En Belgique, 660 000 personnes sont en situation de handicap. Parmi elles, 80% vivent avec un handicap invisible – difficultés d’apprentissage, douleurs chroniques, autisme, problèmes de santé mentale… – qui impacte leur quotidien mais qui n’est pas forcément reconnu. C’est souvent dans des situations de vie que le problème se pose ; les lieux publics, les transports en commun, au travail ou lors d’événements. Pas de privilèges mais juste un besoin d’assistance, de bienveillance, d’un peu de temps et de patience. C’est en ce sens que le tournesol a été associé à la cause : un symbole, un badge, une carte ou un pin’s, qui signale aux autres, dans certains lieux publics, que l’on est porteur d’un handicap invisible, sans même devoir le dire.
C’est en 2016, à l’aéroport de Gatwick, à Londres, que le Sunflower Lanyard Scheme a été initié pour ensuite être popularisé par d’autres organismes à travers le monde : aéroports, gares, musées, commerces, écoles,… Fleur lumineuse et symbole fort sur fond vert, le tournesol a été choisi pour sa visibilité, sa chaleur et son caractère positif. Il évoque la lumière, la croissance et l’ouverture ; des valeurs de respect, d’acception et d’inclusion.
« Handicap invisible », kesako ?
Alors que les handicaps physiques se voient, les handicaps invisibles, eux, le sont peu voire pas du tout. Au regard du grand public, pas forcément en alerte aux signes d’un handicap invisible, voici quelques-uns d’entre eux :
Des troubles cognitifs ou neurologiques : autisme, TDAH, lésions cérébrales, migraines, épilepsie, dyslexie…
Des maladies chroniques : fibromyalgie, lupus, Crohn…
Des troubles psychiques : dépression, troubles bipolaires, schizophrénie, anxiété,…
Des déficiences sensorielles : surdité partielle, troubles visuels…
Comment soutenir l’initiative ?
Pour que les handicaps invisibles soient davantage connus au yeux du grand public et surtout pris en compte dans les lieux publics, quelques actions peuvent changer les choses :
Informer : partager le sens du symbole autour de soi.
Former : sensibiliser les équipes dans les lieux publics.
Reconnaître : être attentif aux personnes qui le portent.
Respecter : ne pas poser de questions intrusives, mais offrir son aide si besoin.
À l’hôpital avant une opération, à la maison quand le stress monte, à l’école en cas de phobie scolaire, l’application Koalou permet de désamorcer l’anxiété des enfants de façon ludique. Via différents programmes conçus par des professionnel.le.s pédiatriques (Zencool pour gérer le stress et Zensplit pour combattre la phobie scolaire), cette application met en scène un koala animé qui accompagne l’enfant dans sa tentative de retour au calme grâce à une série d’exercices personnalisés. Interview avec la co-fondatrice du projet, également infirmière anesthésiste pédiatrique, Marie-Esther Degbelo.
Sur Hospichild, nous avions déjà exploré comment le jeu Asfalia aide les enfants à mieux gérer leurs émotions grâce à des outils ludiques et adaptés. Dans la même lignée d’initiatives innovantes, Koalou peut s’avérer être un allié précieux pour accompagner les plus jeunes face à leurs angoisses, qu’elles soient liées à une hospitalisation, à une séparation ou à la phobie scolaire.
Agir sur l’anxiété pré et post opératoire
L’anxiété liée à une intervention chirurgicale ou médicale peut être particulièrement difficile à gérer pour les enfants. Koalou propose des exercices spécifiques visant à réduire le stress avant et après l’opération, en leur offrant un espace sécurisé pour exprimer leurs émotions. Ces activités sont conçues pour rassurer l’enfant, lui donner des outils concrets pour gérer ses peurs, et favoriser une meilleure coopération lors des soins. En utilisant des techniques de relaxation et de respiration, l’application aide à apaiser l’esprit de l’enfant dans des moments souvent anxiogènes. C’est en constatant cette angoisse des enfants autour de leur hospitalisation que Marie-Esther Degbelo a eu l’idée d’une telle application (qui s’est ensuite déclinée en plusieurs programmes différents autour de l’anxiété).
