Dans son dernier communiqué, le Délégué général aux droits de l’enfant, Solayman Laqdim, associé à l’Unité des droits de l’enfant de l’UNamur, partage ses recommandations concernant « Les droits de l’enfant au sein de l’espace numérique ». À l’attention des parents et, plus généralement, du grand public, les droits de tous les enfants, âgés de 0 et 18 ans, s’appliquent aussi en ligne ! Un partage bienveillant qui rappelle l’importance d’une vigilance accrue envers les plus jeunes.

La Belgique va enfin se doter d’un centre de recherche pédiatrique grâce au Brussels Research Institute for Pediatrics (BRIP). En projet pour le moment, il sera situé juste à côté de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et promet de faire de Bruxelles un lieu incontournable en matière de recherche sur la santé des enfants.

En Belgique, plus de 2 millions de jeunes ont moins de 18 ans, mais il n’y a qu’un seul hôpital universitaire spécialisé en pédiatrie : l’HUDERF. Bien sûr, d’autres hôpitaux tels que l’UZ Brussel ou les Cliniques universitaires Saint-Luc sont également dotés de services pédiatriques de grande qualité, mais aucun espace de recherche est totalement dédié à la pédiatrie. C’est pourquoi un institut comme BRIP doit absolument voir le jour. À proximité immédiate de l’Hôpital des Enfants, il devrait permettre de traduire rapidement les découvertes scientifiques en traitements pratiques pour les enfants. Mais d’abord, un appel à constructeurs vient d’être lancé par Beliris.

Objectifs et ambitions du BRIP

Ce projet vise à répondre à plusieurs objectifs : attirer des équipes de recherches internationales, offrir des laboratoires de pointe adaptés à la recherche pédiatrique, encourager les approches multidisciplinaires, favoriser les interactions entre les différents services et spécialités, renforcer les collaborations de recherche entre les pédiatries universitaire, etc. Le BRIP a ainsi l’ambition de réunir des équipes de recherche de classe mondiale dans des laboratoires de pointe. Il comprendra six unités couvrant divers domaines de la recherche pédiatrique :

• Cancérologie et hématologie
• Immunologie et inflammation
• Maladies rares, génétiques et chroniques
• Neurodéveloppement et pathologies neurologiques
• Pharmacologie et développement de médicaments innovants
• Innovations technologiques dans les soins aux enfants

Appel à équipe pluridisciplinaire

Mais avant de pouvoir concrétiser cette belle avancée, l’institut doit d’abord entrer dans sa phase de construction. Pour ce faire, Beliris, l’organisme chargé de l’urbanisme à Bruxelles, recherche une équipe pluridisciplinaire pour mener à bien ce projet. Dès la phase des candidatures, il faut des compétences en architecture, en ingénierie de stabilité et en techniques spéciales. D’autres compétences comme conseiller en Performance Énergétique des Bâtiments (PEB), expert en acoustique et expert en Building Information Modeling (BIM) seront nécessaires au stade de l’offre. Date limite de dépôt des candidatures : 18.09.2024 à 11h.

La recherche pédiatrique en Belgique

S’il est vrai qu’aucun lieu concret est à ce jour entièrement dédié à la recherche pédiatrique, certains organismes essaient néanmoins de faire avancer les choses en la matière ; ou du moins de recueillir un maximum de fonds en ce sens. The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF), notamment, est le Fonds Scientifique de l’HUDERF. En plus d’accorder des bourses aux chercheurs en pédiatrie, elle s’emploie à sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche pédiatrique pour soigner et parfois même guérir les enfants gravement malades. L’association KickCancer, quant à elle, est soutenue par la Fondation Roi Baudouin et se consacre à la recherche en oncologie pédiatrique. Elle finance la recherche (par le biais de sa fameuse course Run to Kick par exemple) afin que de nouveaux médicaments soient testés auprès d’enfants, à condition que ce soit réalisé dans des conditions sûres et éthiques. 

Sofia Douieb

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Des chercheurs de l’université de Cambridge, en Angleterre, ont récemment développé ce qu’ils appellent un « score génétique », qui pourrait prédire si un enfant va atteindre la puberté plus tôt ou plus tard que la moyenne. Selon l’étude, des variants génétiques peuvent provoquer le surpoids durant l’enfance et ainsi être la cause d’une puberté précoce. De plus, les enfants pourraient développer des problèmes de santé (mentale), du diabète de type 2, des problèmes cardiaques ou encore certains cancers. Une avancée médicale importante qui servira d’outil de prévention auprès d’une partie de la population plus fragilisée.

La puberté apparaît de manière générale chez les enfants âgés entre dix et quinze ans. Au-delà de cet âge, on appelle cela une puberté tardive. Lorsqu’elle apparaît plus tôt, on parle de puberté précoce et c’est dans ce cas que le risque de développer des maladies est plus élevé. La prise en compte des habitudes de vie des enfants en surpoids dans cette étude récente est novatrice. Elle pourrait d’ailleurs être complétée dans le futur.

