Initiatives

De l’importance de sensibiliser au respect des sensations des bébés prématurés

(Article publié en 2019)

Le 17 novembre, c’est la journée mondiale de la prématurité. Pour l’occasion, l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola a organisé une journée de sensibilisation sur la thématique. Au programme : visite guidée du Service de Soins Intensifs Néonataux, session d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés et stands de mise en valeur des nombreuses initiatives de bénévoles en néonatologie (Les Câlineurs de bébés, Petite Pieuvre Sensation Cocon…)

10h du matin. Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. La journée de la prématurité débute par une immersion au cœur du Service de Soins Intensifs Néonataux (ou NIC). Ce dernier admet 300 à 350 bébés prématurés par an (nés avant 37 semaines) pour une durée de 16 jours en moyenne. 20 « lits » y sont disponibles et répartis entre la salle commune, les salles de soins et l’unité mère-enfant (Koala) ; accessibles 24h sur 24 aux parents.

Premier arrêt devant une couveuse (ou plutôt un incubateur comme préfère l’appeler les soignants) entourée d’une série d’appareillages complexe, d’un bip sonore continu, d’une lumière tamisée… Un tout petit de 27 semaines est pris en charge par deux infirmières et semble perdu au milieu de tout ça.

« 7 à 8 % des enfants naissent trop tôt »

À voix basse, le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie, évoque quelques rudiments liés à la prématuré : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

Prise en charge multidisciplinaire

« Le bébé prématuré est immature à tous les points de vue : cardiaque, digestif, neurologique… » , continue le docteur Johansson. « Il faut donc une prise en charge multidisciplinaire et une vigilance extrême. Par exemple, le bébé doit être maintenu à une température de 37°-37,5°; s’il descend à 35°, ça peut être très dangereux. Comme il ne mange pas encore, il faut le nourrir et lui donner des médicaments par de mini cathéters (appelés nouilles). Pour les cas extrêmes, comme celui du bébé évoqué plus haut, il est sous oxygène à 100%. D’un point de vue neurologique, les sens ne sont pas encore développés et il faut donc les préserver au maximum. »

Immaturité des sens

Préserver les sens du prématuré est en effet essentiel, car ils sont extrêmement sensibles du fait de leur immaturité et en hypervigilance permanente. Grâce à « l’atelier d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés » donné au rez de chaussée de l’hôpital par le docteur Annick Le Brun (chef de clinique adjointe en néonatologie), les participants ont pu se rendre compte de ce que les bébés subissent au quotidien. Bandeaux sur les yeux, musique douce, lumière tamisée, odeurs d’alcool, bruits assourdissants, plumes sur le visage, eau sur les mains… Tous les sens sont hyperstimulés et le ressenti est finalement désagréable. « Imaginez-vous alors ce que peuvent ressentir des bébés prématurés ! », s’exclame le docteur Le Brun lorsque tout le monde enlève son masque.

 

Préservation sensorielle

Plusieurs dispositifs sont mis en place dans le service de néonatologie intensive pour éviter cette hyperstimulation des sens. Pour la vue par exemple, en plus de  tamiser la lumière dans tout le service, des couvertures bleu foncé ou bleu clair (selon le degré de prématurité) sont placées sur les couveuses.

Pour le bruit, un détecteur en forme d’oreille s’allume en rouge si les décibels tolérés sont dépassés; « Et c’est souvent le cas ! », déplore le docteur Le Brun. C’est pourquoi elle a décidé d’organiser des journées silencieuses au cours desquelles le personnel et les parents sont invités à être encore plus vigilants. 

Pour le toucher, « seul sens qui ne peut jamais être bloqué », il faut y aller précautionneusement, sans gestes brusques et faire en sorte que le bébé soit toujours en position fœtale. Il y a toujours deux infirmières autour de lui au moment des soins; une pour le rassurer et une autre pour l’aspect purement technique. 

L’odorat est également sous contrôle. Les odeurs désagréables d’alcool sont au maximum évitées au profit de l’odeur maternelle via un t-shirt introduit dans la couveuse par exemple. Mais le peau à peau avec les parents est évidemment privilégié aussi bien pour l’odorat que pour le toucher.

