Initiatives

La Fondation Roi Baudouin s’emploie à « mieux soutenir les fratries d’enfants avec un handicap »

À l’occasion de la journée internationale du handicap, la Fondation Roi Baudouin (FRB) a tenu à remettre en lumière sa brochure consacrée à la présentation d’une vingtaine de projets de soutien aux fratries d’enfants ou de jeunes avec un handicap. Son but ? « Mieux faire connaître cette expérience particulière et l’inscrire à l’agenda du secteur du handicap et de la société en général. »

La publication expose et présente 21 projets soutenus par la Fondation Roi Baudouin et disséminés partout en Belgique; autant du côté francophone que néerlandophone. Parmi les projets bruxellois, Hospichild en connait déjà quelques uns tels que la Casa Clara ou Fratriha à propos desquels nous avons récemment consacré des articles.

Des témoignages de fratrie qui en disent long

Avant d’entamer la présentation des projets, la brochure met en avant quelques témoignages, souvent poignants, de frères ou soeurs d’enfants en situation de handicap. Cela permet de se rendre compte d’entrée de jeu de leurs réalités, souffrances, joies, besoins… Quelques exemple pris hors de leur contexte : «Je me souviens que quand j’avais vu mes cousins et cousines jouer ensemble, je les ai un peu enviés parce que je n’aurais jamais pu jouer comme ils le faisaient avec mon frère, mais ça m’est passé. » — « Depuis que mon frère est là, j’ai toujours souhaité travailler dans le monde du handicap. » — «Ma sœur a eu une prise en charge médicale importante dans un hôpital universitaire. Elle était soignée par de nombreux médecins, mais ceux-ci ne nous expliquaient que brièvement et dans des termes que je ne comprenais pas ce qu’ils faisaient à ma sœur pour l’aider. » — « Tant que mon père en avait les capacités, il s’occupait seul de notre sœur. Par la suite, il nous a imposé sa présence. Maintenant qu’il n’est plus là, je suis la seule de mes frères et sœurs à encore m’occuper de ma sœur. »

Forte volonté de mettre le sujet à l’agenda de la société

Depuis 2017, la FRB s’emploie à donner une voix et une place dans la société aux fratries d’enfants avec handicap. Une voix au sein des médias, dans un premier temps, par la publication de récits de vie dans la presse. Une place ensuite en soutenant des initiatives visant à mettre en lumière comment on apprend à vivre son enfance et sa jeunesse à côté d’un frère ou d’une sœur avec un handicap, tout en trouvant sa place dans la famille. Et puis maintenant en publiant cette brochure récapitulative de toute cette énergie déployée depuis 3 ans. 

→ Télécharger la brochure « Mieux soutenir les fratries d’enfants et de jeunes avec un handicap » de la FRB

21 projets aux objectifs communs

En ce qui concerne les activités proposées par les 21 projets soutenus, la FRB constate qu’elles répondent toutes à trois grands besoins des fratries : un besoin d’information, de reconnaissance et de détente. Les activités proposées doivent donc plaire aux jeunes, mais également leur permettre de s’exprimer, de sentir soutenu et d’en apprendre davantage sur les possibilités de répit qui s’offrent à eux.

 

→ À lire sur le même sujet :

Santé mentale : un blog pour déstigmatiser les maladies psychiques

« Epsyblog », c’est le nom d’un blog tout juste lancé par l’asbl Epsylon (réseau de soins psychiatriques). Une initiative qui vise a déstigmatiser, expliquer et décrypter la santé mentale et qui a pour objectif de rééduquer et prévenir les publics sur les stéréotypes entourant les maladies psychiques.

Sur ce nouveau site web, on peut notamment lire : « Epsyblog a pour objectif de partager des conseils pratiques et utiles pour mieux comprendre les troubles psychiques, aborde des sujets de fond et informe sur le monde de la psychiatrie. »

Déstigmatisons les maladies psychiques

Au sein du tout premier article publié dans la rubrique « déstygmatiser » de cette nouvelle plateforme – intitulé ‘À bout des tabous’ – Epsylon rappelle le chiffre clé d’une personne sur dix souffrant d’un trouble mental. Selon l’asbl, il est temps de « Dire non aux discriminations » et de « combattre les préjugés qui mènent à la stigmatisation » de ces personnes et leurs maladies psychiques. Son dernier conseil : « Résistez et impliquez-vous » en faisant comprendre au monde qu’il se fourvoie totalement sur le sujet.

