Initiatives

Un jeu gratuit pour mieux comprendre la mucoviscidose

L’association Muco vient de sortir un tout nouveau kit éducatif destiné aux jeunes de 11 à 13 ans. Le Musico Tour, c’est son petit nom, a pour ambition d’expliquer la mucoviscidose aux enfants de manière ludique.

Les enfants atteints de mucoviscidose peuvent heureusement fréquenter l’école. Comme la plupart des traitements s’effectuent à la maison, il n’est pas utile de donner tous les détails à l’ensemble de la classe. Mais lorsque certains élèves posent des questions, que l’enfant atteint de mucoviscidose est absent pendant une longue période ou qu’il a besoin de plus de soins, cela s’avère nécessaire. Or, il n’est pas toujours facile de parler de la mucoviscidose en classe. La plupart des enfants atteints de muco n’ont pas envie de se faire remarquer.

Jeu interactif pour mieux comprendre la mucoviscidose

C’est parce qu’il n’est pas facile de parler de la maladie que l’association Muco, en collaboration avec Oetang Learning Designers, a mis sur pied un jeu interactif ayant pour objectif la découverte et une meilleure compréhension de la mucoviscidose. Ce jeu est destiné aux jeunes entre 11 et 13 ans. Il s’agit de former son propre groupe de musique, de choisir un minibus et de partir en tournée. Une série de missions sont alors confiées aux participants qui doivent être réalisées avec les membres du groupe afin de progresser. L’objectif ? Remporter la Note d’Or ! Bien sûr, l’un.e des membres du groupe est atteint.e de mucoviscidose et au fur et à mesure que le jeu avance, les autres joueurs découvrirons ce que cela signifie pour lui ou pour elle au quotidien de vivre avec la maladie.

Le jeu et ses objectifs

Sur le site de l’association, on peut lire que le jeu Musico Tour est « une histoire réaliste » autour de laquelle « une série de missions sont à mener à bien, toujours avec empathie ». Il s’agit d’un jeu qui laisse aussi place à l’imagination et à l’action ! Les élèves partent en tournée avec leur groupe de musique. Lors de cette tournée mondiale, le groupe rencontre plusieurs obstacles. Les élèves ont pour mission d’aider leur groupe à surmonter ces obstacles.

Comment se procurer le Musico Tour ?

La description détaillée des différentes missions à réaliser se trouve dans le manuel digital. Toutes les annexes sont reprises et peuvent facilement être téléchargées ou imprimées. Curieux.se ? N’hésitez pas à jeter un coup d’œil. L’utilisation du jeu est entièrement gratuite. N’oubliez pas de faire part de votre avis à l’adresse education@muco.be. L’association Muco espère « de tout cœur que vous le trouverez aussi passionnant que nous ».

→ PLUS D’INFOS SUR LE KIT ÉDUCATIF MUSICO TOUR

Donnez votre avis en tant que jeunes sur votre santé mentale !

La Chaire de Psychiatrie de transition ULB souhaite, dans sa mission d’information et de communication avec le public des jeunes âgés de 16 à 23 ans, proposer aux jeunes la possibilité de poser leurs questions concernant la santé mentale. L’idée est aussi de réfléchir avec eux à quel serait le meilleur média pour leur apporter ces réponses.

Pour rappel, il existe deux chaires psychiatriques de transition en Belgique. L’une est francophone (‘Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition’) et est portée par l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola, en collaboration avec l’Hôpital Erasme, le CHU Brugmann et le Service de Santé Mentale de l’ULB. L’autre est néerlandophone (‘Youth in Transition : Mental Health in a Challenging Period’) et est gérée par la KULeuven.

Thématique sociétale clé

« Actuellement en Belgique, on estime que 10% de la population des jeunes présente une prévalence de développer des troubles sévères. On estime aussi que 5% auraient besoin d’une intervention. La transition est une thématique sociétale clé », indiquait le Pr. Delvenne, chef du service de pédopsychiatrie de l’HUDERF et porteuse de la chaire pour l’ULB, au moment du lancement de l’initiative en 2020.

