Focus

« Atelier Tam-Tam », former les professionnel.le.s au double diagnostic

Former et soigner, tel est le défi des formations et des ateliers thérapeutiques lancés à l’initiative du Dr. Baetens, psychiatre et fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam. Le but ? Former les professionnel.le.s de la santé au Double Diagnostic – déficience intellectuelle et problème de santé mentale ou développementale – ainsi qu’améliorer la qualité de vie des patient.e.s et de leurs proches. Alternant théorie et pratique, les formations sont délivrées à Uccle, au sein du même environnement que celui des patient.e.s. L’équipe d’Hospichild s’est rendue sur place.

Le projet, pensé dans une visée éducative et thérapeutique, souhaite améliorer la qualité de vie des personnes fragilisées. L’idée est également d’alléger le réseau de santé mentale et soulager le travail des équipes mobiles. Il y a donc, d’une part, un souhait de rendre une certaine stabilité et un apaisement via des ateliers thérapeutiques à des personnes ayant un double diagnostic; des problématiques lourdes et complexes, souvent caractérisées par des débordements auto et/ou hétéro-agressifs. D’autre part, l’idée est de proposer une formation de qualité à des professionnels du secteur (cours théoriques, séminaires, workshops, participations aux ateliers thérapeutiques – comme la poterie, la cuisine ou le jardinage – à destination des patients au double diagnostic).

L’origine du projet

Le projet mijotait depuis plusieurs années dans l’esprit du  Dr. Baetens. Forte de trente ans d’expérience dans le secteur psychiatrique, elle a voulu reproduire ce qu’elle a développé au fil du temps ; pérenniser des ateliers thérapeutiques pour soulager les patient.e.s et faire vivre le réseau. Pour cela, elle a souhaité mettre en place un cadre singulier et adapté, qui permet d’accueillir des patient.e.s envoyé.e.s par des intervenant.e.s du réseau. Le Dr. Baetens et son équipe ont également développé une formation sur mesure à destination des professionnel.le.s. Accrédité par l’INAMI, le centre de formation en santé mentale « Atelier Tam-Tam » a pu voir le jour en 2024 grâce à l’aide de différents partenaires publics comme Vivalis, Iriscare, la Fondation Roi Baudouin, ainsi que plusieurs associations.

L’idée de la formation est de former des professionnel.le.s de la santé, de leur donner les outils nécessaires pour développer, ou non, des arts thérapeutiques mais surtout d’être prêt à voir et rencontrer l’autre, dans toutes ses différences mais aussi ses ressemblances, et ne plus en avoir peur. » Godelieve Baetens, Médecin Psychiatre et Fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam ainsi qu’experte du Conseil Supérieur de la Santé.

La formation Atelier Tam-Tam

Dr. Godelieve Baetens. Photo : Samuel Walheer

La formation s’adresse à tous.tes les professionnel.le.s de la santé qui souhaitent se former au double diagnostic. Une année académique peut accueillir jusqu’à douze étudiant.e.s. Ces dernier.ères entrent alors dans un environnement propice à l’apprentissage, ainsi qu’un lieu d’accueil pour des ateliers thérapeutiques à destination de patient.e.s qui viennent pour se soigner, voire se (re)construire. Entre théorie et pratique, la formation est délivrée par des professeur.e.s d’université et des travailleur.euse.s de terrain – trié.e.s sur le volet et rencontré.e.s durant le parcours du Dr. Baetens – traitant chacun.e une facette précise, liée au double diagnostic. La théorie étant un prérequis pour comprendre les enjeux tels que les passages à l’acte, les violences envers soi (auto-mutilation) ou envers l’autre. Par la suite, la théorie est travaillée lors de séminaires avec des cas proposés par l’équipe de formateurs.trices. Les professionnel.le.s-étudiant.e.s peuvent aussi venir avec des cas qu’ils vivent eux-mêmes sur le terrain. Pour finir, il est demandé aux étudiant.e.s de participer aux ateliers thérapeutiques, donnés sur le même site, en commençant par être observateur, ensuite superviseur – fonction soutenante du groupe – et, pour finir, animateur.rice référent.e de l’atelier.

Les ateliers thérapeutiques ont été pensé pour permettre aux patient.e.s de se sentir dans un état d’apaisement et de construction des savoirs. Avec leurs pathologies lourdes, il est essentiel de leur proposer un espace réservé uniquement à cinq participant.e.s afin de favoriser les interactions. Les ateliers durent environ 1h30 avec un rituel de commencement et un rituel de fin, ainsi qu’une adaptation au rythme de chaque participant.e. Maryam Nouri, coordinatrice Atelier Tam-Tam asbl.

