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Recherche en cancers pédiatriques : une étude auprès des hémato-oncologues pédiatres belges

Le 15 février, c’est la Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant. Pour l’occasion, KickCancer publie les résultats d’une étude réalisée, en collaboration avec la Société Belge d’Hémato-Oncologie Pédiatrique (BSPHO), auprès des hémato-oncologues pédiatres belges. Celle-ci pose la problématique suivante : « Pour sauver la vie des enfants atteints d’un cancer, il faut compter sur le temps libre des médecins ». Une situation qui semble très peu confortable. Elle nécessite en effet d’augmenter le nombre de pédiatres spécialisés, de dégager plus du temps ou encore d’offrir du soutien structurel aux équipes. Coup d’œil sur les points essentiels de l’étude. 

{Communiqué de presse de Kick Cancer}

Cette étude met à nu une réalité dérangeante : l’accès aux soins derniers cris dépend structurellement de la bonne volonté des médecins. Plus de 80 % des oncologues pédiatres doivent effectuer leur travail de recherche en dehors de leur temps de travail (42 % y consacre 2 à 5 heures, 29 % 5 à 10 heures, 14 % jusqu’à plus de 10 heures par semaine), après leurs heures en clinique.

Pour les maladies graves et rares, les progrès ne peuvent venir que de la recherche

En oncologie pédiatrique, 80 à 90 % des patients belges sont soignés dès leur diagnostic dans le cadre d’une étude clinique universitaire (académique).

Ces essais cliniques sont « le standard de soin » : ils garantissent aux patients l’accès aux meilleurs traitements dans l’état actuel des connaissances. Parce qu’un protocole d’essai clinique définit et standardise toutes les étapes du traitement, ces essais cliniques augmentent sensiblement la qualité des soins aux patients.

S’il existe 16 types de cancers pédiatriques, les oncologues belges doivent maîtriser et appliquer aujourd’hui plus de 50 protocoles académiques. En raison de leur grande complexité, ce travail déborde largement de leurs temps de travail, après les heures passées auprès de leurs patients. Pourtant, ces essais cliniques sont indispensables pour garantir l’amélioration continue des traitements administrés aux jeunes atteints d’un cancer.

→ Pour en savoir plus sur l’étude

« Quand vous choisissez de devenir oncologue pédiatre, vous savez que cela implique des longues journées à cause du nombre important de types de cancers, de la complexité des protocoles de traitement, des montagnes de tâches administratives et de l’importance de la collaboration (inter)nationale. Nous faisons cela volontiers car bien soigner nos patients est une énorme priorité. Mais c’est toujours un peu pénible de vivre avec le fait que nous n’en faisons jamais assez, que les deadlines continuent à s’accumuler et qu’accepter un nouveau projet se fait toujours au coût de notre temps libre. Investir en plus de tout cela dans la recherche n’est en réalité pas très réaliste », confirme la Prof. Dr. Barbara De Moerloose, UZ Gent.

Grande motivation, malgré un manque structurel de temps

Les oncologues pédiatres font preuve d’une motivation extraordinaire pour aider leurs patients, même si la réalité de terrain s’accorde mal avec leur ambition. Le problème réside essentiellement en l’absence de temps (protégé) pour la recherche. 65% d’entre eux recommanderaient cette spécialité médicale à de futurs médecins, 64% souhaiteraient consacrer plus de temps à la recherche. En théorie, ils peuvent consacrer 22% de leurs temps de travail à la recherche. En pratique, ce temps est absorbé par les soins aux patients, les tours de garde et le travail administratif. Conséquence : ils effectuent leurs recherches pendant leur temps libre.

« Cette enquête a démontré l’énorme motivation des oncologues pédiatres mais aussi la fragilité actuelle du système », dit Delphine Heenen de KickCancer. « Nous ne pouvons pas nous résigner à une situation où l’innovation dépend de sacrifices personnels. Pour mieux guérir les enfants atteints d’un cancer, avec des traitements plus efficaces et moins toxiques, il est impératif d’offrir un soutien structurel aux personnes qui effectuent la recherche ».

Plus de 40% des répondants consacre 2 à 5 heures par semaine à la recherche pendant leur temps libre. Pour 30% d’entre eux, cela monte à 5 à 10 heures par semaine, voire, chez 14%, à plus de 10 heures par semaine.