Mieux comprendre les besoins, améliorer les soins, innover, informer…

La chaire de l’ULB poursuit trois objectifs clairs :

Mieux comprendre les besoins des jeunes durant la période de leur vie où ils sont les plus fragiles, à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte ;
Pallier la rupture dans la continuité des soins et de l’accompagnement proposés par les départements cliniques de pédopsychiatrie et de psychiatrie de l’adulte;
Innover dans des soins pour les jeunes adultes, adaptés à leur phase de vie et à l’époque actuelle.

Au sein de la chaire de la KULeuven, ces objectifs divergent quelque peu, mais sont néanmoins intimement liés :

Accroître les connaissances relatives au développement de problèmes de santé mentale et à la résilience chez les jeunes ;
Améliorer les soins existants par une meilleure adéquation avec leur style de vie ;
Optimaliser l’organisation des soins chez les jeunes : quels obstacles rencontrent-ils lorsqu’ils cherchent de l’aide ? Quelles améliorations suggèrent-ils ?
Développer des supports d’information destinés aux jeunes, à leurs familles, aux organisations concernées et aux prestataires de soins.

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Droits du patient mineur : nouvelle rubrique proposée par l’asbl Droits Quotidiens

À l’occasion de la journée européenne des droits des patients, le 18 avril 2023, Droits Quotidiens asbl a décidé d’apporter sa contribution en proposant une nouvelle rubrique « Droits du patient mineur » en libre accès jusqu’au 15 mai 2023.

Droits quotidiens asbl et le langage juridique clair

Droits Quotidiens asbl est une association de juristes, spécialisés dans divers domaines, qui offrent une meilleure compréhension des questions juridiques qui peuvent se poser à tout un chacun, via différents services.

L’arborescence de leur site web propose huit gros dossiers : famille, logement, argent, travail, protection sociale, étrangers, justice et vie privée. C’est au sein de ce dernier dossier, « Vie privée » qu’une rubrique Droits du patient offre du contenu à propos des droits du patient mineur, ce qui a particulièrement retenu l’attention d’Hospichild.

Les droits du patient mineur, une question sensible

En effet, depuis le lancement du dispositif Hospichild en 2007, des questions nous ont été posées à différentes reprises par des parents d’enfants gravement malades, des professionnels pédiatriques ou même parfois par des adolescents concernés par une maladie grave. Refus de traitement, accord des parents, capacité juridique, frais médicaux… Ces questions sont sensibles et méritaient un décryptage.

Trois sujets concernant le patient mineur sont traités par l’asbl Droits quotidiens :

Ai-je des droits du patient ?
Qui décide si je suis capable d’exercer mes droits de patient ?
Qui paye mes frais médicaux ?

Les informations proposées comportent la date de mise à jour, les régions concernées et sont expliquées en langage juridique clair. En outre, en bas de page, des liens permettent de consulter les références légales et les documents type. Une « boite à outils » vous permet d’imprimer les contenus ou de les ajouter les contenus à vos favoris, de les télécharger en format pdf ou encore de les partager par mail. Profitez du libre accès à ces informations jusqu’au 15 mai 2023.

→ Accéder au dossier « Droits du patient mineur » sur le site de l’asbl Droits Quotidiens

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme : « Il y a encore beaucoup à faire ! »

Ces dernières années, les initiatives de soutien aux enfants ou adultes autistes sont de plus en plus visibles et nombreuses. Mais, selon l’asbl APEPA – Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme -, « force est de constater qu’il y a encore beaucoup à faire ! » Et la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme existe précisément pour taper chaque année sur le clou.

