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« Jusqu’au bout » : film coup de poing sur le combat d’une mère pour sauver son fils malade

Disponible depuis peu sur la plateforme Netflix, ce nouveau film de l’humoriste et réalisatrice Nawell Madani, ne vous laissera pas insensible. « Jusqu’au bout » aborde des thématiques chères à Hospichild : l’hospitalisation, la maladie d’un enfant, les difficultés rencontrées par les parents, la conciliation avec le travail, etc. Atteint d’une leucémie particulièrement rare, le jeune Noah, 10 ans, et ses proches sont soumis à une attente insupportable : un don de moelle osseuse…

Capture d’écran du film « Jusqu’au bout » de et avec Nawell Madani

 

Le pitch tel qu’on peut le lire sur Allociné : « Jada a longtemps lutté pour avoir un enfant avec son compagnon. Après une naissance par don d’embryon, des années plus tard, Jada, désormais mère célibataire, découvre que son fils est atteint d’une leucémie qui s’aggrave de jour en jour, menaçant sa survie. Pour obtenir une greffe, il lui faut un donneur en urgence. Jusqu’où sera-t-elle prête à aller pour sauver son fils ? »

La détresse des parents

Dans l’histoire de ce long-métrage, c’est surtout la mère qui prend la situation à bras-le-corps. Elle est épaulée par sa mère, la grand-mère du petit garçon, mais cette dernière est vite dépassée par les événements, ne sachant comment réagir face à la détresse de sa famille. Le père, absent pendant de nombreuses années, décide de s’impliquer malgré les rejets de son ex-compagne et de son fils. Il lutte pour venir le voir et aider comme il le peut. Mais la mère a ce lien particulier avec son fils qu’elle a eu tant de mal à avoir. Elle veut le sauver à tout prix, quelles qu’en soient les conséquences. Elle jongle entre son boulot et l’hôpital, tentant de garder la tête hors de l’eau, mais le risque de perdre pieds menace.

Comment concilier travail et présence auprès de l’enfant

La protagoniste de « Jusqu’au bout » travaille comme serveuse dans un café. Son patron n’est pas vraiment sensible à son cas et lui impose de continuer à travailler sans que ses problèmes interfèrent. Elle est prise en étau et poussée à l’épuisement. Cette situation arrive quelques fois chez les parents qui doivent s’occuper d’un enfant hospitalisé. En Belgique, il existe heureusement plusieurs congés permettant de rester près de l’enfant malade, handicapé et/ou hospitalisé. Il est possible de prendre une pause ou diminuer le travail. Avec ces congés, il est possible de garder :

  • un contrat de travail ;
  • les droits à la sécurité sociale. – La plupart de ces congés sont assimilés pour plusieurs droits sociaux, notamment pour la pension. Attention : tous les congés ne sont pas assimilés de la même façon ni pour la même durée ; le congé sans solde n’est pas assimilé.

→ Lire notre page sur les congés spécifiques 

Hommage aux soignant.e.s pédiatriques

Outre l’histoire autour de cette mère et du petit garçon qui luttent ensemble contre la maladie, il y a aussi toute une équipe de soignant.e.s qui les accompagne. On assiste à de multiples scènes au cœur du service pédiatrique. On voit les autres enfants, leurs doutes, leurs joies, leur profonde tristesse quand l’un des leurs ne survit pas… Cette réalité douloureuse impacte tout particulièrement les professionnel.le.s pédiatriques. Ils doivent pourtant continuer à aider les autres ; balayer leurs sentiments sous le tapis pour soutenir les parents complètement dévastés.

→ Sur Hospichild, une page est consacrée à ces soignant.e.s, légitimant leur souffrance : Témoignages de soignant.e.s en pédiatrie

Sofia Douieb

↓ Bande annonce du film « Jusqu’au bout »↓

 

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Imprimer en 3D des voies respiratoires pédiatriques : le projet innovant d’un chercheur de l’UCLouvain

Grâce à l’impression 3D, Pierre Cnockaert développe à l’UCLouvain des modèles anatomiques innovants des voies respiratoires pédiatriques. Plus réalistes et rigoureusement validés que ceux existant jusqu’à présent, ils permettent d’étudier comment l’air circule chez les enfants à différents âges et d’identifier les approches thérapeutiques les plus adaptées à leur développement anatomique. Un projet prometteur récompensé par le Prix Vocatio, qui lui accorde un financement de 10 000 euros.

