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Prématurité : le KCE plaide pour limiter la séparation parents/nouveau-né

Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a publié, ce mardi 22 mars, un rapport au sujet des conséquences négatives de la séparation précoce des parents avec leur nouveau-né prématuré. Ce rapport, selon le communiqué diffusé par le KCE, analyse les modèles de soins de développement décrits dans la littérature et la manière dont ils pourraient être optimalisés en Belgique.

Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé s’explique : « Les premiers jours de vie sont cruciaux pour la création du lien d’attachement entre un nouveau-né et ses parents. Une séparation juste après la naissance peut perturber la constitution de ce lien profond et avoir des conséquences sur le développement ultérieur de l’enfant. Or il n’est pas rare qu’un nouveau-né – surtout s’il est prématuré – doive être hospitalisé en néonatologie pendant quelques jours ou semaines. Les recherches en psychologie du développement ont été à l’origine des « soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille » qui visent à minimiser la séparation entre un nouveau-né et ses parents et à favoriser les interactions entre eux en toutes circonstances. Ces soins sont déjà proposés dans de nombreux hôpitaux belges, mais pas dans tous. Environ 120 000 bébés naissent chaque année en Belgique, et 12 % d’entre eux doivent être pris en charge en néonatologie, parfois pour quelques jours, mais parfois aussi pour plusieurs semaines. Les deux tiers sont des prématurés (c’est-à-dire qu’ils sont nés avant 37 semaines de grossesse) et les autres sont des bébés nés à terme mais qui nécessitent des soins intensifs pour d’autres causes (p. ex. une malformation congénitale).

L’attachement, un concept fondamental

Or, on le sait depuis les années 1950, les premiers jours de vie sont cruciaux pour la création du lien d’attachement entre le nouveau-né et ses parents. Tout nouveau-né est biologiquement programmé pour rechercher la proximité physique d’un adulte qui réponde à son besoin de protection, et réciproquement, le bébé stimule ses parents à lui offrir proximité, tendresse et confort. Une séparation précoce du nouveau-né et de ses parents peut perturber la constitution de ce lien profond et avoir des conséquences sur le développement ultérieur de l’enfant, tant en termes de santé physique que de santé mentale.

Les soins de développement centrés sur le nouveau-né et sa famille

Le concept d’attachement a fait l’objet de très nombreuses recherches en psychologie développementale ces trente dernières années, pour mener au déploiement des « soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille ». Ces soins reposent sur un ensemble de principes visant tous à minimiser la séparation entre un nouveau-né et ses parents et à favoriser les interactions entre eux en toutes circonstances. La forme probablement la mieux connue chez nous est le soin « peau à peau » aussi appelée « kangourou » qui consiste à positionner le nouveau-né nu, poitrine contre poitrine et peau contre peau, avec l’un des parents. L’Initiative Hôpital Amis des Bébés, qui a été introduite en Belgique par le SPF Santé publique pour encourager l’allaitement maternel, fait aussi partie de cette démarche.

Mais les soins de développement comprennent beaucoup d’autres dimensions, notamment permettre aux parents d’avoir accès à l’enfant 24h sur 24, les former à comprendre les signaux émis par leur enfant et à y répondre, les familiariser avec des soins potentiellement intimidants et les soutenir dans cette expérience émotionnellement fragilisante, etc.
Pour les soignants, les soins de développement sont très exigeants, car ils nécessitent énormément de temps et de précautions vis-à-vis de l’enfant, mais aussi d’attention et de disponibilité vis-à-vis des parents. Sans parler des nombreuses formations nécessaires pour se maintenir à jour, car les connaissances scientifiques évoluent rapidement dans ce domaine.

Déjà bien présents dans les services de néonatologie belges, mais pas encore partout

Beaucoup d’hôpitaux belges proposent déjà les soins de développement dans leurs unités de néonatologie, mais c’est encore loin d’être le cas de tous. C’est pour cette raison que le KCE a réalisé l’étude publiée aujourd’hui. Quels sont les modèles de soins de développement décrits dans la littérature qui sont les plus valables ? Quelles sont les meilleures pratiques mises en œuvre dans d’autres pays pour réduire la séparation entre l’enfant et ses parents ?  Comment les parents vivent-ils une telle situation ? Quels sont les obstacles et les facilitateurs à l’expansion des soins de développement en Belgique ? Comment solutionner les problèmes identifiés ? L’accent a été mis dans ce rapport sur les nouveau-nés prématurés mais ces résultats sont bien sûr valables pour tous les bébés admis en soins néonatals, et ce tout particulièrement dans le contexte actuel de raccourcissement des durées de séjour des mamans en maternité.

