Artiste émoi, Equinox et Singing Molenbeek. Ce sont les trois chorales extraordinaires qui ont chanté ensemble ce mercredi 20 novembre à la Maison des Cultures de Molenbeek. Pour cette rencontre exceptionnelle, une cinquantaine d’enfants issus de milieux défavorisés, pris en charge en Maison d’Enfants ou encore atteints d’autisme, se sont produit sur scène avec un objectif commun : prôner la différence; « cette drôle de danse ». 

« Chanter ensemble est un moment magnifique et très émouvant. Je me réjouis de cette initiative exceptionnelle ! » s’est exclamée Marie Paule Blum, fondatrice de l’asbl Autistes et Artistes, peu avant le concert. « Rassembler, autour du chant, des enfants défavorisés et des enfants handicapés ou avec des troubles du comportement est un peu l’objectif que s’est fixé Equinox et qui se concrétisera sûrement dans un avenir plus ou moins proche. Ce concert est donc assez symbolique pour nous. », a confié Laura Wiatr de l’asbl Equinox, également contactée par Hospichild avant la représentation.

Ces deux chorales ont donc rejoint les enfants de l‘asbl Singing Molenbeek (« Chanter pour vivre ensemble ») sur leur territoire pour une parenthèse musicale assez émouvante avec pas moins d’une cinquantaine de petites têtes blondes, brunes, noires, autistes, défavorisées, placées… Un joyeux melting pot; véritable ode à la différence qui s’est terminée par un « Don’t worry be happy » plutôt magistral !

L’autisme en chansons

Olivier, 16 ans, est autiste. Il chante au sein de la chorale Artiste émoi depuis 2015 (chorale de l’asbl Autistes et Artistes) et s’est déjà produit sur scène une quinzaine de fois. Après avoir constaté que la musique l’apaisait et le calmait, sa maman, Marie-Paule Blum, a eu l’idée de rassembler des enfants autistes autour du chant afin de favoriser leur épanouissement. Et elle ne s’est pas arrêtée là puisqu’elle a également écrit les paroles des deux chansons phares entonnées par les enfants de la chorale : « La différence, quelle drôle de danse » et « Des mots pour toi aussi ». Des paroles positives qui évoquent l’autisme comme une richesse et qui mettent en valeur les fratries.

« La création de cette chorale fut autant un bien-fait pour les enfants (épanouissement personnel, solidarité, partage, confiance en soi…) que pour les parents qui se sentent moins seuls et qui peuvent échanger avec d’autres familles dans la même situation qu’eux. », confie la fondatrice de l’asbl Autistes et Artistes.

Au delà de se sentir mieux dans leur peau du fait d’être valorisé et mis en valeur, les jeunes artistes de l’association ont un véritable rôle d’intérêt public. Ils font passer, en tant qu’acteur de leur propre cause, des messages importants au sein de la société et permettent à la parole de se délier à propos de l’autisme et du handicap en général. Les clips réalisés pour les deux chansons précitées sont diffusés dans de nombreux contextes (dans des cours de religion ou de morale, dans des écoles spécialisées, lors de journées mondiales de l’autisme, au sein de génériques au cinéma ou à la radio…) et font donc clairement office d’outils de sensibilisation.

Outre la chorale, l’asbl Autistes et Artistes, située dans la Province de Liège, propose également d’autres activités destinées aux enfants ou adolescents atteints d’autisme : ateliers de théâtre, stages de cinéma…

(→ Pour soutenir l’asbl : shopping solidaire au magasin Why Not ? à Liège, dons libres ou lors d’événements ponctuels sur le compte BE15 0017 6235 7230 – BIC GEBABEBB…)

Equinox et ses six chorales extraordinaires

Faire chanter des enfants ou des personnes qui n’ont pas accès à un enseignement de musique de qualité; c’était la volonté de Maria João Pires, pianiste de renom. Une volonté aboutissant, en 2012, à la création de l’asbl Equinox au sein de la Chapelle Musicale Reine Elisabeth à Waterloo. Une association qui rassemble aujourd’hui six chorales avec un but commun : permettre à toute personne de s’épanouir par la musique. « On le sait, la musique, et le chant en chorale en particulier, a de nombreuses vertus telles que l’ouverture à l’autre, le développement de l’estime de soi, l’épanouissement personnel… », souligne Laura Wiatr, coordinatrice d’Equinox.