→ Vers le site de l’atelier Tam-Tam

Les ateliers thérapeutiques

Dans une visée démocratique, les ateliers thérapeutiques s’adressent à des personnes de tous horizons et qui présentent une déficience intellectuelle accompagnée d’un problème de santé mentale ou développemental. Pour aider les patient.e.s qui en ont le plus besoin, iels sont envoyé.e.s par le biais des professionnel.le.s du réseau du Dr. Baetens. Chaque atelier accueille cinq personnes au maximum qui sont prises en charge par deux professionnel.le.s ; pendant que l’un.e mène la danse et assure la construction des savoirs, l’autre le.la soutien et sécurise. Pour observer les bienfaits, la durée des ateliers est fixée à six mois.

Durant les ateliers, les formateur.rice.s commencent par des actions très simples pour s’assurer que chaque participant.e puisse suivre et capter ce qui se passe. « Après quelques séances, on ajoute quelques différences sans toutefois trop complexifier l’atelier. Car il faut savoir que notre public a du mal à capter les nuances, c’est souvent noir ou blanc. C’est tout un travail de différenciation que l’on propose dans nos ateliers. Godelieve Baetens, Médecin Psychiatre et Fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam ainsi qu’experte du Conseil Supérieur de la Santé.

D’autres formations en ligne

D’autres formations sont proposées par La santé interactive asbl, dont fait partie le Dr.Baetens.« La santé interactive souhaite améliorer la santé et le bien-être des professionnel.le.s et des citoyen.ne.s en concevant, produisant et diffusant des connaissances, des outils d’apprentissage et des approches thérapeutiques, notamment dans les domaines de la santé mentale et de l’éthique », peut-on lire sur leur page web. « La prise de décision en équipe », « Introduction aux addictions », « La transidentité » ou encore « Eliot se coupe, de l’automutilation à l’apaisement », sont cette fois des formations délivrées sous un format différent. Elles sont disponibles en ligne avec des éléments interactifs (vidéos, tests, défis, intervisions, forums) pour rendre l’apprentissage dynamique, convivial et intuitif. À la fin de chaque formation, un certificat est délivré suite à la réussite des tests en ligne suivant les différents modules de formations.

En renforçant nos capacités d’interprétation, on se donne une chance d’améliorer en même temps nos relations avec nos semblables et notre propre bien-être. C’est dans ce but que nous vous proposons des formations dans les domaines fascinants de la santé mentale et de la réflexion éthique. La Santé interactive asbl

→ La santé interactive asbl

Texte et mise en page : Samuel Walheer

 

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Annonce d’un handicap : la PAH distribue ses livrets partout en Europe !

La Plateforme Annonce Handicap est, à ce jour, le seul centre de ressources en Europe qui traite de l’annonce du handicap. Elle rassemble à elle-seule un réseau, composé de pas moins de 39 associations, dans le secteur du handicap. Son objectif ? Développer et soutenir les outils et les actions liés à la problématique de l’annonce de la déficience, du handicap ou de la maladie grave. Elle organise également des conférences, des sensibilisations, des formations et a développé 5 livrets qu’elle distribue gratuitement dans toute l’Europe depuis le 1er janvier 2025 ; des outils précieux à destination des personnes en situation de handicap, leurs proches ainsi que des (futur.e.s) professionnel.le.s du secteur.

L’annonce du handicap d’un.e enfant est le plus souvent vécue par les parents comme un moment charnière particulièrement douloureux. Il y a un « avant » et un « après ». Lorsqu’un.e médecin annonce un handicap, il.elle annonce une mauvaise nouvelle qui va modifier profondément et de manière péjorative l’avenir d’une personne et d’une famille. Pour la PAH, soutenue par la Région wallone et la Cocof à Bruxelles, il est essentiel de multiplier et de faire évoluer les outils de formation afin de proposer un accompagnement de qualité aux patient.e.s et à leurs familles, à ce moment charnière de leur vie. Lu sur le site de la PAH

5 livrets disponibles

Depuis le 1er janvier 2025, la PAH distribue donc gratuitement dans toute l’Europe ses 5 livrets. Il s’agit d’outils de résilience qui offrent à chaque personne en situation de handicap, proches ou professionnel.le.s confronté.e.s à l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Déclinés en fonction du public cible, les 5 livrets permettent d’appréhender le diagnostic et de mettre des mots sur les maux :