Des recommandations à court et à long terme

Les recommandations du KCE portent à la fois sur le court et le long terme. C’est en effet un travail de longue haleine qui sera nécessaire pour favoriser la diffusion de cette philosophie dans les hôpitaux. Par exemple, c’est dès aujourd’hui qu’il faut repenser l’architecture des services néonatals pour y faire plus de place aux parents, ou objectiver la charge de travail des soignants afin de mieux définir le cadre du personnel nécessaire. C’est aussi maintenant, dans la foulée de la réforme des hôpitaux, qu’il faut clarifier le financement des unités néonatales intensives (NIC) et locales (N*) et des transferts entre elles.

Mais en attendant ces changements qui prendront du temps – et des moyens –, certaines mesures peuvent déjà être mises en place. Elles nécessiteront une certaine créativité pour pouvoir réduire au minimum la séparation entre les parents et leur enfant et prévoir pour eux des solutions d’accompagnement et d’hébergement. S’y ajoutent quelques recommandations qui dépassent le cadre strict de services de néonatologie et qui ont une portée plus sociétale, comme le renforcement des services d’aide aux familles à domicile ou la prolongation du congé de naissance pour les pères ou les co-parents dont l’enfant est hospitalisé à la naissance. »

 

→ Lire le rapport complet du KCE

 

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Soyez « futés au soleil », prévenez les risques pour vos enfants

Avec les premières éclaircies, la Fondation contre le Cancer relance sa campagne « Écoles futées au soleil », qui se poursuivra tout le long de l’année scolaire. L’idée de la Fondation est d’inculquer à tous, de façon ludique, les bons gestes pour se protéger des rayons UV et de réfuter les fausses idées sur la protection solaire.

@ Fondation Contre le Cancer

 

« Il est nécessaire de se protéger dès le plus jeune âge (mais aussi par la suite) car une exposition excessive aux UV provoque des dommages irréversibles et augmente le risque de cancer de la peau. Saviez-vous que 75 % des cancers de la peau peuvent être évités grâce à une bonne protection ? »  questionne la Fondation contre le Cancer au sein de sa dernière campagne ‘Écoles futées au soleil’.

Une campagne pour taper sur le clou

Une telle campagne est toujours la bienvenue pour taper sur le cou et rappeler les pratiques de protection face au soleil. Cette fois-ci, les écoles sont particulièrement visées et ont la possibilité d’utiliser, sur demande, les coffrets pédagogiques conçus par la Fondation afin de sensibiliser les élèves du primaire par le jeu. Parmi les conseils prodigués, à côté des traditionnels chapeau, crème solaire et parasol :

  • Évitez l’exposition entre 12h et 15h
  • Montrez le bon exemple
  • Attention aux surfaces réfléchissantes (eau, sable…)
  • Contrôlez l’indice UV sur le site web de l’IRM ou sur le mirador des sauveteurs (si c’est supérieur à 3, il faut une protection)

Les enfants particulièrement vulnérables au soleil

« Appliquez strictement toutes les recommandations énoncées ci-dessus, en particulier chez les enfants. Plus ils sont jeunes, plus ils sont fragiles. Les enfants de moins de 6 mois doivent être tenus à l’écart du soleil. » Voilà l’une des principales mise en garde de la Fondation contre le Cancer concernant l’exposition des enfants au soleil. Et pour leur enseigner cela, ainsi qu’à leurs parents, l’école est le lieu idéal. « Espérons que les enfants qui adoptent très tôt les bons gestes se protègeront toute leur vie et transmettront ce savoir à leurs enfants. Ainsi, le projet « École Futée au Soleil  » pourra changer la donne et sauver plus d’une vie ! »

Hausse des cancers de la peau

Le soleil est indispensable pour notre santé. Non seulement il fournit de la vitamine D, mais il assure également la solidification des os, en particulier chez les enfants. Cependant, les rayons du soleil sur notre peau ne sont pas sans danger. Une exposition excessive risque d’entraîner un cancer de la peau. Or, le nombre de diagnostics de cancer de la peau augmente chaque année. En 2017, ils  étaient près de 40 000 en Belgique. Avant la puberté, le mélanome est très rare, mais par la suite, il peut survenir à tout âge, mais est proportionnellement plus fréquent avant 60 ans en comparaison avec la plupart des autres cancers.