Que dit l’étude ?

À ce jour, il s’agit de l’étude la plus large menée sur le sujet. L’échantillon a porté sur pas moins de 800.000 jeunes filles originaires d’Europe, d’Amérique du Nord, de Chine, du Japon ou encore de Corée. Publiée dans Nature Genetics (une revue scientifique britannique), l’étude révèle que plus de 1.000 variants génétiques, dont 600 n’avaient pas été observés jusqu’ici, ont pu être associés à l’apparition de la puberté. Parmi eux, un peu moins de la moitié des traits génétiques joueraient indirectement un rôle sur la puberté en augmentant la prise de poids durant l’enfance. Il y a également des exceptions comme le gène rare ZNF483, analysé par les chercheurs et présent chez une femme sur 3.800. Celui-ci retarderait la puberté d’en moyenne 1,3 an.

« C’est la première fois que nous avons pu analyser des variants génétiques rares à cette échelle. Nous avons identifié six gènes qui affectent tous profondément le moment de la puberté. Bien que ces gènes aient été découverts chez des filles, ils ont souvent le même impact sur le moment de la puberté chez les garçons », explique Katherine Kentistou, spécialiste des maladies métaboliques comme le diabète et à l’initiative de l’étude.

Un score de prédiction

Grâce à cette étude, les chercheurs ont pu développer un outil, score de prédiction, capable de détecter au plus tôt la puberté précoce. En effet, 1 % des enfants ayant le score génétique le plus bas présente un risque quatorze fois plus élevé de connaître une puberté très précoce. À l’inverse, 1 % des jeunes filles avec les scores génétiques les plus élevés présentaient vingt-deux fois plus de risques d’avoir une puberté tardive. « Le score que nous avons établi prend uniquement en compte les variants génétiques. Mais nous avons comparé ces scores à d’autres, qui reposent sur l’IMC durant l’enfance, l’IMC des parents ou encore l’âge de la puberté chez la mère. À chaque fois, le score reposant sur les variants génétiques était toujours plus prédictif que les autres. », explique le Pr. Ken Ong, spécialisé dans le diabète à des âges précoces de la vie à l’Université de Cambridge.

Quelles conséquences ?

« Selon certaines études, la puberté précoce favoriserait le cancer du sein, en raison d’une exposition prolongée aux œstrogènes. Une puberté précoce peut également jouer sur la croissance de l’enfant car le pic de croissance peut survenir très tôt mais sera ralenti par la dernière phase de la puberté. Un impact négatif sur la santé mentale à long terme est aussi remarqué », expose Anne-Simone Parent, pédiatre endocrinologue à l’Hôpital de la Citadelle à Liège.

Samuel Walheer

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Baby Detect est une initiative permettant un dépistage néonatal plus vaste que le test classique (test de Guthrie) couvrant 19 maladies. Il offre en effet la possibilité de détecter plus de 165 maladies génétiques rares, mais traitables précocement. L’objectif étant de diagnostiquer avant l’apparition des symptômes pour permettre une intervention plus rapide et efficace. Pour le moment, le projet en est toujours à un stade de recherche qui se poursuivra jusqu’en août 2025.

Chaque année, de nombreux bébés naissent en Belgique avec des maladies génétiques rares. Une détection précoce est cruciale pour améliorer leur santé et qualité de vie. Baby Detect se concentre sur l’identification des mutations génétiques responsables de maladies graves, mais traitables. Si une maladie est détectée, les familles sont immédiatement informées et soutenues par un pédiatre spécialisé.

4.000 nouveaux-nés déjà testés

Menée en partenariat avec l’ULiège, le CHU de Liège et l’hôpital de la Citadelle, l’étude Baby Detect a déjà testé 4.000 nouveau-nés, avec un taux d’acceptation parental majeur de 90%. Cette forte adhésion démontre la prise de conscience et l’importance accordée au dépistage néonatal par les familles. Pour Laurent Servais (responsable de la recherche), qui s’est exprimé au micro de La Première, ces résultats sont « encourageants et ouvrent la voie à une potentielle commercialisation de ce programme ». Basé sur une simple prise de sang, le test utilise trois gouttes supplémentaires que ce qui est normalement prélevé dans le le test de Guthrie. Ceci afin d’identifier les mutations génétiques potentiellement pathogènes et les traiter au plus vite.

Diagnostics accélérés et meilleurs traitements pour les maladies rares

Baby Detect poursuit en ce moment sa phase test (jusqu’en août 2025) auprès des nouveau-nés de l’hôpital de la Citadelle à Liège. Les femmes enceintes suivies dans d’autres hôpitaux peuvent également participer sur demande. Les résultats de cette étude enrichiront les données probantes pour éclairer les décisions futures sur l’utilisation du dépistage néonatal génétique. Une nouvelle manière de dépister qui permettra donc d’accélérer les diagnostics et l’accès aux traitements pour les maladies rares.

