Initiatives

Détecter les malformations cardiaques des enfants grâce à une technologie spatiale

Une technologie développée pour surveiller la santé cardiaque des astronautes pourrait bientôt révolutionner le dépistage des malformations cardiaques congénitales chez les enfants. Testée à l’Hôpital Erasme et à l’Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola, cette innovation repose sur la sismocardiographie, une méthode non invasive qui analyse les vibrations du cœur.

Initialement conçue pour étudier l’impact de la microgravité sur le système cardiovasculaire des astronautes, une technologie développée par le laboratoire de physique et de physiologie (LPHYS) de l’Université libre de Bruxelles (ULB) trouve une nouvelle utilité sur la terre ferme. Enregistrant avec précision les vibrations du cœur, elle pourrait permettre un dépistage précoce des malformations cardiaques congénitales chez les enfants. Actuellement en phase d’essai clinique, cette méthode prometteuse illustre comment la recherche spatiale peut contribuer directement aux avancées médicales.

{ Communiqué de presse du SPP Politique scientifique (BELSPO) }

Surveiller la santé cardiaque et vasculaire

Une recherche initialement destinée aux astronautes de la Station spatiale internationale (ISS) trouve aujourd’hui une application sur Terre. Le Laboratoire de physique et de physiologie (LPHYS) de l’Université libre de Bruxelles (ULB), en collaboration avec l’Hôpital Erasme, a développé une technique conçue à l’origine pour surveiller la santé cardiaque et vasculaire des astronautes. Cette technologie est désormais testée pour détecter les malformations cardiaques congénitales chez les enfants.

Dans le cadre d’une recherche financée par BELSPO (SPP Politique scientifique), l’équipe du LPHYS a étudié l’état physique des astronautes dans l’espace, et plus précisément l’impact de la microgravité sur le cœur. « Dans l’espace, le corps humain se transforme : en quelques semaines, sans contremesures adéquates, le cœur d’un astronaute peut rétrécir comme celui d’un patient alité pendant des mois sur Terre. Sans gravité pour le stimuler, ce muscle vital s’affaiblit, mettant en péril l’endurance et la capacité d’adaptation des astronautes. Surveiller leur fonction cardiovasculaire n’est pas une option, c’est une nécessité. », explique expliquent professeur Vitalie Faora en docteur Amin Hossein de l’ULB.

Sauver des vies d’enfants

L’équipe a mis au point une méthode permettant de surveiller l’état du cœur et des vaisseaux sanguins grâce à la sismocardiographie, une technique qui enregistre les vibrations cardiaques au niveau du thorax. Ces signaux permettent d’analyser avec précision, les phases, la force et l’énergie des battements du cœur afin d’assurer un suivi de l’état physique des astronautes et d’étudier les effets de l’apesanteur sur leur système cardiovasculaire.

Aujourd’hui, cette technologie trouve une nouvelle application dans un domaine tout aussi essentiel : le dépistage précoce des malformations cardiaques chez les jeunes patients. « C’est un bel exemple de la manière dont la recherche spatiale peut contribuer à des avancées médicales concrètes sur Terre », souligne Arnaud Vajda, président du comité de direction de BELSPO. « Cette technologie constitue une méthode non invasive et à moindre coût pour détecter précocement des pathologies cardiaques congénitales et, potentiellement, sauver des vies d’enfants. »

L’équipe du LPHYS a lancé un essai clinique à l’Hôpital Erasme et à l’Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola afin de poursuivre l’évaluation de cette technologie.

À propos de Belspo

Avec plus de 2 500 collaborateurs, le SPP Politique scientifique, ou BELSPO (pour « Belgian Science Policy Office »), n’est pas une institution comme les autres. Il est l’acteur central de la politique scientifique en Belgique. Avec quatre directions et dix établissements scientifiques fédéraux reconnus, leur mission est de stimuler la recherche scientifique et l’innovation dans tous les domaines, pour bâtir un avenir meilleur pour la Belgique. Les domaines de BELSPO sont variés, allant de la recherche et des applications spatiales, au financement de programmes de recherche scientifique, en passant par la mise en réseau des chercheurs nationaux et internationaux, l’étude du climat, ou le financement des musées royaux.