→ Le flyer de la campagne « Écoles futées au soleil » avec ses conseils pratiques

 

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Journée des Maladies Rares : #mettezfinàlattente de ceux qui ont besoin de soins adaptés

Le 28 février, c’est la Journée des Maladies Rares. Pour l’occasion RaDiOrg (Rare Diseases Belgium), coupole regroupant 85 associations spécifiques, a développé – en collaboration avec l’agence de communication Bonka Circus – une campagne de sensibilisation originale et impactante nommée « Mettez fin à l’attente ». L’objectif ? Faire en sorte que les dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : “les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie”.

La maladie rare n’est pas si rare que cela, puisqu’elle concerne un demi-million de Belges, dont beaucoup d’enfants. Nombre d’entre eux attendent d’avoir enfin accès à des soins optimaux. Même si les choses évoluent au niveau sociétal et politique, il faut néanmoins encore taper sur le clou et toujours rappeler qu’ils existent et qu’ils ont le droit d’être soignés de la meilleure façon possible. Après la campagne de l’an passé « I m not a Unicorn », voici celle de cette année, encore plus frappante et, on l’espère, aussi utile : « Mettez fin à l’attente ».

Une vraie salle d’attente installée au coeur de Bruxelles…

RaDiOrg a sorti le grand jeu avec cette nouvelle campagne ludique et convaincante. Pour rendre l’attente de soins concrète et visible, une vraie salle d’attente sera installée pendant trois jours en plein centre de Bruxelles. À partir du 28 février, Journée des Maladies Rares, les patients atteints d’une maladie rare, les prestataires de soins, les proches et les sympathisants se relayeront pour attirer l’attention. Des rencontres avec des décideurs et des politiciens seront organisées dans la salle d’attente, afin de trouver des solutions pour que les choses bougent plus rapidement. Les personnes qui patientent sur les chaises échangeront également avec divers visiteurs (journalistes, représentants des pharmas, influenceurs…) et avec les passants qui le souhaitent.

… pour un impact maximum

La salle d’attente éphémère sera la copie conforme d’une véritable salle d’attente à quelques détails près : des affiches illustrant les questions politiques habilleront les parois, les magazines à disposition seront des dossiers de presse et un mur transparent permettra une visibilité et un impact maximum. Elle sera installée sur le Carrefour de l’Europe (place à côté de la gare de Bruxelles-Central) dès le lundi 28 février de 14h à 17h – en présence de la presse – et restera ensuite le mardi 1er mars de  10h à 17h et le mercredi 2 mars de 10h à 16h.

Participez à la campagne !

Outre ce concept de salle d’attente au coeur de la ville, tout un matériel de campagne a été développé et a déjà commencé à être distribué. Il y a des affiches sur la campagne en général, mais aussi avec des slogans commençant tous par « Nous attendons » : « Nous attendons une expertise reconnue », « Nous attendons une meilleure concertation entre les soignants », « Nous attendons un accès optimal aux soins et aux médicaments »… Par ailleurs, une vidéo officielle est disponible sur Youtube et peut être repartagée. Il sera aussi possible, dès le 28 février, de soutenir la campagne grâce à un décor spécifique à ajouter sur votre photo de profil, ou encore simplement de diffuser les affiches au format numérique. Et n’oublie pas de signer la pétition !

→ Télécharger le matériel de campagne 

↓Voir la vidéo officielle de la Journée des Maladies Rares

Qu’entend-on par maladie rare ?

