En 2018, la Fondation Roi Baudouin, via sept Fonds différents, a débloqué 800.000 euros pour la recherche académique en oncologie pédiatrique. Une nécessité pour améliorer les chances de survie des jeunes patients. Un des projets soutenus est celui du Prof. Alina Ferster de l’Huderf.

Au total l’an dernier, ce sont cinq projets de recherche académique en oncologie pédiatrique qui ont été sélectionnés et soutenus financièrement par La Fondation Roi Baudouin. Sur les 80 fonds qu’elle gère, sept (dont les Fonds Simon Bauvin, Robert Brancart, Alberte Delferière, Christian Lispet, Rosa Meynen et Denise Raes) sont dédiés aux cancers des enfants. Sans ce soutien, les études lauréates n’auraient jamais vu le jour et les chances de survie des enfants auraient été encore plus minces qu’actuellement.

20% des enfants décèdent de leur cancer

En Belgique, 400 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année. Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an. Les formes les plus fréquentes sont la leucémie, les cancers du cerveau, les lymphomes et les tumeurs solides telles que le neuroblastome. Les cancers pédiatriques sont en outre de nature très diverse : 90% d’entre eux sont dus à 60 pathologies différentes, ce qui en fait par définition des maladies rares.

Malgré les progrès importants réalisés ces 40 dernières années, environ 20% des enfants et adolescents souffrant d’un cancer ne sont pas guéris par les traitements actuels et décèderont de leur maladie, tandis que 40% auront des effets indésirables à long terme. Il est donc important de poursuivre la recherche en oncologie pédiatrique pour améliorer les chances de survie et la qualité de vie de ces jeunes patients.

Une des lauréates 2018 : prof. Alina Ferster de l’Huderf

Le projet du prof. Alina Ferster (Huderf) et de son équipe de chercheurs consiste à « améliorer les connaissances et le pronostic des enfants avec une leucémie aiguë lymphoblastique qui est en rechute ou qui n’a pas répondu aux traitements de première ligne. » Sur les 400 cancers de l’enfant recensés chaque année, 60% à 70% sont de ce type. Sur ce pourcentage, 90% guérissent de la maladie avec le traitement conçu pour eux. Malheureusement, 10% décèdent. Les chances de guérisons quant à elles, sont de l’ordre de 50%. C’est ce chiffre-là que les chercheurs en oncologie de l’Huderf veulent améliorer.

Pensé de concert avec des plateformes de recherche internationales, ce projet permettra de décider si le nouveau médicament pourra être plus efficace qu’actuellement lorsqu’il est couplé à la chimiothérapie et, dans certains cas, à la greffe de moelle.

« Le soutien financier accordé à cette recherche est indispensable. Surtout que ce projet de recherche est strictement académique; ce qui veut dire qu’il n’est lié à aucune firme pharmaceutique. Ce sont les équipes en charge des patients qui doivent trouver elles-même le moyen d’implémenter le projet dans leurs unités et, dans ce cas-ci, dans tous les centres de pédiatrie oncologique en Belgique. »

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Le jeudi 28 mars, la commission Affaires sociales du parlement bruxellois a donné son feu vert pour la réforme des allocations familiales bruxelloises. Ce qui est de bonne augure pour le vote futur de la loi en séance plénière. Principale conséquence : dès janvier 2020, toutes les familles auront droit à minimum 140 euros d’allocations familiales pour chaque enfant. Même si La Ligue des familles salue cette avancée majeure, elle émet néanmoins quelques critiques dont, notamment, la complexité du nouveau système. 

Davantage de sous pour les familles, tous les enfants logés à la même enseigne, les revenus pris en compte pour l’octroi des suppléments sociaux… autant de mesures qui entreront en application dès 2020 en Région bruxelloise.

Nouveaux montants

Le montant minimum qui sera accordé aux familles pour chaque enfant s’élèvera à 140 euros minimum au lieu de 95 euros actuellement.

Concernant les suppléments sociaux, ils seront accordés non plus sur base du statut (chômeur, invalide…), mais sur base des revenus (faibles ou moyens). L’intérêt de la mesure est de prendre davantage en compte les travailleurs pauvres, qui, jusqu’alors, étaient oubliés du système des suppléments sociaux.

