Ce dimanche 24 octobre 2023, aux pieds de l’Atomium, l’association KickCancer organisait sa 6e édition de récolte de fonds pour lutter contre le cancer des enfants. Ce ne sont pas moins de 2.400 coureurs qui ont pris part à cet élan de solidarité, pour aider l’association àfinancer neuf projets de recherche européens,avec les1,2 millions d’euros collectés. Quand on veut, on peut !
Ce weekend, grâce aux efforts des uns et du soutien des autres, KickCancer a pu rassembler un fond record et a surtout démontrer qu’« ensemble, on est plus fort ».
Pourquoi cette lutte ?
Chaque année en Europe, près de 35.000 jeunes, âgés de 0 à 23 ans, sont touchés par un cancer. La recherche scientifique est complexe, car chaque cancer est considéré comme une maladie rare et met souvent en péril la survie de ces enfants et adolescents. Pire encore, ces derniers se voient traiter avec des médicaments obsolètes, dangereux et aux conséquences souvent désastreuses pour leur santé.
Réduire les inégalités
Par cet événement sportif, l’objectif de Run to Kick était aussi de rappeler à tous l’importance de faire avancer la recherche dans les cancers pédiatriques. Que la vie est précieuse, aussi bien pour un nouveau-né qu’un adulte, et que le travail multidisciplinaire est une des clés vers le chemin de la guérison. Malgré cela, les inégalités au sein même de la recherche contre les cancers sont réelles. Face à ce constat, Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer déclare : « Quand on parle de cancer, l’innovation est souvent évoquée en parallèle et les gens pensent automatiquement qu’il y a aussi de l’innovation pour les enfants atteints de cancer, mais ce n’est pas le cas. »À cela, elle ajouté : « Depuis 2007, plus de 150 médicaments ont été approuvés pour le cancer de l’adulte, et seulement 9 pour les cancers pédiatriques. Cette différence se voit également dans l’accès des jeunes patients aux essais cliniques innovants. Dans le cancer pédiatrique, cet accès reste une exception. »
À propos de KickCancer
L’association naît de l’apparition soudaine d’une tumeur chez l’un des enfants d’une famille belge. Cette dernière réussit momentanément à combattre ce cancer et décide de poursuivre son engagement. Elle se fait rejoindre par d’autres familles souhaitant apporter leur aide et participer à la bataille contre les cancers pédiatriques.Depuis lors, KickCancer est devenu une fondation d’intérêt public et collabore avec le Fonds des Amis de la Fondation KickCancer qui se consacre à la recherche en oncologie pédiatrique, elle-même gérée par la Fondation Roi Baudouin.L’association finance ainsi la recherche dans le but que de nouveaux médicaments soient testés auprès d’enfants, à condition que ce soit réalisé dans des conditions sûres et éthiques.
Fight Kids Cancer
Run To Kick est plus qu’une course solidaire, elle est organisée et fait partie de Fight Kids Cancer, une initiative qui se compose decinq organisations provenant de Belgique (KickCancer), de France (Imagine for Margo), du Luxembourg (Fondatioun Kriibskrank Kanner), des Pays-Bas (Kika) et d’Espagne (Cris Cancer Foundation). Durant ce weekend, ces associations avaient un objectif commun : récolter 6,25 millions d’euros. Le montant désiré par l’association belge a largement été atteint, mais qu’en est-il des autres pays ?
Le 16 septembre dernier, l’Hôpital des Enfants a organisé un après-midi « doudous friendly ». Pour cette 4e édition de l’Hôpital des Nounours, les enfants ont pu apporter leur peluche préférée et la faire ausculter ou même soigner par le personnel soignant de l’Huderf. L’équipe d’Hospichild était présente et a suivi la petite Agnès, 4 ans, et son ‘doudou tutute’. Reportage.
L’intention première de cette journée organisée par l’Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola est de démystifier l’hôpital et le personnel soignant auprès des tout-petits. En apportant leur nounours qui s’est « fait bobo », les enfants peuvent suivre pas à pas les étapes d’une prise en charge en hôpital ; que ce soit pour une consultation, une hospitalisation ou encore une grave opération. Des médecins au matériel utilisé, tout est plus vrai que nature. Et tous prennent la chose très au sérieux. Agnès et son ‘doudou tutute’ ont pris part à l’expérience ; Hospichild s’est glissé auprès d’eux pour ne pas rater une miette de ce parcours hospitalier hors du commun.
