Lou B., nous le connaissons bien chez Hospichild. Depuis qu’il est petit, nous le suivons dans son parcours exceptionnel (il joue de la musique, en autodidacte, depuis ses 6 ans). Son père, Luc Boland, est sans relâche, et depuis sa naissance, aux côtés de son fils pour lui faire vivre de grandes choses et lui permettre de s’épanouir dans son art. C’est ainsi que Lou a notamment pu participer à The Voice et se produire en concert partout en Belgique et même au delà. Il est aujourd’hui la star d’un livre qui retrace tout son parcours d’ « artiste hors normes ». 

Un syndrome extrêmement rare

« À l’âge de quatre mois, Lou a été diagnostiqué aveugle, puis plus tard autiste. Un syndrome extrêmement rare (appelé Morsier), touchant 1 enfant sur 10 millions« , commence Luc Boland, dans le livre consacré à son fils. « Un enfant perdu aux yeux de nombreux professionnels. Mais Lou est né avec cet incroyable joker : des capacités musicales hors normes. »  Des capacités que ses parents auraient très vite décelées ; cultivant ce précieux don et permettant à Lou de sortir de sa bulle pour vaincre ses peurs. À l’âge de 10 ans déjà, il participait à sa première émission télévisée, avec la grande Maurane. Il a ensuite marqué les esprits et la toile avec ses reprises de Stromae et d‘Arno, ses duos avec Vianney, Patrick Watson et bien d’autres, et enfin son parcours jusqu’aux demi-finales de La France a un incroyable talent et de The Voice Belgique. Un cheminement rare, comme son syndrome…

J’avais besoin d’écrire ce livre

Lors de son intervention à la librairie Filigranes à Bruxelles, Luc Boland s’est exprimé sur son besoin viscéral d’écrire ce livre sur son fils : « Ça me travaillait depuis 2003 déjà ; quand Lou n’avait encore que 5 ans. J’ai commencé par écrire un blog. On était dans l’inconnu car le diagnostic était difficile à poser. Lou a deux grandes sœurs et il fallait continuer aussi à s’occuper d’elles, tout en leur expliquant pourquoi leur petit frère était différent. J’ai très vite eu du mal à supporter les regards extérieurs sur Lou et je suis tombé un moment dans la dépression. Heureusement que j’avais ce blog pour m’exprimer ; ce fut d’ailleurs un beau succès. Cela m’a ensuite poussé à faire un documentaire, puisque la réalisation était mon métier. Il s’agissait de l’histoire des six premières années de Lou ; les premiers pas d’un aveugle… Quant au livre, il a fallut qu’une maison d’édition me sollicite pour que je saisisse l’occasion de le rédiger. Bien sûr, les prémices étaient là, dans le contenu du blog notamment. En rassemblant le tout et en réécrivant des parties, la première version faisait 750 pages, réduites à 450 ensuite… »

Le rôle charnière de la musique

Selon Luc Boland, et aussi de Lou, assis dans le public avec un micro pour intervenir, la musique est arrivée naturellement dans leurs vies. À 9 mois déjà, le petit garçon sifflotait ; à 4 ans il jouait du djembé ; et puis la révélation s’est faite au moment où ses parents lui ont offert un synthétiseur. Il a très vite été capable d’en jouer en autodidacte et reproduisait ou inventait des mélodies. « Au delà d’avoir l’oreille absolue, il avait clairement du génie dans ce domaine-là ! », s’est exclamé son père. À ce moment de l’interview, Lou est intervenu pour faire chanter l’assemblée sur une mélodie arabisante. Il a ensuite dit aimer profondément l’humain, « sauf les fachos ». Lou s’est ensuite installé au piano pour interpréter, de sa voix grave et puissante, quatre morceaux de son répertoire. Laissant l’assemblée pantoise, entre rires et émotions. 

Un papa très actif

Avant de s’investir dans des projets associatifs autour du handicap, Luc Boland était d’abord très actif dans la réalisation. Il a notamment scénarisé et réalisé de nombreux films institutionnels, un court-métrage, un documentaire, deux téléfilms et des épisodes de série. Il s’est ensuite lancé corps et âme dans l’associatif, sans pour autant perdre de vue sa passion pour le cinéma. Il a ainsi créé la Fondation Lou, la Plateforme Annonce Handicap et l’ASBL EOP!, organisatrice de The Extraordinary Film Festival. Le TEFF, comme il est surnommé, est un festival de films internationaux – documentaires, fictions, animations – se déroulant tous les deux ans et qui est consacré à des sujets en lien avec le handicap et la différence (la prochaine édition se tiendra du 5 au 9 novembre 2025). Enfin, son livre tout juste publié fait désormais de lui un auteur ; nouvelle corde à son arc. 

