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« Echo » de Disney+ : une série Marvel qui redéfinit l’inclusion des personnes handicapées

La nouvelle mini-série « Echo » de Disney+, sortie le 10 janvier dernier, s’érige en symbole de l’inclusion en présentant une héroïne atypique, Maya Lopez, amérindienne, sourde et amputée d’une jambe. Interprétée par l’actrice Alaqua Cox, cette nouvelle héroïne de l’univers Marvel brise les barrières et offre une représentation authentique et révolutionnaire des personnes handicapées. De quoi inspirer les jeunes et contribuer à faire entrer le handicap dans la norme !

Au cœur de « Echo », mini-série en cinq épisodes, l’intrigue suit les défis personnels et héroïques de Maya Lopez, confrontée à son identité complexe en tant qu’amérindienne sourde et amputée. La série explore comment ses capacités exceptionnelles, basées sur des réflexes photographiques, deviennent une force unique dans sa quête pour la justice, mettant en avant l’inclusion des personnes handicapées dans le monde des super-héros.

Une actrice authentique et inspirante

Le choix d’Alaqua Cox pour le rôle de Maya Lopez apporte une dimension authentique à la série, étant elle-même sourde et amputée d’une jambe. Son parcours atypique souligne la nécessité de donner des opportunités aux personnes handicapées dans l’industrie du divertissement. Alaqua Cox souhaite inspirer en montrant que les personnes handicapées peuvent exceller dans des rôles principaux. En plus de cette volonté d’inclusion, la série « Echo » prend une dimension particulière en racontant l’histoire de Maya Lopez du point de vue amérindien, avec une équipe entièrement composée de personnes amérindiennes. Cette approche authentique vise à briser les stéréotypes et à célébrer la diversité.

Marvel amorce une nouvelle vision inclusive

La série « Echo » arrive à un moment crucial pour Marvel, qui cherche à renouveler sa popularité en adoptant une vision plus inclusive. En mettant en avant des personnages atypiques, en intégrant la langue des signes et en collaborant avec des communautés marginalisées, la série s’engage résolument dans une voie d’authenticité et d’inclusion. « Echo » représente d’ailleurs un tournant significatif dans l’univers Marvel en présentant une diversité de personnages plus large. Les débats autour du « wokisme » (le fait d’être éveillé face aux discriminations ethniques, sexuelles, sociales ou religieuses) sont contrecarrés par l’idée que cette diversité renforce la connexion avec un public varié. L’inclusion des personnes handicapées devient ainsi une étape cruciale pour le label.

Echo, la voie vers encore plus de productions inclusives sur le petit écran ?

En offrant une représentation authentique et inspirante, Marvel aspire à changer les normes et à ouvrir la voie à d’autres productions cinématographiques et télévisuelles pour une représentation plus juste et équitable des personnes handicapées. Et ce n’est pas la seule série ou le seul film du genre, ce qui est une vraie bonne nouvelle (ex : films Wonder, Hors Normes… ; séries Breaking Bad, The OA, Speechless…). Car en abordant des thèmes sociaux tels que le racisme, la diversité des familles, les questions LGBTQ+, et, dans ce cas-ci, les personnes en situation de handicap, les productions pour jeunes éduquent tout en divertissant. Ces divertissements sensibilisent les jeunes spectateurs à la richesse de la diversité et encouragent l’empathie envers les expériences différentes de la leur.

 

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« HABIT-ILE » : méthode novatrice pour traiter la paralysie cérébrale des tout-petits

Première cause de handicap moteur chez l’enfant, la paralysie cérébrale concerne chaque année une naissance sur 550. Pour aider à soigner cette pathologie, une approche novatrice, appelée « HABIT-ILE », est menée par la professeure Yannick Bleyenheuft et son équipe. Il s’agit d’une thérapie à la fois intensive et ludique, établie sur une courte durée – équivalent à un entraînement de pas moins de 50h s’étalant sur deux semaines de séances – à destination des enfants et particulièrement efficace auprès des moins de 6 ans.