  • Accompagner l’annonce d’un diagnostic (Livret Professionnels) : Ce livret est destiné aux professionnel.le.s qui rencontrent et accompagnent des personnes en situation de handicap et leurs familles.
  • Des mots pour le dire (Livret Parents) : Ce livret est destiné aux parents d’enfants en situation de handicap, qui sont ou ont été confronté à l’annonce d’un handicap.
  • Des mots pour comprendre (Livret Frères et Soeurs) : Ce livret est destiné aux frères et soeurs qui souhaitent mieux comprendre ce qui leur arrive, trouver du soutien et mieux vivre leur vie.
  • Des mots pour se dire (Livret à l’attention des personnes en situation de handicap) : Ce livret s’adresse en premier lieu aux personnes en situation de handicap, aussi bien à l’adulte victime d’un accident ou d’un souci de santé, qu’à un enfant présentant une déficience intellectuelle, motrice ou sensorielle.
  • Des mots pour comprendre mon handicap (Livret à l’attention des personnes en situation de handicap) : Version en facile à lire et à comprendre.

→ Découvrir les livrets de la PAH (télécharger ou commander)

Formation et sensibilisation

Très active aussi sur le terrain, la PAH organise régulièrement des sensibilisations auprès des professionnel.le.s de santé et du secteur psycho-social, des services d’accompagnement, des universités de médecine, hautes écoles, établissements hospitaliers ; le but étant de préparer au mieux les professionnel.le.s en lien avec le handicap. Les formateur.rice.s – des médecins, des parents d’enfants en situation de handicap, des infirmier.ère.s ou des logopèdes – ont été eux-même formés par la PAH et ont jusqu’à ce jour réalisés plus de 300 sensibilisations. Pour répondre au mieux aux besoins des futurs professionnel.le.s de la santé, la PAH a développé un nouvel outil : il s’agit d’un jeu de cartes qui propose des exemples de situations réelles et la gestion des émotions. Pour élargir son public, la PAH propose également trois modules de formation en ligne et gratuits, disponible à l’international, sur l’annonce d’un diagnostic de déficience

→ En savoir plus : Plateforme annonce handicap section vidéos

Retour sur la dernière conférence

« Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » Très peu abordée, cette question fait bel et bien partie du quotidien de beaucoup de professionnel.le.s et de (futurs) parents. Pour tenter d’y répondre, une conférence a été organisée par la Plateforme Annonce Handicap le 2 octobre 2024 dernier, à Mons. La conférence s’est centrée sur les interventions de trois experts : David Simon, médecin généraliste et modérateur du jour, Dr Pierre Defresne qui est neuropédiatre, médecin-directeur de la Fondation SUSA, à l’Université de Mons ainsi que Luc Roegiers, pédopsychiatre, clinicien et responsable de la liaison psycho-périnatale aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Pour clôturer la journée, David Simon a ressorti les idées principales de ce colloque, en ouvrant une porte à la réflexion :

  • Le dépistage et une intervention précoce est primordial.
  • Un développement atypique ou retardé doit éveiller notre
    attention.
  • La pluridisciplinarité et la collaboration avec les intervenants de terrain sont cruciales.
  • Il est fondamental d’accueillir et de respecter les émotions du patient.
  • le parcours du/de la patient.e est imprévisible et qu’il faut respecter son rythme et les étapes qu’il.elle traverse.
  • Respecter les droits du/de la patient.e requiert de l’informer de manière adaptée (compréhension et littératie en santé)
  • Le.la médecin généraliste peut simplifier et traduire aux patient.e.s les termes médicaux complexes.
  • Le/la patient.e a le droit de refuser une intervention ou un soin (droit fondamental)
  • Le/la patient.e parent peut refuser un diagnostic mais accepter une intervention

→ Vers la synthèse de la conférence du 2 octobre 2024

Quelques mots sur la PAH

Née en 2008 de l’initiative de plusieurs parents, dont Luc Boland (cinéaste et père de Lou), la Plateforme Annonce Handicap (PAH) est une asbl fondée en 2010 avec comme volonté de mutualiser les compétences provenant de plusieurs acteur.rice.s ; des parents, des professionnel.le.s, d’associations ou même de services des pouvoirs publics. Son objectif ? En apportant de l’humanité et en prenant en compte les émotions des différents acteur.rice.s, la PAH vise à améliorer les conditions face à l’annonce d’un handicap. Permettre un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s et ce, malgré l’annonce difficile du handicap.