{Communiqué de l’UCLouvain}

Tout commence avec une idée simple : mieux comprendre comment respirent les enfants… et comment les aider lorsque cela devient difficile.

Le projet de Pierre Cnockaert, aujourd’hui soutenu par le Prix Vocatio, n’était, au départ, pas du tout prévu. Il s’agit pourtant d’un travail de recherche ambitieux : créer des modèles imprimés en 3D des voies respiratoires pédiatriques afin d’étudier des techniques comme la ventilation non invasive.

Mais ces modèles ne servent pas uniquement à la recherche. Ils deviennent également des outils pédagogiques utilisés dans l’enseignement pour rendre visible ce qui reste souvent abstrait dans les manuels et les schémas.

Une idée née bien avant sa thèse

L’histoire commence pendant son master complémentaire en sciences de la motricité à l’UCLouvain, après des études de kinésithérapie à la Haute Ecole Vinci. Un échange avec le professeur Gregory Reychler marque le début de son projet : il découvre l’existence de modèles anatomiques imprimés en 3D. L’idée est intrigante, mais encore floue.

Plutôt que de la laisser de côté, il fait quelque chose de très concret : il achète une imprimante 3D d’occasion et commence à expérimenter seul. Dans sa chambre, il imprime ses premiers modèles de voies respiratoires. C’est encore artisanal, mais c’est là que tout démarre.

Petit à petit, cette démarche personnelle attire l’attention du professeur William Poncin, aujourd’hui directeur de sa thèse. Avec le professeur Reychler, ils développent à trois une méthode permettant de reconstruire les voies respiratoires à partir d’images de CT-scan. Les données médicales deviennent des modèles numériques en trois dimensions, puis des objets physiques imprimés couche par couche.

Une vérification rigoureuse pour des modèles fiables

Des modèles anatomiques pédiatriques en 3D existaient déjà dans la littérature scientifique. Cependant, ils étaient souvent moins réalistes et, surtout, rarement validés de manière approfondie. Leur fidélité anatomique n’était donc pas toujours démontrée.

L’un des objectifs majeurs du projet est précisément de développer des modèles dont l’exactitude anatomique est vérifiée et scientifiquement validée. Cette étape de validation est essentielle pour garantir que les résultats obtenus en laboratoire reflètent au mieux la réalité clinique.

Ces modèles permettent aujourd’hui de mieux comprendre des situations très concrètes : comment l’air circule dans les voies respiratoires supérieures d’un enfant et ce qui change selon la forme des structures anatomiques. Il travaille également à rendre ces modèles toujours plus réalistes, notamment grâce à l’utilisation de matériaux souples reproduisant le comportement mécanique des tissus biologiques.

Représenter les différentes étapes du développement de l’enfant

Le projet se distingue aussi par sa volonté de représenter plusieurs âges pédiatriques. En effet, les voies respiratoires évoluent considérablement entre la naissance et l’enfance. Certaines structures anatomiques, comme les sinus, ne sont pas encore complètement développées chez le nouveau-né et se modifient progressivement au fil de la croissance.

Disposer de modèles correspondant à différents âges permet donc de mieux comprendre l’impact du développement anatomique sur la respiration et sur l’efficacité de certains traitements utilisés chez les jeunes patients : ventilation, mais également délivrance d’aérosols ou encore d’oxygène.

Un projet soutenu par le Prix Vocatio

L’obtention du Prix Vocatio marque une étape importante dans cette aventure scientifique. Ce prix offre un financement de 10 000 euros qui permettra notamment de poursuivre l’amélioration des matériaux utilisés, d’étendre la validation scientifique des modèles et de développer de nouvelles applications de recherche.

Pierre Cnockaert souhaite également rendre ces méthodes accessibles à l’ensemble de la communauté scientifique. Son objectif est de documenter et de diffuser les procédures de reconstruction 3D ainsi que les protocoles de validation afin que d’autres chercheur·euses puissent les reproduire, les adapter à leurs besoins et contribuer à leur amélioration.

Derrière cette chaîne de technologies, de l’imagerie médicale à l’impression 3D, se dessine une même ambition : rendre visible, compréhensible et mesurable ce qui, chez l’enfant, reste souvent difficile à appréhender, afin d’améliorer à terme les soins pédiatriques.