Parmi les initiatives récentes en matière d’autisme : une classe maternelle inclusive pour enfants autistes, un projet d’une Maison de l’Autisme, des moments de théâtre spécialement dédiés aux personnes autistes, plusieurs nouveaux groupes de parole, une résolution déposée au parlement bruxellois concernant le dépistage précoce de l’autisme, quelques films sur la thématique… Mais selon Freddy Hanot, Président d’APEPA asbl, il faut encore davantage d’inclusion et une meilleure considération par les autorités.

16e journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

« C’est le 18 décembre 2007 que, sur proposition de l’Emirat du Qatar, l’Assemblée Générale de l’ONU adopta la Résolution 62/139 décidant de proclamer le 2 avril Journée Mondiale de sensibilisation à l’autisme à observer tous les ans à compter de 2008.

16 ans plus tard, nos Sociétés, surtout dans les pays dits développés, ont fait d’indéniables progrès en matière d’autisme mais, force est de constater qu’il y a encore beaucoup à faire.

Message du Secrétaire Général de l’ONU à propos de l’autisme

C’est d’ailleurs ce que nous dit le Secrétaire Général de l’ONU dans le message qu’il adresse au Monde à cette occasion : ‘En ces temps troublés où toute l’attention est concentrée sur la guerre en Ukraine, les prix de l’énergie , les changements climatiques, les menaces de pénuries et les problèmes budgétaires, il est de notre devoir comme association qui en a fait son combat depuis 1975 de rappeler l’existence de l’autisme, handicap encore peu connu du grand public et trop mal pris en considération par les autorités alors qu’avec un taux de récurrence d’au moins 1 pour 100, il constitue un vrai problème de santé publique d’après les normes de l’OMS.’

Viser à l’épanouissement de nos personnes autistes et à améliorer leur inclusion

Nous, l’équipe de l’APEPA, asbl reconnue représentative des personnes handicapées par A.M. du 7 juin 2002, nous appelons les ministres compétents, ainsi que les pouvoirs publics de tous niveaux à relever le défi et à mettre les moyens pour aider à l’épanouissement de nos personnes autistes et à améliorer leur inclusion.

À l’approche des prochaines élections, nous rappelons que : ‘La mesure d’une société se trouve dans la manière dont elle traite ses citoyens les plus faibles et les plus démunis.' »

Tous en pyjama pour favoriser la scolarité des enfants gravement malades

Vendredi 10 mars, c’est la journée nationale du pyjama; une action de sensibilisation et de solidarité avec les enfants gravement malades. Organisée par l’asbl ClassContact en Fédération Wallonie Bruxelles et par l’asbl Bednet en Flandre, elle incite tous les élèves de l’enseignement fondamental et secondaire à venir en pyjama à l’école. Les enseignants, quant à eux, sont appelés, ce jour-là, à parler du sujet en classe.

Si la journée vise à soutenir tous les enfants malades ou victimes d’accidents graves, elle se focalise surtout sur la scolarité (à domicile ou à l’hôpital) de ces enfants. En effet, ces derniers sont généralement coupés, durant plusieurs mois ou régulièrement, de toute vie sociale ou scolaire. Il est important de rappeler aux écoles qu’ils peuvent continuer à suivre virtuellement les cours.

ClassContact fait le lien entre l’enfant malade et sa classe

Pour les aider à continuer à suivre les cours, soit dans leur école habituelle, soit via un enseignement de type 5, ClassContact met gratuitement à disposition des enfants le matériel informatique nécessaire. Ils peuvent ainsi communiquer avec la classe et suivre les cours en direct de l’hôpital ou du domicile. « Près de 90 % des enfants malades ou blessés qui poursuivent leur scolarité grâce à ClassContact réussissent leur année scolaire », peut-on lire sur le site.

Concours photos pour la journée du pyjama

Afin d’impliquer et de motiver les écoles à participer à cette journée, ClassContact organise, pour la 6e année consécutive, un concours photo sur le thème des animaux, avec de nombreux prix à gagner.

Aucun besoin de se pré-inscrire; le concours sera accessible à tous les 9 et 10 mars.