Chaque année, le 2e lundi de février, 140 pays mettent en lumière, à leur manière, l’épilepsie : deuxième maladie neurologique la plus fréquente mais encore mal connue du public. À cette occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE) lance notamment l’opération « ÉPILEPSIE, LAVONS LES PRÉJUGÉS ». Au cœur de cette 5e édition : la vente de savons artisanaux parfumés à la violette, couleur symbolique de l’épilepsie.

Pourquoi une journée internationale de l’épilepsie est-elle nécessaire ?

La journée internationale de l’épilepsie est une initiative conjointe créée par le Bureau international pour l’épilepsie (BIE) et la Ligue internationale contre l’épilepsie(ILAE). L’objectif d’une telle journée est double :

• Pour SENSIBILISER le public à la 2ème maladie neurologique la plus fréquente… et pourtant encore peu connue aujourd’hui ! Il s’agit d’un moment clé pour mettre en évidence et reconnaître les problèmes rencontrés par les personnes souffrant d’épilepsie et les familles. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et pour une multitude de raisons. Elle peut se déclarer à la suite d’un traumatisme crânien, d’une malformation cérébrale, d’un AVC, d’une tumeur, avoir une origine génétique ou n’avoir aucune cause connue (épilepsie idiopathique).
• Pour LUTTER CONTRE LES PRÉJUGÉS. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraine encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même. Faire connaître l’épilepsie et ses symptômes permet de lutter contre la stigmatisation associée à la maladie, mais aussi d’éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… faute d’information.

Comment participer ?

Soutenez la Ligue en participant à ses actions ou en relayant ses messages afin de changer le regard sur l’épilepsie et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Vous pouvez aider l’association de différentes manières :

• Diffuser sa documentation et partager les messages de la Ligue sur vos réseaux sociaux : téléchargez ici la nouvelle affiche pédagogique « Que faire en cas de crise d’épilepsie convulsive ».
• Parler de l’épilepsie autour de vous sans tabou. Parlez-en à votre employeur, à l’école… La Ligue peut intervenir et organiser une séance d’information sur l’épilepsie à l’école ou au travail ;
• Donner de votre temps lors des stands d’information dans les hôpitaux ou en apportant votre témoignage.
• Inviter votre entourage ou vos commerces de proximité à participer à l’opération savons « Epilepsie, lavons les préjugés ». La Ligue vend les savons dès ce jour-là. 

La réalité de l’épilepsie

Selon les chiffres de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, 0,5% à 1% de la population est concernée : 50 millions de personnes dans le monde et 80 000 personnes en Belgique. Difficile à traiter, 30 % des patient.es ont une épilepsie réfractaire (résistante aux traitements). 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. L’épilepsie est la 2e maladie neurologique la plus fréquente. L’apparition d’une épilepsie peut engendrer des conséquences majeures sur la vie quotidienne : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d’apprentissage chez les enfants, inaptitude à la conduite tant que les crises ne sont pas contrôlées, troubles anxieux et dépressifs fréquemment associés, sous-emploi et stigmatisation… découlant d’une large méconnaissance de la maladie dans notre société. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et ses causes sont très variées (lésions du cerveau suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une tumeur, origine génétique ou aucune cause connue). Elle bouleverse tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent : scolarité, travail, vie sociale, autonomie…, notamment par le caractère imprévisible et traumatisant des crises, et le phénomène de stigmatisation encore bien trop présent. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraîne encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même.

Focus sur l’action « Épilepsie, Lavons les préjugés »

À travers la campagne « Épilepsie, lavons les préjugés », la LFBE souhaite sensibiliser la population et récolter des fonds pour offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par l’épilepsie. Car cette maladie touche autant les enfants et les adolescents que les adultes. Elle affecte grandement la qualité de vie des patient.es et des familles, notamment par la méconnaissance et les conséquences psychosociales. Il est indispensable de mieux faire connaître l’épilepsie et ses répercussions au quotidien, de lutter contre les préjugés qui engendrent un rejet et une stigmatisation fréquemment associés à la maladie. Informer sur l’épilepsie et ses symptômes contribue à éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… et favorise l’intégration des patient.es. La vente de ces savons est donc symbolique, prônant la fin des préjugés sur cette malade.