L’association se compose donc de six chorales différentes réparties aux quatre coins de la Belgique (et même au-delà). La plus importante, et celle qui a chanté lors du concert extraordinaire à Molenbeek, est la chorale bruxelloise d’Equinox. Elle est composée d’enfants venant de différentes structures d’accueil et écoles, en particulier de l’Athénée Royal Victor Horta à Saint-Gilles et de la Maison d’Enfants Reine Marie-Henriette (aussi connue sous le nom de « La Flèche ») qui accueille et aide des enfants de 0 à 14 ans issus pour la plupart de familles en grandes difficultés de toute nature et qui y sont « placés » par un Juge. 

« L’idée est d’inviter les différentes voix à fréquenter un chœur où l’on travaille au moins une fois par semaine, de manière à favoriser l’acquisition d’habitudes et, peu à peu, d’une véritable identité musicale. Il ne s’agit pas seulement de ‘faire de la musique’, mais d’acquérir une pratique intime, structurante, épanouissante; de se sentir musicien. », lit-on sur le site de l’asbl. Une idée bien-sûr commune aux six chorales Equinox dont celle de Bruxelles déjà évoquée, celle de Hévillers (Service Résidentiel pour Jeunes « Les Tilleuls ») composée d’enfants présentant des troubles du comportement, celle de Louvain La Neuve (école « Les Fantastiques ») avec des adolescents atteints d’autisme, celle des enfants de SOS Village d’Enfants à Bujumbura au Burundi ou encore celle, toute récente, d’Anvers (école Sint Jan) composée d’enfants primo-arrivants.

Dans un avenir plus ou moins proche, le but d’Equinox est de créer des interactions entre ses différentes chorales. « La musique peut avoir ce pouvoir de réunir des enfants venant d’un peu partout, avec un handicap ou non. », conclut Laura Wiatr.

( → Pour soutenir Equinox, c’est par ici)

↓ Ci-dessous, le clip d’Artiste émoi : « La différence, quelle drôle de danse »

 

De la danse, du dessin, des jeux de société, une conférence, quelques stands d’associations actives dans l’inclusion des personnes en situation de handicap… C’est notamment ce à quoi ont pu participer, samedi 19 octobre 2019, les visiteurs du « Petit Salon du Soutien et du Répit » organisé par la plateforme de handy-sitting; Handyfriend. Reportage sur place. 

 

« L’idée d’organiser ce Salon est venue de cette envie qu’on avait de mettre l’inclusion en avant et de rassembler des personnes et associations actives dans le domaine du handicap. Ce qui permet aujourd’hui d’élargir le réseau, de faire en sorte que les gens se rencontrent et que tout cela aide les familles touchées par le handicap d’un proche à se renseigner sur les possibilités de soutien et de répit qui s’offrent à elles », explique Marine de Beaudignies, la fondatrice d’Handyfriend; un service de mise en relation pour toutes les personnes dont un proche (peu importe l’âge ou le handicap) se trouve en situation de dépendance et qui sont à la recherche d’un voisin de confiance à qui confier leur proche (majeur ou mineur) pour une courte/longue durée.

Parmi les autres associations de répit ou de soutien présentent lors de la journée (et qui sont actives pour les enfants ou jeunes adultes en situation de handicap) : GAMP, AP³, Dynam’Autes, LuAPE, Casa Clara, FratriHa, Feeling Dance, SAM-Le réseau des aidants… 

« Nous sommes tous handicapés »

La journée commence par la conférence de Christine Coppin, une coach de vie, conférencière et auteure du livre « Nos différence, nos richesses ». Dans une salle aux murs rouge vif, des proches d’enfants handicapés et des personnes elles-mêmes porteuses de handicap sont venues écouter cette femme hors du commun qui accepte sa maladie depuis plus de 40 ans. Elle estime qu’il n’y a « aucune différence entre les personnes valides ou handicapées » et que « nous sommes tous, d’une certaine manière, handicapés »; que ce soit à cause d’une maladie, d’un accident ou parce qu’on a peur de conduire sur l’autoroute ou encore qu’on ne supporte pas la foule, aucun de nous n’échappe au manque de liberté que nous impose nos angoisses.