→ Pour contacter la PAH cdebovis.pahatgmail.com ou +32 472 12 49 35

Samuel Walheer

 

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La Maison d’accueil de l’Huderf fait peau neuve, un beau cadeau de fin d’année pour aider les familles

La « Maison d’accueil » de l’Hôpital Universitaire des Enfants (HUDERF) inaugurait tout récemment ses nouvelles installations. L’idée étant de proposer un lieu toujours plus chaleureux et adapté aux familles d’enfants hospitalisés. Située à deux pas de l’hôpital et à l’étage de l’école Robert Dubois, la maison d’accueil permet aux parents – ou d’un proche dans certains cas -, d’y passer une ou plusieurs nuits dans un espace fonctionnel et fraîchement rénové. L’équipe d’Hospichild est allé y jeter un œil pour vous !

Hall d’entrée de la Maison d’accueil. Photo : Samuel Walheer

 

Inaugurée en 2001, la Maison d’accueil est un lieu qui collabore régulièrement avec différents services de l’Hôpital des Enfants (HUDERF), et d’autres hôpitaux, tout en restant totalement indépendante. En effet, l’espace est autogéré par des bénévoles qui veillent au maintien du lieu et au bien-être des familles. Il ne s’agit pas d’un hôtel pour autant, mais bien d’un espace partagé qui favorise la participation de tous ses résidents à l’entretien des espaces communs. Avec la mise à disposition de dix belles chambres, la Maison d’accueil présente un taux de remplissage de 100% tout au long de l’année, car elle répond véritablement à une nécessité de beaucoup de familles.

À l’heure de l’individualisme effréné de notre société, ce projet extraordinaire permet aux familles de vivre ensemble, en communauté, dans un espace convivial. Elles se rencontrent et communiquent, ce qui ne se faisait plus depuis la période covid. Elles partagent bien plus que de simples moments au sein de la maison d’accueil. Ce qui les rapprochent au fond, c’est l’adversité de leur situation, des histoires communes, celles de leurs enfants hospitalisés. » Evelyn Sorel, responsable des bénévoles.

Qu’est-ce qui change ?

L’espace général de la Maison d’accueil a été revu et restauré grâce à un financement multiple. L’asbl « La Maison d’accueil » a participé à une grande partie des transformations, mais s’est largement faite aidée par diverses associations. Par exemple, la coopérative spécialisée dans l’architecture sociale appelée « Design with Sense » a revu toute la structure intérieure. De plus, les parents et les bénévoles ont été impliqués dans l’élaboration du projet afin d’y apporter leur « touche perso ». C’est ainsi qu’ont notamment été installés des casiers sans clés afin d’instaurer un climat de confiance et pour que les familles se sentent comme chez elles, même dans le cas d’un court séjour. La nouvelle cuisine a, quant à elle, été financée par l’asbl « Le Cœur de nos Enfants ». Un autre point important concernant la rénovation fût l’utilisation de matériaux durables. C’est pourquoi les radiateurs et certaines structures ont été récupérées de l’ancien bâtiment du World Trade Center de Bruxelles ; ce qui apporte un style rétro-futuriste aux différentes pièces de vie. À cet égard, Kimberly Hex, architecte du projet ajoute :« Nous voulions un environnement accueillant et respectueux de l’environnement, en privilégiant des matériaux ayant déjà une histoire ». 

Evelyn et Marianne, deux bénévoles. Photo : Samuel Walheer

« On apporte vraiment quelque chose aux familles »

Il s’agit d’un projet collectif qui fonctionne grâce à une équipe de vingt bénévoles quotidiennement aux petits soins. En effet, certaines sont en charge de l’entretien des espaces mais cela arrive aussi qu’elles partagent un moment convivial, comme par exemple une recette culinaire avec les familles présentes. Des liens se créent aussi durant les séjours. D’autres bénévoles ont davantage un rôle d’accueil et de soutien, tout en gérant l’aspect administratif. C’est donc grâce aux rencontres entre toutes ces personnes que la Maison d’accueil réussi le pari d’être un lieu humainement riche et solidaire. « Les parents se portent l’un l’autre et il y a un réel esprit de solidarité, d’entraide. En tant que bénévole, je trouve ce projet magnifique. On se rend compte qu’on apporte vraiment quelque chose aux familles. Certains parents viennent nous voir en nous disant qu’on leur simplifie la vie et qu’ils ne doivent pas traverser la Belgique pour être proche de leur enfant malade. La maison d’accueil permet aussi de sortir de l’espace hospitalier et de prendre une bouffée d’air tout en restant totalement accessible », déclare Marianne, bénévole depuis dix ans au sein de la Maison d’accueil.