L’homme derrière le projet

Laurent Servais, professeur à l’Université de Liège (ULiège), est une figure clé dans le domaine des maladies neuromusculaires. Ancien directeur du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN), où il continue à consulter une semaine par mois, il a mené de nombreuses recherches sur des affections telles que l’amyotrophie spinale, la myopathie X-Myotubulaire, la dystrophie musculaire de Duchenne, et le syndrome d’Angelman. Avec le Dr Boemer du Service de Génétique, il a co-dirigé un programme pionnier de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale, permettant un traitement préventif de 16 enfants et contribuant au développement des essais cliniques de thérapie génique chez les enfants présymptomatiques. Ce travail a inspiré le projet Baby Detect. 

Sofia Douieb

→ Site web de Baby Detect

↓ Laurent Servais explique son projet en vidéo

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Dans quelques jours débutera l’événement sportif de l’été, les Jeux olympiques modernes (JO). Cette année, du 26 juillet au 11 août 2024, c’est la ville de Paris qui organise les épreuves sportives. Pour respecter la tradition, la flamme olympique a été allumée et parcourt en ce moment la France entière, portée par de nombreuses personnalités publiques. Parmi elles, une jeune fille de douze ans prénommée Rosie a été choisie pour porter la torche olympique durant l’une des dernières étapes vers Paris. Accompagnée de son coach-éducateur, l’adolescente originaire de Braine-le-Comte a sans nul doute été la meilleure représentante de toutes les personnes porteuses d’un handicap, faisant d’elle une ambassadrice de l’inclusion ! 

Comme pour chaque édition, la flamme olympique est ce symbole fort d’unité, de liberté, de paix, de sportivité, mais aussi d’inclusion. Au-delà de toute la magie et de l’histoire autour de la torche olympique, les personnes qui sont choisies pour prendre part à l’événement participent aussi à moderniser le symbole avec la portée d’un message. Parmi elles, il y a Rosie, porteuse d’un handicap moteur appelé syndrome de Schartz Jampel. Ce dernier provoque des tensions douloureuses aux jambes, ce qui l’oblige à se déplacer en chaise roulante.

Handisport et inclusion

Pour l’occasion, la jeune Belge a souhaité marcher, avec l’aide de son coach-éducateur, Eric Bauwens. Dix ans auparavant, ce dernier avait déjà porté la torche olympique. Il a déclaré, à la Rtbf, comment lui et Rosie ont été choisis par l’organisation : « La responsable de l’inclusion des Jeux de Paris m’a appelé. Elle m’a dit qu’ils avaient retenu la participation de Rosie grâce à ma lettre. Elle m’a demandé d’être présent à ses côtés pendant le relais, pour incarner l’ancienne et la nouvelle génération de handisport. C’est un grand honneur« . Fort de ses 35 ans d’expérience, cet activiste en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap et du sport sait de quoi il parle. Il a d’ailleurs fait le nécessaire pour préparer Rosie : « Je vais la porter sous les bras, marcher derrière elle, et l’aider en tenant la flamme d’une main« .

« Ô liberté »

Pour tous les jeunes touchés par un handicap et leurs familles et plus largement pour le grand public, Rosie est un véritable exemple de détermination et de liberté. Elle va au-delà de son handicap et pratique plusieurs activités sportives comme la course à pied, la danse, la gym ou encore la natation. « Je me sens libérée quand je danse parce que j’ai le sentiment d’être comme les autres, de pouvoir tout faire, ou presque, comme les filles de mon âge. Je peux tout dire à travers des pas… Croyez en vos rêves. Si vous avez une difficulté dans la vie, il faut juste réessayer jusqu’à ce que ça marche. Peut-être que quelqu’un ou quelque chose vous aidera et vous y arriverez », déclarait-elle à la Rtbf.

Pourquoi une flamme olympique ?

Cela va sans dire qu’il n’y a pas de Jeux Olympiques modernes sans une flamme olympique. En effet, la torche est apparue en 1928 et elle n’existait pas dans les Jeux olympiques antiques. Celle-ci fait dorénavant partie du cérémonial, tout comme le relais qui, lui, est apparu quelques années plus tard. Depuis lors, la flamme olympique est allumée au départ de la ville d’Olympie, en Grèce. Cette année, elle débute son relais olympique dans pas moins de 66 villes de France, avec près de 10.000 porteurs, pour finir dans le stade lors de la cérémonie d’ouverture à Paris. Une épopée symbolique et portée par de nombreuses personnalités publiques, véhiculant des messages positifs et plein d’espoir.

Vidéo réalisée par l’organisation des Jeux olympiques : parcours de la torche olympique lors des J.O de 2024 à Paris ↓

Samuel Walheer

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