Bonne nouvelle pour les enfants souffrant de mucoviscidose : dès le 1er février 2025, le médicament Kaftrio sera aussi remboursé pour les 2 à 5 ans. Il s’agit de la deuxième fois en deux ans que le remboursement de ce traitement va être étendu. La première fois, c’était pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ; et un précédent article avait d’ailleurs été partagé à ce sujet. Kaftrio est une thérapie combinée qui permet de traiter la mucoviscidose auprès d’environ 70 tout-petits en Belgique. Un pas en avant pour les enfants et leurs familles touchées par cette maladie.

“Mon intention est de veiller à ce que les meilleurs médicaments soient mis à la disposition des patients, entre autres les patients atteints de mucoviscidose, afin d’améliorer leur quotidien et celui de leur famille. ​ Ce médicament était déjà accessible pour les enfants à partir de 6 ans. Je suis ravi que nous fassions encore un grand pas en avant aujourd’hui, en donnant accès à ce traitement aux plus jeunes enfants, de 2 à 5 ans. Il s’agit d’améliorer considérablement le quotidien d’environ 70 jeunes enfants atteints de mucoviscidose.” , Frank Vandenbroucke, ministre fédéral démissionnaire de la Santé.

À l’occasion de la journée mondiale du braille, l’équipe d’Hospichild met en avant cet outil essentiel pour toutes les personnes et les familles touchées par ce handicap visuel. En Belgique, on dénombre près de 200.000 personnes avec une déficience visuelle dont 27% ne connaissent pas le système du braille. Pour cette nouvelle année, la Ligue Braille vous propose de souhaiter (gratuitement) les meilleurs vœux à vos proches d’une manière singulière et inclusive.

La Ligue Braille existe depuis plus d’un siècle et accompagne les personnes en situation de handicap visuel dans leur quotidien : mobilité, vie à domicile, communication, formation, emploi, etc. Chaque année, elle organise de nombreuses actions et lance des campagnes à destination du grand public. Une bonne manière de sensibiliser aux difficultés rencontrées par toutes les personnes aveugles ou malvoyantes. Par cette nouvelle action de début d’année, la Ligue Braille poursuit sa volonté de les inclure au sein de notre société.

Vers une reconnaissance du braille…

Parce que ce système d’écriture est unique et universel et permet aux personnes aveugles et malvoyantes d’étudier, de travailler et de communiquer en toute autonomie, la Ligue Braille demande la reconnaissance du braille au patrimoine belge, ce qui permettra ensuite sa reconnaissance au patrimoine de l’UNESCO. Nous déposerons le dossier de reconnaissance en février 2025,  auprès de la Fédération Wallonie-Bruxelles et en avril, pour la Flandre. Cette reconnaissance est une étape importante pour valoriser l’importance du braille, outil essentiel d’éducation et d’autonomie des personnes aveugles et malvoyante. C’est aussi un hommage à l’héritage de Louis Braille et à tous ceux qui continuent de transmettre ce savoir et de promouvoir une société plus inclusive », peut-on lire sur le site de la ligue braille.

→ Pour souhaiter vos meilleurs vœux en braille

Quelques mots sur le braille

En attendant une reconnaissance belge et mondiale du système braille, un certain Manneken Pis, accompagné d’un chien-guide et de sa canne blanche, a arboré samedi 4 janvier son costume d’écolier aveugle offert, pour l’occasion, par la Ligue Braille. Ce fut un hommage à Louis Braille, jeune aveugle français de 15 ans ayant conçu ce système ingénieux de lecture. Deux siècles plus tard, l’invention facilite la vie de nombreux malvoyants et aveugles ; apprendre les règles d’orthographe, de grammaire, la ponctuation, mais aussi de lire des tableaux ou des partitions de musique et tout simplement de s’émanciper au sein de notre société.

Une ludothèque adaptée

La ludothèque a été créé à l’initiative de Jean-Paul Herbecq, président honoraire de la Ligue Braille. Aussi bien accessible aux enfants qu’aux adultes avec un handicap visuel ou non, l’espace propose pas moins de 700 jeux. Réservée avant tout aux personnes aveugles ou malvoyantes ainsi qu’à leur entourage, la ludothèque permet également aux professionnels du secteur du handicap d’en profiter. « Depuis sa création en 1920, le projet de la Ligue Braille était de rendre la lecture accessible à nouveau aux aveugles en l’occurrence, et c’est ainsi qu’est née la bibliothèque en braille. Et effectivement, ensuite on s’est souvenu que les enfants lisent, mais qu’ils jouent aussi à beaucoup de jeux. La plupart des jeux n’étaient pas accessibles », déclare Sylvie Degrelle au journal la Rtbf, chargée de communication à la Ligue Braille. Cette ludothèque permet à toute la famille de partager des moments conviviaux et d’apprendre tout en s’amusant.