En pratique

La Maison d’accueil est un lieu de vie qui se trouve au premier étage du bâtiment de la rotonde. Au rez-de-chaussée se trouve l’École Robert Dubois, qui assure la continuité scolaire des enfants hospitalisés et offre aux jeunes patients un cadre éducatif stable. L’espace de la Maison d’accueil se compose d’un hall d’entrée, des espaces communs avec une cuisine ouverte – avec deux taques de cuisson nécessaire pour accueillir plusieurs familles –, une salle à manger avec des tables et des chaises hautes, un salon, une buanderie (lave-linge, sèche-linge, fer à repasser), ainsi que de dix chambres composées de deux lits simples et disposant chacune d’une salle de bain privative (douche, lavabo, w.c.). Une des chambres a été spécialement aménagée afin de pouvoir accueillir les personnes à mobilité réduite. Une connexion wi-fi est proposée gratuitement et un jardin extérieur est mis à disposition des familles. La Maison d’accueil offre donc aux résidents tout le confort nécessaire pour profiter d’un moment de détente tout en étant proche de leur enfant hospitalisé. Pour y séjourner, le prix est de 20 euros pour une personne et de 24 euros pour une chambre occupée par deux membres de la même famille, petit déjeuner compris. L’asbl propose également un tarif préférentiel dans certains cas. Les familles peuvent aussi bien y rester une nuit ou, au besoin, plusieurs semaines avec l’accord de la responsable bénévole de la Maison d’accueil.

Pour contacter La Maison d’accueil

Par e-mail : maccueilhuderf@gmail.com ou par téléphone :+32 (0)2 477 29 25
Adresse : J.J Crocq 19, 1020 Bruxelles
Site web : Maison d’accueil | Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

 

 

 

Photos et article : Samuel Walheer

 

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Clowns en milieu de soins, à quand une fédération professionnelle ?

Dans le cadre du Festival « Espèce(s) de Clown(e)s », la 1ère édition belge dédiée aux arts clownesques et associés, un focus sur les clowns en hôpital s’est déroulé au théâtre de La Montagne Magique ; « pour mieux goûter à ce qu’apporte un clown dans les milieux d’accueil, d’aide et de soins »L’équipe d’Hospichild a assisté à une partie de l’après-midi qui mettait en valeur, lors d’une table ronde, les histoires singulières de sept personnalités en lien avec le milieu. Tous étaient d’accord pour lancer un appel aux pouvoirs publics : « À quand une fédération professionnelle de clowns en hôpital ? »

La table ronde tournait, sans surprise, autour du sujet des clowns en milieu de soins. Un moment d’échange et de réflexion sur le sens de cette pratique artistique. Quelques intervenants, responsables d’associations, initiatrices de projets, actrices et acteurs de terrain, se sont réunis pour tenter de rendre compte de ces expériences vécues au cœur du soin. Une discussion hautement enrichissante, modérée par Catherine Vanandruel, directrice des Clowns à l’hôpital.

Sept intervenants, sept destins singuliers

Parmi les invités à la table ronde, il y avait une majorité de clowns hospitaliers bien sûr (sans leurs apparats), mais aussi un infirmier. Une question leur a été posée à chacun, selon leur parcours, et ils avaient environ dix minutes pour se présenter et pour débattre sur le métier. Certains sont clowns en maison de retraite, d’autres en pédiatrie, d’autres encore se produisent auprès de publics fragilisés dans d’autres secteurs de la vie sociale (cpas, sdf, centre de réfugiés…). Ils viennent de différentes villes du pays et ont parfois même de l’expérience au delà de nos frontières. Chaque intervenant a commencé par une petite phrase qui résume, pour lui.elle, le métier de clown en hôpital : « Un voyage dans le temps » ; « Le moment évasion de la semaine » ; « Un véhicule allégé pour prendre soin » ; « Un accès à plein d’espaces temps invisibles » ; Etc. 

