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« Lycée Toulouse-Lautrec » : une saison 2 pour cette série audacieuse qui traite du handicap

Pour sa saison 2, les élèves du lycée Toulouse-Lautrec, un lycée « pas comme les autres », sont de retour ! Dans cet authentique établissement, c’est l’inclusion de manière inversée qui s’applique : la majorité des élèves sont en situation de handicap alors qu’une minorité ne l’est pas. Une excellente façon de mettre le handicap à l’honneur, donnant ainsi matière à réfléchir, le tout dans un savant mélange d’humour.

© Affiche tirée de la série « Lycée Toulouse-Lautrec – Un lycée pas comme les autres ».

 

Suite au succès sans appel de la saison 1, lancée en janvier 2023 et pour laquelle la réalisatrice Fanny Riedberger s’était vue décerner le prix de la Meilleure série au Festival de la Fiction de La Rochelle 2022, cette nouvelle saison promet quelques rebondissements. Et comme pour la saison précédente, six épisodes sont proposés pour une diffusion prévue le 19 mars sur la Rtbf.

→ Pour voir la saison 2 → rtbf auvio

La santé mentale, fil rouge de cette saison 2

Alors que la première saison abordait plutôt les préjugés liés au handicap et à l’inclusion d’une personne valide au sein d’un établissement pour adolescents en situation de handicap, la saison 2 rentre davantage dans le quotidien paramédical que vivent ces jeunes et les difficultés auxquelles ils sont confrontés. « C’est un peu le fil rouge : qui a volé ces médicaments ? Et quel est le rapport de ces gamins avec les anti-douleurs, car la plupart d’entre eux souffrent physiquement et sont sous traitement”, confie Fanny Riedberger, réalisatrice du film, pour la Rtbf. Chine Thybaud, qui interprète Victoire, donne sa version sur la saison 2 : « La deuxième saison parle beaucoup de santé mentale liée au handicap, d’addiction, de proximité avec la mort et de sexualité. Victoire va être confrontée à ce genre de difficultés, notamment dans son couple avec Jules, qu’elle aime, mais il y a des choses presque indépassables. On n’est plus du tout dans le thème de l’appréhension du handicap, du rejet ou du dégoût qu’elle a pu avoir dans la première saison. »

Que raconte la série ?

Pour celles et ceux qui (re)découvrent la série, voici un résumé de l’histoire : Suite au divorce de ses parents, Victoire, jeune adolescente, doit changer de ville et de vie. Elle n’a pas d’autres choix que de suivre son frère Théo, épileptique suite à un grave accident, en intégrant le lycée Toulouse-Lautrec, un établissement pour élèves en situation de handicap qui accueille également des élèves valides. Malgré elle, Victoire se voit nommée « référente » de Marie-Antoinette, une jeune fille tétraplégique en fauteuil roulant. La jeune protagoniste voit peu à peu ses préjugés évoluer et elle s’intègre dans son nouveau lieu de vie en développant une complicité avec ses nouveaux camarades.

« En fait, c’était moi l’handicapé »

L’acteur belge de cette série, Stéphane De Groodt, s’est confié, non sans son légendaire brin d’humour, pour le journal Ciné Télé-revue : « J’avais un a priori, comme on peut l’avoir sur le sujet de ce film avec les handicapés mais en fait c’était moi l’handicapé ».

 

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Étude : « Le langage pour mieux comprendre la représentation spatiale des enfants autistes »

En cette Journée mondiale de la logopédie, ce 6 mars, une étudiante en psychologie à l’ULB recherche, dans le cadre de son mémoire, des enfants âgés de 3 à 6 ans présentant un spectre autistique. Elle souhaite les faire participer à une expérience dont le sujet est le suivant : « Au-delà des mots : comment le langage peut aider à comprendre la représentation spatiale chez les enfants autistes ». Seule condition : les enfants doivent avoir une vision normale ou corrigée et un des deux parents qui accompagne son enfant doit parler le français.

Une étude autour du jeu

Emma Galliez nous explique ce que renferme son étude : « Il s’agira d’un petit jeu auquel l’enfant devra jouer avec moi : retrouver un jouet dissimulé sous une cache parmi trois caches distinctes. L’enfant devra d’abord observer, puis j’effectuerai une manipulation sur les caches, et après cela, l’enfant pourra intervenir et pointer du doigt la cache gagnante. Ce petit jeu sera répété plusieurs fois. L’accompagnateur/trice de l’enfant pourra être présent/e dans la pièce s’il/elle le désire. »

Comment participer ?

