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« Le Cirque du Vent » : un livre du Pont des Arts pour ouvrir l’imaginaire des enfants hospitalisés

L’asbl Le Pont des Arts vient d’auto-éditer son tout premier livre pour enfants. Écrit par Gauvain Duffy et illustré par Véro Vandegh, « Le Cirque du Vent » parle d’un voyage en mer ; d’un cirque sur un bateau ; d’un rêve avec un dragon qui touche le soleil… Cet ouvrage se base sur un spectacle habituellement joué au chevet des enfants hospitalisés et sera donc logiquement offert aux écoles et bibliothèques des services pédiatriques. Hospichild a rencontré virtuellement les deux artistes du Pont des Arts à la base de ce beau projet. 

Photo : Sofia Douieb

Le livre, vendu 19 euros au profit des activités du Pont des Arts, est sorti le 15 septembre dernier. Un vernissage a été organisé le 9 octobre avec les gravures de l’illustratrice et une lecture de quelques passages par le conteur. Depuis lors, de beaux commentaires ont déjà été adressés à l’équipe ; tous saluent la qualité des gravures et la beauté du texte. Selon Gauvain Duffy, ce dernier est écrit en langage soutenu et imagé et ne s’adresse donc pas aux trop petits enfants (10 ans s’il est lu seul, 6 ans s’il est lu par un adulte qui peut expliquer les termes plus compliqués, repris dans un glossaire à la fin du livre).

« C’est l’histoire d’une traversée où tous les personnages trouvent leur place » 

Comme les enfants hospitalisés, les personnages du livre (Emeline, Chayton, Monsieur Henri, Déborah, Babu…) viennent de divers horizons avec des passés différents et souvent flous. Ils se retrouvent tous embarqués sur le même bateau… « L’arrivée de la Tempérance dans un port annonçait toujours une fête, très vite la nouvelle se répandait : ‘Ce bateau abrite un cirque, le cirque est au port !’ Les gamins couraient en criant la nouvelle, et très vite la troupe paradait dans les rues. »

Vidéo : Gauvain Duffy, conteur et auteur, évoque le thème du « Cirque du Vent » ↓

À la base du livre, un spectacle jeune public

Avant d’être un livre, ‘Le Cirque du Vent’ est un spectacle jeune public professionnel en duo mêlant conte et arts visuels. Il a été conçu pour être joué à l’hôpital dans les services pédiatriques et propose aux enfants « une ouverture sur l’imaginaire et un (souvent premier) accès au spectacle vivant professionnel ». Comme il ne pouvait plus être joué à cause de la crise sanitaire, les deux artistes se sont rendus compte que tous les ingrédients de ce spectacle pouvaient tout à fait être adaptés en un livre accessible au plus grand nombre. C’est ainsi que, porté par des circonstances peu réjouissantes, un beau projet est né.

Le Pont des Arts : au chevet des enfants hospitalisés depuis 1998

Asbl spécialisée dans l’Art en milieu de soins, le Pont des Arts est constitué de six artistes professionnels : une chanteuse, un jongleur, une danseuse, une plasticienne, un conteur et un musicien. Depuis 1998, ils se produisent habituellement « au pied du lit » dans divers services pédiatriques (Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Hôpital des Enfants…) et institutions (ex: Villa Indigo).

Vidéo : Véro Vandegh, artiste plasticienne, explique comment cette offre artistique se déroule concrètement ↓

Les projets à venir

Pour le moment, les artistes du Pont des Arts n’ont pas encore totalement repris leurs activités. Seuls certains lieux comme la Villa Indigo, l’hôpital Erasme et les Cliniques universitaires Saint-Luc les ont autorisés à revenir. En attendant, « Le Cirque du Vent », version livre, pourra circuler dans les chambres et continuer d’ouvrir l’imaginaire des enfants. Autre événement en vue pour l’asbl : un spectacle tout public au profit des activités du Pont des Arts qui sera joué au théâtre les Riches Claires le 23 janvier 2022. À noter d’ores et déjà dans vos agendas !

Sofia Douieb

→ Pour commander le livre : info@asbllepontdesarts.be

→ Plus d’infos sur la page web dédiée au « Cirque du Vent »

 

 

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Enfant malade : plus de justificatif si le congé ne dépasse pas trois jours, plaide la Ligue des Familles

La fin du certificat médical pour les absences d’1, 2 ou 3 jours est sur la table. Pour la Ligue des familles, qui vient de publier un communiqué de presse à ce sujet, il est au moins une évidence : tous les parents devraient avoir droit à des jours de congé enfant malade, et ce sans justification lorsque le congé ne dépasse pas 3 jours.

