Initiatives

Appel à bénévoles pour l’action « Épilepsie, lavons les préjugés ! »

À l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, La Ligue francophone belge contre l’épilepsie lance la 3e édition de son « opération savons » pour soutenir les personnes souffrant d’épilepsie. Elle veut « laver les préjugés » et recherche pour ce faire des bénévoles en charge de vendre des savons couleur « violette » (symbolisant l’épilepsie) au profit de la Ligue. 

« Grâce cette opération, nous voulons sensibiliser le public et récolter des fonds pour renforcer nos actions visant à améliorer la qualité de vie des patients. REJOIGNEZ-NOUS ! », écrit la Ligue francophone belge contre l’épilepsie. 

Cinq euros le savon

Les savons censés laver les préjugés contre l’épilepsie seront vendus au prix de 5€. Ils sont artisanaux, au lait d’ânesse et produits en Belgique. Leur couleur – et parfum – violette n’est pas choisie au hasard puisqu’elle symbolise internationalement l’épilepsie.

Appel aux volontaires

Pour participer à l’action de la Ligue, deux options sont possibles : acheter des savons et vendre des savons. Pour cette deuxième option, l’asbl recherche des volontaires qui écouleraient plusieurs produits, soit autour d’eux, auprès de l’entourage, au travail, à l’école… soit en proposant un dépôt-vente dans les commerces de quartier (pharmacies, librairies, coiffeurs…)

En pratique

Pour proposer votre aide en achetant ou en devenant vendeur bénévole, vous pouvez contacter directement la Ligue au 02.344.32.63 ou par e-mail à info@ligueepilepsie.be. Vous pouvez également :

C’est quoi au juste l’épilepsie ?

Pour rappel, « L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. » Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

 

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Noël magique en pédiatrie, malgré tout ! – 14e édition

La 14e édition du Noël magique à l’hôpital a débuté et vous permet de gâter les petits patients hospitalisés au sein des unités pédiatriques d’hôpitaux situés en France, au Luxembourg et, bien sûr, en Belgique.

 

À Bruxelles, seuls trois hôpitaux participent à l’aventure : l’Hôpital des Enfants, l’Hôpital Delta et les Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Comment offrir un Noël magique aux enfants hospitalisés ?

Pour émerveiller ces enfants lors des fêtes de fin d’année, plusieurs options sont possibles (et cumulables) :

  • Simplement cliquer et donner son avis sur les autres initiatives de l’agence Good-4you. Soit vous validez l’idée, soit vous les aidez à l’améliorer. Grâce à ce vote, l’unité pédiatrique de votre choix recevra alors 1 euro en jouet lors de la nuit de Noël. (Vous avez jusqu’au 24 décembre pour rassembler vos clics solidaires).
  • Faire un don financier allant jusqu’à 5.000 euros et qui sera doublé par les partenaires de Noël magique !
  • Relever le Défi Câlin pour devenir le super Père Noël de l’année ! 1.000 euros de jouets peuvent ainsi être remportés pour les enfants.

Chaque don se transforme en jouet équitable

En fonction de ses besoins, chaque hôpital pourra choisir parmi une gamme de plus de 1.500 jouets équitables créés par la coopérative Pachamama. Cette dernière crée des jouets, des jeux de société ou des peluches éthiques, parfois personnalisés pour des marques ou des musées (Pairi Daiza, Le Louvre…) L’objectif n’est pas de faire du profit, mais bien de promouvoir le commerce équitable. Une raison de plus pour participer à l’action solidaire « Noël magique » qui a permis, l’an passé d’offrir aux enfants hospitalisés plus de 68.000 euros de jouets.

→ Toute les infos sur le site de Noël magique

 

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Des cartes de vœux pour soutenir les enfants atteints de mucoviscidose

Envie d’envoyer de belles cartes de vœux à votre famille ou à vos amis ? Pensez à joindre l’utile à l’agréable en passant commande sur le site web de l’association MUCO. De cette façon, vous aurez la possibilité d’aider les enfants atteints de mucoviscidose ; une maladie rare encore incurable.

Voici l’appel lancé par l’association MUCO : « La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique. Le mucus épais entrave la respiration et la digestion. La muco est toujours une maladie incurable, c’est pourquoi nous fondons tous nos espoirs sur la recherche scientifique. Pour chaque carte vendue, l’Association Muco investit 1 euro dans des projets destinés à aider les 1.362 patients atteints de mucoviscidose à mieux se battre contre leur maladie. De tout cœur, merci ! »

C’est quoi au juste la mucoviscidose ?

Selon la définition de l’association, la mucoviscidose ou muco (cystic fibrosis en anglais) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Elle touche actuellement quelque 1.360 enfants, jeunes et adultes dans notre pays. La mucoviscidose est une maladie grave et complexe qui se traduit par la formation d’un mucus épais et collant dans tout l’organisme. Ce mucus épais, difficile  expectorer, engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La maladie provoque des infections respiratoires récurrentes, des pneumonies, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs. La mucoviscidose ne touche donc pas uniquement les poumons, mais d’autres organes également.

Soutenir les enfants atteints de la maladie

En plus des cartes de voeux, il vous est possible d’acheter d’autres petites choses disponible sur le site de l’association MUCO : chaussettes rigolotes, pralines, singes en peluche, sonnettes de vélo, etc. N’hésitez plus et faites des achats utiles pour les fêtes !