Les bénévoles de la néonatologie intensive

Plus loin dans le couloir du rez de chaussée de l’hôpital, des stands ont été installés pour évoquer plusieurs initiatives bénévoles au sein du NIC. L’asbl Petite Pieuvre Sensation Cocon est représentée par des tricoteuses de petites pieuvres qui apaiseraient les prématurés. Ces derniers chipotent aux tentacules et ont ainsi moins tendance à tirer sur les cathéters. De plus, leurs petites mains sont également stimulées. Les Câlineurs de bébés, quant à eux, apaisent également les sens des bébés en s’occupant d’eux durant quelques heures lorsque les parents ne peuvent pas être là. (Bientôt des nouvelles sur cette asbl dans les lignes d’Hospichild).

Unité Koala

Retour finalement au service de néonatologie intensive pour visiter l’unité mère-enfant Koala avec le docteur Johansson. 5 chambres à la décoration non connotée (ni positivement, ni négativement) permettent aux parents de dormir avec leur enfant et de rester constamment avec lui dans une relative intimité. L’aménagement au sens médical y est optimal (air, oxygène, CPAP, cathéter central).

« Des petits jumeaux sont attendus dans le service et deux infirmières sont absentes… Il me faut retourner à mes obligations »  , conclut la chef de service qui a exceptionnellement donné accès aux soins intensifs néonataux en cette journée mondiale de la prématurité.

 

 

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« Le Cirque du Vent » : un livre du Pont des Arts pour ouvrir l’imaginaire des enfants hospitalisés

L’asbl Le Pont des Arts vient d’auto-éditer son tout premier livre pour enfants. Écrit par Gauvain Duffy et illustré par Véro Vandegh, « Le Cirque du Vent » parle d’un voyage en mer ; d’un cirque sur un bateau ; d’un rêve avec un dragon qui touche le soleil… Cet ouvrage se base sur un spectacle habituellement joué au chevet des enfants hospitalisés et sera donc logiquement offert aux écoles et bibliothèques des services pédiatriques. Hospichild a rencontré virtuellement les deux artistes du Pont des Arts à la base de ce beau projet. 

Photo : Sofia Douieb

Le livre, vendu 19 euros au profit des activités du Pont des Arts, est sorti le 15 septembre dernier. Un vernissage a été organisé le 9 octobre avec les gravures de l’illustratrice et une lecture de quelques passages par le conteur. Depuis lors, de beaux commentaires ont déjà été adressés à l’équipe ; tous saluent la qualité des gravures et la beauté du texte. Selon Gauvain Duffy, ce dernier est écrit en langage soutenu et imagé et ne s’adresse donc pas aux trop petits enfants (10 ans s’il est lu seul, 6 ans s’il est lu par un adulte qui peut expliquer les termes plus compliqués, repris dans un glossaire à la fin du livre).

« C’est l’histoire d’une traversée où tous les personnages trouvent leur place » 

Comme les enfants hospitalisés, les personnages du livre (Emeline, Chayton, Monsieur Henri, Déborah, Babu…) viennent de divers horizons avec des passés différents et souvent flous. Ils se retrouvent tous embarqués sur le même bateau… « L’arrivée de la Tempérance dans un port annonçait toujours une fête, très vite la nouvelle se répandait : ‘Ce bateau abrite un cirque, le cirque est au port !’ Les gamins couraient en criant la nouvelle, et très vite la troupe paradait dans les rues. »

Vidéo : Gauvain Duffy, conteur et auteur, évoque le thème du « Cirque du Vent » ↓

À la base du livre, un spectacle jeune public

Avant d’être un livre, ‘Le Cirque du Vent’ est un spectacle jeune public professionnel en duo mêlant conte et arts visuels. Il a été conçu pour être joué à l’hôpital dans les services pédiatriques et propose aux enfants « une ouverture sur l’imaginaire et un (souvent premier) accès au spectacle vivant professionnel ». Comme il ne pouvait plus être joué à cause de la crise sanitaire, les deux artistes se sont rendus compte que tous les ingrédients de ce spectacle pouvaient tout à fait être adaptés en un livre accessible au plus grand nombre. C’est ainsi que, porté par des circonstances peu réjouissantes, un beau projet est né.

