Initiatives

Aidants-proches : un documentaire sur ces héros du quotidien

En Belgique, il existe plus d’un million de personnes qui aident un proche au quotidien et de manière bénévole. Pour mettre en lumière tous ces individus qui agissent la plupart du temps dans l’ombre, des étudiants de l’IHECS ont réalisés un documentaire intitulé « Vivre pour l’autre ». Celui-ci dévoile le quotidien de trois aidants investis dans leur rôle et faisant face à leurs difficultés avec humilité. Un reportage à ne pas manquer et diffusé le 10 avril dernier dans l’émission « Investigation » sur La Une. L’occasion aussi pour l’équipe d’Hospichild de mettre en avant des institutions qui œuvrent depuis longtemps pour soutenir les aidants-proches comme l’asbl Aidants-proches ou encore le Réseau SAM. 


Ce documentaire montre à la fois le parcours de vie de trois personnes dévouées à leurs proches et également trois témoignages forts, reflets d’une multitude d’autres situations aussi dures les unes que les autres. En filigrane, il semble aussi être question dans ce reportage d’un reflet sociétal dans lequel nous pouvons percevoir les limites comme celles de nos institutions de santé, une population vieillissante ou encore les effets néfastes de la pollution sur la santé des nouvelles générations. Face à ce constat, l’aidant proche figure comme ce héros des temps modernes qui, on l’espère, continuera d’exister.

À (re)voir sur artbf auvio → Documentaire : « Vivre pour l’autre »

Un.e super-héros, vous dites ?

L’aidant-proche, c’est peut-être vous, votre voisin, un père, une mère et c’est surtout une personne sur dix en Belgique. Dominique, s’occupant depuis plus de quarante ans de son fils Thomas, ayant un handicap mental, déclare au sein du documentaire de l’IHECS : « Être aidant-proche, c’est aimer , tout simplement. » En d’autres termes, il s’agit d’une personne qui prend son rôle à cœur en faisant de l’aide sa priorité, en réalisant des actes (sur)humains, assumant seule des tâches quotidiennes – physiquement et psychologiquement épuisantes – et qui, bien souvent, passe inaperçue au sein de notre société. Ces actions sont exercées de manière ponctuelle ou sur une période plus longue envers un proche (parfois un enfant, souvent un parent vieillissant) qui se retrouve en perte d’autonomie, voire en situation de dépendance. Pour soutenir les aidants-proches, il existe heureusement, en Belgique, des institutions qui agissent, elles aussi, comme de vrais pansements pour notre société.

L’asbl « Aidants Proches »

Initialement créée à Namur en 2006 et avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches s’est par la suite rapidement étendue à Bruxelles ainsi que plus largement en Wallonie. L’association a réellement pris son envol en 2015 avec comme objectif de soutenir les aidants proches bruxellois. Depuis lors, celle-ci est bien active et a même dévoilé un Mémorandum que l’équipe d’Hospichild avait partagé via un article intitulé : « Aidants-proches : un Mémorandum en vue des prochaines élections ».

SAM, « Le Réseau des Aidants »

Autre association de soutien aux aidants proches : SAM, Le Réseau des Aidants :

 

Samuel Walheer

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Journée mondiale de l’autisme : des initiatives qui font sens !

Comme chaque année, le 2 avril, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’occasion rêvée pour l’équipe d’Hospichild de parler des initiatives en ce début d’année. Et elles ne manquent pas, au regard d’un nombre élevé de personnes impactées par ce trouble. Comme le révèle une récente étude, partagée par l’asbl « infosante.be », le TSA (Trouble du Spectre Autistique) touche en moyenne 62 personnes sur 10.000 (soit 1 naissance sur 161) dans le monde. En Belgique, cela correspond à environs 75.000 personnes. Pour cette 17e édition, plusieurs projets se développent et des actions sont entreprises en Belgique et à l’international.


