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Livre jeunesse : « La traversée de Jim » pour vaincre son cancer

« La Traversée de Jim », un livre jeunesse écrit par Alia Cardyn et commandé par l’asbl KickCancer, raconte l’histoire émouvante de Jim, un jeune préadolescent dont la vie bascule le jour où il apprend qu’il est atteint d’un cancer. Ce livre poignant, sorti il y a quelques mois, suit son voyage vers la rémission, explorant les hauts et les bas de cette épreuve. Porté par les illustrations sensibles de Nathaniel H’limi, ce récit nous rappelle la sagesse et l’humanité que l’on peut puiser en soi, même dans les moments les plus sombres.

Dès le début, Jim se présente avec des mots qui captivent immédiatement le lecteur :

« Bonjour, je m’appelle Jim. Ceci est mon histoire. Je veux la raconter parce que le jour où mon monde a été secoué par la maladie, j’aurais aimé savoir où j’allais. J’aurais surtout aimé savoir que la vie continue, même avec un cancer. Que l’on continue à rêver, à s’aimer, à rire, à pleurer, à être juste soi, parfois si petit, parfois si fort. »

Ces phrases simples mais profondes éclairent le cœur du récit : malgré le choc du diagnostic, la vie ne s’arrête pas. Jim nous montre que l’on peut encore rire, aimer et rêver, même en étant confronté à la maladie.

Un sujet délicat abordé avec sensibilité

Pour Alia Cardyn, qui s’est exprimée au micro de Tendance Première (Rtbf), « écrire « La Traversée de Jim » a été un défi majeur. » Parmi ses nombreuses œuvres, ce livre s’impose comme l’un des plus délicats à écrire. Comment raconter une histoire aussi intime et complexe sans avoir vécu soi-même cette épreuve ? L’autrice confie : « Quand on ne vit pas l’expérience soi-même, on ne connaît rien à cette vie-là, à ces défis-là. On peut juste imaginer. » Pour traiter ce sujet avec justesse, Alia Cardyn a effectué un important travail de recherche. Elle est allée à la rencontre de jeunes patients, de leurs familles, mais aussi de médecins, d’infirmiers et de psychologues. Ces échanges lui ont permis de comprendre en profondeur l’impact émotionnel de la maladie, et de traduire cette expérience unique dans son récit. Le livre explore toutes les étapes que traversent les enfants touchés par le cancer, tout en restant accessible aux jeunes lecteurs.

Plus qu’un livre, un outil pédagogique et thérapeutique

« La Traversée de Jim » n’est pas seulement un roman jeunesse, mais aussi un outil pédagogique. Il permet aux enfants, aux parents et aux enseignants de mieux comprendre et d’aborder le cancer, une maladie souvent difficile à expliquer. Alia Cardyn souligne l’importance de ne pas imposer une seule façon de vivre cette épreuve : « Il fallait que le récit accompagne le lecteur sans lui imposer une manière de réagir face à la maladie. » Le livre peut aussi servir de ressource précieuse au sein des écoles ; pour permettre aux enseignants d’aborder le sujet du cancer en classe. Les professionnels de la santé doivent également intervenir pour parler de cette réalité avec les jeunes.

« J’ai l’impression que je n’ai pas écrit ce livre seule »

Bien que signé par Alia Cardyn, « La Traversée de Jim » est le fruit d’un travail collectif. L’autrice explique, toujours à la Rtbf : « J’ai l’impression que je n’ai pas écrit ce livre seule, c’est vraiment un livre de clan. » Plusieurs professionnels de la santé et experts l’ont guidée dans la rédaction de cet ouvrage, en l’aidant à aborder des thèmes essentiels, comme celui de la mort. Elle a aussi reçu l’immense soutien de la fondatrice de KickCancer, Delphine Heenen (qui lui a même commandé ce bouquin). Cette association permet de soutenir financièrement la recherche pédiatrique en oncologie et aide ainsi des milliers d’enfants à obtenir un traitement digne de ce nom. 

