Initiatives

Enfants et ados en pédopsychiatrie : Unicef donne des pistes pour améliorer leur bien être

Dans le cadre de son projet participatif « What do you think ? », Unicef a permis à 150 enfants de 6 à 17 ans suivis en pédopsychiatrie de s’exprimer sur leur vie quotidienne, leurs espoirs ou encore leurs craintes. L’ONG a compilé tous ces témoignages dans un rapport et a tenté de dégager des pistes pour améliorer leur bien-être. 

Selon les dernières estimations de l’Unicef, plus de 16,3 % des adolescents âgés de 10 à 19 ans en Belgique sont atteints d’un trouble mental diagnostiqué selon les termes de la définition de l’Organisation mondiale de la Santé. Mais ces estimations sont sans doute la partie émergée de l’iceberg, car beaucoup d’enfants ne sont pas diagnostiqués et la pandémie COVID-19 a fait naître d’immenses préoccupations. C’est pourquoi l’ONG a voulu leur donner une voix pour qu’ils soient entendus. « Nous n’arriverons pas à élaborer des initiatives et des programmes pertinents en faveur de la santé mentale sans écouter la voix des jeunes ni sans leur participation active et leur mobilisation. Les enfants et les adolescents concernés par la santé mentale ont beaucoup de choses à exprimer. Peu importe leur âge. Ils ont des choses à dire, des idées, des rêves, des suggestions ; pour peu qu’on leur demande et qu’on les écoute », écrit Unicef dans son rapport.

« What do you think ? » : un projet de plus de deux ans

Grâce à ce volet santé mentale du projet « What do you think ? », qui a duré pas moins de deux années, les 150 enfants et ados interviewés ont réellement été entendus et « décrivent honnêtement leur vie à l’hôpital et en dehors de l’hôpital. Le regard qu’ils portent sur cette parenthèse de soin est lucide, parfois acerbe, toujours touchant. La grande majorité sont extrêmement reconnaissants à l’égard des professionnels qui les entourent mais dénoncent aussi la discontinuité des soins ou l’application de règles qu’ils jugent parfois injustes. À l’hôpital, ils nouent des liens très forts entre jeunes. Mais dans certains cas, la vie en collectivité est difficile. (…) Le manque de temps pour soi, avec sa famille, le besoin de communiquer à l’extérieur, le besoin d’affection. Les souffrances. Les rires aussi. Tout est dit. Rien n’est tu. » 

Pour information, le projet « What do you think ? » est une initiative plus globale qui existe depuis 1999. Chaque année ou presque l’Unicef s’adresse aux jeunes jusque 18 ans pour leur demander leur avis sur l’un ou l’autre sujet de société. L’idée est de leur donner une voix et leur permettre de s’exprimer afin de trouver ensuite des solutions communes pour améliorer l’une ou l’autre situation. Entre 2020 et 2022, c’est donc la thématique de la santé mentale qui a été choisie.

Ce que les enfants préconisent : participer, prévenir et mieux prendre en charge

Les recommandations apportées par les enfants et les ados pour améliorer la santé mentale globale de la jeunesse sont regroupées, dans le rapport de l’Unicef, en trois sections clés :

  • La participation : faire entendre la voix des enfants et les jeunes dans la société dans son ensemble ; écouter l’opinion des enfants et des jeunes et en tenir compte ; faire de la participation des enfants et des jeunes un vecteur de changement pour le bien-être de tous…
  • La prévention : créer des lieux de proximité dans les quartiers ; lutter contre les discriminations liées au genre ; briser le silence et la stigmatisation qui entoure la santé mentale des enfants ; transformer l’école en véritable lieu d’aide ; lutter contre le harcèlement des enfants à l’école et en ligne ; former les professionnels de première ligne…
  • La prise en charge à l’hôpital et en dehors : veiller à ce que l’hospitalisation soit une mesure de dernier ressort ; proposer des thérapies multiples, individuelles ou collectives, qui ne font pas toutes appel à la parole ; faire participer tous les enfants dans la vie de l’hôpital et l’organisation des soins ; faire en sorte que chaque hôpital dispose d’une équipe de professionnels à l’écoute, disponible, bienveillante qui fait progresser les enfants ; plus de temps pour bouger, jouer, se défouler ; une meilleure continuité des soins…

