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Le KCE plaide pour plus de soins pédiatriques à domicile

La place d’un enfant malade est-elle vraiment à l’hôpital ? D’autres pays que le nôtre ont mis en place des soins pédiatriques « transmuraux », qui permettent de prendre en charge à domicile des enfants qui auraient normalement été traités à l’hôpital. Il a été demandé au Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) d’analyser la manière dont la pédiatrie est organisée et financée au sein des hôpitaux belges et d’examiner dans quelle mesure et selon quelles modalités les soins transmuraux pourraient – en partie – éviter des séjours à l’hôpital ou les raccourcir au profit de soins à domicile.

(Communiqué de presse du KCE)

En Belgique, les enfants malades qui nécessitent des soins spécialisés sont presque exclusivement traités à l’hôpital. Or les hôpitaux vivent actuellement une profonde mutation, marquée par une réduction des durées de séjour et un recentrage sur les soins plus spécialisés. En conséquence, les patients sont de plus en plus souvent traités en ambulatoire et/ou à domicile. Les soins pédiatriques ne font pas exception, puisqu’une majorité des durées de séjour sont actuellement inférieures à deux jours. Par ailleurs, une hospitalisation est un événement stressant pour l’enfant, qui est sorti de son environnement familier.

Soins pédiatriques transmuraux

Pour répondre à cette nouvelle donne, certains pays ont développé des modèles de « soins pédiatriques transmuraux » basés sur une prise en charge à domicile d’enfants qui auraient normalement été traités à l’hôpital. Cette approche peut s’avérer bénéfique pour la qualité de vie de l’enfant et de ses proches. En Belgique, les soins pédiatriques transmuraux n’en sont toutefois qu’à leurs balbutiements. Ainsi, en 2020, cinq équipes de « liaison pédiatrique » ont pris en charge un peu plus d’un millier d’enfants, ce qui est assez peu en comparaison avec ce qui se fait dans d’autres pays. Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) s’est penché sur l’organisation de la pédiatrie dans les hôpitaux belges : comment est-elle organisée et financée ? Quel est le taux d’occupation des services de pédiatrie et quelles sont les pathologies qui les occupent le plus ? Et où en sont les soins pédiatriques transmuraux ? Quelles sont les perspectives en la matière ?

Beaucoup de petits services pédiatriques

La Belgique compte 91 hôpitaux disposant d’un ou plusieurs services de pédiatrie, répartis sur 99 sites distincts – 57 en Flandre, 32 en Wallonie et 10 à Bruxelles (chiffres 2018). Chacun de ces services est en principe en mesure de fournir la totalité des soins pédiatriques (sauf les soins très spécialisés). La capacité totale de ces services de pédiatrie correspond à 2 489 lits agréés. Certaines zones géographiques comportent de nombreux services de pédiatrie de petite taille. Beaucoup d’entre eux ne sont réellement « pleins » que lors du pic hivernal dû aux bronchiolites à virus respiratoire syncitial (VRS), et restent très faiblement occupés durant la plus grande partie de l’année (parfois moins de 10 % des lits sont occupés). Les grands services (plus de 25 lits) ont des taux d’occupation plus stables au cours de l’année et ont également moins de risques d’être débordés lors des pics hivernaux. Par ailleurs, si un vaccin contre les infections par VRS devait arriver dans les années à venir, cela pourrait avoir un impact considérable sur le taux d’occupation des lits pédiatriques.

Se réorganiser au sein des réseaux hospitaliers ?

Maintenir en fonction 24h/24 un service de pédiatrie complet – petit ou grand – est coûteux, sans parler de la pénurie actuelle de personnel infirmier et de pédiatres. À l’heure où les hôpitaux s’organisent en réseaux locorégionaux, il serait donc judicieux qu’ils repensent la capacité des services de pédiatrie et leur répartition au sein de ces réseaux. Une telle réorganisation devra évidemment toujours tenir compte de l’accessibilité géographique, afin que chaque famille puisse atteindre facilement et rapidement un service de pédiatrie. L’analyse des chercheurs du KCE montre également qu’une collaboration au sein des réseaux – voire entre réseaux adjacents – permettrait aussi de mieux gérer les pics saisonniers. Une mesure concrète qui pourrait être prise au sein des réseaux serait de mettre au point un tableau de bord commun donnant un état des lieux en temps réel du nombre de lits disponibles et du taux d’occupation de tous les services de pédiatrie du réseau.

