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Maladie grave d’un enfant et difficultés financières : la Ligue des familles s’inquiète

La Ligue des familles a dévoilé ce 16 décembre les résultats de son cinquième baromètre des parents. Il s’est focalisé cette année sur la santé des familles et, plus particulièrement, sur les maladies graves d’un membre de la famille, sur le paiement des factures d’hôpital et sur le report de soins à prodiguer aux enfants pour raisons financières. Un constat flagrant en ressort : « soigner coûte cher, bien trop cher encore ».

Ce baromètre des parents 2020 a donc consacré un « focus » aux questions de santé dans la famille. « Partout, le même implacable constat, relève Christophe Cocu : nous sommes dans un des pays les mieux lotis au monde à cet égard, il n’empêche que se soigner coûte cher, bien trop cher encore. Dans les familles les plus pauvres mais aussi dans les plus privilégiées, un problème de santé, et tout le ménage peut basculer dans les difficultés financières. »

Des difficultés financières pour 2/3 des familles en cas de grave maladie d’un enfant

Il ressort ainsi que pas moins de la moitié des familles (48%) confrontées à une grave maladie d’un des parents (ou d’un autre adulte vivant dans le ménage) rencontrent des difficultés financières, et près de 2/3 (63%) de celles confrontées à une grave maladie d’un enfant. Les parents concernés auraient voulu en priorité davantage de congés pour s’occuper de leur enfant gravement malade (48%). Ils auraient également voulu un soutien financier (46%) et des soins de santé moins chers (35%).

La Ligue a notamment demandé aux familles si elles avaient dû reporter des soins à un enfant pour des raisons financières. Cela a été le cas pour 22% d’entre elles. Pour certaines familles, ce pourcentage est même plus élevé puisque 34% des familles nombreuses se sont déjà retrouvées dans cette situation. C’est également le cas de 28% des familles monoparentales et des familles recomposées, contre 17% des familles « classiques ».

1 parent sur 4 à déjà eu des difficultés à payer une facture d’hôpital pour son enfant

Le baromètre indique également que 26% des parents déclarent avoir déjà eu des difficultés à payer les factures d’hôpital de leurs enfants. C’est encore une fois particulièrement difficile pour familles monoparentales qui sont 36% à avoir vécu cette situation contre 28% des familles recomposées et 21% des parents en couple avec le père/la mère de leurs enfants. Les familles nombreuses (36%) ont également indiqué avoir davantage vécu cette situation que les familles d’un (23%) ou de deux enfants (26%).

Logiquement, moins les familles sont aisées, plus elles sont nombreuses à avoir déjà éprouvé des difficultés à honorer une facture d’hôpital. Cela a été le cas pour 47% des familles ayant des revenus mensuels inférieurs à 1500 euros, 32% des familles ayant des revenus entre 1500 et 2999 euros, 21% des familles ayant des revenus compris entre 3000 et 4999 euros et 9% des familles ayant des revenus égaux ou supérieurs à 5000 euros. Il est frappant de constater que dans toutes les catégories de revenus, y compris les plus élevées, les factures d’hôpital ont mis une partie non négligeable des familles en difficulté financière.

 

→ Lire le Baromètre des parents 2020 dans son intégralité (on y parle aussi du congé de paternité, des difficultés des familles face au Covid…)

L’allongement du congé de paternité approuvé à la Chambre

La Commission des Affaires sociales de la chambre a approuvé, ce 8 décembre, l’allongement progressif du congé de paternité. Ce dernier, validé début novembre par le conseil des ministres, passera donc officiellement de 10 à 15 jours dès janvier 2021. Et sera encore prolongé de 5 jours en 2023.

Dès que ce congé prolongé entrera en application, les jeunes papas ou coparents pourront le prendre de manière souple ; soit dès la naissance de l’enfant, soit dans les quatre mois qui suivent l’accouchement. Cependant, des restrictions seront appliquées pour certains travailleurs ou encore pour les parents adoptifs. C’est le point noir de la mesure.