Elle explique : « 40 à 60% des enfants qui doivent être opérés ont des angoisses autant avant qu’après l’intervention. On peut par exemple constater des troubles du sommeil, un manque d’appétit, certaines formes de régressions… Il est ainsi primordial de les préparer aux soins ainsi qu’au suivi post opératoire afin que tout cela se passe plus sereinement. De nombreux hôpitaux en France utilisent déjà notre application. »
Thérapie familiale anti-stress
Le programme ZenCool de Koalou encourage l’implication de la famille dans la gestion du stress. La thérapie familiale, intégrée dans la démarche, permet aux parents d’apprendre à soutenir leur enfant efficacement. En co-régulant l’émotion et en utilisant des stratégies adaptées, les parents deviennent de véritables alliés dans la réduction de l’anxiété. Koalou propose ainsi des conseils et des exercices à pratiquer en famille, renforçant le lien de sécurité et favorisant une communication ouverte autour des émotions ; toujours à l’aide du Koala, personnage apaisant et apaisant.
Quand la phobie scolaire gâche la vie de l’enfant
La phobie scolaire touche près de 5 % des enfants, souvent dès la fin du primaire. Il ne s’agit pas d’un simple « refus d’aller à l’école », mais bien d’une réaction anxieuse disproportionnée face à un environnement perçu comme insécurisant. Koalou, via son programme Zensplit, s’appuie sur les thérapies cognitives et comportementales (TCC), aujourd’hui considérées comme l’approche la plus efficace. L’application aide à amorcer une progression graduée, favorise la verbalisation émotionnelle et soutient la co-régulation parentale.
Pendant les vacances, l’enjeu n’est pas d’éviter le sujet, mais de rétablir le lien de sécurité », rappelle Marie-Esther Degbelo.
→ Références scientifiques suggérées par Marie-Esther à propos de la phobie scolaire :
HAS, 2024 – Phobie scolaire : repérage et accompagnement pluridisciplinaire.
APA, 2022 – Exposure therapy in children and adolescents.
Christophe André (2019) – Les émotions et leur régulation chez l’enfant.
« Blessures » est un ouvrage poignant écrit par François-Xavier Perthuis et publié chez l’Harmattan, qui explore la douleur indicible de la perte d’un frère ou d’une sœur.Ce récit, à la fois intime et universel, invite à une réflexion sur le deuil, la mémoire et la reconstruction.
Dans ce livre, François-Xavier Perthuis partage son expérience personnelle de l’absence de son frère et de sa sœur, disparus alors qu’il était enfant.Il évoque avec pudeur et délicatesse la manière dont cette perte a marqué son enfance, son adolescence et sa vie d’adulte.Sa plume, empreinte de sensibilité, nous plonge dans les méandres de la souffrance et de la quête de sens. Le Professeur Bernard Golse, pédopsychiatre, souligne dans sa préface la « pudeur et la délicatesse de pensée » de l’auteur face à la problématique de la perte d’un frère et d’une sœur.Il précise que ce livre est le fruit d’une « longue élaboration », témoignage d’un « jeune enfant esseulé, endeuillé dans sa fratrie », devenu un adulte « réussissant à faire cohabiter une vie pleine et un deuil infaisable ».
Une démarche de compréhension et de partage
Pour mieux comprendre ce qu’il vivait depuis l’absence de sa fratrie, François-Xavier Perthuis s’est orienté vers des formations universitaires.Ces études l’ont conduit à l’écriture de « Blessures », un ouvrage qui va au-delà du simple témoignage personnel.Il s’agit également d’une réflexion sur le deuil, la manière dont il est vécu et la manière dont il peut être accompagné. L’auteur met ainsi son expérience au service des professionnel.le.s du soin et des familles confrontées à la perte d’un enfant.Son livre devient un outil de compréhension et de soutien, offrant des pistes pour apprivoiser l’absence et reconstruire sa vie après le drame.