Actuellement, il n’existe aucun droit à un congé enfant malade rémunéré. Les parents confrontés à cette situation, s’ils ne peuvent confier leur enfant à un proche, n’ont pas d’autre choix que de recourir au congé pour raison impérieuse (maximum 10 jours par an), qui n’est pas rémunéré, et pour lequel ils doivent remettre un justificatif à leur employeur. Certains employeurs offrent un congé rémunéré, mais à peine 1 parent sur 4 (27%) peut en bénéficier, selon le dernier Baromètre des parents (sondage Ipsos) de la Ligue des familles.

Faire face aux maladies d’enfant : un vrai casse-tête

Nombreux sont pourtant les parents – en particulier de jeunes enfants – à être confrontés tout au long de l’année aux maladies d’enfants. « Une maman nous a ainsi contactés pour nous expliquer que depuis qu’elle avait mis sa fille en crèche il y a 5 mois, elle n’avait pas pu y passer une seule semaine complète, enchaînant les maladies. Les parents ont utilisé leurs heures supplémentaires à récupérer, leurs congés payés, puis enfin des congés sans solde car ils n’avaient plus le choix. Ce n’est pas vivable. Et des témoignages comme celui-là, nous en recevons à la pelle. Avec l’automne et l’hiver qui arrivent, et leur lot de microbes, le moment est venu de mettre enfin en place un véritable congé pour enfant malade rémunéré », explique Christophe Cocu, Directeur général de la Ligue des familles.

Proposition de la Ligue des familles : 10 jours de congés payés pour enfant malade, dont 3 sans justification

La Ligue des familles propose que les parents aient droit à 10 jours de congé enfant malade rémunérés : 3 jours sans justification, pour permettre aux parents qui voient le matin que leur enfant n’est pas bien de le garder à la maison, et le solde à condition de produire un certificat médical ou un document de la crèche ou l’école attestant du renvoi de l’enfant à domicile pour raison de santé. « Contraindre les parents à se rendre chez le pédiatre ou le généraliste dès qu’un enfant a le nez qui coule ou qu’il fait ses dents nous parait trop lourd et coûteux pour les parents et inutile pour le budget des soins de santé », relève Christophe Cocu.

Le dernier Baromètre des parents montre que ce congé est la mesure la plus plébiscitée pour faire face aux maladies d’enfants : 7 parents sur 10 réclament ainsi ce congé rémunéré, tandis que 19% voudraient un système de garde-malades proposé par la crèche ou l’école et 8% davantage de garde-malades de la mutuelle.

 

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Étude : les pédiatres appelés à réduire la prescription d’antibiotiques

Une nouvelle étude nationale, destinée aux pédiatres, a décidé de s’attaquer aux antibiotiques. Conjointement menée par la KULeuven (ainsi que d’autres universités) et financée par le KCE, l’étude nommée ARON souhaite identifier les prescriptions inutiles chez les enfants de 6 à 12 ans afin de ralentir l’augmentation de résistance aux antibiotiques. 

« Actuellement, jusqu’à un tiers des enfants traités pour infection reçoivent des antibiotiques dans le cadre de soins primaires. Cela contribue à l’augmentation de résistance aux antibiotiques. Pourtant, ces infections pourraient être, dans certains cas, traitées en toute sécurité sans antibiotiques. Les motivations liées à ces prescriptions sont variées : habitude du médecin, attente des parents/enfants, incertitude diagnostique… », lit-on sur le sur le document de présentation de l’étude ARON.

Trop de résistance aux antibiotiques

Cette résistance aux antibiotiques est réellement dangereuse, car cela voudrait dire que lorsque l’enfant aura une infection plus grave et plus aigüe, les antibiotiques n’auront plus assez d’effet sur lui. Ce qui pourrait clairement mettre sa santé en péril. Comme l’indique l’OMS : « La résistance aux antibiotiques constitue aujourd’hui l’une des plus graves menaces pesant sur la santé mondiale, la sécurité alimentaire et le développement. Ce phénomène peut entraîner une prolongation des hospitalisations, une augmentation des dépenses médicales et une hausse de la mortalité. »

Un ‘arbre de décision’ pour guider les pédiatres

C’est pourquoi il est urgent de réduire l’augmentation de cette résistance ; surtout chez les enfants. Et cette étude a justement pour but « d’optimiser le comportement de prescription d’antibiotiques chez les 6 à 12 ans par l’usage d’un arbre de décision composé de trois outils : règles de décision, dosage rapide (résultats en 4 minutes) de la protéine C-réactive (CRP) par un test de piqure au doigt, conseils standardisés. Une récente revue de la littérature a montré que l’utilisation d’un test rapide mesurant la CRP peut réduire considérablement et en toute sécurité les prescriptions d’antibiotiques, à condition que des conseils clairs sur l’interprétation du test rapide soient fournis. Cet arbre de décision sera comparé aux soins standards actuels. »

