« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.
Dans l’e-mail de lancement officiel de l’initiative, on peut lire : « Depuis le début du confinement, nous n’avons cessé de penser aux familles qui accompagnent à la maison un enfant malade et/ou porteur d’un handicap. Ces familles ne disposent plus des mêmes services qu’auparavant et plusieurs appels ont été lancés dans la presse et sur les réseaux sociaux, mettant en avant l’absence de moments de répit pour ces parents. Les membres de notre groupe (pédiatre, psychologue, infirmières, éducatrice) ont pris le temps de réfléchir à la manière dont nous pourrions apporter à notre échelle un peu de soutien à ces familles. » Concrètement, le soutien à ces familles d’enfants en situation de handicap ou gravement malade prend deux formes différentes : un site internet et une page Facebook privée.
Répit en période de confinement
Le site internet flambant neuf www.repit-solidaire.be informe les parents d’un enfant malade et/ou en situation de handicap en répertoriant notamment les structures en place qui offrent encore des services ainsi que les aides bénévoles initiées près de chez eux pendant le confinement. Sur cette nouvelle plateforme web au design doux et moderne, différents onglets sont disponibles : « Infos sur le répit », « Aide pratique », « Conseils éducatifs », « Activités à réaliser avec vos enfants », « Réponse aux questions »…
Espace de discussion
En plus de toutes ces ressources accessibles sur le site web, un groupe Facebook offre aux familles un espace de dialogue. Les parents qui le souhaitent peuvent y faire part de leurs besoins et partager leur vécu. Les membres de « Répit solidaire » (Anne-Catherine Dubois – infirmière pédiatrique, Aurélie Van Oorschot – éducatrice spécialisée, Maëlle Boland – psychologue, Marie-Alix de Viron – infirmière pédiatrique, Stéphanie Rutten – chargée de communication et Dr. Vanessa Largent – pédiatre) s’emploient alors à y répondre ou à orienter les parents vers des ressources adéquates. En outre, l’ éducatrice spécialisée sus-mentionnée met également en ligne des fiches d’activités adaptées pour les enfants malades et/ou handicapés.
Comment aider un proche qui s’occupe de son enfant malade/handicapé
Sur la plateforme web de l’initiative, on peut également trouver quelques conseils sur la façon dont une personne lambda pourrait aider des parents avec un enfant maladeou en situation de handicap. Si elle constate, dans son entourage, une famille en détresse et confrontée au manque de répit, elle peut lui tendre une perche en parlant, par exemple, de cette nouvelle initiative. Ou également en prenant régulièrement des nouvelles par téléphone ou via les réseaux sociaux, et, pourquoi pas en leur proposant d’aller faire leurs courses, d’aller à la pharmacie, de repasser une lessive…
Ce 16 avril 2020, Bruxelles Social (nos collègues du CDCS-CMDC asbl) a publié une cartographie bilingue de l’état des lieux de quelque 600 services d’aide et de soins accessibles durant cette crise socio-sanitaire. L’objectif ? Donner une meilleure visibilité de l’organisation modifiée de tous ces services et les rassembler en une seule et même carte interactive consultable via une toute nouvelle page « Covid-19 ».
Depuis quelques semaines, les services d’aide et de soins en Région de Bruxelles-Capitale sont nombreux à avoir adapté leur offre afin d’assurer une continuité vis-à-vis de leurs bénéficiaires. Les adaptations couvrent parfois même de nouveaux besoins qui ont émergé durant la crise socio-sanitaire COVID-19. D’où l’intérêt manifeste, autant pour les professionnels que pour le grand-public, de mentionner ces services dans un seul et même lieu virtuel.
