En activité depuis 20 ans déjà, la Cité Sérine, hôtel de soins accueillant adultes et enfants en fin de vie, vient d’organiser ses portes ouvertes annuelles. Le but : permettre aux professionnels de la santé de (re)découvrir l’établissement et d’y orienter d’éventuels patients nécessitant des soins palliatifs ou techniques complexes et ne pouvant rester ni à l’hôpital, ni à leur domicile. Reportage.
Derrière l’immense et lourde porte de la Cité Sérine, Caroline Henrioul, coordinatrice et infirmière responsable, apparaît pour accueillir tour à tour les visiteurs venus aux portes ouvertes de ce lieu qualifié d’Hôtel de Soins. Et le nom est bien choisi, parce que la hauteur sous plafond, les moulures, le charme de l’ancien rénové… tout cela fait réellement sensation. Au-delà de ces trois pièces en enfilade qui font office de salon commun, de salle de jeux ou encore d’espace de rencontre ou de formations, ce ne sont pas moins de 25 studios qui ont été aménagé dans ces trois maisons de maître réunies en une seule. Dans ces studios, tous les âges et les nationalités se côtoient. Un seul point commun : la nécessité d’un accompagnement thérapeutique entre l’hôpital et la maison.
La Cité Sérine, c’est…
Pour présenter la Cité Sérine, Caroline Henrioul est rejointe par Caroline de Suray, assistante sociale. Dos aux visiteurs, la porte menant au magnifique jardin de la maison est restée entrouverte. Sur l’écran en toile blanche, le diaporama commence. Fondé en 2000 et agréé par la Cocof, l’hébergement thérapeutique accueille des « patients adultes et enfants souffrant d’une pathologie lourde et/ou évolutive nécessitant des soins techniques complexes et palliatifs« . Ne pouvant ni rester à l’hôpital, ni rejoindre leur domicile, ils peuvent recevoir, à la Cité Sérine, tous les soins appropriés dans un environnement chaleureux. C’est ce qu’on peut appeler « un continuum des soins dans une perspective ‘Middle Care' ».
De l' »éducation thérapeutique » aux soins palliatifs
Si les patients sont accueillis à la Cité Sérine, c’est que l’hôpital, le médecin traitant ou la famille, en a fait la demande. Certains patients rejoignent l’établissement pour un court séjour seulement. Soit pour permettre aux proches d’avoir un peu de répit, soit pour transiter plus sereinement vers le domicile. La coordinatrice a donné l’exemple d’une maman qui avait très peur de se retrouver seule avec son enfant gravement malade à la sortie de l’hôpital ; elle doutait d’elle-même quant aux soins à lui prodiguer quotidiennement. La Cité Sérine les a accueillis afin de permettre une « éducation thérapeutique » avant le retour à domicile. Autre exemple avec une petite fille souffrant de mucoviscidose qui était régulièrement admise en urgence à l’hôpital. Les médecins ne comprenaient pas que le traitement ne soit pas assez efficace… Ils ont envoyé temporairement la mère et la fille à la Cité Sérine pour que la petite soit suivie de près. C’est à ce moment-là que l’équipe soignante s’est rendu compte que lorsque sa fille allait mieux, la maman prenait l’initiative d’arrêter le traitement. Il y a donc eu, dans ce cas également, une « éducation thérapeutique ». Parmi les autres patients, certains sont pris en charge pour des soins techniques complexes ; d’autres sont accompagnés dans le cadre de soins palliatifs.
Pour encadrer les patients, une équipe interdisciplinaire, interne et externe, collabore.. Pour se relayer au sein de l’établissement : des infirmièr•e•s présentes 24h/24, aides soignant•e•s, assistant•e•s sociales•aux, aides à la vie journalière, volontaires, entourage, médecins référent et traitant, partenaires externes… Ils s’accordent tous au respect du patient et du projet thérapeutique qui a été préalablement établi au cas par cas et réévalué tout au long du séjour. Chaque demande d’admission fait l’objet d’une approche personnalisée tant au point de vue de l’organisation que de la participation financière.Il n’y a donc pas de liste d’attente.
