L’équipe d’Hospichild est allée prendre des nouvelles de Lou Garagnani et de sa plaine de jeux inclusive « Le monde d’Ayden », située à Uccle. Sans surprise, le projet a magnifiquement bien fleuri depuis son ouverture, il y quatre ans. D’autres projets annexes ont même éclos ou sont sur le point de voir le jour. On vous en dit plus !
Vue d’ensemble dans la plaine de jeux inclusive. Photo : Samuel Walheer
Ce projet unique en son genre a, dès sa création, attiré l’attention de l’équipe d’Hospichild qui lui a consacré plusieurs articles (ex : « Top départ pour la première plaine de jeux inclusive de Bruxelles ! »). Malgré une ouverture en pleine période Covid, le monde d’Ayden a su se faire une place de choix au sein des familles bruxelloises qui se bousculent désormais au portillon. Car, il faut bien le dire, le lieu est chaleureux et propose un panel de jeux irrésistiblement attirants pour petits et (un peu plus) grands. Éternelle boulimique de créativité, Lou Garagnani a, depuis notre dernière entrevue, entrepris de nouveaux projets. Le dernier en date ? Le monde d’Ayden se téléporte à Nivelles ! → Ouverture prévue le 9 novembre 2024
« Pour moi, l’idée de l’inclusion, c’est de répondre à un maximum de besoins différents. Et donc, de ne pas créer quelque chose de trop spécifique ou spécialisé ; au risque de ne cibler qu’un seul handicap à l’image d’un entonnoir. En développant le projet du monde d’Ayden, tous ces paramètres ont été pris en compte pour que la plaine de jeux soit la plus inclusive possible. Pour ce faire, il a fallu réfléchir aux types de jeux que l’on voulait proposer en ciblant les besoins et les types de développements en fonction de notre public, avec handicap ou non. Après cela, on a pu se pencher sur la structure des espaces comme les sols, les lumières, les environnements ouverts ou fermés afin de créer un espace », nous a confié Lou Garagnani lors de notre visite.
« Le monde d’Ayden », quoi de neuf depuis 2020 ?
En quatre ans, beaucoup de choses se sont passées et la plaine inclusive s’est vue fréquenter par un panel de plus en plus varié d’enfants. Les retours d’expériences ont permis de faire évoluer le monde d’Ayden jusqu’à ouvrir de nouvelles structures, toujours dans l’idée de répondre à des demandes constantes et spécifiques :
« La récrée d’Ayden », un local de 180m² situé sur la chaussée de Mons à Sint-Pieters-Leeuw, accueille des groupes d’enfants âgés de 2 à 5 ans avec tout type de handicap. La structure a été ouverte il y a un peu moins d’un an et propose notamment des stages d’immersion en langues des signes. → La récrée d’Ayden
« La cabane d’Ayden » est un espace inclusif dédié aux familles et spécifiquement à celles avec un jeune enfant avec ou sans handicap. D’ailleurs, le personnel est, comme dans tous les espaces du monde d’Ayden, porteur ou non d’un handicap.« Ici, on laisse la poussette à l’entrée et on s’assoit pour profiter d’un pancake en buvant son café pendant que nos kids se défoulent ». → Infos & contact — La Cabane d’Ayden
« Le monde d’Ayden – Nivelles » est une deuxième plaine de jeux inclusive, conçue sur base de celle située à Uccle, qui va ouvrir le samedi 9 novembre 2024 à Nivelles. Un moule similaire à tout niveau mais avec quelques particularités propres. Sans tout dévoiler, il y aura notamment une salle totalement immersive avec des écrans géants, ce qui sera aussi prochainement le cas dans la plaine située à Uccle. L’idée est tout de même de conserver un univers presque similaire, à quelques détails près et surtout avec une structure de taille humaine afin de pouvoir à la fois répondre aux mêmes besoins, tout en respectant l’aspect inclusion. → Le Monde d’Ayden Nivelles : Réservez ici votre expérience unique!
