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Vers une résolution à l’ONU en faveur des personnes avec une maladie rare

EURODIS-Rare Diseases Europe, organisation européenne pour les maladies rares, vient de lancer une campagne mondiale nommée #Resolution4Rare. Le but ? Faire en sorte qu’une toute première résolution en faveur des personnes qui en sont atteintes soit enfin votée à l’ONU. Cette dernière, très importante, soutiendrait les politiques et programmes internationaux relatifs aux maladies rares et donnerait des moyens d’action aux groupes nationaux de lutte contre les maladies rares qui défendent l’amélioration de la vie des personnes atteintes de ces maladies.

En collaboration avec Rare Diseases International (RDI) et le NGO Committee for Rare Diseases, EURODIS-Rare Diseases Europe a développé un « toolkit », ou matériel de campagne, pour que cette résolution internationale soit adoptée au plus vite par l’ONU. Tous les pays sont invités à participer et à soutenir la #Resolution4Rare pour faire un maximum de bruit jusqu’au moment du vote en septembre ou octobre 2021. En Belgique, RadiOrg a clairement montré son soutien en diffusant largement la campagne.

Ce qui est attendu avec la #Resolution4Rare

Cinq demandes seront émises à l’ONU pour une meilleure prise en compte des personnes atteintes de maladies graves :

  • Le respect des droits humains et l’inclusion dans la société des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles
  • Des soins appropriés pour améliorer la santé et les résultats sociaux vers la couverture santé universelle
  • La promotion de stratégies et de mesures nationales par les États membres des Nations Unies pour ne laisser personnes de côté
  • La reconnaissance dans le système des Nations Unies en intégrant et en donnant de la visibilité aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare, dans les agences et programmes de l’ONU
  • Le suivi des progrès et de la mise en œuvre du statut des personnes vivant avec une maladie rare dans le mon entier

Chaque voix compte

Que voudriez-vous que les décideurs de l’ONU et les gouvernements du monde entier sachent sur la vie avec une maladie rare ? Votre témoignage peut aider les décideurs à comprendre et à compatir aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares.

→ Vers le « toolkit » 

 

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Décès d’un enfant : le « congé » qui s’en suit a été rallongé

Le « petit chômage » lié au décès d’un enfant était jusqu’alors de trois petits jours. Il vient d’être rallongé à dix jours suite à un vote de la Commission Affaires sociales de la Chambre qui a eu lieu le 26 mai dernier.  

Pour rappel, Catherine Fonck, députée fédérale CDH, avait déposé un texte, en octobre 2019, visant à augmenter ce congé spécifique. Elle était soutenue par cinq organisations (Ligue des familles, Gezinsbond, CSC, FGTB et CGSLB) qui ont  également plaidé pour cet allongement du congé en cas de deuil d’un enfant ou d’un conjoint. Dans un communiqué publié à l’époque par la Ligue des familles, on pouvait lire : « Il s’agit de reconnaître la douleur des personnes qui perdent leur enfant ou leur conjoint et de légitimer leur absence du travail sans qu’elles doivent effectuer de démarches pour obtenir un arrêt maladie. »  On peut désormais dire que leur appel a été entendu.

Ce que prévoyait la loi

En Belgique, le petit chômage est un congé de circonstance, une courte période d’absence, qui peut être utilisé pour des circonstances familiales, comme, notamment, le décès d’un proche.

  • Le congé était de trois jours (à choisir durant la période commençant le jour du décès et se terminant le jour de l’enterrement) si la personne décédée est un enfant du travailleur ou son/sa conjoint.e. Il est désormais de dix jours.
  • Le congé était de deux jours (à choisir durant la période commençant le jour du décès et se terminant le jour de l’enterrement) s’il s’agit d’un frère, d’une sœur, d’un petit-enfant, d’un arrière petit-enfant, qui habite chez le travailleur. Il reste à deux jours.
  • Dans le cas où le frère, la sœur, le petit-enfant, ou l’arrière petit-enfant n’habite pas chez le travailleur, le congé était limité au jour de l’enterrement. Il reste limité à ce dernier.

Pour Catherine Fonck, qui s’est adressée à La Libre au moment où elle déposait son texte, ces trois jours étaient loin d’être suffisants : « Quand on perd quelqu’un de très proche, trois jours de congé, ça passe comme rien. On a à peine le temps de faire les démarches administratives et de l’enterrer qu’on doit retourner travailler. C’est trop peu pour surmonter le choc”.