Un travail particulièrement complexe qui requiert une grande spécialisation

La problématique n’est pas uniquement liée au temps de travail. L’oncologie pédiatrique est une des disciplines les plus complexes en médecine, qui compte plus de 16 types et de nombreux sous-types de cancers pédiatriques, des traitements et des besoins de recherche spécifiques.

« Il ne s’agit pas uniquement du nombre de patients par médecin, », explique Pierre Mayeur de la BSPHO. « En oncologie pédiatrique, le nombre absolu de patients est plus bas que chez les adultes, mais la complexité est particulièrement importante. Des petites équipes de 3 à 7 médecins doivent aujourd’hui se spécialiser dans tous les types de tumeurs cérébrales, solides, les leucémies ou les lymphomes, du traitement à la rechute. C’est difficilement tenable. »

Ceci souligne l’importance d’équipes plus larges, où les médecins peuvent davantage se spécialiser dans certaines maladies au profit des patients et de la recherche.

Ce qui fonctionne : inspiration auprès de nos voisins

La recherche sur les cancers pédiatriques n’a de sens qu’à un niveau supranational. Les médecins belges participent à des groupes de travail européens, ce qui est indispensable pour recruter une masse critique de patients et partager la connaissance dans ces maladies rares.

A la fin de l’enquête, des interviews ont été effectuées avec des oncologues pédiatriques de nos pays voisins, qui montrent la voie vers des modèles alternatifs :

  • Au Pays-Bas, 20% du temps des médecins est protégé pour des tâches non cliniques, comme la recherche ou la gestion de projets internes.
  • En France, les oncologues plus senior sont relevés d’une partie de leur charge clinique et des gardes, ce qui leur permet de libérer du temps pour la recherche.
  • En France, ils ont créé la fonction d’infirmier spécialisé (infirmier•ière disposant d’une formation supplémentaire de niveau master), qui permet de décharger les médecins tout en augmentant la qualité des soins.

Une nouvelle bourse pour soutenir les mi-temps recherche

De cette étude, il ressort un clair besoin urgent de permettre à plus d’oncologues pédiatres de bénéficier de temps protégé pour la recherche.

C’est pour cela qu’en 2025, KickCancer a conclu un accord de collaboration avec le Fonds National de Recherche Scientifique (FNRS, recherche francophone) et le Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO, recherche flamande) pour offrir à deux oncologues pédiatres belges la possibilité de libérer 50% de leur temps en clinique à des fins de recherche.

Grâce à cette bourse, l’hôpital du médecin sélectionné percevra une compensation de 70 000 euros pour recruter un oncologue pédiatre à mi-temps pour reprendre le travail clinique. Les lauréats percevront en outre jusqu’à 10 000 euros de « bench fees » pour financer leurs voyages de recherche ou du matériel de laboratoire.

Le processus de sélection est en cours et les deux lauréats seront annoncés fin mai 2026. Au total, ce sont 320 000 euros investis par KickCancer sur deux ans, renouvelables quatre fois (jusqu’à 10 ans au total).

Plan Cancer National : des recommandations constructives avec un impact immédiat

KickCancer et la BSPHO ont soumis des recommandations jointes pour le Plan Cancer National en cours de développement. Ces recommandations auront un impact direct sur la recherche et l’expertise en hémato-oncologie pédiatrique en Belgique :

  • Un financement structurel pour les études cliniques académiques ;
  • La reconnaissance d’une Consultation Oncologique Multidisciplinaire (COM) nationale en oncologie pédiatrique ;
  • La mise en place d’un financement pour la cellule de coordination de la BSPHO.

Conclusion

« Quiconque souhaite améliorer les traitements offerts aux enfants atteints d’un cancer ne peut pas compter sur les heures supplémentaires bénévoles des médecins, » conclut KickCancer. « Ce modèle n’est tout simplement pas durable ».
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Recherche pédiatrique : nouvel appel à projets du Belgian Kids’ Fund

À l’occasion de la journée mondiale des cancers pédiatriques, Hospichild met en avant le Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (Fonds scientifique de l’Hôpital des Enfants). Ce dernier vient de lancer son appel à projets 2026-2027 pour la recherche pédiatrique. En vue d’améliorer la prise en charge, les traitements et la qualité de vie des enfants, la BKF offrira à plusieurs candidats la possibilité de contribuer à la cause. L’appel est ouvert jusqu’au 5 mars 2026. 