Le Pont des Arts : au chevet des enfants hospitalisés depuis 1998

Asbl spécialisée dans l’Art en milieu de soins, le Pont des Arts est constitué de six artistes professionnels : une chanteuse, un jongleur, une danseuse, une plasticienne, un conteur et un musicien. Depuis 1998, ils se produisent habituellement « au pied du lit » dans divers services pédiatriques (Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Hôpital des Enfants…) et institutions (ex: Villa Indigo).

Vidéo : Véro Vandegh, artiste plasticienne, explique comment cette offre artistique se déroule concrètement ↓

Les projets à venir

Pour le moment, les artistes du Pont des Arts n’ont pas encore totalement repris leurs activités. Seuls certains lieux comme la Villa Indigo, l’hôpital Erasme et les Cliniques universitaires Saint-Luc les ont autorisés à revenir. En attendant, « Le Cirque du Vent », version livre, pourra circuler dans les chambres et continuer d’ouvrir l’imaginaire des enfants. Autre événement en vue pour l’asbl : un spectacle tout public au profit des activités du Pont des Arts qui sera joué au théâtre les Riches Claires le 23 janvier 2022. À noter d’ores et déjà dans vos agendas !

Sofia Douieb

→ Pour commander le livre : info@asbllepontdesarts.be

→ Plus d’infos sur la page web dédiée au « Cirque du Vent »

 

 

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Enfant malade : plus de justificatif si le congé ne dépasse pas trois jours, plaide la Ligue des Familles

La fin du certificat médical pour les absences d’1, 2 ou 3 jours est sur la table. Pour la Ligue des familles, qui vient de publier un communiqué de presse à ce sujet, il est au moins une évidence : tous les parents devraient avoir droit à des jours de congé enfant malade, et ce sans justification lorsque le congé ne dépasse pas 3 jours.

Actuellement, il n’existe aucun droit à un congé enfant malade rémunéré. Les parents confrontés à cette situation, s’ils ne peuvent confier leur enfant à un proche, n’ont pas d’autre choix que de recourir au congé pour raison impérieuse (maximum 10 jours par an), qui n’est pas rémunéré, et pour lequel ils doivent remettre un justificatif à leur employeur. Certains employeurs offrent un congé rémunéré, mais à peine 1 parent sur 4 (27%) peut en bénéficier, selon le dernier Baromètre des parents (sondage Ipsos) de la Ligue des familles.

Faire face aux maladies d’enfant : un vrai casse-tête

Nombreux sont pourtant les parents – en particulier de jeunes enfants – à être confrontés tout au long de l’année aux maladies d’enfants. « Une maman nous a ainsi contactés pour nous expliquer que depuis qu’elle avait mis sa fille en crèche il y a 5 mois, elle n’avait pas pu y passer une seule semaine complète, enchaînant les maladies. Les parents ont utilisé leurs heures supplémentaires à récupérer, leurs congés payés, puis enfin des congés sans solde car ils n’avaient plus le choix. Ce n’est pas vivable. Et des témoignages comme celui-là, nous en recevons à la pelle. Avec l’automne et l’hiver qui arrivent, et leur lot de microbes, le moment est venu de mettre enfin en place un véritable congé pour enfant malade rémunéré », explique Christophe Cocu, Directeur général de la Ligue des familles.

Proposition de la Ligue des familles : 10 jours de congés payés pour enfant malade, dont 3 sans justification

La Ligue des familles propose que les parents aient droit à 10 jours de congé enfant malade rémunérés : 3 jours sans justification, pour permettre aux parents qui voient le matin que leur enfant n’est pas bien de le garder à la maison, et le solde à condition de produire un certificat médical ou un document de la crèche ou l’école attestant du renvoi de l’enfant à domicile pour raison de santé. « Contraindre les parents à se rendre chez le pédiatre ou le généraliste dès qu’un enfant a le nez qui coule ou qu’il fait ses dents nous parait trop lourd et coûteux pour les parents et inutile pour le budget des soins de santé », relève Christophe Cocu.

