Depuis le 1er septembre 2023, LEGO commercialise ses briques en langue braille. Destiné initialement aux malvoyants et aux aveugles, le kit est dorénavant accessible au grand public. Tous les enfants francophones, leurs familles et leurs amis pourront communiquer, ensemble, par l’intermédiaire de la langue braille et du jeu. 

Cette initiative fait suite à un projet pilote traduit en plusieurs langues (danois, norvégien, anglais, portugais ou encore français) et distribués gratuitement depuis 2019 au sein d’institutions de sourds et malvoyants partout dans le monde. Au vu de l’engouement et des retours positifs des briques sur le développement des enfants, la Fondation LEGO a décidé de développer son kit à grande échelle.

Apprendre en jouant 

Le kit LEGO Braille Bricks comprend deux plaques de construction et 287 briques en cinq couleurs : blanc, jaune, vert, rouge et bleu. De plus, les tenons représentent chaque fois un chiffre ou une lettre de l’alphabet braille et toutes les pièces sont compatibles avec les autres produits LEGO. L’entreprise danoise propose une série de « starters » de soutien sur leur site. Ceux-ci permettront de guider les amateurs sur l’orientation, la fixation et l’empilement des briques à travers différents jeux (la main du géant, le pays des deux villes, etc.).

→ Activités LEGO® Braille | Boutique LEGO® officielle FR 

Rasmus Løgstrup, concepteur principal du groupe LEGO sur les briques braille LEGO, commente : « Le jeu a le pouvoir de changer des vies ; lorsque les enfants jouent, ils acquièrent des compétences vitales tout au long de la vie, nous avons donc été ravis de l’accueil que LEGO Braille Bricks a reçu dans les milieux éducatifs. Nous avons été inondés de milliers de demandes pour les rendre plus largement disponibles, alors nous savions que nous devions y arriver ! «  

Un mot d’ordre : l’inclusion 

Dans son article paru début 2022, l’équipe d’Hospichild partageait la nouvelle : la distribution tdes briques LEGO braille dans les écoles et les institutions de Belgique.

Depuis lors, la boîte LEGO intitulée « Découvrir le braille – Alphabet français », référencé (40655), est commercialisé sur LEGO.com avec un manuel d’emploi en français. Ce lancement marque une étape importante dans le développement d’un apprentissage plus inclusif par le biais du jeu. D’ailleurs, l’équivalent du produit en néerlandais est en préparation pour une sortie probable courant 2024.  

Comme l’explique Charlotte Santens, conseillère en communication de l’asbl Ligue Braille : “Malgré la tendance croissante vers la numérisation, le braille reste non seulement un système utile, mais, plus encore, il est essentiel à l’école, au travail, pour connaître l’orthographe d’un mot, pour pouvoir former l’image d’un mot, pour assurer l’accès à l’information et, conséquemment, pour permettre l’indépendance des personnes aveugles et malvoyantes. Aujourd’hui plus encore qu’hier, le braille permet une meilleure inclusion dans la vie de tous les jours et il faut applaudir la mise à disposition de briques LEGO en braille. » 

« LEGO Braille Bricks », comment ça marche ?  

→ Découvrir le braille – Alphabet français 40655 | Autre | Boutique LEGO® officielle FR 

→ Vidéo à  Introducing LEGO Braille Bricks – Play with Braille – YouTube 

À LIRE AUSSI : 

• Inclusion et extrascolaire : focus sur la nouvelle association Saola 

• Victoire pour l’inclusion scolaire en FWB : des mesures devront être prises 

• Handicap : une plaine de jeux inclusive va ouvrir ses portes à Uccle 

Après trois saisons remplies de témoignages autour du sujet du handicap, le podcast « Décalés » lance son premier épisode hors série avec Élise et Eléonore, fondatrices de l’asbl FratriHa qui soutient les fratries de personnes en ​situation de handicap mental.