Pour rappel, une maladie est rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. Il existe plus de 6.100 maladies rares recensées et les patients se heurtent tous aux mêmes difficultés : le temps nécessaire à l’établissement du diagnostic, le manque de traitements efficaces, un impact invalidant et/ou une réduction de la durée de vie, des registres inexistants ou insuffisants, des défis majeurs dans la recherche et le développement d’essais cliniques pertinents, l’importance de concentrer l’expertise en raison de la faible prévalence et de la grande complexité des maladies, le besoin de thérapies non disponibles en Belgique… Malgré la publication de l’ambitieux Plan belge pour les Maladies Rares (2013), il n’y a toujours pas de centre d’expertise, il n’y a toujours pas de consultations multidisciplinaires pour la majorité des maladies rares et les patients ne sont toujours pas accompagnés par des coordinateurs de soins dans leur parcours complexe. De nombreux patients éprouvent également des difficultés à accéder à un traitement et à des médicaments optimaux.

Ce que RaDiOrg met en place

Grâce à RaDiOrg et les quelque 85 associations qu’elle représente, 500.000 Belges atteints d’une maladie rare peuvent se faire entendre aux niveaux régional, national et international. RaDiOrg, Rare Diseases Belgium, est également l’alliance nationale d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. En outre, l’association compte des centaines de membres individuels, pour lesquels il n’existe aucune association spécifique. Pour défendre les intérêts de ses membres, RaDiOrg interagit avec ceux-ci, ainsi qu’avec EURORDIS. RaDiOrg est le moteur de la campagne nationale de la Journée des Maladies Rares, qui vise à sensibiliser le public et à renforcer la solidarité. En faisant campagne année après année, elle veut, avant tout et surtout, inciter les dirigeants politiques à agir.

 

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Childrencancer.be : pour un accès facilité aux données d’asbl actives en oncologie pédiatrique

À l’occasion de la Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant (15 février), Hospichild souhaite mettre le focus sur la plateforme childrencancer.be, lancée en 2020. Une vingtaine d’asbl belges actives en oncologie pédiatrique ont contribué à la co-construction de ce site internet qui tend à fournir des adresses, noms et descriptions des diverses associations belges actives dans le domaine du cancer des enfants.

Ce portail trilingue a pour but de guider les familles concernées et toute personne intéressée vers les différents services proposés par ces associations : soutien et activités durant les parcours de soins de l’enfant, financements de projets de recherche, représentation des patients, etc.

« Nous sommes là pour vous ! »

Parmi les initiateurs du projet, on retrouve plusieurs organisations bien connues d’Hospichild dont, notamment, l’asbl Ensemble pas à pas, active à l’Huderf, l’asbl SunChild, l’asbl ClassContact, l’asbl Jennifer, KickCancer… Toutes ont en commun la volonté d’aider et de soutenir l’oncologie pédiatrique. Et grâce à cette  plateforme, elles souhaitent « diffuser un message positif à l’attention de toutes les familles dans la tourmente : nous sommes là pour vous ! »  

ChildrenCancer.be

Le principe de ce site web est de fournir aux parents, proches, médecins, professionnels pédiatriques, bénévoles… les adresses, noms et descriptions des diverses associations belges actives dans le domaine du cancer des enfants. Pour l’instant, il y en a une vingtaine, mais d’autres organisations de ce type pourraient bien s’ajouter à la liste. Ainsi regroupées par activité, région ou selon l’hôpital où elles fournissent leurs services et aides, les personnes concernées peuvent retrouver beaucoup plus facilement les coordonnées voulues et gagner du temps dans leurs recherches.

Organisations fiables et éthiques

La plateforme garantit que les organisations reprises sur la plateforme sont fiables, ont des finances saines et un fonctionnement régulier. Elles respectent également toutes une charte éthique basée sur l’intérêt de l’enfant et de ses proches :

  • L’enfant et ses proches ont droit à des soins de qualités sans discrimination ni contrainte. La préoccupation centrale doit être le bien-être de l’enfant et de ses proches.
  • L’enfant et ses proches bénéficient d’un droit inaliénable à la confidentialité des informations concernant leur santé ainsi que leur situation psychologique, sociale financière ou privée.
  • Les Membres s’engagent à communiquer avec l’enfant et ses proches de façon précise, fondée sur des informations scientifiquement fondées, loyale, complète, non trompeuse et conforme à la loi.
  • Ils s’engagent à préserver et garantir la confidentialité et le droit à la vie privée de l’enfant et de ses proches lors de la diffusion d’informations.
  • Enfin, ils respectent les recommandations des médecins traitants, sans s’immiscer activement dans les relations entre le médecin et ses patients.