Un peu d’histoire…

Samuel Walheer

 

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En fin d’année, l’équipe d’Hospichild a participé au symposium annuel des Mutualités Libres, intitulé « La prévention : la clé d’une population en meilleure santé ». En Belgique, plus d’une personne sur cinq souffre d’une maladie chronique, conséquence de facteurs comportementaux comme la sédentarité, la malnutrition, la consommation d’alcool ou le tabac, mais aussi des facteurs environnementaux comme la pollution dans l’air. Pour pallier cela, une solution : la prévention des risques liés au développement des maladies chroniques non transmissibles. L’idée étant de sensibiliser les plus jeunes en trouvant, par exemple, des solutions pour réduire les inégalités face à l’accès aux soins. Un moment de réflexion et de partage qui a permis de rouvrir le débat en vue d’une meilleure santé pour tous !

 

L’équipe d’Hospichild était donc présente à ce symposium, accompagnée par des collègues de l’Observatoire de la santé et du social. Plusieurs membres du service Aide aux personnes de Vivalis avaient également fait le déplacement. Parmi eux, David Hercot, coordinateur médical pour la prévention, et invité durant le symposium. Durant son intervention, il a rappelé que pour réduire les inégalités liées à la santé à Bruxelles, il serait bénéfique d’utiliser l’approche par bassins (la cartographie des cinq bassins d’aide et de soins). Ceci permettrait de s’adapter aux populations locales et d’investir de manière plus structurée. Il a ajouté : « Au fond, ce n’est pas uniquement le budget qui manque. Les actions de promotion doivent encore être développées. Il y a eu le plan alcool et le plan tabac mais il faudrait aussi le faire pour la pollution de l’air. Pour changer les choses, il est nécessaire d’aller sur le terrain, dans les communes et dans les quartiers. »

{Communiqué de presse des Mutualités Libres}

La Belgique à la traîne…

La Belgique est à la traîne en matière de prévention. Elle y consacre actuellement à peine 2 % de son budget de soins de santé, ce qui est inférieur à l’objectif de 5 % fixé par l’OMS. Ce pourcentage est même inférieur à la moyenne européenne de 3 %. Investir davantage dans la prévention des maladies (au moins 3 % du budget total des soins de santé) serait un scénario win-win car chaque euro investi dans des mesures préventives serait rentable. Du point de vue des patients et de la population en général, les gains seraient également énormes.

Importance de la prévention

Notre directeur général, Xavier Brenez, souligne que la prévention se concentre sur les maladies chroniques et non transmissibles. En Belgique, la prévalence de ces maladies est supérieure à 20 %, et elles constituent une cause majeure de la perte d’années de vie en bonne santé. Les maladies chroniques sont étroitement liées à divers facteurs de santé tels que le tabagisme, la consommation d’alcool, l’alimentation, la sédentarité, ainsi qu’à des facteurs environnementaux comme la pollution atmosphérique. Des études montrent d’ailleurs que notre système de soins de santé a un impact de 30 % sur la santé des patients, tandis que les conditions de vie, le salaire, et l’éducation représentent entre 70 et 90 % des facteurs modifiables de la santé.

Amélioration des mesures de prévention

Pour aller vers une politique de prévention optimisée, nous avons exploré au cours du symposium l’aspect de la prévention par niveaux, à savoir :

1. Niveau macro : un cadre stratégique uniforme avec des objectifs de santé nationaux et des indicateurs mesurables, qui favorise la collaboration interinstitutionnelle.
2. Niveau méso : le renforcement des initiatives locales, suivant l’exemple de la “Ville-Santé” de Cork en Irlande, où une gouvernance locale proactive s’est avérée efficace.
3. Niveau micro : cibler les comportements individuels, comme la prévention de l’obésité aux Pays-Bas et l’amélioration de l’accès aux dépistages en Belgique.

Défis institutionnels

Le système belge de soins de santé est fragmenté, avec des compétences réparties entre les différents niveaux de pouvoir. Cette structure entrave la coordination et l’efficacité de la politique de prévention. À Bruxelles, par exemple, la présence de multiples entités compétentes crée des problèmes de coordination. Une approche différente, basée sur des diagnostics de quartier ou socio-économiques, est nécessaire pour s’attaquer aux inégalités spécifiques.