Depuis que l’Assemblée générale des Nations Unies a désigné le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme en 2007, les N-A ont observé cette journée comme un moyen d’affirmer et de promouvoir la pleine réalisation de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales des personnes autistes. Depuis lors, de nombreuses institutions militent activement pour améliorer la prise en charge des personnes ayant un trouble du spectre autistique (TSA), qui est un trouble du développement neurologique, ou, autrement dit, une maladie incurable qui influe sur le développement structurel du cerveau.

L’Unité APPI de l’Huderf se renouvelle

Située à l’Hôpital des Enfants (HUDERF), l’Unité APPI (Autisme Prise en charge Précoce Individualisée) accueille des enfants âgés de 18 mois jusqu’à 4 ans, habitant à Bruxelles et qui ont reçu un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). En parallèle aux méthodes thérapeutiques utilisées au quotidien dans leur service – l »ESDM, l’ABA, le TEACCH ou encore le PECS basées sur des principes de relation, d’apprentissage et de communication –  l’Unité APPI se renouvelle. En effet, elle propose désormais une approche globale, axée à la fois sur l’enfant ainsi que sur les parents, qui se décline sur trois dispositifs : le Module de « Psycho-Éducation », le « Dispositif IN » et le « Dispositif IN/OUT ».

→ Pour en savoir plus sur l’approche globale : Unité APPI

Le coaching « Family Friendly »

« Family Friendly pour l’autisme » propose des ateliers de coaching pour la famille. Créé par Françoise Poncin et Diane Sudreau, deux logopèdes spécialisées dans les troubles du spectres autistiques (TSA). « Les parents sont au coeur de nos interventions, notre pratique nos formations, les recherches cliniques et scientifiques mettent en avant la place centrale des parents et de l’entourage comme source d’évolution de l’enfant avec TSA. Il est donc important de renforcer les compétences parentales et de répondre aux besoins des familles. » peut-on entendre sur leur vidéo de présentation.

→ Pour visualiser leur vidéo de présentation : Family Friendly

« Nos Pilifs », plus qu’un centre…

Très réputée pour sa Ferme – située à Neder-Over-Heembeeks’agit, une ETA (entreprise de travail adapté) qui emploie pas moins de 145 personnes en situation de handicap et 40 travailleurs encadrants –, Nos Pilifs est aussi une école pour enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) ainsi qu’un centre de réadaptation ambulatoire (CRA). L’association fait parler d’elle puisque son Centre pour enfants va prochainement disposer d’un nouvel espace qui pourra accueillir une septantaine d’élèves de maternelle et de primaire. Il se situera juste en face de la Ferme Nos Pilifs, ce qui facilitera les synergies entre les deux institutions. L’ouverture est prévue à l’été 2026.

→ Envie d’en savoir plus ou de prendre contact avec Nos Pilifs ?  C’est par ici !

GAMP, avec détermination !

Créée en 2005, l’asbl GAMP est toujours aussi active pour faire valoir les droits des personnes handicapées de grande dépendance dont l’accueil adapté, les aides spécialisées et l’inclusion sociale. D’ailleurs, voici quelques-unes de ses prochains événements qu’elle organise ou qu’elle soutien en faveur des personnes diagnostiquées avec un spectre autistique :

« CEAN, le chemin du diagnostic »

Le centre de référence pour le diagnostic de l’autisme est ouvert depuis 2022 et est situé à côté du centre de référence neuropédiatrique multidisciplinaire (CNM) à Namur. Il s’adresse aux enfants de 0 à 18 ans suspectés d’avoir un trouble du spectre de l’autisme. Depuis un mois seulement, le centre s’est modernisé et a adapté son environnement. En effet, dans son nouvel espace namurois se trouve désormais un bureau administratif, une grande salle d’attente et des bureaux de consultations pour les différents thérapeutes qui travaillent au CEAN. Ces locaux ont été aménagés de manière à éviter trop de stimuli visuels (murs sans cadres, photos, etc., lumière tamisée, pictogrammes de langage assisté,…).