Les moments forts de la rencontre

Sébastien, sociologue, clown en maison de retraite (avec la compagnie le Goupil) et animateur de théâtre-action, commence la discussion avec sa vision du métier : « La particularité du clown est qu’il ose parfois aller très loin. Mais en milieu de soins ,il faut être plus vigilant. Il faut rester souple et dire oui, écouter les gens ; s’amuser sans être cynique. L’important c’est qu’il y ait une plus-value après notre passage ; que ça fasse du bien aux résidents. Parfois, la magie opère, comme cette fois où le résident, qui ne parlait pas, s’est mis à reparler avec nous. »

Simon, infirmier à La Petite maison à Chastre (un hôpital psychiatrique pour enfant et adolescent avec des troubles du développement, d’abandon…), se place de l’autre côté du décor ; celui des soignants. Il joue un rôle de relais, depuis 2016, entre les enfants et les Cliniclowns qui se déplacent chez eux un mercredi par mois. Il s’enthousiasme :

Les clowns permettent aux enfants de s’évader, ils sont dans l’ambiance et ne pensent plus à leurs difficultés. »

De l’autre côté de la salle, un autre Sébastien prend la parole. Il fait partie de l’association liégeoise Rire à l’hôpital depuis 2017. Pour lui, « le clown vient créer un univers qui vient se combiner avec celui du patient ». Il continue : « Quand on entre dans une chambre, ce qu’on a devant nous est un public et non pas un enfant malade. C’est un public très singulier, car on peut jouer très proche de la personne, dans un environnement aseptisé que les clowns doivent s’approprier. Le patient est accompagné par tout un tas de personnes qui viennent lui parler de lui et de son corps. Le clown débarque et lui permet de regarder autour de lui, en dehors de lui, de le faire voyager. Un hôpital sans clowns, ce serait sûrement bien triste. »

Julie est comédienne et clown (remplaçante) chez CliniClown (structure flamande, mais bilingue sur le terrain). Elle se produit occasionnellement au sein de plusieurs hôpitaux en Belgique. Pour elle, être clown est un défi artistique qui nécessite de donner « un temps qui nourrit plutôt qu’un temps qui remplit ; d’offrir un temps de connexion ». Il faut pour ça des outils d’improvisation, de jeu, d’empathie ; pour transformer le ressenti en matière de jeu ; « le plomb en or ». Outre ce défi artistique, il est aussi question de défi humain. Pour Julie, il a fallu renoncer à sa place de sauveuse du monde et ne pas ramener le travail à la maison. Accepter de créer, de partager un instant et puis partir sans rien attendre.

Je vais ni soigner, ni sauver, j’offre un instant qualitatif. Point. »

Renelde, l’une des plus expérimentées, fondatrice des Docteurs Zinzins (en 1992), répond à la question : quels liens entre création et processus de guérison : « Le processus de création permet de s’exprimer, de mettre en jeu, de créer un effet cathartique. Il a un effet thérapeutique qui arrive de surcroit. » Elle était aussi à la base de la réflexion du réseau Art et Santé, pour créer un code déontologique des artistes en milieu de soin. « On est en co-création avec l’enfant pour lui donner le pouvoir d’être le maître du jeu. Il est question de l’accompagner au plus près. Notre rôle est de lui donner la possibilité de s’exprimer pour qu’il puisse témoigner de ses besoins. » Renelde évoque ensuite la responsabilité du clown de s’ajuster à la situation de l’enfant. « On partage de la vie et de l’espoir. J’aime me sentir utile à l’autre. »

Bart, enfin, fait le clown pour différentes structures, autant en français qu’en néerlandais. À la question « Comment le clown peut aider les patients à exprimer leurs émotions ? », il répond humblement :

Plus je fais le clown et moins je sais ce qu’il est réellement »

S’habillant déjà en robot à l’âge de 9 ans pour attirer l’attention des passants, Bart est baigné par ce monde-là depuis bien longtemps. « Je suis là à un instant précis et j’accueille ce qu’il va se passer. Le clown nous porte et est beaucoup plus grand que nous. On reste à l’écoute de ce qu’on peut créer, des rôles qu’on peut jouer. Parfois on peut être là et c’est déjà assez. On ne colle pas d’étiquettes sur ce qu’est le clown et sur ce qu’on va faire. Je ne viens rien apporter, je viens recevoir des cadeaux, des moments bijoux. J’ai plein d’outils pour le faire, mais ça reste une éternelle recherche. C’est un contact d’humain à humain. Le clown m’aide à oser et à ramener de la légèreté. »

Moquerie ou jeu ?

