Initiatives

« Le jour où… j’ai appris que j’avais une tumeur », un podcast d’Arte qui donne la parole aux enfants

Arte Radio, en collaboration avec le média français Parents, a lancé il y a quelques mois une série de podcast intitulée « Le jour où… ». Conçue pour les enfants dès 3 ans, cette série leur donne la parole en les invitant à raconter un moment marquant de leur vie. Une idée intéressante et émouvante qui leur permet d’explorer des souvenirs tantôt joyeux, tristes, surprenants ou même inattendus. Certains d’entre eux, concernant la maladie ou l’hospitalisation, ont particulièrement attiré l’attention d’Hospichild. 

Des podcasts, il en existe sur des tas de sujets. Sur le site web d’Hospichild, nous en avons déjà mis plusieurs en avant comme, par exemple, le Podcast « Décalés » autour du handicap. Ce qui distingue le podcast « Le jour où…» d’Arte Radio, c’est qu’il s’adresse directement aux enfants et leur donne la parole. Parmi les aventures évoquées par les enfants eux-mêmes, certaines font écho aux préoccupations directes d’Hospichild ; à savoir : les enfants hospitalisés. Coup d’œil sur quelques courts épisodes très à propos.

Apprendre qu’on a une tumeur

Crédit : Arte Radio

Dans l’un des derniers épisodes de la série, Lena raconte le jour où on lui a annoncé qu’elle avait une tumeur placée au niveau de la nuque. Elle n’avait que 7 ans. « Dans ma tête, je me dis : mais c’est quoi ça ? » Depuis toute petite, elle sentait bien que quelque chose n’allait pas ; elle ne parvenait pas à se servir correctement de son bras gauche et avait souvent des torticolis. Alors quand on lui a dit que ça pourrait changer grâce à une opération, elle était d’abord rassurée. Mais elle n’avait pas réalisé que ça allait être très risqué et que d’autres conséquences auront un impact encore plus grand sur son bien-être. La petite Lena évoque l’inquiétude de ses parents, le harcèlement à l’école, les longs mois à se déplacer en chaise roulante et puis la libération, enfin…

→ Le jour où j’ai appris que j’avais une tumeur | ARTE Radio

Crédit : Arte Radio

Un grave accident à l’école

Sur le site du podcast, on en sait plus sur le souvenir raconté par Anouk, 7 ans, victime d’un accident grave : « C’est l’heure de la récré, après la cantine. Anouk est en train de discuter avec une copine quand soudain, un garçon qui joue à chat lui rentre dedans à vive allure. Elle voltige en l’air et atterrit sur son menton. Le sang qui coule, l’air horrifié des camarades, la maman qui arrive en catastrophe, les urgences et les points de suture. Anouk, 7 ans, raconte sa blessure et sa lente cicatrisation et nous apprend comment répondre à un garçon qui vous a ouvert le menton. »

→ Le jour où j’ai eu un grave accident | ARTE Radio

Tomber d’une chaise d’arbitre

Autre accident grave : le jour où Anselmo est tombé d’une chaise d’arbitre et qu’il a dû se faire hospitalisé pendant une semaine. « Quand on a 7 ans et qu’on veut prendre un peu de hauteur, une chaise d’arbitre de tennis, c’est plutôt pratique, mais gare à la chute ! »  Le petit garçon raconte, non sans humour, l’accident, le moment où les ambulanciers l’ont pris en charge, l’opération, le gaz hilarant, l’hospitalisation… Il se rappelle de la « médecine » Bernadette qui était super sympa, de la télé à volonté, des prises de sang à 1h du matin qui faisaient hyper mal !

→ Le jour où je suis tombé d’une chaise d’arbitre | ARTE Radio

Une plongée dans l’univers de chaque enfant

Au sein des autres épisodes – il y en a douze au total –, d’autres histoires d’enfants, d’autres souvenirs sont évoqués. Souvent plus légers que ceux décrits dans cet article, ils n’en sont pas moins intéressants. À travers ces récits d’environ cinq minutes, on plonge ainsi dans l’univers de chaque enfant, on mesure l’impact des événements à leurs yeux et on découvre leur façon unique de les vivre et de les raconter. 