Des soins….dans un cadre adapté et chaleureux
Après la présentation, cap à l’étage pour visiter un studio et le reste de la maison. Caroline Henrioul précise que tous les logements sont différents dans leurs configurations et qu’ils sont attribués selon l’autonomie de la personne. Celui visité, un studio destiné à un adolescent, est dotée d’une salle de douche adaptée et de facilités tels que wifi, TV, frigo…. En fonction de chaque projet thérapeutique pédiatrique, la présence d’un proche est requise ou optionnelle. Les studios sont très jolis avec leur déco chaleureuse et leur vue sans vis à vis sur un paysage arboré.
Projets créatifs et partenariats
De retour dans le salon, les deux femmes parlent des projets en cours et ceux à venir. En vrac : la création et l’encadrement d’une équipe de volontaires, le projet Serre-In (serre et potager participatif pour renouer le lien social), des échanges et groupes de travail avec des partenaires (Brusano, Fédération bruxelloise des Soins Palliatifs…), la création de partenariats avec les commerçants ou entrepreneurs du quartier pour favoriser le circuit-court et l’économie locale… Tout cela bien sûr dans le but d’apporter du bien-être aux patients et de leur ouvrir des perspectives : faciliter le lien social, apprendre des langues, jardiner, jouer ensemble, s’entraider…
Chez Hospichild, nous pensions réellement connaître les subtilités de l’enseignement de type 5 ou, autrement dit, de l’enseignement en hôpital. Pourtant, après notre rencontre avec les responsables de l’asbl Ecole Escale à la mi-octobre et, un peu plus tard, avec ClassContact, nous nous sommes rendu compte que la réalité est bien plus complexe et tentaculaire qu’elle n’y parait. Dès lors, une mise à jour s’impose !
Pour résumer brièvement, il faut savoir que le territoire (nous n’évoquerons ici que la Région bruxelloise) se divise entre plusieurs formes complémentaires d’enseignement de type 5 :
Classe adossée à l’hôpital/ au centre de jour : lorsque la maladie de l’enfant le contraint de rester une certaine période (même très courte) à l’hôpital ou lorsqu’il souffre d’un trouble psychologique le coupant temporairement ou définitivement de son établissement ordinaire, des enseignants professionnels peuvent prendre le relais au sein de classes jouxtant les différents établissements hospitaliers. L’École Escale ou l’École Robert Dubois, deux réseaux tentaculaires de classes en hôpital, sont de parfaits exemples.
Lien numérique entre la classe et l’hôpital/le domicile : si l’hospitalisation ou le repos à domicile est de longue durée (6 semaines minimum) et que l’enfant gravement malade souhaite garder le lien avec sa classe d’origine (ou avec une classe adossée à un service pédiatrique), les parents, l’hôpital ou l’école peuvent faire appel à Bednet (côté néerlandophone) ou ClassContact. Ces deux associations s’emploient à installer tout le matériel informatique nécessaire dans la classe et au chevet de l’enfant pour lui permettre de continuer à suivre ses cours à distance et de garder le contact quotidien avec ses copains et ses professeurs.
Soutien scolaire à l’hôpital ou à domicile : si un soutien scolaire de quelques heures par semaine est souhaité, soit à l’hôpital soit au domicile de l’enfant malade, d’anciens professeurs bénévoles de l’École à l’Hôpital ou à Domicile (EHD) par exemple, peuvent se déplacer à tout moment pour combler certaines lacunes ou incompréhensions dans certaines matières.
École Escale, vaste réseau de classes adossées aux hôpitaux pédiatriques
Au cours de l’entrevue avec l’École Escale, les directeurs et directrices des différents réseaux de classes ont tenté d’expliquer les multiples ramifications de l’asbl. Elle organise donc un enseignement spécialisé de type 5 (fondamental et secondaire) à l’intention des enfants/jeunes gravement malades ou ayant des troubles psychiatriques (5.000 par an) dans différents hôpitaux :
– En Région bruxelloise : dans plusieurs services des Cliniques universitaires Saint-Luc, au Centre thérapeutique pour adolescents, à l’Entreliens (jeunes en phobie scolaire), à l’Entre-deux, au Centre pédopsychiatrique Parhélie, à l’Espace Domino de la Clinique Saint-Jean, à la Clinique La Ramée, au Centre de jour Grandir et à la Clinique pour adolescents Area+ (plus grosse équipe de l’Ecole Escale).
