Début août, l’asbl Beyond the Moon, connue habituellement pour offrir des vacances aux enfants malades, a concrétisé son tout premier projet artistique nommé ‘Paint a Smile’. Des fresques « ludiques et interactives » décorent désormais sept chambres du Kids Health Castel ; le service pédiatrique de l’UZ Brussel.
Ces fresques en 3D, offertes gratuitement par Beyond the Moon, ont pour but « d’offrir aux enfants un moment d’évasion et de détente pendant leur séjour à l’hôpital, souvent synonyme de stress, de soucis et de solitude ».
‘Instrument créatif de soutien thérapeutique’
Pascale Somers, directrice et fondatrice de Beyond the Moon a expliqué à l’UZ Brussel : « Notre projet artistique est un instrument créatif de soutien thérapeutique, destiné à soulager la douleur et à alléger les souffrances. L’interaction déclenchée par chacune des fresques en 3D apporte du plaisir et fait apparaître un sourire sur le visage des jeunes patients, ce qui rend un peu plus agréable leur séjour à l’hôpital. En bref, nous proposons aux enfants malades et à leurs familles quelque chose de beau à regarder tout en luttant ensemble contre la maladie. Cela leur fait oublier un environnement médical parfois traumatisant. »
Des familles d’animaux dans les bois pour rendre hommage aux vraies familles
Le professeur Inge Gies, responsable du KidZ Health Castle, hôpital pédiatrique de l’UZ Brussel, a quant à elle ajouté : « Sur les fresques, le château à l’arrière-plan fait référence au Ridderfonds, qui est un projet de l’UZ Brussel Foundation. Avec Beyond the Moon, nous avons pensé que ce serait une bonne idée de faire vivre une histoire à des familles d’animaux dans les bois qui entourent le château. Le Ridderfonds garantit la continuité des soins pour tous les enfants malades, y compris ceux qui sont issus de groupes vulnérables, sans perdre de vue la famille et/ou les aidants. Notre objectif est d’apporter un soutien financier et psychosocial, de soutenir la recherche scientifique et de créer un environnement thérapeutique chaleureux adapté aux enfants. Cela a toujours été le souci premier de notre hôpital pédiatrique. Je trouve que c’est une très belle initiative, elle me fait chaud au cœur. »
Depuis le début du mois de juillet 2021, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola s’est paré d’un tout nouveau jardin sensoriel. À la fois dépaysant et tout proche de l’hôpital, cet espace initié par l’asbl Kids’Care permet à présent aux enfants malades et à leurs proches d’ « échapper au confinement de leur chambre ».
Au sein d’un récent focus sur l’association Kids’ Care, le président de l’asbl, Philippe Goyens, parlait à Hospichild d’un nouveau projet de jardin sensoriel qui devait voir le jour à l’Hôpital des Enfants. Nous apprenons à présent que ce même projet vient tout juste de se concrétiser.
Un jardin capable de stimuler les sens
Voici ce que nous confiait Kids’Care en 2019 : « L’idée de ce jardin est d’apporter un espace apaisant et verdoyant en extérieur pour les enfants malades et leur famille, ainsi que pour le personnel qui a aussi besoin d’air. Il sera sensoriel puisqu’il y aura de jolies fleurs odorantes, un sentier avec différents revêtements (galets, sable…), un carillon animé par le vent… Tous les sens pourront ainsi être stimulés. »
Véritable bulle d’oxygène
Véritable bulle d’oxygène, ce jardin vient se greffer entre la plaine de jeux Lydia’s Ludo, l’Ecole Robert Dubois et la Maison des Parents et l’Hôpital des Enfants. Il jouxte le « jardin à l’hôpital », verger/potager des enfants qui fréquentent l’école Robert Dubois, et a pour principal objectif d’améliorer la qualité du séjour des enfants malades et de leurs proches.
Inauguration en juillet 2021
Si le projet est porté et financé (à hauteur de 100.000 euros) par l’asbl Kids’Care, l’initiative provient, à la base, d’une maman de l’hôpital. Cette dernière a perdu sa fille de 10 mois à l’Huderf et a voulu contribuer à sa manière au bien-être des autres enfants malades. Son projet a enfin vu le jour au tout début de l’été.
