Initiatives

Handicap de grande dépendance et manque de places : « triste anniversaire » pour le GAMP

Depuis 15 ans tout juste, le GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance, lutte pour pallier les manquements de l’Etat. Aujourd’hui, les choses n’ont pas assez évolué et les parents concernés en sont doublement impactés. Triste constat et « triste anniversaire » – c’est le nom de leur nouvelle campagne – pour l’asbl.

GAMP handicap

« Les quelques avancées obtenues sont loin de satisfaire la demande et les familles n’en peuvent plus. Mais loin de nous déprimer, cela renforce notre détermination. Entre l’ancienne garde et la nouvelle, le GAMP ne lâchera rien. Que le monde politique se le tienne pour dit ! »  Voilà avec quelle poigne et force de conviction les membres de l’asbl s’expriment. Ils luttent depuis 15 longues années maintenant et sont sortis dans la rue 62 fois déjà pour faire entendre leur voix au monde politique. Mais le constat du manque de places pour les personnes handicapées de grande dépendance subsiste.

« Il n’était plus question de se taire »

Depuis 2005, le GAMP expose sans retenue ses revendications (et celles de tout ceux qui les partagent) auprès des décideurs politiques. À ce moment-là, la grande dépendance n’était pas du tout connue et l’asbl a permis aux parents et professionnels de délier leurs langues. « Il n’était plus question de se taire » écrit aujourd’hui le GAMP au sein d’un article. Depuis lors, la lutte est forcée de continuer, parce que la situation n’est toujours pas satisfaisante.

Ce que le GAMP et toutes les associations liées souhaitent avant tout, c’est que des places adaptées soient enfin accordées à toutes les personnes handicapées de grande dépendance. Ceci afin de garantir leur droit à une vie de qualité et à l’inclusion dans la société.

D’ailleurs, pour pallier ces manquements de l’Etat, le GAMP n’a eu de cesse de soutenir un maximum de projets indépendants d’ouverture de places (HOPPA, La Coupole Bruxelloise de l’Autisme, Les Pilotis, Constellations, L’Arche Bruxelles, le FARRA Méridien, Le Détour du possible, etc.). L’association espère aujourd’hui pouvoir enfin compter sur la Belgique et non plus uniquement sur des initiatives privées…

La grande dépendance, c’est quoi au juste ?

Mais au fond, qu’entend-t-on par « grande dépendance » ? Pour comprendre cela, rien de tel que la définition donnée par le GAMP lui-même : “Toute personne qui a besoin de l’autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie ou qui a besoin de l’autre dont tout projet de vie est considéré comme gravement dépendant.“ Sont considérés comme des handicaps de grande dépendance : le polyhandicap, l’autisme avec autres troubles associés, la cérébrolésion acquise (due à un accident ou à un AVC), les infirmités motrices cérébrales graves (ante ou périnatales), la déficience intellectuelle sévère à profonde, le surhandicap (troubles du comportement associés à un autre handicap ou déficience), le cumul de plusieurs handicaps, etc. Pour eux tous, le GAMP n’arrêtera pas la lutte; du moins jusqu’à « une pleine et entière inclusion du handicap dans notre société. »

↓Ci-dessous, une vidéo explicative du GAMP sur la grande dépendance

À LIRE AUSSI :

Journée mondiale de la santé mentale : comprendre la politique Psy 0-18 en un coup d’oeil

Dans le cadre de la journée mondiale de la santé mentale de ce 10 octobre, le Service public fédéral Santé Publique a créé plusieurs infographies explicatives de la politique autour de ces soins en Belgique. Et bien sûr, l’une d’elles concerne les enfants et adolescents. C’est l’occasion pour le grand public ou les personnes plus averties de comprendre en un coup d’oeil la politique psy 0-18 lancée il y a tout juste 5 ans.

Infographie politique santé mentale enfants et ados

Grâce à ces infographies – et plus spécifiquement celle sur les enfants et adolescents – le grand public devrait mieux comprendre la façon dont ces politiques s’orchestrent et s’organisent dans le pays. Par exemple, sur l’infographie intitulée « La nouvelle politique de santé mentale pour enfants et adolescents SMEA », on peut notamment se pencher sur le bien fondé d’une telle politique, sur ses objectifs, ses résultats ou encore sur les derniers points à améliorer. 