– En Région wallonne : dans différents hôpitaux et cliniques.
« On s’éloigne de plus en plus de l’archétype de l’enfant immobilisé sur son lit d’hôpital »
Concrètement, pour qu’un enfant (dès la maternelle) ou un jeune (jusqu’à 21 ans) soit admis dans l’une des classes de l’École Escale, il doit être soit hospitalisé, soit en possession d’un certificat médical prescrit par un pédopsychiatre. D’ailleurs, au cours de la présentation de l’asbl, une enseignante nous précisa un élément assez surprenant : « Il faut bien comprendre que l’école en hôpital s’éloigne de plus en plus de l’archétype qu’on s’en faisait à l’époque ; à savoir, l’enfant immobilisé par un plâtre ou à la suite d’une opération de l’appendicite. À présent, la plupart des élèves (environ 70%) qui suivent nos cours sont des enfants souffrant de troubles mentaux, d’autisme, de phobie scolaire… »
ClassContact et Bednet : garder un pied virtuel dans la classe
L’asbl ClassContact met gratuitement à disposition de l’enfant malade de longue durée les moyens informatiques nécessaires pour rester connecté avec sa classe depuis l’hôpital ou la maison. D’une part pour éviter la déscolarisation et d’autre par pour maintenir le lien social avec le professeur et les camarades.
À l’heure actuelle, ClassContact, seule association offrant ce service pour l’enseignement francophone en Belgique (Bednet offre un service similaire pour l’enseignement néerlandophone), parvient à reconnecter plus de 120 enfants malades par an ; en 14 ans d’existence, ce sont donc 1.200 enfants qui ont ainsi pu être aidés. Des chiffres encourageants, mais encore loin de ceux de Bednet qui, contrairement à ClassContact reçoit des subsides très importants pour fonctionner. Selon Donatien D’Hoop, directeur de ClassContact, interviewé par Hospichild, il faudrait que les services de l’asbl deviennent incontournables et obligatoires comme le sont ceux de Bednet. Cela passerait forcément par le vote d’un décret qui obligerait les écoles à accepter systématiquement la démarche au sein de leurs établissements.
Complémentarité et porosité des offres de scolarité en hôpital ou à domicile
Contrairement à l’École Escale ou à l’École Robert Dubois, ClassContact et Bednet ne se mêlent pas de l’aspect pédagogique. Les deux offres sont bien sûr différentes, mais très complémentaires. En effet, toujours selon Donatien D’Hoop, un enfant hospitalisé qui suit d’abord des cours dans une classe adossée à l’hôpital peut tout à fait émettre le besoin, à un moment donné, de se connecter virtuellement à sa classe d’origine et de suivre ses cours habituels à distance. S’il éprouve des difficultés dans certaines matières et que ses parents souhaitent un soutien scolaire, des professeurs de l’EHD par exemple peuvent très bien se déplacer à son chevet pour quelques heures supplémentaires. Il y a donc une porosité possible (pas obligatoire) entre les différentes offres de scolarité pour les enfants malades. Chaque famille, en concertation avec l’école et avec l’hôpital, devra décidé au cas par cas de la meilleure solution à choisir pour l’enfant ; en souhaitant, bien sûr, que cette scolarité un peu particulière soit la plus provisoire possible…
Le mois de septembre a été désigné comme étant le « Mois de la sensibilisation au cancer infantile ». L’initiative destinée à informer le public sur ce sujet a été initiée, à la base, par la Société canadienne du cancer. Depuis, beaucoup de pays se sont joints à la sensibilisation et de nombreuses associations font en sorte d’en parler le plus possible durant ce mois. Pour Hospichild, c’est aussi l’occasion de faire le point sur la situation en Belgique.