Le « plus » bruxellois

Ce qui démarque la réforme bruxelloise des réformes des autres entités fédérées, c’est le fait que TOUS les enfants soient concernés. En effet, en Wallonie et en Flandre, seuls les enfants nés à partir de 2019 sont concernés par les nouveaux montants.

Éléments critiques

Dans un article publié mercredi 26 mars, le président de La Ligue des familles, Christophe Cocu, s’est généralement enthousiasmé de cette réforme : « C’est très positif pour les familles : non seulement aucune d’entre elles ne perdra un seul euro par rapport à ce qu’elle perçoit actuellement – ce qui est bien le minimum – mais surtout la plupart des familles y gagneront ».

Il a quand même tenu à souligner quelques éléments critiques. Il souligne par exemple la complexité et le manque de lisibilité du nouveau système. Ensuite, il évoque le fait que les suppléments sociaux ne seront accordés qu’à partir du 2e enfant : « Les familles d’un seul enfant bénéficieront de l’augmentation du montant de base d’allocations familiales, mais sont les grandes oubliées de la réforme des suppléments sociaux – et plus encore quand elles sont monoparentales. (…) La logique nous échappe…  » 

« 70% des services de santé mentale à Bruxelles disposent actuellement d’une équipe enfants-adolescents », s’est récemment réjouit Cécile Jodoigne, ministre bruxelloise francophone de la Santé et de la Fonction Publique, au sein d’un communiqué. Elle s’est par ailleurs félicité d’avoir augmenté, depuis 5 ans, le budget consacré à ce secteur et d’avoir permis aux Services de Santé Mentale (SSM) de renforcer leurs équipes. 

« Dès 2016, je me suis engagée à renforcer les équipes qui travaillent avec des enfants et des adolescents dans le secteur de la santé mentale.

Nouvelles équipes agréées

Quatre nouvelles équipes travaillant avec des enfants et adolescents ont donc été agréées depuis lors et j’ai augmenté le cadre pour onze équipes déjà agréées.

Résultat : aujourd’hui + de 70 % des services de santé mentale (Ndlr : il y en a 22 à Bruxelles) disposent d’une équipe enfants-adolescents subventionnée, composée de pédopsychiatre, psychologue, fonction sociale, et également de psychomotricien(ne) et de logopède.

Favoriser le dépistage précoce

En 2016, les moins de 24 ans représentaient déjà 31% de la population bruxelloise et une croissance du nombre de jeunes enfants pour les années à venir était une projection vraisemblable, confirmée par les projections démographiques.

Favoriser le dépistage précoce était alors une des pistes pour éviter au plus tôt les problèmes de santé mentale. Les difficultés induites par la précarité ou les relations problématiques avec le milieu de vie doivent être repérées à temps. Et pour les jeunes vivants avec des souffrances psychosociales, un dispositif de prise en charge élargi est nécessaire pour prévenir la persistance de troubles du développement. »

Budget conséquent pour la santé mentale

Depuis 5 ans, le budget consacré à la santé mentale à Bruxelles a été augmenté de 17,4%. Les 22 Services de Santé Mentale (SSM) assurent chaque année le suivi de 20.000 patients. Ces services doivent en plus veiller à s’adapter aux évolutions sociétales telles que la croissance du nombre d’enfants contraints d’évoluer dans des contextes difficiles.

Les suppléments sur les médicaments facturés dans les pharmacies le soir ou le week-end seront bientôt de l’histoire ancienne. Mais attention, ce changement ne s’applique que pour les ordonnances médicales urgentes. 

Maggie De Block, ministre de la Santé, annonce, au sein d’un communiqué de presse publié ce mardi 26 février, « qu’il n’y aura bientôt de supplément à payer à la pharmacie de garde le soir ou pendant le week-end pour une ordonnance médicale urgente. » Et c’est une bonne nouvelle, car à l’heure actuelle, le patient paye parfois un supplément de 5 euros sur ses médicaments.