Dédramatiser l’hôpital pour une meilleure prise en charge des enfants
Tenant fermement la main de sa maman, diététicienne au sein de l’Hôpital des Enfants, Agnès, 4 ans, queue de cheval blonde, yeux bleus, se tient bouche bée devant une ambulance garée devant l’entrée. Les portières sont ouvertes et laissent entrevoir l’intérieur du véhicule. Sur le brancard, ‘Franklin la tortue’ est inanimée, portant un masque à oxygène. Frédéric, l’infirmier, explique à Agnès le fonctionnement de tous les appareils. Il indique aux adultes : « L’ambulance est le premier maillon de la chaîne, il faut dédramatiser dès le départ ».
Au stand des inscriptions, des bénévoles accueillent les familles. Jean-François et Hélène sont fiers d’être présents à cette journée. « C’est gratifiant et amusant d’accueillir les enfants, de leur expliquer les différentes étapes, de créer un contact ; c’est un peu comme notre travail de bénévole ici à l’hôpital, on se sent utile », explique Hélène, tout sourire, en confiant à Agnès le petit carnet de santé de ‘doudou tutute’ qu’il faudra bien veiller à remplir tout au long du parcours.
À la rencontre du nounoursologue pour dégager un diagnostic
Après l’inscription du doudou en tant que patient et de son admission officielle dans le hall de l’hôpital, la famille est parée à rencontrer le nounoursologue. Ce dernier va tenter de dégager un premier diagnostic pour orienter la peluche dans les bons services. « Qu’est-ce qui lui arrive à ce doudou tutute ? », demande très sérieusement le médecin chef, Jean-Christophe Beghin, à la petite Agnès. Cette dernière regarde sa maman, interdite, et finit par se prononcer : « Il est tombé du lit, sur sa tête, et il se sent très mal maintenant ! » Il l’ausculte avec un stéthoscope, bouge ses bras, ses jambes, pose une multitude de questions… « C’est une commotion cérébrale ! », finit-il par lâcher très sérieusement. « Comme c’est encore un bébé, il faut l’emmener d’abord au stand des soins pour bébé et puis évaluer sa douleur… » Le médecin remplit scrupuleusement le carnet et le remet à Agnès, un peu décontenancée, ne sachant pas si elle doit rire ou être inquiète pour son doudou.
« Peut-être que grâce à cette initiative, elle n’aura plus autant de craintes ! »
Guidée par les étudiants du BEMSA ULB (comité d’étudiants en médecine), venus en nombre pour donner un coup de main, la petite famille se dirige donc vers le stand numéro 4. Pour y arriver, elle croise des tables qui se succèdent dans le hall de l’hôpital. Des centaines de nounours reçoivent les premiers soins, se font opérer en chirurgie, passent par la réanimation ou encore consultent à la pédopsychiatrie… À chaque fois, le matériel est réel et les soignants sont ceux de l’hôpital. Les enfants et leurs doudous sont pris avec le plus grand sérieux, car il s’agit de leur montrer ce qui pourrait se passer dans la vraie vie, s’ils leur arrivaient d’être malades à leur tour. La maman de la petite Agnès confie : « Je me souviens d’un moment vraiment compliqué avec ma fille lorsqu’elle est venu faire une prise de sang ; elle a crié et pleuré et en est ressortie assez choquée. Peut-être que grâce à cette initiative, elle n’aura plus autant de craintes et qu’on pourra lui donner l’argument que ‘doudou tutute’ aussi s’est fait soigner dans cet hôpital ! »
‘Doudou tutute’ est dans son bain à présent et sa petite maman le frotte avec le plus grand soin, sous les yeux attendris de l’infirmière. Elle lui met une couche qui recouvre tout à fait la peluche, ne laissant plus qu’entrevoir un bout de sa tête. Un biberon et c’est parti pour la suite de l’expérience.
« Même pas mal », ou comment gérer la douleur
Le stand « Même pas mal » est tenu par le Docteur Christine Fonteyne, chargée de la prévention de la douleur à l’Hôpital des Enfants. Agnès se presse dans le cabinet rempli de bulles, de lampes colorées, de miroirs et d’une pile de petits livrets illustrés par Philippe Geluck, à propos de la gestion de la douleur. Il est ici question d’évaluer à quel point doudou a mal. Pour y remédier, soit il faut le divertir afin qu’il n’y pense plus (par des bulles, en dessinant, en regardant quelque chose d’amusant…), soit il faut, si besoin, lui administrer un médicament. ‘Doudou tutute’ reçoit donc une piqûre, seulement après que la zone ait été endormie par du MÉOPA (analgésique).
Les Docteurs Zinzins à la rescousse
La petite famille est ensuite happée, dans le couloir, par une bande de clowns : les Docteurs Zinzins (qu’Hospichild connaît bien pour leur avoir déjà consacré quelques articles). Ils les emmènent dans une salle d’opération d’un genre un peu particulier où, cette fois-ci, les ustensiles utilisés sont factices. Parce que le but observé par les clowns est de faire rire et divertir les enfants durant leur hospitalisation. Ils se rendent à leur chevet chaque semaine et s’amusent avec eux, ainsi qu’avec les parents ou même le personnel soignant. L’opération que subit ‘doudou tutute’ est donc un vrai spectacle qui fait beaucoup rire Agnès.
