Les récentes mesures « Accord Arizona » du nouveau gouvernement ont été annoncées. Elles concernent l’ensemble des matières fédérales : emploi, fiscalité, pension, sécurité, immigration, mobilité, défense ou encore climat. Une question se pose : qu’est-ce que cela va changer dans le quotidien des familles en difficultés ?

Sur le site d’Hospichild est développé, à disposition des parents d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, un onglet intitulé « Au travail – rester au chevet de l’enfant et Fin de la relation de travail « . Ce dernier est régulièrement actualisé. Lorsque ce nouvel accord du gouvernement sera confirmé, qui s’établit sur pas moins de 200 pages, une nouvelle mise à jour sera prochainement effectuée afin d’informer au mieux les familles. Voici, en résumé, quelques-unes des nouvelles mesures qui les concernent.

Réforme des congés familiaux

Le gouvernement prévoit de créer un « sac à dos » de congés pour chaque enfant ; congés de maternité, paternité, ainsi que le congé parental ou le crédit-temps. Ceci pour permettre une harmonisation en fonction du statut du ou des parents ; salariés, indépendants ou fonctionnaires. Par la suite, il sera aussi question de créer un congé grand-parental. Dans le cas d’une monoparentalité, ce dernier aura droit à l’entièreté du sac à dos.

Droit du travail et allocations de chômage

Le gouvernement envisage davantage flexibilité du travail : une annualisation (appelée aussi petite flexibilité), ainsi que des horaires accordéon. De plus, il va supprimer l’interdiction du travail le dimanche, la nuit et les jours fériés, mettre fin à la durée minimale de travail hebdomadaire (correspondant à au moins un tiers d’un horaire complet), mettre fin au sursalaire pour le travail entre 20h et minuit. Concernant les allocations de chômage, le gouvernement prévoit de limiter le droit à un maximum de deux ans. Passé cette période, le Forem ou Actiris devront proposer une offre d’emploi qualifiée de « finale » ou, en dernier recours, renvoyer vers les CPAS. Une autre mesure prévoit qu’un travailleur qui n’aura pas assez travaillé au cours des dernières années touchera aussi moins d’allocations de chômage qu’un travailleur qui aura une plus longue carrière derrière lui.

Fiscalité

Le gouvernement va ’“examiner” la possibilité d’augmenter la réduction d’impôts pour frais de garde d’enfants pour les parents “actifs”. De plus, le gouvernement n’indexera plus le crédit d’impôt pour les enfants à charge et il prévoit d’harmoniser le montant de la quotité exemptée d’impôt pour enfant à charge et ce, pour chaque enfant de la fratrie. Il entend également supprimer le supplément sur la quotité exonérée d’impôt pour les parents qui ne sont pas réellement isolés.

Migration

En ce qui concerne la migration, le gouvernement limite le droit au regroupement familial pour les bénéficiaires d’une protection subsidiaire. Pour ce faire, il instaure un délai d’attente de deux ans, à l’exception des demandes de regroupement avec un enfant mineur non accompagné. Ce délai débute à compter de l’octroi du statut de protection subsidiaire. De plus, l’acquisition de la nationalité belge sera dorénavant plus chère ; devenir Belge coûtera à l’avenir 1.000 euros, contre 150 euros aujourd’hui.

Qu’en dit la Ligue des familles ?

Les récentes mesures « Accord Arizona » annoncées par le nouveau gouvernement ne font vraisemblablement pas l’unanimité. Face à l’impact possible de ces mesures, La Ligue des familles réagit et défend l’intérêt des familles, en particulier celles en difficulté. La conciliation entre travail et vie de famille rendue impossible, des congés sous forme de « sac à dos » ou encore la difficulté accrue de trouver un emploi, la Ligue des familles estime que le nouveau gouvernement tente de « pousser les familles un peu plus au fond du trou »

« La Ligue des familles a à cœur de relever les points positifs et négatifs mais ici, on peine à trouver les mesures de soutien aux familles », indique Madeleine Guyot, Directrice générale de la Ligue des familles. « On a l’impression que les négociateurs n’ont pas pris la mesure des difficultés et des défis des parents. Au contraire, ils leur mettent encore davantage des bâtons dans les roues. On connaît les enjeux budgétaires, mais c’est une erreur de calcul : ça mènera à plus d’arrêts de travail, moins d’emploi des femmes, plus de pauvreté. Ce ne sont pas les meilleures conditions pour faire grandir des enfants. »