La séance devrait durer une demi-heure au maximum, il n’y aura besoin que d’une séance par participant. Le rendez-vous pourra être fixé à votre meilleure convenance. De plus, l’expérience pourra se dérouler là où l’enfant se sentira le plus à l’aise (exemple : centre de jour, domicile…)

→ Envie d’y prendre part avec votre enfant ? Il suffit de contacter Emma Galliez : Emma.Galliez@ulb.be ou +32 492 64 78 98

Un trouble du spectre autistique, c’est quoi ?

Les troubles du spectre autistique, plus communément appelé « autisme », regroupent un ensemble d’affections qui touche en moyenne un enfant sur cent dans le monde. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) ces troubles sont « caractérisés par un certain degré d’altération du comportement social et de la communication. Ces troubles peuvent aussi se manifester par des modes atypiques d’activité et de comportement, notamment des difficultés à passer d’une activité à une autre, une focalisation sur des détails et des réactions inhabituelles aux sensations. »

Samuel Walheer

 

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Rare Disease Day: « Partage tes couleurs », incite l’association RaDiOrg

La campagne « Partage tes couleurs » a été lancée par RaDiOrg à l’occasion du « Rare Disease Day » (journée internationale des maladies rares) qui se déroulera ce jeudi 29 février. L’association belge des personnes atteintes de maladies rares, qui oeuvre pour assurer un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et aux services sociaux, invite le grand public à soutenir la cause, que ce soit individuellement ou collectivement, par le biais des réseaux sociaux, en organisant un événement ou simplement en en parlant autour de soi. Seule requête de RaDiOrg : utiliser de la couleur dans son action.


La journée internationale des maladies rares joue un rôle crucial dans la visibilité des personnes touchées. Chaque année, le grand public est sensibilisé aux défis auxquels font face environ 300 millions de personnes dans le monde, affectées par des maladies rares. L’événement prend l’effet d’une plateforme influente plaidant en faveur de systèmes de santé équitables, répondant aux besoins spécifiques des personnes touchées par ces affections tout en contribuant à une société plus inclusive.

Partage tes couleurs !

Cette année, le thème choisi par RaDiOrg pour la journée internationale des maladies rares du 29 février est la couleur. L’association incite, sur son site, à partager des couleurs tout au long du mois de février.

« Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.

  • Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
  • Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
  • Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
  • Intègre de la couleur partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques).

Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags : #PARTAGETESCOULEURS #RAREDISEASEDAY »

Les particularités du mouvement

Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. En effet, RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. Via son site web, RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduit dans une centaine de langues.

Les maladies rares, un défi en soi

Le chemin vers une prise en charge optimale des maladies rares est semé de multiples obstacles. Un manque criant de connaissances scientifiques et d’informations de qualité alimente fréquemment des retards dans le diagnostic, laissant les patients dans l’incertitude. À tel point que? d’après l’association, cela prendrait environs 5 ans pour obtenir un diagnostic. De plus, les besoins en soins de santé appropriés et de qualité engendrent des inégalités qui sont souvent causées par de lourdes charges sociales et financières pour les patients et leurs familles. Un autre obstacle est la diversité des symptômes qui sont la plupart du temps courants, mais qui cachent parfois des maladies rares ; ce qui mène souvent à des diagnostics erronés, retardant ainsi le début d’un traitement. Pour surmonter ces défis, une collaboration internationale dans la recherche est impérative, assurant la connexion entre experts, chercheurs et cliniciens à travers le monde.

Quelques chiffres…

Les chiffres qui entourent les maladies rares sont à la fois interpellant et révélateurs. En Belgique, moins de 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Le qualificatif « rare » est délivré aux maladies qui touchent moins d’une personne sur deux mille et, la plupart du temps, 70% d’entre elles commencent dès la naissance et sont d’origine génétique. Avec plus de 6000 maladies rares caractérisées par une grande diversité de troubles et de symptômes, la complexité de ces affections ne cesse de surprendre. Parmi elles, 72% sont de nature génétique, et près d’un cancer sur cinq est qualifié comme rare. Les aspects chroniques, progressifs, dégénératifs, et souvent mortels de ces maladies contribuent à une qualité de vie altérée pour les patients ainsi que leur famille, avec un niveau de douleur et de souffrance souvent élevé, aggravé par l’absence fréquente de remèdes efficaces.