Initialement mise au point en 2011 à l’UCLouvain, HABIT-ILE, qui signifie en anglais « Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy-Including Lower Extremities », s’implante efficacement en France mais pas encore tout à fait en Belgique. En effet, la technique se développe davantage dans un cadre expérimental, notamment par manque de prise en charge de la sécurité sociale. Toutefois, des recherches sont en cours pour permettre son financement et ainsi en faire profiter les patients et leur famille.

Les spécificités de la thérapie

Une des spécificités de la méthode HABIT-ILE est son approche globale au corps. Elle cible à la fois les membres supérieurs, les mains et le tonus du tronc, ainsi que les membres inférieurs, les jambes et les pieds. Pour stimuler sa motricité, l’enfant participe aux jeux thérapeutiques dont les objectifs sont choisis en concertation avec les parents. Durant ces activités, qui sont à la fois ludiques et porteuses de sens, l’enfant n’est pas aidé dans ses tâches. Ceci pour le stimuler sur le plan moteur et l’engager dans des efforts cognitifs. Comme le précise Yannick Bleyenheuft, professeure à l’Institut de neurosciences et à la Faculté des sciences de la motricité de l’UCLouvain, invitée de Tendances Première : « Tout comme lorsque l’on apprend à jouer d’un instrument de musique, il s’agit d’apprendre de nouveaux gestes liés à des objectifs fonctionnels choisis par les parents et l’enfant. On va mettre les enfants dans un contexte où ils sont très motivés et on va leur proposer énormément de jeux stimulants pendant de nombreuses heures par jour pendant une période assez réduite.« 

Une méthode fructueuse chez les tout-petits

HABIT-ILE a tout d’abord été réalisé pour aider des enfants de plus de six ans et par la suite, les tout-petits ont été inclus. Par le biais d’un entraînement intensif s’étalant sur deux semaines, les résultats de l’étude démontrent qu’avec moins d’heures que chez les enfants plus âgés, à savoir 50h au lieu de 90h par semaine, les enfants atteignent des résultats tout aussi bons, voire meilleurs. À cet égard, Yannick Bleyenheuft déclare à nouveau dans l’émission Tendances Première : « Avec dix enfants, les résultats obtenus ont été beaucoup plus importants que tout ce qui avait été publié dans la littérature jusque-là. On a pu postuler pour un très gros projet de la Fondation Paralysie cérébrale en France et on a remporté l’appel à projets qui nous a permis de faire une très large étude chez des enfants d’un an et demi à quatre ans. Les enfants gagnent beaucoup plus de motricité que les méthodes utilisées précédemment. De plus, pour que la thérapie soit utile pour l’enfant, il semble indispensable d’accorder une importance à la fois dans la rigueur et dans le jeu proposé au patient en collaboration avec ses parents. »

Les causes de la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est le résultat d’une lésion au cerveau qui apparaît durant la grossesse ou lors des deux premières années de l’enfant. Parmi les causes possibles, il y a le syndrome du bébé secoué, les infections intra-utérines ou encore un manque d’oxygénation du bébé. Par la suite, l’enfant peut présenter des séquelles comme des troubles liés à sa posture, dans ses mouvements, avoir des déficiences cognitives ou sensorielles. « Les symptômes moteurs sont variables selon la zone du cerveau touchée, mais il s’agit dans tous les cas d’une hypertonicité des membres au niveau du muscle qui produisent des mouvements involontaires. Des symptômes cognitifs, des troubles sensoriels ou d’épilepsie sont aussi constatés« , précise encore Yannick Bleyenheuft. Pour pallier ces paralysies cérébrales, hormis la méthode HABIT-ILE, des séances de kinésithérapie sont proposées à raison d’une durée de 30 à 60 minutes, une à cinq fois par semaine, mais ne permettent vraisemblablement pas, selon la professeure, d’obtenir de si bons résultats.