Sofia Douieb

 

À LIRE AUSSI :

Cancers pédiatriques : focus sur les actions de KickCancer pour soutenir la recherche

La journée mondiale des cancers pédiatriques a lieu ce 15 février. L’un des principaux acteurs belges apportant un soutien important à la recherche tout au long de l’année, c’est KickCancer. Voici une liste non exhaustive des actions auxquelles vous pouvez participer pour contribuer aux différentes récoltes de fonds.

Photo : Sofia Douieb

La fondatrice de KickCancer, Delphine Heenen – ainsi que deux familles d’enfants avec un cancer –, était présente il y a quelques jours au Parlement Européen pour appeler au changement.

Dans un communiqué diffusé par BX1, elle a déclaré : « Aucun parent ne devrait avoir à lancer une campagne de financement participatif en plus de tout le reste. Nous exhortons le nouveau gouvernement à garantir un accès structurel aux essais cliniques transfrontaliers et au remboursement des thérapies innovantes, afin que chaque enfant en Belgique ait le même accès facilité aux soins que n’importe quel enfant en Europe. »

Ailleurs dans le monde, la situation évolue également. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a lancé mardi 11 février un nouveau programme visant à traiter gratuitement des milliers d’enfants malades du cancer dans des pays à revenu faible et intermédiaire, avec l’objectif d’augmenter les taux de survies. « Les pays de la phase pilote vont recevoir gratuitement un flux ininterrompu de médicaments contre le cancer infantile dont la qualité sera assurée », a expliqué l’OMS dans un communiqué.

Journée de l’Éclair, allier bonne action et gourmandise

La prochaine action en date de KickCancer pour récolter des fonds, c’est la « Journée de l’Éclair », programmée au 15 mars 2025. « Vous savez ce qui se vend comme des petits pains : des éclairs contre le cancer ! », écrit la Fondation sur son site. « Une fois par an, la gourmandise est une bonne action : manger un bon dessert pour vaincre le cancer des enfants en un éclair ! C’est fou, non ? » Concrètement donc, pendant la Journée de l’Éclair, les pâtissier.ère.s vendent des éclairs au profit de KickCancer. Les boulanger.ère.s offrent les ingrédients et leur main d’œuvre tandis que les clients paient un petit supplément et l’intégralité de ce montant sera reversée à la Fondation KickCancer pour financer la recherche. L’association ajoute : « La journée de l’Éclair est une magnifique façon de se montrer solidaire des familles qui sont passées par l’épreuve du cancer d’un de leurs enfants et de montrer que les boulanger.ère.s s’impliquent pour faire de cette planète un monde meilleur. »

→ Êtes-vous un boulanger.ère ? Ou souhaitez-vous convaincre votre boulanger.ère local.e de participer ? Pour plus d’informations, cliquez ici

Run to Kick, la course solidaire à ne pas rater

L’action annuelle la plus connue de KickCancer, c’est la fameuse course solidaire Run to Kick. La dernière en date a eu lieu le 29 septembre 2024 et a rassemblée par moins de 3.200 coureurs et marcheurs (dont notre collègue Samuel Walheer !) Il s’agit d’une course symbolique, remplie d’espoirs, qui a permis, pour cette édition, de récolter près de 2 millions d’euros ! L’objectif : soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques, trouver de nouveaux traitements et tenter de guérir les cancers de tous les enfants. La fondatrice de KickCancer s’était exprimée pour l’occasion : « Le fait que Run to Kick ait permis de récolter près de 2 millions d’euros est juste fantastique. Les tumeurs cérébrales sont les cancers les plus mortels pour les enfants atteints d’un cancer aujourd’hui. La découverte de nouveaux traitements n’est pas assez rapide, et trop souvent les jeunes patients disposent de trop peu d’options. Ce montant incroyable nous permettra d’investir de manière déterminante dans des projets de recherche indispensables sur les tumeurs cérébrales chez l’enfant. » La prochaine édition ne sera que dans plusieurs mois, mais cela permettra à tous les motivés de s’entraîner d’ici là !

