Initiatives

Un kit éducatif pour parler de la mucoviscidose aux enfants

L’association Muco vient de lancer un nouveau kit éducatif destiné aux  7-10 ans. Le but : expliquer la mucoviscidose aux enfants de manière ludique via un jeu de chevaliers. L’enfant malade pourra jouer avec ses compagnons de classe et leur permettre de mieux comprendre ce qu’il traverse au quotidien.

Illustration : association Muco

Les enfants atteints de muco peuvent heureusement fréquenter l’école. Comme la plupart des traitements s’effectuent à la maison, il n’est pas utile de donner tous les détails à l’ensemble de la classe. Mais lorsque certains élèves posent des questions ou que l’enfant atteint de mucoviscidose est absent pendant une longue période ou qu’il a besoin de plus de soins, cela s’avère nécessaire. Or, il n’est pas toujours facile de parler de la mucoviscidose en classe. La plupart des enfants atteints de muco n’ont pas envie de se faire remarquer. C’est pourquoi l’association a décidé de redynamiser son kit éducatif en le transformer en un jeu ludique et interactif.

Un jeu à proposer en classe, pour mieux comprendre la muco

De façon active, les élèves apprennent à connaître la muco et arrivent ainsi à une compréhension appropriée de la maladie dont souffre leur camarade de classe. À l’aide de ce jeu muco, les enfants de 7 à 10 ans sont amenés à pouvoir parler ouvertement de la mucoviscidose. L’élève atteint de muco ressent ainsi une ouverture d’esprit et du soutien par rapport à sa maladie, ce qui lui donne plus d’espace pour apprendre à la gérer dans sa classe. Bien sûr, les parents doivent toujours donner leur accord pour que la muco soit au centre de toutes les attentions dans la classe par le biais de ce pack éducatif. Pour l’instituteur.trice, le jeu demande une heure de travail d’impression et de préparation.

Répondre au mieux aux besoins

Ce kit éducatif amélioré est le fruit d’une longue collaboration entre toutes les personnes concernées de près ou de loin par la maladie. Chacun a pu souligner les différents aspects sur lesquels mettre l’accent et les points importants à aborder. L’ensemble de ces réflexions a donné naissance à ce jeu éducatif à la fois ludique et interactif. Le personnage principal, le chevalier Sol, vit dans le pays magique de Solicie. Elle vit dans son château jusqu’au jour où un grand danger menace son royaume. Sol ne peut évidemment pas rester sans rien faire. Mais comme elle ne peut pas lutter seule contre cette menace, elle demande l’aide de tous les élèves de la classe pour mener le combat. Le fait que le Chevalier Sol soit atteint de mucoviscidose ne l’empêche pas de se lancer dans l’aventure…

C’est quoi au juste la mucoviscidose ?

Selon la définition de l’association, la mucoviscidose ou muco (cystic fibrosis en anglais) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Elle touche actuellement quelque 1.360 enfants, jeunes et adultes dans notre pays. La mucoviscidose est une maladie grave et complexe qui se traduit par la formation d’un mucus épais et collant dans tout l’organisme. Ce mucus épais, difficile  expectorer, engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La maladie provoque des infections respiratoires récurrentes, des pneumonies, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs. La mucoviscidose ne touche donc pas uniquement les poumons, mais d’autres organes également.

Plus d’infos sur le kit éducatif

Tous les documents peuvent être facilement téléchargés ou imprimés sur le site dédié à ce kit éducatif sur la muco. L’utilisation du jeu est entièrement gratuite. Si vous souhaitez en savoir plus, contactez Ann au 02/663.39.02 ou via ann@muco.be. 

 

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Tombola hors norme pour venir en aide aux enfants gravement malades

Make-A-Wish Belgium South, association qui exhausse les souhaits des enfants gravement malades, organise une tombola hors norme et solidaire avec l’aide de plusieurs grands artistes. Des lots incroyables sont d’ores et déjà mis en jeu et peuvent être remportés en achetant des tickets (10€ chacun) au profit de l’association.

Remporter le double disque d’or « Racine Carrée » signé par Stromae, avoir son propre personnage dans le prochain livre d’Amélie Nothomb, rencontrer Eden Hazard, assister à un concert privé de Pierre de Maere… Ce sont-là des exemples de gros lots à gagner si vous décidez de participer à cette grande tombola au profit de Make-A-Wish. Vous avez à la fois la possibilité de gagner un très beau cadeau et en même temps d’aider l’association à réaliser le rêve d’un enfant gravement malade. Il vous reste jusqu’au 31 mai pour participer à la tombola.

