Cette année encore RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale et attend que chacun attire l’attention sur cette problématique. Parce que les maladies rares doivent devenir visibles. Sur le plan social, parmi les prestataires de soins de santé et auprès des décideurs politiques. La visibilité et l’attention sont essentielles pour améliorer les soins et la qualité de vie. Rendez-vous le 28/02 !
Avec l’appel « Partagetescouleurs« , RaDiOrg se lance à fond dans cette visibilité ! L’association invite tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue.
Vague colorée de sensibilisation
Dans son communiqué, RaDIOrg écrit : « Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, éclaire ta maison ou place des filtres de couleur sur tes photos… En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, nous laisserons ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays. »
Une campagne, mais pour quoi faire ?
Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, facilement plus d’un demi-million de personnes ! Les personnes atteintes d’une maladie rare elles-mêmes ont souvent le sentiment d’être seules face à leurs difficultés. RaDiOrg veut changer les choses avec la campagne de la Journée des maladies rares.« Partage tes couleurs et contribue à une meilleure compréhension et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies dont la rareté les rend inconnues, incomprises et souvent incurables », termine l’association.
Le Grand Cirque est une co-production belge sortie sur les écrans le 15 février dernier. L’acteur principal et co-auteur est l’humoriste Booder qui fut lui même un enfant hospitalisé. Ayant gardé un souvenir impérissable des clowns qui venaient à son chevet, il se rend lui-même régulièrement dans divers hôpitaux pour faire sourire les enfants. Et c’est naturellement qu’il a eu envie d’en faire un film pour plonger ces petits patients et ces clowns hospitaliers dans la lumière.
« À l’occasion d’une visite à un ami à l’hôpital pédiatrique Robert Debré à Paris (Ndlr : tourné en réalité au sein d’une aile désaffectée de l’hôpital Brugmann à Bruxelles), Momo, un comédien en manque de rôles, fait la rencontre de Michel, le directeur d’une association de clowns bénévoles, qui rend visite aux enfants hospitalisés. Grace aux encouragements et à la confiance de Michel, Momo se laisse convaincre de jouer un rôle dans la vie de ces enfants. Son défi : les faire rire malgré la maladie. Très rapidement, les enfants tombent sous son charme cartoonesque et Momo fait partie intégrante du service pédiatrique. Avec la complicité de Michel son mentor et de Bénédicte, une infirmière de l’hôpital, Momo va avoir l’idée de mettre en scène un spectacle de cirque au sein de l’hôpital dans lequel chaque enfant aura un rôle déterminant… », peut-on lire sur AlloCiné.
Booder, un enfant miraculé
Lorsque l’humoriste Booder est né, en 1978 au Maroc, le médecin a dit à sa mère qu’« il ne passera pas l’hiver » en raison d’une complication respiratoire, d’un asthme prononcé et d’une bronchiolite aiguë. Le réalisateur/acteur/scénariste se rappelle, pour Allociné : « J’ai donc eu un début de vie assez tragique, mais mon père, qui travaillait en France à ce moment-là, ne s’est pas résigné : il s’est débrouillé pour nous faire venir à Paris et j’ai ainsi passé mes trois premières années à l’hôpital Necker pour enfants malades. C’est à cette occasion que j’ai découvert le métier de clown dans les hôpitaux. Trente ans plus tard, quand je suis devenu comédien et que j’ai commencé à rendre visite à mon tour aux enfants malades dans les hôpitaux, j’ai redécouvert ces clowns et j’ai eu envie d’écrire un film pour leur rendre hommage. »
Scènes de sa vie corédigées avec une scénariste
Au départ, Booder avait écrit des scènes qu’il avait lui-même vécues, mais il éprouvait des difficultés à les scénariser. Il fit donc appel à une professionnelle de l’écriture scénaristique. Il précise : « J’ai rencontré Gaëlle qui a été touchée par cette histoire et grâce au Covid, on a eu le temps d’échanger des idées et de confronter nos points de vue, et elle m’a apporté la force scénaristique de l’histoire qui me manquait. Ensuite, il m’a paru logique et naturel qu’elle soit coréalisatrice à mes côtés. »
Il s’est également fait aider par un clown hospitalier professionnel qui lui a en quelque sorte appris le métier pour que le film soit le plus réaliste possible.