Ce qu’il faut entendre par santé mentale

En cette période particulière anxiogène, la question de la santé mentale a pris une importance toute particulière dans les foyers. Mais sait-on exactement ce que cela comprend ? Selon Epsylon, « elle ne se réduit pas à l’absence de trouble psychiatrique, mais englobe plus fondamentalement une certaine qualité de vie intérieure, relationnelle et sociale, propre à chaque individu et à son contexte. » Elle concerne donc bien plus de monde que ce que l’on croit.

Le réseau Epsylon en bref

Pour rappel, l’asbl Epsylon est le nouveau (2015) réseau de soins psychiatriques qui englobe les activités des asbl La Ramée et Fond’Roy. Pour ce qui est des adolescents de 12 à 20 ans, le réseau dispose d’un internat thérapeutique appelé AREA +. La Clinique La Ramée hospitalise également des ados. Les autres unités du groupe ne sont destinées qu’aux adultes.

Sofia Douieb

À LIRE AUSSI

Un livre pour parler de la prématurité aux frères et soeurs

Préparer et accompagner les enfants à se confronter à la prématurité de leur frère ou sœur, c’est le but premier d’un tout nouveau livre intitulé Ma courageuse petite soeur, écrit par une infirmière toulonnaise. En face de douces illustrations signées Sylvain Depitout, des mots à hauteur d’enfants tentent de dédramatiser, sans minimiser, une situation souvent douloureuse pour toute la famille.

« Il paraît que les yeux d’enfants ne voient que l’essentiel… » Cette phrase tirée du livre Ma courageuse petite soeur exprime le fait que, malgré l’attirail autour de la sœur ou du frère prématuré, l’enfant ne voit que le bébé et non pas les fils et le masque qu’il porte. Et cette phrase est également l’une des préférées de l’auteure, Déborah Le Meur, qui a souhaité écrire « une petite histoire du soir, légère, permettant aux enfants d’exprimer leurs émotions et de renforcer le dialogue avec leurs parents. »

« Les fratries sont les oubliées de la prématurité »

Ce livre vient avant tout « réparer » une injustice relevé par l’auteure : « Les fratries sont les oubliées de la prématurité ». Souvent, en effet, les frères et soeurs ne peuvent pas tout de suite rencontrer le bébé et ressentent une certaine frustration, voire un rejet. L’infirmière en néonatalogie a voulu remédier à cela d’abord dans l’hôpital où elle travaille à Toulon, en leur donnant une plus grande place au sein de son service, et ensuite plus largement en écrivant et publiant ce récit.

Un livre-outil capable de faire exprimer les émotions

Si l’histoire est « légère » comme l’a exprimé l’auteure, ce n’est pas pour autant que son impact sera anodin. Grâce à un système de « petites étoiles » à colorier par l’enfant sur chacune des pages, il pourra exprimer son sentiment et ce qu’il ressent par rapport à ce qui est écrit et qu’il associe ou non à son propre vécu. Un moyen ludique qui permet aux parents de faire de ce livre un véritable outil pour communiquer avec l’enfant.

7 à 8 % des bébés naissent trop tôt

Pour rappel, et comme l’exprimait à Hospichild le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

Sofia Douieb

→ Vers le site web du livre 
→ Acheter le livre Ma courageuse petite soeur 

 

À LIRE AUSSI

L’intelligence de l’enfant en question avec l’équipe du CERE (webinaire)

« L’intelligence de l’enfant en question » est le sujet qui a été abordé le 29 octobre dernier par l’équipe du Centre d’expertise et de ressources pour l’enfance (CERE). Pour la première fois, ce « café CERE » s’est déroulé en ligne et, pour vous en faire le compte-rendu, Hospichild était bel et bien au rendez-vous. Au programme : déconstruire les idées reçues sur la notion d’intelligence (ou plutôt des intelligences) et donner des pistes pour une éducation sans étiquettes. 

Derrière le petit écran, chacun dans son chez soi, étaient rassemblés une petite dizaine d’interlocuteurs. L’événement était conjointement organisé par le CERE et La Ligue des Familles. Parmi les organisateurs : Annick Faniel et Caroline Leterme (coordinatrices du CERE), ainsi que Michèle Lateur (spécialiste de la littérature jeunesse à La Ligue) qui effectue généralement une sélection de livres en rapport avec le sujet abordé lors des « cafés CERE » (réunions sur diverses thématiques autour de l’enfance). Parmi le « public » invité à intervenir à tout moment : d’autres membres de la Ligue des Familles, des parents, une éducatrice de primaire, des professionnels du secteur…

L’intelligence : fixe ou variable ? prédéterminée ou influençable ?