Le secteur du handicap sous la loupe

Au cours de la discussion, et au sein du livre, plusieurs problématiques liées au secteur du handicap ont été abordées. Par exemple : le manque de places en centres d’accueil, notamment, ou au sein des écoles spécialisées (20.000 familles ont besoin d’aide à Bruxelles et en Wallonie). Un sujet abordé dans plusieurs documentaires, dont le très édifiant « En attendant Zorro », déjà évoqué sur Hospichild. Lou, lui-même, a déploré le manque de bienveillance dans son école et les mauvais traitements dont il a été témoin. En outre, il y a aussi les difficultés au sein même du cocon familial. Selon Luc Boland, dans les familles avec un enfant handicapé, 70 à 80% des couples volent en éclats. « Dans notre cas, nous sommes heureusement restés unis, mais c’est de plus en plus rare ; et c’est ça aussi que raconte ce bouquin ». Il conclut en disant espérer avoir un impact, même infime, sur les pouvoirs publics ; car le secteur du handicap reste le moins bien loti. « Qui va se décider à faire le lobbying du handicap ? »

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→ Faire un don à la Fondation Lou 

Texte et photos : Sofia Douieb

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Le diabète touche plus d’un million de Belges et une personne sur trois ignore qu’elle est diabétique. Parmi elles, 3.300 enfants et adolescents sont touchés par le diabète de type 1. Pour prévenir ou dépister un éventuel diabète précoce, une journée mondiale a été instaurée le 14 novembre de chaque année. Son objectif ? Proposer des actions concrètes de sensibilisation dans différents lieux de soins –  hôpitaux, réseaux de santé, associations ou encore des pharmacies –, afin de prévenir les risques encourus par la maladie. L’Association Belge du diabète, par exemple, propose diverses activités dont une conférence intitulée : « Le sel : un peu, beaucoup ou… pas du tout ? »

Pour rappel, le diabète est une maladie qui se caractérise par un taux de glycémie (teneur du sang en glucose) élevé et récurrent. Si elle n’est pas prise en charge, la maladie peut entraîner des complications parfois irréversibles et dangereuses comme des maladies chroniques ou cardiovasculaires, des lésions oculaires… Pour gérer la maladie, un régime alimentaire particulier et une activité physique sont indispensables et complémentaires à un traitement médicamenteux. Le diabète de type 1, appelé également diabète juvénile est une maladie auto-immune dont les signes déclencheurs sont les suivants : fatigue anormale, bouche sèche, urine fréquente ou perte de poids. Le diabète de type 2, lui, est bien plus rare chez les jeunes et se déclare davantage après l’âge de 40 ans. Il est une conséquence d’une surcharge pondérale ou d’un manque d’exercice physique.

Mieux vaut prévenir que guérir

Pour retarder l’apparition du diabète, il existe des stratégies à adopter comme prendre soin de notre corps par une alimentation saine ou par une activité physique régulière. Au sein de l’Hôpital des Enfants, une collaboration a pris forme entre les équipes des cliniques de Diabétologie, du sport et de la Clinique du Poids Junior afin faire bénéficier des activités et d’un suivi individuel à chaque jeune patient. Le Dr Beghin, médecin chef, déclare à cet égard : « En termes de diabète de type 2, notre stratégie commune est de prévenir, plutôt que guérir. Nous parlons du surpoids, d’hygiène de vie lors des consultations de pédiatrie également, aux urgences ou lors d’une hospitalisation afin de repérer et de proposer un bilan aux enfants qui attirent notre attention. L’attention se porte aussi, peu importe les pathologies, sur l’intégration du sport dès que l’état de l’enfant le permet « .