Une tombola pour la bonne cause

Tous les lots à remporter seront mis en jeu lors de cette tombola d’exception organisée par l’association Make-A-Wish Belgium South via la plateforme Naojo, du 3 au 31/05/2022. Via www.naojo.com, l’internaute choisit l’expérience qui le tente et achète autant de billets de tombola qu’il souhaite. Le prix d’un billet s’élève à 10 euros. Un maximum de billets de tombola est disponible pour chaque lot. Une fois le quota maximal atteint, il ne sera plus possible d’acheter des billets. « Nous sommes très enthousiastes de mettre notre plateforme de tombolas solidaires d’exception Naojo au service de Make-A-Wish. Grâce à la généreuse implication de nombreuses personnalités, tous les participants ont une chance de remporter des expériences et des lots d’exception avec une simple participation de 10€ » a expliqué Patrick Dumont, Happy founder de Naojo.

Make-A-Wish, quèsaco

« La vie d’un enfant ne devrait pas être rythmée par la maladie, les hôpitaux et les traitements. Elle devrait être remplie d’émerveillement, de joie et d’espoir. Je pense que tout le monde est d’accord là-dessus. En travaillant au quotidien pour notre association, je sais pourquoi je me lève chaque jour », s’est réjouit Marine Devillers, Chief Executive Officer. Car Make-A-Wish tente au quotidien de réaliser les souhaits des enfants gravement malades. Mais la réalisation d’un vœu a forcément un coût (de 2.500 à 3.000 euros) et la liste d’attente dépasse constamment les 90 vœux. Parmi ceux les plus sollicités : rencontrer Mickey, aller en voyage ou dans un parc d’attractions, recevoir un ordinateur, faire une journée shopping… Autant de souhaits qui deviennent difficiles d’accès aux familles éprouvées par la maladie d’un enfant et les frais démesurés que ça peut parfois engendrer. Il est certain qu’un coup de pouce d’une association comme Make-A-Wish offrir une bulle d’oxygène et un moment de bonheur pour l’enfant et sa famille.

Soutenir l’association

Cette tombola n’est qu’un moyen parmi d’autres de récolter des sous pour la fondation. Si vous désirez soutenir Make-A-Wish, plusieurs possibilités existent :

  • Lancer une collecte Facebook : vous fêtez votre anniversaire, votre anniversaire de mariage, vous relevez un défi sportif… et souhaitez mobiliser votre réseau sur Facebook ? Créez une collecte et récoltez des fonds pour soutenir les enfants gravement malades. Le montant récolté est intégralement reversé à notre association (aucun frais ne sont prélevés par Facebook). Les fonds récoltés sur les cagnottes Facebook ne sont pas déductibles fiscalement. Démarrer une collecte dès maintenant.
  • Faire un don : via le formulaire en ligne, via un virement sur notre compte bancaire (BE92 3101 1226 1523 – BIC : BBRUBEBB – Communication : Don).
  • Organiser un événement : vous avez une idée d’évènement que vous aimeriez organiser afin de récolter des fonds pour Make-A-Wish Belgium South ?
    Remplissez dès lors le formulaire dédié. Les équipes de l’association reviendront vers vous dans les plus brefs délais afin de discuter plus amplement de votre projet.

     

→ Participer à la tombola

→ Vers le site web de Make-A-Wish

 

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Éviter les chutes des enfants hospitalisés : les conseils de l’Huderf

Constatant une recrudescence des chutes des enfants hospitalisés, l’Hôpital des Enfants a décidé de publier quelques recommandations utiles. Car les chutes, dont les conséquences sont souvent plus lourdes chez les enfants malades, peuvent facilement être évitées. Voici quelques conseils à destination des parents. 

© Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Si votre enfant tombe à l’hôpital, alertez sans tarder un membre de l’équipe soignante.

→ Retrouvez tous les conseils pour participer à la qualité et la sécurité des soins de votre enfant.

→ Plus d’informations sur la démarche qualité et sécurité de l’Huderf.