Au moment des réactions de la salle, composée principalement d’acteurs du métier, une aide soignante a soulevé la question de la subtile séparation entre jeu ou moquerie. Qu’en est-il des gens qui pourraient se vexer ? Est-ce qu’on n’entre pas parfois dans de la moquerie ? Pour l’un des clowns Sébastien, cela peut arriver de se tromper, mais le fait d’être à deux permet de désamorcer le malaise, voire d’en jouer. Pour l’autre Sébastien, le clown a le droit de tout faire et même de se moquer, tout en restant bienveillant. Il faut bien sûr avoir créé un lien avant avec la personne ou au moins être entré en connexion.

N’allez pas appeler un enfant cancéreux ‘crâne d’œuf’ dès la première visite ! »

Spectacle Le Nez dans l’Hô(pital)

Un spectacle intitulé Le Nez dans l’Hô(pital) a également été joué plus tôt dans l’après-midi, pour le plus grand bonheur des enfants.« Le Nez dans l’Hô(pital) c’est l’histoire de 2 clowns qui pointent leur nez, leur sourire, leur désir de rencontre, leur délire dans un service de pédiatrie. C’est aussi l’histoire de regards, de moments, de vie. C’est surtout l’histoire d’enfants, de parents, de soignants. C’est la vie, dans tous ses éclats…de rires. C’est la vie où qu’elle soit, quel que soit le moment ! Juste la vie à l’instant présent ! » Hospichild avait eu l’occasion d’assister à une des représentations lors des trente ans des Docteurs Zinzins. Un moment à la fois joyeux et quelque peu poignant du fait des histoires souvent dramatiques des enfants hospitalisés.

Les clowns hospitaliers au cinéma

Pour rester dans les représentations fictives autour du sujet, un long métrage réalisé par Reda Kateb est sorti récemment en France. « Sur un fil », c’est l’histoire de « Jo, une jeune femme, artiste de cirque de rue, qui découvre le travail des clowns professionnels de « Nez pour rire ». Vite – peut-être trop vite – entrée dans l’association, elle se retrouve à l’hôpital au contact des enfants, des malades, des soignants et des familles, à qui ces clowns tentent inlassablement d’apporter de la joie et du réconfort. » Un autre film du même acabit avait également été projeté au cinéma il y a un an de cela : Sortie cinéma : coup de projecteur sur les enfants hospitalisés avec Le Grand Cirque. Enfin, plus localement, un documentaire a été consacré aux artistes en milieu de soins : Art en milieu de soin : projection du film « La vie est là ».

Le fait de parler du sujet, d’en faire des spectacles, des fictions, des débats… marque bien l’idée que ce métier voudrait plus de structure, plus de reconnaissance. Et pourquoi pas créer enfin une fédération des clowns en hôpital ? Le secteur, en tout cas, n’attend que cela.

 

Texte et photos : Sofia Douieb

 

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Prenez place dans « le monde d’Ayden », la plaine de jeux inclusive qui fête (déjà) ses 4 ans d’existence !

L’équipe d’Hospichild est allée prendre des nouvelles de Lou Garagnani et de sa plaine de jeux inclusive « Le monde d’Ayden », située à Uccle. Sans surprise, le projet a magnifiquement bien fleuri depuis son ouverture, il y quatre ans. D’autres projets annexes ont même éclos ou sont sur le point de voir le jour. On vous en dit plus !

Vue d’ensemble dans la plaine de jeux inclusive. Photo : Samuel Walheer

 

Ce projet unique en son genre a, dès sa création, attiré l’attention de l’équipe d’Hospichild qui lui a consacré plusieurs articles (ex : « Top départ pour la première plaine de jeux inclusive de Bruxelles ! »). Malgré une ouverture en pleine période Covid, le monde d’Ayden a su se faire une place de choix au sein des familles bruxelloises qui se bousculent désormais au portillon. Car, il faut bien le dire, le lieu est chaleureux et propose un panel de jeux irrésistiblement attirants pour petits et (un peu plus) grands. Éternelle boulimique de créativité, Lou Garagnani a, depuis notre dernière entrevue, entrepris de nouveaux projets. Le dernier en date ? Le monde d’Ayden se téléporte à Nivelles ! → Ouverture prévue le 9 novembre 2024 

 

Lou Garagnani © La maison d’Ayden

« Pour moi, l’idée de l’inclusion, c’est de répondre à un maximum de besoins différents. Et donc, de ne pas créer quelque chose de trop spécifique ou spécialisé ; au risque de ne cibler qu’un seul handicap à l’image d’un entonnoir. En développant le projet du monde d’Ayden, tous ces paramètres ont été pris en compte pour que la plaine de jeux soit la plus inclusive possible. Pour ce faire, il a fallu réfléchir aux types de jeux que l’on voulait proposer en ciblant les besoins et les types de développements en fonction de notre public, avec handicap ou non. Après cela, on a pu se pencher sur la structure des espaces comme les sols, les lumières, les environnements ouverts ou fermés afin de créer un espace », nous a confié Lou Garagnani lors de notre visite.