Des réseaux pour mieux collaborer

Depuis 2010, les soins de santé mentale ont été complètement réformés dans le pays. L’idée de la réforme Psy 107 était de réaliser des circuits et des réseaux de soins en santé mentale afin qu’ils gagnent en qualité. Cinq ans plus tard, et dans le même souhait d’améliorer et de réorganiser ces soins spécifiques, la réforme Psy 0-18 a également vu le jour. Cette dernière découle de la « Nouvelle politique de santé mentale pour enfants et adolescents » (SMEA) approuvée par les différents ministres fédéraux et régionaux compétents en matière de santé publique. Désormais, toutes les organisations impliquées dans le secteur des soins de santé mentale destinés aux enfants et/ou aux adolescents sont amenées à collaborer et à coordonner leurs actions au sein de réseaux.

Bru-stars, réseau SMEA bruxellois

Plus spécifiquement à Bruxelles, le réseau SMEA se nomme Bru-stars. Il s’agit d’un projet développé en 2015 et mis en place afin de soutenir, structurer et développer l’offre de soins en santé mentale à destination des enfants, adolescents, jeunes adultes et de leur entourage. Il a pour objectif premier d’articuler entre eux les différents services et prestataires de soins qui s’adressent aux jeunes de 0 à 18 ans (avec une attention particulière pour les jeunes de 16 à 23 ans, en collaboration avec le réseau pour les adultes).

 

→ VOIR L’INFOGRAPHIE COMPLÈTE 

 

À LIRE AUSSI :

#Cequimaaidé : nouvelle campagne de Yapaka en soutien aux parents épuisés

La campagne #cequimaaidé, lancée le 15 septembre par le programme de soutien à la parentalité ‘Yapaka’, a pour but premier de donner des pistes de solutions aux parents à bout de souffle. Pour ce faire, ils ont demandé à plusieurs parents de témoigner sur ce qui les a aidés et soutenus quand c’était difficile. Un livre/outil nommé « Être parent, c’est… » est également disponible pour l’occasion.

Toutes les informations et vidéos de la campagne sont désormais disponibles sur le site de Yapaka. Chaque parent peut réagir ou mettre sa pierre à l’édifice en envoyant son propre témoignage sur ‘ce qui l’a aidé’. C’est un moyen de rassembler, sur une même plateforme, des idées et astuces pour mieux traverser les moments difficiles de la parentalité.

Des témoignages filmés pour déculpabiliser

Le confinement a éprouvé plus d’un parent et levé un peu plus le voile sur les difficultés d’assumer ce rôle 24h/24. Les parents ont besoin d’aide et ne doivent pas se sentir coupable d’en faire appel. Que ce soit auprès d’un professionnel, d’une association ou même d’un autre parent, l’important est de parvenir à souffler un peu et à trouver des moments de répit. Dans de courtes capsules vidéo, Aude, Bernard, Brigitte, Myriam, Kostas, Kadiatou, David, Nicolas, Laura, Magali, Jennifer…témoignent justement de ce qui les a soutenus en tant que parents quand c’était difficile et des points d’appui qu’ils ont trouvés autour d’eux. 

L’exemple de Myriam, maman d’un enfant porteur d’un handicap

Tous les parents ont besoin d’aide et de soutien. Mais dans certains cas, la parentalité est encore plus compliquée à gérer. C’est notamment le cas lorsque l’un des enfants est porteur d’un handicap. Le témoignage de Myriam, présent dans la série de vidéos mises en ligne dans le cadre de la campagne, évoque justement cette difficulté et l’aide précieuse des professionnels dans la prise en charge de l’enfant handicapé (ou gravement malade). Myriam parle du sentiment de solitude et de découragement face aux difficultés, de l’importance du réseau familial et associatif auquel il faut apprendre à faire confiance, des formations pour les parents, de la rencontre avec d’autres parents dans le même cas, des moments de répit « absolument indispensables »…