« Le cancer d’un enfant, ça n’arrive pas qu’aux autres », déclare Marie-Christine Schoevaerts, fondatrice d’Ensemble pas à pas (association d’aide à la prise en charge des enfants et de leur famille concernés par le cancer), sur sa page Facebook. « En Belgique, chaque année, cette crasse est diagnostiquée chez environ 340 enfants (de 0 à 14 ans) et 180 adolescents (de 15 à 19 ans). Le mois de septembre est une occasion de mettre des mots sur les combats de nos champions et de leurs familles. » Durant ce mois de septembre, en effet, il est conseillé de parler le plus possible des cancers pédiatriques afin de les rendre visibles du grand public, d’obtenir des fonds pour la recherche, de faire bouger les autorités…
20% des enfants décèdent de leur cancer
Pour rappel, 400 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année en Belgique. Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an. Les formes les plus fréquentes sont la leucémie, les cancers du cerveau, les lymphomes et les tumeurs solides telles que le neuroblastome. Les cancers pédiatriques sont en outre de nature très diverse : 90% d’entre eux sont dus à 60 pathologies différentes, ce qui en fait par définition des maladies rares. Malgré les progrès importants réalisés ces 40 dernières années, environ 20% des enfants et adolescents souffrant d’un cancer ne sont pas guéris par les traitements actuels et décèderont de leur maladie, tandis que 40% auront des effets indésirables à long terme. Il est donc important de poursuivre la recherche en oncologie pédiatrique pour améliorer les chances de survie et la qualité de vie de ces jeunes patients.
Recherche pédiatrique en péril
Mais cette recherche est malheureusement en péril, car peu de fonds lui sont octroyés. Dans une interview de Belgian Kids’ Fund accordée à Hospichild, le problème a clairement été évoqué : « La médecine pédiatrique n’est pas ou peu rentable pour l’industrie pharmaceutique. Les cas de maladies rares sont beaucoup plus présents chez les enfants et souvent, ce ne sont que quelques-uns qui sont touchés. Même si on arrive à trouver la solution pour les soigner, l’industrie ne suivra pas dans le développement du médicament, car le marché sera trop restreint. Le financement doit donc venir du côté académique, mais là aussi les universités ne reçoivent pas beaucoup d’argent de l’Etat et n’ont donc pas la possibilité d’investir eux-mêmes dans la recherche. Il faut alors avoir recours au FNRS ou à BKF; mais il y a tellement de demandes que ça ne peut absolument pas couvrir toutes les recherches. Ce qui implique que d’excellents projets sont recalés. Pour obtenir une bourse, il faut donc être le meilleur des meilleurs et viser l’excellence absolue. »
Autre possibilité d’obtenir des fonds pour la recherche sur les cancers des enfants : KickCancer. Il s’agit d’une fondation d’intérêt public qui collabore étroitement avec le Fonds KiCa de la Fondation Roi Baudouin. Sur son site, elle écrit : « Nous avons une mission. Une magnifique mission. Nous voulons guérir le cancer de tous les enfants. Trouver de nouveaux traitements, améliorer ceux qui existent déjà et shooter une bonne fois pour toutes dans le cancer des enfants pour l’envoyer loin, loin à tout jamais, et qu’il ne revienne plus jamais ! » Pas étonnant que KickCancer ait choisi le mois de septembre pour organiser sa course annuelle de récole de fonds (Run to kick)…
« Sur cette planète bizarroïde qu’est l’oncologie pédiatrique, chaque histoire est différente »
« Bien sûr, sur cette planète bizarroïde qu’est l’oncologie pédiatrique, chaque histoire est différente », a encore exprimé M-C Shoevaets sur sa page Facebook. « Pourtant, les familles sont pareillement dévastées. Aujourd’hui, des progrès ont été faits : dans la connaissance de la maladie, les moyens thérapeutiques, la façon de prodiguer un soin… et pourtant… Le cancer d’un enfant, c’est la souffrance de toute une famille et c’est épuisant. C’est un combat de tous les jours. De longue haleine. Contre la maladie proprement dite. Contre ses séquelles. Contre la peur et le chagrin. Contre la mort parfois. Contre le regard et l’incompréhension d’autrui souvent. Le cancer d’un enfant est une galère qu’on ne souhaiterait même pas à son pire ennemi. C’est le compagnon de route de toute une vie, celui qu’on n’avait pas convié, mais qu’il faut bien trimbaler en toutes circonstances, alors qu’on aurait tant envie de l’abandonner sur le bord du chemin. »
Hommage aux soignants en oncologie
Dans les hôpitaux et au sein des services pédiatriques, le personnel soignant est particulièrement mis à l’épreuve face aux cancers des petits patients. Au-delà des soins proprement dits, ils veillent sur eux et les rassurent au quotidien. Ils soutiennent aussi les parents, les écoutent, les portent parfois à bout de bras ou accueillent leur pleurs, leurs rires… malgré des conditions de travail difficiles, à peine envisageables. « Quand l’enfant est malade, c’est toute une famille qui a besoin de réconfort. Une philosophie de soins centrée sur la famille », expliquait un jour un soignant à Hospichild. « Lorsque c’est possible, les parents sont invités à collaborer avec le personnel soignant, cela permet de tisser un lien autour de l’enfant, entre les parents, les médecins et les infirmiers ».