→ Diabétologie à l’HUDERF

Des actions à Bruxelles

Chaque année, de nouveaux lieux proposent des actions comme des sessions d’informations, des activités, des groupes de paroles. Voici quelques-unes d’entre elles recensées en Région de Bruxelles-Capitale :

• Hôpital Etterbeek- Ixelles (rue Jean Paquot 63 à 1050 Bruxelles) :  le 14/11 en matinée (de 9h00 à 12h30) – séances d’information sur le diabète et dépistages (tests capillaires) + information sur l’alimentation saine et équilibrée.
• Hôpital Molière (rue Marconi 142 à 1190 Bruxelles), entrée principale, côté cafetéria : le 18/11 en matinée (de 9h00 à 14h00) : séances d’information sur le diabète et dépistages (tests capillaires) + information sur l’alimentation saine et équilibrée.
• Hôpital Bracops (rue du Dr Huet 79 à 1070 Bruxelles), entrée principale : le 18/11 en matinée (de 9h00 à 12h00) : séances d’information sur le diabète et dépistages (tests capillaires) + information sur l’alimentation saine et équilibrée.
• Le Réseau Santé Diabète de Bruxelles propose diverses activités le 14/11 : le Réseau accompagné de ses membres, profitera de ce moment dans le quartier des Marolles pour sensibiliser au diabète. Une soupe préparée par Le Huitième Jour sera proposée aux passants et des stands d’information seront animés par ses membres.  Une conférence est également proposée de 13h à 15h à l’hôpital César de Paepe (rue des Alexiens 11 à 1000 Bruxelles), intitulée : « La santé bucco-dentaire, miroir du diabète ? ». Un interprète en langue des signes sera présent pour la traduction de la conférence.
• Lancement du Café Diabète : le Café Diabète est un groupe de parole destiné aux personnes atteintes de diabète de type 2 et/ou leurs proches. Le lancement aura lieu le 18 novembre 2024, de 9h30 à 11h30, à la Samaritaine (41 rue de la Samaritaine, 1000 Bruxelles). Un groupe WhatsApp a été créé.

Programme d’autogestion du diabète pédiatrique

Lorsque votre enfant est atteint de diabète, il est possible pour lui d’être suivi par un programme d’autogestion de la maladie. L’assurance soins de santé INAMI, via la mutuelle, peut intervenir financièrement dans ce programme. Le suivi a alors lieu au sein de centres spécialisés et permet ensuite à l’enfant de gérer de manière plus autonome sa maladie. Pour bénéficier d’un tel suivi, l’enfant ou l’adolescent doit répondre à certains critères comme ne pas avoir plus de 17 ans, avoir un diabète de type 1 ou de type 2, avoir de l’hyperinsulinisme qui engendre des hypoglycémies, souffrir d’hypoglycémies organiques. Les centres proposent donc un programme avec plusieurs volets : accompagner le jeune et ses parents dans l’autogestion de son diabète, accompagner le jeune et ses parents socialement et émotionnellement, informer l’école par la prévention et assurer un traitement adapté si besoin, mettre à disposition le matériel nécessaire à l’autosurveillance de la glycémie, rendre accessible une permanence téléphonique joignable à tout moment, mettre en place un réseau de soins urgents pour le jeune patient, ses parents et le médecin traitant, afin de garantir un suivi adéquat et individualisé.

→ Plus d’infos sur le programme

DiabHealth, une application pour gérer son diabète

Développée il y a un peu plus d’un an à Wavre, DiabHealth est une application destinée à simplifier la vie des personnes diabétiques. Elle permet, entre autres, de collecter une série de données sur la personne (taux de glycémie, repas, activités sportives), pouvant être utiles à la prise en charge du patient lors d’une consultation à l’hôpital ou auprès d’un professionnel de la santé. En accès gratuit, l’application requiert cependant un coût mensuel si l’on souhaite avoir accès à certaines fonctions. Par exemple, la personne diabétique peut envoyer une photo de son assiette à l’application qui évalue le teneur en glucides des aliments. Ce qui permet finalement au patient de calculer les doses d’insuline nécessaires.« Le but de notre appli est d’alléger la charge mentale des patients diabétiques. Et si, grâce à cela, je peux réussir à faire quelque chose de mon diabète, j’en serai très heureux », déclare, à La Libre, Gauthier Bohyn, cofondateur de l’application.