Un livre-outil sur ce que c’est d’être parent

« ‘Etre parents, c’est…une aventure, un voyage, un tourbillon d’émotions… Parfois on se sent seul, un peu mal dans son rôle. Notre enfant nous en fait voir de toutes les couleurs, on ne le comprend pas ou plus. On est parfois inquiet, souvent dépassé, un peu démuni, plein de doutes… Et pour son enfant, on veut le meilleur. Pourtant, il n’y a pas de recette ; tout juste quelques points de repères, quelques idées pour reprendre un grand souffle et continuer à inventer et à réinventer… parce que, heureusement : yapaka ! »  Voilà ce qu’on peut lire sur la quatrième de couverture du livre-outil qui accompagne la campagne de Yapaka et qui pérennise les conseils et astuces pour faire aux difficultés de la parentalité.

 

Sofia Douieb

‘Comme des phénix’ : « Ce film pourrait changer la perception du handicap »

Depuis le 26 août dernier, un documentaire poignant et « révolutionnaire » sur l’histoire des Jeux paralympiques est accessible sur Neflix. Plusieurs athlètes en situation de handicap racontent, à cœurs ouverts, leur enfance et ce qui leur a permis d’accéder, non sans peine, au statut de sportif de haut niveau. 

Sa sortie était prévue pour l’ouverture des Jeux paralympiques de Tokyo 2020 qui ont été repoussés à l’année prochaine pour cause de crise sanitaire. Mais Netflix n’a pas voulu décevoir les spectateurs et a maintenu la date de sortie de ce film acclamé par le secteur du handicap.

Tout premier film dédié aux Jeux paralympiques

Dans la présentation de ce nouveau documentaire actuellement disponible dans 190 pays, Netflix a utilisé des mots forts pour le qualifier : « Ce film révolutionnaire sur le sport paralympique pourrait changer la perception du handicap, de la diversité et du potentiel humain dans le monde entier« . Pourquoi révolutionnaire ? Tout simplement parce qu’il s’agit de la toute première réalisation qui aborde le sujet du handisport en mettant en lumière de nombreux athlètes médaillés.

Des témoignages poignants sur l’enfance des athlètes

Parmi les intervenants : Bebe Vio (Italie) médaillée d’or en 2016 qui manie le fleuret comme personne malgré que ses quatre membres aient été amputés des suites d’une méningite ; Ellie Cole (Australie) nageuse médaillée d’or ayant également un membre en moins ; l’incroyable archer Matt Stutzman (USA) qui ne tire pas à l’arc avec ses mains, mais avec ses pieds ! ; Ryley Batt (Australie) qui n’a d’yeux que pour le violent rugby en fauteuil ; le Français Jean-Baptiste Alaize, amputé d’une jambe lors de la guerre civile au Burundi, qui est spécialisé dans le sprint et le saut en longueur… Tous évoquent longuement et tout en tendresse leur enfance éprouvée par le handicap et la façon dont le sport leur à permis de renaître.

Une force de vaincre avec en toile de fond un hommage au neurologue Ludwig Guttman, considéré comme le père fondateur des Jeux paralympiques et avec la participation du prince Harry qui a tenu à partager sa vision et l’importance du sport dans le milieu du handicap.

Docu largement saluée par le secteur du handicap

Partout dans le monde, les associations dédiées au handicap ont salué la sortie de ce documentaire. Témoignages en vrac : « À noter dans vos agendas ; ce n’est pas tous les jours que l’on peut découvrir un documentaire sur les Jeux paralympiques » ; « Quel coup de projecteur incroyable autour de notre mouvement ! J’espère que ce documentaire fera changer les regards, les mentalités et sera une source d’inspiration pour tous et tout particulièrement pour les personnes en situation de handicap », « Ce documentaire, nous l’espérons, permettra d’améliorer la perception du handicap dans le monde actuel et ainsi intégrer au mieux les personnes en situation du handicap au quotidien »…

Sofia Douieb

↓Ci-dessous, la bande-annonce officielle de « Comme des phénix. L’esprit paralympique »

 

À lire sur le même sujet :

Combattre, par l’humour, l’ignorance autour du handicap invisible des enfants

Se servir de l’humour pour démystifier le handicap invisible de sa fille de 3 ans, c’est le combat mené depuis le début de l’été par une maman comédienne. Grâce à ses vidéos humoristiques diffusées via les réseaux sociaux, Nathalie Van Tongelen veut mettre fin à l’ignorance que les gens ont sur le handicap invisible des enfants.