Recommandations pour les enfants de tout âge

  • Si vous quittez l’unité, signalez-le au personnel infirmier afin qu’il puisse surveiller votre enfant.
  • Seul un lit adapté à l’âge et à l’état de votre enfant (avec des barreaux jusqu’à 3 ans) lui permettra de dormir en toute tranquillité à l’hôpital sans risque de chute.
  • Des barreaux de lit relevés jusqu’en haut augmentent la sécurité de votre enfant.
  • Un enfant qui essaye à plusieurs reprises de sortir de son lit (avec barreaux) sera installé dans un lit junior (lit proche du sol).
  • Actionnez toujours le frein des roulettes du lit.
  • Quand l’enfant a subi une opération, un examen sous anesthésie ou une sédation, le risque de vertiges au moment de se mettre debout, augmente. L’enfant doit s’asseoir un moment dans son lit avant de se mettre lentement debout. Il faut soutenir l’enfant, lorsqu’il se lève pour la première fois.
  • Veillez à ce que la chambre reste en ordre et ne laissez rien traîner de superflu au sol (jouets par exemple).
  • Assurez-vous que les appareillages de soins (pied à perfusion, sonde, etc.) ne soient pas dans le chemin.
  • Soyez vigilant lorsque le sol est glissant et n’hésitez pas à interpeler un membre de l’équipe si vous constatez du liquide parterre.

Recommandations spécifiques | Nouveau-nés et nourrissons (0 à 18 mois)

  • Gardez un contact physique avec votre enfant quand les barreaux du lit sont abaissés, quand vous le changez sur la table à langer ou quand vous le pesez sur la balance.
  • Quand l’enfant se trouve dans une chaise d’enfant, un buggy, un relax ou un maxi-cosi, il doit être attaché. De plus, il ne peut pas être seul.
  • Si votre enfant a moins de 18 mois ou des difficultés à marcher, laissez-le toujours dans son lit et pas au sol au moment où vous partez.
  • Les barreaux du lit doivent toujours être relevés jusqu’en haut.
  • Si vous vous sentez somnolent alors que vous tenez votre enfant dans vos bras, placez-le dans son lit avec les barreaux relevés. Si vous vous endormez, l’enfant peut tomber de vos bras.

Recommandations spécifiques | Pour les petits (18 mois à 5 ans)

  • Pour éviter que votre enfant ne grimpe hors du lit, nous vous demandons d’accrocher les jouets sur le lit en treillis aussi haut que possible et de ne pas laisser de boîte ou de grands jouets dans le lit.
  • Ne laissez pas votre enfant se tenir debout dans un lit junior.
  • Les vêtements de jour et les pyjamas doivent s’arrêter au-dessus des chevilles pour éviter que votre enfant ne trébuche.
  • Apportez des chaussures / chaussons antidérapants et veillez à ce que votre enfant ne circule pas en collants ou chaussettes dépourvus de semelles antidérapantes.
  • Si votre enfant a une perfusion ou un moniteur, assurez-vous que les câbles ne présentent pas de risque de chute. De plus, ne laissez jamais votre enfant se déplacer seul avec la perfusion.
  • Accompagnez votre enfant aux toilettes / à la salle de bain. Surtout s’il a une perfusion, s’il est sous médication ou pendant les 24h qui suivent une opération.
  • Les corridors, les chambres de service ou les paliers ne sont pas des es paces de jeux, ni des lieux où laisser courir les enfants.
  • Accompagnez votre enfant s’il quitte sa chambre.
  • Les enfants non accompagnés ne sont pas admis dans la salle de jeux.

Recommandations spécifiques | Pour les enfants un peu plus grands (à partir de 6 ans)

  • Ne laissez jamais votre enfant dans un lit en position haute, mais bien en position basse, avec les freins.
  • Ne laissez pas votre enfant se tenir debout sur le lit.
  • Placez à la portée de votre enfant les objets dont il pourrait avoir besoin (sonnette, lunettes, bouquins, tablette, …).
  • Les vêtements de jour et les pyjamas doivent s’arrêter au-dessus des chevilles pour éviter que votre enfant ne trébuche.
  • Apportez des chaussures / chaussons antidérapants et veillez à ce que votre enfant ne circule pas en collant ou chaussettes dépourvus de semelles antidérapantes.
  • Si votre enfant a une perfusion ou un moniteur, assurez-vous que les câbles ne présentent pas de risque de chute.
  • Ne laissez pas votre enfant aller seul sous la douche s’il est malade ou en cas de vertiges.
  • Les corridors, les chambres de service ou les paliers ne sont pas des espaces de jeux, ni des lieux où laisser courir les enfants.