Quelques témoignages d’enfants suivis en pédopsychiatries

Témoignages choisis au sein du rapport de l’Unicef :

« Le démarrage de la thérapie était bizarre. Il a fallu beaucoup trop de temps avant que la thérapie démarre. J’avais l’impression que je n’allais pas pouvoir entrer ici, que mes problèmes n’étaient pas assez graves. » − FILLE, 14 ANS
« Ça m’a ennuyé que l’admission ait eu lieu très rapidement, le lendemain même. Je préférerais qu’il y ait quelques jours d’intervalle pour s’habituer à l’idée. » − GARÇON, 14 ANS
« J’étais nerveuse quand je suis arrivée ici mais j’étais contente de voir le grand jardin. Malheureusement, je n’y ai pas vu de lapin. J’étais nerveuse à l’idée de rencontrer les autres enfants et de jouer avec eux. » − FILLE, 8 ANS
« J’aime l’art-thérapie, parce que je peux exprimer mes sentiments sans mettre des mots dessus. » − FILLE, 15 ANS
« Parfois, ils posent des questions trop difficiles. Parfois, je ne connais pas la réponse et alors maman doit m’aider. Je me sens alors stressé, si je ne sais pas répondre. » − GARÇON, 10 ANS
« Les badges, ça nous donne l’impression d’être dans un asile ou d’être en prison. » − FILLE, 15 ANS
« Ici, il y a un lien comme dans une famille et on tisse des relations. Ça va être dur de retourner à la vie d’avant. » − GARÇON, 15 ANS
« J’adore les macaronis, j’aime bien aller au cinéma en ville, les spaghettis, un livret pour les urgences, peindre, colorier et fabriquer des balles antistress. » − FILLE, 7 ANS
« Je n’aime pas quand ils m’attrapent quand je suis fâchée, quand je dois aller en isolement. » − FILLE, 7 ANS
« Le traitement équitable de chaque jeune est très important. Nous souhaitons que chacun soit traité sur un pied d’égalité et ait la possibilité d’être lui-même, de manière juste. » − GROUPE DE JEUNES DE PLUS DE 12 ANS
« Nous sommes si peu à la maison. Une petite matinée et une demi-journée. Je suis fâché d’être si peu à la maison. » − GARÇON, 9 ANS
Je sais bien parler, mais j’ai du mal à exprimer mes sentiments. − FILLE, 15 ANS

En conclusion : « ils veulent pouvoir être eux mêmes en brisant le silence »

Ces enfants hospitalisés ou en suivi pédopsychiatrique ont des rêves, des envies, des besoins. Ils veulent parler et être écoutés, ils veulent être en lien avec d’autres jeunes, ils veulent être aidés ou au moins qu’on vienne en aide à leurs parents, ils veulent un soutien, une aide psychologique adaptée, ils veulent que l’école les comprenne et leur offre un espace bienveillant où leur bien-être serait une priorité, ils veulent un suivi par des professionnels formés et sensibilisés aux troubles de la santé mentale, ils veulent pouvoir être eux mêmes en brisant le silence… Alors, écoutons-les, c’est un minimum !

 

→ Vers le rapport complet de l’Unicef et la multitude de témoignages recueillis

↓ Vidéo liée au projet « What do you think ? »

 

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Achetez un bracelet « give love » au profit de la recherche pédiatrique

KickCancer, fondation de soutien à la recherche sur les cancers pédiatriques, vient à nouveau de s’associer à la marque de bijoux liégoise Mya Bay. Ensemble, ils ont créé un bracelet unique en vente depuis le 7 juin 2022 et dont les bénéfices reviendront entièrement à KickCancer.