Acteurs non-professionnels
Booder n’a pas engagé d’enfants comédiens car il tenait à ce que les personnages du film dégagent quelque chose de « frais » : « Après un casting traditionnel, on a organisé des lectures et des ateliers pour qu’ils répètent les scènes une par une et pour que chacun sache précisément ce qu’il avait à faire sur le plateau. J’ai expliqué à chacun quel était son rôle et le contexte particulier du film : je leur ai parlé de ces enfants malades qui rêvent seulement de se tenir debout. Il fallait vraiment les accompagner et faire de la pédagogie et il était fondamental d’instaurer une complicité et un climat de rigolade avec eux », a confiéle cinéaste à Allociné.
Les Clowns à l’hôpital aussi en Belgique
Inspirés par le Rire Médecin à Paris et par les Docteurs Zinzins à Bruxelles, Les Clowns à l’hôpital sont nés en 1995 et sont soutenus par la Commission Communautaire française. Depuis plus de 20 ans, les clowns de l’association tentent d’ « apporter de la tendresse, de la fantaisie et du rêve dans les services de pédiatrie sans pour autant vouloir décrocher le rire à tout prix. » Ils tentent aussi, depuis toutes ces années, de légitimer au maximum leur pratique. Et ils ont en partie réussi grâce, notamment, à leur code de déontologie, à la charte des clowns à l’hôpital qu’ils ont rédigés et enfin, au travers des différents écrits publiés par le réseau Art et Santé ; « un canal fiable » qui leur permet de faire passer leurs idées, leurs réflexions et leurs questionnements.
Depuis plus d’un an, l’asbl Arémis, assurant la prise en charge globale et continue à domicile de patients atteints d’une pathologie lourde, s’emploie à redéployer sa filière pédiatrique et renforce ses compétences dans ce domaine. Dans cette optique, l’association a postulé aux Social Grants 2022 de la Fondation Contre le Cancer avec leur projet « Kids’traction : une équipe formée et des outils adaptés pour les soins d’oncologie pédiatrique à domicile ». Ce dossier a été sélectionné parmi les 23 lauréats.
Cette bourse accordée par la Fondation contre le cancer leur permettra, en 2023, de former leur équipe aux soins palliatifs pédiatriques, à l’hypnoanalgésie et aux techniques de distraction pédiatriques afin de mieux gérer la douleur de l’enfant durant le soin. Arémis complétera cette approche par l’achat de matériel de soin adapté et une mallette de distraction ludique remplie, entre autres, d’un casque de réalité virtuelle adapté aux soins.
« Cette approche permettra à plus d’enfants atteints d’un cancer de rentrer à la maison avec un suivi spécialisé »
L’objectif du projet est d’apporter les compétences et les outils nécessaires au personnel soignant afin d’augmenter leur expertise face aux parents et aux enfants, de diminuer la douleur lors des soins et de procurer des soins de meilleure qualité. L’intention est également de créer une relation de confiance avec les services hospitaliers d’oncopédiatrie et de répondre spécifiquement à leurs attentes. Cette approche permettra à plus d’enfants atteints d’un cancer et nécessitant des soins complexes de rentrer à la maison avec un suivi spécialisé.
Formations, achat de matériel, amélioration des outils disponibles
Concrètement, ce qui est prévu dans un premier temps dans le cadre du projet « Kids’traction » :
Formation d’une infirmière référente pédiatrique à l’hypnoanalgésie et transmission des connaissances.
Formation d’une infirmière aux soins palliatifs pédiatriques et transmission des connaissances.