 

Présente sur les planches, sur le grand et le petit écran (Studio 100 TV), Nathalie Van Tongelen, comédienne et humoriste, n’avait jamais parlé ouvertement du handicap de sa fille de 3 ans. Mais un jour, elle en a eu assez des réflexions désobligeantes des passants sur son enfant et a décidé de tourner en dérision ces réflexions absurdes en les mettant en scène dans une vidéo qui a tout de suite fait le buzz sur internet.

« La réalité n’est pas toujours celle que l’on croit »

Ce petit clip d’à peine une minute intitulé « La réalité n’est pas toujours celle que l’on croit » confronte une maman avec son enfant de 3 ans dans une poussette et une passante lui faisant des réflexions du genre : « Oh qu’elle est mignonne ! » ; « Mais elle est grande pour être dans une poussette, non ? » ; « Elle ne sait pas marcher ? » ; « Et elle ne fait pas coucou non plus ? »… La maman, dépitée, fait alors demi tour en affichant, sur ses fesses, une feuille en papier sur laquelle est écrit : « Ma fille est handicapée ». La passante, voyant cela, se dit alors à elle même  :« Elle était mignonne pourtant… Et elle ne bavait même pas ! »

En légende de la vidéo visionnée plus de 4000 fois sur Instagram, Nathalie pousse un coup de gueule : « Alors OUI, je la trimballe en poussette, parfois je dérange, les couloirs sont trop petits, il y a des marches et beaucoup trop de monde. Elle ne répond pas aux passants, ne sait pas se lever de son siège… IMPOLIE? PARESSEUSE? MAL ÉDUQUÉE? Parfois, n’ayant pas le courage d’affronter certains regards, ou fatiguée de dire à tout le monde « pardon » en essayant de me faufiler avec notre charrette, je la porte dans mes bras avec mon sac, avec son sac et tout son dossier médical. Avec ses 16kg, elle se jette alors en arrière: je me pète le dos ou je la laisse tomber à terre? »

Lever enfin les tabous sur le handicap invisible

Par cet appel à l’aide teinté de dérisions, la jeune femme veut tout simplement libérer la parole et lever les tabous sur le handicap invisible. Elle souhaite sensibiliser le grand public à cette cause, mais toujours en les faisant rire. À la fin de la légende liée au petit clip, elle écrit : « Quand on sait, on réagit et pense différemment. Et ainsi, je pourrai enlever cette affiche de mon c.. »

Au sein d’une interview filmée accordée au Flair, elle déclare encore : « On peut oublier qu’il y a des gens qui ne nous entendent pas; qui ne voient pas correctement ; qui n’ont pas les mêmes émotions ou sensations… Ils n’ont pas la compétence, contrairement à nous, d’entrer en rapport avec l’autre. C’est essentiel de le savoir et de pouvoir réagir différemment face à ces handicaps ; ou au moins juste de se poser la question. On peut bien sûr être maladroit, mais il faut veiller à ne pas donner un jugement directement. » 

Le début d’une série de vidéos sur le sujet ?

Depuis ce buzz, Nathalie Van Tongelen, a encore diffusé une autre vidéo de type « test achat » dans laquelle elle dénigre ouvertement les jouets spécialisés bien trop chers pour ce qu’ils sont… Et c’est vraiment drôle. On s’attend donc à une série d’autres clips sur le sujet et qui auront toutes le même objectif : parler du handicap pour qu’il devienne la norme dans notre société. Et surtout en rire, pour le démystifier une bonne fois pour toute…

Sofia Douieb

À lire sur le même sujet :