Au sein d’une carte blanche, Sébastien Vanderlinden – kinésithérapeute, spécialisé en Neuro-(Ré)Habilitation pédiatrique – souhaite dénoncer le manque d’accessibilité des familles aux technologies de neuro-(ré)habilitation. Il insiste : « Une politique inclusive, soutenue par l’innovation technologique, l’information, et des modèles de financement novateurs, peut transformer la vie de nombreux enfants. »

Depuis 2020 déjà, Sébastien Vanderlinden se débat pour que ces inégalités cessent : Enfants paralysés cérébraux : le manque d’accès aux aides technologiques persiste. En 2024, il nous parlait de l’existance d’ « HABIT-ILE » : méthode novatrice pour traiter la paralysie cérébrale des tout-petits. À présent, sa carte blanche vise à inciter « un accès équitable et durable aux technologies de neuro-(ré)habilitation ».

{Carte blanche du kinésithérapeute Sébastien Vanderlinden}

« Conjuguer innovation, accessibilité et intensité/répétition spécifique et individualisée dans les fréquences/durées budgétisables par l’INAMI : un impératif

Les technologies comme la réalité virtuelle, la gamification, la robotique, les TMS et le biofeedback intelligent ont démontré un potentiel extraordinaire pour stimuler la neuroplasticité chez les enfants atteints de troubles neurologiques, et en réduisant au maximum les épuisements mentaux et physiques des soignants.
Malheureusement, l’accès à ces outils reste encore largement limité pour une majorité des familles en Belgique, et pour les thérapeutes qui devraient en faire les investissements amortissables.

Propositions concrètes pour faire évoluer la situation

1. Étendre à l’échelon fédéral, l’augmentation des remboursements des thérapies réalisées avec les usages de dispositifs innovants, efficaces et à lourds investissements

Il est urgent que l’Inami, l’Aviq et les entités régionales collaborent. La réussite observée dans certaines provinces pourrait servir de modèle pilote, à généraliser au niveau national. Une stratégie concertée est nécessaire pour éviter les discours sans impact réel.

2. Investir dans une information systématique et pédagogique

Beaucoup de professionnels de santé ne connaissent pas suffisamment les nouvelles technologies et hésitent à les recommander, de crainte d’imposer un coût inaccessible aux familles.
Un programme national de sensibilisation — incluant des formations ciblées, colloques, et matériel éducatif — devrait être mis en place pour garantir que médecins, kinés, ergothérapeutes et parents soient tous informés des outils disponibles.

3. Encourager des partenariats public-privé innovants

Les outils de rééducation high-medtech sont souvent coûteux. Des collaborations avec des secteurs privés — fabricants ou start-ups — pourraient permettre d’instaurer des prêts à long terme ou un leasing subventionné, rendant les aides plus accessibles sans sacrifier leur qualité. Des Fondations Privées ont commencé à soutenir l’accès à ces modèles de soins.

4. Guider la politique via une recherche clinique orientée vers l’équité

Certains centres (bien davantage en Frandre que en région Bruxelloise et Wallonne) en Belgique commencent à proposer ces technologies, mais cela reste marginal. Il est indispensable de structurer des études cliniques visant à démontrer non seulement leur efficacité, mais aussi leur efficience (coût/bénéfice) sur le long terme. Ces données solides peuvent aider à convaincre les instances de santé publique de l’intérêt d’un financement pérenne.

Perspectives inspirantes

• Capitaliser sur la neuroplasticité particulière à l’enfance : les interventions qui combinent le jeu, le feed-back multisensoriel, la motivation, et des défis adaptés au développement cognitif génèrent non seulement des progrès moteurs, mais peuvent aussi renforcer la confiance et l’autonomie des jeunes patients.
• Viser une (ré)habilitation intégrée : en combinant kinésithérapie, ergothérapie, logopédie, (neuro)psychothérapie et medtechs — comme le souligne les approches telles que NDT-Bobath* — on maximise l’impact global sur le cerveau en pleine construction.
• Soulager le personnel thérapeutique en regard de l’intensité et la répétition : plusieurs nouvelles technologies ont maintenant vu le jour pour rendre ces thérapies intensives et spécifiques plus respectueuses du potentiel épuisement professionnel des soignants face à ces plus récentes recommandations particulières aux neuro(ré)habilitations pédiatrique et adulte.