Dix jours au lieu de trois

C’est pour cette raison que ce congé devait être rallongé de trois à dix jours (les trois premiers jours restent à charge de l’employeur ; les 7 suivants donnent lieu à une intervention de l’assurance maladie-invalidité). Et Catherine Fonck a eu raison de taper sur le clou pour que cette proposition soit réellement prise au sérieux : « Il est important que le travailleur puisse prendre du temps pour lui. Une fois les funérailles passées, il y a un vide terrible qui s’installe. Certains seront mieux au travail que seuls à la maison mais d’autres auront besoin de mettre le bouton sur off, de se mettre en pause pour faire leur deuil. Il faut leur offrir cette possibilité. C’est juste remettre un peu d’humanité. »

Du congé de maladie au congé admis et reconnu

Bien sûr, peu de parents endeuillés se contentaient de ces trois jours. Souvent, ils vont chez leur médecin pour obtenir un certificat de maladie et restent ainsi chez eux pour pouvoir commencer leur deuil. Mais, comme le disait la députée, ce congé de maladie très fréquent doit tout simplement être admis et reconnu : « C’est aussi dans l’intérêt de l’entreprise que les travailleurs traversent les moments-clés de la vie : une naissance, un décès, la maladie grave d’un enfant… dans de bonnes conditions. »  La Ligue des familles, qui s’était fortement mobilisée sur ce dossier ces derniers mois, va encore plus loin et appelle les parlementaires à entamer d’ores et déjà de nouveaux travaux pour mettre en place un dispositif de soutien complet pour ces familles.

 

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Naissance du réseau Saffier : bouffée d’oxygène pour la chirurgie pédiatrique rare

Six chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les maladies rares, venant de trois hôpitaux différents de Bruxelles et d’Anvers, constituent désormais le tout nouveau réseau ‘Saffier’. Grâce à cette collaboration, un médecin expert sera désormais disponible jour et nuit pour ce type d’interventions. 

Les 6 chirurgiens pédiatriques du réseau Saffier: (de gauche à droite) Dr Charlotte Vercauteren (UZ Brussel), Dr Kim Vanderlinden (UZ Brussel), Dr Stijn Heyman (ZNA), Dr Dirk Vervloessem (ZNA), Prof. Toon De Backer (UZ Brussel), Dr Paul Leyman (GZA)

 

« L’enfant n’est pas un mini-adulte » a déclaré l’un des six chirurgiens. Il est évident qu’un chirurgien spécialisé en pédiatrie ne peut être remplacé par n’importe quel médecin; surtout s’il est question de maladies rares. Il faut donc qu’ils soient suffisamment nombreux pour ne pas laisser certains enfants sur le carreau. Ou alors, ils doivent collaborer et accepter de ne plus être attaché à l’un ou l’autre hôpital. C’est exactement ce que le réseau ‘Saffier’ vient de mettre en place.

‘Saffier’, parce que les enfants sont rares

Le professeur Toon de Backer de l’UZ Brussel s’est exprimé sur le nom ‘Saffier’ et sur la nécessité d’une telle collaboration : “Un saphir est une pierre extrêmement précieuse et rare. On retrouve aussi ces deux propriétés dans notre travail. Les enfants sont pour beaucoup de personnes la chose la plus précieuse qu’ils possèdent. Nous voulons donc faire en sorte qu’ils puissent continuer à chérir leur enfant comme un saphir. Pour ce faire, nous offrons des connaissances et des compétences spécialisées. En travaillant ensemble, nous voulons être meilleurs en matière de chirurgie pédiatrique pour les maladies rares“.

Pour l’amélioration des connaissances, de la cohérence et de la disponibilité

Les six chirurgiens pédiatriques du nouveau réseau Saffier cumulent plus de 100 ans d’expérience dans le domaine des maladies rares. En collaborant, ils permettent aux petits patients de bénéficier d’une expertise et de connaissances démultipliées. De plus, il y aura une plus grande cohérence entre les traitements prescrits selon les différentes affections, puisqu’ils seront identiques sur chaque site. Et bien-sûr, les chirurgiens se déplaceront d’un hôpital à l’autre pour opérer les enfants afin qu’il y ait constamment un médecin disponible.

Spécialisation pédiatrique cruciale

La chirurgie pédiatrique est une spécialisation pour les maladies rares chez les nouveau-nés jusqu’à l’âge de seize ans. Elle concerne les interventions sur la tête et le cou, la poitrine, l’abdomen et le système digestif. Par exemple, les enfants nés avec une interruption ou une malformation de l’œsophage, un abdomen ouvert, une interruption de l’intestin, une innervation anormale ou des nouveau-nés sans anus.

 

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Les pédiatres unanimes : « Tous les enfants doivent retourner à l’école dès que possible »

Pour exprimer son inquiétude face aux doutes émis par le gouvernement concernant le retour à l’école de l’ensemble des élèves, la Belgian Pediatric Covid-19 Task Force vient de diffuser une carte blanche très insistante.

 

« Pleinement consciente que les chiffres n’évoluent guère favorablement, la Task Force Pédiatrique demande avec force que l’ouverture complète des écoles pour tous les élèves reste une priorité absolue comme promise par nos ministres lors du comité de concertation du 24 mars avec le soutien répété du GEMS.

