Dès le mercredi 20 février à 19h45 et durant quatre semaines, le document « Au cœur de l’Hôpital des Enfants » sera diffusé sur RTL-TVI. Il s’agit là du résultat d’une immersion réalisée durant deux ans dans les coulisses de l’Huderf, qui a exceptionnellement donné à une télévision un accès particulier à l’univers de la chirurgie pédiatrique.

« Ils ne sont que 26 chirurgiens en Belgique, toutes spécialités confondues, à avoir approfondi leurs connaissances en pédiatrie. Dans cette émission, nous allons vous emmener là où certains d’entre eux travaillent au bien-être de nos petits et de nos adolescents; au cœur de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. » 

C’est avec ce teaser digne d’une série à suspens que la chaîne privée annonce sa prochaine émission dédiée aux enfants hospitalisés et aux chirurgiens qui les prennent en charge. Ces derniers, et plus particulièrement le docteur Diane Franck, chirurgien plasticien pédiatrique, le docteur Stéphane Luyckx, chirurgien urologue pédiatrique et le docteur Hélène Demanet, chirurgien cardiaque pédiatrique, ont accepté d’être suivis pendant deux ans.

Une immersion en 4 épisodes

Au cours des quatre épisodes, le grand public aura non seulement l’occasion de suivre le quotidien de ces trois médecins, mais il pourra également se faufiler virtuellement au cœur de l’hôpital pour y rencontrer d’autres membres des équipes multidisciplinaires. Diverses thématiques seront abordées comme la gestion de la douleur (grâce à l’Hôpital des nounours), l’importance de la relation de confiance parent-soignant-parent, la sensibilisation au don d’organe et les gestes à adopter en cas d’accident domestique.

Inévitablement, plusieurs enfants suivis apparaîtront à l’écran et leurs histoires personnelles seront dévoilées. Parmi eux : Lilly, 3 ans, qui s’est fait enlever un grand nævus (grain de beauté) sur le visage ; Younes, 3 mois, opéré d’une fente labio-palatine ; Dorsav, transplanté d’une valve dans son cœur grâce à un don d’organe ; Zélia, 12 ans, atteinte d’une maladie rare qui touche son rein ; Noam, petit trisomique de 4 ans opéré plusieurs fois pour une malformation…

À propos de l’Huderf

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola est le seul hôpital belge exclusivement dédié aux enfants et aux adolescents. Il a pour missions :

– De soigner et d’accompagner l’enfant, l’adolescent et ses proches, par une prise en charge globale, multidisciplinaire, humaniste et d’excellence.
– D’assurer un enseignement et une recherche de haut niveau par une démarche continue d’innovation et de développement des connaissances.
– De contribuer activement à l’éducation à la santé. En mettant tout en œuvre pour le bien-être de l’enfant, notre hôpital contribue à ce qu’il soit acteur de son propre développement et s’épanouisse dans la société.

En chiffres, l’Huderf c’est 183 lits, près de 200.000 patients en ambulatoire, dont 40.000 urgences et plus de 47.000 journées d’hospitalisation par année. 950 personnes y travaillent aujourd’hui, parmi lesquelles près de 235 médecins et 540 soignants et/ou paramédicaux.

→ Plus de détail au sein de notre fiche consacrée à l’Huderf

La musicothérapie pour les prématurés vient d’être élue, par le National Geographic, comme « une des 12 innovations qui révolutionneront la médecine ». Plus précisément, c’est  l’étude « Musique et chant pour les prématurés » effectuée par la Professeure Petra Hüppi du Service de développement et croissance à l’hôpital universitaire de Genève, en Suisse, et Manuela Filippa, chercheuse et musicothérapeute, qui a été sélectionnée. 

Dans la plupart des pays, les naissances prématurées – à 37 semaines ou avant – ont augmenté au cours des 20 dernières années. Naître trop tôt peut entraîner des complications et conduit souvent à un séjour en néonatologie. Apparemment, la musique pourrait les aider à tenir le coup; et bien plus encore.

À l’hôpital universitaire de Genève, en Suisse, la musique est intégrée au plan de prise en charge de certains bébés prématurés. Ce nouveau projet innovant propose trois chansons spécifiques que les bébés écoutent avec des écouteurs spéciaux conçus pour les petites têtes fragiles. Ces morceaux font partie d’une étude en cours qui vise à comprendre comment la musique affecte le cerveau d’un nouveau-né prématuré et dans quelle mesure elle pourrait toucher des zones liées au traitement du langage.