« Autism Europe », une édition spéciale

À l’occasion de son édition spéciale 40e anniversaire, Autism Europe annonce la couleur sur sa page en déclarant : « Cette édition anniversaire est l’occasion de réfléchir aux progrès accomplis depuis notre création en 1983, mais aussi aux défis qui nous attendent pour garantir la pleine réalisation des droits des personnes autistes et faire en sorte que chaque personne autiste se sente valorisée, respectée et incluse dans la société. »

→ Pour visualiser l’édition spéciale 40 ans 

Un événement mondial à ne pas manquer !

« Aujourd’hui, 17 ans plus tard, nous sommes allés au-delà de la simple sensibilisation afin de promouvoir la pleine acceptation et appréciation des personnes autistes et de leurs multiples contributions à la société. La célébration de 2024 cherchera pour la première fois à fournir un aperçu véritablement global de la situation à cet égard, du point de vue des personnes autistes elles-mêmes. » peut-on lire sur le site des Nations-Unies.

→ Pour participer à l’événement du mardi 2 avril – de 10h à 13h (heures de New-York) :  « World Autism Awareness Day »

 

Samuel Walheer

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Trisomie 21 : une vidéo pour en finir avec les préjugés !

Comme chaque année, le 21 mars est l’occasion de célébrer la journée mondiale de la trisomie 21. Cette pathologie génétique est la plus courante puisqu’elle touche environ 1 nouveau-né sur 900 en Europe. Méconnue ou sujette à de nombreux préjugés, la trisomie 21, appelée aussi syndrome de Down, fait l’objet d’une campagne annuelle lancée par « CoorDown » avec un slogan bien percutant : « Assume that I can, so I will » (« Suppose que je peux, peut-être que je pourrai »).


L’asbl italienne « CoorDown » – qui promeut et protège les droits des personnes atteintes du syndrome de Down – remet le couvert avec, comme à chaque fois, un beau visuel accompagné d’un message fort, pour tenter de faire tomber une fois pour toute les préjugés.

Pour déconstruire les préjugés

Publiée le 14 mars sur les réseaux sociaux, la vidéo a rapidement fait le tour du monde et de nombreuses personnalités publiques à l’international ont réagi. Par cette campagne, l’organisme souhaite d’une part inclure les personnes avec une trisomie au sein de notre société mais surtout montrer qu’elles ont le droit et sont capables d’avoir une vie normale. L’asbl a accompagné sa vidéo publiée sur Instagram avec un message fort : « Nos hypothèses négatives sur les personnes avec trisomie peuvent nous amener à les traiter de telle manière qu’elles deviennent réalité. En sociologie, cela s’appelle une ‘prophétie auto-réalisatrice’. Pourquoi ne pas revoir notre point de vue ? Si nous avons des idées positives à leur égard, nous leur offrirons davantage d’opportunités dans leur école, leur emploi, leurs relations et leurs activités. Et peut-être que ces hypothèses positives deviendront réalité ».

Une vidéo qui fait le buzz

→ Pour visualiser les autres campagnes de CoorDown sur le syndrome de Down (Trisomie 21) 

La beauté dans la différence

La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est souvent, et principalement, associée à des traits physiques particuliers et un déficit intellectuel. Pourtant, ce qui parait à l’extérieur n’est que le côté visible puisque la maladie cause d’autres problèmes de santé variés comme des malformations cardiaques, de vision, de respiration… La pathologie trouve sa source dans une anomalie génétique par la présence de trois chromosomes 21, au lieu de deux normalement, ce qui cause la trisomie. Pour autant, comme la vidéo le démontre si bien, cela n’empêche pas aux personnes avec une trisomie d’aspirer à vivre leurs rêves. À condition néanmoins que les mentalités évoluent en ne réduisant pas uniquement l’humain à sa pathologie mais bien à toutes ses autres capacités.