Appel à projets européen

Concernant, en outre, la recherche en oncologie pédiatrique, KickCancer, associée à deux autres organisations européennes, a récemment lancé un appel à projets européen. L’objectif ? Susciter une ambition nouvelle pour la recherche européenne dans le domaine de l’oncologie pédiatrique et permettre aux chercheurs de gagner du temps par le financement rapide de leurs projets.

→ Si vous souhaitez être repris comme organisation sur le site childrencancer.be, ou si vous souhaitez introduire une plainte, vous pouvez les contacter à l’adresse info@childrencancer.be

 

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« S’évader d’urgence » : un reportage tout en finesse sur les artistes hospitaliers

L’asbl Télévision Du Monde (TDM) a récemment révélé, sur le web et au cours de son émission TAMTAM diffusée sur La Trois, un reportage tout en finesse sur les artistes hospitaliers. Mis à l’honneur : les Docteurs Zinzins, des clowns professionnel·le·s formé·e·s à la spécificité du jeu en milieu de soin et les conteuses de l’association Hopi’Conte.

Artistes hôpital
Capture d’écran du reportage de TDM

 

Lors de la pandémie, quand ces artistes étaient quasiment à l’arrêt, Hospichild a tenu à mettre en lumière ce métier hors du commun qui donne de la joie aux enfants hospitalisés. Il y a le Pont des Arts, les Clowns à l’Hôpital et bien sûr, les Docteurs Zinzins et Hopi’Conte. Ce sont d’ailleurs à ces deux dernières associations que l’asbl TDM a consacré l’un de ses derniers reportages intitulé « S’évader d’urgence, les artistes en milieu de soin ».

Un reportage hors du temps

Ce que confient les deux intervenantes (Renelde Liégeois pour les Docteurs Zinzins et Françoise Van Innis pour Hopi’Conte) dans ce reportage hors du temps, ce sont leurs histoires au coeur des services pédiatriques ou dans d’autres lieux d’accueil ou d’internement. Plusieurs sujets y sont abordés : leur métier, leur passion, la légitimité de se « produire » en milieu de soin… « Ces artistes font rire, donnent le sourire, tissent un lien unique, fabriquent un petit nuage pour y installer les enfants malades, parfois en fin de vie, hospitalisés ou à domicile, et illuminer leur journée », écrit la réalisatrice (Héléna De Bauw). Au sein du reportage, d’autres personnes, professionnel.le.s ou anciennes patientes, parlent également de façon chaleureuse des Docteurs Zinzins ou d’Hopi’Conte.

Au coeur de leur métier-passion

« Le reportage s’est construit en proche collaboration avec les deux intervenantes. Elles nous ont emmené·e·s en plein cœur de leur métier et de leur passion, en nous mettant en contact avec les intervenant·e·s », peut-on lire sur le site de TDM. Quelques contraintes liées au Covid ont quelque peu changé les plans de la réalisatrice, car le sujet devait initialement être tourné à l’hôpital. Les artistes ont donc été filmés hors contexte, dans leur vie de tous les jours et en se mettant en scène. Et rien que par leurs récits, il est possible d’imaginer ces rencontres hebdomadaires avec les enfants hospitalisés.

Quelques mots sur l’émission TAMTAM

Télévision Du Monde est une maison de production audiovisuelle engagée aux côtés des acteurs associatifs et citoyens. L’asbl crée des programmes pour la TV et le WEB. L’émission TAMTAM, au sein laquelle le reportage sur les artistes hospitaliers a été diffusée, est entièrement réalisée et produite par TDM, depuis 2011. Elle est diffusée, à titre gratuit, sur La Trois (RTBF). Chaque semaine, un reportage est consacré aux personnes ou associations qui agissent sur le terrain pour initier des projets, créer des alternatives et apporter des réponses face aux enjeux sociétaux d’aujourd’hui. Comme l’asbl le proclame : « c’est le rendez-vous des citoyens et associations qui bousculent le monde. »

Sofia Douieb

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