• Achetez ou organisez un dépôt-vente des savons, artisanaux belges au lait d’ânesse, couleur et parfum « violette » (couleur internationale symbolisant l’épilepsie), proposés au prix de 5 €/unité (brique 70 gr).
• Choisissez la quantité et la période souhaitées pour la vente des savons. La LFBE fournit le matériel promotionnel (affiches, petits présentoirs, paniers, …) et répond à vos demandes pour l’organisation.
• Si vous souhaitez en acheter/vendre, contactez la Ligue au 02 344 32 63 ou découvrez ici plus d’infos sur l’opération.

Quelques rendez-vous à ne pas manquer

L’épilepsie, on en parle !
– Le 10 février, la Ligue sera présente à Bruxelles, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, avec les bénévoles qui tiendrons un stand d’information dans le hall d’accueil pour sensibiliser le public sur l’épilepsie.
– Le 13 février, l’antenne du Hainaut organise une matinée d’information à Charleroi, à l’hôpital Civil Marie Curie → Plus d’infos ici
– Le 22 mars, la LFBE vous donne rendez-vous pour sa 11ème journée annuelle de l’épilepsie à Namur → Plus d’infos ici

→ Contacts et infos : Valentine ANDRIES, Coordinatrice générale LFBE – T : 02.344.32.63 – info@ligueepilepsie.be – www.ligueepilepsie.be

Sofia Douieb

Les jeunes entre 12 et 21 ans sont particulièrement touchés par les troubles psychiatriques, car plus vulnérables et en proie à de nombreux bouleversements. Tout récemment, le Centre ZELIG a ouvert ses portes afin d’offrir une prise en charge préventive, spécialisée et pluridisciplinaire en vue d’aider ces jeunes en souffrance psychique. ZELIG est rattaché au Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent situé sur le site de l’Hôpital Erasme, à Anderlecht. 

Les troubles psychiques sont bien souvent invisibles et il est donc difficile de les repérer. Depuis quelques années, la santé mentale des jeunes semble se fragiliser et devient préoccupante. En plein développement, les jeunes impactés par des troubles psychiques ont besoin d’être accompagnés. Le rôle du Centre ZELIG prend alors tout son sens en vue d’apporter un nouvel équilibre.

Pourquoi ZELIG ?

ZELIG est l’acronyme de Zoom, Être, Liens, Individus, Groupe. Le bien-être des jeunes est donc le priorité des objectifs fixés par l’équipe du Centre. Le Dr Simone Marchini, pédopsychiatre à la direction du Centre ZELIG explique : « Le nom « ZELIG » fait référence au film éponyme de Woody Allen, qui traite de des questions d’identité et de conformité sociale. À l’image de ce personnage caméléon, le centre cherche à comprendre et accompagner les jeunes dans leur parcours de vie. »

L’urgence d’intervenir au plus tôt

Un trouble psychiatrique n’est pas toujours simple à détecter. Fort heureusement, les jeunes peuvent aussi compter sur l’observation d’un tiers qui, dans certain cas, réussira a repérer les premiers signes ; un membre de la famille, un enseignant ou encore un médecin généraliste. Ce qui permettra par la suite un diagnostic et une prise en charge plus rapide de la part des professionnels. Le Centre ZELIG se positionne comme acteur clé puisqu’il agira ensuite en limitant une détérioration de l’état mental du jeune en proie à une détresse psychique.

Une prise en charge rapide

ZELIG propose un accompagnement adapté aux besoins des patients. En effet, son approche se subdivise en trois axes : l’individu, le groupe et l’entourage. Le suivi individuel permet une adaptation des soins au regard des besoins spécifiques du jeune. Les séances de groupe favorisent le lien entre les jeunes, ainsi que la création d’échanges afin, notamment, de briser leur isolement. Les proches ont un rôle important à jouer puisqu’ils sont le relais pour les jeunes et permettent de poursuivre les soins en dehors de ZELIG. Lorsque cela est nécessaire, l’accompagnement peut se poursuivre ; les patients sont alors dirigés vers d’autres professionnels comme des thérapeutes spécialisés avec une coordination qui permet un suivi jusqu’à la stabilité et le rétablissement des jeunes.

Une équipe pluridisciplinaire

Pour offrir un accompagnement personnalisé et le plus adapté possible aux besoins des jeunes patients, le Centre ZELIG s’est donné les moyens. En effet, ce dernier se compose d’une équipe pluridisciplinaire : un pédopsychiatre et responsable médical, deux psychologues cliniciens, un neuropsychologue, deux infirmières spécialisées, un éducateur spécialisé et un médecin pédopsychiatre en formation. De plus, il existe aussi une personne appelée « pair aidant ». Celui-ci est en réalité un patient partenaire et formé pour accompagner les jeunes.