Le projet de création de la Maison bruxelloise de l’Autisme est en bonne voie de concrétisation. Mais par souci de contenter tous les acteurs impliqués (familles, aidant.e.s-proches des personnes autistes, adultes autistes, secteur associatif, Centres de Référence Autisme, professionnel.le.s du terrain et pouvoirs organisateurs), une étude que la COCOF a commanditée est actuellement en cours pour permettre à tous de donner son avis.
Effectuée par le Centre ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Expérience) de l’Université Libre de Bruxelles, cette étude se veut la plus transparente possible ; autant du point vue des méthodes que de son déroulement. Et son objectif est clair : faire le point sur les besoins et les attentes du secteur de l’autisme à Bruxelles, et proposer des scénarios de Maison de l’autisme qui répondront à ces besoins.
Une étude en plusieurs phases
Cette grande étude se déroulera en plusieurs phases ou volets successifs :
Une phase d’exploration, déjà lancée, au cours de laquelle les chercheurs entendent récolter un maximum d’informations sur les projets de Maisons de l’Autisme qui ont été concrétisés ailleurs, en Belgique ou à l’étranger. Quels sont les facteurs de succès ou d’échec de ces projets ? Quels sont les points d’attention à tenir à l’œil quand il s’agira de concrétiser le projet bruxellois ? Quelles sont les attentes qu’un tel projet pourrait combler ?
Une phase de consultation du secteur de l’autisme bruxellois, également en cours, afin d’entendre et de comprendre, via un questionnaire, les besoins des acteurs bruxellois. Les associations en lien avec la thématique sont d’ores et déjà consultées à travers des enquêtes, des entretiens et/ou des tables rondes. L’objectif est d’avoir une vue la plus objective et la plus complète possible afin de dessiner un projet de Maison de l’Autisme « sur mesure ».
Une phase de propositions, prévue pour la fin 2021, où les chercheurs travailleront sur l’élaboration de différents scénarios afin de répondre au mieux aux besoins exprimés. En fin de compte, l’étude permettra d’ici à la fin de cette année 2021 de prendre une décision sur le meilleur projet de Maison bruxelloise de l’Autisme.
Autisme en contexte : Théorie et Expérience
ACTE, comme on peut le lire sur son site internet, est un centre de recherche inter-facultaire de l’Université libre de Bruxelles, qui a été créé en 2015, réunit une équipe de recherche interdisciplinaire entièrement dédiée à l’Autisme en Belgique francophone. ACTE fait partie de l’Institut des Neurosciences de l’ULB. L’équipe comprend aujourd’hui une douzaine de chercheur.e.s. Ses membres sont des linguistes, psychologues clinicien.ne.s, neuropsychologues, neuro-pédiatres et pédo-psychiatres. Avec l’objectif principal de contribuer à mieux comprendre la nature et l’origine des difficultés de développement linguistique, de communication et d’intégration sociale qui caractérisent l’autisme, le groupe combine les techniques d’investigation de la psychologie cognitive et clinique et de la linguistique.
Sachez que tout au long de l’étude, cette cellule ACTE rendra ses travaux publics via la plateforme ‘OpenScience Framework’. Cela permettra à n’importe quelle personne concernée par l’autisme de prendre connaissance de l’état d’avancement du projet, et surtout d’émettre ses propositions, suggestions, et autres observations.
L’asbl ‘Les Câlineurs de bébés’ n’a pas encore eu la possibilité, à l’instar de beaucoup d’autres associations, de reprendre physiquement ses activités. Mais ce n’est pas pour autant que ses membres sont restés inactifs. Ils préparent minutieusement leur retour et attendent patiemment de pouvoir recâliner les bébés prématurés au sein des hôpitaux partenaires toujours plus nombreux.