Une question de justice sociale

Pour ne plus laisser perdurer cette double injustice : d’un côté, le potentiel immense des technologies de neuro-(ré)habilitation ; de l’autre, leur inaccessibilité pour trop de familles et de soignants. Il faut une stratégie concertée, et dès à présent, s’inspirer des donations déjà effectuées par des Fondations. Une politique inclusive, soutenue par l’innovation technologique, l’information, et des modèles de financement novateurs, peut transformer la vie de nombreux enfants. Ce n’est pas seulement une question de progrès médical, mais aussi de justice sociale : chaque enfant mérite les moyens de développer son potentiel, quel que soit son lieu de résidence ou ses ressources. »

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C’est l’Organisation Mondiale de la Santé qui l’a annoncé via un communiqué : « Les dirigeantes et dirigeants mondiaux ont massivement soutenu le texte de la première déclaration politique mondiale des Nations Unies sur l’action intégrée contre les maladies non transmissibles (MNT) et en faveur de la santé mentale. Cette déclaration, négociée au cours d’un processus intergouvernemental de cinq mois, sera examinée lors de la 80^e session de l’Assemblée générale en vue de son approbation finale en octobre 2025. »  De l’espoir pour de nombreuses familles qui vivent dans des situations difficiles au quotidien.

À l’occasion d’une quatrième réunion de haut niveau, les cheffes et chefs d’État et de gouvernement ainsi que les ministres de la santé se sont réunis lors de l’Assemblée générale des Nations Unies. Sujet du jour : discuter de la déclaration politique mondiale sur les maladies non transmissibles et la santé mentale.

{Communiqué de l’Organisation Mondiale de la Santé}

État des lieux

Les MNT (maladies non transmissibles), notamment les maladies cardiovasculaires et pulmonaires, les cancers et le diabète, sont les principales causes de décès dans le monde. Elles ont fait au moins 43 millions de morts en 2021, dont 18 millions de personnes âgées de moins de 70 ans. Les quatre cinquièmes (82 %) de ces décès prématurés sont survenus dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Plus d’un milliard de personnes dans le monde ont des problèmes de santé mentale. Les maladies non transmissibles sont de plus en plus prévalentes dans tous les pays et touchent toutes les communautés, ce qui en fait des problèmes urgents pour la santé publique, la productivité et la croissance économique durable.

Horizon : 2030

La déclaration politique s’intitule « Equity and Integration: Transforming Lives and Livelihoods through leadership and action on noncommunicable diseases and the promotion of mental health and well-being » (« Équité et intégration : changer la vie et des moyens de subsistance grâce au leadership et à l’action contre les maladies non transmissibles et à la promotion de la santé mentale et du bien-être »). Elle fixe des objectifs mondiaux à atteindre à l’horizon 2030, notamment : 150 millions de consommatrices et consommateurs de tabac en moins ; 150 millions de personnes supplémentaires dont l’hypertension est maîtrisée ; et 150 millions de personnes supplémentaires ayant accès à des soins de santé mentale.

De nouveaux défis

Elle tient compte des enseignements tirés de la pandémie de COVID-19 et répond aux nouveaux défis mondiaux, en élargissant l’ensemble des domaines de lutte contre les MNT pour inclure la santé bucco-dentaire, la santé pulmonaire, les cancers de l’enfant, les maladies hépatiques, les maladies rénales et les maladies rares ; en tenant compte de davantage de facteurs environnementaux généraux, dont la pollution de l’air, les combustibles polluants pour la cuisson des aliments, l’exposition au plomb et les produits chimiques dangereux ; et en prenant acte de l’évolution du risque lié aux dangers numériques dus à l’exposition aux réseaux sociaux, au temps d’écran excessif, au contenu préjudiciable et aux risques de mésinformation et de désinformation.

Mais encore…

Elle met l’accent sur le renforcement de la réglementation des cigarettes électroniques, des nouveaux produits du tabac, du marketing des aliments mauvais pour la santé auprès des enfants, de l’étiquetage sur la face avant des emballages et de l’élimination des acides gras trans. Les engagements qu’elle énonce découlent des expériences et des besoins des personnes atteintes de MNT et de problèmes de santé mentale, des populations vulnérables face au climat, des petits États insulaires en développement (PEID) et des personnes vivant dans des situations de crise humanitaire.

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À l’occasion de la Journée mondiale de la lutte contre la méningite (5 octobre), l’Académie belge de pédiatrie (BAoP) a réuni, le 2 octobre dernier, des décideurs politiques, des experts et des témoins afin de sensibiliser le public à cette maladie et de souligner pourquoi la Belgique doit de toute urgence concrétiser le plan d’action de l’OMS « Vaincre la méningite d’ici 2030 ».

Le méningocoque provoque une maladie infectieuse rare qui peut avoir des conséquences importantes, voire mortelles, chez les nourrissons et les jeunes enfants. L’infection peut entraîner des méningites bactériennes et des septicémies, avec un impact considérable sur les patients et leurs familles. Les conséquences peuvent être dramatiques. Chaque cas est un cas de trop », précise la BAoP sur son site.