Le dernier Baromètre des parents montre que ce congé est la mesure la plus plébiscitée pour faire face aux maladies d’enfants : 7 parents sur 10 réclament ainsi ce congé rémunéré, tandis que 19% voudraient un système de garde-malades proposé par la crèche ou l’école et 8% davantage de garde-malades de la mutuelle.

 

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Étude : les pédiatres appelés à réduire la prescription d’antibiotiques

Une nouvelle étude nationale, destinée aux pédiatres, a décidé de s’attaquer aux antibiotiques. Conjointement menée par la KULeuven (ainsi que d’autres universités) et financée par le KCE, l’étude nommée ARON souhaite identifier les prescriptions inutiles chez les enfants de 6 à 12 ans afin de ralentir l’augmentation de résistance aux antibiotiques. 

« Actuellement, jusqu’à un tiers des enfants traités pour infection reçoivent des antibiotiques dans le cadre de soins primaires. Cela contribue à l’augmentation de résistance aux antibiotiques. Pourtant, ces infections pourraient être, dans certains cas, traitées en toute sécurité sans antibiotiques. Les motivations liées à ces prescriptions sont variées : habitude du médecin, attente des parents/enfants, incertitude diagnostique… », lit-on sur le sur le document de présentation de l’étude ARON.

Trop de résistance aux antibiotiques

Cette résistance aux antibiotiques est réellement dangereuse, car cela voudrait dire que lorsque l’enfant aura une infection plus grave et plus aigüe, les antibiotiques n’auront plus assez d’effet sur lui. Ce qui pourrait clairement mettre sa santé en péril. Comme l’indique l’OMS : « La résistance aux antibiotiques constitue aujourd’hui l’une des plus graves menaces pesant sur la santé mondiale, la sécurité alimentaire et le développement. Ce phénomène peut entraîner une prolongation des hospitalisations, une augmentation des dépenses médicales et une hausse de la mortalité. »

Un ‘arbre de décision’ pour guider les pédiatres

C’est pourquoi il est urgent de réduire l’augmentation de cette résistance ; surtout chez les enfants. Et cette étude a justement pour but « d’optimiser le comportement de prescription d’antibiotiques chez les 6 à 12 ans par l’usage d’un arbre de décision composé de trois outils : règles de décision, dosage rapide (résultats en 4 minutes) de la protéine C-réactive (CRP) par un test de piqure au doigt, conseils standardisés. Une récente revue de la littérature a montré que l’utilisation d’un test rapide mesurant la CRP peut réduire considérablement et en toute sécurité les prescriptions d’antibiotiques, à condition que des conseils clairs sur l’interprétation du test rapide soient fournis. Cet arbre de décision sera comparé aux soins standards actuels. »

Recherche pédiatres souhaitant mener cette étude dans leur cabinet

Pour les pédiatres qui consultent au sein d’un cabinet (pas lors des consultations externes ou à l’hôpital), la participation à cette étude basée sur la pratique est vivement recommandée. Il leur sera proposé de « tester un outil (algorithme) pour évaluer les enfants atteints de maladie infectieuse aigüe dans le cadre des soins primaires. » Cela devrait s’organiser sur deux périodes hivernales dans des cabinets de médecine générale et pédiatrique, dans toute la Belgique.

 

→ Plus d’infos au sein du document de présentation de l’étude ARON

→ Contact : via le site web www.arontrial.be ou via l’adresse e-mail ruben.burvenich@kuleuven.be

 

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Une journée (mondiale) dans l’univers des sourds

La Journée Mondiale des Sourds (JMS) est un événement international fêté à travers le monde entier. Cette année, la 27ème édition eut lieu le samedi 25 septembre à Bruxelles et avait pour thème « Culture et Arts Sourds ». Hospichild y était pour vous. Reportage. 

