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Naissance du réseau Saffier : bouffée d’oxygène pour la chirurgie pédiatrique rare

Six chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les maladies rares, venant de trois hôpitaux différents de Bruxelles et d’Anvers, constituent désormais le tout nouveau réseau ‘Saffier’. Grâce à cette collaboration, un médecin expert sera désormais disponible jour et nuit pour ce type d’interventions. 

Les 6 chirurgiens pédiatriques du réseau Saffier: (de gauche à droite) Dr Charlotte Vercauteren (UZ Brussel), Dr Kim Vanderlinden (UZ Brussel), Dr Stijn Heyman (ZNA), Dr Dirk Vervloessem (ZNA), Prof. Toon De Backer (UZ Brussel), Dr Paul Leyman (GZA)

 

« L’enfant n’est pas un mini-adulte » a déclaré l’un des six chirurgiens. Il est évident qu’un chirurgien spécialisé en pédiatrie ne peut être remplacé par n’importe quel médecin; surtout s’il est question de maladies rares. Il faut donc qu’ils soient suffisamment nombreux pour ne pas laisser certains enfants sur le carreau. Ou alors, ils doivent collaborer et accepter de ne plus être attaché à l’un ou l’autre hôpital. C’est exactement ce que le réseau ‘Saffier’ vient de mettre en place.

‘Saffier’, parce que les enfants sont rares

Le professeur Toon de Backer de l’UZ Brussel s’est exprimé sur le nom ‘Saffier’ et sur la nécessité d’une telle collaboration : “Un saphir est une pierre extrêmement précieuse et rare. On retrouve aussi ces deux propriétés dans notre travail. Les enfants sont pour beaucoup de personnes la chose la plus précieuse qu’ils possèdent. Nous voulons donc faire en sorte qu’ils puissent continuer à chérir leur enfant comme un saphir. Pour ce faire, nous offrons des connaissances et des compétences spécialisées. En travaillant ensemble, nous voulons être meilleurs en matière de chirurgie pédiatrique pour les maladies rares“.

Pour l’amélioration des connaissances, de la cohérence et de la disponibilité

Les six chirurgiens pédiatriques du nouveau réseau Saffier cumulent plus de 100 ans d’expérience dans le domaine des maladies rares. En collaborant, ils permettent aux petits patients de bénéficier d’une expertise et de connaissances démultipliées. De plus, il y aura une plus grande cohérence entre les traitements prescrits selon les différentes affections, puisqu’ils seront identiques sur chaque site. Et bien-sûr, les chirurgiens se déplaceront d’un hôpital à l’autre pour opérer les enfants afin qu’il y ait constamment un médecin disponible.

Spécialisation pédiatrique cruciale

La chirurgie pédiatrique est une spécialisation pour les maladies rares chez les nouveau-nés jusqu’à l’âge de seize ans. Elle concerne les interventions sur la tête et le cou, la poitrine, l’abdomen et le système digestif. Par exemple, les enfants nés avec une interruption ou une malformation de l’œsophage, un abdomen ouvert, une interruption de l’intestin, une innervation anormale ou des nouveau-nés sans anus.

 

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Les pédiatres unanimes : « Tous les enfants doivent retourner à l’école dès que possible »

Pour exprimer son inquiétude face aux doutes émis par le gouvernement concernant le retour à l’école de l’ensemble des élèves, la Belgian Pediatric Covid-19 Task Force vient de diffuser une carte blanche très insistante.

 

« Pleinement consciente que les chiffres n’évoluent guère favorablement, la Task Force Pédiatrique demande avec force que l’ouverture complète des écoles pour tous les élèves reste une priorité absolue comme promise par nos ministres lors du comité de concertation du 24 mars avec le soutien répété du GEMS.

L’école a participé à un effort collectif sociétal en fermant ses portes une semaine avant les vacances de Pâques, renvoyant pour 3 semaines les enfants à la maison, dans des familles souvent sous tension. L’objectif était de participer au retour à une situation épidémiologique plus favorable pour pouvoir rouvrir à 100% mais l’ensemble de la société n’a pas joué le jeu. On peut parler d’un échec sociétal.

L’enseignement est le secteur le plus contrôlé de la société

Afin de ne pas submerger complètement les soins intensifs, des mesures qui sont démontrées comme efficaces pour contenir le virus restent effectivement nécessaires. En ce sens, des mesures supplémentaires ont été prises dans les écoles en termes de testing et de tracing avec prochainement l’avènement des auto-tests venant renforcer cette stratégie. L’enseignement est le secteur le plus contrôlé de la société.

Dans la crise actuelle, le rôle primordial que jouent les écoles, non seulement dans la formation académique des élèves mais aussi dans leur santé bio-psycho-sociale, est plus clair que jamais. Une synthèse récente de toutes les études internationales sur l’impact d’une fermeture des écoles sur les jeunes souligne à nouveau que les dommages causés par la fermeture des écoles sur la santé des jeunes sont considérables, à court terme et probablement à plus long terme (Viner et al 2021).