Associations d’aide et de soutien
En soutien aux parents, les associations d’aide et de soutien ont un rôle non négligeable. Par exemple : Centre de psycho-oncologie, Fondation contre le cancer, Jour après jour, Ensemble pas à pas… Ces deux dernières associations ont justement été créées par M-C Schoevarts qui conclut sur sa page Facebook : « Écoute et soutien moral, moments de répit et activités récréatives, séjours revivifiants, aides financières et sociales… Chaque jour, dans nos vies de parents et dans nos engagements associatifs bénévoles auprès d’Ensemble, Pas à Pas asbl et asbl Jour après Jour, nos pensées et nos énergies vont vers les enfants/ados actuellement en traitement, ceux qui sont dans le doute et mettent tous leurs espoirs dans la recherche, ceux qui en sont sortis, ceux qui nous ont quittés mais guident encore chaque jour nos pas… vers leurs parents, vers leurs frères et sœurs… vers les soignants et ceux qui, d’une façon ou d’une autre, entourent ces familles tout au long de leurs parcours… »
La Communication Alternative et Améliorée (CAA), pratique destinée à toute personne ayant des besoins complexes de communication, serait encore trop méconnue, voire sous-estimée dans le secteur du handicap. Pour en parler et sensibiliser les acteurs concernés, un tout nouveau collectif francophone et international vient de voir le jour : le collectif « CAA – ma voix – mes droits ».
Pour Amélie Kaisin, logopède et représentante du collectif en Belgique, interviewée par Hospichild : « Il faut sensibiliser à cette pratique parce que trop peu de professionnels y sont sensibilisés ; la CAA n’est pas proposée – voire refusée – à de nombreuses personnes qui en auraient besoin pour faire valoir leur droit universel qu’est la communication. »
Création du collectif « CAA – ma voix – mes droits »
Depuis sa création en juin 2021, ce nouveau collectif francophone présent dans une dizaine de pays comme la Belgique, la France, l’Algérie, le Canada, la Suisse…, espère revaloriser et démystifier la communication alternative et améliorée. « Ce collectif est né d’un désir de diminuer les injustices et d’augmenter l’accès à la communication pour toutes ces personnes. Nous souhaitons rappeler que la communication est un besoin vital et qu’elle ne doit pas passer en second plan », insiste Amélie Kaisin. Grâce aux partenaires bénévoles dispersés aux quatre coins du monde – utilisateurs de CAA, parents, professionnels…-, des actions de sensibilisation à la CAA seront mises en place pour que les inégalités diminuent et que les droits des personnes soient défendus. Mais aussi que les professionnels soient mieux formés, que les lieux publics soient accessibles à tous en terme de CAA, que l’accompagnement et certains outils soient mieux remboursés…
Communication Alternative et Améliorée, quésaco ?