→ Pour lire l’analyse complète de la Ligue des familles »

Partagé par Samuel Walheer

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En Belgique, les soins palliatifs ne s’adressent plus uniquement aux patients oncologiques mais à toute personne confrontée à une maladie potentiellement mortelle et ce, peu importe son espérance de vie. Tout récemment, le Centre Fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a publié un rapport qui évalue les efforts à faire dans le domaine : un soutien financier plus important des initiatives, une nécessité de prendre en compte le désir des patients, une difficulté d’allier besoins médicaux et lieux de fin de vie des patients ou encore une importance de prendre en considération le rôle des (aidants) proches.

En 2016, on a modifié la définition légale des soins palliatifs, tout en évacuant l’idée d’une notion d’espérance de vie de la définition légale. Il y a un très grand nombre de personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs, mais l’offre qui correspond à ses besoins n’a pas été adaptée. Cela veut dire qu’on a un déficit dans la quantité de ce qui est disponible pour des personnes en soins palliatifs […] Si vous regardez la carte de Belgique, il y a des zones où il n’y a pas d’unités résidentielles de soins palliatifs hospitalières. Nos amis de la Communauté germanophone vous le diront, il n’y a pas de lits de soins palliatifs en Communauté germanophone. Il y a par contre des équipes mobiles de soins palliatifs dans les hôpitaux germanophones, mais pas de lits dans les hôpitaux de la région » , déclare à la Rtbf Marie Dauvrin, experte au Centre fédéral d’expertise des soins de santé, qui a piloté la rédaction de ce rapport.

{Communiqué de presse du KCE}

Le nombre de patients qui devraient pouvoir bénéficier de soins palliatifs ne cesse d’augmenter ces dernières années, et on retrouve aussi dans cette population un éventail de situations de plus en plus large. Sans nier le travail remarquable déjà réalisé au quotidien par les acteurs des soins palliatifs dans notre pays, force est bien d’admettre que l’offre mériterait d’être développée en termes de capacité, mais aussi diversifiée pour que chacun et chacune puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif correspondant à ses besoins et à ses préférences. Face à ce constat, deux études ont été lancées au sein du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). La première, publiée début 2023, visait à identifier un outil pour évaluer les besoins des patients palliatifs en vue de mieux adapter le financement à l’aide nécessaire (rapport KCE 367). La seconde, celle qui nous occupe ici, formule des propositions pour renforcer et compléter l’offre existante.

Pour une meilleure qualité de vie

Longtemps associés surtout au contexte des soins de fin de vie chez les patients oncologiques, les soins palliatifs s’adressent aujourd’hui à toute personne confrontée à une maladie grave et potentiellement mortelle, quelle que soit son espérance de vie. Leur objectif premier est d’assurer aux patients et à leurs proches la meilleure qualité de vie possible. Celle-ci est à tout moment la préoccupation première, la boussole qui guide la prise de décision. En Belgique, ces soins peuvent être dispensés à la maison, en institution ou en milieu hospitalier par de nombreux acteurs avec une formation en soins palliatifs de base ou spécialisée.

Les impératifs de l’accompagnement médical

Respecter le plus possible les préférences des patients pour la période ultime de leur vie relève d’un devoir éthique, qui n’est malheureusement pas toujours évident à concilier avec les impératifs de l’accompagnement médical ou avec le soutien informel dont ils peuvent bénéficier. Certaines personnes aimeraient par exemple rester chez elles jusqu’à la fin, mais ont besoin de soins très spécialisés ou très techniques qui dépassent les capacités des prestataires de première ligne. D’autres vivent seules et ont peur de rester à la maison sans une présence constante, mais ne répondent pas aux critères d’admission à l’hôpital ou en maison de repos.