C. Coppin s’adresse ensuite aux parents d’enfants handicapés en insistant sur l’importance du regard porté à l’enfant. « Il faut qu’il exprime de la bienveillance; je t’accueille avec tout ça, comme tu es et je t’accepte. »

« Il est primordial de faire en sorte que l’enfant vive bien, soit heureux et accepte petit à petit son corps et le regard des autres. Pour cela, attention à ne pas entrer dans un processus médical trop lourd… »

L’autisme à l’honneur

Parmi la petite dizaine de stands, plusieurs représentaient des associations actives, notamment, au niveau politique pour faire valoir les droits des personnes handicapées. C’est le cas du GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées mentales de grande dépendance. Ce mouvement de pression citoyen composé de parents et de professionnels a récemment manifesté contre des propos « inacceptables » tenus dans des vidéos diffusées par Yapaka. Plus récemment encore, le GAMP a fait entendre sa voix pour défendre l’autisme et permettre enfin aux TMS de pouvoir aussi se former au dépistage précoce… (affaire à suivre).

Dynam’Autes, toute nouvelle association née en 2018 par l’initiative de plusieurs enseignants de l’école spécialisée As Trôn’Autes, souhaite proposer des stages et des activités extra-scolaires pour les enfants autistes. Mais pour cela, des « accompagnateurs de personnes TSA en milieu extrascolaire » doivent d’abord être formés. Et ces formations sont déjà prévues pour mars 2020. (affaire à suivre également).

Malgré ces avancées non-négligeables dans le secteur de l’autisme, la maman d’Assan Dady, jeune adolescente avec autisme (type 2), n’a pas réellement trouvé de réponse à ses attentes dans ce Salon. Elle s’attendait à plus de choix, surtout dans l’extra-scolaire. « Pour l’instant, on me parle de projets (ndlr : nouvelle piscine inclusive par l’asbl AP³), mais rien n’est encore concrétisé; je suis un peu déçue. » 

De l’importance de l’art comme thérapie

Malgré leur déception, Assan Daddy et sa maman ont assisté à toutes les activités de la journée. L’atelier d’art thérapie donné par Annabelle consistait à se détendre et à relâcher la pression grâce au dessin et à la musique douce. Pour la jeune femme passionnée et convaincue,

« Ce type d’art thérapie peut réellement aider les personnes handicapées à exprimer leurs émotions par un autre biais que la parole. Souvent, et surtout pendant leur période de rébellion (entre 19 et 22 ans), ça aboutit à un apaisement de la colère. » 

Vint ensuite un autre « atelier » beaucoup moins calme, mais tout aussi apaisant, donné par Feeling Dance, une asbl qui favorise l’inclusion de chaque personne à travers le mouvement. Enfants, adultes, ordinaires, extra-ordinaires… Tous se sont laissés entrainer dans la danse et ont échangés, par le corps, une certaine complicité et une bonne humeur apparente.

« Un moment qui ne se raconte pas, mais qui se vit ».

 

Du jeu et de l’extrascolaire

De retour dans la salle principale. Tout au fond, un endroit de jeux et d’apaisement n’a pas encore été évoqué. En effet, LuAPE-SILA, ludothèque spécialisée pour enfants et adultes en situation de handicap (et service d’accompagnement et de formation depuis peu), n’est pas venue les mains vides. Des dizaines de jeux de société adaptés (pièces plus grandes, contrastes des couleurs augmentés, contacteurs…) étaient à la disposition de tous. Encore une manière de mettre les visiteurs en interactions les uns avec les autres. Une journée réussie, totalement centrée sur l’inclusion.

Kids’ Care, anciennement appelée « Les amis de l’Huderf », est la « Human Touch » de l’ Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Depuis 1991, l’association oeuvre bénévolement à « l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant malade » et tente de contribuer à son bien être par le biais de très nombreuses initiatives. Hospichild a rencontré, mardi 24 septembre, l’équipe (presque) au complet de l’asbl Kids’ Care, « sans qui rien de tout cela ne serait possible ». 

 

 

Ancienne infirmière, pédiatre à la retraite ou encore maman de trois enfants, les bénévoles de Kids’ Care s’investissent sans compter dans le fonctionnement de cette association déjà presque trentenaire. Aidés et soutenus par de nombreux partenaires et sponsors, ils tentent d’humaniser au mieux l’hospitalisation des enfants en leur apportant bien-être, confort et divertissement. Parmi les initiatives phares créées ou financées par Kids’ Care : l’animation en hôpital par les Docteurs Zinzins, la décoration des locaux (aquariums, fresques murales…), la construction d’une plaine de jeux et d’un bâtiment pour héberger une école maternelle « thérapeutique », l’accompagnement des fratries, des activités festives, un soutien financier à l’unité « ressource douleur » de l’Huderf… Et tout bientôt, l’aménagement d’un jardin sensoriel pour offrir un espace nature apaisant et ressourçant aux enfants et à leur famille.