→ Se tenir informer de la prochaine édition de Run to Kick !

DEMAIN Selection, des vêtements au profit de la Fondation

La mission de la marque DEMAIN Selection est de rendre l’achat de vêtements de seconde main pour enfants accessible à tous. Cela présente des avantages pour l’environnement et pour le portefeuille. L’e-shop de la marque permet de plonger dans le « Dressing de KickCancer » et ajouter un troisième bénéfice : soutenir KickCancer dans l’accomplissement de sa mission de guérir chaque enfant atteint d’un cancer. Deux choses que vous pouvez faire :

  • Achetez des vêtements pour vos enfants ! Vous trouverez des trésors cachés à des prix super avantageux.
  • Videz le placard de votre (vos) enfant(s) et donnez quelques jolis vêtements au profit de KickCancer.

→ Visitez le site de Demain Selection pour plus d’informations

Quelques mots sur KickCancer

L’association naît de l’apparition soudaine d’une tumeur chez l’un des enfants d’une famille belge, dont la maman est Delphine Heenen, fondatrice de ce qui deviendra KickCancer. Cette dernière décide d’élargir la lutte et se fait rejoindre par d’autres familles souhaitant apporter leur aide et participer à la bataille contre les cancers pédiatriques. Depuis lors, KickCancer est considérée comme une fondation d’intérêt public et collabore avec le Fonds des Amis de la Fondation KickCancer qui se consacre à la recherche en oncologie pédiatrique, elle-même gérée par la Fondation Roi Baudouin. L’association finance ainsi la recherche dans le but que de nouveaux médicaments soient testés auprès d’enfants, à condition que ce soit réalisé dans des conditions sûres et éthiques. 

→ Consultez tous les projets de recherche financés par Kick Cancer

 

Sofia Douieb

À LIRE AUSSI :

La Ligue Francophone belge contre l’Épilepsie veut « Laver les préjugés ! »

Chaque année, le 2e lundi de février, 140 pays mettent en lumière, à leur manière, l’épilepsie : deuxième maladie neurologique la plus fréquente mais encore mal connue du public. À cette occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE) lance notamment l’opération « ÉPILEPSIE, LAVONS LES PRÉJUGÉS ». Au cœur de cette 5e édition : la vente de savons artisanaux parfumés à la violette, couleur symbolique de l’épilepsie.

Malgré les avancées médicales, les préjugés persistent, ainsi que la stigmatisation qui en découle. Pour cela, il est essentiel d’accroître la sensibilisation et l’information sur l’épilepsie. Plusieurs actions sont mises en place pas la Ligue contre l’Épilepsie, dès ce 10/02/2025 :
– Nouvelles affiches et flyers à disposition gratuitement pour informer sur les gestes à adopter et aider la personne en cas de crise d’épilepsie convulsive.
– Nouvelle opération savons 2025 « Epilepsie, lavons les préjugés ! » .
– Nouvelle journée annuelle de l’épilepsie à Namur le 22 mars prochain.

Pourquoi une journée internationale de l’épilepsie est-elle nécessaire ?

La journée internationale de l’épilepsie est une initiative conjointe créée par le Bureau international pour l’épilepsie (BIE) et la Ligue internationale contre l’épilepsie(ILAE). L’objectif d’une telle journée est double :

  • Pour SENSIBILISER le public à la 2ème maladie neurologique la plus fréquente… et pourtant encore peu connue aujourd’hui ! Il s’agit d’un moment clé pour mettre en évidence et reconnaître les problèmes rencontrés par les personnes souffrant d’épilepsie et les familles. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et pour une multitude de raisons. Elle peut se déclarer à la suite d’un traumatisme crânien, d’une malformation cérébrale, d’un AVC, d’une tumeur, avoir une origine génétique ou n’avoir aucune cause connue (épilepsie idiopathique).
  • Pour LUTTER CONTRE LES PRÉJUGÉS. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraine encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même. Faire connaître l’épilepsie et ses symptômes permet de lutter contre la stigmatisation associée à la maladie, mais aussi d’éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… faute d’information.