Pour rappel, L’association « The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF) », appelée aussi « Fonds Scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola », a été créée en 1995 sous l’impulsion de médecins de l’Huderf souhaitant mettre en lumière la recherche pédiatrique. Leur mission : « Offrir à de jeunes chercheurs la possibilité de réaliser un projet de recherche dans le cadre d’une thèse de doctorat et d’acquérir des compétences essentielles au progrès de la santé de l’enfant. Cela permet de former les meilleurs spécialistes au service des enfants et d’assurer que les meilleurs soins médicaux et chirurgicaux leurs soient prodigués. »

Contribuer à la recherche pédiatrique

Comme annoncé sur le site de l’Huderf, « le BKF encourage des projets concrets, utiles au terrain, capables d’avoir un impact direct sur les soins pédiatriques. » Les bourses ont pour objectif d’offrir à des chercheurs et des professionnels de santé la possibilité de : mener un projet de recherche médicale innovant, de réaliser une thèse de doctorat ou encore de développer des compétences scientifiques clés dans le domaine de la santé de l’enfant.

→ Lire le focus d’Hospichild sur le BKF 

Comment faire ?

Les candidats doivent respecter certaines étapes avant d’envoyer leur dossier :

 

 

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Lavons ensemble les préjugés pour la Journée internationale de l’épilepsie !

Le 9 février 2026, c’est la Journée Internationale de l’Épilepsie. Une maladie qui touche environs 50 millions de personnes dans le monde, dont 80.000 en Belgique. Pour mieux les  comprendre et les soutenir, la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie a lancé la 6e édition de son opération « ÉPILEPSIE, LAVONS LES PRÉJUGÉS » et propose une vente de savons parfumés à la violette, couleur internationale et symbolique de l’épilepsie.

Pour rappel, La Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE) a pour mission d’améliorer la connaissance de la maladie auprès de la population, soutenir les patient.es et les proches et d’encourager la recherche scientifique pour mieux comprendre et traiter l’épilepsie. Elle organise également une 12e journée annuelle de l’épilepsie – le samedi 14 mars 2026 à Namur – intitulée « Épilepsies rares et complexes, le problème de tous ? » Du côté néerlandophone, il y a l’EPILEPSIE LIGA qui appelle les organismes publics à illuminer leur bâtiment en mauve le soir du 9 février et organise la « 10e Vlaamse Epilepsiedag« .

La Journée Internationale de l’Épilepsie, célébrée dans plus de 140 pays, est un moment clé pour sensibiliser le grand public et soutenir les millions de personnes touchées par l’épilepsie à travers le monde. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraîne encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même. Selon les chiffres, 30 % des patient.es ont une épilepsie réfractaire (résistante aux traitements). 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. » – LFBE 

Les risques liés à l’épilepsie

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique la plus fréquente et peut avoir de lourdes conséquences sur la vie quotidienne de la personne touchée : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d’apprentissage chez les enfants, inaptitude à la conduite, troubles anxieux voire dépressifs, sous-emploi. À cela s’ajoute les préjugés et la stigmatisation toujours réelle de la maladie qui découle d’une méconnaissance du grand public.

Les conséquences sur le quotidien

Maladie complexe, l’épilepsie se caractérise par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses et sont traumatisantes pour les personnes qui en souffrent. Imprévisible, ces crises peuvent survenir à tout âge et les causes sont variées : lésions du cerveau à la suite d’un traumatisme crânien, malformation cérébrale, AVC, tumeur, origine génétique voire même aucune cause connue. La maladie bouleverse ainsi tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent : scolarité, travail, vie sociale, autonomie.

Visuel officiel de la LFBE ©

Comment participer à la journée mondiale ?

Il est possible de soutenir l’association en achetant ou en organisant un dépôt-vente de savons, couleur et parfum « violette » (couleur internationale symbolisant l’épilepsie), proposés au prix de 5 €/unité. La Ligue lance un nouvel appel aux volontaires pour vendre les savons auprès de l’entourage, à l’école, au travail ou en proposant un dépôt-vente dans un commerce de quartier (pharmacie, coiffeur, librairie, hôpitaux…)
→ Plus d’infos ici ou T : 02.344.32.63 – Mail : info@ligueepilepsie.be – www.ligueepilepsie.be

Événement : 12e journée annuelle

La Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie organise également sa 12e journée annuelle intitulée « ÉPILEPSIES RARES ET COMPLEXES » avec des conférences, témoignages et échanges au programme ! Celle-ci s’adresse aussi bien aux patient.e.s, à leurs proches et aux soignant.e.s.