Focus sur les lacunes de la recherche pédiatrique

Les cancers infantiles, encore trop peu connus, nécessitent davantage de recherches. Les traitements administrés aux enfants sont souvent ceux destinés aux adultes, avec des répercussions parfois lourdes sur leur santé à long terme. D’où l’importance de livres comme « La Traversée de Jim », qui contribuent à une meilleure compréhension de cette réalité. Le cœur du livre réside dans l’expérience de Jim, dans ses ressentis et ses réflexions. Il aborde ses moments de doute, ses peurs, mais aussi ses espoirs avec une simplicité désarmante. Même les sujets les plus délicats, comme la mort, sont évoqués avec sincérité, sans jamais détourner les yeux de la réalité. « La Traversée de Jim » offre un espace de dialogue autour d’un sujet complexe qui n’était auparavant que peu traité dans la littérature jeunesse. Les retours des lecteurs seraient d’ailleurs particulièrement touchants. « Les parents disent que la première fois, on pleure, la deuxième fois, on pleure encore, mais ensuite, on se sent de plus en plus soutenu », raconte Alia Cardyn. Ce livre, à la fois éducatif et thérapeutique, comble ainsi un manque en permettant aux familles d’aborder la maladie sous un nouvel angle, et de créer des discussions autrement.

À propos de l’autrice : Alia Cardyn

Diplômée en droit et en sciences politiques, Alia Cardyn est une écrivaine aux multiples talents. Ancienne avocate, elle a exercé comme cadre dans des cabinets d’avocats d’affaires internationaux avant de se tourner vers l’écriture. Aujourd’hui, elle est également formatrice, coach et conférencière, intervenant en Belgique et à l’étranger. Son premier roman, « Une vie à t’attendre », a remporté le Prix des Lecteurs Club 2016 et est devenu un best-seller traduit en plusieurs langues. Alia Cardyn est aussi l’auteure de livres de développement personnel, où elle explore des thématiques liées à l’accomplissement de soi et à la quête de sens. « La Traversée de Jim » s’inscrit dans cette lignée d’œuvres à la fois émouvantes et inspirantes, apportant un éclairage bienvenu sur des sujets difficiles à aborder.

 

 Pour écouter l’interview de l’autrice sur La Première (Rtbf)

→ Pour acheter le livre

→ Pour soutenir la recherche pédiatrique (via KickCancer) – La course familiale solidaire Run to Kick, pour soutenir la recherche contre le cancer pédiatrique, a lieu le 29 septembre au Bois de la Cambre.

Sofia Douieb

 

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Thérapie canine : l’Hôpital des Enfants franchit le pas

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) vient de l’annoncer : un petit chien nommé Tika a rejoint l’unité des soins intensifs. Cette initiative innovante, soutenue par Kids Care, vise à améliorer le bien-être des jeunes patients et de leurs parents grâce à la thérapie assistée par l’animal.

@Hôpital Universitaire de Bruxelles

 

Par le passé, Hospichild a déjà mis en avant quelques initiatives de ce genre. Par exemple, un article a été récemment été consacré aux cinq ans de la Villa Samson, une maison chaleureuse à deux pas de l’UZ Brussel où les patients, jeunes et moins jeunes, peuvent passer du temps avec leur compagnon à quatre pattes. C’est à présent au tour de l’Hôpital des Enfants de tenter l’expérience de la thérapie canine.

{Communiqué de presse de l’HUB}

Les bienfaits des animaux pour les patients hospitalisés

La thérapie animale dans les milieux hospitaliers est aux prémices de son potentiel, et même s’il n’existe actuellement aucun consensus international pour définir et encadrer les pratiques de soins impliquants la triade animal-accompagnant-bénéficiaire, deux types d’approches semblent se dessiner. Celle dite « structurée et orientée », ayant un objectif de soin précis, mesurable et quantifiable, et d’autre part, l’approches non-orientée, riche de sa spontanéité relationnelle et qui concerne la visite de l’animal et son accompagnant auprès d’une personne en situation de vulnérabilité. C’est cette deuxième approche qui concerne directement Tika, réelle ressource thérapeutique dont l’impact positif significatif sur les patients pourra se noter à différents niveaux : La réduction du stress et de l’anxiété ; l’amélioration de l’humeur ; le support émotionnel ; la stimulation de l’interaction sociale ou encore l’aide à la revalidation.