Travail essentiel de centralisation et de mise en valeur des données
Via cette nouvelle page, il est possible de visualiser directement la liste des organisations concernées, les afficher sur une carte, ou générer des exports Excel avec les données relatives aux organisations. Ces dernières appartiennent à des secteurs d’aide différents tels que l’aide alimentaire, l’aide sociale générale publique et privée, l’aide aux sans-abris, la santé mentale et physique, les assuétudes et la violence intrafamiliale. La cartographie en ligne est actualisée et complétée au jour le jour par l’équipe de Bruxelles Social. Elle est le résultat de multiples partenariats avec des fédérations, organismes d’appui et administrations qui réalisent, depuis des semaines, un travail essentiel de centralisation des données au sein de leurs secteurs respectifs. Les sources sont citées dans les fiches descriptives des organisations et des catégories concernées.
Services pédiatriques à sélectionner
Bien-sûr, ces 596 « lieux d’activités » ne concernent pas uniquement la pédiatrie. Une fois que vous êtes sur la page su-mentionnée, il suffit de sélectionner les services souhaités qui concernent plus particulièrement l’enfance et de lancer ensuite la recherche. S’afficheront alors sur la carte interactive (ou sous forme de liste) uniquement les lieux d’activités demandés. Pour la pédiatrie, le nombre de services se réduit alors à environ une centaine.
Bruxelles Social lance un appel aux organisations et services
Pour compléter ce travail en cours, Bruxelles Social demande aux organisations et services concernés de communiquer d’éventuelles informations manquantes concernant des modifications dans leur offre aux fédérations, organismes d’appui ou administrations avec lesquels ils sont déjà en contact. Ou alors, de communiquer ces modifications directement à Bruxelles Social via deux moyens possibles :
En utilisant les formulaires de suggestion de correction disponibles via la fiche descriptive de votre organisation sur https://social.brussels
Enfin, Bruxelles Social s’engage à mettre à disposition ces informations sur son site et à transmettre les informations aux fédérations et organismes d’appui partenaires.
On le sait, le secteur du handicap vit des moments difficiles depuis la propagation du coronavirus dans le pays. Les familles sont proches du burn-out, les professionnels sont démunis et peu accompagnés et, fait ô combien discriminatoire, les personnes avec un handicap sont parfois privées de soins intensifs. Pourtant, les médias en parlent peu. C’est ainsi que l’asbl Inclusion a décidé de lancer un appel à témoignages pour enfin donner plus de voix à ce secteur malmené.
Que diriez-vous de contribuer à une plus grande visibilité des discriminations, des difficultés et du manque d’aide du secteur du handicap lors de cette crise sanitaire historique ? D’abord au sein des médias, mais surtout dans les plus hautes strates de notre gouvernement. De votre salon, vous pouvez peut-être aider, avec un simple témoignage, à enfin faire bouger les lignes.
Témoigner pour que le secteur du handicap soit enfin au centre de l’actualité
Pour remédier à ce manque d’écho au sein de la population, l’asbl Inclusion a décidé de diffuser quotidiennement, sur ses réseaux, les témoignages qui lui seront envoyé. L’association, qui oeuvre pour une meilleure qualité de vie et une participation des personnes en situation de handicap mental et leurs proches, espère ainsi atteindre et toucher les ministres compétents en Fédération Wallonie-Bruxelles.
« Nous entendons tout autour de nous des récits de vie qui nous rappellent à quel point le covid-19 peut impacter l’existence des professionnels en 1re ligne ou des personnes nécessitant plus de soutien.
Nous pensons qu’il est plus que temps que les décideurs politiques entendent les voix des oubliés de la crise, ceux à qui on ne tend pas le micro.
Nous avons besoin que vous preniez la parole pour nous relater votre vécu afin que le – difficile – quotidien des personnes en situation de handicap soit enfin au centre de l’actualité en Belgique !
Si vous souhaitez témoigner (anonymement ou non) d’un vécu difficile, de vos craintes concernant la situation… Si vous connaissez des personnes qui vivent des situations compliquées et qui voudraient faire passer le message… Prenez contact avec nous et envoyez-nous vos témoignages (vidéo, écrit, audio… choisissez le média avec lequel vous êtes le plus à l’aise) !