Compensation pour les pharmaciens

En contrepartie, la ministre introduit une compensation de permanence pour les pharmaciens de garde. Les pharmaciens recevront donc une compensation de l’État pour les gardes de nuit (de 22 h le soir à 8 h du matin). Et ce, grâce à un budget de près de huit millions d’euros débloqué en 2019 pour les services de garde des pharmaciens.

Le système actuel consiste en un honoraire de garde par médicament vendu. « Les pharmaciens de garde n’ont parfois aucun client pendant la nuit et ils ne reçoivent alors aucune compensation. Ce ne sera bientôt plus le cas », explique Maggie De Block.

Valable uniquement en cas d’urgence

Il s’agit d’un service important pour les patients dans des situations d’urgence. « Pensez aux personnes qui doivent aller en urgence chez le médecin le soir après le travail », souligne la ministre. « Ils pourront ensuite se rendre à la pharmacie de garde pour leurs médicaments sans devoir payer de supplément. »

Pendant une garde, les pharmaciens ne feront plus payer de supplément aux patients pour les médicaments sur ordonnance. « Sauf s’il s’agit clairement d’un cas qui n’est pas urgent », ajoute la ministre De Block. « Si ce n’est pas urgent, il est préférable de les acheter pendant les heures normales d’ouverture. »

Bonne nouvelle pour le secteur des soins palliatifs pédiatriques; ses revendications vont enfin être portées au Sénat ! Il s’agit d’une avancée majeure, car le débat s’étendra ainsi à tous les niveaux de pouvoir. 

Dans peu de temps, les trois fédérations de soins palliatifs du pays, les équipes de liaison pédiatriques, ainsi que d’autres acteurs importants du secteur, iront exposer leurs attentes et leurs revendications devant les membres du Sénat. L’objectif principal qui sera défendu, et qui est repris au sein du récent mémorandum co-signé par les trois fédérations, est que « tous les enfants atteints de maladies chroniques complexes et leurs familles aient enfin droit à une qualité de vie jusqu’au bout ». 

Mémorandum

« Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique » , est-il revendiqué au sein de ce mémorandum publié le 7 février 2019. Un constat qui provient d’une part, d’une récente étude scientifique belge commanditée par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs (FBSP) et d’autre part, de l’absence de prise en compte, depuis 2010, des évolutions socio-démographiques et médicales du secteur.

Ce qui est principalement revendiqué est décrit en quelques points au sein du document :

1. Adapter le statut palliatif et la nomenclature des soins infirmiers à domicile aux spécificités pédiatriques.
2. Renforcer les formations en soins palliatifs pédiatriques.
3. Inclure dans le réseau d’aides à domicile, centralisé par les plates-formes , des bénévoles formés spécifiquement en soins palliatifs pédiatriques.
4. Revaloriser le financement des 5 équipes de liaison pédiatriques (adjonction à chaque équipe de 0.5 ETP pédiatre spécialiste, 0.5 ETP psychologue, 0.5 ETP assistant social).
5. Renforcer le soutien aux structures d’hébergement et de répit.
6. Valoriser le Belgian Paediatric Palliative Care Group (BPPC group).
7. Inclure les soins palliatifs pédiatriques dans une campagne de sensibilisation.

→ Lire le mémorandum complet 

Transmis il y a quelques semaines aux députés des Commissions Santé des différentes entités du pays, le mémorandum n’aura donc pas mis longtemps à porter ses fruits. En effet, après un premier plaidoyer de la cause devant des députés bruxellois en décembre dernier, c’est à présent au Sénat que les soins palliatifs pédiatriques seront défendus. 

Jeudi de l’Hémicycle

Pour rappel, le 6 décembre dernier, la FBSP avait rassemblé autour d’elle une série de professionnels actifs dans le secteur des soins palliatifs pédiatriques (dont Hospichild) afin de participer à un « Jeudi de l’Hémicycle » organisé par le Parlement Francophone Bruxellois. Les députés présents ce jour-là ont bien entendu les revendications, mais ont tout de suite suggéré de faire remonter les demandes au niveau Fédéral. En effet, le Sénat sera plus à même de les concrétiser et de « combler les lacunes ».