponibles : « Infos sur le répit », « Aide pratique », « Conseils éducatifs », « Activités à réaliser avec vos enfants », « Réponse aux questions »…

Espace de discussion

En plus de toutes ces ressources accessibles sur le site web, un groupe Facebook offre aux familles un espace de dialogue. Les parents qui le souhaitent peuvent y faire part de leurs besoins et partager leur vécu. Les membres de « Répit solidaire » (Anne-Catherine Dubois – infirmière pédiatrique, Aurélie Van Oorschot – éducatrice spécialisée, Maëlle Boland – psychologue, Marie-Alix de Viron – infirmière pédiatrique, Stéphanie Rutten – chargée de communication et Dr. Vanessa Largent – pédiatre) s’emploient alors à y répondre ou à orienter les parents vers des ressources adéquates. En outre, l’ éducatrice spécialisée sus-mentionnée met également en ligne des fiches d’activités adaptées pour les enfants malades et/ou handicapés.

Comment aider un proche qui s’occupe de son enfant malade/handicapé

Sur la plateforme web de l’initiative, on peut également trouver quelques conseils sur la façon dont une personne lambda pourrait aider des parents avec un enfant malade ou en situation de handicap. Si elle constate, dans son entourage, une famille en détresse et confrontée au manque de répit, elle peut lui tendre une perche en parlant, par exemple, de cette nouvelle initiative. Ou également en prenant régulièrement des nouvelles par téléphone ou via les réseaux sociaux, et, pourquoi pas en leur proposant d’aller faire leurs courses, d’aller à la pharmacie, de repasser une lessive…

Covid-19 : les services d’aide et de soins de la Région bruxelloise en une cartographie bilingue

Ce 16 avril 2020, Bruxelles Social (nos collègues du CDCS-CMDC asbl) a publié une cartographie bilingue de l’état des lieux de quelque 600 services d’aide et de soins accessibles durant cette crise socio-sanitaire. L’objectif ? Donner une meilleure visibilité de l’organisation modifiée de tous ces services et les rassembler en une seule et même carte interactive consultable via une toute nouvelle page « Covid-19 ».

Depuis quelques semaines, les services d’aide et de soins en Région de Bruxelles-Capitale sont nombreux à avoir adapté leur offre afin d’assurer une continuité vis-à-vis de leurs bénéficiaires. Les adaptations couvrent parfois même de nouveaux besoins qui ont émergé durant la crise socio-sanitaire COVID-19. D’où l’intérêt manifeste, autant pour les professionnels que pour le grand-public, de mentionner ces services dans un seul et même lieu virtuel.

Travail essentiel de centralisation et de mise en valeur des données

Via cette nouvelle page, il est possible de visualiser directement la liste des organisations concernées, les afficher sur une carte, ou générer des exports Excel avec les données relatives aux organisations. Ces dernières appartiennent à des secteurs d’aide différents tels que l’aide alimentaire, l’aide sociale générale publique et privée, l’aide aux sans-abris, la santé mentale et physique, les assuétudes et la violence intrafamiliale. La cartographie en ligne est actualisée et complétée au jour le jour par l’équipe de Bruxelles Social. Elle est le résultat de multiples partenariats avec des fédérations, organismes d’appui et administrations qui réalisent, depuis des semaines, un travail essentiel de centralisation des données au sein de leurs secteurs respectifs. Les sources sont citées dans les fiches descriptives des organisations et des catégories concernées.

Services pédiatriques à sélectionner

Bien-sûr, ces 596 « lieux d’activités » ne concernent pas uniquement la pédiatrie. Une fois que vous êtes sur la page su-mentionnée, il suffit de sélectionner les services souhaités qui concernent plus particulièrement l’enfance et de lancer ensuite la recherche. S’afficheront alors sur la carte interactive (ou sous forme de liste) uniquement les lieux d’activités demandés. Pour la pédiatrie, le nombre de services se réduit alors à environ une centaine.

Bruxelles Social lance un appel aux organisations et services

Pour compléter ce travail en cours, Bruxelles Social demande aux organisations et services concernés de communiquer d’éventuelles informations manquantes concernant des modifications dans leur offre aux fédérations, organismes d’appui ou administrations avec lesquels ils sont déjà en contact. Ou alors, de communiquer ces modifications directement à Bruxelles Social via deux moyens possibles :

Enfin, Bruxelles Social s’engage à mettre à disposition ces informations sur son site et à transmettre les informations aux fédérations et organismes d’appui partenaires.

 

→ Pour consulter la nouvelle page Covid-19 de Bruxelles Social : https://social.brussels/sector/560