Formation sur mesure, « Approche et techniques de distraction en pédiatrie », pour tous les membres de l’équipe infirmière : gestion non médicamenteuse de la douleur, contact avec l’enfant et son parent et distraction pendant les soins.
Création et composition d’une mallette de distraction (avec casque de réalité virtuelle notamment).
Achat de matériel de soin adapté aux enfants afin d’augmenter la précision des observations et des paramètres.
Quelques mots sur Arémis
Créée en 1988, l’asbl Arémis est une association agréée par la Cocof, assurant la prise en charge globale et continue à domicile de patients, adultes ou enfants, atteints d’une pathologie lourde. Structure d’hospitalisation à domicile destinée au patient adulte et enfant, Arémis prend en charge le patient dans sa globalité. L’équipe mobile dispense également des soins alternatifs aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et soutient les aidants dans le cadre du projet ASAPP.
« Massages magiques » est une initiative tout droit venue de France qui vient de débarquer en Belgique. Ces massages un peu particuliers sont désormais prodigués aux enfants hospitalisés dans les services d’oncologie des Cliniques Universitaires Saint-Luc et de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.
Illustration : Massages Magiques
Sous forme de jeux et au rythme de comptines, des experts « engagés et passionnés » (sous la houlette de la Fondation La Roche-Posay et de Childhood Cancer International) souhaitent offrir aux enfants malades, ainsi qu’à leurs parents et fratrie, une « bulle d’intimité, de complicité et de bien-être ».
24 cartes massages à sélectionner
L’atelier massage qui se donne dans l’hôpital est organisé d’une manière ludique et amusante pour l’enfant, tout en s’adaptant à sa maladie. « Ces massages, conçus sur le principe des comptines : « Le Champs de Carottes», « La patineuse», «Le cœur sur la main » … , prennent un air de jeu à travers des chatouilles et des câlins tendres et malicieux, avec la particularité d’être adaptés aux enfants atteints de cancer », lit-on sur le site de présentation des massages magiques. Avant toute chose, l’enfant est invité à choisir une carte, parmi 24 autres, sur laquelle une illustration est imprimée. À l’arrière, les étapes du massage à effectuer sont reprises point par point. L’infirmière connait déjà ces étapes, mais elle invite parfois le père et ou la mère à s’impliquer également. D’ailleurs, ces messages magiques peuvent également être prodigués sur les parents, la fratrie ou même sur le personnel soignant
Une application pour apprendre aux parents à masser
Si l’infirmière n’est plus là, mais que les parents souhaitent continuer ces massages adaptés, ils peuvent se rendre sur une application web ludique et facile d’utilisation. 24 vidéos y sont disponibles, reprenant pas à pas les 24 massages proposés. Pour chacun d’entre eux, une image et un nom ludique peut être sélectionné. Par exemple : les trois cœurs, la locomotive, les pattes de petit ours, la chaussette… Mais il faut néanmoins garder à l’esprit que quand un enfant est atteint d’une maladie grave, les massages doivent suivre des règles assez strictes et certains gestes sont à proscrire. Parmi les contre-indications, on peut citer toutes les zones tumorales, celle du cathéter central, la chirurgie ou les cicatrices récentes… Il faut aussi éviter de masser en cas de fièvre. Depuis peu, en plus de l’application, un livre « Massages Magiques » est également disponible à la vente.
Photo : @jenesaispaschoisir
Qui se cache derrière l’initiative ?
Un groupe de sept expertes passionnées et engagées a accompagné la Fondation La Roche-Posay dans la conception de ce projet.
Elles ont conçu ces massages sur le principe des comptines : « Le champ de carottes », « La colonie de fourmis », « La grande plume », « Le cœur sur la main »…
Marie Thérain : Psychomotricienne, hôpital Armand Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
Isabelle Landault : IDE, puéricultrice, hôpital de Mantes-la-Jolie Lise Vigneau Kinésithérapeute, hôpital Armand Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
Valérie Petit-Jeuffroy : Danseuse pédagogue
Élodie Desmoulins : IDE, puéricultrice, CHU Toulouse Gwenaëlle de la Marque IDE, CHU Toulouse.