Tsunami de demandes d’aide

Chez les adolescents belges cet impact a également été observé de manière répétée et les dégâts s’accentuent avec l’apathie, l’irritabilité, la solitude, la perte d’intérêt et de motivation mais aussi le stress scolaire lié aux performances exigées (enquêtes de Sciensano, Kinderrechtencommissariaat, associations des élèves francophones et néerlandophones, et différentes universités).

Nos services de santé sont submergés par des problèmes de santé inquiétants chez les jeunes : tentatives de suicide et automutilation, anorexie mentale, dépression, anxiété majeure, violence intrafamiliale, obésité, troubles du comportement avec mises en danger, exposition excessive aux écrans et à ses contenus nocifs, cyberharcèlement, sexting…

Les services belges de psychiatrie infanto-juvénile, structurellement sous-financés, ne peuvent plus répondre au tsunami de demandes d’aide. Le triage des patients que tentent d’éviter les services de soins intensifs est devenu une réalité quotidienne en psychiatrie infanto-juvénile : les jeunes qui ont besoin de soins aigus restent privés de l’aide nécessaire.

Puisque nos écoles offrent un cadre unique pour atteindre tous les jeunes mineurs, par ce temps de crise les écoles doivent être soutenues au maximum pour donner au bien-être global des élèves sa juste place aux côtés des apprentissages scolaires. Pour cela, les écoles doivent pouvoir rouvrir à 100%, prendre soin du bien-être des professeurs, se concentrer sur les matières essentielles en ce 3ème trimestre scolaire et se voir attribuer du temps et des moyens pour des activités qui connectent et enrichissent à l’intérieur de la bulle de classe, telles qu’une discussion de classe et une activité sportive ou culturelle.

La balance entre les bénéfices et les risques d’aller à l’école exige que les écoles rouvrent à 100% pour tous les jeunes dès que possible et que leur fonction essentielle de support de résilience des jeunes soit renforcée. »

 

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20 millions d’euros débloqués pour la psychiatrie infanto-juvénile

Le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a annoncé ce jeudi 15 avril avoir libéré un budget de plus de 20 millions d’euros pour la psychiatrie infanto-juvénile afin d’engager du personnel supplémentaire et d’augmenter la capacité d’admission dans d’autres services hospitaliers.

Le ministre a déclaré, au sein d’un communiqué : « Ces derniers temps, on a constaté une hausse claire des demandes d’admission psychiatrique pour enfants et adolescents, y compris dans les services psychiatriques de nos hôpitaux généraux. Nous offrons ainsi une réponse immédiate au besoin croissant d’aide psychologique et psychiatrique des enfants, adolescents et jeunes adultes. »

Troubles alimentaires, signes d’automutilation…

Les hausse des admissions dans les hôpitaux concerne surtout des enfants et des jeunes qui présentent des problèmes graves, comme des troubles alimentaires ou des signes d’automutilation. Dans la situation actuelle, une admission urgente est souvent impossible et les parents s’entendent dire qu’ils doivent attendre six mois avant qu’il n’y ait de la place pour leur enfant. « C’est pourquoi nous allons augmenter le nombre de places en psychiatrie infanto-juvénile dans d’autres services de nos hôpitaux. Des équipes spécialisées – les ‘équipes de liaison’ – y apporteront l’aide nécessaire et urgente aux enfants et aux jeunes », a encore expliqué le ministre.

Personnel suppelémentaire

F.Vandenbroucke a finalement précisé avoir libéré les ressources nécessaires pour engager du personnel supplémentaire, principalement pour renforcer les soins préalables et les soins de suivi des enfants, adolescents et jeunes adultes.

 

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Bonne nouvelle pour les élèves en situation de handicap : leurs trajets bientôt facilités

Il y a quelques jours, une loi fédérale importante pour le monde du handicap a été votée. Elle permet aux transports scolaires, destinés aux élèves en situation de handicap, d’utiliser les sites et voies réservés aux transports en commun. Cela faisait 10 ans que les associations du secteur faisaient entendre leurs voix pour faire de cette requête une réalité. C’est une victoire, mais des efforts sont encore attendus sur la question de ces transports.

Cette belle avancée permettra aux élèves en situation de handicap d’arriver, dans la plupart des cas, plus rapidement sur leur lieu scolaire. Car la situation jusqu’ici était réellement problématique. Comme l’a affirmé le GAMP, une des associations militantes qui revendique le droit à l’inclusion des personnes handicapées, dans un de ses articles : « Plusieurs plaintes faisant état de cas de maltraitance dans les transports scolaires ont souvent été introduites : longueur des trajets insoutenable, temps d’attente interminables, absence de formation des accompagnants, vétusté du matériel… »

Une proposition de loi approuvée

La proposition de loi avait été déposée par la députée Laurence Zanchetta (PS). “Le développement des transports publics dans les grandes villes est marqué par la multiplication des sites spéciaux franchissables (F18) réservés aux transports en commun. Ces voies permettant une vitesse de déplacement plus rapide qui seraient bénéfiques pour les enfants porteurs de handicaps.“ En outre, pour la députée Delphine Chabbert (PS), qui avait interpellé le gouvernement bruxellois sur la question : “cette proposition va dans le sens d’une société plus inclusive. La société doit se réorganiser pour permettre à chacun d’avoir une place, et non pas leur demander de s’adapter. Il est inadmissible qu’en Belgique, un enfant passe quatre heures par jour dans un bus.”