 

Partagé par Sofia Douieb

 

 

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Personnes en situation de grande dépendance : participez à la nouvelle campagne d’Inclusion asbl

La campagne 2025 d’Inclusion asbl est en cours d’élaboration. Cette année, elle s’articule autour de la grande dépendance et du manque de solutions pour les personnes en situation de handicap et leurs proches. Une phase de récolte de témoignages est en cours, permettant de construire cette nouvelle campagne. À vous de jouer !

Pour rappel, Inclusion asbl est une association belge francophone qui promeut la qualité de vie et la participation à la société des personnes avec un handicap intellectuel et leurs proches. Et ce, tout au long de la vie ; de l’annonce du diagnostic à l’après-parents et quel que soit le degré du handicap.

Nous organisons des sensibilisations au handicap intellectuel à destination du grand public. Leurs objectifs : mieux comprendre le handicap intellectuel et réagir de manière appropriée par rapport à celui-ci, dans une optique inclusive. » Inclusion asbl

Un formulaire pour faire la différence

L’objectif de cette nouvelle campagne est, d’une part, de rendre visible les problématiques que peuvent vivre les personnes de grande dépendance et, d’autre part, de comprendre les réalités des personnes en situation de handicap, ainsi que des professionnel.le.s. Pour trouver des solutions concrètes qui pourraient améliorer la vie de tous ces acteur.rice.s, un questionnaire anonyme a été partagé par l’asbl Inclusion. Ce dernier vise principalement les familles pour qu’elles puissent partager leur réalité, leurs difficultés et leurs idées. Il ne prend que quelques minutes et pourrait bien faire bouger les lignes.

→ Lien vers le questionnaire : « Quelles solutions pour les personnes en situation de grande dépendance ? »

→ Des questions ? Thomas Depicker, chargé de campagne : tde@inclusion-asbl.be ou 0490 51 77 20

→ Vers les précédentes campagnes d’Inclusion asbl

Les objectifs de la sensibilisation

Pour mieux comprendre le handicap intellectuel et réagir de manière appropriée, Inclusion asbl a développé des objectifs :

  • Comprendre le handicap intellectuel : mieux en cerner les spécificités permettra de saisir les difficultés rencontrées par les personnes et pouvoir proposer des solutions adaptées à leurs besoins.
  • Envisager des pistes de bonnes pratiques d’accueil et de facilitation à communiquer avec les personnes en situation de handicap intellectuel.
  • Tendre vers un changement des mentalités : changer le regard sur le handicap intellectuel en amenant les participants à comprendre qu’un réel échange est possible. Donner l’envie d’aller vers les personnes en situation de handicap, non uniquement pour les aider, mais pour ce qu’elles peuvent apporter en tant qu’individus. Retrouver face à soi une personne à part entière ; avec des difficultés, mais aussi – et surtout – avec des capacités.
  • Aborder le principe d’inclusion. Les capacités des personnes leurs permettent de participer, au même titre que chacun, à la vie quotidienne. Cela peut être fait grâce à certaines adaptations et à la mise en place d’aménagements raisonnables.
  • Apprendre à évaluer les compétences des personnes avec un handicap intellectuel.
  • Promouvoir la mise en place d’adaptations nécessaires et d’aménagements raisonnables en vue d’augmenter le principe d’inclusion.