Aux Cliniques Universitaires Saint-Luc et à l’Hôpital Universitaire des Enfants, c’est Catherine Bauraind, infirmière de formation, et son équipe de massothérapeutes qui prennent en charge les massages magiques. “J »ai un jour découvert sur Internet ce fabuleux outil de support, les Massages magiques, développé par la Fondation La Roche-Posay, qui s’est associée pour ce projet à Childhood Cancer International. Il vise à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de cancer et des familles, en les accompagnant sur le chemin de la maladie”, s’est-elle confiée à La Libre Belgique.
Les bienfaits des massages
« Diminution des nausées, du stress, amélioration du rythme cardiaque et de la fréquence respiratoire… De nombreuses études montrent que les massages améliorent la qualité de vie et l’état physique et émotionnel des enfants en traitement. Parce qu’ils s’avèrent bénéfiques en termes de partage et de communication, le moment privilégié qu’ils procurent contribue aussi à resserrer les liens, et à vivre un moment de bien-être avec son enfant, hors des soins. Les parents peuvent également s’en servir pour détourner son attention lors de soins et l’aider à se détendre. Bref, plein de bonnes raisons pour profiter de ce beau moment avec son enfant » , peut-on finalement lire sur la page explicative des massages magiques.
Catherine Bauraind ajoute également, selon La Libre : “Au départ, il y a la peur de toucher, de faire mal. Donc, on ne touche plus. L’outil de support permet de recréer le lien parent/enfant. Rien que toucher la peau entraîne des effets, et notamment la libération d’ocytocine (NdlR : appelée l’hormone de l’amour, de la confiance, du lien, de l’attachement). Toucher et être touché : cette hormone agit dans les deux sens. Il y a donc des effets physiologiques reconnus. On touche aussi toutes les cellules sensitives qui vont libérer des endorphines, en l’occurrence les hormones du bonheur. Cela diminue le stress et l’anxiété. Cela apporte au corps de la relaxation. Quand on touche le corps dans sa globalité, on le reglobalise. Ce n’est plus que seulement une maladie. Le corps est alors capable de mieux recevoir les soins, de mieux supporter les traitements. Il a aussi été prouvé que cela diminue le cortisol, qui est l’hormone du stress physique et/ou émotionnel.”
À l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, La Ligue francophone belge contre l’épilepsie lance la 3e édition de son « opération savons » pour soutenir les personnes souffrant d’épilepsie. Elle veut « laver les préjugés » et recherche pour ce faire des bénévoles en charge de vendre des savons couleur « violette » (symbolisant l’épilepsie) au profit de la Ligue.
« Grâce cette opération, nous voulons sensibiliser le public et récolter des fonds pour renforcer nos actions visant à améliorer la qualité de vie des patients. REJOIGNEZ-NOUS ! », écrit la Ligue francophone belge contre l’épilepsie.
Cinq euros le savon
Les savons censés laver les préjugés contre l’épilepsie seront vendus au prix de 5€. Ils sont artisanaux, au lait d’ânesse et produits en Belgique. Leur couleur – et parfum – violette n’est pas choisie au hasard puisqu’elle symbolise internationalement l’épilepsie.
Appel aux volontaires
Pour participer à l’action de la Ligue, deux options sont possibles : acheter des savons et vendre des savons. Pour cette deuxième option, l’asbl recherche des volontaires qui écouleraient plusieurs produits, soit autour d’eux, auprès de l’entourage, au travail, à l’école… soit en proposant un dépôt-vente dans les commerces de quartier (pharmacies, librairies, coiffeurs…)
En pratique
Pour proposer votre aide en achetant ou en devenant vendeur bénévole, vous pouvez contacter directement la Ligue au 02.344.32.63 ou par e-mail à info@ligueepilepsie.be. Vous pouvez également :
Pour rappel, « L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. » Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.