Importance de la santé dans toutes les politiques (HiAP)

Les déterminants sociaux ont un impact significatif sur la santé et la qualité de vie. Il est essentiel d’adopter une approche qui tienne compte des besoins fondamentaux tels que le logement, la mobilité et la nutrition. Il ne s’agit pas seulement de la “ santé dans toutes les politiques ”, mais aussi de la “ santé pour toutes les politiques ” : tous les domaines d’action bénéficient d’une bonne santé. Il est essentiel de convaincre les décideurs politiques des avantages économiques et sanitaires de la prévention.
L’action locale et la coopération intersectorielle sont mises en avant pour intégrer la santé dans tous les domaines politiques.

Gouvernance et budget

Des progrès ont été réalisés en matière de collaboration depuis la pandémie de COVID-19, mais il reste nécessaire d’améliorer l’alignement entre les acteurs et les niveaux de gouvernement pour atteindre les objectifs en matière de santé. Il est essentiel de responsabiliser les gouvernements : les gouvernements fédéral et régionaux devraient partir d’objectifs de santé communs et veiller à ce que les actions soient ciblées et aient un impact. Il y a une pénurie de ressources et un manque d’harmonisation entre les différents niveaux de gouvernement.

Intervention combinée sur le mode de vie (GLI)

Le programme néerlandais d’intervention combinée sur le mode de vie (GLI) a été présenté. Ce projet vise à enseigner un mode de vie plus sain grâce à des programmes de soins qui combinent une alimentation plus saine, davantage d’exercice physique et un changement de comportement. Près de la moitié des participants ont perdu au moins 5 % de leur poids et ont témoigné d’une meilleure qualité de vie. Les Mutualités Libres ont étudié la faisabilité de la mise en œuvre d’un programme similaire en Belgique.

 

Mis en ligne par Samuel Walheer

 

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L’année 2024 a été riche en rencontres et en découvertes pour l’équipe d’Hopichild. De nombreux articles (près d’une centaine), autant en français qu’en néerlandais, ont permis de mettre en valeur de nouveaux projets et pléthore d’infos inédites autour du secteur pédiatrique bruxellois. Florilège de ceux qui ont été les plus consultés, partagés ou commentés sur notre site ou via nos réseaux sociaux. 

Pour rappel, Hospichild est un site d’infos et de ressources autour de l’enfant hospitalisé, malade ou handicapé, en Région bruxelloise. En plus du contenu permanent, revu et corrigé par d’éminent.e.s professionnel.le.s du monde pédiatrique, nous publions des articles d’actualité, des reportages, des interviews… Et ce, plusieurs fois par semaine, depuis plus de 18 ans. Parmi les articles de 2024, certains sortent quelque peu du lot et ont davantage attiré l’attention de nos lecteurs. Petit récapitulatif (du plus récent au plus ancien de l’année 2024).

Des Massages Magiques pour les enfants atteints d’un cancer

« Massages magiques » est une initiative tout droit venue de France, débarquée en Belgique début 2023. Ces massages un peu particuliers sont notamment prodigués aux enfants hospitalisés dans les services d’oncologie des Cliniques Universitaires Saint-Luc et de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. La Fondation contre le Cancer a récemment annoncé être fière de soutenir cette initiative : « Ce projet précieux s’inscrit dans notre mission d’accompagnement des enfants atteints d’un cancer, ainsi que de leurs parents et proches aidants ».

→ Découvrir l’initiative Massages Magiques

Clowns en milieu de soins, à quand une fédération professionnelle ?

Dans le cadre du Festival « Espèce(s) de Clown(e)s », la 1ère édition belge dédiée aux arts clownesques et associés, un focus sur les clowns en hôpital s’est déroulé au théâtre de La Montagne Magique ; « pour mieux goûter à ce qu’apporte un clown dans les milieux d’accueil, d’aide et de soins ». L’équipe d’Hospichild a assisté à une partie de l’après-midi qui mettait en valeur, lors d’une table ronde, les histoires singulières de sept personnalités en lien avec le milieu. Tous étaient d’accord pour lancer un appel aux pouvoirs publics : « À quand une fédération professionnelle de clowns en hôpital ? »

→ Les moments forts de la table ronde sur le métier de clown en hôpital

Programme de revalidation pour soigner la douleur chronique chez les enfants

Pour pallier la douleur chronique chez les jeunes, l’Hôpital des Enfants (HUDERF) propose depuis quelques années un programme de revalidation basé sur une approche dite « biopsychosociale »; un accompagnement individualisé par une équipe pluridisciplinaire qui, pour la traiter, reconnait la douleur chronique dans un ensemble de causes à effets. Car, selon les statistiques, la douleur chronique touche près de 30% des enfants en âge scolaire. Et la plupart du temps, elle ne se voit pas, ou très peu, mais elle impacte considérablement le quotidien des plus jeunes. En effet, elle affecte le bien-être physique, les interactions sociales, la scolarité ou encore les moments de temps libre.