Un congé prolongé, mais pas pour tous

Si la majorité des acteurs et politiques saluent la mesure comme une avancée importante vers une plus grande égalité entre les parents, certains, dont la députée cdH Catherine Fonck, déplorent que cet allongement ne concerne pas tous les statuts de travailleurs. Les parents adoptifs sont aussi les oubliés de cette mesure. Elle a déclaré à ce propos : « Il ne serait pas acceptable que certains pères et coparents aient un congé de naissance allongé dès le 1er janvier 2021 et pas d’autres parents, notamment les intérimaires mais aussi les fonctionnaires des entités fédérées (enseignants, etc.) et des pouvoirs locaux. (…) Le gouvernement refuse d’inclure dans ce projet de loi des dispositions pour l’allongement du congé pour les parents adoptifs ».

Dernière ligne droite avant l’application

Pour être pleinement applicable, la mesure doit encore être approuvée la semaine prochaine en plénière lors de l’approbation de la loi-programme validant les nouvelles politiques de la Vivaldi, dans le cadre de son budget 2021. Simple formalité.

 

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Campagne inédite sur l’urgence de renforcer les soins palliatifs pédiatriques

« Un enfant malade est avant tout un enfant », c’est le slogan de la campagne inédite de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP), soutenue par Hospichild et lancée ce 20 novembre; journée internationale des droits de l’enfant. Son but : faire en sorte que les enfants gravement malades puissent davantage bénéficier de ces soins pédiatriques trop peu connus et mal perçus à l’heure actuelle.

En Région bruxelloise, seuls 1,7% des enfants gravement malades bénéficient de soins palliatifs. Un pourcentage dérisoire qu’il est urgent de renforcer, car cette prise en charge spécifique améliore considérablement la qualité de vie et le bien-être de ces petits patients et de leurs familles. De plus, comme l’OMS et le Conseil de l’Europe l’indique, « chaque enfant a le droit de recevoir des soins de qualité et adaptés à son état ».

Dans le communiqué de presse du FBSP repris ci-dessous, quelques clarifications sont avancées pour démonter les idées reçues et erronées sur les soins palliatifs pédiatriques.

Pourquoi des soins palliatifs spécifiques aux enfants ?

« S’ils répondent aux mêmes objectifs que les soins palliatifs adultes, de nombreux éléments complexifient cette prise en charge et en font sa spécificité.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants de tout âge, depuis la naissance jusqu’à 18 ans, et peuvent parfois durer plusieurs années. Les équipes s’adaptent dès lors aux différents stades de développement de l’enfant. C’est pourquoi tout ce qui constitue « le sel de la vie » est activement recherché au travers des activités scolaires, des loisirs, et projets qui donnent sens et plaisir.

Par ailleurs, les parents deviennent souvent des prestataires de soins pour leur enfant. Il faut veiller à leur offrir des moments de répit afin d’éviter un épuisement physique et psychique.

Le contexte émotionnel intense lié à une maladie potentiellement mortelle chez l’enfant a un impact sur l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

Seuls 1,7% des enfants gravement malades en Région bruxelloise bénéficient de soins palliatifs

Une étude récente (étude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018) montre que sur une période de 5 ans, parmi les 4.500 enfants atteints d’une maladie chronique complexe et hospitalisés en Région bruxelloise, seuls 1.7 % d’entre eux ont été suivis par une équipe de liaison pédiatrique. Il ressort clairement de cette étude que de nombreux enfants relevant des soins palliatifs pédiatriques ne sont pas identifiés et que, dès lors, leurs besoins ne sont pas rencontrés.

Les soins palliatifs pédiatriques, ça coûte trop cher ?

Une étude démontre au contraire l’économie non négligeable que les soins palliatifs pédiatriques peuvent apporter au système de soins de santé, et ce en diminuant les retours aux urgences et les durées d’hospitalisation.

Des revendications laissées sans suite

Il est primordial de reconnaitre et faire connaitre la spécificité des soins palliatifs pédiatriques. Les trois fédérations belges de soins palliatifs demandent d’élargir l’offre en Belgique en renforçant les équipes existantes et en assurant la multidisciplinarité au sein de ces équipes.