→ Vers l’application

Faire le test en ligne

Pour le diabète de type 2, le groupe Multipharma organise des évaluations au sein de ses 243 pharmacies. Il s’agit d’un test de dépistage, appelé Findrisc (Finnish Diabetes Risk Score) et reconnu à l’international, qui permet d’évaluer le risque de développer du diabète dans les dix ans à venir. Une fois le test réalisé, les personnes qui présentent un risque élevé de développer le diabète reçoivent une lettre du pharmacien, ainsi qu’un livret de bons conseils d’hygiène de vie, afin de réduire les facteurs de risques. Il leur est ensuite demandé de contacter leur médecin traitant afin d’effectuer des tests plus approfondis.

→ Multipharma

Association du diabète

L’association existe depuis 1942 et a pour vocation d’accompagner les personnes diabétiques, de tout type et de tout âge, dans la gestion de leur maladie. Des personnes elles-mêmes diabétiques et des professionnels de la santé travaillent ensemble avec comme missions :

• Encourager la prévention et le dépistage précoce de la maladie.
• Offrir aux personnes diabétiques, à leurs proches et aux professionnels de santé, des informations à jour et validées scientifiquement.
• Améliorer la prise en charge médicale des patients afin de minimiser le risque de complications.
• Représenter les personnes diabétiques auprès des autorités de santé.
• Soutenir la recherche fondamentale et clinique.

→ Pour contacter l’ADD

Samuel Walheer

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• ASSOCIATION BELGE DU DIABÈTE

• Journée mondiale du diabète à l’Huderf

La Convention internationale relative aux droits de l’enfant (CIDE) fête, cette année, ses 35 ans d’existence. L’occasion de mettre en avant un petit livre – grand par sa démarche – qui vulgarise les principes clés des droits des enfants. Pour rendre la lecture accessible, les pages sont illustrées et ludiques ; délivrant notamment des repères historiques, les difficultés de scolarisation pour les enfants en situation de handicap, ainsi que l’évolution des droits au sein de notre époque ultra-connectée. Une belle source d’inspiration pour comprendre et faire valoir ses droits.

« En France aussi, il reste bien des progrès à accomplir : même si l’instruction est obligatoire à partir de 3 ans et jusqu’à l’âge de 16 ans, de très nombreux enfants en situation de handicap sont tout simplement… privés de rentrée. Par manque d’équipements, de formation des personnels de l’éducation et tout simplement d’école spécialisées. Quelle injustice. », peut-on lire à la page 21.

Petit résumé du livre

Raphaël Martin, à l’écriture et Vérane Cottin, aux illustrations, nous plongent dans une lecture au demeurant captivante. Il est vrai que l’on parle bien plus aisément des droits de l’homme ou des droits humains, alors que les droits des enfants, moins populaires, sont tout aussi importants. La preuve, il suffit de se rendre dans une école primaire, comme l’ont fait les auteurs, pour comprendre que les enfants ont des choses à dire ! Ce petit livre renferme une multitude de thématiques qui permettent aux jeunes lecteurs de mieux saisir des textes pas toujours facile à comprendre, les sensibiliser aux dangers existants sur internet, la publicité, la surconsommation, le harcèlement à l’école et en dehors, la défense de son propre corps et les limites à ne pas dépasser, mais aussi l’importance de prendre soin de notre Terre et d’aller à l’école, car ce droit n’est pas forcément respecté pour tous ni dans tous les coins de notre planète. Les droits pour les filles et les femmes, ainsi que le droit de s’exprimer sont également abordés et favorisent une ouverture d’esprit et le droit du libre choix. Une lecture signée Bayard Jeunesse qui laissera certainement l’opportunité aux plus jeunes d’aborder leur avenir dans un monde où leurs droits seront enfin respectés.

35 ans de la CIDE, ça se fête !

Le 20 novembre 1989, un texte a été adopté par l’unanimité de l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies (ONU) ; il s’agit de la Convention internationale des droits de l’enfants. 197 États se sont engagés à le respecter. Sans pouvoir de vote, les enfants dépendent des adultes. Ce texte vient alors rappeler que l’avenir se joue pour eux et qu’ils ont des droits. Il existe à ce jour quatre principes fondamentaux mis en avant par la CIDE : la non-discrimination, l’intérêt supérieur de l’enfant, le droit de vivre, survivre et de se développer et le respect des opinions de l’enfant. « Plus qu’un texte fortement symbolique, la Convention énonce les droits fondamentaux des enfants et est juridiquement contraignante pour les États signataires. Ces derniers s’engagent à publier régulièrement des rapports qui permettent au Comité des droits de l’enfant des Nations unies de contrôler la mise en œuvre effective du traité. », peut-on lire sur le site de l’UNICEF.