Un livre accessible à tous
« Blessures » est disponible en version brochée, au prix de 13,50 €, et en version numérique.Pour faciliter l’accès à ce témoignage, une édition en grands caractères a été publiée, notamment par Rue Laplace éditions, offrant un confort de lecture optimal grâce à une mise en page adaptée.À travers « Blessures », François-Xavier Perthuis nous offre un récit poignant et lumineux sur le deuil et la résilience.
Le Pont des Arts est une troupe d’artistes qui existe depuis près de 27 ans et se produit au chevet des enfants hospitalisés. Tout récemment, l’asbl a publié une nouvelle vidéo de présentation. L’occasion pour Hospichild de faire un petit retour en arrière des derniers articles sur ces artistes intervenant en pédiatrie et dans d’autres milieu de soins.
Depuis 1998, notre équipe d’artistes professionnels rencontre chaque semaine les enfants hospitalisés dans les services pédiatriques bruxellois. Chant, marionnette, danse, conte, cirque, arts plastiques… le spectacle ou l’atelier de leur choix vient à eux, au pied du lit ! Chaque enfant choisit, et crée dans la rencontre privilégiée avec un artiste un espace de liberté où se ressourcer. » – Le Pont des Arts asbl
« 25 balais pour Le Pont des Arts : Il fallait marquer le coup ! »
Julie Demeyer, présentatrice chez RTL, nouvelle marraine du Pont des Arts
Le Pont des Arts en quelques chiffres : 3.000 patients bénéficient des visites de six artistes chaque année ; cinq hôpitaux sont partenaires, ainsi que deux centres pour personnes de grande dépendance (ex : Villa Indigo) ; une nouvelle marraine qui a rejoint l’aventure depuis 2023. Elle s’appelle Julie Demeyer, présentatrice pour RTL, notamment de l’émission « Les petits patients » qui s’est immiscée plusieurs semaines au sein d’un service pédiatrique. Présente lors de l’événement du Pont des Arts, tout comme Hospichild, elle raconte sur scène son expérience personnelle de la grande prématurité et les bienfaits manifestes de la visite des artistes au chevet de ses propres enfants Gaspard et Achille. Durant l’événement, d’autres discours plus institutionnels ont eu lieu, comme ceux de deux membres de la COCOF ; conseillère aux affaires sociales d’une part et conseillère de la Culture d’autre part. Leurs services soutiennent financièrement les activités du Pont des Arts depuis de nombreuses années.
« Le Pont des Arts : du chevet des enfants hospitalisés à la scène »
Après avoir sorti leur tout premier livre intitulé « Le Cirque du Vent », c’est sur scène que les artistes de l’asbl montaient quasiment pour la première fois. Une représentation unique (quoique ?) pour récolter des fonds, mais surtout pour montrer à tous ce qui est habituellement réservé aux jeunes patients hospitalisés à Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Huderf… C’était le dimanche 23 janvier 2022 qu’a eu lieu une représentation théâtrale toute particulière aux Riches Claires. S’en était suivi un deuxième spectacle, de danse cette fois. « Suksu Muksu », dans la langue grecque, indique les fragments d’un discours rapporté que l’on n’a pas bien écouté ou auquel on n’a pas prêté attention.
« Le Cirque du Vent » : un livre du Pont des Arts pour ouvrir l’imaginaire des enfants hospitalisés »
En 2021, Le Pont des Arts auto-éditait son tout premier livre pour enfants. Écrit par Gauvain Duffy et illustré par Véro Vandegh, « Le Cirque du Vent » parle d’un voyage en mer ; d’un cirque sur un bateau ; d’un rêve avec un dragon qui touche le soleil… Cet ouvrage se base sur un spectacle habituellement joué au chevet des enfants hospitalisés et sera donc logiquement offert aux écoles et bibliothèques des services pédiatriques. Hospichild a rencontré virtuellement les deux artistes du Pont des Arts à la base de ce beau projet.