→ Pour contacter le Centre ZELIG : zelig.pij@hubruxelles.be et +32 (0)2 555 80 04

↓ Vidéo de présentation du Centre ZELIG ↓

Samuel Walheer

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Le cancer chez l’enfant est une maladie rare, mais son impact sur la vie des jeunes patients et de leurs familles est immense. Après 20 ans passés à soigner des enfants atteints de cette maladie, la Dre Patricia Forget, spécialiste en oncologie pédiatrique au sein de plusieurs hôpitaux de Liège, a voulu transmettre son savoir d’une manière accessible et bienveillante. Avec l’illustratrice Delphine Hermans, elle a créé Explique-moi mon cancer, un livre qui répond aux nombreuses questions que se posent les enfants malades et leur entourage.

Le cancer pédiatrique représente moins de 1 % des cas de cancer, mais pour les familles qui en sont touchées, le choc est immense. “Quand un diagnostic de cancer tombe, c’est tout un univers qui s’écroule pour les parents et l’enfant. Les questions affluent, les peurs grandissent, et il devient crucial de donner des repères clairs,” explique Patricia Forget sur le site d’Altura, sa maison d’édition. Pourtant, elle insiste aussi sur l’espoir : “Aujourd’hui, dans la grande majorité des cas, les traitements permettent une guérison complète. Mais ce parcours reste une épreuve. Il ne s’agit pas seulement de soigner la maladie, mais d’accompagner les enfants et leurs proches à chaque étape.”

Un livre accessible et rassurant

Sous la forme de questions-réponses, Explique-moi mon cancer aborde des thèmes variés : qu’est-ce qu’un cancer ? Comment fonctionne la chimiothérapie ? Pourquoi les cheveux tombent-ils ? Patricia Forget souligne l’importance d’un discours adapté : “Les enfants comprennent bien plus qu’on ne le pense, mais encore faut-il utiliser des mots simples, sans minimiser leur réalité.” Pour les aider à mieux appréhender leur maladie, le livre inclut aussi des explications visuelles. “L’illustration permet de lever certains mystères, notamment sur les machines impressionnantes comme les scanners ou les appareils de radiothérapie. C’est une manière de rendre l’inconnu un peu moins effrayant,” ajoute l’autrice.

Illustrer pour humaniser

Delphine Hermans, l’illustratrice du livre, a apporté une touche de douceur et de clarté au sujet. Elle explique, sur le site d’Altura :“Mes dessins servent à mettre des images sur des mots parfois difficiles à comprendre. Je voulais créer un univers rassurant, qui invite à lire et à apprendre sans peur.” Pour Patricia Forget, cette collaboration était essentielle : “Les enfants ont besoin de visualiser pour assimiler ce qu’ils vivent. Les dessins apportent une dimension rassurante et ludique à un sujet sérieux.”

Humaniser les soins, un engagement de longue date

Au-delà de cet ouvrage, Patricia Forget s’est toujours investie pour rendre les soins plus humains : “Un traitement médical, c’est avant tout une rencontre entre deux êtres humains. Soigner un enfant, ce n’est pas uniquement s’occuper de son corps, mais aussi de ses émotions, de ses angoisses, et parfois, de celles de ses parents.” Elle évoque également son engagement auprès de l’ASBL Un chien pour un sourire, où des chiens sont utilisés pour réconforter les jeunes patients. Avec Explique-moi mon cancer, elle espère prolonger cette démarche : “Ce livre est un outil pour créer du lien, donner des clés et rappeler que même dans l’épreuve, l’humain reste au centre.”

↓ L’épisode Les Niouzz (RTBF) sur le livre ↓

Un message d’espoir et de résilience

À travers les histoires de Lila et Ugo, les jeunes personnages du livre, Patricia Forget rend hommage au courage des enfants malades et de leurs familles. “Chaque enfant que j’ai soigné m’a appris quelque chose : leur résilience, leur capacité à trouver des moments de joie même dans les moments difficiles, sont incroyablement inspirantes.” Ce livre s’inscrit également dans le cadre de l’opération Lisez-vous le belge ?, qui met en lumière les auteurs et autrices belges. Patricia Forget conclut avec un message fort : “Le cancer est une épreuve, mais c’est aussi un chemin vers la guérison. Avec les bons outils et le bon accompagnement, il est possible de traverser cette période avec espoir.”