Comment participer ?

Soutenez la Ligue en participant à ses actions ou en relayant ses messages afin de changer le regard sur l’épilepsie et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Vous pouvez aider l’association de différentes manières :

  • Diffuser sa documentation et partager les messages de la Ligue sur vos réseaux sociaux : téléchargez ici la nouvelle affiche pédagogique « Que faire en cas de crise d’épilepsie convulsive ».
  • Parler de l’épilepsie autour de vous sans tabou. Parlez-en à votre employeur, à l’école… La Ligue peut intervenir et organiser une séance d’information sur l’épilepsie à l’école ou au travail ;
  • Donner de votre temps lors des stands d’information dans les hôpitaux ou en apportant votre témoignage.
  • Inviter votre entourage ou vos commerces de proximité à participer à l’opération savons « Epilepsie, lavons les préjugés ». La Ligue vend les savons dès ce jour-là. 

La réalité de l’épilepsie

Selon les chiffres de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, 0,5% à 1% de la population est concernée : 50 millions de personnes dans le monde et 80 000 personnes en Belgique. Difficile à traiter, 30 % des patient.es ont une épilepsie réfractaire (résistante aux traitements). 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. L’épilepsie est la 2e maladie neurologique la plus fréquente. L’apparition d’une épilepsie peut engendrer des conséquences majeures sur la vie quotidienne : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d’apprentissage chez les enfants, inaptitude à la conduite tant que les crises ne sont pas contrôlées, troubles anxieux et dépressifs fréquemment associés, sous-emploi et stigmatisation… découlant d’une large méconnaissance de la maladie dans notre société. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et ses causes sont très variées (lésions du cerveau suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une tumeur, origine génétique ou aucune cause connue). Elle bouleverse tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent : scolarité, travail, vie sociale, autonomie…, notamment par le caractère imprévisible et traumatisant des crises, et le phénomène de stigmatisation encore bien trop présent. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraîne encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même.

Focus sur l’action « Épilepsie, Lavons les préjugés »

À travers la campagne « Épilepsie, lavons les préjugés », la LFBE souhaite sensibiliser la population et récolter des fonds pour offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par l’épilepsie. Car cette maladie touche autant les enfants et les adolescents que les adultes. Elle affecte grandement la qualité de vie des patient.es et des familles, notamment par la méconnaissance et les conséquences psychosociales. Il est indispensable de mieux faire connaître l’épilepsie et ses répercussions au quotidien, de lutter contre les préjugés qui engendrent un rejet et une stigmatisation fréquemment associés à la maladie. Informer sur l’épilepsie et ses symptômes contribue à éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… et favorise l’intégration des patient.es. La vente de ces savons est donc symbolique, prônant la fin des préjugés sur cette malade.

  • Achetez ou organisez un dépôt-vente des savons, artisanaux belges au lait d’ânesse, couleur et parfum « violette » (couleur internationale symbolisant l’épilepsie), proposés au prix de 5 €/unité (brique 70 gr).
  • Choisissez la quantité et la période souhaitées pour la vente des savons. La LFBE fournit le matériel promotionnel (affiches, petits présentoirs, paniers, …) et répond à vos demandes pour l’organisation.
  • Si vous souhaitez en acheter/vendre, contactez la Ligue au 02 344 32 63 ou découvrez ici plus d’infos sur l’opération.

Quelques rendez-vous à ne pas manquer

L’épilepsie, on en parle !
– Le 10 février, la Ligue sera présente à Bruxelles, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, avec les bénévoles qui tiendrons un stand d’information dans le hall d’accueil pour sensibiliser le public sur l’épilepsie.
– Le 13 février, l’antenne du Hainaut organise une matinée d’information à Charleroi, à l’hôpital Civil Marie Curie → Plus d’infos ici
– Le 22 mars, la LFBE vous donne rendez-vous pour sa 11ème journée annuelle de l’épilepsie à Namur → Plus d’infos ici

→ Contacts et infos : Valentine ANDRIES, Coordinatrice générale LFBE – T : 02.344.32.63 – info@ligueepilepsie.be – www.ligueepilepsie.be