Développé par la néonatologue Petra Huppi, la chercheuse Manuela Filippa et le compositeur Andreas Vollenweider, le projet consiste à scanner le cerveau des bébés via une IRM pendant qu’ils écoutent et à comparer les scans avec ceux de bébés non exposés à la musique. «Les musiques, courtes et bien plus simples que celles de Mozart », explique P. Huppi « ont été composées pour aider les bébés à s’endormir, à se réveiller ou à interagir. »

Des recherches ultérieures évalueront le plein bénéfice de cette thérapie, mais les premiers résultats sont prometteurs. Les examens par IRM révèlent une meilleure connectivité du cerveau, et les chansons semblent soutenir le rythme quotidien du sommeil et du réveil, ce qui est essentiel pour s’épanouir dans une unité de néonatologie bruyante et ensuite dans notre vaste monde.

→ Lire l’article du National Geographic

L’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE) a récemment annoncé qu’un nouveau carnet de santé (pour les enfants nés après 2019) est mis à disposition de tous les jeunes parents. Le principal changement par rapport à l’ancien carnet : un volet 12-18 ans a été rajouté.

Si vous êtes parent, vous avez forcément eu entre les mains le fameux carnet de l’enfant. Vous savez, ce petit livret vert que vous deviez, ou que vous devez encore trimbaler à chaque consultation ONE ou chez votre pédiatre. Et bien, ce dernier vient de faire peau neuve. Chaque nouveau parent recevra désormais, et depuis début 2019, la toute nouvelle version appelée « Carnet santé 0-18 ans ».

Pourquoi un nouveau carnet ?

La volonté de l’ONE en proposant ce nouveau carnet était d’une part d’améliorer toute une série d’éléments tels que le design ou le découpage de certaines parties, et d’autre part d’ajouter des informations manquantes comme le suivi de l’adolescence.

Voici quelques-unes des modifications :  nombreux nouveaux dessins en couleurs, davantage de visuels, un découpage par tranche d’âge, nouvelles vignettes d’informations sur les thèmes de la lecture, du sport, des activités extra-scolaires…, un « coin des parents », du regroupement d’informations comme celles relatives à la vaccination, etc.

Un suivi jusque 18 ans

Au sein de l’ancien « carnet de l’enfant », le suivi de ce dernier s’arrêtait à 12 ans. À présent, le suivi est prolongé jusque 18 ans. Ce qui semble plutôt logique puisque le Centre Psycho- Médico-Social (CPMS), le Service de Promotion de la Santé à l’Ecole (SPSE), le centre de planning familial ou encore le Service de Santé Mentale continuent le suivi jusqu’à cet âge-là.

En revanche, il n’est pas prévu à l’heure actuelle de complément 12-18 ans pour les enfants nés avant la version 2019 du carnet.

De l’utilité du carnet de santé

Comme mentionné sur le site web de l’ONE, l’utilité du carnet de santé est multiple :

• Ce carnet servira de lien entre vous et les différents professionnels qui veillent à la santé et l’épanouissement de votre enfant;
• Il regroupera toutes les données médicales de votre enfant (examen médical, rendez-vous chez le dentiste, ophtalmologue,…);
• Vous découvrirez les rappels de vaccination, les courbes de croissance, la progression de la taille et du poids de votre enfant,…;
• Vous y retrouverez de nombreux conseils concernant son développement, son sommeil, son alimentation, l’allaitement,…;
• Il vous renseignera également les activités de l’ONE prévues pour votre enfant (les consultations, les milieux d’accueil, les lieux de rencontre enfants et parents, les dépistages gratuits, les activités extra-scolaires, les plaines et stages de vacances, les services de promotion de la santé à l’école,…);
• Des espaces sont prévus pour écrire vos réflexions, vos observations et vos questions.

Comment l’obtenir ?

En règle générale, le carnet de santé est délivré à tous les parents directement à la maternité. Si vous ne l’avez pas reçu, pas de panique; vous pouvez vous le procurer dans n’importe quelle consultation ONE.

Depuis ce 1er janvier 2019, le dépistage néonatal de la mucoviscidose (ou test de Guthrie) est définitivement entré en vigueur en Belgique. Une véritable victoire pour l’Association Muco qui lutte depuis des années pour gagner ce combat !