Parlez-nous de Kid’s Care; quand et comment l’association est-elle née ?

Pilippe Goyens, Président de l’asbl : « Les amis de l’Hudef, ancien nom de Kids’ Care, a vu le jour en 1991 par l’initiative d’André Kahn, chef du service de pédiatrie de l’hôpital à l’époque et personnage très charismatique. C’est un de ceux qui a mis en place en Belgique le dépistage de la mort subite du nourrisson. Il a également voulu rendre l’hôpital plus humain et a donc créé l’asbl. Car à ce moment-là, on s’occupait de la maladie, mais pas vraiment de la qualité de vie de l’enfant ou de l’accueil de sa famille. J’étais l’un des membres fondateurs avec d’autres membres du personnel de l’hôpital et des parents d’enfants décédés de la mort subite. En 2009, André Kahn est décédé. J’ai repris sa succession en m’investissant énormément et en développant considérablement les activités de l’association aux côtés d’un seul bénévole. « 

   

De combien de personnes se compose l’équipe à présent ?

P.G. :« Nous sommes quatre bénévoles et une personne rémunérée (ndlr : Françoise Bonte) pour la partie plus technique de la gestion de l’association (gestion des fichiers, sponsoring, fundraising…) Je suis donc le Président de Kid’s Care, Stefan De Keijser est le trésorier, Marjorie Kiekens est responsable des projets et Delphine Maertens se charge de la communication. À côté de ce noyau dur, il y a le Conseil d’administration de l’asbl composé de quelques personnes externes à l’hôpital dont, par exemple, Christian Wiener, ancien patron d’Unicef Belgique, des juristes… »

Quels sont les missions de l’asbl ?

P.G. : « Au fil du temps, ces missions se sont précisées. Elles sont au nombre de quatre : le sourire de l’enfant malade, la qualité de vie, le soutien médical et la qualité des soins. Elles sont toutes importantes, mais les deux premières sont prioritaires pour nous. Bien qu’on estime que l’enfant malade et sa famille ne seront bien accueillis que si les membres du personnel se sentent bien dans leur peau. Pour tenter d’y parvenir, ça commence par une machine à café en état de marche et ça va jusqu’au financement de formations (ex: accompagnement du deuil, communication avec les patients, prise en charge de la douleur…) La mission « qualité des soins » comprend l’achat de matériel médical; ce qu’on n’aime pas vraiment faire, car c’est plutôt le rôle de la Santé publique ou de la direction de l’hôpital. Malheureusement, l’hôpital fonctionne avec une enveloppe fermée et ne peut pas répondre positivement à toutes les demandes des médecins. Kids’ Care est donc parfois obligée de mettre la main au portefeuille pour le soutenir et contribuer à assurer les meilleurs soins aux enfants. »

Quid des autres projets soutenus par Kid’s Care ?

P.G. :« Le plus gros projet de Kids’ Care (400.000 euros d’investissement) est la rénovation du bâtiment qui abrite, depuis novembre 2018, une école maternelle thérapeutique. Il s’agit d’un centre de jour pédopsychiatrique qui dépend de l’Huderf et qui peut accueillir 15 enfants de 3 à 6 ans ayant besoin d’un soutien psychologique avant d’intégrer une école maternelle ordinaire. Ils étaient anciennement logés de façon illégale dans un bâtiment appartenant au CPAS de Bruxelles, mais situé à Jette; ce qui posait des problèmes de sécurité. L’hôpital a ensuite proposé de les mettre dans la cave du nouveau bâtiment H. Vis. Ce qui m’a scandalisé. Je me suis donc battu pour qu’on les loge ailleurs et, grâce au soutien de l’hôpital Brugmann, on a fini par trouver une solution. Il a quand même fallu rénover le bâtiment, qui est en fait l’ancienne maison du directeur de l’hôpital; ce qui a évidemment généré des coûts non négligeables. »

Et les initiatives plus régulières, quelles sont-elles ?

P.G. :« Il y a bien-sûr les Docteurs Zinzins, des clowns professionnels avec qui nous partageons notre bureau et pour qui nous finançons une grande partie des salaires. Il y a également la musique ou les contes à l’hôpital, la décoration des chambres et des espaces de vie, les aquariums (qui sont apaisants et magiques pour les enfants et leur famille), les jouets et le matériel dans les salles de jeux.. »

C’est chaque fois vous qui avez les idées de projets et qui les concrétisez ensuite ? Ou d’autres personnes peuvent proposer des choses ?