Cet épisode hors série sur FratriHa fera partie d’une série d’autres podcasts réalisés dans le but de mettre en avant des porteurs de projets en lien avec le handicap. Sur le site du podcast, on peut lire cette description : « Élise et Eléonore sont amies de toujours. Elles ont grandi dans la même rue et ont toutes les deux des frères et sœurs en situation de handicap. C’est à partir de leurs expériences personnelles et familiales qu’elles ont déployé les actions de FratriHa en Belgique. »  

Le podcast Décalés démystifie le handicap

Léa Hirschfeld, à l’initiative du podcast « Décalés » (déjà à sa 3e saison), explore le handicap par le prisme du récit de vie intime. « D’un questionnement personnel à un projet de vie, convaincue que nos sociétés grandiront grâce au partage d’expériences, elle nourrit sa démarche par l’écriture, la photographie et le podcast. En 2021, elle a auto-produit ce podcast de discussions avec des personnes qui vivent directement ou indirectement le handicap.

FratriHa, soutien aux fratries de personnes en​situation de handicap mental

« Elise Petit et moi-même avons eu l’idée de créer FratriHa en réponse à un constat alarmant : rien n’existait pour les frères et sœurs de personnes avec un handicap. Nous sommes toutes deux concernées et il nous paraissait donc logique de lancer un projet de ce type. Et il a très vite fonctionné ; la preuve qu’il y avait une réelle demande », confiait Eléonore à Hospichild dans un article qui leur était consacré il y a trois ans de cela.

→ FratriHa ou comment répartir la lumière équitablement sur les enfants handicapés et leur fratrie

Informer, sensibiliser et soutenir les fratries

Ce projet s’articule en trois pôles, expliquait-elle :

• L’information
  On fournit de l’information autour des fratries de personnes en situation de handicap. Cela passe par des conférences, qu’on essaie d’organiser deux fois par an sur des thèmes variés (« Le regard des autres sur le handicap », «L’après-parents »…), des participations à des colloques, des formations et, bien sûr, il est possible de s’informer directement sur notre site web.
• La sensibilisation
  Le but est de parvenir à sensibiliser les professionnels, les parents et la société à la thématique de la fratrie. Concrètement, nous nous déplaçons (soit Elise et moi, soit d’autres frères et sœurs actifs au sein de l’association) pour raconter notre vécu via ce qu’on appelle des « témoignages ». Nous abordons quatre thématiques rencontrées par la plupart des fratries (le regard extérieur, la culpabilité, les responsabilités et les aspects positifs) afin de donner une idée plus précise de ce que nous vivons. À travers ce rôle de sensibilisation, nous avons donc aussi la casquette de porte-parole, notamment quand il s’agit de s’adresser aux politiques.
• Le soutien aux fratries
  Des activités « ordinaires entre fratries extraordinaires » sont régulièrement organisées. Nous nous sommes par exemple rendus à Pairi Daiza, à la mer du Nord… Il y a aussi des groupes de paroles entre frères et sœurs soit très jeunes, soit adolescents, soit adultes. Une psychologue est également disponible pour les familles lors de ces rencontres. »

→ Écouter ici l’épisode hors série du podcast Décalés sur l’asbl FratriHa

À LIRE AUSSI : 

• La Fondation Roi Baudouin s’emploie à « mieux soutenir les fratries d’enfants avec un handicap »

• « Mon Baluchon », un sac-cadeau pour les fratries d’enfants avec handicap

• TRI-angles, nouveau projet d’accompagnement des fratries

• Reportage à la Maison Ronald McDonald, un lieu qui rapproche l’enfant hospitalisé de sa famille

• FratriHa ou comment répartir la lumière équitablement sur les enfants handicapés et leur fratrie

« Team Rynkeby-Granini Belgium 2023 : Bruxelles – Strasbourg – Paris à vélo » est un défi sportif Européen, lancé par la Rynkeby Foundation (Danemark) pour soutenir la recherche médicale en pédiatrie. En Belgique, deux associations seront soutenues : The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research et KickCancer.