L’association RaDiOrg

RaDiOrg est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Par le biais de son alliance nationale avec Eurordis, le pendant européen des maladies rares, RaDiOrg œuvre, tant au niveau national qu’international, dans la lutte pour les droits et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. Son objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en plaidant pour des diagnostics rapides et précis, des soins de santé adaptés, un accès optimal aux médicaments orphelins, et des ajustements visant à améliorer l’intégration sociale. RaDiOrg joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, favorisant ainsi une compréhension mutuelle et un soutien essentiel.

 

→ Vers la campagne « Partage tes couleurs » – Rare Disease Day 2024

 

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Soins palliatifs : parler de son propre départ grâce aux « Récits de fin de vie »

Chaque année depuis 2000, le Fonds Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, attribue un prix à une initiative qui améliore la qualité de l’écoute, l’information et l’accompagnement du patient et de ses proches en milieu hospitalier ou en interaction avec le réseau de soins. Le 18 janvier dernier, c’est l’asbl Amfora qui s’est vu décerner ce prix en développant un outil innovant dans les soins palliatifs qui accompagne toute personne, enfants comme personnes âgées, dans leurs « Récits de fin vie ».


{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Parler de son propre ‘départ’ et de la mort n’est pas évident et reste un tabou. Pour y remédier, l’asbl Amfora a développé un outil innovant dans les soins palliatifs : les ‘récits de fin de vie’. Cette initiative remporte le Prix Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, d’un montant de 30.000 euros.

L’asbl Amfora, une approche unique

Depuis 2000, le Fonds Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, décerne chaque année un Prix à une initiative qui améliore la qualité de l’écoute, l’information et l’accompagnement du patient et de ses proches en milieu hospitalier ou en interaction avec le réseau de soins. Cette année, c’est l’asbl Amfora qui remporte le Prix, d’un montant de 30.000 euros, pour son outil novateur dans les soins palliatifs : les ‘récits de fin de vie’. Depuis sa création en 2015, Amfora a mis en valeur le concept de ‘récits de fin de vie’ en Flandre et dans le paysage des soins palliatifs. Tant en Belgique qu’à l’international, l’organisation se distingue par son fonctionnement et son approche unique. Aujourd’hui, elle est principalement active en Flandre, mais à l’avenir, elle souhaite étendre son action à la partie francophone du pays. Amfora souhaite contribuer à une société dans laquelle il est naturel de parler d’adieu à la vie. L’asbl développe des outils, organise des formations et sensibilise le public afin que les professionnels de la santé et les bénévoles puissent soutenir et accompagner les personnes dans l’expression de leurs pensées et sentiments profonds lorsqu’elles doivent faire leurs adieux à la vie.

Récits de fin de vie

Pour la plupart d’entre nous, parler de notre propre ‘départ’ et de la mort avec ceux que l’on aime n’est pas naturel. On ne veut pas imposer une charge émotionnelle supplémentaire à un être cher. Mais les personnes qui voient la fin approcher ont souvent envie d’exprimer et de laisser certaines choses derrière elles. La rédaction d’un récit de fin de vie est l’un des moyens d’y parvenir et l’asbl Amfora y contribue. Un ‘rédacteur de récits de fin de vie’ formé par Amfora s’entretient avec la personne qui sait qu’elle va devoir dire adieu à la vie, pour cause de maladie ou d’âge, et qui souhaite laisser quelque chose de tangible derrière elle, à la maison, à l’hôpital ou en maison de repos. Cet entretien s’appelle un ‘entretien de fin de vie’ ou un ‘entretien Amfora’. Au cours de celui-ci, le rédacteur essaye de saisir l’essence de la personne qui se cache derrière la maladie ou la vieillesse : Qu’est-ce que cela vous fait d’être malade ? Quel regard portez-vous sur votre vie ? Comment appréhendez-vous ce qui vous attend ? …

Dans l’accompagnement vers le deuil…

Après l’entretien, l’auteur du récit retravaille celui-ci en un ‘récit de fin de vie’ concis et le remet à la personne concernée dans un beau livret. Ce livret contient les sentiments profonds de la personne: regret, gratitude, beauté, tristesse, peur et espoir. Il ne s’agit pas d’une biographie, mais d’un portrait de la personne en tant qu’humain. Un ‘récit de fin de vie’ permet à une personne de faire le point sur sa vie. La conversation est haletante et souvent libératrice. Dans de nombreux cas, le récit est un tremplin pour reprendre les conversations avec les proches pendant la période des adieux, et un souvenir tangible pour ces proches plus tard : un réconfort qui aide à faire le deuil. Les histoires de fin de vie contribuent ainsi au bien-être général et à la qualité de vie de la personne et de son entourage.