→ En savoir plus sur ce programme axé sur la douleur de l’enfant

Thérapie canine : l’Hôpital des Enfants franchit le pas

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) vient de l’annoncer : un petit chien nommé Tika a rejoint l’unité des soins intensifs. Cette initiative innovante, soutenue par Kids Care, vise à améliorer le bien-être des jeunes patients et de leurs parents grâce à la thérapie assistée par l’animal.

→ Découvrir le petit chien Tika et ses bienfaits 

L’autisme au cinéma : deux films lumineux pour sortir les familles de l’ombre

« Ezra », production américaine à gros budget avec un casting cinq étoiles et « En attendant Zorro », documentaire belge tourné avec peu de moyens, sont deux nouvelles sorties cinéma aussi émouvantes l’une que l’autre. Elles ont un point commun majeur : la volonté de mettre en avant les familles confrontées à l’autisme de leur enfant, pour les sortir de l’ombre, en parler, déstygmatiser. 

→ Notre avis sur ces deux films sur l’autisme 

Traiter le TDAH chez les jeunes grâce au jeu vidéo, c’est possible !

Durant son récent congrès annuel à New-York, l’APA (American Psychiatric Association) a présenté les résultats de leur dernière étude. Elle démontre que certains jeux vidéos peuvent avoir des effets positifs sur les symptômes du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) auprès des enfants et des adolescents. De bonne augure donc pour tous les parents inquiets pour l’état de santé mentale de leurs enfants.

→ Les jeux vidéos pour enfants TDAH

« Handicap.brussels » : la toute nouvelle plateforme pour aider les bruxellois en situation de handicap

Ça y est, le nouveau portail dénommé handicap.brussels a été lancé ! En ligne depuis mai 2024, le projet tire sa source d’une étroite collaboration entre le Service PHARE (COCOF) et Iriscare (VIVALIS). L’objectif du site est ni plus ni moins de simplifier la vie des personnes en situation de handicap en répondant à leurs besoins, et ce tout au long de leur vie. En fonction de la demande provenant d’une aide ou un service en particulier, la plateforme permet de centraliser l’information nécessaire et surtout de la rendre plus accessible !

→ À quoi s’attendre sur « handicap.brussels » ?

20 km de Bruxelles : courir pour la bonne cause, quelle bonne idée !

En cette journée mondiale de la course à pieds, impossible de ne pas parler du plus grand événement sportif de Belgique : les 20 km de Bruxelles. Ce défi annuel et inclusif rassemble des coureurs de tous âges et de tous niveaux. L’objectif : courir pour soi – pour sa santé et son bien être – ou pour une bonne cause. Pour certain.e.s, c’est aussi l’occasion d’entraîner avec soi des personnes qui ne pourraient pas le faire seul. C’est le cas de l’asbl Cap’s qui, comme d’autres associations, a décidé de monter un groupe de coureurs pour mettre en avant le handisport.

→ Focus sur les associations soutenues lors de la course 

Peinture thérapeutique et envoûtante, « Les Clefs d’Elise » dévoile ses secrets

Elise est artiste peintre autodidacte. Avec son projet « Les Clefs d’Elise », elle souhaite transmettre et diffuser les vertus thérapeutiques de l’art en général et de la peinture en particulier. Depuis peu, ses toiles et ses fresques sont exposées au cœur des lieux de soins, entourées de personnes vulnérables, d’autant plus perméables à la beauté. Hospichild a voulu vivre, en direct, l’expérience du beau et de l’apaisement par l’art et s’est rendu à la Cité Sérine, un hébergement thérapeutique, où Elise apposait le dernier coup de pinceau à sa toute dernière fresque colorée et envoûtante.

→ Quels sont les bienfaits de la peinture pour les enfants malades ? 

Santé mentale : la Maison de soins psychiatriques « Titeca » s’agrandit !

Le Centre Hospitalier Jean Titeca est en passe d’augmenter son offre dédiée aux adolescents en souffrance psychique. Grâce à l’acquisition de deux bâtiments pour sa Maison de Soins Psychiatriques, le Centre pourra bientôt proposer plus de places et réduire le temps d’attente dû à une demande continue en Région bruxelloise. Un nouveau projet thérapeutique va également être mis en place. Une bonne nouvelle donc pour les adolescents et leurs parents, qui peinent souvent à trouver une aide appropriée à leurs besoins.