Le prix Vocatio soutient des jeunes de 18 à 30 ans, belges ou ayant un ancrage en Belgique. Engagé·es dans un projet de vie dans un domaine déterminé, ils et elles sont porté·es par une vocation peu soutenue par des voies classiques. Chaque année près de 20 bourses de 10 000 € sont octroyées. La bourse représente à la fois une reconnaissance, un tremplin et un « coup de pouce » déterminant.

 

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100 ans de revalidation pédiatrique au Zeepreventorium

En 2026, le Zeepreventorium du Coq (De Haan) célèbre son centenaire. Depuis 100 ans, ce centre pédiatrique de rééducation accueille des enfants et des adolescent.e.s atteint.e.s de maladies chroniques nécessitant une prise en charge globale. Une mission essentielle, alors que peu de structures de ce type existent en Belgique.

Situé au cœur des dunes de la Côte belge, le Zeepreventorium se définit comme « une maison dans les dunes ». Plus qu’un centre médical, il s’agit d’un lieu de vie où les enfants et les jeunes apprennent à mieux vivre avec leur maladie, à gagner en autonomie et à préparer leur retour à la maison.

Une visite royale pour marquer le centenaire

Le 16 juin 2026, la reine Mathilde s’est rendue au Zeepreventorium pour l’occasion. Lors de cette visite, elle a rencontré les jeunes patient.e.s, leurs familles et les équipes soignantes. La Reine s’est particulièrement intéressée aux pathologies en augmentation chez les jeunes, telles que les troubles alimentaires, certaines difficultés psychologiques ou les douleurs fonctionnelles chroniques, qui nécessitent souvent une prise en charge multidisciplinaire ainsi qu’une forte implication des parents.

Elle a également découvert les nouveaux studios aménagés pour accueillir les familles et favoriser leur présence auprès des enfants pendant leur séjour.

→ Toutes les photos de la visite royale 

Une journée portes ouvertes pour retracer un siècle d’histoire

Pour marquer l’événement, le Zeepreventorium a organisé une journée portes ouvertes permettant au public de découvrir l’évolution du centre à travers un parcours retraçant son histoire. Les visiteurs ont pu explorer les anciens et nouveaux espaces, découvrir en avant-première une nouvelle unité de vie, participer à diverses activités destinées aux enfants et échanger avec les équipes. L’événement a également permis à d’anciens patients, familles et professionnel.le.s de partager leurs souvenirs liés à ce lieu qui accompagne depuis un siècle des milliers d’enfants confrontés à la maladie chronique.

→ En savoir plus : Opendeurdag 100 jaar Zeepreventorium | Zeepreventorium

Des patient.e.s de 0 à 18 ans

Le centre accueille des patient.e.s de 0 à 18 ans, avec possibilité de réadmission jusqu’à 21 ans. Les jeunes atteints de mucoviscidose peuvent y être suivis sans limite d’âge. Les séjours durent de quelques semaines à une année complète, selon les besoins de rééducation. Les enfants y vivent en petits groupes de 8 à 10 jeunes du même âge, dans un environnement pensé pour leur bien-être. Chaque enfant dispose d’une chambre individuelle ou partagée avec un.e seul.e autre patient.e. Des espaces de détente et des lieux plus calmes permettent également de préserver des moments d’intimité.

Pour quelles pathologies ?

Le Zeepreventorium est spécialisé dans la prise en charge des maladies chroniques nécessitant un accompagnement multidisciplinaire. Parmi les pathologies prises en charge figurent notamment :

  • la mucoviscidose ;
  • l’asthme ;
  • le diabète ;
  • l’obésité pédiatrique ;
  • certaines maladies rénales ;
  • les troubles fonctionnels chroniques ;
  • les douleurs chroniques ;
  • certains troubles alimentaires et psychologiques.

L’objectif n’est pas seulement de traiter les symptômes, mais aussi d’aider les enfants et leurs familles à développer des habitudes durables qui pourront être maintenues une fois de retour à domicile.