Le modèle des équipes de liaison pourrait être étendu

La seconde partie de l’étude portait sur la situation des soins transmuraux en Belgique. Les chercheurs ont interrogé les équipes de liaison pédiatrique existantes pour comprendre leur mode de fonctionnement et voir dans quelle mesure leur modèle de soins transmuraux pourrait être appliqué de façon plus large dans notre pays.

Par équipe de liaison pédiatrique, on entend ici une équipe multidisciplinaire (pédiatre, infirmier, kiné…), mise en place par un hôpital afin d’assurer la continuité des soins entre l’hôpital et le domicile. Les équipes existantes s’adressent à des publics spécifiques, comme les enfants atteints de maladies de longue durée et/ou qui nécessitent des traitements récurrents et les enfants en soins palliatifs. Ce n’est cependant qu’un modèle de soins transmuraux parmi d’autres. En étudiant ce qui se fait à l’étranger, les chercheurs du KCE ont observé de grandes variations en ce qui concerne le profil clinique des enfants pris en charge, le type de soins délivrés, les qualifications des médecins et/ou des infirmiers au sein de l’équipe, le type d’intervenants à domicile avec lequel travaille l’équipe hospitalière, le type de coordination, le financement, etc.

L’étude du KCE ne se prononce pas en faveur de l’un ou l’autre modèle, mais constate que le modèle actuel des équipes de liaison coordonnées par l’hôpital pourrait être étendu. Le modèle néerlandais, qui confie la coordination aux acteurs des soins à domicile, pourrait offrir une piste alternative. Mais dans les deux cas, une pierre d’achoppement pourrait être le manque d’infirmiers à domicile détenant une expertise suffisante en soins pédiatriques. Des projets pilotes seront prochainement mis en place afin d’évaluer différentes modalités d’organisation et de financement. Le rapport publié aujourd’hui épingle une série de conditions essentielles à la réalisation de tels projets pilotes.

Changer le modèle d’organisation des soins pédiatriques ?

En conclusion, le KCE propose de remplacer le modèle actuel d’organisation des soins pédiatriques par un nouveau programme de soins encore à développer dans lequel d’autres formes de soins ont leur place à côté du service de pédiatrie classique. Le KCE recommande d’agréer et de financer l’« hospitalisation provisoire » (hospitaliser un enfant pendant quelques heures pour surveiller l’évolution de son état de santé) ainsi que d’étendre le financement de l’hôpital de jour médical pédiatrique. En cas d’évaluation positive, les soins pédiatriques transmuraux devraient également, après la phase pilote, faire partie du programme de soins. Il sera également nécessaire d’envisager un meilleur partage des tâches entre les hôpitaux et entre les hôpitaux et les autres lignes de soins.

 

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Recherche sur le cancer : des financeurs belges unissent leurs forces

Six organisations belges qui financent la recherche sur le cancer vont coopérer au sein d’un réseau, le Belgian Cancer Research Consortium, afin d’optimiser leur travail et de renforcer la collaboration stratégique entre chercheurs et organisations. Ce partenariat est une première en Belgique.

(Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin) 

Le Belgian Cancer Research Consortium est une initiative de six organisations philanthropiques et publiques qui financent la recherche sur le cancer en Belgique: le Fonds Anticancer, la Fondation contre le Cancer, le Fonds de la Recherche Scientifique, Research Foundation Flanders, Kom op tegen Kanker et la Fondation Roi Baudouin.

Première initiative de collaboration de ce type

Le Belgian Cancer Research Consortium est la première initiative de collaboration de ce type en faveur de la recherche sur le cancer en Belgique.

Son objectif est :
– de créer un réseau et de favoriser une plus grande collaboration dans la recherche sur le cancer ;
– d’avoir une meilleure vue d’ensemble des financements à l’échelle du pays afin d’en accroître l’impact;
– d’utiliser plus efficacement les ressources financières ;
– de contribuer au rayonnement international de la recherche et des chercheurs belges.