Nous diffuserons quotidiennement ces témoignages sur nos réseaux tout en interpellant les ministres compétents à Bruxelles et en Wallonie. »
« Soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap »
Depuis quelques jours, les communiqués de presse ou cartes blanches, autant du côté francophone (par Inclusion justement, unie à d’autres asbl) que néerlandophone, affluent sur les sites des associations du secteur du handicap. En cause : une déclaration du porte-parole de l’Absym qui affirme que, si un choix devait être fait entre les patients Covid-19 pour accéder aux soins intensifs, les personnes handicapées passeraient à la trappe. Question de durée de vie à long terme il paraît. Évidemment, cette déclaration discriminatoire – Unia l’a confirmé – en a fait bondir plus d’un. Car, en effet,« soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap ».
Le huitième tome de « l’une des plus belles séries jeunesse de ces dernières années » vient de sortir en librairie. Il s’agit de « Boule à zéro », une BD qui raconte le quotidien « confiné » d’une adolescente de 13 ans atteinte d’une leucémie. Son auteur, Zidrou (« L’Élève Ducobu ») et son dessinateur, Serge Ernst, ont également créé l’association 2000 BD dans le but de distribuer des bandes dessinées aux enfants hospitalisés.
Capture d’écran – Couverture BD : Boule à zéro, Le fantôme de la Chambre 612, Ernst et Zidrou, éd. Bamboo.
L’aventure « Boule à Zéro » a commencé en 2011. Toute de suite, la BD, originale de part son sujet grave, son humour et ses dessins tout en rondeur, a eu un grand succès. Elle est d’ailleurs considérée, par les critiques, comme l’une des meilleures séries jeunesse de ces dernières années. Dans un article du site « Comixtrip », on peut lire : « Avec Boule à zéro, Zidrou est au sommet de son art. Il fait vaciller même les plus récalcitrants. Parce que oui, cette héroïne malade – la première récurrente en bande dessinée – est lumineuse, solaire, intelligente et altruiste mais parfois peut aussi sombrer dans le chagrin. Oui, il y a des moments drôles mais encore plus dans ce 8e volume, les rires alternent avec les larmes. Il sait jouer sur notre corde sensible mais il n’y a jamais d’impudeur, juste des émotions à vif. »
Un huitième tome qui évoque les aidants proches
Dans ce dernier tome, Zita, qui a la boule à zéro à cause de son cancer, est toujours hospitalisée. Elle occupe, depuis dix ans déjà, la chambre 612 au 6e étage de l’hôpital, celui qui est réservé aux enfants. Elle reçoit une visite inattendue : celle de son père qui avait pris la fuite dès le début de sa maladie. C’est une manière pour le lecteur de se rendre compte que les sentiments ou réactions des proches peuvent être très variés : la peur (face à l’inconnu), la colère (contre Dieu, le personnel soignant, un parent…), la culpabilité (de se sentir en bonne santé)… Et pour ceux qui décident de rester, contrairement au père de Zita, le statut d’aidant proche est parfois lourd à porter…
« 2000 BD » distribuées chaque année dans les hôpitaux
Soucieux de contribuer au bien-être des enfants hospitalisés, le dessinateur de la BD, Serge Ernst, a créé l’association « 2000 BD ». Chaque année, depuis le début de l’aventure Boule à Zéro, il distribue un maximum de BD dans les hôpitaux de France, de Belgique ou de Suisse. Et pour financer tout cela, il y a d’un côté l’Opération Boule à Zéro, grande vente de livres d’occasion, et d’un autre côté, les récompenses littéraires obtenues par Zidrou.
→ Pour commander en ligne les huit tomes de la série : c’est par ici !
Les Docteurs Zinzins, Les Clowns à l’hôpital, Le Pont des Arts… Ces exemples d’associations généralement actives au sein des pédiatres d’Erasme, de Saint-Pierre ou encore de l’Huderf, ont réfléchi, de chez eux, aux possibilités de continuer à faire rire et à divertir les enfants hospitalisés, et ce, malgré le fait que ces clowns, jongleurs, danseurs, chanteurs… ne peuvent plus entrer physiquement en contact avec eux. C’est donc forcément la piste virtuelle qui a été privilégiée. Tour d’horizon de leurs initiatives.