« Je ne dis pas qu’il faut un monde d’Ayden dans chaque ville de Belgique mais s’il pouvait déjà y en avoir un dans chaque région, ce serait un rêve de pouvoir être proche de chaque famille. Il y en a certaines qui viennent régulièrement de très loin comme de Charleroi ou de Mons car, chez eux, il n’y pas de structures équivalentes qui répondent à leurs besoins. L’ouverture à Nivelles permettra d’élargir l’offre et d’être plus accessible. Et pourquoi pas un jour venir jusqu’à eux, à domicile ?… L’avenir nous le dira », explique encore Lou Garagnani.
Des espaces pensés à la lettre
Espace Snoezelen multisensoriels
Lou Garagnani puise dans ses propres inspirations pour faire vivre la plaine et les projets annexes. Très déterminée, elle se donne ensuite les moyens nécessaires afin les mettre en œuvre. Pour ce faire, elle part tout d’abord de sa propre expérience en tant que maman de quatre enfants, dont un garçon en situation de polyhandicap, C’est en étant elle-même confrontée au manque d’inclusion dans certaines structures publiques, que l’idée a germé jusqu’à éclore sous forme de plaine de jeux inclusive, ouverte à tous. La fondatrice nous explique qu’elle donne aussi une grande importance aux retours de son public ; des familles, des groupes d’enfants, des acteurs de terrain, comme des éducateurs provenant d’institutions, d’écoles spécialisées ou ordinaires. Elle ajoute à ce sujet : « Effectivement, il me semble toujours très important de récupérer l’expérience des personnes car cela permet, par la suite, de changer ou même de faire évoluer notre structure. D’ailleurs, c’est de là que la partie inclusion du projet prend tout son sens car les retours d’expérience ou des choses que j’imagine sont au préalable expertisées par des spécialistes du médical comme des kinés, des ergothérapeutes ou des orthopédagogues mais aussi d’éducateurs ou d’institutrices du spécialisé. Cela permet finalement de voir si l’idée est transposable et réalisable ou non dans la plaine inclusive. »
À l’occasion de la journée mondiale de la santé mentale, l‘équipe d’Hospichild a fait le déplacement pour découvrir un service : La « Mado Sud ». Acronyme de Maison des Adolescents, il s’agit d’un « spot » à destination des jeunes âgés entre 11 et 22 ans et leurs familles. L’équipe pluridisciplinaire propose une prise en charge rapide, gratuite, anonyme, individuelle ou collective, avec, comme axe principal, la santé mentale des jeunes. « La Mado » se situe à Saint-Gilles, mais est aussi très active dans d’autres communes situées dans le sud de Bruxelles, en proposant un accompagnement socio-éducatif-juridique et en développant régulièrement des actions concrètes. Un lieu indispensable pour aider les familles, tout en venant renforcer les services de santé mentale bruxellois.
L’espace d’accueil et salle polyvalente de la Mado Sud – Photo : Samuel Walheer
MADO SUD est un service qui a vu le jour fin 2019, au début de la pandémie du Covid-19. Forte de son envie d’aider et d’accompagner les jeunes et leurs familles, la maison pour ados a tout de même poursuivi ses activités et s’est même fortifiée. En tant que structure du Service de l’aide à la jeunesse, MADO SUD, gérée par le CPAS de Saint-Gilles, offre ses services à pas moins de sept communes de Bruxelles (Anderlecht, Forest, Saint-Gilles, Uccle, Ixelles, Watermael Boitsfort et Auderghem).
« On répond à un réel besoin et on sent que notre service se légitimise sur les territoires du sud de Bruxelles en tant que lieu de référence. Bien sûr, on a vu une explosion des demandes en santé mentale post-covid, ce qui a renforcé notre offre. Le jeune et sa santé mentale, autant avec des problèmes affectifs que plus psychiatriques, c’est ce qui constitue la plupart des demandes et qui, à fortiori, nous préoccupe le plus ici ! » Margaux Katz, directrice de Mado Sud
Les particularités du service
Rattachée à des structures publiques pour faciliter son organisation au quotidien, « La MADO » a été créée, comme nous l’a confié Margaux Katz, dans l’idée de permettre aux jeunes de « pousser une porte pour venir raconter leurs problèmes à l’équipe, qui va les aider à les résoudre… Une équipe qui ne trouvera pas forcément la réponse finale mais qui offrira une première écoute attentive pour trouver ensemble des solutions. »À MADO SUD, toutes les demandes sont les bienvenues, une question sur la scolarité, la sexualité, un problème familial, de dette ou encore des questionnements liés aux genres. Il n’y a pas de limite, sauf l’âge du jeune qui doit se situer entre 11 et 22 ans.