Le rôle de Tika à l’HUDERF 

@Hôpital Universitaire de Bruxelles

Sous la supervision de professionnels de la santé et avec l’accord parental préalable, Tika participera à des visites auprès des jeunes patients hospitalisés aux soins intensifs. Le moment de la rencontre s’ouvrira par un temps d’apprivoisement mutuel. Une entrée en contact par le regard et à distance d’abord, en attente d’un signal d’invitation exprimé par le patient et le parent, puis éventuellement le toucher. Le tout afin de permettre au patient et sa famille de se décentrer de la situation de soin et d’hospitalisation, le temps d’un moment de douceur en toute sécurité, offrant à l’enfant du réconfort, de la compagnie et un soutien émotionnel précieux.

Cette initiative de l’HUDERF s’inscrit dans une volonté plus large de faire place dans nos pratiques aux approches non-pharmacologiques dans le management du stress, de la douleur et plus largement de la qualité de vie des patients hospitalisés aux soins intensifs.

Hygiène et prévention des risques sous contrôle !

Tika suit actuellement une formation auprès d’une éducatrice canine connaissant le milieu hospitalier et le sujet de la médiation animale. L’intégration dans l’unité a été validée par un comité interne regroupant le service d’Hygiène Hospitalière et de Prévention et Contrôle des Infections. Les soignants impliqués dans ce projet ont à cœur de monitorer l’expérience à travers une collaboration active avec différents experts, notamment avec le milieu de la recherche scientifique et empirique dans les champs de l’anthropologie de la communication et de l’éthologie animale. Les échanges sont actuellement en cours concernant la mise en route de ce volet du projet.

L’expérience de l’Hôpital Erasme

L’Hôpital Erasme, également membre de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, a déjà adopté une approche similaire en intégrant Yuki, un chien thérapeutique dans le service des soins intensifs en décembre 2022. Depuis ses débuts, Yuki a déjà accompagné 110 patients pour leur plus grand bonheur. Cette expérience réussie à l’Hôpital Erasme a aidé l’HUDERF à franchir ce cap et à introduire Tika au sein de son équipe de soins intensifs pédiatriques.

Mélanie, maman de Célestine, patiente aux soins intensifs explique : « Durant le séjour de Célestine à l’USI de l’Hôpital des Enfants, Tika a réellement aidé notre fille autant sur le plan moral que physique. Avec ses nombreux problèmes de santé et ses difficultés à s’habiller, essayer de se déplacer, s’affranchir avec d’autres personnes,… tout était compliqué pour notre fille mais avec la présence de Tika tout semblait plus simple. Par exemple, Célestine ne voulait que rester au lit, mais Tika arrivait et hop, notre petite fille allait la promener dans le couloir. Pour nous parents, c’est un très bon souvenir d’avoir vu notre Célestine avec le sourire malgré sa détresse. C’est une excellente initiative pour les enfants malades ainsi que pour les accompagnants, une source de distraction (car oui les journées peuvent être longue parfois) et de motivation, merci ! »

Mis en ligne par Sofia Douieb

 

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Les jeux paralympiques, symbole fort d’inclusion pour les enfants en situation de handicap !