Crédit photo : Sofia Douieb (Hospichild)
L’an dernier, Hospichild avait fait la rencontre des Clowns à l’hôpital et nous avions été très impressionnés par la facilité apparente avec laquelle ces artistes arrivent à créer une bulle éphémère de bonheur et de rire autour des enfants hospitalisés. Avec le confinement, les visites en pédiatrie sont désormais interdites et plus aucun membre d’association n’a la possibilité d’entrer en contact avec ces enfants fragilisés et souvent isolés. Alors, pour continuer, malgré tout, à les divertir, Les Docteurs Zinzins et les artistes du Pont des Arts ont décidé d’enregistrer une série de vidéos.
Des contes, du chant, de la danse
« Pendant le confinement, nous n’oublions pas les enfants et les familles. » Le 20 mars dernier, l’asbl Le Pont des Arts écrivait ces mots en légende d’une vidéo diffusée sur Facebook. Un membre de l’association s’est filmé lisant un conte de façon très expressive; exactement comme il l’aurait lu aux bébés prématurés hospitalisés. C’est donc par ce petit film qu’a commencé l’aventure virtuelle du Pont des Arts. Depuis lors, deux vidéos ont encore fleuri sur le célèbre réseau social : une jolie chanson et une danse toute en douceur.
En outre, l’asbl a annoncé que le fabuleux reportage d’Isabelle Rey sur leurs activités en hôpital est désormais disponible gratuitement sur Auvio; la plateforme de rediffusion des programmes de la RTBF.
« Pour une fois, vive les tablettes, les écrans, internet et tutti quanti »
Du côté des Docteurs Zinzins, clowns qui rendent habituellement visite aux enfants hospitalisés à l’Huderf, les initiatives virtuelles sont déjà en place depuis le 12 mars dernier. Très tôt donc, ils ont estimé essentiel de maintenir le lien, même à travers un écran, avec les petits patients. Sur Facebook, ils ont ainsi écrit : « Dans le contexte sanitaire actuel, les Docteurs Zinzins respectent scrupuleusement toutes les précautions recommandées. Leurs visites à l’hôpital sont suspendues ? Qu’à cela ne tienne, ils sont dès aujourd’hui en pleine préparation d’interventions numériques auprès des enfants de l’HUDERF ! À très bientôt les enfants ! Et pour une fois, vive les tablettes, les écrans, internet et tutti quanti <3 ».
Renelde Liegeois, clown co-fondatrice et responsable des Docteurs Zinzins, nous précise par e-mail : « Les visites en direct par web-conférence des Docteurs Zinzins s’adressent en priorité, en ce moment, aux enfants que nous connaissons bien et avec lesquels un lien est tissé depuis le début de leur traitement. Il s’agit des enfants du service d’oncologie et de ceux qui viennent chaque semaine en dialyse. Chansons, histoires, jeux participatifs… les enfants se régalent et les familles se réjouissent de ces rendez-vous festifs concoctés spécialement pour eux. Du côté des soignants, ils sont également reconnaissants de voir les enfants se réjouir grâce à ces échanges. »
Les Zinzins mobiles toujours au chevet des enfants en soins palliatifs
Crédit photo : Docteurs Zinzins
« Les Zinzins Mobiles, antenne en soins palliatifs de l’équipe des Docteurs Zinzins, qui se rendent au domicile des enfants en soins palliatifs, ont eux aussi maintenu un lien via web-conférence avec les enfants qu’ils visitent régulièrement chez eux.Très appréciées des enfants, elles leur permettent de poursuivre ces mini fêtes sur mesure créées dans l’instant, dans ce contexte particulièrement sensible et délicat de la fin de vie », continue Renalde Liegeois.