©Sofia Douieb

 

Sur la Place du Marché aux Poissons, en plein centre ville, sur laquelle se tenaient les festivités de la journée mondiale des sourds, le silence était particulièrement frappant. Le turquoise, couleur associée aux personnes sourdes, s’observait partout ; sur les vêtements, les ballons, les affiches…  Du côté droit de l’entrée, étaient installées une multitude de tonnelles blanches se faisant face et abritant les membres d’associations diverses. La plupart agitaient leurs mains avec entrain et enthousiasme. De l’autre côté, une grande scène surmontée d’une banderole se tenait fièrement devant une assemblée de chaises encore vides. C’est là qu’aura lieu, un peu plus tard, les discours (bilingues français-langue des signes de Belgique francophone) de la ministre Karine Lalieux, de l’échevine en charge de l’égalité des chances de la Ville de Bruxelles, de membres de l’association organisatrice de la journée, la Fédération francophone des sourds de Belgique (FFBS)…

Une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde

Chaque année, le 25 septembre est l’une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde. À la fois parce qu’elle lui permet de se retrouver, mais aussi parce qu’elle met ses actions en avant en faisant découvrir sa culture, sa langue des signes et ses richesses au grand-public. L’après-midi était ouvert à tous : sourds, malentendants, entendants, en lien avec la surdité ou non, sourd/malentendant depuis toujours ou depuis peu seulement. Et cette joyeuse assemblée était bel et bien au rendez-vous ; en inclusion. Seule difficulté : s’adresser, en tant qu’entendant, à une personne qui peut effectivement vous entendre…

©Sofia Douieb

Associations spécifiquement dédiées aux enfants sourds

Pour rappel, Hospichild est un site web dédié aux enfants malades, hospitalisés ou handicapés en Région bruxelloise. Forcément, lors de cette journée, le focus était orienté vers les stands ou associations spécifiquement dédiées à l’aide et au soutien des enfants sourds : CREE, Apedaf, Comprendre et Parler. La première asbl, CREE (pour Collectif Recherche Et Expression), qui a récemment fêté ses 40 ans d’existence, est une organisation de jeunesse spécialisée pour les enfants et jeunes sourds et malentendants ; elle leur permet d’accéder, entre autres, à une multitude de loisirs. La seconde, l’Apedaf (pour Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones) se focalise sur l’épanouissement des enfants sourds et malentendants ; elle a par exemple lancé la campagne « Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » et est sur le point d’en lancer une autre, en novembre, qui sensibilisera sur la communication entre jeunes sourds et entendants. Enfin, la troisième, Comprendre et Parler tente « d’assurer la mise en place d’un projet individualisé pour l’enfant sourd visant à développer au maximum ses potentialités et ses compétences linguistiques et à favoriser son épanouissement personnel et son autonomie. »

Karine Lalieux, ministre des personnes handicapées – ©Sofia Douieb

« C’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse »

Sur la scène, les discours ont débuté par un rappel prononcé par la FFSB : « La convention de l’ONU concernant les personnes handicapées n’est toujours pas en application et la situation n’évolue pas ; il faut une réforme dans les 2 ans maximum ! »  Suivante sur le podium, Karine Lalieux, ministre en charge, notamment, des personnes handicapées, n’est pas contraire à cette idée. Pour elle, « c’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse ». Concernant plus particulièrement les personnes sourdes, madame Lalieux a déjà proposé certaines mesures concrètes au fédéral : mettre en place un pool d’interprètes en langue des signes pour rendre les services publics plus inclusifs et généraliser l’utilisation de la langue des signes lors des communications fédérales. Enfin, Lydia Mutyebele Ngoi, échevine en charge de l’égalité des chances à la Ville de Bruxelles, a avancé quelques chiffres clés (100.000 sourds à Bruxelles et 1 million en Belgique), tout en rappelant que « la volonté du collège est d’inclure de manière plus globale et systématique les personnes handicapées et en particulier les personnes sourdes. » Et d’ajouter : « Un aménagement des lieux communs est nécessaire pour sortir de l’entre-soi ; cette journée est un petit pas de plus dans cette direction ! »  Allocution grandement ‘applaudie’ par des dizaines de mains levées, tournoyant sur elles-mêmes.

Sofia Douieb

 

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