La complexité du terrain

Les grands piliers de l’offre palliative actuelle (les soins palliatifs dispensés à domicile ou en institution par l’équipe de soins habituelle, les soins palliatifs dispensés à l’hôpital dans une unité spécialisée ou dans un autre service, et les équipes de seconde ligne spécialisées qui peuvent intervenir en soutien aux autres acteurs) ne permettent pas toujours d’apporter une réponse adéquate aux situations extrêmement diverses qui se présentent dans la pratique. Des initiatives ont vu le jour au départ du terrain pour proposer des solutions différentes, qui viennent compléter ce qui existe déjà. Pour assurer la pérennité de ces projets prometteurs et garantir leur qualité, il sera toutefois capital de leur offrir un ancrage structurel et un soutien adéquat, y compris sur le plan financier.

Sortir les soins palliatifs de l’hôpital

Après avoir fait le point sur l’offre existante, analysé la littérature scientifique et la situation dans un certain nombre de pays étrangers et interrogé de très nombreux acteurs de terrain, l’équipe du KCE a élaboré un modèle correspondant à une offre palliative à 360°, qui permettrait d’offrir à un maximum de patients un accompagnement correspondant à la fois à leurs préférences quant au lieu où ils souhaitent passer la fin de leur vie et à leurs besoins médicaux. Concrètement, il sera surtout nécessaire de diversifier l’offre de soins palliatifs dans la communauté, afin de répondre au souhait de très nombreux patients de ne pas finir leurs jours à l’hôpital.

Renforcer le soutien aux (aidants) proches

Pour cela, il serait opportun de mettre en place les éléments suivants :

• Des services résidentiels non médicalisés, où des bénévoles formés aux soins palliatifs assureraient une présence permanente et une aide pratique (activités de la vie quotidienne, démarches, etc.) ;
• Des services résidentiels médicalisés, avec présence 24h/24 de prestataires infirmiers spécialisés en soins palliatifs ;
• La possibilité de dispenser les soins palliatifs dans le cadre de l’hospitalisation à domicile ;
• La possibilité de dispenser les soins palliatifs à l’hôpital de jour ;
• Des consultations transmurales permettant aux patients ambulatoires de bénéficier de l’expertise très pointue qui existe à l’hôpital.

En complément de l’offre destinée aux patients eux-mêmes, il est également important de renforcer le soutien spécifique aux (aidants) proches, afin d’éviter que ceux-ci ne s’épuisent dans leur rôle d’accompagnement du patient.

Renforcer l’offre existante, la formation et l’information

Il est évident que la mise en place de cette nouvelle offre nécessitera non seulement des investissements financiers et humains, mais aussi une évaluation des besoins concrets et de l’offre existante au niveau régional et local afin d’identifier les points d’action prioritaires dans le contexte des réformes en cours (p.ex. soins intégrés). Tout cela ne se fera pas du jour au lendemain.
En outre, créer du neuf ne suffit pas : il est aussi capital de renforcer l’offre existante (et notamment d’accroître les budgets alloués au secteur), mais aussi de veiller à ce qu’elle soit utilisée de manière optimale. Pour cela, l’équipe du KCE souligne qu’il est important d’investir aussi dans la formation et la sensibilisation aux soins palliatifs des professionnels et des bénévoles des secteurs de la santé et de l’aide aux personnes, ainsi que dans une bonne information des patients et de leurs (aidants) proches sur les ressources disponibles.

Adapté et mis en ligne par Samuel Walheer

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Selon une étude de Sciensano, 13% de la population belge présente une suspicion de troubles du comportement alimentaire. « Décroche l’aide dont tu as besoin » est le slogan de la toute dernière campagne de sensibilisation aux TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) lancée par Bru-Stars, Réseau bruxellois en santé mentale pour enfants et adolescent.e.s. L’objectif ? Permettre aux jeunes de 0 à 23 ans de bénéficier d’un trajet de soins multidisciplinaires complet, personnalisé et remboursé !