Ces revendications ont déjà été portées à la Chambre en 2019 mais le débat a été finalement reporté. Les problèmes, eux, restent d’actualité.

Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins

En outre, les trois fédérations ont récemment unis leurs efforts en lançant une campagne nationale d’information et de sensibilisation pour changer notre regard sur les soins palliatifs, et ont notamment mis l’accent sur les soins pédiatriques.

Le site reprend, outre des vidéos de témoignages, bon nombre d’informations méconnues sur les soins palliatifs : www.bienplusquedessoins.be »

 

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Décès d’un enfant : vers un dispositif complet de soutien aux familles endeuillées ?

Par le biais d’une étude approfondie sur les difficultés rencontrées par les familles endeuillées (perte d’un enfant ou d’un conjoint), la Ligue des familles a voulu mettre ces situations difficiles en lumière et réussir, petit à petit, à obtenir des avancées leur permettant de se concentrer sur leur deuil, en laissant de côté les problèmes financiers, administratifs et autres.

La Ligue des familles appelle donc à un meilleur soutien des familles endeuillées et a expliqué l’ensemble de sa démarche au sein d’un récent communiqué de presse.

« En Belgique, près de 10.000 enfants ont perdu leur papa, leur maman ou leurs deux parents à la fois. Et chaque année, près de 1000 enfants (ou jeunes de 0 à 25 ans) perdent la vie prématurément. La Ligue des familles a longuement rencontré des familles concernées ainsi que de nombreux professionnels (notaires, pompes funèbres, associations de soutien aux familles, services hospitaliers…) pour mieux connaître les besoins, identifier les éléments sur lesquels il était possible d’agir et élaborer des propositions pour mieux soutenir les familles.

Les besoins exprimés par les familles

Très souvent, un décès plonge les familles dans des difficultés financières – y compris celles qui n’en connaissaient pas avant. C’est le cas lors de la perte d’un conjoint (et donc d’au moins un des deux revenus du ménage). Ça l’est aussi lors de la perte d’un enfant, vu le coût des funérailles, mais aussi des conséquences indirectes de ce décès : impossibilité, bien souvent, de continuer à travailler comme avant, séparation des parents confrontés à ce drame…

Le soutien psychologique fait aussi défaut : le nombre de séances thérapeutiques remboursées est beaucoup trop faible pour faire face à ces situations et la part personnelle à payer par le patient est, pour de nombreuses familles, trop élevée quand on additionne les séances nécessaires pour tous les membres du ménage. Résultat : certaines familles ne bénéficient d’aucun suivi, faute de moyens.

Le congé de deuil est en outre ridiculement court : trois jours à peine, et les dispositifs permettant de reprendre le travail petit à petit sont quasi inexistants.

Enfin, les familles concernées font face à une montagne de formalités administratives à accomplir suite à un décès et ne bénéficient d’aucun accompagnement pour y faire face.

Pour un dispositif complet de soutien

Il n’existe quasi aucun dispositif de soutien aux familles endeuillées en Belgique. Des associations effectuent un travail remarquable, mais elles ne couvrent pas tout le territoire et ne disposent pas de moyens suffisants pour faire face à toutes les demandes.

Pour la Ligue des familles, il est indispensable d’agir à plusieurs niveaux :

– Améliorer l’allocation de transition, destinée à combler en partie la perte de revenu du conjoint décédé, notamment en l’octroyant jusqu’à la fin des études des enfants (au lieu des deux ans actuels), et en l’ouvrant aux cohabitants légaux ;
– Mieux rembourser les consultations chez des psychologues dans ce cas spécifique ;
– Allonger le congé de deuil immédiatement à 10 jours puis ouvrir un débat visant à en déterminer la durée la plus adéquate ;
– Prévoir un financement public permettant aux parents endeuillés de reprendre le travail progressivement, avec des horaires et une charge de travail réduits mais sans perte de revenu ;
– Automatiser un maximum de démarches administratives ;
– Et mettre sur pied, comme c’est le cas en France, un dispositif global d’accompagnement des familles endeuillées (avec un interlocuteur formé de référence et, selon les besoins, une aide pour les démarches administratives, une aide-ménagère, un accompagnement social, etc.) »