Un consortium qui rejoindra le réseau mondial en la matière

Le Belgian Cancer Research Consortium rejoindra l’International Cancer Research Partnership (ICPR), un réseau mondial d’organisations de financement de la recherche sur le cancer qui travaillent ensemble pour améliorer la collaboration à l’échelle mondiale. L’ICRP compte 32 partenaires et 156 organisations internationales de financement qui partagent des informations. L’adhésion à l’ICRP donnera à la recherche et aux chercheurs belges une plus grande visibilité au-delà des frontières.

Identifier les besoins pour mieux soutenir la recherche contre le cancer

Le consortium belge entend être un réseau d’apprentissage qui partage des bonnes pratiques. Il veut identifier les besoins non rencontrés au niveau des médecins, des patients et des communautés, et il sera ouvert aux collaborations avec d’autres organisations, en Belgique et à l’étranger. Dans un premier temps, le consortium échangera des données sur la recherche financée par toutes les organisations participantes et il rendra ces données accessibles aux chercheurs, aux patients et organisations de patients, et autres financeurs de la recherche sur le cancer, via la plateforme ICRP.

 

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Phobie scolaire et rentrée : l’association L’Anatole en soutien

L’Anatole, association de soutien aux parents d’enfants confrontés à la phobie scolaire, a commencé ses activités en septembre 2020. En cette rentrée scolaire, il est bon de rappeler que cette association existe et qu’elle peut fournir toutes les informations nécessaires pour aider les élèves à surmonter la phobie scolaire et ses conséquences souvent désastreuses sur leur scolarité. Focus sur cette problématique encore trop méconnue avec Saskia Claes, psychologue clinicienne et co-fondatrice de L’Anatole.

« Le nom ‘L’Anatole’ fait référence à une figure de jazz désordonnée dont les notes mises en commun créent malgré tout quelque chose d’harmonieux. Quand la phobie scolaire entre dans la vie d’une famille, elle s’en trouve désordonnée et déréglée et on espère, avec notre association, ré-harmoniser les choses », a expliqué Saskia Claes à Hospichild. Ce terme, elle en a eu l’idée avec Fabienne Ellenbecker, co-fondatrice de l’association et assistante sociale. Toutes les deux ont été, ou sont toujours, confrontées à la phobie scolaire d’un de leur enfant. Ne trouvant pas de solutions à Bruxelles, elles ont pris l’initiative de créer leur propre structure afin d’aider les parents confrontés à cette problématique qui touche entre 1 et 5% des jeunes en âge scolaire.

Des groupes de parole pour accompagner les parents

« La phobie scolaire n’est pas un sujet souvent abordé, parce que ce n’est pas facile d’identifier, de prime abord, le problème. Il existe peu voire pas de ressources spécifiques autour de cette problématique et les parents qui y sont confrontés se sentent souvent isolés et sans solution. » C’est pourquoi Fabienne et Saskia ont eu l’idée de créer, il y a un an de cela, la toute première association bruxelloise d’aide autour de la phobie scolaire. Et pour elles, le meilleur moyen d’accompagner les parents ou les proches dans un premier temps, était d’organiser des groupes de parole. Ces derniers permettent d’offrir un cadre de reconnaissance de la problématique, d’échanger des ressources, d’apporter du soutien… afin que les personnes touchées ne soient pas seules face à ce « tsunami ». Initialement prévues en mars, ces réunions ont été postposées à la fin du mois de septembre et sont actuellement accessibles sans réservation tous les 2e et 4e lundis du mois de 19h30 à 21h30 au Club Norwest à Jette. 