Le départ était prévu à Bruxelles à la Place du Luxembourg le samedi 8 juillet 2023. L’équipe belge composée de 16 cyclistes amateurs a pédalé de 110 à 170 km par jour, jusqu’au 15 juillet, avec pour objectif la levée de fonds pour la recherche médicale pédiatrique en Belgique. Parmi les participants, 10 cyclistes résident en Belgique et 6 autres sont des ambassadeurs originaires du Danemark et de Finlande, venus soutenir l’équipe belge à l’occasion de la seconde édition belge de cet évènement.

Un défi réalisé en équipe

Laurence Bosteels, directrice “The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research” a participé pour la seconde fois à cet ambitieux challenge à vélo : “Nous sommes ravis d’y participer, mais également un peu nerveux avant le départ, avait-elle déclaré, car même pour des cyclistes entraînés, cela reste un beau défi ! La recherche en pédiatrie est sous-financée, il faut augmenter la visibilité de ce secteur de la médecine, c’est ce qui m’a motivée d’y participer une nouvelle fois. Et c’est un évènement en équipe, ce n’est pas une performance individuelle… Nous démarrons ensemble le matin et nous arrivons tous ensemble en fin de journée.”

Deux associations bénéficiaires : Belgian Kid’s Fund  asbl et KickCancer asbl

The Belgian Kids’ Fund asbl (BKF) a été créée en 1995, par des médecins de l’HUDERF, désireux de promouvoir la recherche médicale pédiatrique. L’association a pour mission d’offrir à de jeunes chercheurs la possibilité de réaliser un projet de recherche de leur choix dans le cadre d’une thèse de doctorat en pédiatrie. BKF soutient des projets dans tous les domaines qui touchent à la santé des enfants : cardiologie, génétique, psychiatrie, ophtalmologie, oncologie, mais aussi en recherche plus fondamentale.

KickCancer asbl a été créé en 2017 par Delphine Heenen, maman d’un enfant touché par une tumeur au pied à l’âge de neuf ans. KickCancer finance des essais cliniques en Europe et a pour mission de guérir tous les enfants atteints d’un cancer. Ils souhaitent trouver de nouveaux traitements et améliorer ceux qui existent afin d’éliminer une fois pour toutes tous les cancers pédiatriques.

→ Faire un don et en savoir plus

À LIRE AUSSI :

• Cancers pédiatriques : plusieurs avancées importantes en approche

• Recherche sur le cancer : des financeurs belges unissent leurs forces

• Mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques : faisons le point !

• Une équipe cycliste pédale jusqu’à Paris au profit de la recherche pédiatrique

Le 19 juin est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Pour l’occasion, l’Hôpital Erasme et l’Hôpital des Enfants – centres de référence nationaux et européens pour la drépanocytose au sein de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) – font le point sur cette maladie. Tant côté public que soignants, les idées reçues sur cette pathologie, ses symptômes et ses complications alimentent une série de préjugés aboutissant sur une exclusion sociale, ainsi que sur la difficulté à stimuler la collecte de sang. Pourtant, en Belgique, près de 90 patients drépanocytaires nécessitent des transfusions sanguines régulières. 

[Communiqué de presse du H.U.B., adapté par Sofia Douieb]

Depuis janvier 2023, la drépanocytose fait partie des maladies dépistées via le test de Guthrie en région Wallonie-Bruxelles, ce qui permet d’identifier et de prendre en charge les patients de façon précoce au sein d’un centre de référence. L’hydroxyurée, la transfusion chronique et la greffe de moelle sont actuellement les seuls traitements disponibles en Belgique modifiant les symptômes de la maladie pour réduire les complications et améliorer la qualité de vie des patients. La seule option curative est la transplantation de cellules souches (greffe de moelle), mais ses applications sont limitées. Pour venir en aide aux patients drépanocytaires, une campagne sur le don de sang rare et la drépanocytose vient donc d’être lancée par les équipes du H.U.B et sur leurs réseaux sociaux.