Un travail sur trois axes
L’axe individuel : pour traiter au mieux les demandes des jeunes, de leurs proches ou leurs familles – voire d’un.e professionnel.le -, l’équipe pluridisciplinaire de MADO SUD est présente et attentive. Elle se compose d’une juriste, d’un éducateur spécialisé, d’une psychologue et d’une assistante sociale. Afin de proposer un accompagnement individuel rapide et de qualité, l’offre est « limitée » à cinq entretiens et propose, au besoin, d’orienter le jeune vers un autre service plus adéquat.
L’axe collectif : il s’agit ici de mettre en place des activités de groupe à visées thérapeutiques, ainsi que des actions mettant en avant la parole du jeune ; des moments ponctuels autour de thématiques liées à la jeunesse. Il existe aussi un groupe de paroles pour les parents, avec l’aide de la psychologue de première ligne, pour discuter des problématiques que peuvent rencontrer leur adolescent.e. MADO SUD participe également aux activités organisées par les différentes communes comme, par exemple, un tournoi de foot féminin.
L’axe professionnels : l’espace est régulièrement mis à disposition des professionnel.le.s afin de promouvoir le travail en réseau, les échanges et permettre l’émergence de groupes de travail.
Des actions concrètes
Parmi les nombreuses actions entreprises au quotidien par le service, il est intéressant de se pencher sur le travail thérapeutique. Dans le cadre de la réforme des soins de santé mentale de première ligne, une psychologue externe au service propose chaque lundi des séances thérapeutiques au sein de la maison des adolescents – les 10 premières séances sont gratuites jusqu’à l’âge de 23 ans-. Suite à une rencontre préalable avec la psychologue de MADO SUD, un suivi va rapidement être mis en place et permettra de palier la saturation des services de santé mentale bruxellois. Les permanences (à raison de deux fois par mois), au sein des maisons de jeunes de Forest et de Watermael Boitsfort, sont également utiles en ce sens et prises en charge par une juriste du service. L’objectif est d’informer les jeunes sur des thématiques en lien avec leurs droits, les allocations familiales, la pension alimentaire ou encore la scolarité. D’après « La Mado », l’effet positif semble bel et bien visible et bien plus accessible pour les jeunes puisque c’est l’équipe qui vient à leur rencontre, sur leur lieu de socialisation.
→ Pour contacter le service MADO SUD : permanence sans rendez-vous au sein de la MADO SUD, ouverte tous les jours en semaine de 10h à 18h, le premier et le troisième samedi du mois de 10h à 13h. Les demandes peuvent être envoyées par mail → madosud@cpasstgilles.brussels ou +32(0)2.563.47.08 ainsi que sur les réseaux sociaux.
« Ezra », production américaine à gros budget avec un casting cinq étoiles et « En attendant Zorro », documentaire belge tourné avec peu de moyens, sont deux nouvelles sorties cinéma aussi émouvantes l’une que l’autre. Elles ont un point commun majeur : la volonté de mettre en avant les familles confrontées à l’autisme de leur enfant, pour les sortir de l’ombre, en parler, déstygmatiser.
Ezra, un enfant autiste face au désaccord de ses parents
L’intrigue du film Ezra suit Max Brandel, un écrivain qui met un terme à sa carrière et à son mariage pour se lancer dans le stand-up. Il s’installe chez son père Stan, un chef cuisinier talentueux mais excentrique reconverti en portier – magnifiquement joué par Robert De Niro. Max et son ex-femme ont des visions opposées sur la manière d’élever leur fils Ezra, 9 ans, atteint du syndrome d’Asperger. Max décide alors de partir en voyage à travers le pays avec son fils. Une histoire inspirée par l’expérience personnelle du scénariste Tony Spiridakis, qui aborde avec sensibilité et authenticité les défis rencontrés par les parents de cet enfant attachant. Porté par un jeu d’acteurs juste et émouvant, le film rend aussi hommage à la parentalité en général.