Pour rappel, et comme écrit dans un précédent article, les Câlineurs de bébés sont des bénévoles triés sur le volet qui se rendent dans des unités de néonatalogie pour câliner des bébés prématurés. Soit pour compléter la présence des parents qui ne peuvent pas toujours être suffisamment présents, soit pour tenter de compenser le manque laissé par un parent absent. Et ces câlins sont loin d’être anodins, car en plus d’apporter un sentiment de bien-être et de réconfort aux tout-petits, ils auraient même l’effet d’un sédatif.
Nouveau financement, nouvelles collaborations…
Dans le dernier rapport annuel de l’asbl, on peut notamment lire à quel point Les Câlineurs sont resté actifs durant cette période creuse : « Nous avons continué à chercher des fonds pour notre asbl (précisons en effet que nous avons jusqu’à présent fonctionné exclusivement avec des dons de particuliers et les cotisations des bénévoles) ; nous avons amélioré notre cadre de travail, améliorant et enrichissant en permanence nos relations de collaboration et de confiance, non seulement entre les membres de l’équipe mais aussi avec le personnel hospitalier. » Si l’asbl était active, avant la pandémie, dans deux hôpitaux bruxellois (Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola et Hôpital Delta), plusieurs autres collaborations devraient bientôt voir le jour. Une perspective qui aboutira certainement à un élargissement des activités et à l’engagement de nouveaux bénévoles.
Une équipe « prête et enthousiaste »
À l’avenir également, ils espèrent pouvoir peaufiner la qualité de leur activité en faisant appel à une formatrice qui pourrait leur faire encore mieux comprendre les bébés et comment les soulager. Car il est vrai que le câlinage n’est pas seulement une action de câliner mais engendre aussi beaucoup d’émotions, d’inquiétudes, des possibles transferts et contre-transferts vis-à-vis du personnel hospitalier… « Tout ceci se doit d’être travaillé avec une personne tierce », lit-on dans le rapport. Quoi qu’il en soit, leur « équipe est prête et enthousiaste pour reprendre les activités et les développer afin que cette mission – offrir des relais tendresse aux tout petits hospitalisés -puisse rayonner de façon toujours plus forte. »
Le câlinage en empathie
À propos de la pratique du câlinage, Francine de Bisscop, cofondatrice et administratrice de l’asbl, interviewée par Hospichild lors d’une journée de la prématurité à l’Huderf nous expliquait concrètement que « les séances de câlinage s’effectuent soit le matin à partir de 11h, soit l’après-midi pour ne pas trop empiéter sur les soins quotidiens. L’accord des parents est évidemment essentiel et obligatoire; on leur laisse bien sûr le choix de se rétracter à tout moment. Durant minimum une heure, souvent plus, on est en empathie totale avec le bébé et toute notre énergie est entièrement consacrée au petit bout. Ce qui s’avère exigeant. ». Ce ‘relais tendresse’ se traduit donc par des moments de câlinage où l’enfant est bercé, dorloté, réconforté… afin qu’il puisse bénéficier d’un maximum de chaleur et de tendresse lors de son hospitalisation.
→ Plus d’infos sur l’asbl « Les Câlineurs de bébés » via sa page Facebook
Le week-end dernier, Hospichild a eu l’opportunité, par le biais de l’asbl FratriHa (projet de sensibilisation, de soutien et d’information à destination des fratries de personnes déficientes intellectuelles), d’assister à la pièce de théâtre « Elle est super ta soeur », de la toute jeune compagnie ‘Un soir d’été’. Magali Zambetti, la benjamine de la famille, a livré, seule sur scène, son ressenti, ses souvenirs, ses joies et ses peines face à la trisomie de sa grande soeur Céline et face au handicap en général. Un spectacle rempli d’émotions, de rires et de vérités sur le quotidien par toujours facile à vivre de ces fratries souvent dans l’ombre.