Après les jeux olympiques de Paris, c’était au tour des jeux paralympiques d’être placés sous le feu des projecteurs, du 28 août au 8 septembre 2024. Une belle occasion pour le Délégué aux droits de l’enfant de prendre la parole suite à cet événement, vrai symbole d’inclusion. Il rappelle qu’il est primordial de valoriser la diversité et l’égalité des chances au sein de notre société. Il ajoute : « Chaque individu, quelles que soient ses capacités, mérite d’être vu, entendu et respecté. Adulte ou enfant, l’inclusion n’est pas un privilège mais bien un droit fondamental, notamment à la participation. » Un message fort qui, espérons-le, continuera d’être mis en application sur le terrain et perpétré par nos pouvoirs publics.

Pour la petite histoire, c’est à Rome en 1960 que s’est déroulée la première compétition paralympique pour athlètes handicapés. Celle-ci a rassemblé pas moins de 400 participants provenant de 23 pays pour huit épreuves sportives. Qui aurait pu croire que 65 ans plus tard, ce ne sont pas 400 mais 4.400 athlètes qui ont représenté 169 pays à Paris ? Par cette initiative sportive et ultra positive en faveur des personnes en situation de handicap, ce communiqué de presse rappelle que c’est au jour le jour qu’il faut aussi agir !

{ Communiqué de presse du Délégué général aux droits de l’enfant } 

Réaffirmer son engagement !

Alors que les Jeux paralympiques battent leur plein, le Délégué général aux droits de l’enfant souhaite profiter de cette occasion pour réaffirmer l’engagement qui doit être le nôtre en matière d’inclusion. Au-delà de sa dimension sportive, cet événement est un puissant symbole de ce que nous pouvons accomplir lorsque nous valorisons la diversité et l’égalité des chances. Il rappelle à chacun d’entre nous que chaque individu, quelles que soient ses capacités, mérite d’être vu, entendu et respecté. Adulte ou enfant, l’inclusion n’est pas un privilège mais bien un droit fondamental, notamment à la participation.

Quatre points d’attentions

Malheureusement, aujourd’hui notre institution est encore trop souvent interpellée au sujet de situations de discrimination diverses impliquant de toute urgence de :

1. Renforcer l’accessibilité aux services spécialisés pour la prise en charge des handicaps : le cloisonnement des compétences entre les différentes institutions, telles que l’AVIQ, l’aide à la Jeunesse, Phare, et l’ONE, complique la coordination et oblige les enfants et leurs familles à jongler avec plusieurs intervenants. Cette fragmentation engendre souvent des délais d’attente excessifs, en particulier pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). En outre, trouver une prise en charge adaptée reste difficile en raison du déséquilibre entre l’offre et la demande, ainsi que des disparités territoriales qui impactent la disponibilité des services ;

2. Réviser le système de transport scolaire vers les établissements spécialisés afin de réduire la longueur des circuits : malgré la présence de bus adaptés au transport des élèves en situation de handicap, certains enfants se retrouvent confrontés à des trajets particulièrement éprouvants, impactant directement leur présence à l’école. Il est impératif d’augmenter le nombre de moyens de transport et de rétablir les circuits abandonnés faute de personnel. Il est également crucial de porter une attention particulière aux populations les plus vulnérables qui n’ont souvent pas d’autres options pour scolariser leurs enfants ;

3. Mieux visibiliser et reconnaître les personnes en situation de handicap moins visible (intellectuel ou cognitif). Si depuis ce 1er septembre, le remboursement des séances de logopédie a été temporairement élargi à tous les enfants ayant une déficience mentale, quel que soit leur niveau de quotient intellectuel (QI), les enfants porteurs d’autisme et les enfants fréquentant l’enseignement spécialisé ne sont pas concernés par cette mesure. Pour le Délégué général, tous les enfants, quel que soit leur QI et leur niveau d’enseignement, doivent pouvoir bénéficier de ce remboursement ;

4. Soutenir les parents et prendre davantage en compte la parole des enfants en situation de handicap : les parents doivent être mieux informés sur le diagnostic de leur enfant et orientés vers les structures les plus adaptées. Il est également essentiel que la voix des enfants soit entendue dans toutes les procédures les concernant. Actuellement, dans le cas des aménagements raisonnables à l’école par exemple, les élèves mineurs en situation de handicap ne sont pas invités aux réunions de concertation, ce qui est pourtant prévu par la législation.