Une prise en charge globale et multidisciplinaire

L’une des particularités du Zeepreventorium réside dans son approche multidisciplinaire. Chaque enfant bénéficie d’un accompagnement coordonné par une équipe composée notamment de médecins, infirmier.ère.s, kinésithérapeutes, diététicien.ne.s, psychologues, logopèdes, éducateur.ice.s et assistants sociaux. Cette collaboration étroite permet de prendre en compte toutes les dimensions de la maladie chronique : les aspects médicaux, mais aussi psychologiques, sociaux, scolaires et familiaux. Les enfants poursuivent d’ailleurs leur scolarité pendant leur séjour, en français ou en néerlandais, afin de limiter les ruptures dans leur parcours éducatif.

Des structures rares mais indispensables

Les centres de rééducation pédiatrique spécialisés dans les maladies chroniques restent peu nombreux en Belgique. Leur rôle est pourtant essentiel pour les enfants dont l’état de santé nécessite davantage qu’un suivi médical classique.

Ces établissements offrent un cadre unique où les jeunes patients peuvent apprendre à mieux comprendre leur maladie, renforcer leur autonomie, retrouver confiance en eux et maintenir une vie d’enfant aussi normale que possible malgré les contraintes liées à leur état de santé. Le travail réalisé avec les parents et l’entourage est également fondamental afin de faciliter le retour à domicile et l’intégration des acquis dans la vie quotidienne.

→ Vers le site web du Zeepreventorium

 

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Nomad Festival : une 4e édition qui prend soin de la santé mentale des jeunes

Du 5 au 9 octobre 2026, le Festival Nomad revient pour une 4e édition en Province de Liège ! Une semaine complète dédiée au bien-être et la santé mentale, par des jeunes et pour des jeunes. Parce qu’on est toutes et tous concerné.e.s ! L’occasion d’échanger avec d’autres jeunes et professionnel.le.s de la santé. Le Festival proposera un large choix d’activités : des actions de sensibilisation, des expositions, des œuvres d’art, des ciné-rencontres, des débats et, pour couronner le tout, un concert de clôture avec des paroles en lien avec la thématique de la semaine.

Le Festival Nomad est un événement qui se construit avec des gens chez qui la santé mentale résonne comme un sujet sociétal. Le festival, c’est un ensemble de personnes qui veulent partager leur savoir, sensibiliser et échanger avec les autres. L’organisation lance donc un appel à toutes celles et ceux intéressés par le projet : « Vous travaillez avec des jeunes et des familles ? Vous souhaitez vous joindre à l’organisation du festival, participer à la journée stands, proposer un atelier, accueillir une action dans votre service, institution ou école, ou co-construire une activité avec votre public ? Contactez les chargées de projet de votre zone : elles vous aideront à identifier les possibilités, le calendrier et les modalités de participation. »

Nomad Festival

Une semaine d’information et de sensibilisation dédiée au bien-être et à la santé mentale des jeunes. L’événement se déroulera en Province de Liège : Verviers, Liège, Huy-Waremme ou Seraing (lieu à déterminer).

On se rend compte que les jeunes ne savent pas nécessairement vers qui se tourner lorsqu’ils ont un problème ou ont des idées reçues comme croire qu’aller chez le psychologue, ça coûte cher », peut-on entendre au sein de la vidéo rétrospective 2025 du Festival Nomad, Louise Moos, REALiSM

→ Pour plus d’infos ou pour contacter les organisatrices

REALiSM

REALiSM (Réseau Enfants Adolescents Liège Santé Mentale) est un réseau intersectoriel et collaboratif créé en 2018. Son objectif est de structurer l’aide et les soins intersectoriels en santé mentale à destination des jeunes âgés de 0 à 23 ans, sur l’ensemble de la province de Liège. Que la demande provienne d’un jeune, d’un proche d’un enfant/ adolescent ou d’un.e professionnel.le, le dispositif est composé de différents intervenant.e.s et proposent plusieurs ressources : une équipe mobile, des soins psychologiques de première ligne, les troubles du comportement alimentaire, un répertoire des soins psychologiques ou encore un festival annuel.

→ Découvrir le réseau REALiSM

Des ressources utiles

Sur la plateforme Hospichild, il existe une page intitulée « Santé mentale ». Certains lieux d’aide existants en Région bruxelloise y sont repris, comme PsyBru, Bru-Stars, les Hôpitaux/services pédopsychiatriques bruxellois. Il est également possible de retrouver tous nos articles sur la santé mentale des enfants et adolescents ainsi qu’un Podcast pour parler santé mentale aux enfants. Sur Born in Brussels, – l’autre plateforme gérée par notre équipe, destinée aux futurs parents, mamans vulnérables, parents-solo ou professionnel.le.s du secteur périnatal – une rubrique intitulée « Santé mentale périnatale » a été créée, en partenariat avec Brustars (Réseau Bruxellois en Santé Mentale pour les Enfants et Adolescents), sur laquelle sont repris les Services de santé mentale pour enfants et jeunes à Bruxelles.