Symptômes, déclencheurs et solutions

La phobie scolaire consiste en une incapacité d’aller à l’école, qui se manifeste par une grande détresse émotionnelle associée à des symptômes physiques souvent inexpliqués. Elle peut parfois être associée, chez le jeune, à un état dépressif, des angoisses, des idées suicidaires… Ce qui peut parfois l’amener à être hospitalisé en pédopsychiatrie. Ou alors, dans les cas moins sévères, l’enfant ou l’adolescent reste isolé à la maison jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée telle qu’un changement d’école par exemple et/ou une thérapie pour comprendre le déclencheur du problème (harcèlement, conflit, climat agressif, troubles de l’apprentissage, profil haut potentiel, phobie sociale, anxiété de performance, hypersensibilité, contexte de changement, deuil, conflits dans la famille…) Pour ce qui est de la continuité de l’enseignement, qui passe souvent par une période plus ou moins longue d’arrêt total, soit il se fait à domicile en collaboration – dans la mesure du possible – avec l’école, soit les parents s’improvisent professeurs, soit encore, l’école de type 5B « Les ados de Robert Dubois » peut être mobilisée.

Étapes de la prise en charge des jeunes en phobie scolaire

Quand la phobie scolaire survient sans crier gare chez un enfant ou un jeune, il ne faut pas, selon Saskia, insister pour qu’il continue à fréquenter l’école. La première chose à faire est de consulter le médecin traitant pour qu’il prescrive un repos de quelques semaines. Ceci afin de faire une pause, de baisser la pression et d’analyser la situation afin de poser un éventuel diagnostic. Une fois que ce dernier est établi, il est important d’en avertir l’école afin de discuter des aménagements possibles pour permettre à l’enfant de continuer son apprentissage. Car, contrairement aux jeunes en décrochage scolaire, ceux en situation de phobie scolaire ont encore envie d’apprendre. De plus, ils ne cachent généralement pas leur mal-être et leur absentéisme scolaire à leurs parents.

Sofia Douieb, journaliste pour Hospichild

 

→ À tous les parents ou proches d’un jeune en situation de phobie scolaire en Région bruxelloise, n’hésitez pas à contacter l’association L’Anatole via leur site internet www.lanatole.be, par e-mail contact@anatole.be ou encore par téléphone au 0468 479 349.

 

 

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Vers un allongement du congé de paternité si l’enfant est prématuré ?

Le CD&V souhaite que le congé de naissance accordé aux pères ou co-parents soit rallongé lorsque l’enfant est prématuré ou qu’il rencontre de graves problèmes de santé à la naissance. Une proposition de loi vient d’être introduite en ce sens.

 

C’est la députée démocrate-chrétienne flamande Nahima Lanjri, qui siège dans la majorité fédérale, qui vient de déposer cette proposition de loi. Elle l’a fait savoir le mercredi 10 août en déclarant : « Les nouveaux-nés admis en néonatologie doivent souvent rester plus longtemps à l’hôpital. Cette hospitalisation plus longue complique la vie des parents et bouleverse l’équilibre entre leur vie quotidienne et les soins à leur enfant hospitalisé. »

Mettre les mères et les pères sur le même pied d’égalité

Les mères bénéficient déjà d’un congé de maternité plus long lorsque leur enfant doit être hospitalisé. L’élue souhaite que cette faveur soit aussi accordée aux pères ou co-parents lorsque l’hospitalisation de leur enfant dépasse sept jours. Dans ce cas, le congé de paternité, qui est de 15 jours actuellement (il doit passer à 20 jours dès 2023) serait allongé du même nombre que les jours d’hospitalisation de l’enfant. Une limite serait toutefois placée à 24 semaines.

Le point sur le congé de paternité en Belgique

En Belgique, les pères ont droit, depuis le 1er janvier 2021, à trois semaines de congé suite à la naissance d’un enfant et les mères à 15 semaines maximum. Une différence énorme qui freine la construction d’une relation privilégiée entre le père ou la co-mère et l’enfant, qui nuit au repos nécessaire de la maman et qui déséquilibre à long terme le partage des tâches au sein du couple. En 2023, le congé de paternité passera à 4 semaines. Pour la Ligue des Familles, il s’agit d’une très belle première avancée de ce combat pour un congé de paternité/co-maternité plus long ! Mais le chemin est encore long pour aboutir à un congé de paternité/co-maternité de même durée que le congé de maternité (15 semaines).

La prématurité, combien d’enfants sont concernés ?