Ce bracelet spécial, tressé à la main, porte l’inscription « GIVE LOVE » en lettres fuchsia sur fond mauve irisé. Le bracelet, vendu au prix de 20 euros, est en édition limitée et sera vendu en exclusivité sur le site de la marque liégoise Mya Bay. « GIVE A KICK à ce cancer en soutenant avec nous cette association, écrit la marque sur son site. Chaque participation, quelle qu’elle soit, compte. Donnez du love, juste du LOVE. »

Collaboration « joyeuse et colorée » pour donner du love

« Je suis tellement fière de soutenir un tel combat ! L’engagement de Delphine Heenen et de son équipe en faveur de la lutte contre le cancer des enfants me touche particulièrement. Je suis heureuse de pouvoir contribuer, grâce à mes créations, à la mise en place des programmes et actions de la fondation », a réagit Sophie Johnen, la fondatrice de MYA-BAY. Du côté de KickCancer, via sa fondatrice Delphine Heenen, l’enthousiasme est également présent : « Donner de l’amour à ses amis, sa famille, son amoureux ou son amoureuse, cela rend le monde plus beau. Mais si en plus ce cadeau peut aider les enfants atteints du cancer en finançant des projets de recherche pour les aider à guérir plus et guérir mieux… cela devient magique ! Merci à MYA-BAY pour cette magnifique collaboration, joyeuse et colorée, qui soutient KickCancer dans la durée. »

→ ACHETER LE BRACELET

KickCancer, quèsaco ?

« Chaque cancer pédiatrique est une maladie rare. Il existe environ 16 types de cancers pédiatriques (leucémies, tumeurs du cerveau et de la moelle épinière, neuroblastomes, lymphomes, rhabdomyosarcomes, ostéosarcomes…). Chacun d’entre eux se divise en plusieurs sous-catégories. Au total, cela constitue environ 60 formes différentes de cancer. Chacune d’entre elles requiert une attention scientifique spécifique. », voilà ce qu’on peut lire, d’entrée de jeu sur le site de KickCancer. Et c’est principalement pour donner une « attention scientifique spécifique » à chacun de ces cancers que la fondation a été créée par deux mamans confrontées aux cancers de leurs enfants. KickCancer est une fondation d’intérêt public qui collabore étroitement avec le avec le Fonds des Amis de la Fondation KickCancer, un Fonds consacré à la recherche en oncologie pédiatrique géré par la Fondation Roi Baudouin. Du sérieux donc…

Soutenir la fondation

Course annuelle, Journée de l’Éclair (en collaboration avec Pierre Marcolini), action « Think tomato » et maintenant vente de bracelets (avec la marque MYA—BAY) ne sont que des moyens parmi d’autres de récolter des sous pour la fondation. Si vous désirez soutenir KickCancer, plusieurs autres possibilités existent :

  • Défis sportifs : » Vous voulez relever un défi sportif et shooter dans le cancer des enfants pour l’envoyer loin à tout jamais ? Quelle idée formidable ! Créez une page pour votre événement sportif et partagez-la avec vos amis, votre famille et vos collègues pour leur demander de soutenir votre défi sportif en faisant un don.
  • In memoriam : « Un de vos proches est décédé et vous souhaitez associer sa mémoire à notre combat pour de meilleurs traitements en faveur des enfants atteints du cancer ? Contactez-nous par téléphone, email ou Messenger pour que nous mettions ensemble votre page de collecte en ligne. »
  • Célébrations : « Partagez vos moments de bonheur (anniversaires, mariages, naissance, pots de départ ou fêtes) avec nous en proposant à vos invités, amis, famille de faire un don au profit de KickCancer à la place d’un cadeau. »
  • Punch For Life : « Punch For Life appelle des boxeurs toutes catégories à monter sur un ring »

→ Contacter KickCancer par e-mail : info@kickcancer.org

→ Visiter le (beau) site de la fondation : kickcancer.org

 

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Un kit éducatif pour parler de la mucoviscidose aux enfants

L’association Muco vient de lancer un nouveau kit éducatif destiné aux  7-10 ans. Le but : expliquer la mucoviscidose aux enfants de manière ludique via un jeu de chevaliers. L’enfant malade pourra jouer avec ses compagnons de classe et leur permettre de mieux comprendre ce qu’il traverse au quotidien.