→ En pratique :
– Le grand rendez-vous annuel de la Ligue se tiendra le samedi 14 mars 2026, à l’Université de Namur.
– Invités : Prof Alec AEBY, épileptologue H.U.B Huderf, les professionnels de la santé et avec les témoignages de
patients et proches.
– Inscription gratuite: info@ligueepilepsie.be – 02.344.32.63 ou sur le site internet de la Ligue

Affiche de sensibilisation de l »EPILEPSIE LIGA ©

La 10e Vlaamse Epilepsiedag

L’EPILEPSIE LIGA organise, elle aussi, sa 10e Journée flamande de l’épilepsie le 14/03/2026 à la Maison provinciale de Louvain. En collaboration avec IKAROS vzw, la Ligue flamande de l’Épilepsie a choisi comme thème : « L’épilepsie touche tous les âges ». → Programme à retrouver ici 

Pour sensibiliser le grand public et stopper les préjugés sur la maladie, la Ligue accompagne son action du message suivant : « 45 000 Flamands souffrent d’épilepsie. Des gens comme vous et moi. Les préjugés rendent leur vie difficile. La compréhension et le soutien la rendent plus facile. Ensemble, nous sommes plus forts ! Aujourd’hui, mettons tout en violet. » #IED2026

 

 

Texte : Samuel Walheer

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L’Infuuts : une aide aux déplacements précieuse pour enfants avec perfusion, à l’UZ Brussel

À l’hôpital des enfants de l’UZ Brussel, des vélos adaptés, munis d’une perfusion, sont désormais mis à disposition des jeunes patient.e.s afin de les aider dans leurs déplacements. Pour rendre l’hospitalisation moins contraignante mais aussi contribuer au bien être des enfants et leurs parents, le projet « Infuuts » a été tout récemment mis en place et a pu voir le jour grâce à la Jan Vertonghen Foundation et à Appie asbl.

Avec l’Infuuts, nous leur rendons une liberté de mouvement et un sentiment de contrôle. Les enfants peuvent se déplacer et jouer de manière autonome, tandis que leur traitement se poursuit normalement. L’impact positif sur leur bien-être est très net. » – Pr Inge Gies, cheffe de service de pédiatrie à l’UZ Brussel

Un enfant et sa famille profitent de l’Infuuts ©UZ Brussel

L’Infuuts en quelques mots

L’Infuuts est un tricycle qui offre plusieurs avantages : autonomie, stabilité et adaptabilité. Les enfants qui doivent porter une perfusion ont alors la possibilité de se déplacer ; un crochet permet d’éviter que les perfusions s’emmêlent et ne viennent gêner les mouvements. Les tout jeunes patient.e.s ont alors une certaine liberté au sein du service ; plus besoin d’être poussé par un proche ou un soignant ni de tenir ou tirer leur perfusion.

Avec la Foundation, nous souhaitons soutenir des initiatives qui ont un impact réel et tangible sur la vie des enfants. L’Infuuts en est un magnifique exemple. On voit immédiatement ce que cela apporte à un enfant : plus de liberté, plus de plaisir, un moment d’évasion hors de la réalité hospitalière. Ce n’est pas théorique, cela se ressent et se constate sur place. C’est précisément pour cette raison que nous sommes fiers de contribuer à ce projet », Jan Vertonghen, ancien Diable Rouge et fondateur de la Jan Vertonghen Foundation pour l’UZ Brussel

« Une distraction bienvenue et précieuse »

Conçue initialement au Pays-Bas (collaboration entre le Princess Máxima Center, l’UMC Utrecht et Technicare), l’Infuuts a ensuite été mis sur pied en Belgique grâce à la collaboration entre la Jan Vertonghen Foundation et Appie asbl (fondée par Sven Vandamme et Ellen Smolders, les parents de Lowie, qui a lutté pendant un an et demi contre un cancer). D’autres hôpitaux belges devraient, à l’avenir, profiter du projet. C’est en tout cas le souhait de ce partenariat entre ces deux organisations et ainsi permettre aux enfants de mieux vivre leur hospitalisation.

↓ Vidéo de présentation du projet déjà développé depuis quelques années au Princess Maxima Center, le plus grand centre de cancérologie pédiatrique d’Europe situé aux Pays-Bas ↓

 

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Famille et santé mentale : le Prix Gert Noël encourage les projets novateurs et soutient les jeunes patients

Comme chaque année, le Fonds Gert Noël décerne un prix aux initiatives qui humanisent les soins et proposent un accompagnement personnalisé du patient et de leur famille. En investissant dans la santé mentale, c’est envers les personnes les plus vulnérables que la Fondation Roi Baudouin montre à nouveau son engagement ! 

{ Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin }

Le prix a été décerné à PPC Pittem pour un projet novateur qui place la dynamique familiale au cœur des soins psychiatriques. Avec cette distinction, le Fonds souhaite mettre en lumière le rôle crucial de la famille dans le processus de rétablissement. Le projet bénéficie d’un soutien financier de 30.000 euros – un investissement dans des soins plus humains et des liens solides. Depuis 2000, le Fonds Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, soutient chaque année des initiatives qui améliorent la qualité de l’écoute, l’information et l’accompagnement du patient et de ses proches en milieu hospitalier ou en interaction avec le réseau de soins.

La famille, un levier clé du rétablissement

Situé en Flandre occidentale, PPC Pittem est un centre spécialisé ouvert et innovant en psychiatrie et psychothérapie. Convaincu que la famille joue un rôle déterminant dans le processus de rétablissement, le centre mise sur l’information, le dialogue et un accompagnement ciblé des proches. Concrètement, PPC Pittem organise des soirées pour les parents, des sessions dédiées aux frères et sœurs, ainsi que des programmes spécifiques, tels que les groupes KOAP (Enfants de Parents avec des Problèmes de Dépendance) et KOPP (Enfants de Parents avec des Problèmes Psychiatriques). Ces initiatives offrent aux enfants et aux jeunes des informations accessibles, un soutien émotionnel et un espace sécurisé pour partager leurs expériences et leurs questions.

Des projets innovants

Le projet primé est porté par l’EC CFR, créé il y a six ans afin de mutualiser les connaissances et les efforts au sein de l’hôpital. Le Centre organise des sessions thématiques telles que « Moi et mon partenaire » ou « Mon rôle de parent », et développe des projets innovants favorisant une meilleure compréhension des défis familiaux. Avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin, le Centre a mis en place des moments de rencontre, recruté un travailleur pair issu des familles et conçu des programmes pour les enfants exposés à un risque accru de troubles psychiques.

En récompensant PPC Pittem, le Fonds Gert Noël investit dans un avenir où les soins sont non seulement centrés sur le patient, mais aussi sur la famille.

Double ‘coup de pouce’

À l’occasion de son 25ᵉ anniversaire, le Fonds Gert Noël accorde en outre deux soutiens financiers supplémentaires de 10.000 euros chacun à des projets prometteurs :
• Alzheimer Liga Vlaanderen pour le projet Dementiedoos : un outil accessible et concret qui aide les familles confrontées à un diagnostic de démence grâce à des informations pratiques et des conseils. Dementiedoos apporte un soutien précieux à un moment émotionnellement difficile et sera déployée dans les hôpitaux flamands.
• UZ Gent, en collaboration avec E-Qualize, pour TRANSFER+ : un outil numérique qui accompagne les jeunes patients, leurs parents et les soignants dans la transition complexe de la pédiatrie vers les soins pour adultes. Grâce à des plans interactifs et un accompagnement multilingue, TRANSFER+ rend les transitions de soins plus compréhensibles et plus humaines.

Ces deux projets répondent à des besoins sociétaux croissants et renforcent le lien entre patients, familles et professionnels de la santé.

La dynamique familiale comme fil rouge

Avec ce Prix et ces soutiens complémentaires, le Fonds Gert Noël réaffirme sa mission : soutenir des projets innovants qui font la différence pour les patients et leur entourage. PPC Pittem illustre comment la collaboration et la créativité peuvent renforcer la dynamique familiale, grâce à des initiatives telles que des conférences immersives, des guides d’inspiration et des moments de rencontre rapprochant patients et proches.

À propos du Fonds Gert Noël

Géré par la Fondation Roi Baudouin, le Fonds Gert Noël soutient chaque année des projets qui visent à humaniser les soins grâce à une meilleure information, une écoute attentive et un accompagnement personnalisé du patient et de sa famille. Le Prix Gert Noël, d’un montant de 30.000 euros, récompense un projet déjà bien établi, avec une certaine expérience. Les ‘coups de pouce’ de 10.000 ans chacun soutiennent quant à eux des initiatives, amenées à se développer. Soutenir les personnes les plus vulnérables demeure une mission essentielle de la Fondation Roi Baudouin.

 

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