 

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Maison bruxelloise de l’Autisme : le projet se concrétise !

Le projet de création de la Maison bruxelloise de l’Autisme, porté par la COCOF et le Service Phare notamment, est en bonne voie de concrétisation. L’étude de faisabilité vient d’arriver à son terme au bout de six mois et le projet attend maintenant sa mise en œuvre effective. Pour ce faire, un chef de projet sera désigné à brève échéance afin de constituer les équipes de départ et de chercher les partenariats possibles.

maison bruxelloise autisme

Il y a six mois – Hospichild en parlait au sein d’un article -, une étude effectuée par le Centre ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Expérience) de l’Université Libre de Bruxelles a débuté. Cette étude se voulait la plus transparente possible ; autant du point vue des méthodes que de son déroulement. Et son objectif était clair : faire le point sur les besoins et les attentes du secteur de l’autisme à Bruxelles et proposer des scénarios de Maison de l’autisme qui répondront à ces besoins. Voici quelques résultats encourageants de cette étude.

Une Maison de l’Autisme qui répondra à de réels besoins

Au terme de cette étude, trois orientations clés ont été décidées pour que la Maison bruxelloise de l’Autisme répondent à de réels besoins :

  • Guidance et soutien : la Maison de l’Autisme interviendrait comme un centre d’orientation individualisé concernant tous les aspects de la vie quotidienne, en plus d’offrir un soutien psychologique aux personnes autistes et à leurs proches.
  • Formation et sensibilisation : la Maison de l’Autisme pourrait contribuer à la formation continuée des professionnels du secteur de l’autisme, mais aussi à la formation des parents et proches de personnes autistes.
  • Loisirs et rencontres : la Maison de l’Autisme organiserait des activités de loisirs pour enfants et adultes, sur place ou à l’extérieur. Parallèlement, elle serait un lieu pour des groupes de parole thématiques, pour les personnes autistes et/ou pour leurs proches.

Création d’une base de données sur l’autisme à Bruxelles

En plus de ces trois manières de faire vivre la Maison bruxelloise de l’Autisme et de répondre aux besoins des publics concernés, il est prévu qu’une importante base de données sur l’autisme soit créée. Le Service Phare explique : « Cette base de données centraliserait l’ensemble des opérateurs actifs pour et par les personnes autistes : petite enfance, enseignement, formation professionnelle, emploi, logement, loisirs, protection judiciaire, aide administrative, soutien psychologique, formation des accompagnants et des parents… Pour chacun d’eux, des informations seraient reprises quant au nombre de places disponibles et en file d’attente, au public de bénéficiaires concerné, les coordonnées des prestataires, etc. Cette base de données serait créée par des chercheurs sous le contrôle d’un comité scientifique composé de membres académiques universitaires ainsi que de représentants de centres de référence sur l’autisme. Elle serait tenue à jour en permanence. »

 

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Prématurité : le KCE plaide pour limiter la séparation parents/nouveau-né

Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a publié, ce mardi 22 mars, un rapport au sujet des conséquences négatives de la séparation précoce des parents avec leur nouveau-né prématuré. Ce rapport, selon le communiqué diffusé par le KCE, analyse les modèles de soins de développement décrits dans la littérature et la manière dont ils pourraient être optimalisés en Belgique.

Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé s’explique : « Les premiers jours de vie sont cruciaux pour la création du lien d’attachement entre un nouveau-né et ses parents. Une séparation juste après la naissance peut perturber la constitution de ce lien profond et avoir des conséquences sur le développement ultérieur de l’enfant. Or il n’est pas rare qu’un nouveau-né – surtout s’il est prématuré – doive être hospitalisé en néonatologie pendant quelques jours ou semaines. Les recherches en psychologie du développement ont été à l’origine des « soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille » qui visent à minimiser la séparation entre un nouveau-né et ses parents et à favoriser les interactions entre eux en toutes circonstances. Ces soins sont déjà proposés dans de nombreux hôpitaux belges, mais pas dans tous. Environ 120 000 bébés naissent chaque année en Belgique, et 12 % d’entre eux doivent être pris en charge en néonatologie, parfois pour quelques jours, mais parfois aussi pour plusieurs semaines. Les deux tiers sont des prématurés (c’est-à-dire qu’ils sont nés avant 37 semaines de grossesse) et les autres sont des bébés nés à terme mais qui nécessitent des soins intensifs pour d’autres causes (p. ex. une malformation congénitale).