 

Sofia Douieb

Santé mentale : le Centre ZELIG, entre détection précoce et intervention rapide auprès des jeunes

Les jeunes entre 12 et 21 ans sont particulièrement touchés par les troubles psychiatriques, car plus vulnérables et en proie à de nombreux bouleversements. Tout récemment, le Centre ZELIG a ouvert ses portes afin d’offrir une prise en charge préventive, spécialisée et pluridisciplinaire en vue d’aider ces jeunes en souffrance psychique. ZELIG est rattaché au Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent situé sur le site de l’Hôpital Erasme, à Anderlecht. 

Les troubles psychiques sont bien souvent invisibles et il est donc difficile de les repérer. Depuis quelques années, la santé mentale des jeunes semble se fragiliser et devient préoccupante. En plein développement, les jeunes impactés par des troubles psychiques ont besoin d’être accompagnés. Le rôle du Centre ZELIG prend alors tout son sens en vue d’apporter un nouvel équilibre.

Pourquoi ZELIG ?

ZELIG est l’acronyme de Zoom, Être, Liens, Individus, Groupe. Le bien-être des jeunes est donc le priorité des objectifs fixés par l’équipe du Centre. Le Dr Simone Marchini, pédopsychiatre à la direction du Centre ZELIG explique : « Le nom « ZELIG » fait référence au film éponyme de Woody Allen, qui traite de des questions d’identité et de conformité sociale. À l’image de ce personnage caméléon, le centre cherche à comprendre et accompagner les jeunes dans leur parcours de vie. »

L’urgence d’intervenir au plus tôt

Un trouble psychiatrique n’est pas toujours simple à détecter. Fort heureusement, les jeunes peuvent aussi compter sur l’observation d’un tiers qui, dans certain cas, réussira a repérer les premiers signes ; un membre de la famille, un enseignant ou encore un médecin généraliste. Ce qui permettra par la suite un diagnostic et une prise en charge plus rapide de la part des professionnels. Le Centre ZELIG se positionne comme acteur clé puisqu’il agira ensuite en limitant une détérioration de l’état mental du jeune en proie à une détresse psychique.

Une prise en charge rapide

ZELIG propose un accompagnement adapté aux besoins des patients. En effet, son approche se subdivise en trois axes : l’individu, le groupe et l’entourage. Le suivi individuel permet une adaptation des soins au regard des besoins spécifiques du jeune. Les séances de groupe favorisent le lien entre les jeunes, ainsi que la création d’échanges afin, notamment, de briser leur isolement. Les proches ont un rôle important à jouer puisqu’ils sont le relais pour les jeunes et permettent de poursuivre les soins en dehors de ZELIG. Lorsque cela est nécessaire, l’accompagnement peut se poursuivre ; les patients sont alors dirigés vers d’autres professionnels comme des thérapeutes spécialisés avec une coordination qui permet un suivi jusqu’à la stabilité et le rétablissement des jeunes.

Une équipe pluridisciplinaire

Pour offrir un accompagnement personnalisé et le plus adapté possible aux besoins des jeunes patients, le Centre ZELIG s’est donné les moyens. En effet, ce dernier se compose d’une équipe pluridisciplinaire : un pédopsychiatre et responsable médical, deux psychologues cliniciens, un neuropsychologue, deux infirmières spécialisées, un éducateur spécialisé et un médecin pédopsychiatre en formation. De plus, il existe aussi une personne appelée « pair aidant ». Celui-ci est en réalité un patient partenaire et formé pour accompagner les jeunes.

→ Pour contacter le Centre ZELIG : zelig.pij@hubruxelles.be et +32 (0)2 555 80 04

↓ Vidéo de présentation du Centre ZELIG ↓

 

Samuel Walheer

 

 

À LIRE AUSSI : 

 

« Explique-moi mon cancer » : un livre qui répond aux interrogations des enfants

Le cancer chez l’enfant est une maladie rare, mais son impact sur la vie des jeunes patients et de leurs familles est immense. Après 20 ans passés à soigner des enfants atteints de cette maladie, la Dre Patricia Forget, spécialiste en oncologie pédiatrique au sein de plusieurs hôpitaux de Liège, a voulu transmettre son savoir d’une manière accessible et bienveillante. Avec l’illustratrice Delphine Hermans, elle a créé Explique-moi mon cancer, un livre qui répond aux nombreuses questions que se posent les enfants malades et leur entourage.