Par ailleurs, le Délégué Général aux droits de l’enfant invite tous les enfants et les jeunes qui contribuent à alimenter régulièrement les réseaux sociaux mais aussi toutes celles et tous ceux qui voudront fêter avec nous la Convention qui défend leurs droits. → Inscription au goûter d’anniversaire de la Convention internationale relative aux droits de l’enfant (35 ans !)

La Fondation pour l’Enfance

Soutenue par l’édition Bayard Jeunesse et abordée dans le Petit livre, la Fondation pour l’Enfance a été créée en 1977 par Anne-Aymone Giscard d’Estaing. Sa mission principale est de protéger les enfants contre toutes les formes de violences. Elle collabore à la fois avec les pouvoirs publics pour faire évoluer les lois et mène des actions de préventions auprès des professionnels du secteur de l’enfance ainsi des sensibilisations auprès du grand public. Ses domaines d’intervention sont les risques numériques, l’éducation sans violence et l’accompagnement à la parentalité. Pour défendre le bien-être, les droits des enfants, des adultes et même des institutions agissent pour faire évoluer les consciences et se mettent en action. C’est le cas de Céline Astolfe, avocate de la Fondation pour l’Enfance qui déclare dans l’ouvrage : « Comme les adultes, les enfants ont le droit d’avoir un avocat : c’est leur porte-parole devant la justice. Si un enfant est victime de chantage sur Internet, de violences ou autres…je fais en sorte que sa parole soit entendue et crue, et je travaille pour que la justice le reconnaisse comme victime et lui apporte une réparation. Quand un enfant se confie à moi, c’est toujours un soulagement pour lui, comme s’il se débarrassait d’un fardeau. Et je ne révèle jamais ce qu’il me raconte, même pas à ses parents. Top secret. »

→ Plus d’infos sur la Fondation pour l’Enfance

Samuel Walheer

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Tout juste arrivé à la fin de son aventure, le projet appelé « COMALSO TOUR », de l‘asbl Comalso (Communication Alternative Solutions), avait pour mission de promouvoir la communication alternative augmentative (CAA). Pour ce faire, grâce au soutien de CAP48 et à bord de leur « comalso-bus », l’association s’est rendue dans 10 villes stratégiques francophones de Belgique pour rencontrer leur public. Il était ainsi question de sensibiliser des professionnels de la santé, du social ou de l’éducation, mais aussi des familles ou des aidants-proches, aux moyens alternatifs existants pour aider les personnes en difficulté de communication. 

« Dans une société qui se veut de plus en plus inclusive, la mise en place d’un moyen de communication devrait être une obligation pour ceux qui en ont besoin et nous sommes tous de potentiels partenaires de communication que nous soyons parent, professionnel médical ou paramédical, enseignant, directeur d’établissement ou d’institution », peut-on lire sur le site de l’asbl.

La CAA, l’affaire de tous !

Des personnes naissent, ou se retrouvent du jour au lendemain, en situation de handicap mental ; perturbant souvent leur communication. Il y a par exemple des personnes qui ont des troubles neuro-développementaux (TSA, déficience intellectuelle, troubles DYS) ou d’autre dont la cause de leurs incapacités verbales provient d’une maladie dégénérative ou d’un AVC. En promouvant la communication alternative augmentative (CAA), l’asbl Comalso permet à toutes ces personnes, qui n’ont pas ou très peu de langage verbal, d’améliorer leur qualité de vie, leur bien être et leur inclusion dans la société grâce à une communication autonome.