Illustration : association Muco

Les enfants atteints de muco peuvent heureusement fréquenter l’école. Comme la plupart des traitements s’effectuent à la maison, il n’est pas utile de donner tous les détails à l’ensemble de la classe. Mais lorsque certains élèves posent des questions ou que l’enfant atteint de mucoviscidose est absent pendant une longue période ou qu’il a besoin de plus de soins, cela s’avère nécessaire. Or, il n’est pas toujours facile de parler de la mucoviscidose en classe. La plupart des enfants atteints de muco n’ont pas envie de se faire remarquer. C’est pourquoi l’association a décidé de redynamiser son kit éducatif en le transformer en un jeu ludique et interactif.

Un jeu à proposer en classe, pour mieux comprendre la muco

De façon active, les élèves apprennent à connaître la muco et arrivent ainsi à une compréhension appropriée de la maladie dont souffre leur camarade de classe. À l’aide de ce jeu muco, les enfants de 7 à 10 ans sont amenés à pouvoir parler ouvertement de la mucoviscidose. L’élève atteint de muco ressent ainsi une ouverture d’esprit et du soutien par rapport à sa maladie, ce qui lui donne plus d’espace pour apprendre à la gérer dans sa classe. Bien sûr, les parents doivent toujours donner leur accord pour que la muco soit au centre de toutes les attentions dans la classe par le biais de ce pack éducatif. Pour l’instituteur.trice, le jeu demande une heure de travail d’impression et de préparation.

Répondre au mieux aux besoins

Ce kit éducatif amélioré est le fruit d’une longue collaboration entre toutes les personnes concernées de près ou de loin par la maladie. Chacun a pu souligner les différents aspects sur lesquels mettre l’accent et les points importants à aborder. L’ensemble de ces réflexions a donné naissance à ce jeu éducatif à la fois ludique et interactif. Le personnage principal, le chevalier Sol, vit dans le pays magique de Solicie. Elle vit dans son château jusqu’au jour où un grand danger menace son royaume. Sol ne peut évidemment pas rester sans rien faire. Mais comme elle ne peut pas lutter seule contre cette menace, elle demande l’aide de tous les élèves de la classe pour mener le combat. Le fait que le Chevalier Sol soit atteint de mucoviscidose ne l’empêche pas de se lancer dans l’aventure…

C’est quoi au juste la mucoviscidose ?

Selon la définition de l’association, la mucoviscidose ou muco (cystic fibrosis en anglais) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Elle touche actuellement quelque 1.360 enfants, jeunes et adultes dans notre pays. La mucoviscidose est une maladie grave et complexe qui se traduit par la formation d’un mucus épais et collant dans tout l’organisme. Ce mucus épais, difficile  expectorer, engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La maladie provoque des infections respiratoires récurrentes, des pneumonies, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs. La mucoviscidose ne touche donc pas uniquement les poumons, mais d’autres organes également.

Plus d’infos sur le kit éducatif

Tous les documents peuvent être facilement téléchargés ou imprimés sur le site dédié à ce kit éducatif sur la muco. L’utilisation du jeu est entièrement gratuite. Si vous souhaitez en savoir plus, contactez Ann au 02/663.39.02 ou via ann@muco.be. 

 

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Tombola hors norme pour venir en aide aux enfants gravement malades

Make-A-Wish Belgium South, association qui exhausse les souhaits des enfants gravement malades, organise une tombola hors norme et solidaire avec l’aide de plusieurs grands artistes. Des lots incroyables sont d’ores et déjà mis en jeu et peuvent être remportés en achetant des tickets (10€ chacun) au profit de l’association.

Remporter le double disque d’or « Racine Carrée » signé par Stromae, avoir son propre personnage dans le prochain livre d’Amélie Nothomb, rencontrer Eden Hazard, assister à un concert privé de Pierre de Maere… Ce sont-là des exemples de gros lots à gagner si vous décidez de participer à cette grande tombola au profit de Make-A-Wish. Vous avez à la fois la possibilité de gagner un très beau cadeau et en même temps d’aider l’association à réaliser le rêve d’un enfant gravement malade. Il vous reste jusqu’au 31 mai pour participer à la tombola.