« Elle se souviendra de son passage à l’hôpital ! »
Les stands continuent à s’enchaîner : vaccination, lavage des mains, diététique, pédopsychiatrie… La maman d’Agnès, diététicienne au sein de l’hôpital, s’attarde particulièrement à la table de ses collègues. Il est question de nourrir ce petit doudou bien éprouvé. D’abord en remplissant un biberon et ensuite en lui composant une assiette saine et variée (à l’aide de toute sorte d’aliments en plastique). Agnès remplit le biberon et le récipient à ras bord, faisant réagir les diététiciennes : « Il a si faim que ça ton doudou ? » Mais c’est sûrement la petite elle-même qui a envie de manger, parce qu’elle se rue finalement sur le goûter offert par l’association Kid’s Care, la « human touch » de l’Hôpital des Enfants. « Elle se souviendra de son passage à l’hôpital ! », lance la maman avant de s’éloigner avec sa fille et ‘doudou tutute’, désormais guéri.
Merci à la petite Agnès, à sa maman et bien sûr à ‘doudou tutute’ !
Depuis le 1er septembre 2023, LEGO commercialise ses briques en langue braille. Destinéinitialementaux malvoyants et aux aveugles, le kit est dorénavantaccessible au grand public.Tous les enfants francophones, leurs familles et leurs amis pourront communiquer, ensemble, par l’intermédiaire de la langue braille et du jeu.
Cette initiative fait suite à un projet pilote traduit en plusieurs langues (danois, norvégien, anglais, portugais ou encore français) et distribués gratuitement depuis 2019 au sein d’institutions de sourds et malvoyants partout dans le monde. Au vu de l’engouement et des retours positifs des briques sur le développement des enfants, la Fondation LEGO a décidé de développer son kit à grande échelle.
Apprendre en jouant
Le kit LEGO Braille Bricks comprend deux plaques de construction et 287 briques en cinq couleurs : blanc, jaune, vert, rouge et bleu. De plus, les tenons représentent chaque fois un chiffre ou une lettre de l’alphabet braille et toutes les pièces sont compatibles avec les autres produits LEGO. L’entreprise danoise propose une série de « starters » de soutien sur leur site. Ceux-ci permettront de guider les amateurs sur l’orientation, la fixation et l’empilement des briques à travers différents jeux (la main du géant, le pays des deux villes, etc.).
Rasmus Løgstrup, concepteur principal du groupe LEGO sur les briques braille LEGO, commente : « Le jeu a le pouvoir de changer des vies ; lorsque les enfants jouent, ils acquièrent des compétences vitales tout au long de la vie, nous avons donc été ravis de l’accueil que LEGO Braille Bricks a reçu dans les milieux éducatifs. Nous avons été inondés de milliers de demandes pour les rendre plus largement disponibles, alors nous savions que nous devions y arriver ! «
Un mot d’ordre : l’inclusion
Dans son article paru début 2022, l’équipe d’Hospichild partageait la nouvelle : la distribution tdes briques LEGO braille dans les écoles et les institutions de Belgique.
Depuis lors, la boîte LEGO intitulée « Découvrir le braille – Alphabet français », référencé (40655), est commercialisé sur LEGO.com avec un manuel d’emploi en français. Ce lancement marque une étape importante dans le développement d’un apprentissage plus inclusif par le biais du jeu. D’ailleurs, l’équivalent du produit en néerlandais est en préparation pour une sortie probable courant 2024.
Comme l’explique Charlotte Santens, conseillère en communication de l’asbl Ligue Braille : “Malgré la tendance croissante vers la numérisation, le braille reste non seulement un système utile, mais, plus encore, il est essentiel à l’école, au travail, pour connaître l’orthographe d’un mot, pour pouvoir former l’image d’un mot, pour assurer l’accès à l’information et, conséquemment, pour permettre l’indépendance des personnes aveugles et malvoyantes. Aujourd’hui plus encore qu’hier, le braille permet une meilleure inclusion dans la vie de tous les jours et il faut applaudir la mise à disposition de briques LEGO en braille. »
L’Hôpital des Nounours est un événement organisé par l’Hôpital des Enfants, visant à reproduire le plus fidèlement possible, mais de manière adaptée aux enfants, l’atmosphère du milieu hospitalier et médical. Des enfants de 3 à 12 ans accompagnés de leurs parents amènent leurs doudous malades ou blessés dans cet hôpital qui leur est dédié !