Un livret sur le handicap intellectuel

Un livret autour du handicap intellectuel avait été créé à l’occasion de la précédante campagne d’Inclusion asbl. Celle-ci s’articulait autour de l’annonce du diagnostic de déficience intellectuelle : « Le choc de l’annonce, la force des réponses ! ». Le livret a été pensé afin d’apporter des réponses auprès des parents et des familles face à l’annonce du handicap chez leur enfant. Pour sa réalisation, l’asbl s’était basée sur l’ouvrage « Déficiences intellectuelles » de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

→ Découvrir le livret

Samuel Walheer

 

 

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L’influence au profit de la bonne cause : Squeezie réalise les rêves d’enfants malades

Dans sa dernière vidéo intitulée « On a réalisé le rêve de ces enfants », publiée la semaine dernière, le youtubeur français Squeezie a exaucé les rêves de plus d’une vingtaine d’enfants atteints de maladies graves. En collaboration avec les associations Petits Princes, Rêves et Make-A-Wish France, il a offert à ces enfants des moments inoubliables.

En une semaine, la vidéo avait déjà atteint près de 5 millions de vues. Ce qui n’est pas uniquement un bon score pour le youtubeur, mais également pour les associations représentées, car les revenus générés par cette vidéo leur seront intégralement reversés.

Une vidéo à la fois divertissante et pleine de sens

Squeezie a fait vivre à ces vingt enfants atteints de maladies graves des expériences uniques, telles qu’un vol en avion de chasse, une immersion chez les pompiers ou encore la construction d’une cabane perchée. Cette initiative a été largement relayée sur les réseaux sociaux, témoignant de l’impact positif de telles actions. Certains ont même affirmés : « On a enfin fait percer la bonne cause ! » Voici quelques moments forts de cette initiative :​ Emir et Bayram, fans de beatbox, ont rencontré le groupe Berywam, enregistré un morceau original ensemble et se sont produits sur scène devant 400 spectateurs à Aubervilliers, une expérience musicale mémorable ; ​Zack, passionné de jeux vidéo, a affronté Squeezie et d’autres gamers connus lors d’une session intense sur Valorant, et a reçu un PC flambant neuf pour poursuivre sa passion ; après avoir découvert Paris sous la neige, Antoine a dégusté un repas étoilé dans un restaurant japonais avec Squeezie, suivi d’une surprise féerique : un sapin de Noël sous lequel il y avait plein de cadeaux ; plusieurs enfants ont visité le Musée Grévin, où Squeezie, déguisé parmi les visiteurs, leur a réservé une surprise mémorable, suivie d’échanges sur le gaming et leurs rêves ; etc.

Les associations mises en valeurs

Les associations partenaires de cette vidéo jouent un rôle crucial en apportant du réconfort et en créant des souvenirs inoubliables pour les enfants confrontés à des défis de santé majeurs.

  • Association Petits Princes : fondée en 1987, cette association a pour mission de réaliser les rêves d’enfants et d’adolescents gravement malades, notamment ceux atteints de cancers, de leucémies ou de certaines maladies génétiques. En offrant à ces jeunes des expériences uniques, l’association vise à leur insuffler une énergie supplémentaire pour lutter contre la maladie. Depuis sa création, plus de 9.500 rêves ont été exaucés, avec un engagement quotidien à concrétiser de nouveaux souhaits. 
  • Association Rêves : créée en 1994, l’association est reconnue d’utilité publique depuis 2017. Sa mission est également d’exaucer les rêves des enfants malades, leur offrant ainsi une parenthèse enchantée pour oublier la maladie. À ce jour, l’association a réalisé plus de 6.000 rêves, apportant espoir et joie à ces jeunes et à leurs familles. ​
  • Make-A-Wish est une organisation internationale dédiée à réaliser les vœux d’enfants atteints de maladies graves. En France, Make-A-Wish France exauce les souhaits d’enfants âgés de 3 à 18 ans confrontés à des conditions médicales critiques, leur permettant de vivre des expériences inoubliables qui apportent du réconfort durant les périodes difficiles. En Belgique, l’organisation est représentée par deux entités distinctes en fonction des régions linguistiques. Make-A-Wish Belgium South opère en Wallonie et à Bruxelles. De son côté, Make-A-Wish Belgium-Vlaanderen intervient en Flandre.