« Le monde d’Ayden », quoi de neuf depuis 2020 ?

En quatre ans, beaucoup de choses se sont passées et la plaine inclusive s’est vue fréquenter par un panel de plus en plus varié d’enfants. Les retours d’expériences ont permis de faire évoluer le monde d’Ayden jusqu’à ouvrir de nouvelles structures, toujours dans l’idée de répondre à des demandes constantes et spécifiques :

  • « La récrée d’Ayden », un local de 180m² situé sur la chaussée de Mons à Sint-Pieters-Leeuw, accueille des groupes d’enfants âgés de 2 à 5 ans avec tout type de handicap. La structure a été ouverte il y a un peu moins d’un an et propose notamment des stages d’immersion en langues des signes. → La récrée d’Ayden
  • « La cabane d’Ayden » est un espace inclusif dédié aux familles et spécifiquement à celles avec un jeune enfant avec ou sans handicap. D’ailleurs, le personnel est, comme dans tous les espaces du monde d’Ayden, porteur ou non d’un handicap.« Ici, on laisse la poussette à l’entrée et on s’assoit pour profiter d’un pancake en buvant son café pendant que nos kids se défoulent ». → Infos & contact — La Cabane d’Ayden
  • « Le monde d’Ayden – Nivelles » est une deuxième plaine de jeux inclusive, conçue sur base de celle située à Uccle, qui va ouvrir le samedi 9 novembre 2024 à Nivelles. Un moule similaire à tout niveau mais avec quelques particularités propres. Sans tout dévoiler, il y aura notamment une salle totalement immersive avec des écrans géants, ce qui sera aussi prochainement le cas dans la plaine située à Uccle. L’idée est tout de même de conserver un univers presque similaire, à quelques détails près et surtout avec une structure de taille humaine afin de pouvoir à la fois répondre aux mêmes besoins, tout en respectant l’aspect inclusion. → Le Monde d’Ayden Nivelles : Réservez ici votre expérience unique!

« Je ne dis pas qu’il faut un monde d’Ayden dans chaque ville de Belgique mais s’il pouvait déjà y en avoir un dans chaque région, ce serait un rêve de pouvoir être proche de chaque famille. Il y en a certaines qui viennent régulièrement de très loin comme de Charleroi ou de Mons car, chez eux, il n’y pas de structures équivalentes qui répondent à leurs besoins. L’ouverture à Nivelles permettra d’élargir l’offre et d’être plus accessible. Et pourquoi pas un jour venir jusqu’à eux, à domicile ?… L’avenir nous le dira », explique encore Lou Garagnani.

Des espaces pensés à la lettre

Espace Snoezelen multisensoriels

Lou Garagnani puise dans ses propres inspirations pour faire vivre la plaine et les projets annexes. Très déterminée, elle se donne ensuite les moyens nécessaires afin les mettre en œuvre. Pour ce faire, elle part tout d’abord de sa propre expérience en tant que maman de quatre enfants, dont un garçon en situation de polyhandicap, C’est en étant elle-même confrontée au manque d’inclusion dans certaines structures publiques, que l’idée a germé jusqu’à éclore sous forme de plaine de jeux inclusive, ouverte à tous. La fondatrice nous explique qu’elle donne aussi une grande importance aux retours de son public ; des familles, des groupes d’enfants, des acteurs de terrain, comme des éducateurs provenant d’institutions, d’écoles spécialisées ou ordinaires. Elle ajoute à ce sujet : « Effectivement, il me semble toujours très important de récupérer l’expérience des personnes car cela permet, par la suite, de changer ou même de faire évoluer notre structure. D’ailleurs, c’est de là que la partie inclusion du projet prend tout son sens car les retours d’expérience ou des choses que j’imagine sont au préalable expertisées par des spécialistes du médical comme des kinés, des ergothérapeutes ou des orthopédagogues mais aussi d’éducateurs ou d’institutrices du spécialisé. Cela permet finalement de voir si l’idée est transposable et réalisable ou non dans la plaine inclusive. »

Photos et article : Samuel Walheer

 

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