 

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Un site flambant neuf pour le nouveau pôle hospitalier H.U.B

Le nouveau pôle hospitalier ’Hôpital Universitaire de Bruxelles’ ou ‘H.U.B.’ vient d’annoncer le lancement de son site web. Il s’agit d’une véritable plateforme centrale d’informations pour les patients, les partenaires et les collaborateurs.

Il y a quelques mois, lors de la visite des nouveaux locaux de l’unité de pédopsychiatrie de l’Huderf, Hospichild a pu rencontrer Renaud Witmeur, le CEO de l’H.U.B. Voici ce qu’il a déclaré :« L’Hôpital Universitaire de Bruxelles est le plus grand centre hospitalier national. Il comprend plusieurs hôpitaux comme Érasme, l’Institut Jules Bordet et l’Huderf. En outre, les hôpitaux Brugmann et Saint-Pierre ne font pas partie du projet, mais sont néanmoins considérés comme des partenaires naturels. Il s’agit, avec le HUB de « transcender tous les clivages ». Car c’est un centre de référence inouï où l’on soigne plus de 1000 patients tous les mois. »

Renaud Witmeur, CEO de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles – ©Sofia Douieb

(Communiqué de presse de l’H.U.B)

L’H.U.B, la réunion de trois institutions de renom

Constitué depuis octobre 2021, le H.U.B. est l’Hôpital académique de l’ULB. Il réunit l’Hôpital Erasme, l’Institut Jules Bordet et l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Son objectif : allier la santé à l’accessibilité pour tous et viser l’excellence des soins au travers de sa triple mission de soins, de recherche et d’enseignement. Une plateforme d’informations était plus que nécessaire. Elle est destinée à communiquer du mieux possible vers les différents acteurs qui composent le réseau de ce grand ensemble de plus de 6.000 collaborateurs, implanté au cœur de la région bruxelloise. Le site web, qui se veut le plus ergonomique et intuitif possible, s’adresse à tous : aux patients, aux partenaires, à la presse, à ceux qui souhaiteraient rejoindre l’un des plus grands employeurs de Bruxelles, aux futurs chercheurs, aux étudiants…

Plateforme centrale de communication

Vous trouverez, sur le site web de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, les liens qui vous dirigeront vers les bonnes ressources des différentes institutions, que ça soit pour la prise de rendez-vous, la recherche de services ou de professionnels, les contacts, les informations pratiques d’accès, … Un site web qui sera amené à évoluer pour intégrer de plus en plus de nouvelles fonctionnalités. Nous mettrons également le site web à jour régulièrement avec les actualités qui font le quotidien de nos trois institutions : succès, nouveautés dans le traitement et le diagnostic, avancées scientifiques, acquisitions d’importance majeure pour la recherche et les soins, …. Visitez notre section actualités pour être toujours au courant des dernières innovations en matière de santé !

À propos de l’H.U.B

L’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) regroupe l’Institut Jules Bordet, l’Hôpital Erasme et l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF). Créé en 2021 à l’initiative de la Ville de Bruxelles et de l’Université Libre de Bruxelles (ULB), ce grand pôle hospitalier universitaire garantit à la fois des soins de santé de haute qualité et accessibles à tous ainsi que l’excellence dans la formation et la recherche. L’H.U.B compte 1.420 lits d’hospitalisation et plus de 6.000 membres du personnel, dont 841 ETP médecins et 3.975 ETP non médicaux. L’H.U.B a pour ambition d’offrir à l’ensemble de ses équipes un cadre de travail épanouissant et attractif, avec des possibilités de formation et d’évolution professionnelle, tout en garantissant la pérennité et donc la viabilité financière de l’ensemble.

 

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Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement

Le 22 novembre, c’est la Journée Internationale de la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 personne sur 2 200. Ce syndrome touche également le quotidien de leurs familles et leurs proches.

Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez. 

Sensibiliser pour mieux traiter

Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement ! C’est pourquoi ce 22/11, nous rejoignons le mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. À cette occasion, vous verrez également l’illumination en rouge de nombreux bâtiments, à travers toute l’Europe. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations. 

Maladies rares en Belgique

À Bruxelles, faute de centres d’expertise reconnus pour les maladies rares, des centres de référence sont accessibles dans trois hôpitaux universitaires disposant d’une « fonction maladies rares ». Cette sorte de label créé en 2014 suite à l’adoption du Plan belge pour les maladies rares, atteste que l’Hôpital universitaire UZ Brussel, le CHU ULB Erasme et les Cliniques universitaires UCL Saint- Luc disposent d’une expertise avérée pour ce type de maladies. À côté de ces trois structures, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola offre également un suivi pédiatrique de qualité dans le domaine.

Les associations telles que RaDiOrg ou Rare Disorders Belgium (RDB) chapeautent, quant à elles, l’ensemble des associations de patients atteints d’une maladie rare et font en sorte que leurs voix soient entendues aussi bien auprès du politique que du grand public. Quant à la recherche dans le domaine, elle manque encore cruellement de moyens et de soutien de la part des firmes pharmaceutiques ; forçant des organismes tels que Belgian Kid’s Funds à se démener pour récolter des fonds. Pour les ressources, enfin, la plateforme Orphanet est incontournable.

 

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