Quelques mots sur « CoorDown »

Créé en 2003, CoorDown est l’organisme officiel de discussion avec toutes les institutions concernant les questions et les droits des personnes atteintes du syndrome de Down. L’ONG a pour objectifs de promouvoir des actions de communication sociale pour sensibiliser au potentiel des personnes ayant une trisomie. C’est dans cette démarche qu’elle vise à défendre leur inclusion à l’école, au travail et dans le sport, partager les expériences entre les différentes associations, identifier et mettre en œuvre des stratégies communes en ce qui concerne les problèmes politiques communs. Chaque année, CoorDown fait la promotion de deux événements importants de sensibilisation et de collecte de fonds : chaque deuxième dimanche d’octobre et le 21 mars.

Samuel Walheer

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« Journée Nationale du Pyjama » : un vendredi pas comme les autres à l’école, en soutien aux enfants malades

Vendredi 15 mars, c’était la « Journée Nationale du Pyjama » ! Un événement annuel lancé par « ClassContact » en Fédération Wallonie-Bruxelles et par « Bednet » en Flandre. L’objectif : soutenir les enfants malades de longue durée ou victimes d’un accident. Tous les enfants étaient donc invités, ce jour-là, à se rendre à l’école en pyjama et à aborder le sujet du jour au sein de leur classe.


ClassContact et Bednet permettent aux enfants malades ou victimes d’un accident de pouvoir poursuivre leur scolarité à distance, et ce tout au long de l’année. Ce vendredi 15 mars était pourtant un jour tout particulier puisque les deux associations ont organisé, comme chaque année, la journée du pyjama, incitant tous les enfants à être solidaires. Premièrement en venant en pyjama à l’école, et ensuite en prenant part à un concours photo national sur le thème des super héros.

Un concours pour la bonne cause

Rien de plus simple et amusant pour un enfant que de lui proposer de se rendre à l’école en pyjama pour, ensuite, se prendre en photo avec sa classe. Pour un enfant malade de longue durée ou victime d’un accident, la réalité est toute autre puisque le pyjama constitue sa tenue du quotidien à la maison ou à l’hôpital. Participer à cette action figure en réalité comme une vraie marque de soutien à tous ces enfants déscolarisés. Dès lors, lorsqu’un enfant ne peut plus suivre les cours normalement, il existe depuis plusieurs années, des solutions pour maintenir un lien avec ses camarades de classe. C’est en tout cas le messages que ClassContact et Bednet veulent faire passer.

Pour participer aux concours, c’est encore possible et c’est ici :

→ ClassContact (pour Bruxelles et la Wallonie)

→ Bednet (pour la Flandre)

Suivre sa scolarité à distance

Parmi les alternatives de scolarité pour un enfant gravement malade ou victime d’un accident, il existe donc, notamment, ClassContact (Bruxelles et Wallonie) et Bednet (Flandre). Ces deux organismes reconnus agissent dans toute la Belgique et permettent de conserver une scolarité et une vie sociale à tous ces enfants voyant soudainement leur vie changer. En pratique, les deux associations jouent un rôle de facilitateur en fournissant le matériel informatique adéquat pour que les enfants concernés puissent être connectés avec leur professeur, suivre les cours depuis leur domicile ou l’hôpital, ainsi qu’échanger avec leurs camarades de classe. Ce service gratuit et efficace permet d’avoir un impact positif pour ces enfants et va même plus loin puisqu’une majorité des enfants qui utilisent l’un ou l’autre des services de scolarisation à distance réussissent leur année scolaire. Une vraie lueur d’espoir !

Samuel Walheer

Les enfants malades, ces super-héros !

 

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Les familles d’enfants hospitalisés ont désormais leur Maison de Vacances

Pour les vacances de Pâques, la Maison Ronald McDonald Bruxelles, hébergement pour les familles d’enfants hospitalisés, propose une nouvelle initiative permettant à ces mêmes familles de faire un break dans leur toute nouvelle Maison de Vacances située en Région wallonne. L’occasion pour elles de bénéficier, à bas coût, d’une « parenthèse bien méritée ». Une grande marche aura bientôt lieu pour soutenir le projet et permettre à un maximum de familles de bénéficier de ces séjours. 