Cette grosse production, entre comédie et drame, est une réussite totale. On est transporté du début à la fin par ces personnages en lutte constante. Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leur enfant, mais sont en total désaccord. Ezra, lui, est ballotté entre ces deux visions de la vie ; l’une – celle de la mère – qui a tendance à se ranger du côté de l’avis des médecins et des centres spécialisés et l’autre – celle du père – qui veut à tout prix qu’il puisse vivre en société, comme tout le monde, et se confronter à la vraie vie. Le réalisateur ne juge pas ; il laisse les deux visions coexister, sans s’opposer. La nuance existe et c’est ce qui séduit dans Ezra.
↓ La bande annonce du film Ezra
Lucas, l’éducateur au secours des familles en détresse
Le deuxième film sur l’autisme, réalisé par Sarah Moon Howe, est plus local puisqu’il se passe à Bruxelles. Le pitch : « Dans le huis-clos des maisons, des parents d’enfants handicapés de grande dépendance espèrent une place dans les services d’accueil et d’accompagnement. En attendant, ils tentent de faire face aux difficultés et aux troubles du comportement. Dans ce marasme existentiel, le film suit le travail de Lucas, éducateur spécialisé, conseillé parfois par l’hôpital, qui se rend au domicile des familles et tente de les aider. Bourré d’énergie et d’optimisme, Lucas permet aux familles à bout de souffle de construire une vie plus apaisée sans attendre une solution structurelle qui tarde à venir. »
Dans ce documentaire d’une cinquantaine de minutes, l’accent est donc placé sur cet éducateur hors du commun : Lucas. Il vient en effet, comme Zorro, tenter de sauver les familles en détresse. Il se déplace, prend le temps, s’adapte, et ce en maillon libre ; en dehors de toute institution. Lucas arrive quand aucune autre solution n’a pu être trouvée. Et ça donne une bouffée d’air frais aux dynamiques familiales souvent éprouvées par le handicap d’un enfant. Malgré l’épreuve et la douleur, le film arrive à trouver de la joie et de l’espoir chez ces parents. Il est brillant et lumineux, comme Lucas.
↓ La bande-annonce du documentaire En attendant Zorro
→ Pour ceux qui auraient raté le film au cinéma, « En attendant Zorro » sera diffusé à la télévision, sur La Trois (Rtbf), le 30 septembre 2024. Il sera ensuite disponible sur Auvio.
Avec en moyenne cent passages par jour et environ 18.000 à l’année, le service des prélèvements de l’Hôpital Universitaire des Enfants (HUDERF) fonctionne à plein régime. Se faire piquer par une seringue n’est agréable pour personne, et encore moins pour des petits patients, voire des nourrissons. L’espace médical parfois trop aseptisé a été revu en proposant des salles avec une thématique et une ambiance particulière. Appelée « Snoezelen », la démarche d’accompagnement vise à améliorer le bien-être des bébés et leur famille durant leur visite pour une prise de sang et, par la même occasion, faciliter le travail de l’équipe des soignant.e.s. Hospichild est allé jeter un œil discret.
Salle « Espace », première salle customisée du service des prélèvements – Photo : Samuel Walheer
Inaugurée le 1er octobre 2022, la première salle du service, appelée « L’espace », s’est vue moderniser par l’approche « Snoezelen ». Cette dernière a rapidement connu un certain succès auprès des enfants et leurs familles, poussant alors l’équipe à revoir la décoration intérieure de leurs autres boxes de prélèvement. L’appellation « Snoezelen » vient de la contraction de deux verbes en néerlandais : « snuffelen » (sentir) et « doezelen » (somnoler). Plongés dans un environnement favorisant l’observation, la détente et l’écoute, les bénéficiaires peuvent se laisser bercer par cet espace sécurisant, ouvrant leurs sens et apportant un apaisement autant physique que psychique.
« Quand je procède aux prises de sang, je ressens moi-même moins de stress. Les enfants comme leurs parents sont plus apaisés, ce qui a aussi un effet sur le personnel soignant. Avec les petites musiques et les projections, cela nous apaise aussi en tant que professionnel.le.s. C’est efficace et reposant pour tout le monde ! » Déborah Peeters, infirmière au service des prélèvements.