Un avenir prometteur

La méthode HABIT-ILE ne semble donc pas se développer de manière optimale en Belgique, puisqu’elle requiert un coût financier trop important pour les parents des petits patients à cause de ce manque d’intervention de la sécurité sociale. Toutefois, l’espoir reste de mise et l’équipe de Yannick Bleyenheuft poursuit ses projets d’études en ciblant d’autres publics comme les tout-petits âgés de six à dix huit mois, ainsi que les jeunes patients qui présentent une paralysie cérébrale bi-latérale ou encore les adultes ayant été touchés par un AVC.

Texte : Samuel Walheer

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« ISASI », le premier site internet en langue des signes dédié à la santé

Inauguré le 5 décembre dernier, ISASI figure comme le premier site internet en langue des signes de Belgique francophone consacré à la santé et à destination des personnes sourdes et malentendantes. L’objectif du projet est de leur donner l’accès à ces informations tout en favorisant la littératie en santé, rendant ainsi le langage médical compréhensible. 

De manière générale, l’accès à l’information pour les personnes sourdes et malentendantes est rendue difficile. Cette fragilité s’est étendue durant la période covid, ce qui a permis aux pouvoirs publics d’agir, notamment sur des thématiques liées à la protection et la santé à destination des personnes en situation de handicap. Pour pallier ce manque d’accessibilité, la Fédération Francophone des Sourds de Belgique a, de son côté, créer la plateforme ISASI.

Les spécificités d’ISASI

ISASI, qui signifie Information sur la SAnté en langue des SIgnes, offre à ses utilisateurs une navigation visuelle et ergonomique. À première vue, des illustrations anatomiques sur lesquelles on peut cliquer y sont présentées, expliquant les fonctions de chaque organe du corps humain. De plus, les éventuelles maladies et les perspectives de soins y sont référencées de manière à faciliter la compréhension et sensibiliser aux risques. Même si certains onglets sont encore en phase de construction, le site novateur propose de l’information disponible autant en langue des signes qu’en français afin de la rendre accessible à tous.

La littératie en santé, un indispensable

Avec son site axé sur le visuel, ISASI a pour but de favoriser la littératie en santé, permettant ainsi aux utilisateurs de comprendre les aspects fondamentaux de la santé, de prendre des décisions sur leur état personnel ou, plus simplement, d’améliorer leur qualité de vie. La littératie en santé est définie comme la capacité à trouver, comprendre et utiliser des informations de base sur la santé. Ce qui semble indispensable pour la prévention des maladies et, plus largement, la promotion de la santé pour un public pas toujours bien informé. ISASI s’inscrit ainsi dans la visée du fonds Roi Baudouin, en priorisant la littératie en santé pour les personnes sourdes et malentendantes

Une palette de thèmes médicaux

Lancé en partenariat avec plusieurs institutions – comme le Centre Hospitalier Régional de Namur, l’association LSFB traduction ou encore la société Kramik.ISASI -, le projet couvre une centaine de thèmes médicaux, offrant des informations générales sur des maladies courantes. Bien qu’indispensable pour les sourds, malentendants ou encore les professionnels de la santé, ISASI spécifie bien sur son site qu’il ne remplace pas les consultations médicales. Son unique souhait est de permettre à ses utilisateurs de comprendre les points essentiels du domaine de la santé et d’être au clair avec son propre corps.

 

→ Pour découvrir le site : ISASI – Info Santé en langues des signes

Texte : Samuel Walheer

 

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Vivalis.brussels est le nouveau nom de l’administration de la Cocom ; Hospichild en fait partie

En choisissant de s’appeler vivalis.brussels, les Services du Collège réuni (SCR) de la Commission communautaire commune – dont Hospichild fait partie -, souhaitent mettre en avant leur mission de santé publique et de prévention sociale. Une nouvelle identité plus claire et plus parlante pour les Bruxellois.es.

Pour rappel, Hospichild a récemment intégré l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale, faisant lui même partie de vivalis.brussels. Hospichild constitue l’un des quatre volets des missions de l’Observatoire ; à savoir : “L’information aux bruxellois et aux professionnels au travers de projets scientifiques”.  