↓ Regarder la dernière vidéo de Squeezie

Une démarche loin d’être isolée

Cette initiative de Squeezie s’inscrit dans une tendance plus large où des célébrités utilisent leur notoriété pour soutenir des causes caritatives. Voici quelques exemples notables en Belgique et ailleurs :

  • ​Justine Henin : l’ancienne championne de tennis a créé la Fondation Justine Henin en 2007. Cette organisation se consacre à promouvoir l’activité physique et le bien-être auprès des enfants malades, en collaboration avec des institutions médicales belges. Par exemple, en mai 2019, la fondation a organisé une activité pour les enfants du Centre Hospitalier Chrétien (CHC) MontLegia, leur offrant une journée ludique et sportive.
  • La reine Mathilde est également impliquée dans des initiatives en faveur des enfants malades. En juillet 2020, elle a visité un camp de vacances organisé par l’association Kom op Tegen Kanker à Pelt, destiné aux enfants en traitement contre le cancer. Cette visite a permis aux enfants de profiter d’activités récréatives tout en recevant les soins médicaux nécessaires.
  • Reda Kateb, acteur et réalisateur français, s’est distingué par son engagement en faveur des enfants hospitalisés, notamment à travers son soutien à l’association Le Rire Médecin. Cette organisation, fondée en 1991, forme des clowns professionnels qui interviennent dans les services pédiatriques pour apporter joie et réconfort aux jeunes patients.
  • J.K. Rowling l’autrice de la saga Harry Potter a fondé l’association Lumos, qui œuvre pour mettre fin au placement des enfants et les réunir avec leurs familles, pour assurer aux enfants les soins et l’éducation nécessaires dans un cadre familial.
  • David Beckham : ancien footballeur de renom, il est ambassadeur international de l’UNICEF, soutenant activement les initiatives de l’organisation en faveur des enfants à travers le monde.​​
  • Emmanuelle Béart : Actrice française et mère de trois enfants, dont un adopté en Éthiopie, elle a été ambassadrice internationale de l’UNICEF de 1996 à 2006, défendant les droits des enfants et s’engageant pour diverses causes humanitaires.
  • George et Amal Clooney : le couple a financé l’éducation de 3.000 enfants réfugiés syriens au Liban, en partenariat avec Google et la Fondation Clooney pour la Justice, investissant plus de 2 millions de dollars dans ce projet.​

Sofia Douieb

 

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Une campagne mondiale qui soutient l’inclusion des personnes atteintes de trisomie 21

Le 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21 ! Chaque année entre 3.000 à 5.000 enfants naissent, à travers le monde, avec cette anomalie chromosomique. Pour l’occasion, « CoorDown » – asbl italienne qui promeut les droits des personnes atteintes du syndrome de Down – partage sa campagne annuelle. Et comme à chaque fois, elle fait mouche ! Le slogan de cette année : No decision without us (Pas de décision sans nous) avec une vidéo à ne pas manquer !

L’inclusion ne sera jamais possible si les décisions qui façonnent le monde ne sont prises que par quelques-uns, pour quelques-uns. Qu’il s’agisse d’avoir leur mot à dire dans leurs choix personnels quotidiens ou de participer à l’élaboration des lois et des politiques, les personnes handicapées exigent d’être assises à la table où les décisions sont prises. Pour que l’opinion de chacun soit entendue et que le monde soit enfin façonné par tous », peut-on lire sur le site de Coordown.