L’attachement, un concept fondamental

Or, on le sait depuis les années 1950, les premiers jours de vie sont cruciaux pour la création du lien d’attachement entre le nouveau-né et ses parents. Tout nouveau-né est biologiquement programmé pour rechercher la proximité physique d’un adulte qui réponde à son besoin de protection, et réciproquement, le bébé stimule ses parents à lui offrir proximité, tendresse et confort. Une séparation précoce du nouveau-né et de ses parents peut perturber la constitution de ce lien profond et avoir des conséquences sur le développement ultérieur de l’enfant, tant en termes de santé physique que de santé mentale.

Les soins de développement centrés sur le nouveau-né et sa famille

Le concept d’attachement a fait l’objet de très nombreuses recherches en psychologie développementale ces trente dernières années, pour mener au déploiement des « soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille ». Ces soins reposent sur un ensemble de principes visant tous à minimiser la séparation entre un nouveau-né et ses parents et à favoriser les interactions entre eux en toutes circonstances. La forme probablement la mieux connue chez nous est le soin « peau à peau » aussi appelée « kangourou » qui consiste à positionner le nouveau-né nu, poitrine contre poitrine et peau contre peau, avec l’un des parents. L’Initiative Hôpital Amis des Bébés, qui a été introduite en Belgique par le SPF Santé publique pour encourager l’allaitement maternel, fait aussi partie de cette démarche.

Mais les soins de développement comprennent beaucoup d’autres dimensions, notamment permettre aux parents d’avoir accès à l’enfant 24h sur 24, les former à comprendre les signaux émis par leur enfant et à y répondre, les familiariser avec des soins potentiellement intimidants et les soutenir dans cette expérience émotionnellement fragilisante, etc.
Pour les soignants, les soins de développement sont très exigeants, car ils nécessitent énormément de temps et de précautions vis-à-vis de l’enfant, mais aussi d’attention et de disponibilité vis-à-vis des parents. Sans parler des nombreuses formations nécessaires pour se maintenir à jour, car les connaissances scientifiques évoluent rapidement dans ce domaine.

Déjà bien présents dans les services de néonatologie belges, mais pas encore partout

Beaucoup d’hôpitaux belges proposent déjà les soins de développement dans leurs unités de néonatologie, mais c’est encore loin d’être le cas de tous. C’est pour cette raison que le KCE a réalisé l’étude publiée aujourd’hui. Quels sont les modèles de soins de développement décrits dans la littérature qui sont les plus valables ? Quelles sont les meilleures pratiques mises en œuvre dans d’autres pays pour réduire la séparation entre l’enfant et ses parents ?  Comment les parents vivent-ils une telle situation ? Quels sont les obstacles et les facilitateurs à l’expansion des soins de développement en Belgique ? Comment solutionner les problèmes identifiés ? L’accent a été mis dans ce rapport sur les nouveau-nés prématurés mais ces résultats sont bien sûr valables pour tous les bébés admis en soins néonatals, et ce tout particulièrement dans le contexte actuel de raccourcissement des durées de séjour des mamans en maternité.

Des recommandations à court et à long terme

Les recommandations du KCE portent à la fois sur le court et le long terme. C’est en effet un travail de longue haleine qui sera nécessaire pour favoriser la diffusion de cette philosophie dans les hôpitaux. Par exemple, c’est dès aujourd’hui qu’il faut repenser l’architecture des services néonatals pour y faire plus de place aux parents, ou objectiver la charge de travail des soignants afin de mieux définir le cadre du personnel nécessaire. C’est aussi maintenant, dans la foulée de la réforme des hôpitaux, qu’il faut clarifier le financement des unités néonatales intensives (NIC) et locales (N*) et des transferts entre elles.

Mais en attendant ces changements qui prendront du temps – et des moyens –, certaines mesures peuvent déjà être mises en place. Elles nécessiteront une certaine créativité pour pouvoir réduire au minimum la séparation entre les parents et leur enfant et prévoir pour eux des solutions d’accompagnement et d’hébergement. S’y ajoutent quelques recommandations qui dépassent le cadre strict de services de néonatologie et qui ont une portée plus sociétale, comme le renforcement des services d’aide aux familles à domicile ou la prolongation du congé de naissance pour les pères ou les co-parents dont l’enfant est hospitalisé à la naissance. »

 

→ Lire le rapport complet du KCE

 

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