Une crèche spécifiquement dédiée aux enfants présentant des troubles de l’oralité alimentaire : c’est le projet inédit de Stéphanie Amelii, psychologue clinicienne pédiatrique. Pour le concrétiser et sonder au mieux les besoins réels des parents et professionnels pédiatriques, elle leur soumet actuellement un questionnaire en ligne.
Venant du terrain, Stéphanie Amelii a constaté un réel manquement dans le paysage de la santé et de la petite enfance. C’est pourquoi elle a eu l’idée de cette structure d’accueil destinée aux enfants entre 0 et 5 ans dont le dénominateur commun est la présence d’un trouble de l’oralité alimentaire – nécessitant, ou non, une alimentation artificielle. Une triple prise en charge sera effectuée (éducative, médicale et thérapeutique) et l’équipe se composera d’une multitude de professionnels de la petite enfance : puéricultrices, pédiatre, infirmière, logopède, diététicienne et psychologue.
« Que vous soyez parents, professionnels dans le secteur pédiatrique ou encore que vous ayez un proche atteint d’une problématique alimentaire pédiatrique… vos retours nous importent ! » écrit-elle dans la présentation de son questionnaire en ligne.
Depuis le 25 avril, l’association néerlandophone ‘Kom op tegen Kanker’, en collaboration avec la chaîne Ketnet, vous permet d’acheter une chouette casquette que vous pouvez personnaliser. Cette action permet à la fois de soutenir financièrement la lutte contre le cancer des enfants et aussi de mettre en avant le sujet au sein de la société.
Vendue au prix de 8 euros dans tous les Colruyt, DreamLand, Bio-Planet, OKay, Spar, JBC et Standaard Boekhandel… cette casquette est accompagnée, dans le pack, d’un marqueur spécial pour pouvoir écrire directement dessus. Ce qui en fait une casquette personnalisable à l’envi.
Une casquette pour la bonne cause
Bien sûr, l’importance de cette action ne se situe pas dans le fait de posséder une nouvelle casquette, mais bien que cette dernière profite à la bonne cause. Dans ce cas-ci, il s’agit de soutenir l’association ‘Kom op tegen Kanker’ qui veut notamment organiser des camps de vacances pour ces enfants ou lancer d’autres initiatives qui leur permettront d’oublier momentanément leur cancer.
De l’importance d’aborder le sujet du cancer des enfants
Pour rappel, chaque jour en Belgique, 193 enfants apprennent qu’ils ont un cancer. L’idée de cette action est donc aussi de mettre en avant le sujet du cancer des enfants au sein des médias (Ketnet), ainsi que de prendre le prétexte de la casquette pour parler de ça aux enfants au sein des écoles ou même en famille. De plus, l’association a également décidé de fournir gratuitement aux écoles des pack éducatifs sur ce thème.
21 mai : « Petnetdag »
L’apothéose de la campagne aura lieu le 21 mai. Ce jour-là, tous les enfants sont invités à porter leur casquette à l’école. Sur la chaîne Ketnet, qui s’appellera Petnet pour une journée, le sujet des enfants avec le cancer sera à l’honneur. Notez déjà la date dans votre agenda !
L’asbl La Vague a lancé, jusqu’au 17 mai, une nouvelle campagne de recherche de familles d’accueil pour les enfants (ou adultes) en situation de handicap. Son slogan : « Malgré son handicap, Cap de l’accueillir chez vous ? »
Les affiches sont d’ores et déjà visibles dans les métros bruxellois, dans toutes les maisons médicales de la Fédération, ainsi que dans les hôpitaux et mutualités participants.
Être famille d’accueil, c’est quoi ?
Selon la définition de l’asbl La Vague : « Devenir famille d’accueil, c’est partager le quotidien de l’enfant ou de l’adulte, l’aimer, l’aider à grandir et à devenir plus autonome. Seul ou en couple, avec ou sans enfant, en maison ou appartement (…), peu importe. »
« L’accueil familial est une bonne alternative pour certains »
L’objectif de la campagne est de permettre à des enfants handicapés de pouvoir enfin trouver une famille qui s’occuperait d’eux à plein temps ou de façon plus espacée grâce aux parrainages. Sur le site de La Vague, on peut notamment lire :« Beaucoup d’enfants ne peuvent grandir avec leurs parents car ceux-ci ont des difficultés psychosociales, intellectuelles, des problèmes d’assuétudes, de précarité… Les enfants sont alors accueillis en institution et l’accueil familial peut être une bonne alternative pour certains, afin de leur permettre de s’épanouir au sein d’un cadre familial. Quand c’est possible, les enfants gardent contact avec leur famille de naissance. La famille d’accueil fait toujours une place à la famille de naissance et à son histoire. »
Un bracelet connecté ultra léger et adapté aux tout-petits pourrait bien révolutionner complètement les soins pédiatriques à domicile. Cette innovation technologique, qui devrait voir le jour dès 2022 grâce aux 3 millions tout juste levés, est l’invention d’un jeune namurois nommé Jonathan Baut, à la tête de la start-up Gabi SmartCare. Lui-même confronté à la maladie de sa petite fille, il a voulu réagir à sa manière pour que son traumatisme puisse être évité à d’autres parents.