Pour rappel, la trisomie 21 c’est…

Le syndrome de Down est une maladie génétique non héréditaire caractérisée par la présence de 47 chromosomes au lieu de 46 dans les cellules de ceux qui en sont porteurs. C’est dans la 21e paire qu’il y a un chromosome supplémentaire appelé trisomie 21. La qualité de vie de la plupart des personnes vivant avec le syndrôme de Down peut être améliorée. En effet, si elles sont mises dans les meilleures conditions, celles-ci peuvent atteindre un bon niveau d’autonomie et apporter une contribution active à la société. Pour cela, il faut leur donner les moyens; des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et, en cas de besoin, des interventions spécialisées : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Grâce aux soutien de l’entourage mais aussi du regard des autres, des associations, des campagnes mondiales, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

La campagne 2025

« PAS DE DÉCISION SANS NOUS » est une comédie musicale qui met en scène plusieurs protagonistes : une fille trisomique, une personne en fauteuil roulant, une femme de très petite taille, un élève sourd, une personne aveugle dans un aéroport ou encore une personne ayant un handicap moteur et une personne ayant une déficience intellectuelle au sein d’un Parlement. Aux sein de différents  environnements, ces personnes avec un handicap affirment, non sans détermination, leur place dans la société. Tous.tes ont un point commun : faire partie des conversations qui façonnent leur vie. Que ce soit des vêtements qu’ils portent, de la façon dont ils vivent à l’école, au travail, en passant par le design des lieux qui les entourent, car ce qui est bon pour les un.e.s ne l’est pas toujours pour tout le monde.

Nous connaissons tous le poids de la souffrance des décisions prises par d’autres, sans pouvoir exprimer notre voix. Le fait est que les personnes handicapées vivent cette frustration tous les jours. Ils en font l’expérience dans leur vie privée, à l’école, au travail, dans les espaces qu’ils habitent, lorsqu’ils voyagent et dans leur vie sociale. Après des années de progrès lents mais significatifs vers un monde plus inclusif, nous sommes aujourd’hui confrontés à un revers inquiétant. Avec cette campagne, nous joignons notre voix à celle de toutes les personnes handicapées, pour lancer un appel à l’action qui dépasse toutes les divisions et tous les obstacles. » Martina Fuga, présidente de CoorDown

Un mot sur « CoorDown »

Créé en 2003, CoorDown est l’organisme officiel de discussion avec toutes les institutions concernant les questions et les droits des personnes atteintes du syndrome de Down. L’ONG a pour objectifs de promouvoir des actions de communication sociale pour sensibiliser au potentiel des personnes ayant une trisomie. C’est dans cette démarche qu’elle vise à défendre leur inclusion à l’école, au travail et dans le sport, partager les expériences entre les différentes associations, identifier et mettre en œuvre des stratégies communes en ce qui concerne les problèmes politiques communs. Chaque année, CoorDown fait la promotion de deux événements importants de sensibilisation et de collecte de fonds : chaque deuxième dimanche d’octobre et le 21 mars.

Soutenir la Trisomie 21 aux Nations Unies, à Genève

Pour soutenir la cause, une invitation a été lancée sur la site de Si, un réseau qui comprend plus de 150 organisations internationales qui représentent et soutiennent la communauté trisomique dans leur pays. Et cette année, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, des événements sont proposés sur plusieurs jours aux Nations Unies à Genève. « Les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin d’aide pour vivre et être intégrées dans la communauté, comme tout le monde. Les familles ont également besoin de soutien, car elles soutiennent souvent le membre de leur famille atteint du syndrome de Down. Le soutien est un droit de l’homme essentiel qui contribue à rendre les autres droits possibles. Le soutien dont nous avons besoin est différent pour chaque personne. Nous avons le droit de bénéficier d’un soutien qui répond à nos besoins et nous donne le choix, le contrôle et la dignité », peut-on encore lire sur leur site.