→ Découvrir les nouveaux espaces à Titeca 

Les Câlineurs de bébés prennent soin des nouveau-nés prématurés depuis 2019

Le 21 janvier était la journée mondiale du câlin. Et quoi de mieux que de câliner des êtres fragiles et sensibles tels que les bébés (parfois prématurés) pour leur apporter bien-être et protection. Depuis 2019, l’association les Câlineurs de bébés en a fait son activité principale ; d’abord uniquement au sein de l’Hôpital des Enfants et ensuite également au sein d’autres hôpitaux bruxellois comme l’hôpital Delta.

→ Pour câliner des bébés hospitalisés

 

LIRE TOUS NOS ARTICLES DE 2024 sur la partie ACTU de notre site Hospichild.be

Sofia Douieb, pour l’équipe d’Hospichild

Le 28 février 2025 aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Pour l’occasion, l’association belge RaDiOrg partage sa campagne de sensibilisation, avec comme slogan « More than you can imagine (Rare mais nombreux) » ! Cette année, les thématiques qui entourent la campagne sont le pouvoir de la résilience et de la connexion.

Pour rappel, RaDiOrg est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Par le biais de son alliance nationale avec Eurordis, le pendant européen des maladies rares, l’association œuvre, tant au niveau national qu’international, dans la lutte pour les droits et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. Son objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en plaidant pour des diagnostics rapides et précis, des soins de santé adaptés, un accès optimal aux médicaments orphelins, et des ajustements visant à améliorer l’intégration sociale. RaDiOrg joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, favorisant ainsi une compréhension mutuelle et un soutien essentiel.

L’idée de la campagne

Pour illustrer les thématiques de la nouvelle campagne de RaDiOrg, des vidéos témoignages présentent les histoires de quatre familles provenant des quatre coins du monde – l’Australie, le Rwanda, la Bulgarie et l’Argentine – touchées par un cancer rare, des maladies métaboliques, génétiques ou neurologiques rares. Pour apporter son soutien et populariser les maladies rares, le grand public est invité à participer de différentes manières : décorer sa maison, poser du vernis de différentes couleurs sur ses ongles, réaliser une vidéo ou une photo, en parler autour de soi, le tout avec l’appui incontournable des réseaux sociaux. Le compte à rebours est lancé, à vous de jouer !

Comment y prendre part ?

En Belgique, près de 500.000 personnes sont touchées par une maladie rare. Cela les impacte dans leur quotidien et touche également leur entourage. De nombreuses maladies rares sont méconnues et il est donc difficile d’apporter un accompagnement adapté. De plus, elles sont souvent invisibles, elles positionnent les personnes impactées dans une condition marginale par rapport aux normes sociétales et les conditionnent dans un sentiment de solitude. Pour apporter du soutien, un élan de solidarité est donc lancé par le biais de cette campagne. Cela permet aussi de faire évoluer les mentalités au sujet des maladies rares, ainsi que la recherche en faveur des prises en charge spécifiques. Dans le but de faire bouger les lignes, RaDiOrg propose différentes manières de prendre part à l’événement : partager ses couleurs, impliquer son entourage, organiser des actions, faire entendre sa voix ou encore partager la campagne.

→ Vers la campagne internationale

Une réalité pour beaucoup de familles

Il y a dix-neuf ans, Manzi Ndamukunze et sa femme, Solange, ont appris que leur fils, Algas, était atteint du syndrome de Williams (WS), une maladie génétique rare qui peut entraîner une déficience intellectuelle, des traits de personnalité uniques et des problèmes cardiaques. À seulement huit mois, Algas a subi sa première opération du cœur, entamant ainsi un voyage qui allait façonner leur vie. Depuis, il a subi trois autres chirurgies cardiaques, toutes essentielles pour l’aider à vivre le plus pleinement possible. En mars, il a célébré son 20e anniversaire, une étape importante pour lui et sa famille. Inspirés par leur expérience, Manzi et Solange ont fondé Centre-Alliance à Kigali, au Rwanda, pour soutenir d’autres enfants atteints de maladies rares. Centre-Alliance, qui a ouvert ses portes à l’occasion de la Journée des maladies rares en 2020, se concentre sur la sensibilisation, l’enseignement des compétences de vie et la création d’un environnement inclusif pour les enfants atteints de maladies rares. » L’histoire de Manzi et Algas (Rwanda) pour la campagne Rare Disease Day

↓ Vidéo de la campagne Rare Disease Day 2025 ↓

Pour la petite histoire

Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. En effet, RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. Via son site web, RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduits dans une centaine de langues.

 

Samuel Walheer

 

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