→ Acheter le livre

Sofia Douieb

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Juste avant les vacances, l’Hôpital des Enfants mettait en lumière un de ses multiples moyens d’apaiser les enfants hospitalisés : des poupées pédagogiques appelées Kiwanis. Cet outil innovant a fait son apparition dans le service des soins intensifs pour rendre les procédures médicales plus accessibles et moins intimidantes pour les jeunes patients. 

Les hôpitaux bruxellois mettent un point d’honneur, ces dernières années, à minimiser un maximum la douleur et les craintes des petits patients hospitalisés. Plusieurs innovations ont déjà vu le jour : « Snoezelen » : faciliter les prises de sang à l’Hôpital des Enfants ; Enfants hospitalisés : un simulateur d’IRM pour surmonter la peur ; Des Massages Magiques pour les enfants atteints d’un cancer ;  Tiki, nouvelle mascotte des Hôpitaux Iris Sud, apaise les enfants hospitalisés ; Des animaux pour apaiser les enfants malades : Villa Samson fête ses 5 ans ; Fresques en 3D à l’UZ Brussel, pour apaiser les enfants hospitalisés ; Thérapie canine : l’Hôpital des Enfants franchit le pas ; etc.

« Les poupées rendent les soins plus abordables pour l’enfant »

Au sein d’un communiqué, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola a présenté cette nouvelle innovation soutenue par l’association Kids Care. Il s’agit donc de poupées d’un genre un peu particulier, appelées Kiwanis : « Ces poupées, bien plus que de simples objets, incarnent un projet dans lequel divers professionnels de la santé unissent leurs efforts pour apporter un soutien psychologique et éducatif aux jeunes patients. En permettant de visualiser des interventions complexes comme la trachéotomie, la gastrostomie ou l’intubation, les poupées rendent les soins plus abordables pour l’enfant. Chaque membre de l’équipe utilise cet outil pour engager l’enfant dans son parcours de soin, offrant ainsi un soutien adapté. »

↓ Vidéo de présentation des poupées pédagogiques ↓

L’identification, un point essentiel

Les enfants, surtout quand ils sont fragilisés par la maladie, se sentent rassurés par les choses qu’ils connaissent. Une explication du médecin sur l’une ou l’autre intervention peut parfois leur paraître flou et peu concret. Grâce aux poupées, qui permettent de simuler plusieurs cas de soins ou d’opérations, les petits patients peuvent s’identifier à l’objet et ressentir, ensuite, moins d’anxiété à l’idée de recevoir les mêmes soins. Il y a ainsi une identification essentielle qui se crée entre l’enfant et la poupée.

Adhésion des enfants aux traitements

Ces poupées pédagogiques ont donc de nombreux bienfaits, permettant, notamment, une meilleure adhésion des enfants aux traitements. Autant les soignants que les parents peuvent s’impliquer dans le processus pour que le séjour en hôpital se passe au mieux. Dans son communiqué, l’Huderf résume :

• Préparation et explication des visites : Elles facilitent la compréhension des frères et sœurs, les aidant à appréhender la réalité médicale de leur proche.
• Travail sur l’image corporelle : Elles permettent aux enfants et à leurs parents de mieux accepter les changements physiques liés aux soins.
• Acceptation des dispositifs médicaux : En manipulant la poupée, les enfants et leurs parents peuvent comprendre les dispositifs, rendant leur fonction moins intimidante.
• Démystification des procédures : Les poupées rendent les soins plus accessibles, ce qui facilite l’acceptation par les jeunes patients.
• Identification et projection : En voyant leur propre situation représentée, les enfants développent une compréhension de leur parcours médical.

Sofia Douieb

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Un casque Bluetooth permettant aux personnes malvoyantes de pouvoir pratiquer l’escalade : c’est le projet fou développé par l’école d’escalade Maniak et financé par la Fondation Roi Baudouin. Répondant à un récent appel à projets, l’école a été sélectionnée, au même titre que 20 autres projets dont l’objectif est de favoriser le handicap visuel et l’inclusion. Un nouvel appel à projets du même type devrait voir le jour d’ici fin mars 2025.