Dans la pénombre de cette petite salle improvisée dans les locaux de l’asbl FratriHa – qu’Hospichild connait bien pour lui avoir déjà consacré un focus-, la joie d’à nouveau assister à un spectacle était palpable. Quand Magali est arrivée sur scène, son regard a immédiatement figé l’assistance. Tout le monde savait qu’elle allait nous parler de sa soeur Céline et de son chromosome supplémentaire. Mais aussi de sa vie à elle et de son statut de « soeur de ». De la vie de son autre soeur Delphine aussi, et puis de leurs parents. De tous ceux, finalement, qui vivent la même situation et qui se reconnaîtront certainement dans les propos de Magali… Cette pièce, c’est « un cri contre l’individualisme, le repli sur soi et les gens négatifs ; une déclaration d’amour à la différence ».
Punchlines incisives sur la perception du handicap
Tout au long du spectacle, la comédienne n’a pas eu peur de dire ce qu’elle pensait; autant à sa soeur qu’à tous ces « cons » qui « collent des étiquettes sur les personnes plutôt que sur les pots ». Elle a évoqué, de manière drôle et sensible, des situations parfois complexes et dérangeantes, tels que ces regards insistants des gens au restaurant ou le fait que le serveur ne s’adresse pas directement à elle, comme si elle n’allait pas comprendre… « J’aimerais que vous regardiez Céline comme vous me regardez aujourd’hui », a notamment lancé Magali. Nombreux ont été les moments d’émotion, souvent mêlés à l’humour. Je pense par exemple aux enregistrements audio de Céline qui ont été diffusés pendant le spectacle : « La trisomie ça fait partie de moi depuis la naissance »… Et puis quand la comédienne parle de la différence, de l’inclusion, du handicap au sein de la société et qu’elle s’indigne que les gens ne soient pas encore assez ouverts ; et qu’après, elle affirme, comme si elle parlait à sa soeur : « Moi j’ai un avis, toi tu sais ».
Quid de l’après, quand les parents ne seront plus là ?
Entre deux anecdotes sur sa soeur (comme sa passion pour Stéphane Bern, pour la danse, pour Christophe Maé…), Magali a évoqué un sujet tabou dans les familles confrontées au handicap : la responsabilité des frères et soeurs lorsque les parents ne seront plus là. Cette problématique, Eleonore Cotman, fondatrice deFratriHa, en avait parlé lors de notre interview avec elle : « Les fratries adultes se demandent souvent comment vivre leur vie de couple ou de famille en intégrant leur frère/sœur, comment s’organiser une fois que les parents ne seront plus là, et aussi, la place qu’ils ont en tant que fratrie au sein des institutions. » Dans sa pièce, Magali s’inquiétait de savoir si elle allait devoir « remplacer » sa maman avec qui Céline a une relation extrêmement fusionnelle ; elle s’inquiétait du contact qu’elle allait avoir avec l’institution spécialisée ; elle s’inquiétait des multiples allers-retours vers le centre : « Aller la chercher au centre, lui faire à manger, s’occuper d’elle, la reconduire au centre ; aller la chercher au centre, lui faire à manger, s’occuper d’elle, la reconduire au centre ; aller la chercher au centre… », a répété une dizaine de fois la comédienne en tournant à toute vitesse sur la scène.
Hommage à tous ces laissés pour compte
À la fin de la pièce, Magali a tenu à mettre en avant toutes ces personnes avec un handicap qui ont bien plus de choses à nous apprendre qu’on ne le pense et qui débordent souvent d’humour et de joie de vivre. Elle les a citées une à une avec chaque fois une anecdote vécue : « Je pense à unetelle qui, au moment de prendre le bus a suggéré qu’on prenne plutôt l’hélicoptère ; je pense à untel qui demande constamment combien d’étoiles scintillent dans le ciel ; … » Le but de cette pièce est d’ailleurs de braquer un projecteur sur le handicap afin qu’il fasse enfin partie de la société et que les gens ne soient plus choqués ou dérangés par la présence de la différence. Au moment de l’échange avec le public, après la représentation, Magali parlait avec envie de l’association québequoise « Personne D’Abord » et de tout ce qu’ils accomplissent au sein de leur ville. Là-bas, l’inclusion est apparemment partout et ne pose plus de souci. Une réalité qui, espérons-le, aura peut-être un écho chez nous, un jour…