Créer une communauté

En proposant des séances de sensibilisation gratuites, l’asbl souhaitait présenter différents outils de la CAA qui, bien souvent, est méconnue ou sujette à des idées reçues auprès des professionnels ou des familles. Mais en réalité, elle a fait bien plus que sensibiliser. Comme on peut le lire sur leur page : « Grâce à cette initiative, nous avons touché des centaines de personnes, les sensibilisant à l’importance de la CAA et les équipant pour relayer ces informations. Le Comalso Tour a non seulement permis de faire connaître nos missions, mais il a également encouragé la création d’une communauté dynamique, prête à relever les défis liés à l’implémentation des outils de CAA. » Le COMALSO TOUR a donc permis de remplir les objectifs suivants :

• Démocratiser l’accès à l’information.
• Favoriser les échanges : Les participants ont pu échanger sur leurs expériences, découvrant ainsi des perspectives nouvelles et développer du lien.
• Créer une communauté engagée et développer des méthodes innovantes.

Prendre contact avec Comalso

→ info@comalso.be ou +32 473 534 717

→ Le COMALSO TOUR ; en route pour une communication sans frontières ! | COMALSO

« La libre communication des pensées et des opinions est un des droits les plus précieux de l’homme. » Déclaration des droits de l’Homme.

Samuel Walheer

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Pour pallier la douleur chronique chez les jeunes, l’Hôpital des Enfants (HUDERF) propose depuis quelques années un programme de revalidation basé sur une approche dite « biopsychosociale »; un accompagnement individualisé par une équipe pluridisciplinaire qui, pour la traiter, reconnait la douleur chronique dans un ensemble de causes à effets. Car, selon les statistiques, la douleur chronique touche près de 30% des enfants en âge scolaire. Et la plupart du temps, elle ne se voit pas, ou très peu, mais elle impacte considérablement le quotidien des plus jeunes. En effet, elle affecte le bien-être physique, les interactions sociales, la scolarité ou encore les moments de temps libre.

« La douleur chronique ne se résume pas à une seule cause, mais résulte d’une interaction complexe entre les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. » Christine Fonteyne, responsable de l’équipe douleur chronique pédiatrique à l’Huderf.

De la douleur à l’espoir…

Le programme de revalidation a été lancé en 2015 par l’Hôpital des Enfants en prenant en considération la douleur chronique. Mais cette dernière est souvent insaisissable et créé parfois des souffrances durables. Traiter la douleur chronique, c’est non pas se focaliser sur un symptôme mais bien prendre en compte un ensemble de causes afin de pouvoir rétablir une qualité de vie auprès des enfants et des adolescents. Cela provient de douleurs chroniques causées par des céphalées (mal de tête), des douleurs abdominales ou encore musculo-squelettiques. Face à ce mal-être et à l’angoisse que cela créé chez leurs parents, l’Huderf propose des solutions adéquate à chaque enfant avec une évaluation pluridisciplinaire qui permet de traiter la douleur et d’offrir un quotidien plus paisible.

De quoi se compose le programme ?

Pour soulager les symptômes, rééduquer le corps ou encore permettre à l’enfant de maîtriser un temps soi peu sa douleur, l’HUDERF a développé ce qu’elle appelle une boîte à outils thérapeutiques. Celle-ci se compose de moyens pharmacologiques développé pour soulager les symptômes, des techniques physiques ainsi que des approches dites « psychocorporelles » comme l’hypnose, la relaxation, la méditation ou la cohérence cardiaque. Une équipe s’occupe spécialement de la douleur et organise aussi des séances collectives durant lesquels les enfants et les adolescents se rencontrent. Cela permet entre autres de se soutenir, se créer de la cohésion, de partager son expérience et son mal-être, d’assimiler plus rapidement des techniques utiles pour gérer sa douleur.

L’équipe en charge de la douleur

Comme dans chaque service hospitalier, une équipe est aux petits soins des jeunes patients en souffrance. Elle est appelée « équipe douleur chronique pédiatrique » et se compose de pédiatres, médecins de médecine physique, pédopsychiatres, psychologues et infirmières. Il arrive que certains professionnels collaborent avec d’autres services hospitaliers, comme la pédiatrie, l’anesthésiologie, la chirurgie ou encore la kinésithérapie. Leur mission est la suivante : détecter les multiples facteurs qui alimentent la douleur chronique, aider les enfants à en comprendre les mécanismes à travers des consultations de psychoéducation, et élaborer avec eux et leurs parents un plan thérapeutique personnalisé.

→ Pour contacter l’équipe « douleur chronique pédiatrique » de l’HUDERF : urd@hubruxelles.be

→ Brochure « Pourquoi j’ai mal ? »

Samuel Walheer

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