↓ Rétrospective de la 3e édition du Nomad Festival qui s’est tenu en 2025 ↓

 

Samuel Walheer

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Stages d’été 2026 : La Maison de l’Autisme partage les lieux facilement accessibles aux enfants autistes à Bruxelles

Les grandes vacances approchent à grands pas. Certains lieux de stages optent pour l’inclusion. Pour aider les familles dans leur recherche, la Maison de l’Autisme a élaboré une liste de structures d’accueil. Selon les tranches d’âge, elles proposent des activités qui répondent aux besoins spécifiques des personnes autistes. Un public qui dispose parfois d’une bonne autonomie, mais d’autres fois qui a besoin d’un accompagnement plus important.

Pour les familles, il est primordial d’occuper leurs enfants durant les deux mois de vacances. Et chaque année, la demande pour des lieux d’accueil, stages et activités à destination des personnes autistes est grandissante. La Maison de l’Autisme, recevant de nombreuses demandes de la part des familles, a décidé de créer une liste plus que bienvenue. Avec une offre tout de même limitée, elle précise que tous les lieux référencés ont été contactés par leurs soins afin de s’assurer de places libres.

La Maison de l’Autisme ©

Recommandations aux familles

La Maison de l’Autisme a créé une liste selon deux types de besoins : des stages avec accompagnement spécialisé et des stages inclusifs sans accompagnement spécialisé. Elle insiste sur un point : « Afin de respecter le travail des associations et des organisateurs de stages, nous vous invitons à contacter uniquement les structures qui semblent réellement correspondre au profil, aux besoins et au niveau d’autonomie de votre enfant. Les structures reçoivent déjà un grand nombre de demandes. Les contacter de manière ciblée permet de faciliter leur travail, d’obtenir des réponses plus pertinentes et de favoriser un meilleur accompagnement des familles. »

Avant toute inscription, La Maison de l’Autisme suggère aux parents et responsables des enfants avec autisme de préparer quelques informations utiles à transmettre aux organisateurs des stages :

  • Niveau d’autonomie de l’enfant : Peut-il suivre une activité en groupe ? A-t-il besoin d’un accompagnement individuel ?
  • Communication : L’enfant parle-t-il ? Utilise-t-il des pictogrammes, une tablette ou un autre moyen de communication ?
  • Besoins sensoriels : Bruit, lumière, foule, besoin de pauses, casque antibruit, etc.
  • Transitions et changements : L’enfant a-t-il besoin d’un horaire visuel ou d’un cadre très prévisible ?
  • Accompagnement nécessaire : Présence d’un éducateur, d’un parent, d’un accompagnant extérieur, ou simple adaptation du cadre.
  • Situations difficiles à anticiper : Fugues, crises, surcharge sensorielle, difficultés avec les consignes collectives, etc.

→ Découvrir les lieux de stages à destinations des jeunes autistes

Pour rappel

La Maison de l’Autisme est, à la base, un projet architectural en plein cœur de Bruxelles. La construction du bâtiment est toujours en cours et la future Maison de l’Autisme sera accueillie dans le quartier Usquare. Depuis 2024, une nouvelle plateforme a été lancée et ce, dans une optique participative. Chaque personne sensible ou en lien avec l’autisme peut créer un compte et contribuer à alimenter et faire évoluer le site. C’est ainsi que son développement sera plus riche, par la diversité de ses contributeurs, du partage d’informations, des idées, des ressources diverses et même par des retours d’expériences. La Maison de l’Autisme encourage ses utilisateurs à créer du contenu, poster des événements via l’agenda en libre accès, s’informer via les fiches pratiques et l’Annuaire, collaborer avec les autres membres via l’onglet « Communauté » ou encore découvrir des choses via la page intitulée « Vos actus ».

→ Pour découvrir le site de la Maison de l’Autisme

→ Pour suivre le projet architectural de la future Maison de l’Autisme 

Samuel Walheer

 

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