La CAA peut se mettre en place via plusieurs systèmes (application, logiciel, gestes, carnet, livre, tableau…), mais également par plusieurs accès (pointage, commande oculaire, contacteurs…)
A. Kaisin explique : « La CAA, en plus de soutenir la communication, permet de développer l’autonomie, les apprentissages en général et notamment l’accès à la lecture. Cela permet ainsi à chacun de devenir une personne à part entière – c’est trop souvent loin d’être une évidence pour les personnes ne parvenant pas à s’exprimer, cela provoque beaucoup de frustrations, d’injustices et d’isolement. »
« Présomption du potentiel » dans l’accompagnement des personnes
Le collectif défend également l’importance de la ‘présomption du potentiel’ dans l’accompagnement des personnes. « Pour résumer, ajoute la représentante belge du collectif, quand on ne parvient pas à cerner les compétences d’un enfant, il est moins dangereux de présumer qu’elles sont présentes plutôt qu’absentes. De plus, il est impossible de prédire les capacités d’apprentissage d’une personne sans essayer et sans y croire. » Pour (re)donner confiance aux enfants, les professionnels (logopèdes, ergothérapeutes…) qui les suivent doivent idéalement travailler main dans la main avec les familles pour avancer ensemble et faire en sorte que la CAA améliore leur capacité à communiquer.
Recueil de témoignages
L’un des moyens utilisés (à côté des kits de sensibilisation ou la création de vidéos) par le collectif pour sensibiliser les professionnels et les familles à la CAA, c’est de collecter un maximum de récits d’expériences positives. Un grand recueil de témoignages est en cours de conception et permettra à tout ceux qui doutent, de se lancer eux aussi dans l’aventure. Voici par exemple un extrait particulièrement touchant : « Je suis la maman de Nolan, 4 ans et demi, atteint d’une maladie génétique rare qui le prive de la parole. Nous avons eu la chance de rencontrer des personnes exceptionnelles qui ont des enfants atteints de la même pathologie que notre fils. Nous nous sommes incrits sur differents groupes dont on nous a parlé, dont la CAA. (…) Plus nous donnons de moyens pour communiquer à notre enfant, plus il aura de cartes en mains et pourra se faire comprendre. Avec Nolan, c’est un long travail de répétitions. Il faut beaucoup de patience, de temps, mais nous savons que tout ce travail portera ses fruits. L’école de Nolan (IMP) s’implique également dans ce mode communication, ce qui est un plus. Car nous parlons tous le même langage maintenant. »
Il y a peu, c’était la journée mondiale contre les maladies rares en Belgique. Un de nos articles y a été consacré, mais on s’est dit qu’il fallait en faire davantage ; que le sujet méritait qu’on s’y penche plus profondément afin de mettre en lumière, notamment, les acteurs de la lutte contre ces maladies. Hospichild se consacre, depuis presque 15 ans, à l’information autour des enfants gravement malades à Bruxelles. Il nous a dès lors paru logique et évident de dédier spécifiquement ce focus aux maladies rares pédiatriques dans la capitale.
Les associations telles que RaDiOrg ou Rare Disorders Belgium (RDB) chapeautent, quant à elles, l’ensemble des associations de patients atteints d’une maladie rare et font en sorte que leurs voix soient entendues aussi bien auprès du politique que du grand public. Quant à la recherche dans le domaine, elle manque encore cruellement de moyens et de soutien de la part des firmes pharmaceutiques ; forçant des organismes tels que Belgian Kid’s Funds à se démener pour récolter des fonds. Pour les ressources, enfin, la plateforme Orphanet est incontournable et sera présentée, au même titre que l’ensemble des structures précitées, au sein de ce grand focus.
30% des enfants affectés n’atteindront pas l’âge de 5 ans
Par « maladies rares », il faut entendre des maladies qui touchent un nombre d’individus relativement réduit (5 sur 10.000 en moyenne) et qui, en raison de leur rareté, sont souvent associées à des problèmes spécifiques. En Belgique, 6 à 8 % de la population souffre d’une maladie rare. Dans 50 % des cas, celle-ci apparait pendant l’enfance et 30% des enfants affectés n’atteindront pas l’âge de 5 ans. À ce jour, entre 6.000 et 8.000 maladies rares ont été cliniquement définies et de nouvelles pathologies sont régulièrement décrites par les chercheurs. Le plus souvent, il s’agit de maladies sévères, chroniques, évolutives, impliquant des handicaps, diminuant l’espérance de vie...Pour la plupart, il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés pour améliorer la qualité et la durée de vie.