En équipant les grimpeurs et grimpeuses malvoyant·es ou aveugles d’un casque Bluetooth, l’école d’escalade Maniak dépasse certains obstacles liés au handicap visuel. L’initiative offre à chacun et chacune la possibilité de se dépasser dans un environnement inclusif et sécurisé. Une salle d’escalade. Ses reliefs. Ses murs de couleur. Ses tracés de voies qui s’entremêlent. Un environnement a priori peu adapté pour une personne malvoyante. Lorsqu’elle ose l’expérience, comment distinguer les prises ? Plus elle monte et plus la voix de son guide resté au sol se fait difficile à percevoir. Un accessoire technique simple qui permet au guide de donner ses instructions en toute sécurité à la personne malvoyante ou aveugle lors de sa session de grimpe », peut-on lire sur le site de la Fondation Roi Baudouin

{ Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin }

Communiquer, c’est la clé

« Il y a 10 ans, rien n’était prévu pour initier les personnes malvoyantes ou aveugles à l’escalade. Au début, nous avons essayé d’utiliser un gsm et des oreillettes, mais ce n’était pas pratique. Ensuite, nous avons tenté les talkie walkies mais c’était encore moins adapté, puisqu’il faut l’avoir en main », explique Damien Dusart, responsable de l’école d’escalade Maniak. L’idée du casque Bluetooth, initialement créé pour permettre la communication entre plusieurs motards, est alors apparue.

Ce changement de paradigme, c’est avec Tristan que l’école d’escalade Maniak l’a amorcé. « Tristan est venu dans l’une de nos salles lorsqu’il était enfant pour tester un cours. Il était alors mal entendant de naissance et mal voyant. Aujourd’hui, il est totalement aveugle », raconte Damien Dusart. Très vite, l’école a mis des choses en place pour que Tristan se sente accueilli et qu’il puisse se mesurer à un mur d’escalade. « Au début, on criait nos conseils dans la salle. Ce n’était confortable pour personne, ni Tristan, ni son guide, mais ça ne l’était pas non plus pour les autres personnes fréquentant la salle », ajoute le responsable. Ensemble, ils ont trouvé la solution du casque Bluetooth. « C’est léger et parfaitement adapté », ajoute-t-il.

En pratique, comment ça marche ?

« Le bras droit à minuit. La jambe gauche à 3h ». C’est avec ce type d’indication qu’un guide aide la personne malvoyante ou aveugle à grimper. « D’abord, on répète les positions au sol. Lorsqu’elles sont bien comprises et acquises, on les teste sur la voie », détaille Damien Dusart. Des instructions simples, une prise en main immédiate… Aucune formation particulière n’est requise. Cela demande juste une précision et une attention soutenue. « Nous avons actuellement deux frères qui grimpent ensemble. L’un est malvoyant. Nous leur mettons donc simplement un casque à disposition après leur avoir expliqué son fonctionnement et les instructions ‘horlogères’ la première fois », souligne le responsable.

Voir une personne malvoyante ou aveugle grimper sa voie, comme n’importe quelle autre personne, impressionne. Avec un casque Bluetooth, on ne la distingue plus d’un autre grimpeur ou d’une autre grimpeuse ». Damien Dusart, responsable de l’école d’escalade Maniak

Élargir l’inclusion

Aujourd’hui, grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin, 10 casques sont en action dans les 4 salles de l’école d’escalade situées à Bruxelles, Nivelles, Braine-L’Alleud et Charleroi. « Si, initialement, nous les avons prévus pour les personnes malvoyantes et aveugles, nous les utilisons aujourd’hui aussi pour les enfants qui souffrent de dyspraxie ou qui ont des troubles de l’attention. » C’est le cas de Bastien, 8 ans. « L’usage du casque, cela me permet de capter son attention sinon, il va très vite regarder ce qui se passe ailleurs. Je peux communiquer avec Bastien à tout moment, même quand il est tout en haut de la voie », explique Camille, kinésithérapeute.

Dès l’âge de 6 ans 

Tristan, par sa détermination qui l’a mené aux portes de la compétition en escalade, a donc ouvert la voie à une pratique plus accessible de l’escalade. « Nous accompagnons des enfants dès l’âge de 6 ans et nous sommes répertoriés dans les guides handisport », confie Damien Dusart. C’est cette volonté d’ouvrir la pratique de l’escalade à toutes et tous, de la rendre accessible et confortable, et même, de faire évoluer les mentalités au sein de la Fédération francophone d’escalade en matière de handicap, qui a poussé l’école Maniak à répondre à l’appel ‘Handicap visuel et inclusion’ de la Fondation Roi Baudouin. Pari gagné. « Voir une personne malvoyante ou aveugle grimper sa voie, comme n’importe quelle autre personne, impressionne. Avec un casque Bluetooth, on ne la distingue plus d’un autre grimpeur ou d’une autre grimpeuse », conclut Damien Dusart.

Partagé par Samuel Walheer

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