Salle d’attente du service des prélèvements – Photo : Samuel Walheer
Le service des prélèvements
L’idée de départ trottait déjà dans la tête de certains membres de l’équipe, composée d’une infirmière en chef des consultations générales et du prélèvement ainsi que de trois soignantes : accueillir les petits patients dans de meilleures conditions. C’est donc naturellement qu’est apparue l’envie de transformer l’espace d’une des salles en y apportant une ambiance plus chaleureuse et zen. Très vite, au vu des nombreuses demandes, ce n’est pas une mais quatre salles qui sont à présent customisées avec chacune sa thématique : la mer, l’espace, le monde des méduses et l’arc-en-ciel. « On a commencé le snoezelen avec une boxe et cela a pris tellement d’ampleur et de succès que l’on a du élargir et transformer nos trois autres salles de prélèvements », nous confie Petra Van Capellen, infirmière en cheffe. Arrivés dans la salle d’attente, les enfants accompagnés de leurs parents n’ont aucune idée de ce qui les attend mis à part la prise de sang. Le vrai plus semble bel et bien être l’effet de surprise et la possibilité de téléporter les enfants dans une atmosphère bien moins médicale.
« Le snoezelen est positif à tous les niveaux, mais l’installation coûte cher et la recherche de fonds est compliquée du fait que ce ne soit pas considéré comme une tâche « infirmier », mais un ‘plus’ que l’on propose aux patients. Pour moi, ce fût un vrai défi dès le départ pour justifier et trouver du financement. Heureusement, notre direction nous a suivi dans notre projet qui est de plus en plus reconnu dans le monde médical. On voit bien que notre métier ne s’arrête pas uniquement à la délivrance de soins et qu’il y a plein de choses à côté. » Petra Van Capellen, infirmière en chef.
Les bienfaits du « Snoezelen »
Salle ‘L’arc-en-ciel’ du service des prélèvements – Photo : Samuel Walheer
Dans l’optique d’amener l’enfant dans un autre univers et lui proposer une vision différente de l’espace médical, le snoezelen semble être la meilleure démarche à adopter. D’ailleurs, voici quelques exemples, repris sur la page de l’HUDERF, qui démontrent les bienfaits de l’approche au sein d’un hôpital :
Promouvoir la détente physique et psychique : offrir un espace où les enfants peuvent se détendre et se sentir en sécurité.
Multiplier les expériences sensorielles et motrices : encourager les enfants à explorer de nouvelles sensations à travers des jeux de lumière, des sons apaisants et des textures variées.
Réduire l’anxiété et les troubles du comportement : créer un environnement calme et sécurisé pour diminuer les angoisses des jeunes patients.
Faciliter l’interaction : aider les enfants à interagir de manière sécurisée avec leur environnement.
Éveiller à de nouvelles sensations : stimuler la curiosité et le désir de connexion avec autrui.
« Le snoezelen n’a pas le même effet apaisant pour tous les enfants, mais on voit tout de même la différence. Cela apporte une vraie plus-value et c’est bien plus agréable pour tout le monde. D’abord pour nous, en tant qu’infirmières, parce que les enfants qui viennent parfois avec des pathologies lourdes s’ouvrent davantage et une conversation se met rapidement en place grâce à l’ambiance du snoezelen. D’ailleurs, d’autres services commencent à en faire la demande, notamment dans la salle de soins pour les enfants brûlés, car les bienfaits sont nombreux. » Petra Van Capellen, infirmière en chef des consultations et du service des prélèvements.
Infos pratiques
Le service des prélèvements de l’Huderf est ouvert du lundi au vendredi de 8h à 16h45. Fermé les weekends et jours fériés.
Comme tous les deux ans, la Zinneke Parade inonde les rues du centre de Bruxelles par ses couleurs, sa musique ou encore ses danses. Derrière cette animation grandiose, l’événement permet en réalité de mettre en avant toute la richesse du mélange des cultures, de la diversité, du handicap ou de toute autre différence représentée dans notre capitale. Un défilé folklorique et inclusif qui a vraisemblablement ravi le grand public présent ce samedi 1er juin pour partager, durant pas moins de deux heures, un moment de « PlaiZir ».