 

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« Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » avertit l’APEDAF

« Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » C’est le nom de la nouvelle campagne annuelle de l’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF). Le but : prévenir les déficiences auditives en sensibilisant le public, dès le plus jeune âge, aux risques liés aux bruits et à la musique forte. 

Dans un communiqué de presse, l’APEDAF écrit : « Grâce à cette campagne, nous espérons que le mouvement créé sera suffisamment important pour que chaque citoyen se préoccupe de sa santé auditive dès le plus jeune âge. La société toute entière a une responsabilité envers cette problématique de santé publique. Nous souhaitons que la prise de conscience se fasse à tous les différents niveaux afin amorcer un changement de comportements. »

Compte Instagram, distribution de bouchons d’oreilles, brochures, affiches…

L’APEDAF veut marquer le coup pour protéger les oreilles (#jeprotègemesoreilles) des jeunes et prévenir les problèmes auditifs. Pour ce faire, l’association a créé des affiches et brochures colorées et attractives avec un slogan marquant. Elle a aussi décidé de lancer un compte Instagram pour diffuser ses messages, car selon elle, c’est sur ce réseau social que se regroupent les jeunes pour communiquer. Enfin, l’APEDAF voudrait distribuer, quand elle en aura l’occasion, des bouchons d’oreilles à l’entrée des salles de concerts…

Objectifs de la campagne

Quatre objectifs principaux sont visés par l’APEDAF en lançant cette campagne :

  • Informer et sensibiliser aux différentes conséquences des nuisances sonores ;
  • Aider à développer de nouvelles habitudes d’écoute de musique plus saines et respectueuses des oreilles de chacun ;
  • Créer une prise de conscience afin de faire passer ce message de manière collaborative ;
  • Faire en sorte que les risques de pertes auditives des jeunes diminuent.

Quels sont au juste les risques liés aux nuisances sonores ?

Selon l’association, il est essentiel de sensibiliser la population car les prédictions de l’Organisation Mondiale pour la Santé (OMS) affirme « qu’environ 50% des jeunes de 12 à 35 ans, soit 1,1 milliard de personnes, risquent à terme de souffrir de pertes auditives ». Et d’après les données de l’Institut national de recherche et de sécurité (INRS), il faut 8 heures d’exposition à 80 décibels (dB) pour détériorer l’audition, mais seulement 1 heure à 89 dB et quelques minutes à 100 dB. Ce qu’il faut également savoir, c’est que la détérioration de l’audition peut prendre différentes formes : une surdité, bilatérale ou unilatérale, progressive, des gênes auditives chroniques ou permanentes… Par exemple, certains peuvent souffrir d’acouphènes (bruits « parasites » qu’une personne entend sans que ceux-ci existent réellement et qui peuvent entraîner de la gêne, des insomnies ou même de la dépression), d’autres d’hyperacousie (la personne entend tout trop fort)…

Prévention des risques et pistes de solutions

Le plus dangereux, ce sont les écouteurs et l’écoute trop prolongée et trop forte de la musique. Certains casques, plus onéreux, permettent de réguler le son afin qu’il nuise moins à l’audition. Mais de toute façon, pour 45 minutes d’écoute avec casque, il faut prévoir une pause de 10 minutes afin de donner du répit aux oreilles. Sur les smartphones, généralement, une application interne indique à l’utilisateur que le son de ses écouteurs est trop fort. Enfin, dans les salles de concert ou de spectacle, des mesures ont déjà été prises en 2017 pour prévenir les risques : afficheur permettant la lecture des niveaux sonores, mise à disposition de bouchons d’oreilles et « zones de repos » pour que le public puisse faire une pause auditive.

 

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