Une tombola pour la bonne cause

Tous les lots à remporter seront mis en jeu lors de cette tombola d’exception organisée par l’association Make-A-Wish Belgium South via la plateforme Naojo, du 3 au 31/05/2022. Via www.naojo.com, l’internaute choisit l’expérience qui le tente et achète autant de billets de tombola qu’il souhaite. Le prix d’un billet s’élève à 10 euros. Un maximum de billets de tombola est disponible pour chaque lot. Une fois le quota maximal atteint, il ne sera plus possible d’acheter des billets. « Nous sommes très enthousiastes de mettre notre plateforme de tombolas solidaires d’exception Naojo au service de Make-A-Wish. Grâce à la généreuse implication de nombreuses personnalités, tous les participants ont une chance de remporter des expériences et des lots d’exception avec une simple participation de 10€ » a expliqué Patrick Dumont, Happy founder de Naojo.

Make-A-Wish, quèsaco

« La vie d’un enfant ne devrait pas être rythmée par la maladie, les hôpitaux et les traitements. Elle devrait être remplie d’émerveillement, de joie et d’espoir. Je pense que tout le monde est d’accord là-dessus. En travaillant au quotidien pour notre association, je sais pourquoi je me lève chaque jour », s’est réjouit Marine Devillers, Chief Executive Officer. Car Make-A-Wish tente au quotidien de réaliser les souhaits des enfants gravement malades. Mais la réalisation d’un vœu a forcément un coût (de 2.500 à 3.000 euros) et la liste d’attente dépasse constamment les 90 vœux. Parmi ceux les plus sollicités : rencontrer Mickey, aller en voyage ou dans un parc d’attractions, recevoir un ordinateur, faire une journée shopping… Autant de souhaits qui deviennent difficiles d’accès aux familles éprouvées par la maladie d’un enfant et les frais démesurés que ça peut parfois engendrer. Il est certain qu’un coup de pouce d’une association comme Make-A-Wish offrir une bulle d’oxygène et un moment de bonheur pour l’enfant et sa famille.

Soutenir l’association

Cette tombola n’est qu’un moyen parmi d’autres de récolter des sous pour la fondation. Si vous désirez soutenir Make-A-Wish, plusieurs possibilités existent :

  • Lancer une collecte Facebook : vous fêtez votre anniversaire, votre anniversaire de mariage, vous relevez un défi sportif… et souhaitez mobiliser votre réseau sur Facebook ? Créez une collecte et récoltez des fonds pour soutenir les enfants gravement malades. Le montant récolté est intégralement reversé à notre association (aucun frais ne sont prélevés par Facebook). Les fonds récoltés sur les cagnottes Facebook ne sont pas déductibles fiscalement. Démarrer une collecte dès maintenant.
  • Faire un don : via le formulaire en ligne, via un virement sur notre compte bancaire (BE92 3101 1226 1523 – BIC : BBRUBEBB – Communication : Don).
  • Organiser un événement : vous avez une idée d’évènement que vous aimeriez organiser afin de récolter des fonds pour Make-A-Wish Belgium South ?
    Remplissez dès lors le formulaire dédié. Les équipes de l’association reviendront vers vous dans les plus brefs délais afin de discuter plus amplement de votre projet.

     

→ Participer à la tombola

→ Vers le site web de Make-A-Wish

 

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Éviter les chutes des enfants hospitalisés : les conseils de l’Huderf

Constatant une recrudescence des chutes des enfants hospitalisés, l’Hôpital des Enfants a décidé de publier quelques recommandations utiles. Car les chutes, dont les conséquences sont souvent plus lourdes chez les enfants malades, peuvent facilement être évitées. Voici quelques conseils à destination des parents. 

© Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Si votre enfant tombe à l’hôpital, alertez sans tarder un membre de l’équipe soignante.

→ Retrouvez tous les conseils pour participer à la qualité et la sécurité des soins de votre enfant.

→ Plus d’informations sur la démarche qualité et sécurité de l’Huderf.