Comme aux Cliniques Saint-Luc et leur « Clinique des Nounours » (qui est en est à sa 10e édition), à l' »Hôpital des Nounours » de l’Huderf,« l’enfant est invité à parcourir les différents services sous forme de stands, selon les soins nécessaires à sa peluche, et rencontrer les différents professionnels de la santé : on les appelle les « nounoursologues » ! Vaccins, plâtres, radio, diététique, dentisterie, réanimation…. tout y est pour assurer une prise en charge optimale au petit patient en peluche. À chaque étape du parcours, l’enfant comprend l’importance et les enjeux du service », peut-on lire dans un récent communiqué.
Un rôle de sensibilisation et de prévention à la santé
Organisé sous forme de parcours ludique et pédagogique, il joue un rôle de prévention à la santé et de sensibilisation à l’univers hospitalier qui peut parfois être une source de stress. En rendant l’enfant acteur du trajet de soins de son doudou, il s’imprègne de ce monde encore méconnu et agrandit sa réflexion « Pourquoi faut-il bien identifier son nounours ? Je crois que mon doudou s’est cassé une patte : a-t-il besoin d’un plâtre ? Est-ce grave ?… »
Organisé en partenariat avec le BEMSA ULB, comité d’étudiants en médecine, l’objectif est également de familiariser les soignants de demain à la spécificité de la prise en charge des enfants.
Envie d’y participer ?
Cette 4ème édition aura lieu le 16 septembre 2023 de 13h à 17h à l’HUDERF !
Après trois saisons remplies de témoignages autour du sujet du handicap, le podcast « Décalés » lance son premier épisode hors série avec Élise et Eléonore, fondatrices de l’asbl FratriHa qui soutient les fratries de personnes en situation de handicap mental.
Cet épisode hors série sur FratriHa fera partie d’une série d’autres podcasts réalisés dans le but de mettre en avant des porteurs de projets en lien avec le handicap. Sur le site du podcast, on peut lire cette description : « Élise et Eléonore sont amies de toujours. Elles ont grandi dans la même rue et ont toutes les deux des frères et sœurs en situation de handicap. C’est à partir de leurs expériences personnelles et familiales qu’elles ont déployé les actions de FratriHa en Belgique. »
Le podcast Décalés démystifie le handicap
Léa Hirschfeld, à l’initiative du podcast « Décalés » (déjà à sa 3e saison), explore le handicap par le prisme du récit de vie intime. « D’un questionnement personnel à un projet de vie, convaincue que nos sociétés grandiront grâce au partage d’expériences, elle nourrit sa démarche par l’écriture, la photographie et le podcast. En 2021, elle a auto-produit ce podcast de discussions avec des personnes qui vivent directement ou indirectement le handicap.
FratriHa, soutien aux fratries de personnes ensituation de handicap mental
« Elise Petit et moi-même avons eu l’idée de créer FratriHa en réponse à un constat alarmant : rien n’existait pour les frères et sœurs de personnes avec un handicap. Nous sommes toutes deux concernées et il nous paraissait donc logique de lancer un projet de ce type. Et il a très vite fonctionné ; la preuve qu’il y avait une réelle demande », confiait Eléonore à Hospichild dans un article qui leur était consacré il y a trois ans de cela.
Ce projet s’articule en trois pôles, expliquait-elle :
L’information On fournit de l’information autour des fratries de personnes en situation de handicap. Cela passe par des conférences, qu’on essaie d’organiser deux fois par an sur des thèmes variés (« Le regard des autres sur le handicap », «L’après-parents »…), des participations à des colloques, des formations et, bien sûr, il est possible de s’informer directement sur notre site web.
La sensibilisation Le but est de parvenir à sensibiliser les professionnels, les parents et la société à la thématique de la fratrie. Concrètement, nous nous déplaçons (soit Elise et moi, soit d’autres frères et sœurs actifs au sein de l’association) pour raconter notre vécu via ce qu’on appelle des « témoignages ». Nous abordons quatre thématiques rencontrées par la plupart des fratries (le regard extérieur, la culpabilité, les responsabilités et les aspects positifs) afin de donner une idée plus précise de ce que nous vivons. À travers ce rôle de sensibilisation, nous avons donc aussi la casquette de porte-parole, notamment quand il s’agit de s’adresser aux politiques.
Le soutien aux fratries Des activités « ordinaires entre fratries extraordinaires » sont régulièrement organisées. Nous nous sommes par exemple rendus à Pairi Daiza, à la mer du Nord… Il y a aussi des groupes de paroles entre frères et sœurs soit très jeunes, soit adolescents, soit adultes. Une psychologue est également disponible pour les familles lors de ces rencontres. »