La drépanocytose : maladie génétique la plus répandue en Belgique

La drépanocytose est une maladie génétique du sang, chronique et rare, qui touche 1 enfant sur 2329 naissances. Particulièrement fréquente dans les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne, il s’agit de la maladie génétique la plus répandue en Belgique. Elle est caractérisée par une déformation des globules rouges qui provoque une anémie sévère ; une obstruction locale de la circulation sanguine et une diminution de l’apport en oxygène qui affecte plusieurs organes vitaux.

Les moins de 16 ans majoritairement concernés

L’enfant drépanocytaire présente des crises douloureuses aigues, des épisodes d’anémie aigue et est également beaucoup plus sensible aux infections graves. Les complications de cette maladie rare multisystémique peuvent toucher le cerveau, le cœur, les poumons, les reins, les os, les yeux. Elles s’installent au fil du temps, augmentent en fréquence à l’âge adulte et influencent fortement les comorbidités et la mortalité.

Chez les enfants et les adolescents, les types d’accompagnement psychologique, social, scolaire, familial… sont au centre de la prise en charge afin de favoriser le développement de leur autonomie malgré la maladie, mais aussi l’adhérence au traitement, la connaissance de leur pathologie. Il est indispensable d’aider l’enfant à constituer un bagage pour continuer à prendre soin de lui toute sa vie, avec l’appui solide des équipes médicales en milieu adulte.

Deux centres de référence au sein de l’H.U.B 

Cette maladie rare et complexe nécessite une prise en charge dans des centres spécialisés comme l’HUDERF et l’Hôpital Erasme, reconnus depuis 2017 comme centres de référence des maladies rares du globule rouge tant au niveau national qu’européen. Plus d’un tiers des patients inscrits au registre de la drépanocytose en Belgique sont suivis au sein de l’H.U.B pour traiter les différents aspects de cette maladie aux multiples implications au sein d’équipes pluridisciplinaires. Les hématologues ont une place centrale dans le suivi clinique biologique, le traitement et la prévention des complications. Les infirmières référentes, maillons indispensables de sensibilisation et de prise en charge des besoins des patients, assurent la coordination des soins et des professionnels autour du patient. Les biologistes jouent un rôle majeur dans le dépistage et la sensibilisation sur le risque de transmission aux enfants. Enfin, une attention particulière est portée à la gestion de la douleur, le soutien émotionnel, le bien-être et à l’alimentation par des psychologues, diététiciennes et travailleurs sociaux.

Le don de sang rare et la recherche de nouveaux médicaments : des priorités

La plupart des patients drépanocytaires auront besoin d’une transfusion sanguine à un moment donné de leur parcours. Certains d’entre eux auront besoin de transfusions régulières tout au long de leur vie et cela pose des problèmes d’approvisionnement. En effet, le sang transfusé doit correspondre au mieux aux caractéristiques des patients drépanocytaires. Les donneurs de sang doivent donc être d’une origine proche de celle des patients, or leurs ​groupes sanguins sont parfois rares en Belgique. Actuellement, les pénuries de stocks de sang sont régulières et c’est encore plus vrai pour ces sangs issus de populations non caucasiennes. Le traitement des patients drépanocytaires est un combat quotidien et il est indispensable de poursuivre la recherche pour développer de nouveaux traitements. Plusieurs protocoles d’études cliniques pour des médicaments sont proposés tant chez les adultes que chez les enfants et notamment dans le domaine de la thérapie cellulaire, avec la piste prometteuse de la thérapie génique pour guérir des maladies rares du globule rouge.

→ Pour faire un don de sang, rendez-vous dans le Centre de Prélèvement de l’Hôpital Erasme ou via la Croix Rouge.

À LIRE AUSSI : 

• Maladie rare : la drépanocytose désormais au programme du dépistage néonatal

• Journée de sensibilisation aux maladies rares avec RaDiOrg

• Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement

• Vers une résolution à l’ONU en faveur des personnes avec une maladie rare

• Maladies rares pédiatriques : comment la lutte s’organise à Bruxelles ?