Focus sur les maladies rares les plus connues
Selon Sciensano, l’Institut scientifique belge de santé publique, les maladies rares les plus connues (soit parce que les plus courantes, soit parce que très médiatisées) sont :
↓Vidéo des CUSL sur le dépistage et le traitement des maladies rares, notamment pédiatriques
Centre de référence des maladies rares de l’UZ
Le « Centre de référence des maladies rares » de l’hôpital UZ fait partie du Réseau flamand des Maladies Rares. L’enfant ou l’adulte présentant une combinaison de différents symptômes ou se plaignant de façon inexpliquée est rapidement soumis à un premier « trajet optimal » afin de l’orienter auprès de l’expert ou de l’équipe d’experts adéquat(e). Une équipe multidisciplinaire se coordonne pour mettre au point un diagnostic et ensuite un traitement optimal, un suivi de l’évolution, un soutien psychosocial…
Très récemment, une toute nouvelle initiative nommée Saffier associe l’UZ Brussel à deux autres hôpitaux flamands. Ensemble, ces partenaires vont collaborer intensivement autour de la chirurgie pédiatrique avec comme spécialisation les troubles rares chez les enfants, des nouveaux-nés jusqu’aux adolescents de 16 ans inclus. Cela peut concerner, par exemple, des enfants nés avec une malformation de l’œsophage, une occlusion intestinale ou une malformation anorectale.
Centre pour les maladies rares de l’hôpital ULB-Erasme
Le Centre pour les maladies rares ULB-Erasme est épaulé au quotidien par le Centre de Génétique de l’ULB. Ce qui est assez logique vu que 80% des maladies rares ont une cause génétique. Ces deux centres ont pour mission de prendre en charge tout patient présentant, ou suspect de présenter, n’importe quelle maladie rare. Ils possèdent une expertise particulière dans les groupes de maladies rares telles que les malformations rares et causes rares de déficit intellectuel, les athologies héréditaires du globule rouge, les cardiopathies héréditaires… La recherche pédiatrique dans le domaine occupe également une place importante à l’hôpital Érasme. Les chercheurs s’emploient au quotidien à découvrir de nouvelles explications aux affections génétiques de l’enfant, qu’il s’agisse de maladies rares et encore orphelines, ou d’affections plus fréquentes comme les problèmes de développement neurologique de l’enfant.
L’Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc
L’ Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc est extrêmement pointu et composé d’une multitude de centres experts et spécialisés dans l’une ou l’autre maladie rare. Comme on peut lire sur le site web de Saint-Luc : « Ces centres sont composés des spécialistes de différentes disciplines, experts dans l’établissement du diagnostic et dans le choix et l’application des traitements. Le dossier de chaque patient est discuté de manière individuelle et spécifique lors de réunions multidisciplinaires, ce qui garantit un diagnostic précis incluant les derniers progrès technologiques, une prise en charge optimale et un traitement personnalisé basé sur l’expérience du groupe multidisciplinaire et les avancées les plus récentes de la médecine. »
↓ Vidéo de présentation de l’Institut des maladies rares des CUSL
Expertise pédiatrique à l’Hôpital des Enfants
L’hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola ne possède pas la fameuse « fonction maladies rares », mais n’a plus à démontrer son expertise en matière de diagnostic ou de suivi des maladies rares pédiatriques. Au sein d’une interview disponible sur le blog de l’hôpital, le Pr Deconinck, neurologue pédiatrique, s’est exprimé sur le fonctionnement du service : « Une fois diagnostiqués, les enfants atteints de maladies rares viennent au minimum deux fois par an à l’Hôpital des Enfants, en fonction de la lourdeur de la pathologie. Une consultation multidisciplinaire est organisée à l’hôpital, lors de laquelle le patient et ses parents rencontrent en même temps médecins, infirmières, psychologues et membres de l’équipe Globul’Home. Outre le côté pratique de n’avoir qu’un seul rendez-vous, cela permet aux différentes équipes qui suivent l’enfant de se coordonner au niveau des soins et des traitements. Une maladie rare touche parfois plusieurs aspects médicaux et un traitement peut influencer une autre pathologie. Travailler en équipe multidisciplinaire, en collaboration avec les parents et l’enfant, permet d’éviter l’impact d’une décision sur un autre domaine de vie. Cette coordination est essentielle. »
Associations actives dans la lutte contre les maladies rares
Deux associations en Belgique sont actives dans la lutte contre les maladies rares, elles regroupent et soutiennent des associations dédiées à des maladies rares plus spécifiques.