→ Journée mondiale de la trisomie 21 aux Nations Unies à Genève – Down Syndrome International

→ Une conférence sur la Trisomie 21 tenue à New-York

Samuel Walheer

 

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Voitures partagées : prendre en compte les familles à besoins spécifiques

La Ligue des familles partage sa récente étude – en partenariat avec autodelen.net (Flandre) – portant sur l’utilisation de l’autopartage pour les familles bruxelloise. Grâce au soutien de Bruxelles Environnement et de Bruxelles Mobilité, 19 familles – dont trois avec un enfant en situation de handicap – ont pu tester, sur une période de deux mois, trois services : Cambio, Poppy et Miles. L’objectif ? Identifier les freins et les avantages d’une mobilité durable pour les familles avec enfants mais aussi diffuser les recommandations nécessaires aux pouvoirs publics et aux opérateurs d’autopartage.

J’ai pris une voiture partagée pour aller faire les courses, avec mon fils porteur de handicap. D’habitude, on prenait deux trams. C’est plus rapide, plus pratique et plus confortable. » Témoignage relevé pour l’étude de la Ligue des Familles

Le déroulement

19 familles ont été sélectionnées pour participer à cette expérience de mobilité. Parmi elles : 10 sont « traditionnelles » (parents en couple avec l’autre parent de leurs enfants) alors que les autres sont monoparentales ou recomposées. Elles sont composées d’un à sept enfants et ceux-ci sont âgés entre 1 et 16 ans. Parmi les familles, trois d’entre elles étaient concernées par le handicap. Le test a démarré le 1er octobre 2024 via l’application Olympus Mobility proposant des voitures partagées Cambio, Poppy ou Miles. Après deux mois d’utilisation – un feed-back était demandé aux familles toutes les deux semaines sur leur(s) trajet(s) – la LDF a effectué un entretien téléphonique avec les familles afin de savoir comment l’expérience s’était déroulée.

Trois familles sont concernées par le handicap : deux pour un enfant et une pour un adulte. Dans la première famille, un des enfants ne supporte ni le bruit ni la foule, ce qui complique l’utilisation des transports en commun. Dans la deuxième famille, le handicap de l’enfant complique sa mobilité. Une troisième famille accompagne fréquemment la grand-mère en perte d’autonomie (qui ne vit pas sous son toit) dans ses déplacements. » La Ligue des Familles

Les freins

Selon l’étude de la Ligue des Familles, le retour d’expérience des familles fut concluant malgré certaines difficultés rencontrées. La première difficulté rencontrée est d’ordre fonctionnelle. En effet, l’utilisation et la compréhension des services via le numérique (application, réservation, vérification de l’état de la voiture) a nécessité un accompagnement pour les familles. La deuxième difficulté est d’ordre logistique pour les familles avec de jeunes enfants et nécessitant l’utilisation d’un siège auto. La troisième difficulté relatée est liée à la disponibilité des voitures dite familiales et donc plus adaptées aux familles nombreuses. En conclusion, les pouvoirs publics et les opérateurs d’autopartage doivent davantage prendre en compte les besoins spécifiques des familles et adapter leurs offres en conséquence.

Pour moi qui ai un enfant en situation de handicap, redéposer la voiture là où on l’a empruntée était compliqué. » Témoignage relevé par la LDF

Les recommandations

La Ligue des Familles a ainsi pu tirer ses conclusions. Il ressort plusieurs points d’attention : l’installation de sièges pour enfants doit être prévue, il faudrait une estimation plus précise du coût des trajets, des tarifs réduits et une caution adaptée, un système de contrôle de la propreté, un signalement plus facile des dégâts ou encore la mise en place un accompagnement individualisé pour les familles qui rencontrent des difficultés avec le numérique. Il serait également nécessaire de proposer aux familles un accompagnement qui précéderait l’utilisation de l’autopartage afin de ne pas rencontrer de difficultés lors de son utilisation.

Il devrait y avoir différents tarifs, familles nombreuses, avec enfant en situation de handicap, pour un peu diminuer le coût des trajets pour certaines familles qui n’ont pas beaucoup de ressources. Tout le monde n’utilise pas les voitures pour les raisons et tout le monde n’a pas les mêmes moyens. » Témoignage pour l’étude de la LDF

→ Consulter l’étude complète

Samuel Walheer

 

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