Mes deux garçons étaient pressés de voir le monde et j’ai passé de nombreuses semaines en néonatologie en 2018 et en 2022. Durant cette période rythmée par les angoisses mais aussi les moments de bonheur, il y a eu ces moments suspendus avec les équipes du Pont des Arts qui sont venues chanter pour mes bébés. C’est une évidence pour moi d’être la marraine de cette ASBL qui porte de si belles valeurs et qui offre de son temps pour les enfants. » – Julie Denayer, marraine de l’association
↓ Vidéo de présentation de l’asbl Le Pont des Arts ↓
Former et soigner, tel est le défi des formations et des ateliers thérapeutiques lancés à l’initiative du Dr. Baetens, psychiatre et fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam. Le but ? Former les professionnel.le.s de la santé au Double Diagnostic – déficience intellectuelle et problème de santé mentale ou développementale – ainsi qu’améliorer la qualité de vie des patient.e.s et de leurs proches. Alternant théorie et pratique, les formations sont délivrées à Uccle, au sein du même environnement que celui des patient.e.s. L’équipe d’Hospichild s’est rendue sur place.
Le projet, pensé dans une visée éducative et thérapeutique, souhaite améliorer la qualité de vie des personnes fragilisées. L’idée est également d’alléger le réseau de santé mentale et soulager le travail des équipes mobiles. Il y a donc, d’une part, un souhait de rendre une certaine stabilité et un apaisement via des ateliers thérapeutiques à des personnes ayant un double diagnostic; des problématiques lourdes et complexes, souvent caractérisées par des débordements auto et/ou hétéro-agressifs. D’autre part, l’idée est de proposer une formation de qualité à des professionnels du secteur (cours théoriques, séminaires, workshops, participations aux ateliers thérapeutiques – comme la poterie, la cuisine ou le jardinage – à destination des patients au double diagnostic).
L’origine du projet
Le projet mijotait depuis plusieurs années dans l’esprit du Dr. Baetens. Forte de trente ans d’expérience dans le secteur psychiatrique, elle a voulu reproduire ce qu’elle a développé au fil du temps ; pérenniser des ateliers thérapeutiques pour soulager les patient.e.s et faire vivre le réseau. Pour cela, elle a souhaité mettre en place un cadre singulier et adapté, qui permet d’accueillir des patient.e.s envoyé.e.s par des intervenant.e.s du réseau. Le Dr. Baetens et son équipe ont également développé une formation sur mesure à destination des professionnel.le.s. Accrédité par l’INAMI, le centre de formation en santé mentale « Atelier Tam-Tam » a pu voir le jour en 2024 grâce à l’aide de différents partenaires publics comme Vivalis, Iriscare, la Fondation Roi Baudouin, ainsi que plusieurs associations.
L’idée de la formation est de former des professionnel.le.s de la santé, de leur donner les outils nécessaires pour développer, ou non, des arts thérapeutiques mais surtout d’être prêt à voir et rencontrer l’autre, dans toutes ses différences mais aussi ses ressemblances, et ne plus en avoir peur. » Godelieve Baetens, Médecin Psychiatre et Fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam ainsi qu’experte du Conseil Supérieur de la Santé.