Cette semaine, les Docteurs Zinzins comptent également s’adresser aux enfants d’autres services de l’hôpital (médecine, chirurgie, uro nephro, usi, hopital de jour…) afin de faire bénéficier un maximum de petits patients de leur bonne humeur. Pour ce faire, des cartes postales personnalisées sont envoyées aux enfants qu’ils connaissent peu ou pas pour les inviter à les rejoindre pour un rdv en web-conférence.
Enfin, pour le personnel soignant des différents services, qui vit une période intense, les Docteurs Zinzins chantent en direct par web-conférence des chansons créées spécialement pour eux. Ils envoient des cartes de gratitude à tous pour témoigner de leur soutien et reconnaissance.
« Nous avons encore d’autres idées en chantier, comme, par exemple, la création de vidéos scénarisées à poster sur une plateforme et accessibles via un lien », conclut la co-fondatrice de l’asbl.
→ Pour les parents des enfants hospitalisés qui souhaitent des infos, merci de téléphoner aux Docteurs Zinzins 0488 88 44 88 (ma je et ve) ou directement à Aglagla 0494 86 11 33
Bouffée d’air pur grâce aux Clowns à l’hôpital
Les Clowns à l’hôpital, quant à eux, sont encore en pleine réflexion sur l’éventualité d’intervenir virtuellement ou non auprès des enfants hospitalisés dans les hôpitaux Erasme et Saint-Pierre. Pour l’instant, ils ont comme idée de mettre en ligne des photographies sur une plateforme commune avec d’autres associations. Mais pas n’importe quelles photos ! En effet, comme nous l’a expliqué par e-mail Thomas Linckx, alias Bouboule, les Clowns à l’hôpital veulent se montrer en train de« humer les premiers parfums du printemps pour donner le goût de la nature qui reprend ses droits malgré tout ; semblant de bouffée d’air pur aux enfants hospitalisés ».
Volonté de ne pas gêner le personnel soignant
Si les Clowns à l’hôpital ont opté, pour l’instant, pour des images inanimées, c’est avant tout dans le souci de ne pas gêner le personnel soignant. Car ce dernier « semble être sur place en flux tendu et ne pourrait donc constituer le relais indispensable à une prise en charge en temps réel de prestations éventuelles ».
Thomas explique la démarche et les réflexions de l’association : « On s’est parlé plusieurs fois par vidéo en ligne avec les Clowns à l’hôpital de Fables Rondes pour essayer de dégager des idées qui puissent contribuer au bien-être des enfants hospitalisés en cette période difficile où les visites sont interdites. On s’est, comme les Docteurs Zinzins, posé la question de l’outil digital (vidéos montées, en direct…) pour assurer notre présence à Erasme et Saint-Pierre. Mais outre que les contacts sur place n’ont pas les ressources suffisantes pour assurer le relais des éventuelles capsules vidéo ou direct vidéo que nous pourrions réaliser (je dis bien pourrions car l’aspect technique pour que ce soit léché n’est jamais à négliger…), nous sommes sceptiques sur l’idée-même au final. Car notre force, notre originalité, notre valeur ajoutée comme intervenant culturel (et comique) en milieu de soin, c’est l’échange direct et la surprise de la rencontre. On essaye aussi de développer une relation plus profonde avec des enfants, mais en fait ils ne restent, pour la plupart, et heureusement, pas trop longtemps à l’hôpital et ce n’est pas donc pas comme si on faisait partie de leur quotidien. Donc, l’élément d’apprivoisement réciproque est à chaque fois à refaire par le jeu clownesque, l’impro entre les duos de clowns en présence et nos quelques techniques de spectacle vivant (et donc en live) qui permettent d’établir le contact. Tout ça pour dire, qu’à la réflexion, nous avons décidé de ne pas nous lancer dans ce que nous considérons comme une fausse bonne idée. »
→ Contactez les Clowns à l’hôpital de Fables Rondes par téléphone 0476 24 74 58 ou par e-mail : clowns.hopital@gmail.com