« Cette mesure ne change pas le problème structurel »

Le Gamp reconnait le bien-fondé de ce changement de loi. En pouvant circuler sur les voies réservées aux transports en commun, les véhicules transportant des enfants en situation de handicap gagneront certainement du temps. Mais, pour Thibauld Menke, responsable communication du Gamp, “cette mesure ne change pas le problème structurel. Le matériel roulant est vétuste. Les ceintures de sécurité ne sont pas adaptées. Lorsqu’il y a un accompagnateur en plus du chauffeur, ce qui n’est pas une obligation légale, celui-ci n’est pas formé à la problématique du handicap. Le statut des accompagnateurs est tellement précaire qu’il y a un gros turnover. De plus, si la proposition permet de réduire la durée de trajet dans les villes urbaines, elle devrait avoir un impact limité dans les régions rurales.”

 

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Logopédie : des auteurs dénoncent l’exclusion des enfants avec un handicap intellectuel

Le 6 mars 2021 se tiendra la Journée Européenne de la Logopédie. Pour l’occasion, le collectif d’artistes Think ALL inclusive a pris l’initiative de « réaborder la question de la prise en charge logopédique idéale des enfants avec une déficience intellectuelle et de son financement ». Des auteurs ont ainsi pris la plume pour exprimer leur indignation face, notamment, à l’exclusion du remboursement de la logopédie en raison d’un handicap intellectuel. 

 

 

Think ALL inclusive est un collectif d’artistes, de professionnels du secteur social, médical et paramédical. Ils mettent en place différents projets artistiques et inclusifs tels que les campagnes actuelles : « Être au chevet des mots » et « Je prête ma voix ». Dans le cadre du premier projet, l’association a demandé à différents auteurs belges d’écrire sur le thème « Que faisons-nous de la parole de ceux qui ne parlent pas ? » et de réciter leurs textes au sein de vidéos. En outre, cette diffusion constitue d’une part la 1ère étape de la création d’un ouvrage collectif et d’autre part d’un projet artistique qui devrait voir le jour d’ici deux ans.

« Parler et donner du souffle pour conter l’histoire des enfants que la langue abîme et blesse »

Même pour décrire son projet, Think ALL inclusive utilise de beaux mots partagés sur sa page Facebook : « Parler et donner du souffle pour conter l’histoire des enfants que la langue abîme et blesse ; ces enfants, ces adolescents qui naissent avec un trouble développemental du langage oral et qui pour certains sont, en outre, exclus du remboursement de la logopédie en raison de leur handicap intellectuel. Emprunter leurs chemins de traverse. S’aventurer sur des terres inconnues pour donner vie aux langues secrètes et invisibles, aux mots froissés ou déchirés, aux paroles interrompues ou muettes qui jalonnent l’existence des personnes que le langage semble trahir. Tel est notre projet. »

Des textes d’auteurs qui s’indignent face à cette injustice

En cette semaine précédant la journée de la Logopédie, l’association a d’ores et déjà diffusés sur les réseaux sociaux 6 textes d’auteurs belges. Ils ont accepté d’offrir leurs belles plumes et souvent leurs belles voix pour permettre aux personnes avec une déficience intellectuelle d’être mieux considérées et d’obtenir enfin les remboursements logopédiques auxquels ils devraient également avoir droit. 

« C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble »

Parmi les auteurs qui ont pris part à la campagne, Thierry Janssen, auteur, comédien et metteur en scène, a livré un témoignage particulièrement poignant sur le parcours de son fils Loïc. Il s’est notamment indigné du fait que les soins logopédiques ne sont pas remboursés pour les enfants qui ont moins de 86 de QI. Si eux « se donnent les moyens » et permettent à Loïc d’y avoir néanmoins accès, c’est loin d’être le cas pour tous les enfants concernés. Pour T. Janssen, « c’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble ».

Des « facebooks lives » pour relancer la réflexion

Suite à ces événements seront mis en place des projets de facebooklives afin de relancer la réflexion autour de la question de la prise en soin logopédique idéale pour les personnes avec une déficience intellectuelle et de son financement. Ils auront lieu régulièrement sur la page Facebook de Think ALL Inclusive pour « quitter le temps de horloges et des montres et rejoindre celui des rêves, des temps suspendus aux lèvres de ceux que les mots froissent… »

 

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