Le cancer pédiatrique représente moins de 1 % des cas de cancer, mais pour les familles qui en sont touchées, le choc est immense. “Quand un diagnostic de cancer tombe, c’est tout un univers qui s’écroule pour les parents et l’enfant. Les questions affluent, les peurs grandissent, et il devient crucial de donner des repères clairs,” explique Patricia Forget sur le site d’Altura, sa maison d’édition. Pourtant, elle insiste aussi sur l’espoir : “Aujourd’hui, dans la grande majorité des cas, les traitements permettent une guérison complète. Mais ce parcours reste une épreuve. Il ne s’agit pas seulement de soigner la maladie, mais d’accompagner les enfants et leurs proches à chaque étape.”

Un livre accessible et rassurant

Sous la forme de questions-réponses, Explique-moi mon cancer aborde des thèmes variés : qu’est-ce qu’un cancer ? Comment fonctionne la chimiothérapie ? Pourquoi les cheveux tombent-ils ? Patricia Forget souligne l’importance d’un discours adapté : “Les enfants comprennent bien plus qu’on ne le pense, mais encore faut-il utiliser des mots simples, sans minimiser leur réalité.” Pour les aider à mieux appréhender leur maladie, le livre inclut aussi des explications visuelles. “L’illustration permet de lever certains mystères, notamment sur les machines impressionnantes comme les scanners ou les appareils de radiothérapie. C’est une manière de rendre l’inconnu un peu moins effrayant,” ajoute l’autrice.

Illustrer pour humaniser

Delphine Hermans, l’illustratrice du livre, a apporté une touche de douceur et de clarté au sujet. Elle explique, sur le site d’Altura :“Mes dessins servent à mettre des images sur des mots parfois difficiles à comprendre. Je voulais créer un univers rassurant, qui invite à lire et à apprendre sans peur.” Pour Patricia Forget, cette collaboration était essentielle : “Les enfants ont besoin de visualiser pour assimiler ce qu’ils vivent. Les dessins apportent une dimension rassurante et ludique à un sujet sérieux.”

Humaniser les soins, un engagement de longue date

Au-delà de cet ouvrage, Patricia Forget s’est toujours investie pour rendre les soins plus humains : “Un traitement médical, c’est avant tout une rencontre entre deux êtres humains. Soigner un enfant, ce n’est pas uniquement s’occuper de son corps, mais aussi de ses émotions, de ses angoisses, et parfois, de celles de ses parents.” Elle évoque également son engagement auprès de l’ASBL Un chien pour un sourire, où des chiens sont utilisés pour réconforter les jeunes patients. Avec Explique-moi mon cancer, elle espère prolonger cette démarche : “Ce livre est un outil pour créer du lien, donner des clés et rappeler que même dans l’épreuve, l’humain reste au centre.”

↓ L’épisode Les Niouzz (RTBF) sur le livre ↓

Un message d’espoir et de résilience

À travers les histoires de Lila et Ugo, les jeunes personnages du livre, Patricia Forget rend hommage au courage des enfants malades et de leurs familles. “Chaque enfant que j’ai soigné m’a appris quelque chose : leur résilience, leur capacité à trouver des moments de joie même dans les moments difficiles, sont incroyablement inspirantes.” Ce livre s’inscrit également dans le cadre de l’opération Lisez-vous le belge ?, qui met en lumière les auteurs et autrices belges. Patricia Forget conclut avec un message fort : “Le cancer est une épreuve, mais c’est aussi un chemin vers la guérison. Avec les bons outils et le bon accompagnement, il est possible de traverser cette période avec espoir.”

→ Acheter le livre

 

Sofia Douieb

 

À LIRE AUSSI :