Recherche pédiatres souhaitant mener cette étude dans leur cabinet

Pour les pédiatres qui consultent au sein d’un cabinet (pas lors des consultations externes ou à l’hôpital), la participation à cette étude basée sur la pratique est vivement recommandée. Il leur sera proposé de « tester un outil (algorithme) pour évaluer les enfants atteints de maladie infectieuse aigüe dans le cadre des soins primaires. » Cela devrait s’organiser sur deux périodes hivernales dans des cabinets de médecine générale et pédiatrique, dans toute la Belgique.

 

→ Plus d’infos au sein du document de présentation de l’étude ARON

→ Contact : via le site web www.arontrial.be ou via l’adresse e-mail ruben.burvenich@kuleuven.be

 

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Une journée (mondiale) dans l’univers des sourds

La Journée Mondiale des Sourds (JMS) est un événement international fêté à travers le monde entier. Cette année, la 27ème édition eut lieu le samedi 25 septembre à Bruxelles et avait pour thème « Culture et Arts Sourds ». Hospichild y était pour vous. Reportage. 

©Sofia Douieb

 

Sur la Place du Marché aux Poissons, en plein centre ville, sur laquelle se tenaient les festivités de la journée mondiale des sourds, le silence était particulièrement frappant. Le turquoise, couleur associée aux personnes sourdes, s’observait partout ; sur les vêtements, les ballons, les affiches…  Du côté droit de l’entrée, étaient installées une multitude de tonnelles blanches se faisant face et abritant les membres d’associations diverses. La plupart agitaient leurs mains avec entrain et enthousiasme. De l’autre côté, une grande scène surmontée d’une banderole se tenait fièrement devant une assemblée de chaises encore vides. C’est là qu’aura lieu, un peu plus tard, les discours (bilingues français-langue des signes de Belgique francophone) de la ministre Karine Lalieux, de l’échevine en charge de l’égalité des chances de la Ville de Bruxelles, de membres de l’association organisatrice de la journée, la Fédération francophone des sourds de Belgique (FFBS)…

Une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde

Chaque année, le 25 septembre est l’une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde. À la fois parce qu’elle lui permet de se retrouver, mais aussi parce qu’elle met ses actions en avant en faisant découvrir sa culture, sa langue des signes et ses richesses au grand-public. L’après-midi était ouvert à tous : sourds, malentendants, entendants, en lien avec la surdité ou non, sourd/malentendant depuis toujours ou depuis peu seulement. Et cette joyeuse assemblée était bel et bien au rendez-vous ; en inclusion. Seule difficulté : s’adresser, en tant qu’entendant, à une personne qui peut effectivement vous entendre…

©Sofia Douieb

Associations spécifiquement dédiées aux enfants sourds

Pour rappel, Hospichild est un site web dédié aux enfants malades, hospitalisés ou handicapés en Région bruxelloise. Forcément, lors de cette journée, le focus était orienté vers les stands ou associations spécifiquement dédiées à l’aide et au soutien des enfants sourds : CREE, Apedaf, Comprendre et Parler. La première asbl, CREE (pour Collectif Recherche Et Expression), qui a récemment fêté ses 40 ans d’existence, est une organisation de jeunesse spécialisée pour les enfants et jeunes sourds et malentendants ; elle leur permet d’accéder, entre autres, à une multitude de loisirs. La seconde, l’Apedaf (pour Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones) se focalise sur l’épanouissement des enfants sourds et malentendants ; elle a par exemple lancé la campagne « Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » et est sur le point d’en lancer une autre, en novembre, qui sensibilisera sur la communication entre jeunes sourds et entendants. Enfin, la troisième, Comprendre et Parler tente « d’assurer la mise en place d’un projet individualisé pour l’enfant sourd visant à développer au maximum ses potentialités et ses compétences linguistiques et à favoriser son épanouissement personnel et son autonomie. »

Karine Lalieux, ministre des personnes handicapées – ©Sofia Douieb

« C’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse »

Sur la scène, les discours ont débuté par un rappel prononcé par la FFSB : « La convention de l’ONU concernant les personnes handicapées n’est toujours pas en application et la situation n’évolue pas ; il faut une réforme dans les 2 ans maximum ! »  Suivante sur le podium, Karine Lalieux, ministre en charge, notamment, des personnes handicapées, n’est pas contraire à cette idée. Pour elle, « c’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse ». Concernant plus particulièrement les personnes sourdes, madame Lalieux a déjà proposé certaines mesures concrètes au fédéral : mettre en place un pool d’interprètes en langue des signes pour rendre les services publics plus inclusifs et généraliser l’utilisation de la langue des signes lors des communications fédérales. Enfin, Lydia Mutyebele Ngoi, échevine en charge de l’égalité des chances à la Ville de Bruxelles, a avancé quelques chiffres clés (100.000 sourds à Bruxelles et 1 million en Belgique), tout en rappelant que « la volonté du collège est d’inclure de manière plus globale et systématique les personnes handicapées et en particulier les personnes sourdes. » Et d’ajouter : « Un aménagement des lieux communs est nécessaire pour sortir de l’entre-soi ; cette journée est un petit pas de plus dans cette direction ! »  Allocution grandement ‘applaudie’ par des dizaines de mains levées, tournoyant sur elles-mêmes.

Sofia Douieb

 

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L’impact de l’épuisement parental pour les enfants : participez à l’étude !

Vous êtes parent d’un ou plusieurs enfants, en bonne santé ou en situation de maladie ou de de handicap ? Vous vous sentez particulièrement épuisés et présentez des signes de burnout ? Une recherche est actuellement en cours pour comprendre comment les enfants vivent cet épuisement et comment ils tentent de s’adapter à la situation. Si vous vous sentez concernés, n’hésitez pas à participer à l’étude pour que des ‘solutions’ puissent émerger. 

 

« Il s’agit d’une étude au sujet des conséquences du burnout parental pour les enfants, que ceux-ci soient en bonne santé ou en situation de maladie ou de handicap », précise, à Hospichild, Anne-Catherine Dubois, infirmière pédiatrique et doctorante en Santé Publique; à la base de cette recherche réalisée dans le cadre de sa thèse de doctorat.

« Comprendre ce que les enfants vivent quand leurs parents sont épuisés »

« Mon objectif est de comprendre ce que les enfants vivent quand leurs parents sont épuisés en leur donnant la possibilité de s’exprimer au cours de trois ateliers créatifs », continue A-C Dubois. « Je rencontrerai préalablement les parents pour discuter avec eux de leur état d’épuisement et obtenir leur accord avant de proposer cette étude aux enfants. Au terme de l’étude, j’organiserai un atelier qui regroupera les familles pour un feedback collectif aux parents de ce qui a été vécu par les enfants durant les ateliers. Pour garantir la sécurité psychologique de tous les participants, je serai toujours accompagnée d’une psychologue et j’aurai le souci d’impliquer les parents en tant que partenaires de la recherche afin de préserver l’équilibre personnel et familial de chacun. »

Étude de septembre 2021 à septembre 2022

En ce début du mois de septembre, la recherche débute par une phase de recrutement des participants. Dès qu’assez de candidats se seront présentés (une trentaine de familles au total), l’infirmière pédiatrique réalisera des entretiens avec les parents et puis des ateliers avec les enfants qui auront lieu à 15 jours d’intervalle. Pour une famille, on peut donc dire que la durée de leur participation active à cette étude sera d’environ 2 mois. Les enfants seront organisées en 4 groupes de 6 (2 groupes 10-12 ans et 12-14 ans avec maladie/handicap et 2 groupes en bonne santé). Les ateliers devraient être clôturés, dans l’idéal, en septembre 2022. L’étude se déroulera donc de septembre 2021 à septembre 2022.

Risque de violence et de négligence de la part du parent en burnout

« Concernant les hypothèses, la littérature et les différentes recherches réalisées sur le sujet, principalement par les Professeures Moïra Mikolajczak et Isabelle Roskam (Faculté de psychologie, UCLouvain), montrent qu’il y aurait un risque de violence et de négligence de la part du parent en burnout envers son/ses enfant(s). Mais les enfants n’ont pas encore été interrogés en profondeur sur le sujet, d’où le sens de ma démarche », avertit A-C Dubois. « Je souhaite que les résultats de cette recherche nous permettent de mieux comprendre le vécu des enfants afin d’informer les parents, les professionnels de la santé, de l’éducation et les adultes en contact avec des enfants, des conséquences de l’épuisement parental. »

Comment participer à l’étude ?

Pour vous porter candidat à cette recherche et contribuer à minimiser l’impact du burnout parental sur les enfants, envoyez un e-mail à anne-catherine.dubois@uclouvain.be ou contactez-la par téléphone au 0477 39 30 52.

Sofia Douieb

 

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