Vous souhaitez recueillir un témoignage ? → verbyst.c@kbs-frb.be ou 0478 75 01 41

 

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« L’école mobile » : un mobile home super équipé au service des enfants malades

« L’école mobile » est le récent projet développé par « L’école en couleurs » (Groupe Santé CHC), une école à l’hôpital. Grâce à un mobile home tout équipé, l’école se déplace directement au domicile des enfants malades. Par cette initiative, l’école en couleurs entend réduire le taux de décrochage scolaire des enfants qui n’ont pas la possibilité de se rendre à l’école, en leur proposant un encadrement adapté à leur âge, à leur état de santé et à leurs besoins. Un beau projet qui serait bon d’exporter à Bruxelles.


Pour palier un risque élevé de décrochage scolaire, les enseignants de l’école en couleurs, initialement installée à la Clinique CHC MontLégia à Liège, offrent leurs services aux enfants et adolescents âgés entre 2,5 ans et 18 ans. Certains d’entre eux sont suivis dans différents services de santé tels que la pédiatrie, la chirurgie, les soins intensifs ou encore le service hémato-oncologie et ont la possibilité d’étudier au sein même de la clinique. Pour d’autres jeunes qui ne sont pas suivis à l’hôpital et qui ne peuvent pas fréquenter leur école, l’alternative de l’école mobile semble être un excellent moyen de poursuivre leur scolarité.

Un mobile home tout équipé

(Photo issue du site www.chc.be)

À première vue, il s’agit d’une camionnette à l’allure originale et qu’on ne risque vraisemblablement pas de louper sur la route. Le véhicule est ultra-équipé avec des outils pédagogiques adaptés (référentiels, matériel informatique et outils de manipulation au service des apprentissages). Cela permet d’offrir une vraie prise en charge scolaire de qualité et (presque) identique à celle reçue à l’école, puisqu’il s’agit de rendez-vous individuels entre l’enseignant et son élève. À cet égard, Madame Virginie, institutrice primaire raconte pour le journal Rtbf : « Avant tout, ce sont mes élèves et je ne les considère pas comme des enfants malades. J’adore partir en mobile home aux domiciles des enfants. Il faut trouver des trucs et astuces pour faire tenir les fardes, les bics, les jeux… Car un mobile home, ça bouge et d’une fois à l’autre, je dois pouvoir retrouver toutes les affaires ». 

→ Dépliant de présentation : L’école en couleurs
→ « L’école mobile : l’école qui vient à toi »

Les bienfaits de l’école mobile

Lorsqu’un enfant suit un traitement en lien avec sa maladie ou suite à un accident, il est alors, malgré lui, écarté du système scolaire. L’école mobile figure alors comme le bon moyen de conserver un lien avec l’école, réduire l’isolement et maintenir un apprentissage. Elle offre de nombreux avantages pour l’enfant. Comme expliqué sur son site, l’école en couleurs offrent certains bienfaits :

  • l’enfant reste ainsi, dans une certaine mesure, dans le rythme scolaire et dans une certaine normalité,
  • il tire profit d’une activité intellectuelle qui le détourne de ses ennuis de santé et des contraintes des traitements,
  • il retrouve son statut d’élève, de membre d’une « communauté d’apprenants »,
  • il travaille les matières vues par les élèves de son école d’origine et prépare son retour à l’école, ce qui lui évite une trop grande rupture scolaire,
  • il retrouve confiance en ses capacités,
  • il se montre plus disponible à l’égard de l’équipe soignante et plus participatif au traitement.

Un autre avantage de l’école mobile est qu’il permet aux parents de l’enfant malade de bénéficier d’un moment de répit qui, bien souvent, figure comme une nécessité. Lorsque l’enfant suit son cours, les parents en profitent pour faire quelque chose pour eux, faire les courses ou une activité leur apportant un certain bien-être.

Autre alternative « online » à Bruxelles

Dans la même lignée du mobile home de l’école en couleurs, il existe l’asbl ClassContact qui offre également ses services aux enfants malades ou ayant vécu un accident et qui sont écartés des bancs de l’école. Afin de poursuivre son apprentissage et être connecté avec sa classe, l’asbl met à disposition un outil informatique qui permettra à l’enfant de maintenir une scolarité depuis sa maison ou l’hôpital. ClassContact est actuellement la seule association qui offre ce type de service en ligne pour l’enseignement francophone en Belgique (Bednet propose un service similaire en région flamande).

→ ClassContact

→ Bednet

Texte : Samuel Walheer

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