« Nous croyons aux soins prédictifs personnalisés. Nous croyons en une meilleure prise en charge des bébés prématurés, des enfants asthmatiques, des jeunes atteints de maladies infectieuses … Nous croyons que les enfants ne devraient pas rester à l’hôpital s’ils peuvent être correctement suivis et soignés à domicile. » Voici ce que l’on peut lire d’entrée de jeu sur le site web de la start-up Gabi SmartCare. Un dessein ambitieux, mais on ne peut plus clair. La technologie se met ici au profit de l’humain pour une amélioration profonde des soins pédiatriques.
Bracelet connecté et plateforme numérique de monitoring
Lié à une plateforme numérique de monitoring, ce bracelet connecté destiné aux enfants en bas âge, y compris les prématurés, permettra le suivi de 8 paramètres (niveau d’oxygénation du sang, rythme cardiaque, intervalle entre les battements…) et proposera un rapport d’évaluation de la santé pédiatrique de l’enfant basé sur des données et des prédictions personnalisées. « L’idée est de venir en support du médecin pour l’aider dans son diagnostic et détecter plus vite les pathologies grâce aux données récoltées. Le bracelet va aussi faire le lien entre l’hôpital et la maison pour éviter les rechutes », a expliqué Jonathan Baut, fondateur de l’entreprise, au journal l’Echo.
3 millions viennent d’être levés
Si la start-up a débuté ses activités dès 2017, ce n’est que très récemment qu’elle a décroché les 3 millions d’euros nécessaires au développement et à la commercialisation de l’innovation. C’est ainsi qu’elle a pu lancer les deux études cliniques (au sein de l’Huderf notamment) qui devraient lui permettre de diffuser le produit en 2022. Concernant les fonds, ils proviennent de diverses entreprises : de la société namuroise Analis, leader sur le marché des instruments scientifiques et du mobilier de laboratoire, du fonds d’investissement wallon pour les start-ups numériques WING, du fonds d’investissement liégeois Noshaq et de la DGO6.
Perspectives internationales
Si ces 3 millions d’euros ont pû être levés, c’est également parce que la start-up s’est fait remarquée aux Etats-Unis à la suite d’un concours d’innovation qu’elle a remporté. Le grand hôpital américain Children’s National Hospital de Washington DC a ainsi émis le souhait de posséder l’équipement développé dès que ce sera possible. Mais pour cela, il faut d’abord obtenir les certifications nécessaires, autant en Europe d’aux USA, qui font suite aux bons résultats des essais cliniques. Des essais qui devront confirmer que le bracelet connecté de la start-up, ainsi que le monitoring, permettent bel et bien de « surveiller, diagnostiquer et prévenir » les éventuelles maladies des nourrissons pour leur « sauver la vie ».
Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), mène actuellement une étude sur l’organisation des soins centrés sur la famille (family-centred) pour les nouveau-nés prématurés dans les services de néonatologie (NICU et/ou N*). Dans ce contexte, l’institution publique de recherche scientifique appelle aux témoignages.
Crédit photo : Sofia Douieb
« Nous souhaiterions vous interviewer en ligne (au moyen de Zoom), éventuellement avec votre partenaire, pour discuter de l’organisation de la prise en charge de votre enfant et des visites à l’hôpital. En outre, nous aimerions savoir comment vous avez été informé(e) et soutenu(e) par les prestataires de soins, et comment vous avez été impliqué(e) dans la prise en charge de votre enfant. »
Vous êtes éligible pour notre enquête si :
Vous avez plus de 18 ans.
Vous parlez le français ou le néerlandais.
Vous êtes la mère ou le père d’un bébé né prématurément (avant 37 semaines de grossesse) et
Ce bébé a séjourné en néonatologie ou en néonatologie intensive juste après sa naissance et
Votre enfant est sorti de l’hôpital depuis au moins 1 mois mais depuis moins d’un an.
Vous disposez d’un ordinateur ou d’un téléphone portable permettant de faire des appels vidéo.
Quand l’interview aura-t-elle lieu ?
Après votre inscription, le KCE vous contacterons par mail pour fixer une date d’interview.
Comment participer ?
Pour participer à cette étude, complétez le questionnaire avant le 19 avril 2021. Vous pouvez aussi vous inscrire par téléphone au 02 287 33 88. Pour info, un document de ‘déclaration de consentement éclairé’ est également disponible via le même lien (en haut à droite sous le titre ‘Document’).
La prématurité en Belgique
En Belgique, les chiffres de la prématurité étaient fixes depuis très longtemps. Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants, confiait à Hospichild en 2019 : « 7 à 8% des bébés naissent trop tôt dans le pays. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). » Depuis les confinements successifs de 2020 pourtant, ce pourcentage s’est réduit de moitié. Une bonne nouvelle évidemment, mais qui met en lumière un dysfonctionnement manifeste de nos sociétés.