Passage des Zinnodes par le Boulevard Anspach – Photo : Samuel Walheer
Chaque parade biennale est encadrée par une thématique. Et cette année, c’est le « PLAIZIR » qui, en trame de fond, accompagne les dix-huit « Zinnodes » composant le défilé. Il s’agit de troupes artistiques – des comédiens de tous âges et de tous horizons – ou d’associations qui ont choisi de défiler ensemble dans les rues de Bruxelles, pour le plus grand plaisir des spectateurs. L’équipe d’Hospichild était présente et n’a pas manqué de constater que la majorité des « Zinnodes » étaient composées, aussi, de personnes en situation de handicap. Par ailleurs, la thématique de la Zinneke Parade 2026 est déjà en réflexion et ouverte à toutes propositions → Zinneke Parade
Vivre-ensemble
« La Zinneke Parade utilise des méthodes classiques du folklore des carnavals mais elle est tout à fait unique parce qu’elle représente l’avenir et ce que représente Bruxelles, des couches de cultures, beaucoup de différences, des jeunes, des hommes, des femmes, des personnes précarisées, un peu de tout. » déclare Anne Sophie Van Neste, co-fondatrice de la Zinneke Parade, pour le Journal BX1. Durant le défilé, les Zinnodes se sont baladées dans les rues du centre-ville avec, chacune d’entre-elles, l’envie de passer un message à la fois singulier et commun. Ce dernier se reflète de différentes manières au sein de leur créativité (danses, chants, musiques, costumes ou encore mobiles décorés). Voici quelques-unes des Zinnodes et leurs messages : « La résistance des invisibles » (« Nous « sans-papiers », nous existons ! »), « Barba HAHA » (Les pratiques bénéfiques pour la santé), « Génération des miracles » (Braver les clichés des jeunes des quartiers), « Party No*o*rd » (Symbole de la puissance collective et des différences), « Tuning » (Appel à la liberté d’expression et des individualités), « Cult’Ur » (Enfance et cultures urbaines), ou encore « Aquarella » (Droit de vivre et droit au plaisir pour toustes !).
Fumigène symbole de clap de fin de la parade – Photo : Samuel Walheer
Pour le plaisir…
Dans le « magazinneke » distribué au public lors de la parade – dévoilant toutes les explications nécessaires pour suivre confortablement le défilé – se trouve à la page 9 un paragraphe intitulé « Quel outrage, quelle arrogance » dont voici un extrait :« …Alors que « les autres » sont de plus en plus repoussé.e..s hors de vue, que les violences d’état, de genres, de terres s’imposent partout et que la société se durcit pendant que les extrêmes gagnent du terrain. Plus que jamais, il nous faut chercher les plaisirs communs, de se ré-imaginer, de se rencontrer, vous, nous, toustes. Le plaisir – c’est simple et très complexe à la fois. Le plaisir de l’un.e n’est pas celui de l’autre. Il peut-être plaisant ici et choquant là, confrontant ou rassemblant. Avant tout, les plaisirs nous font sourire, parfois rougir. Ils nous relient au-delà de nos diversités, nos complexités. Nos différences nous poussent à chercher des joies communes pour nous rencontrer, nous réinventer, ensemble, dehors, en ville. »
L’origine du projet
C’est dans le cadre de Bruxelles 2000, capitale européenne de la culture, que la Zinneke Parade a été créée. L’idée était de rassembler les bruxellois.e.s provenant des dix-neuf communes de la Région de Bruxelles-Capitale – avec chacune d’entre-elles leurs spécificités linguistiques (francophones, néerlandophones, polyglottes) – autour d’un projet commun. La première édition a vu le jour en 2002 avec comme thématique « Zinnergie ». Les parades des années suivantes se sont enchaînées tous les deux ans avec comme thématiques : le corps en ville, À venir, Eau, À Table, Désordre, Tentation, Fragil, Illégal, Aux loups, Trompe l’oeil et cette année, PlaiZir. Le terme « Zinnode » quant à lui, a été créé pour nommer des groupes hybrides formant la parade. Une Zinnode est composée de personnes, partenaires, coordination artistique ou plus simplement participants qui se rassemblent, collaborent autour de dynamiques qui débouchent vers un projet artistique commun.