La formation Atelier Tam-Tam
Dr. Godelieve Baetens. Photo : Samuel Walheer
La formation s’adresse à tous.tes les professionnel.le.s de la santé qui souhaitent se former au double diagnostic. Une année académique peut accueillir jusqu’à douze étudiant.e.s. Ces dernier.ères entrent alors dans un environnement propice à l’apprentissage, ainsi qu’un lieu d’accueil pour des ateliers thérapeutiques à destination de patient.e.s qui viennent pour se soigner, voire se (re)construire. Entre théorie et pratique, la formation est délivrée par des professeur.e.s d’université et des travailleur.euse.s de terrain – trié.e.s sur le volet et rencontré.e.s durant le parcours du Dr. Baetens – traitant chacun.e une facette précise, liée au double diagnostic. La théorie étant un prérequis pour comprendre les enjeux tels que les passages à l’acte, les violences envers soi (auto-mutilation) ou envers l’autre. Par la suite, la théorie est travaillée lors de séminaires avec des cas proposés par l’équipe de formateurs.trices. Les professionnel.le.s-étudiant.e.s peuvent aussi venir avec des cas qu’ils vivent eux-mêmes sur le terrain. Pour finir, il est demandé aux étudiant.e.s de participer aux ateliers thérapeutiques, donnés sur le même site, en commençant par être observateur, ensuite superviseur – fonction soutenante du groupe – et, pour finir, animateur.rice référent.e de l’atelier.
Les ateliers thérapeutiques ont été pensé pour permettre aux patient.e.s de se sentir dans un état d’apaisement et de construction des savoirs. Avec leurs pathologies lourdes, il est essentiel de leur proposer un espace réservé uniquement à cinq participant.e.s afin de favoriser les interactions. Les ateliers durent environ 1h30 avec un rituel de commencement et un rituel de fin, ainsi qu’une adaptation au rythme de chaque participant.e. Maryam Nouri, coordinatrice Atelier Tam-Tam asbl.
Dans une visée démocratique, les ateliers thérapeutiques s’adressent à des personnes de tous horizons et qui présentent une déficience intellectuelle accompagnée d’un problème de santé mentale ou développemental. Pour aider les patient.e.s qui en ont le plus besoin, iels sont envoyé.e.s par le biais des professionnel.le.s du réseau du Dr. Baetens. Chaque atelier accueille cinq personnes au maximum qui sont prises en charge par deux professionnel.le.s ; pendant que l’un.e mène la danse et assure la construction des savoirs, l’autre le.la soutien et sécurise. Pour observer les bienfaits, la durée des ateliers est fixée à six mois.
Durant les ateliers, les formateur.rice.s commencent par des actions très simples pour s’assurer que chaque participant.e puisse suivre et capter ce qui se passe. « Après quelques séances, on ajoute quelques différences sans toutefois trop complexifier l’atelier. Car il faut savoir que notre public a du mal à capter les nuances, c’est souvent noir ou blanc. C’est tout un travail de différenciation que l’on propose dans nos ateliers. Godelieve Baetens, Médecin Psychiatre et Fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam ainsi qu’experte du Conseil Supérieur de la Santé.
D’autres formations en ligne
D’autres formations sont proposées par La santé interactive asbl, dont fait partie le Dr.Baetens.« La santé interactive souhaite améliorer la santé et le bien-être des professionnel.le.s et des citoyen.ne.s en concevant, produisant et diffusant des connaissances, des outils d’apprentissage et des approches thérapeutiques, notamment dans les domaines de la santé mentale et de l’éthique », peut-on lire sur leur page web. « La prise de décision en équipe », « Introduction aux addictions », « La transidentité » ou encore « Eliot se coupe, de l’automutilation à l’apaisement », sont cette fois des formations délivrées sous un format différent. Elles sont disponibles en ligne avec des éléments interactifs (vidéos, tests, défis, intervisions, forums) pour rendre l’apprentissage dynamique, convivial et intuitif. À la fin de chaque formation, un certificat est délivré suite à la réussite des tests en ligne suivant les différents modules de formations.
En renforçant nos capacités d’interprétation, on se donne une chance d’améliorer en même temps nos relations avec nos semblables et notre propre bien-être. C’est dans ce but que nous vous proposons des formations dans les domaines fascinants de la santé mentale et de la réflexion éthique. La Santé interactive asbl