Respecter le droit des enfants

Face à ces dysfonctionnements, notre institution rappelle que l’inclusion doit être conçue de telle sorte que ce ne soit pas aux enfants en situation de handicap de s’adapter à la société, mais bien à la société de faire tout son possible pour les accueillir comme des citoyens à part entière, des sujets de droits. Sous cette législature, le Délégué général espère que l’inclusion des enfants en situation de handicap ne restera pas au stade de l’intention mais se traduira par une réelle concrétisation du respect des droits de ces enfants.

 

 Samuel Walheer

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« FAMISOL » : une nouvelle page pour (encore) mieux connecter handicap et familles !

Victime de piratage informatique cet été, le compte Facebook de « Famisol » fait peau neuve ! Forte de ses 30 ans d’expérience, l’asbl conserve toute sa motivation pour poursuivre ses missions. Et son objectif reste indemne : aider les enfants de 0 à 18 ans en situation de handicap et leurs familles en Région bruxelloise. Pour (re)construire une communauté sur les réseaux sociaux, rien de mieux que le partage solidaire entre communautés sensibles à la cause. N’hésitez donc pas à en parler autour de vous !

Inaugurée en 1996, l’asbl est un service d’accompagnement pour tous les enfants, quelle que soit leur déficience. « Famisol » a rapidement mis en place un système de parrainage dans le but d’établir des liens entre un citoyen bruxellois, sélectionné au préalable par l’équipe, et un enfant en situation de handicap ainsi que sa famille. Le parrain ou la marraine est bien sûr accompagné par l’asbl et des moments conviviaux de rencontres et de jeux sont prévus durant l’année. L’idée est notamment de briser l’isolement social des familles et de favoriser leur épanouissement. D’ailleurs, la prochaine session d’information parrainage, c’est par ici !

{ Communiqué partagé par Famisol }

L’association

Famisol se fait lieu d’écoute, de soutien personnalisé pour l’enfant et son/ses parent(s), au rythme et avec les ressources de chacun(e). L’accompagnement proposé par Famisol vise l’épanouissement de l‘enfant dans ses différents lieux de vie, et sa meilleure inclusion possible. Famisol, ce sont également des temps de loisir/bien-être en petits groupes, les jours de week- end, animés par des membres de l’équipe secondés par des volontaires.

Des liens qui se tissent… des amitiés qui grandissent !

Le parrainage citoyen, les sorties loisir dans la cité, le “café des parents” (papotes et ateliers mensuels dans une dynamique communautaire), notre grande auberge espagnole du printemps… autant d’occasions de rencontres et de mises en liens qui brisent l’isolement des familles (touchées par le handicap, mais aussi souvent en situation de grande précarité sociale et/ou de fragilité psychique, notamment après avoir connu les épreuves de l’exil). Autant d’occasions de maillages qui resserrent et réchauffent les bords de notre large communauté humaine !

(Re)faire communauté

Une nouvelle page Facebook à faire vivre ! Le compte Facebook qui administrait la page de Famisol a été piraté cet été, et désactivé depuis. Quelle tuile ! Depuis, nous ne pouvons plus modifier quoique ce soit sur notre page Facebook, et nous avons été contraints d’en créer une nouvelle. Vous savez bien comme les réseaux sociaux sont indispensables dans la diffusion des appels au parrainage Famisol, et à la joyeuse irradiation de ce modèle d’entraide citoyenne ! Alors pouvez-vous dès aujourd’hui nous aider à reconstruire cette communauté Facebook ? En allant liker, commenter, et en partageant cette page fraîchement inaugurée :

→ Vers la nouvelle page Facebook de FAMISOL 

→ Vers le site FAMISOL

Samuel Walheer

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Rentrée scolaire : « ClassContact », l’initiative qui change la vie des enfants malades