Recommandations pour les enfants de tout âge

  • Si vous quittez l’unité, signalez-le au personnel infirmier afin qu’il puisse surveiller votre enfant.
  • Seul un lit adapté à l’âge et à l’état de votre enfant (avec des barreaux jusqu’à 3 ans) lui permettra de dormir en toute tranquillité à l’hôpital sans risque de chute.
  • Des barreaux de lit relevés jusqu’en haut augmentent la sécurité de votre enfant.
  • Un enfant qui essaye à plusieurs reprises de sortir de son lit (avec barreaux) sera installé dans un lit junior (lit proche du sol).
  • Actionnez toujours le frein des roulettes du lit.
  • Quand l’enfant a subi une opération, un examen sous anesthésie ou une sédation, le risque de vertiges au moment de se mettre debout, augmente. L’enfant doit s’asseoir un moment dans son lit avant de se mettre lentement debout. Il faut soutenir l’enfant, lorsqu’il se lève pour la première fois.
  • Veillez à ce que la chambre reste en ordre et ne laissez rien traîner de superflu au sol (jouets par exemple).
  • Assurez-vous que les appareillages de soins (pied à perfusion, sonde, etc.) ne soient pas dans le chemin.
  • Soyez vigilant lorsque le sol est glissant et n’hésitez pas à interpeler un membre de l’équipe si vous constatez du liquide parterre.

Recommandations spécifiques | Nouveau-nés et nourrissons (0 à 18 mois)

  • Gardez un contact physique avec votre enfant quand les barreaux du lit sont abaissés, quand vous le changez sur la table à langer ou quand vous le pesez sur la balance.
  • Quand l’enfant se trouve dans une chaise d’enfant, un buggy, un relax ou un maxi-cosi, il doit être attaché. De plus, il ne peut pas être seul.
  • Si votre enfant a moins de 18 mois ou des difficultés à marcher, laissez-le toujours dans son lit et pas au sol au moment où vous partez.
  • Les barreaux du lit doivent toujours être relevés jusqu’en haut.
  • Si vous vous sentez somnolent alors que vous tenez votre enfant dans vos bras, placez-le dans son lit avec les barreaux relevés. Si vous vous endormez, l’enfant peut tomber de vos bras.

Recommandations spécifiques | Pour les petits (18 mois à 5 ans)

  • Pour éviter que votre enfant ne grimpe hors du lit, nous vous demandons d’accrocher les jouets sur le lit en treillis aussi haut que possible et de ne pas laisser de boîte ou de grands jouets dans le lit.
  • Ne laissez pas votre enfant se tenir debout dans un lit junior.
  • Les vêtements de jour et les pyjamas doivent s’arrêter au-dessus des chevilles pour éviter que votre enfant ne trébuche.
  • Apportez des chaussures / chaussons antidérapants et veillez à ce que votre enfant ne circule pas en collants ou chaussettes dépourvus de semelles antidérapantes.
  • Si votre enfant a une perfusion ou un moniteur, assurez-vous que les câbles ne présentent pas de risque de chute. De plus, ne laissez jamais votre enfant se déplacer seul avec la perfusion.
  • Accompagnez votre enfant aux toilettes / à la salle de bain. Surtout s’il a une perfusion, s’il est sous médication ou pendant les 24h qui suivent une opération.
  • Les corridors, les chambres de service ou les paliers ne sont pas des es paces de jeux, ni des lieux où laisser courir les enfants.
  • Accompagnez votre enfant s’il quitte sa chambre.
  • Les enfants non accompagnés ne sont pas admis dans la salle de jeux.

Recommandations spécifiques | Pour les enfants un peu plus grands (à partir de 6 ans)

  • Ne laissez jamais votre enfant dans un lit en position haute, mais bien en position basse, avec les freins.
  • Ne laissez pas votre enfant se tenir debout sur le lit.
  • Placez à la portée de votre enfant les objets dont il pourrait avoir besoin (sonnette, lunettes, bouquins, tablette, …).
  • Les vêtements de jour et les pyjamas doivent s’arrêter au-dessus des chevilles pour éviter que votre enfant ne trébuche.
  • Apportez des chaussures / chaussons antidérapants et veillez à ce que votre enfant ne circule pas en collant ou chaussettes dépourvus de semelles antidérapantes.
  • Si votre enfant a une perfusion ou un moniteur, assurez-vous que les câbles ne présentent pas de risque de chute.
  • Ne laissez pas votre enfant aller seul sous la douche s’il est malade ou en cas de vertiges.
  • Les corridors, les chambres de service ou les paliers ne sont pas des espaces de jeux, ni des lieux où laisser courir les enfants.

 

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