L’école a participé à un effort collectif sociétal en fermant ses portes une semaine avant les vacances de Pâques, renvoyant pour 3 semaines les enfants à la maison, dans des familles souvent sous tension. L’objectif était de participer au retour à une situation épidémiologique plus favorable pour pouvoir rouvrir à 100% mais l’ensemble de la société n’a pas joué le jeu. On peut parler d’un échec sociétal.

L’enseignement est le secteur le plus contrôlé de la société

Afin de ne pas submerger complètement les soins intensifs, des mesures qui sont démontrées comme efficaces pour contenir le virus restent effectivement nécessaires. En ce sens, des mesures supplémentaires ont été prises dans les écoles en termes de testing et de tracing avec prochainement l’avènement des auto-tests venant renforcer cette stratégie. L’enseignement est le secteur le plus contrôlé de la société.

Dans la crise actuelle, le rôle primordial que jouent les écoles, non seulement dans la formation académique des élèves mais aussi dans leur santé bio-psycho-sociale, est plus clair que jamais. Une synthèse récente de toutes les études internationales sur l’impact d’une fermeture des écoles sur les jeunes souligne à nouveau que les dommages causés par la fermeture des écoles sur la santé des jeunes sont considérables, à court terme et probablement à plus long terme (Viner et al 2021).

Tsunami de demandes d’aide

Chez les adolescents belges cet impact a également été observé de manière répétée et les dégâts s’accentuent avec l’apathie, l’irritabilité, la solitude, la perte d’intérêt et de motivation mais aussi le stress scolaire lié aux performances exigées (enquêtes de Sciensano, Kinderrechtencommissariaat, associations des élèves francophones et néerlandophones, et différentes universités).

Nos services de santé sont submergés par des problèmes de santé inquiétants chez les jeunes : tentatives de suicide et automutilation, anorexie mentale, dépression, anxiété majeure, violence intrafamiliale, obésité, troubles du comportement avec mises en danger, exposition excessive aux écrans et à ses contenus nocifs, cyberharcèlement, sexting…

Les services belges de psychiatrie infanto-juvénile, structurellement sous-financés, ne peuvent plus répondre au tsunami de demandes d’aide. Le triage des patients que tentent d’éviter les services de soins intensifs est devenu une réalité quotidienne en psychiatrie infanto-juvénile : les jeunes qui ont besoin de soins aigus restent privés de l’aide nécessaire.

Puisque nos écoles offrent un cadre unique pour atteindre tous les jeunes mineurs, par ce temps de crise les écoles doivent être soutenues au maximum pour donner au bien-être global des élèves sa juste place aux côtés des apprentissages scolaires. Pour cela, les écoles doivent pouvoir rouvrir à 100%, prendre soin du bien-être des professeurs, se concentrer sur les matières essentielles en ce 3ème trimestre scolaire et se voir attribuer du temps et des moyens pour des activités qui connectent et enrichissent à l’intérieur de la bulle de classe, telles qu’une discussion de classe et une activité sportive ou culturelle.

La balance entre les bénéfices et les risques d’aller à l’école exige que les écoles rouvrent à 100% pour tous les jeunes dès que possible et que leur fonction essentielle de support de résilience des jeunes soit renforcée. »

 

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20 millions d’euros débloqués pour la psychiatrie infanto-juvénile

Le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a annoncé ce jeudi 15 avril avoir libéré un budget de plus de 20 millions d’euros pour la psychiatrie infanto-juvénile afin d’engager du personnel supplémentaire et d’augmenter la capacité d’admission dans d’autres services hospitaliers.

Le ministre a déclaré, au sein d’un communiqué : « Ces derniers temps, on a constaté une hausse claire des demandes d’admission psychiatrique pour enfants et adolescents, y compris dans les services psychiatriques de nos hôpitaux généraux. Nous offrons ainsi une réponse immédiate au besoin croissant d’aide psychologique et psychiatrique des enfants, adolescents et jeunes adultes. »

Troubles alimentaires, signes d’automutilation…

Les hausse des admissions dans les hôpitaux concerne surtout des enfants et des jeunes qui présentent des problèmes graves, comme des troubles alimentaires ou des signes d’automutilation. Dans la situation actuelle, une admission urgente est souvent impossible et les parents s’entendent dire qu’ils doivent attendre six mois avant qu’il n’y ait de la place pour leur enfant. « C’est pourquoi nous allons augmenter le nombre de places en psychiatrie infanto-juvénile dans d’autres services de nos hôpitaux. Des équipes spécialisées – les ‘équipes de liaison’ – y apporteront l’aide nécessaire et urgente aux enfants et aux jeunes », a encore expliqué le ministre.

Personnel suppelémentaire

F.Vandenbroucke a finalement précisé avoir libéré les ressources nécessaires pour engager du personnel supplémentaire, principalement pour renforcer les soins préalables et les soins de suivi des enfants, adolescents et jeunes adultes.

 

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