Grâce à son récent partenariat avec Center Parcs Les Ardennes, la Maison Ronald McDonald, soutenue par le Fonds Ronald McDonald pour les enfants de Belgique, propose aux familles d’enfants récemment hospitalisés cette belle parenthèse dans sa toute nouvelle Maison de Vacances située à Vielsalm, en Région wallonne, dans la province du Luxembourg.

La Maison de Vacances, c’est quoi ?

Pour les familles confrontées à des situations aussi difficiles que l’hospitalisation d’un enfant, s’évader n’est pas un luxe, mais une nécessité. Chaque jour, l’association rencontre des parents accablés par la situation de leur enfant hospitalisé ou né prématurément, qui les plonge constamment en mode survie. Souvent, ces parents n’ont ni le temps ni les ressources nécessaires pour organiser des vacances, car l’hospitalisation engendre déjà une charge financière considérable. Pourtant, ils aspirent eux aussi à une semaine de détente. Les frères et sœurs sont eux aussi privés de leur joie de vivre, car lorsqu’un enfant est malade, c’est toute la famille qui souffre. C’est exactement pour leur redonner le sourire que La Maison de Vacances a été construite ; pour offrir à ces familles un « havre de paix » et une « parenthèse bien méritée ». Concrètement, la bâtisse peut accueillir jusqu’à 8 personnes le temps d’un week-end, de quelques jours ou d’une semaine entière, au coût d’une vingtaine d’euros à peine. Sur place, les familles pourront profiter du calme sur la terrasse privée, partir à l’aventure dans les collines, plonger dans l’eau à l’Aqua Mundo… Le domaine Center Parcs Les Ardennes offre de nombreuses possibilités d’activités. 

→ Si des familles se reconnaissent dans les situations décrites et qu’elles souhaitent réserver un séjour réparateur dans la Maison de Vacances, elles peuvent consulter les informations pratiques et les conditions dans le dépliant destiné aux familles. 

→ Les prestataires de soins de santé sont les plus proches des familles. La Maison Ronald McDonald les incite donc à en parler autour d’eux pour soutenir les patients concernés. Toutes les informations sont disponibles dans le dépliant destiné aux hôpitaux.

Une marche pour soutenir l’initiative 

La Marche des Sponsors pour les Entreprises est une randonnée de 7km en pleine nature organisée le 16 mai 2024 en faveur du Fonds Ronald McDonald pour les Enfants. L’argent récolté sera ici spécifiquement utilisé pour permettre à un maximum de familles de séjourner dans cette toute nouvelle Maison de Vacances. Les équipes, composées de membres d’entreprises, auront également la possibilité de participer à des activités ludiques comme un apéritif ou un concert live au sein même de la Maison de Vacances. Sans parler du superbe prix que remporteront les vainqueurs !

→ Toutes les infos pour participer à La Marche des Sponsors pour les Entreprises | Ronald McDonald Kinderfonds

→ Pour aider ces familles à profiter de vacances dont elles ont tant besoin ? Faites un don ici !

 

Quelques mots sur La Maison Ronald McDonald de Bruxelles 

La Maison Ronald McDonald de Bruxelles, qu’Hospichild avait visitée dans le cadre d’un reportage, offre un foyer paisible et chaleureux aux parents d’enfants hospitalisés à l’UZ Brussel ou dans d’autres hôpitaux à proximité. Les parents, les frères et sœurs peuvent y séjourner à deux pas de l’hôpital pour aller voir l’enfant malade tous les jours. Ce dernier peut ainsi maintenir son équilibre émotionnel pendant son séjour à l’hôpital et recevoir autant d’amour et de soutien que nécessaire, ce qui est fondamental pour le bon déroulement du processus de guérison. Une telle initiative, que la Maison de Vacances vient compléter et embellir, est essentielle à bien des égards. 

Sofia Douieb

 

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