Après les présentations, place aux questionnements. Par petits groupes, nous avons dû réagir à deux notions préconçues. Pour ma part ce fut : « L »intelligence est prédéterminée à la naissance et fixe pour toute la vie ». Bien sûr, tout le petit groupe était en désaccord avec l’allocution. Et à raison puisque, comme l’a expliqué Caroline Leterme, les intelligences (voir plus bas « théorie des intelligences multiples ») d’un enfant varient tout au long de sa vie et sont influençables dès le plus jeune âge par les stimulations de l’environnement familial. Par exemple, la qualité des échanges et des interactions du tout petit avec ses parents et l’univers qui l’entoure jouera un grand rôle dans son développement psycho-affectif. C’est donc dès le plus jeune âge que l’intelligence se développe et cela continue tout au long de la vie. Elle n’est certainement pas fixe et ne peut pas non plus se mesurer de façon empirique à l’aide de tests de QI ou autres.

De l’importance de relativiser l’échec et de dégenrer l’éducation

Deuxième idée préconçue : « La bosse des math, on l’a ou on l’a pas… et il y a plus de garçons qui l’ont ». Non, la bosse des maths n’existe pas et non, les garçons ne sont pas forcément plus matheux que les filles. Et encore non, l’échec n’est pas un signe d’incompétence. Si les enfants et leurs parents ont encore ce genre d’idées en tête en 2020, c’est à cause de cette notion fixiste et scolaire de l’intelligence. C’est aussi à cause, pour la question du genre, d’études obsolètes sur les différences de poids des cerveaux ou sur la mesure soi disant scientifique de l’intelligence… Il faut que cela change dans les esprits et qu’on comprenne que si certaines aptitudes sont en effet innées, chacun est capable de s’améliorer et de développer ses compétences. À condition cependant d’être soutenu et d’avoir confiance en soi. Ce qui passe forcément par une relativisation de l’échec et une éducation dégenrée.

« Le cerveau a la capacité de se remodeler continuellement »

Petit mot ensuite sur la plasticité cérébrale. Caroline Leterme explique qu’il s’agit de « la caractéristique du cerveau de se remodeler continuellement ». Pour mieux comprendre, elle nous a montré une courte vidéo sur le sujet réalisée par Céline Alvarez (autrice et conférencière française). On y apprend que l’enfant possède beaucoup plus de connexions synaptiques que l’adulte et qu’il est capable d’emmagasiner un nombre impressionnant d’informations. Tout petit, il capte absolument tout pour ensuite se spécialiser dans une langue et dans une culture bien précise. Ses connexions cérébrales vont soit se développer, soit disparaître selon leur degré de stimulation. Cela rend donc le parent extrêmement responsable des capacités futures de son enfant. Mais bien sûr, et heureusement, la plasticité du cerveau continue tout au long de la vie. Inutile donc, pour les parents, de culpabiliser.

Théorie des intelligences multiples d’Howard Gardner

Enfin, une piste à explorer de toute urgence pour permettre à nos enfants de (re)prendre confiance en eux et en leurs capacités est très certainement la théorie des intelligences multiples d’Howard Gardner. Nous vous en parlions déjà l’an passé dans un article dédié au sujet, cette vision multiple de l’intelligence part du constat que chaque individu possède en lui huit sortes d’intelligence qu’il a la capacité de plus ou moins développer. Soit par envie, soit par obligation, soit encore selon les capacités naturellement stimulées par l’environnement familial de l’individu. Voici, selon cette théorie, les huit intelligences d’un individu :

  • Intelligence kinesthésique : capacité à utiliser son corps de façon précise et élaborée tout en adaptant ses mouvements à la situation.
  • Intelligence musicale et rythmique : capacité à être sensible aux sons, à la prosodie (musicalité de la langue) ou à la musique. Aptitude également à régler le volume de sa voix selon les circonstances.
  • Intelligence intrapersonnelle : capacité à être fier de soi, bonne connaissance de soi-même, motivation…
  • Intelligence interpersonnelle : capacité à agir avec les autres de façon adaptée, tolérance, empathie, entraide…
  • Intelligence vidéospaciale : capacité à se repérer dans l’espace, sens de l’orientation, sens de l’esthétisme, des couleurs et des formes…
  • Intelligence verbo-linguistique : sensibilité aux mots et au langage. Facilité pour la lecture, l’écriture et le parlé.
  • Intelligence logicomathématique : capacité à tenir un raisonnement logique, à calculer, à respecter des horaires…
  • Intelligence naturaliste : sensibilité à la nature et aux êtres vivants, conscience écologique, sens de l’observation…

Attention, finit par avertir le CERE, cette théorie, bien que de plus en plus utilisée auprès d’ enfants en difficultés d’apprentissage, n’est pas encore prouvée scientifiquement… Il faut au moins le savoir avant de l’appliquer les yeux fermés.

