La journée mondiale des maladies rares tombe, cette année, le dimanche 28 février. À cette occasion et durant toute la deuxième moitié du mois, RaDiOrg, association belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, prévoit de « rendre pleinement visibles ces invisibles » par une campagne forte et entièrement digitale appelée : « I’m not a Unicorn ».

Plus d’un demi-million de personnes en Belgique souffrent d’une maladie rare, rappelle l’association dans son communiqué de presse. Et pourtant, ce groupe reste pratiquement invisible dans la société. RaDiOrg essaie de changer cette situation chaque jour, année après année, mais surtout pendant la période qui entoure le « Rare Disease Day ». Les 500.000 Belges atteints d’une maladie rare rencontrent souvent les mêmes obstacles. Pensez simplement au délai nécessaire pour obtenir un diagnostic correct (4,5 ans en moyenne!), au manque de connaissance de ces maladies chez les professionnels de la santé, au fait qu’il existe seulement des médicaments pour 5% d’entre elles ou encore à la difficulté de trouver d’autres patients atteints de la même maladie. 

Campagne coup de poing et collaborative

Cette campagne nationale, appelée « I’m not a unicorn », veut souligner la différence manifeste entre, d’une part, le côté fantastique et imaginaire des licornes et, d’autre part, l’existence effective et relativement courante des personnes avec une maladie rare. Pour insister sur le fait qu’elles existent réellement, RaDiOrg a créé des visuels mettant en évidence 5 visages de personnes atteintes de maladies rares, chacune représentant des âges et des maladies différentes. L’association les diffusera progressivement (pour garder le suspens), mais massivement sur les réseaux sociaux. D’autres supports de communication seront également partagés tels que des affiches avec un grand R rouge muni d’une corne ou des vidéos qui seront transmises via des influenceurs sur Tik Tok et Instagram. Bien sûr, tout le monde pourra les relayer et même créer de nouveaux supports selon la créativité de chacun (adapter son logo, mettre un autre visage sur les affiches, se prendre en photo avec une pancarte « I’m not a unicorn »…)

Objectif ultime d’une vie meilleure pour toutes ces personnes

RaDiOrg entend mener cette campagne avec et pour tous ceux qui sont concernés par les maladies rares, et ce afin qu’une plus grande attention leur soit accordée : « Nous sommes convaincus que générer de l’attention permettra d’engendrer un mouvement en faveur de personnes vivant avec ces maladies : de meilleurs soins, plus de recherches, un encadrement approprié, plus de compréhension, plus de soutien. Et tout cela pour atteindre l’objectif ultime d’une vie meilleure pour toutes ces personnes. » 

Comment participer ?

Plusieurs moyens sont possibles pour « rendre pleinement visibles ces invisibles » :

Tout au long de la campagne (à partir du 15 février) :

• Diffuser les supports de communication mis à disposition
• Partager les publications diffusées par les divers influenceurs sélectionnés sur Tik Toc, Facebook et Instagram
• Utiliser le hashtag #notaunicorn au sein des réseaux sociaux
• Faire un don à l’un des huit centres ou hôpitaux belges disposant d’un services dédiés aux maladies rares : Institut des maladies rares des CU Saint-Luc, Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola, Hôpital Erasme, CHU de Liège, Grand Hôpital de Charleroi, Uz Leuven, UZ Brussel, UZ Gent et UZA

Lors du point d’orgue de la campagne (du 26 au 28 février) :

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Le projet IMAgiNE EURO est une enquête internationale sur la qualité des soins obstétriques, soins maternels et néonatals pendant la pandémie du Covid-19. Une enquête d’utilité publique soutenue par l’OMS et initiée par l’Hôpital Burlo Garofolo en Italie, qui coordonne un groupe de chercheurs en santé maternelle et infantile et de défenseurs de la santé de 10 pays européens.

Destinée aux femmes ayant accouché à l’hôpital à partir du 1^er mars 2020, cette enquête porte plus précisément sur la préparation, la qualité et la résilience des services de santé maternelle et néonatale dans les pays de la région européenne de l’OMS, à différentes phases de la pandémie du COVID-19.

Pour répondre à l’enquête – basée sur les normes de l’OMS pour améliorer la qualité des soins maternels et néonatals dans les établissements de santé – il ne vous faudra pas plus de 15 minutes.

Les questionnaires sont actuellement disponibles en 16 langues pour permettre une participation d’un maximum de femmes ayant accouché durant la pandémie.

→ Répondre à l’enquête IMAgiNe Euro

Un autre questionnaire destiné aux professionnels de la santé est également disponible.

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Vous êtes aidant ou jeune aidant et vous avez besoin d’aide ? L' »Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance » (EMPSA) vient d’être lancée par l’association « Jeunes & Aidants Proches ». Des professionnels se déplacent désormais dans les 19 communes de Bruxelles pour vous accompagner lorsqu’une situation de dépendance d’un des membres de la famille apparaît ou s’aggrave.

Cette nouvelle initiative a été initiée par l’asbl Jeunes & Aidants Proches, en partenariat avec Aidants Proches Bruxelles et subsidiée par Iriscare. Elle s’inscrit dans la continuité des bonnes nouvelles concernant les aidants proches qui, après combat de plusieurs années, ont enfin la possibilité d’obtenir leur reconnaissance.

Accompagnement des aidants

Dès l’hospitalisation de la personne aidée ou à tout moment charnière de son retour à domicile, une équipe pluridisciplinaire (psychologue, assistante sociale et infirmier) accompagne les jeunes aidants ou les aidants en les informant sur leurs droits et les aides existantes.

Concrètement, l’accompagnement s’effectue à différents niveaux : évaluation de la situation globale, écoute des besoins, prévention de l’impact de l’aide sur les relations et la santé, aide à l’organisation et à la répartition des tâches, favorisation de l’autonomie, identification des sources d’épuisements, soutien et répit…

Qui peut faire appel à l’EMPSA ?

Le jeune aidant, l’aidant, la personne en perte d’autonomie, les proches/l’entourage et tout professionnel intervenant auprès de la famille peut faire appel à l’équipe mobile. Cette dernière se déplace gratuitement dans les 19 communes de Bruxelles.

Infos et contact

Tel : 02 474 02 35 ou 0490 44 93 81
Mail : equipemobile@jeunesaidantsproches.be
Site web: www.jeunesaidantsproches.be
Par courrier : 578, Boulevard de Smet De Naeyer – 1020 Bruxelles

→ Téléchargez la brochure EMPSA

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