RaDiOrg, premièrement, est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Sa récente campagne de sensibilisation lancée à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares (#NotaUnicorn) a résonné dans de nombreux médias, y compris sur Hospichild, et a permis de sortir provisoirement de l’ombre les personnes qui en sont atteintes. Mais ce n’était qu’une action parmi d’autres. En effet, chaque année, l’association s’emploie à mettre en avant le sujet autant auprès du grand public (ex : concours donnant un coup de projecteur sur des initiatives importantes), qu’auprès des autorités politiques (ex : mémorandum avec sept propositions pour une politique plus efficace).
Rare Disorders Belgium (RDB), deuxièmement, aide les particuliers à mieux comprendre leur maladie rare ou celle de leur enfant, à les orienter au mieux, à briser leur isolement, à défendre leurs droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances… Leurs besoins et droits sont défendus par RDB en vue de « tenter d’influencer tant à l’échelon local, régional, fédéral, européen qu’international, des décisions publiques sur les problèmes éthiques, scientifiques et sociaux liés aux maladies rares ».
Recherche : « Même si on arrive à trouver une solution pour les soigner, l’industrie ne suivra pas »
L’aide à la recherche sur les maladies rares est essentielle pour permettre aux chercheurs d’avancer sur les traitements. Mais il y a un hic majeur. Comme a confié à Hospichild la coordinatrice de Belgian Kids Funds : « Les cas de maladies rares sont beaucoup plus présents chez les enfants et souvent, ce ne sont que quelques-uns qui sont touchés. Même si on arrive à trouver la solution pour les soigner, l’industrie ne suivra pas dans le développement du médicament, car le marché sera trop restreint. Le financement doit donc venir du côté académique, mais là aussi les universités ne reçoivent pas beaucoup d’argent de l’État et n’ont donc pas la possibilité d’investir eux-mêmes dans la recherche. Il faut alors avoir recours au FNRS ou à BKF; mais il y a tellement de demandes que ça ne peut absolument pas couvrir toutes les recherches. Ce qui implique que d’excellents projets sont recalés. »
Mais ce n’est pas pour autant que les chercheurs baissent les bras. Récemment d’ailleurs, sept centres experts de l’Hôpital Erasme ont rejoint les réseaux de référence européens (ou « ERN ») dans le but de partager des informations et expertises au profit de millions d’Européens souffrant de maladies rares.
Dernier exemple d’association d’aide à la recherche : L’ABMM – Aide à la Recherche ; issue de l’Association Belge contre les Maladies neuromusculaires. Leur objectif est : « soutien financier et la promotion de projets de recherche médicale ou scientifique concernant les maladies d’origine génétique en général et les maladies neuromusculaires en particulier. »
Répertoires et registre des maladies rares
Il existe un répertoire international de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins dont une partie est consacré aux ressources belges. Son nom : Orphanet. Son but : contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Un autre répertoire, le Registre Central des Maladies Rares, reprend quelques données de base sur tous les patients belges atteints d’une maladie rare. Mis sur pied par Sciensano et financé par l’INAMI, il a pour but de rassembler des données épidémiologiques, de recruter plus facilement des patients dans le cadre de recherche et d’essais cliniques et d’identifier des mesures nécessaires en termes de soins de santé.
Enfin, concernant plus spécifiquement les aspects physiopathologiques et anesthésiques de syndromes et maladies rares de l’enfant, la plateforme belge « Syndromes & Maladies rares en pédiatrie : anesthésie » est également incontournable.