Mieux identifier les compétences

Nées en 1989, la Cocom et son administration, les Services du Collège réuni, n’ont pas connu de grands changements graphiques depuis lors. La décision actuelle de se doter d’une nouvelle identité exprime la volonté de s’engager dans une démarche de réflexion sur le positionnement de l’Administration et sa mission. Vivalis.brussels a été choisi pour permettre de mieux identifier les compétences des Services du Collège réuni en matière de santé et de social et d’éliminer ainsi toute confusion avec la Cocom.

La vitalité, la vie, et le bien-être

Plus concis et plus facile à retenir, vivalis.brussels permet en outre de simplifier la communication au bénéfice du citoyen, en évitant une terminologie jurido-technocratique. Visuellement, l’accent est mis sur le V pour expliquer la vitalité, la vie, et le bien-être. Le slogan « Se porter mieux, vivre bien » permet de comprendre rapidement les missions et le rôle de l’administration.

Cette nouvelle identité est l’aboutissement d’un travail participatif, impliquant les collaborateurs des SCR dans des ateliers et des groupes de réflexion. L’objectif poursuivi était d’améliorer la compréhension des missions de l’administration, notamment en matière de santé et de social, par les citoyens bruxellois et les partenaires actifs dans ces secteurs.

Symbole de transformation de l’administration

Le moment pour opérer ce changement n’est pas anodin, marquant un éloignement avec la période de crise sanitaire. Il symbolise la transformation de l’administration, qui prend en main désormais l’ensemble des compétences issues de la 6e réforme de l’État, notamment dans les domaines de la médecine préventive, de la gestion des risques et de la réforme de la première ligne de soins.

Cette nouvelle identité reflète également le désir de s’aligner sur la charte graphique régionale, à l’instar d’autres administrations bruxelloises telles que safe.brussels (en remplacement de BPS), urban.brussels (SPRBUP) et paradigm (CIRB).

À noter que l’appellation « Services du Collège réuni » sera maintenue pour les actes officiels, tels que les conventions et les décomptes de subsides.

 

→ Vers le nouveau site web vivalis.brussels

 

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« La peur au ventre » : puissant témoignage sur la prématurité

« La peur au ventre », paru en novembre 2023 aux éditions Kennes, est avant tout le témoignage d’une maman, Caroline Fontenoy, à propos de son expérience douloureuse de la prématurité. Mais c’est aussi un cri d’espoir pour tous les parents amenés à vivre cela un jour : « J’en suis la preuve vivante, parfois, on peut faire mentir les pronostics ! » Et puis ce livre, c’est aussi une recherche approfondie et journalistique sur ce sujet encore trop souvent tabou. 

Photo : Sofia Douieb

 

« Si j’ai décidé aujourd’hui de dévoiler un pan de mon jardin secret, c’est pour apporter un témoignage qui, je l’espère, pourra être utile à de nombreuses femmes dont les rêves de maternité ne se déroulent pas tout à fait comme prévu… Il y a quatre ans, je me suis retrouvée à hanter les couloirs d’un service de néonatologie. La peur au ventre. Pendant plus de deux mois, ma vie est restée suspendue à un berceau, confinée dans les quelques dizaines de mètres carrés séparant la salle des infirmières pédiatriques du « local des parents », cet entre-deux un peu triste où les thermos de café, berlingots de lait et spéculoos emballés à la pièce tentaient vainement de nous donner l’illusion que tout était normal. J’ai découvert alors de façon brutale un monde dont on parle peu, un monde où les émotions sont décuplées, où chaque progrès est célébré comme une victoire. J’ai eu envie de partager avec vous cette traversée en apnée, si particulière, à la fois profondément intime, personnelle, mais aussi universelle, afin d’inciter celles qui ont un désir d’enfant, celles qui vivent une grossesse « difficile », à s’écouter, à se faire confiance et à ralentir le rythme », écrit Caroline Fontenoy dans l’avant-propos de son ouvrage « La peur au ventre ».