Comme annoncé au sein d’un précédent article intitulé « Davantage de moyens pour la prise en charge des troubles alimentaires chez les jeunes », l’INAMI a lancé un trajet de soins spécialisé depuis le 1er février 2024. Il est destiné aux jeunes de moins de 23 ans, non admis à l’hôpital, diagnostiqués avec l’un des TCA suivants : Anorexie Nervosa, Binge Eating Disorder ou Bulimia Nervosa. Pour soutenir ces jeunes, l’équipe EMAS (Équipe Multidisciplinaire Ambulatoire de Soutien) de Bru-Stars a lancé une campagne spécifique, avec le slogan « Décroche l’aide dont tu as besoin », qui vise à encourager les jeunes à parler de leurs troubles. Cette campagne vise à informer les parents sur ce nouveau trajet de soins TCA et à sensibiliser les prestataires de soins pour qu’ils puissent mieux accompagner leurs patient·e.s. L’INAMI les rembourse ensuite sur une période de 12 mois en fonction du nombre et du type de séances, de l’âge et selon les soins prodigués.

Quelques mots sur le TCA

Pour rappel, un trouble du comportement alimentaire est une pathologie de santé mentale qui peut se résumer à la pratique d’un régime ou à un excès de prise alimentaire. Il ne s’agit pas d’une problématique somatique, mais plutôt liée à des troubles émotionnels. Pour les personnes souffrant d’un TCA, la prise alimentaire est une préoccupation centrale, jusqu’à devenir envahissante, et les conséquences sur leur santé peuvent être sérieuses : risque plus élevé de suicide, de comorbidité, de complications médicales, de mortalité… Ces personnes présentent aussi fréquemment d’autres troubles mentaux (tels que la dépression ou l’anxiété) ou des problèmes de toxicomanie. Les principaux symptômes sont des comportements anormaux liés à l’alimentation et se présentent généralement sous la forme d’anorexie (perte continuelle et souvent drastique de poids), boulimie (perte de contrôle sur la quantité d’alimentation avec mesures draconiennes comme vomissements, laxatifs, jeûnes, etc) ou encore d’autres troubles alimentaires proches de ceux déjà cités, mais qui n’ont pas exactement les mêmes symptômes.

Comment fonctionne un trajet de soins ?

C’est le médecin traitant – généraliste, psychiatre, pédopsychiatre ou pédiatre – qui peut être à l’initiative d’un trajet de soins. Il pose d’abord son diagnostic pour ensuite démarrer une prise en charge multidisciplinaire, complète et personnalisée, pour le.la patient.e souffrant d’un TCA. Le trajet de soin peut durer jusqu’à 12 mois, avec la complémentarité d’un des spécialistes suivants : un.e diététicien.ne spécialisé.e, un.e psychologue clinicien.ne qui remplit la fonction de traitement psychologique de première ligne, un.e pédiatre ou encore un.e pédopsychiatre. Les consultations se tiennent physiquement, virtuellement ou de manière hybride, pour une durée de quinze minutes par séance. Le trajet de soins peut être interrompu dans le cas où le médecin décrète que le TCA est sous contrôle, qu’il ne nécessite plus de soins ou qu’il n’y a plus de contacts entre le.la patient.e et le.la soignant.e endéans 6 mois après le démarrage du trajet de soins.

Une aide psychologique et diététique

Pour les jeunes patient.e.s qui développent un TCA, une prise en charge de soignant.e.s va donc se mettre en place afin d’éviter un maximum l’hospitalisation. Pour pallier sa pathologie, le.la patient.e peut à la fois bénéficier d’une prise en charge psychologique spécialisée et compter également sur des soins diététiques spécialisés. Concernant les soins psychologiques, le.la patient.e pourra compter sur tout le réseau de santé mentale repris ci-joint → Vos soins psychologiques de 1re ligne : remboursés via les réseaux de santé mentale | INAMI. Pour l’aide axée diététique, comme référencée sur le site de l’INAMI, voici quelques-unes des spécificités :

• Dans le cadre du trajet de soins, le.la patient.e a droit à 15 prestations chez le.la diététicien.ne spécialisé.e par période de 12 mois.
• 2 prestations de 60 minutes et 13 de 30 minutes avec la présence possible des parents, du tuteur ou de la famille.
• La première séance est réalisée dans un délai allant jusqu’à 1 mois à partir du moment où le trajet de soins « troubles d’alimentation » est commencé pour le.la patient.e par le médecin traitant.
• Les deux premières séances nécessitent une présence physique du. de la patient.e et du.de la diététicien.ne, les séances suivantes peuvent se dérouler en ligne si le.la bénéficiaire est en mesure de recevoir ces soins à distance et qu’il.elle en donne l’autorisation.