Bibliographie

La réunion virtuelle s’est terminée – comme à chaque fois il paraît – par un partage non-exhaustif de titres d’ouvrages en lien avec le sujet. Soit à lire aux enfants pour leur (re)donner confiance en eux, soit à lire par les parents afin de les aider à déconstruite leur notion souvent fixiste de l’intelligence et aussi d’accompagner au mieux leurs enfants dans leurs choix de vie.

– Ken ROBINSON, « L’Élément : Quand trouver sa voie peut tout changer »
– Stéphanie CRESCENT, « Tous intelligents ! Aider son enfant à l’école », éd. Odile Jacob
– Albane DE BEAUREPAIRE, « Intelligences multiples : révéler les talents de son enfant ! », éd. Larousse
– 100 histoires de garçons qui veulent changer le monde 
– Histoires du soir pour filles rebelles. 100 destins de femmes extraordinaires
– Histoires pour garçons qui veulent changer le monde. Destins d’hommes géniaux qui ont fait la différence sans tuer de dragons
– 100 philosophes qui ont marqué l’histoire
– Etc.

Sofia Douieb

À LIRE AUSSI :

Handicap de grande dépendance et manque de places : « triste anniversaire » pour le GAMP

Depuis 15 ans tout juste, le GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance, lutte pour pallier les manquements de l’Etat. Aujourd’hui, les choses n’ont pas assez évolué et les parents concernés en sont doublement impactés. Triste constat et « triste anniversaire » – c’est le nom de leur nouvelle campagne – pour l’asbl.

GAMP handicap

« Les quelques avancées obtenues sont loin de satisfaire la demande et les familles n’en peuvent plus. Mais loin de nous déprimer, cela renforce notre détermination. Entre l’ancienne garde et la nouvelle, le GAMP ne lâchera rien. Que le monde politique se le tienne pour dit ! »  Voilà avec quelle poigne et force de conviction les membres de l’asbl s’expriment. Ils luttent depuis 15 longues années maintenant et sont sortis dans la rue 62 fois déjà pour faire entendre leur voix au monde politique. Mais le constat du manque de places pour les personnes handicapées de grande dépendance subsiste.

« Il n’était plus question de se taire »

Depuis 2005, le GAMP expose sans retenue ses revendications (et celles de tout ceux qui les partagent) auprès des décideurs politiques. À ce moment-là, la grande dépendance n’était pas du tout connue et l’asbl a permis aux parents et professionnels de délier leurs langues. « Il n’était plus question de se taire » écrit aujourd’hui le GAMP au sein d’un article. Depuis lors, la lutte est forcée de continuer, parce que la situation n’est toujours pas satisfaisante.

Ce que le GAMP et toutes les associations liées souhaitent avant tout, c’est que des places adaptées soient enfin accordées à toutes les personnes handicapées de grande dépendance. Ceci afin de garantir leur droit à une vie de qualité et à l’inclusion dans la société.

D’ailleurs, pour pallier ces manquements de l’Etat, le GAMP n’a eu de cesse de soutenir un maximum de projets indépendants d’ouverture de places (HOPPA, La Coupole Bruxelloise de l’Autisme, Les Pilotis, Constellations, L’Arche Bruxelles, le FARRA Méridien, Le Détour du possible, etc.). L’association espère aujourd’hui pouvoir enfin compter sur la Belgique et non plus uniquement sur des initiatives privées…

La grande dépendance, c’est quoi au juste ?

Mais au fond, qu’entend-t-on par « grande dépendance » ? Pour comprendre cela, rien de tel que la définition donnée par le GAMP lui-même : “Toute personne qui a besoin de l’autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie ou qui a besoin de l’autre dont tout projet de vie est considéré comme gravement dépendant.“ Sont considérés comme des handicaps de grande dépendance : le polyhandicap, l’autisme avec autres troubles associés, la cérébrolésion acquise (due à un accident ou à un AVC), les infirmités motrices cérébrales graves (ante ou périnatales), la déficience intellectuelle sévère à profonde, le surhandicap (troubles du comportement associés à un autre handicap ou déficience), le cumul de plusieurs handicaps, etc. Pour eux tous, le GAMP n’arrêtera pas la lutte; du moins jusqu’à « une pleine et entière inclusion du handicap dans notre société. »

↓Ci-dessous, une vidéo explicative du GAMP sur la grande dépendance

À LIRE AUSSI :