Un témoignage intime et personnel

Tout au long de son récit à la première personne, Caroline Fontenoy, journaliste et animatrice tv/radio, se livre sans retenue sur son vécu et celui de ses proches au moment de la naissance prématurée de sa première fille, Lou. Elle y livre, non sans humour, chaque détail, chaque doute, chaque pensée qui l’ont traversée pendant ces deux longs mois d’attente. Son compagnon s’exprime également par moment et on s’attache assez vite à ce couple soudé, tenu en haleine au chevet de la petite Lou. D’autres « personnages » font de temps à autre leur apparition : une maman et son petit Gastien né avec un mois d’avance, les médecins, les infirmières, le personnel soignant… Et puis enfin, Lou est tirée d’affaire et peut enfin sortir de l’hôpital. Il y a alors l’après qui commence et l’espoir d’échapper aux éventuelles séquelles de ces deux mois d’hospitalisation. Très vite, le couple pense à faire un deuxième enfant, mais est-ce bien raisonnable avec le risque de prématurité élevé (Caroline avait presque 40 ans à l’époque) ? Comme toujours, le couple fonce et décide que cela ira bien, car ils sont positifs et n’ont jamais perdu espoir pour Lou. Repos et vigilance étaient les maîtres mots pour accueillir la petite Zélia, qui naîtra finalement à 32 semaines (prématurité modérée).

En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt

À travers le monde, quelque 152 millions de bébés sont nés avant terme au cours de la dernière décennie, selon un rapport de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et du Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef) publié le mercredi 10 mai 2023. Sur dix bébés nés, un est prématuré – et toutes les 40 secondes, un de ces bébés meurt. À noter également que les impacts des conflits, du changement climatique et du Covid-19 augmentent les risques pour les femmes et les bébés partout dans le monde. En Belgique plus particulièrement, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard.

Les soignants s’expriment

Au sein de cet ouvrage très complet, Caroline Fontenoy est retournée à la rencontre des soignant.e.s de l’Hôpital Delta/Chirec pour les interviewer sur différents aspects de la prématurité et sur la manière dont ils ou elles gardent le cap face à la détresse de ces si petits êtres et de leurs parents. On peut notamment lire les réponses de Franck Waroquier, sage-femme dans le service des grossesses à risque ; Sylvie Houben, gynécologue, spécialiste depuis 25 ans des grossesses à haut risque et greffe ; Vanessa Blanchart, infirmière en néonatologie intensive depuis 20 ans ; Bénédicte Michel, spécialiste en néonatologie intensive ; Julie Bernard, pédopsychiatre spécialiste dans l’accompagnement périnatal ; etc. En mettant en parallèle leur domaine d’expertise respectif, ces soignants donnent une belle visibilité de toutes les étapes de la prise en charge d’un nouveau-né prématuré. Voici quelques phrases de soignants : « J’ai cette capacité de faire la part des choses entre mon travail et ma vie privée » ; « L’annonce d’un mauvais diagnostic est toujours très compliqué » ; « Quand on sent que la personne a confiance en nous, on a envie d’encore faire mieux » ; « Après plusieurs semaines ou plusieurs mois d’hospitalisation, beaucoup de bébés vont bien et vont s’intégrer dans leur famille »...

À propos de l’auteure

Caroline Fontenoy est licenciée en communication. Elle a travaillé pour plusieurs médias indépendants avant de remporter le concours Radio Academy sur Bel RTL, radio qu’elle intégrera ensuite en 2005. Multi-casquettes, elle va enchaîner les reportages et animations d’émissions en radio et en télévision au sein de RTL Belgium. En 2008, elle devient l’une des figures d’antenne du journal sur RTL Tvi jusqu’à ce jour. Elle multiplie également les expériences sur scène dans le cadre du Télévie et anime régulièrement des conférences. Cette touche-à-tout concrétise aujourd’hui sa passion pour l’écriture en livrant un témoignage personnel et touchant sur son expérience de la prématurité.

 

Sofia Douieb

 

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