Ça y est, c’est la rentrée scolaire ! Ce lundi 26 août 2024, les portes des écoles maternelles, primaires et secondaires de l’enseignement francophone, en Fédération Wallonie-Bruxelles, sont officiellement ouvertes. Alors que certains trépignaient d’impatience, d’autres n’ont pas eu la possibilité de prendre place sur leurs nouveaux bancs d’école. Heureusement, l’asbl ClassContact est là pour faire le lien entre les enfants malades de longue durée et leur classe. L’alternative a déjà fait ses preuves et permet à tous ces jeunes de poursuivre leur scolarité depuis leur domicile ou l’hôpital tout en conservant du lien social.

Tout comme la santé est un droit, l’éducation l’est tout autant pour tous les enfants en Belgique. Active depuis 2006, l’asbl propose un service gratuit aux enfants malades de longue durée. ClassContact aide les familles en permettant aux enfants malades de poursuivre leurs apprentissages, éviter le décrochage scolaire ou encore leur permettre d’alimenter le lien social avec leur classe. Par ailleurs, l’association organise annuellement la journée nationale du pyjama qui vise également à soutenir les enfants malades de longue durée ou victimes d’un accident.

{ Communiqué de presse de l’asbl « ClassContact » }

Alors que la rentrée scolaire approche à grands pas, ClassContact veut rappeler que pour certains enfants, cette période ne marque pas le retour en classe, mais plutôt la continuité d’un combat contre la maladie. Chaque année, près de 1000 enfants en Wallonie et à Bruxelles sont confrontés à des problèmes de santé qui les empêchent d’assister aux cours. Cet isolement forcé a un impact profond sur leur scolarité et leur bien-être émotionnel et social.

C’est la rentrée pour tous, ou presque

Depuis 2006, ClassContact se tient à leurs côtés. Cette asbl permet aux enfants malades de rester connectés à leur école, à leurs enseignants et à leurs camarades de classe, que ce soit à la maison ou à l’hôpital. Grâce au système ClassContact, ces jeunes peuvent suivre les cours en direct, interagir avec leurs camarades et continuer à progresser dans leur parcours scolaire.

Ouvrir des fenêtres vers l’avenir

ClassContact ne se contente pas de fournir du matériel informatique et une connexion internet; elle offre un véritable lien avec le monde extérieur, brisant ainsi le sentiment de solitude et évitant le décrochage scolaire. L’asbl assure que ces enfants ne soient pas laissés pour compte. Ils méritent de continuer à rêver, à apprendre et à construire leur avenir, malgré les défis que la vie leur impose.

Grâce à ClassContact, je n’ai pas laissé ma maladie me priver de l’école. J’ai pu rester en contact avec mes amis et mes professeurs, ce qui m’a donné la force de continuer. Julie, élève de 2e secondaire.

Objectifs clés

  • Offrir un service gratuit
  • Prévenir le décrochage scolaire
  • Combattre la solitude des enfants malades
  • Contribuer à une société plus solidaire et juste

Quelques chiffres

En cette rentrée 2024, ClassContact réaffirme son engagement envers les jeunes malades afin que la maladie ne soit pas un obstacle à l’enseignement. Voici quelques chiffres qui reflètent les bienfaits de l’asbl :

  • Enfants soutenus depuis 2006 +1500
  • Enfants aidés l’an dernier +110
  • Écoles qui ont fait appel à leurs services +450

Soutenir la cause

Si vous avez un enfant malade et que vous souhaitez faire appel à ClassContact, n’hésitez pas à en parler autour de vous et à l’école de votre enfant. Il est également possible de faire un don ou d’organiser une action caritative. Toutes les informations se trouvent sur le site internet → www.classcontact.be
Vous souhaitez contacter le responsable de l’asbl → Donatien d’Hoop +32 477 51 34 64 ou donatien@classcontact.be

Samuel Walheer

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