↓ Vidéo de la campagne de sensibilisation des TCA de Bru-Stars ↓

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Samuel Walheer

Bonne nouvelle pour les personnes atteintes de trisomie 21 : un nouveau traitement pourrait améliorer considérablement leur qualité de vie. Pour l’instant en phase de test, le candidat-médicament AEF0217 (de la société biopharmaceutique Aelis Farma) a montré des premiers résultats cliniques très encourageants.

Testé sur 29 jeunes adultes porteurs de trisomie 21, ce traitement en développement a, en effet, montré des améliorations notables en seulement quatre semaines : meilleure expression verbale, compétences accrues pour les tâches quotidiennes, et interactions sociales renforcées. Ces progrès ouvrent la voie à une potentielle autonomie accrue pour ces patients.

Approche ciblée pour améliorer la qualité de vie

Le candidat-médicament AEF0217 cible spécifiquement les troubles cognitifs tels que la mémoire et la parole, qui affectent souvent les personnes atteintes de trisomie 21. L’étude a mis en lumière des bénéfices concrets sur leur qualité de vie. Pour la communauté scientifique, ces avancées représentent un espoir de solutions à long terme, bien qu’il reste des étapes à franchir avant une éventuelle mise sur le marché.

Un médicament basé sur une molécule naturelle

Autre avantage du traitement AEF0217 : il est basé sur une molécule naturelle qui cible le système endocannabinoïde impliqué dans les fonctions cognitives. Contrairement aux approches classiques, ce médicament améliore donc naturellement les capacités cérébrales, sans effets secondaires majeurs observés à ce jour. Ces caractéristiques uniques renforcent l’enthousiasme des chercheurs pour son potentiel thérapeutique.

→ Lire l’article source pour plus de détails techniques 

D’autres avancées dans le domaine

En 2022 déjà, une autre percée majeure est survenue grâce à une collaboration entre l’Inserm et le CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois). Une thérapie innovante, utilisant des injections pulsées de l’hormone GnRH, a démontré une amélioration des fonctions cognitives chez sept patients porteurs de trisomie 21. Après six mois de traitement, des progrès significatifs ont été observés en termes de raisonnement, de mémoire et de compréhension des consignes. Ces résultats confirment que des approches hormonales pourraient aussi jouer un rôle clé.

Avenir porteur d’espoir pour les familles

Ces développements témoignent des efforts constants de la recherche médicale pour améliorer la prise en charge des troubles cognitifs liés à la trisomie 21. Pour les familles concernées, ces avancées scientifiques offrent l’espoir d’une meilleure autonomie et d’une qualité de vie rehaussée. Bien que ces traitements soient encore en phase d’évaluation, ils représentent une lumière au bout du tunnel pour les patients et leurs proches.

Sofia Douieb

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Bonne nouvelle pour les enfants souffrant de mucoviscidose : dès le 1er février 2025, le médicament Kaftrio sera aussi remboursé pour les 2 à 5 ans. Il s’agit de la deuxième fois en deux ans que le remboursement de ce traitement va être étendu. La première fois, c’était pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ; et un précédent article avait d’ailleurs été partagé à ce sujet. Kaftrio est une thérapie combinée qui permet de traiter la mucoviscidose auprès d’environ 70 tout-petits en Belgique. Un pas en avant pour les enfants et leurs familles touchées par cette maladie.

“Mon intention est de veiller à ce que les meilleurs médicaments soient mis à la disposition des patients, entre autres les patients atteints de mucoviscidose, afin d’améliorer leur quotidien et celui de leur famille. ​ Ce médicament était déjà accessible pour les enfants à partir de 6 ans. Je suis ravi que nous fassions encore un grand pas en avant aujourd’hui, en donnant accès à ce traitement aux plus jeunes enfants, de 2 à 5 ans. Il s’agit d’améliorer considérablement le quotidien d’environ 70 jeunes enfants atteints de mucoviscidose.” , Frank Vandenbroucke, ministre fédéral démissionnaire de la Santé.