« L’organisation d’un dépistage systématique ou screening néonatal représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays ! » a immédiatement déclaré L’Association Muco sur son site web. « En leur prodiguant le traitement nécessaire à temps, il est possible d’éviter un retard de croissance, une sous-alimentation et des lésions pulmonaires irréversibles. »

D’où l’intérêt primordial de rendre le test néonatal de la mucoviscidose obligatoire et systématique. Un intérêt pourtant longtemps mis en doute de part son coût élevé et de part le fait que « peu » de patients sont en effet concernés par la maladie (environs 50 nouveaux-nés sur les 120.000 naissances annuelles).

Campagne « Les derniers 30 »

En novembre dernier, l’association organisait une campagne appelée « Les derniers 30 »; entendant par là les 30% de capacité pulmonaire qui restent aux personnes atteintes de mucoviscidose. Plusieurs personnalités belges ont pris part, pour la cause, à une expérience leur permettant de se mettre dans la peau d’un patient ayant la muco. En portant un masque réduisant leur capacité pulmonaire, elles ont pu se rendre compte de l’impact de la maladie au quotidien.

Si le but premier de cette communication était de rassembler un maximum de fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie, il est évident que la lutte pour imposer le dépistage néonatal systématique figurait de façon très présente au sein des revendications. Bien qu’à ce moment-là, la décision était déjà quasiment prise par les politiques.

C’est quoi au juste la muco ?

Pour rappel, « La mucoviscidose est une maladie héréditaire rare transmise par les deux parents. C’est surtout le fonctionnement du pancréas et des poumons qui est atteint en raison d’une viscosité plus importante des sécrétions, en traînant une assimilation difficile de la nourriture et des infections pulmonaires chroniques. Il y a un demi-siècle, la plupart des enfants atteints mourraient en bas âge. Depuis lors, leur espérance de vie a augmenté de façon significative grâce à des traitements intensifs améliorés. Le bébé qui naît aujourd’hui avec cette maladie peut espérer atteindre l’âge de 50 ans. Plus le diagnostic est posé de manière précoce, plus vite un traitement adéquat peut être initié. »

La muco en chiffres

Selon l’Association Muco, quelque 1.275 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait la maladie mortelle la plus fréquente dans le pays. En moyenne, les patients affectés par la mucoviscidose doivent consacrer quatre heures par jour à leur traitement.

Nouveau médicament

Dans les mois à venir, un nouveau médicament devrait être rendu accessible aux patients. Il s’agit d’un traitement qui permet de freiner l’évolution de la maladie plutôt que d’uniquement soulager les symptômes. Même s’il est particulièrement onéreux, il est très attendu car il permettra d’augmenter l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

Le nouveau combat mené actuellement par l’Association Muco est d’ailleurs de faire approuvé le remboursement de ce médicament.

Depuis le 1er janvier 2019, le tarif d’un transport en ambulance en Belgique a changé. Ou plutôt, il s’est fixé à un prix unique de 60 euros par trajet. 

Au sein d’un récent communiqué de presse, la ministre de la Santé publique, Maggie De Block a annoncé vouloir mettre fin au manque de clarté sur le prix des trajets en ambulance en instaurant un tout nouveau système de facturation.

Ainsi, à partir du 1er janvier 2019, chaque patient payera 60 euros pour une intervention en ambulance 112. Peu importe où il est pris en charge, d’où provient l’ambulance ou vers quel service d’urgence il est transporté.

Pallier le manque de clarté

Maggie De Block explique la nécessité de la réforme: « Aujourd’hui, les patients ne savent pas à l’avance combien leur coûtera un trajet en ambulance. Il arrive même que deux voisins reçoivent chacun une facture complètement différente. Ce n’est pas normal. Cela appartient désormais au passé : tous les patients recevront bientôt la même facture, en moyenne moins élevée. »

En effet, lorsqu’un patient formait le 112 en vue d’un transport urgent en ambulance, il n’avait aucune idée du montant qui lui sera facturé. Le prix dépendait de la distance que devait parcourir l’ambulance pour se rendre au lieu de prise en charge du patient et celle jusqu’à l’hôpital si cela s’avère nécessaire.

De 130 à 60 euros

Une facture d’ambulance s’élevait en moyenne à 130 euros dont environ la moitié était remboursé par la mutualité. Le coût moyen à charge du patient était donc de 65 euros.

En instaurant cette facture forfaitaire de 60 euros, la ministre De Block apporte plus de clarté et simplifie la charge administrative. Le patient n’aura plus de mauvaises surprises et les services d’ambulance ne devront plus faire de calculs compliqués pour chacune de leurs interventions.