Marjorie Kiekens, responsable des projets :« Via une « fiche de projet » mise à disposition sur le site web de Kids’ Care, tout le monde (parents, corps médical…) peut proposer une idée plus ou moins concrète que nous évaluons et, quelques fois, validons et finançons via notre Conseil d’administration. La plupart des propositions sont émises par les infirmiers.ères ou les éducateurs de l’hôpital qui sont évidemment confrontés plus régulièrement aux demandes et volontés des enfants. 

Le futur grand projet « Jardin sensoriel », qui a eu l’idée par exemple ?

P.G. : « Tout comme un autre grand projet récent qui est la plaine de jeux, c’est une maman qui a proposé l’idée du jardin sensoriel. Cette dernière a perdu sa fille de 10 mois ici à l’hôpital et à voulu contribuer à sa manière au bien-être des autres enfants malades. 

L’idée de ce jardin est d’apporter un espace apaisant et verdoyant en extérieur pour les enfants malades et leur famille, ainsi que pour le personnel qui a aussi besoin d’air. Il sera sensoriel puisqu’il y aura de jolies fleurs odorantes, un sentier avec différents revêtements (galets, sable…), un carillon animé par le vent… Tous les sens pourront ainsi être stimulés. 

Ce projet viendra se greffer au « jardin à l’hôpital » qui est le verger/potager des enfants qui fréquentent l’école Robert Dubois.

Le début des travaux (qui s’élèvent à 100.000 euros) est prévu en automne et on espère l’inaugurer l’année prochaine.

Que dire aussi sur l’Unité Ressource Douleur à laquelle vous apporter votre soutien ?

P.G. : « L’initiative a été lancée en 2015 et nous apportons ponctuellement un soutien financier pour les aider à fonctionner et à se développer. Par exemple, nous récoltons actuellement des fonds pour renforcer les groupes d’éducation thérapeutique pour les enfants et les parents, pour former le personnel soignant à l’hypnose et au « comfort talk » ou encore pour engager un kiné dans le staff de douleur chronique pédiatrique. Il faut savoir que cette unité a permis à d’autres hôpitaux de prendre conscience de l’importance de mieux prendre en charge la douleur des enfants. »

Par quels biais est-il possible d’aider Kid’s Care ?

P.G. : « De diverses manières : en faisant un don au numéro de compte BE10 0000 0000 0404 avec la communication structurée ***017/1620/00034*** , en faisant un legs (part de succession) et enfin, en démarrant une collaboration bénévole avec Kids Care.

Delphine Maertens chargée de la communication : « Récemment, nous avons aussi lancé un appel aux partenaires/sponsors afin d’être soutenu de manière plus globale et non pas juste pour un événement ou l’autre au compte goutte. L’idée est qu’ils soutiennent l’association en investissant soit 10.000 euros/an (formule platinium), soit 5.000 euros/an (formule gold), soit encore 2.500 euros/an (formule silver) afin d’obtenir la visibilité de leur organisation ou entreprise au sein de tout ou partie de la communication de Kids’ Care. »

Préférez-vous recevoir des moyens humains ou financiers ?

P.G. : « C’est une bonne question ! Je dirais plutôt les moyens financiers, car les bénévoles qui nous contactent sont immédiatement redirigés vers le département infirmier qui les prend en charge. Comme c’est sur le terrain, ça nous semblait logique de déléguer cela au directeur du service. En revanche, si des volontaires se proposent pour organiser une récolte de fonds via un événement ou en vendant des choses, ils sont absolument bienvenus. »

Autre chose à ajouter ?

P.G. : « Oui !  Je voudrais d’abord remercier les bénévoles de cette association qui font un travail formidable et sans qui rien de tout cela serait possible. Finalement, je tiens à dire que, bien qu’on s’appelait « Les amis de l’Huderf », nous sommes maintenant connus sous le nom de Kids’ Care et cela signifie qu’on se doit de prendre soin de tous les enfants malades. L’association envisage donc d’étendre ses activités à d’autres hôpitaux bruxellois. 

 

 

→ Pour contacter l’équipe de Kids’ Care : lesamishuderf@huderf.be – 1/3 avenue Jean Joseph Crocq, 1020 Bruxelles – +32 (2) 477.25.71 (joignable uniquement le mardi).

→ Pour faire un don : BE10 0000 0000 0404 avec la communication structurée ***017/1620/00034* (ou ***017/1620/00539*** pour soutenir plus particulièrement le jardin sensoriel).