En Belgique, quelque 120.000 enfants naissent en moyenne chaque année. 12% sont admis en néonatologie, et 4% au service de soins intensifs de néonatologie. La plupart d’entre eux sont des prématurés, à savoir des enfants nés après une gestation inférieure à 37 semaines. Cela représentait 8% des naissances en 2020. Interviewée il y a quelques temps par Hospichild, le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Huderf, évoquait quelques rudiments liés à la prématuré : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

 

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Parents d’enfants à besoins spécifiques : entre incapacité de travail et invalidité

Une récente étude menée par les Mutualités Libres a révélé qu’au moins un enfant sur 15 aurait des besoins spécifiques (6,4%). Ce qui signifie qu’une famille sur dix en Belgique est quotidiennement confrontée aux multiples défis engendrés par le handicap ou la maladie d’un ou plusieurs enfants. Parmi ces défis : l’obligation de prendre un congé spécifique, l’incapacité de travail, l’invalidité… L’étude se focalise donc sur l’impact qu’une telle situation peut avoir sur la santé des parents et leur capacité de poursuivre, ou non, une vie professionnelle stable. 

En Belgique, les études existantes ne disent rien sur l’impact du besoin spécifique d’un enfant sur son ou ses parent.s. Il est cependant admis sur le plan international que ces parents connaissent (entre autres) un moins bon état de santé général, plus de stress pour l’éducation de leurs enfants, plus de problèmes physiques, un moins bon sommeil et davantage de problèmes de santé mentale. Forcément, tout cela a un impact sur leur vie professionnelle.

Des parents plus souvent en incapacité de travail ou en invalidité

Au sein de l’étude des Mutualités Libres, les chercheurs ont croisé les données relatives aux parents d’enfants avec minimum un enfant à besoins spécifiques avec les données de l’incapacité de travail, de l’invalidité et du chômage. Il en ressort que :

• si 8,6 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en incapacité de travail (de courte durée), ils sont 11 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 12,9 % s’ils en ont deux.

• si 6,1 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en invalidité (incapacité de travail d’une durée supérieure à un an), ils sont 9,3 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 13,5% s’ils en ont deux.

• le fait d’avoir un enfant à besoins spécifiques n’a que peu d’impact sur le chômage des parents

Une famille sur 10 concernée

Ces chiffres sont d’autant plus préoccupants qu’ils concernent une famille sur 10 en Belgique… Il ressort en effet de l’étude qu’environ un enfant sur 15 en Belgique a des besoins de santé spécifiques (6,4% d’entre eux), plus souvent des garçons que des filles. Une famille sur 10 est donc composée d’au moins un enfant à besoins spécifiques : 11,9 % des familles en Flandre, 9,7% en Wallonie et 8 % à Bruxelles.

Recommandations des Mutualités Libres

Suite à ces résultats, les Mutualités Libres ont formulé une série de recommandations destinées à améliorer le bien-être de ces familles  :

Aux autorités publiques :

  • Développer des programmes/ services de prévention et d’intervention afin de soutenir le nombre élevé de parents d’enfants à besoins spécifiques qui sont en incapacité de travail.
  • Accorder de l’attention aux enfants à besoins spécifiques dans le cadre de la politique de soins pour les malades chroniques. L’objectif est de stimuler tous les acteurs, y compris les prestataires de soins, à mettre sur pied des initiatives innovantes autour des familles.
  • Adapter le questionnaire obligatoire destiné aux personnes en incapacité de travail depuis 10 semaines, en y intégrant la dimension des enfants à besoins spécifiques. Il s’agirait aussi d’inclure cet aspect dans la formation des nouveaux Coordinateurs de Retour au Travail
  • À l’INAMI, Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité :
  • Adopter une définition large des « enfants à besoins (de santé) spécifiques ».
  • Aux médecins-conseils des mutualités :
  • Cartographier systématiquement les besoins de santé spécifiques au sein de la famille et mettre des accompagnements en place, en collaboration avec le Coordinateur de Retour au Travail.
  • Privilégier de plus longues périodes de travail à temps partiel, élargir l’accueil pour un enfant malade, proposer une aide domestique et plus systématiquement un accompagnement psychosocial.

Aux services sociaux des mutualités : accorder une attention particulière à la détection de familles confrontées à des difficultés dans la prise en charge d’enfants à besoins spécifiques.

 

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