La méningite est une maladie redoutable, en particulier chez les enfants. La prévention par la vaccination et une vigilance accrue face aux premiers symptômes sont essentielles pour éviter des drames. La Journée mondiale de lutte contre la méningite et l’initiative de l’Organisation mondiale de la Santé « Vaincre la méningite d’ici 2030 » nous rappellent l’urgence d’agir pour protéger nos enfants et, à terme, éliminer cette menace. Cette initiative de l’OMS, lancée depuis déjà plusieurs années, vise à réduire de 50 % les cas de méningite bactérienne et à diminuer drastiquement les décès et les séquelles liées à cette maladie. La rencontre du 2 octobre, à laquelle l’équipe de Born in Brussels s’est rendue, avait pour but de faire le point sur les initiatives mises en place et de contribuer à la lutte. 

Une maladie particulièrement dangereuse pour les nourrissons

Chaque année en Belgique, plusieurs dizaines de jeunes enfants sont touchés par la méningite. Cette maladie inflammatoire des méninges – les membranes entourant le cerveau et la moelle épinière –, peut être d’origine virale ou bactérienne. La méningite bactérienne, plus rare mais plus sévère, peut entraîner des complications irréversibles comme la surdité, des troubles neurologiques ou, dans les cas les plus graves, un décès en seulement 24 heures. Les jeunes enfants, notamment ceux de moins de cinq ans, sont parmi les plus vulnérables à cette maladie. Leur système immunitaire encore immature les expose davantage aux infections graves. Les nourrissons peuvent présenter des symptômes atypiques, comme une irritabilité extrême, une perte d’appétit ou une fontanelle bombée, rendant le diagnostic parfois difficile.

Les moments forts du colloque

• Le point de vue de la BAoP sur la politique de santé et l’équité en Belgique – Prof. Ann De Guchtenaere (UZ Gent – BAoP)

Il était question, dans cette première intervention, de rappeler que les droits de l’enfant doivent être à la base de tout. Il faut se battre pour l’équité entre tous les enfants ; quels que soient leur niveau social. Dans le cas de la méningite, certains vaccins ne sont pas remboursés et seules les familles aisées peuvent donc en bénéficier. Il faut que cela change. Ni la Belgique, ni les Pays-Bas n’ont mis la souche B de la méningite dans leur calendrier vaccinal ; ce qui est une aberration quand on sait que des enfants peuvent en mourir. Les politiques doivent permettre un remboursement et faire enfin des efforts.

→ Lire les recommandations de la BAoP à ce sujet

• Le plan d’action de l’OMS ‘Defeating Meningitis by 2030’ : Un engagement mondial et équitable – Prof. Marc Van Ranst (UZ Leuven)

Petite introduction, ensuite, sur le plan de l’OMS afin d’éradiquer la méningite d’ici 2030 et permettre de réduire les inégalités. Car la santé devrait être la même pour tous ; mais ça n’est pas le cas. Au sein d’une étude, on voit que la Belgique est dans le rouge ; ça n’évolue pas correctement. Déjà la moitié du chemin est parcouru par rapport au programme de l’OMS, mais il y a encore beaucoup à faire. Autant par la vaccination que par la prévention. Car on constate clairement que les communes les plus pauvres n’ont pas accès à certains vaccins à cause de leur prix trop élevé…

• Focus sur la méningite : Perspective en matière de recherche et de données – Prof. Stefanie Desmet (KU Leuven) et Prof. Wesley Mattheus (Sciensano) : épidémiologie du pneumocoque en Belgique

Présentation plus médicale ensuite par ces deux épidémiologistes sur les différents pneumocoques et méningocoques. Leur conclusion était de dire que les cas augmentent depuis 2024, alors que c’était en constante baisse depuis 2014. Il faudrait donc introduire d’autres vaccins remboursés (surtout pour la souche B) afin de diminuer de 40% les cas chez les enfants.

• Zoom sur la septicémie – Prof. Erika Vlieghe (UZ Antwerpen)

Explication, lors de cette prochaine intervention, du lien entre la septicémie et la méningite. Cette dernière est en fait un cas particulier de la septicémie qui touche le cerveau. Lorsque les organes sont hors de contrôle, il faut des soins intensifs. Malheureusement, une grande partie des patients ne s’en sortent pas. Ceux qui ont la chance de survivre sont quand même impactés dans leur qualité de vie ; principalement les enfants. En plus de ces coûts humains, les coûts financiers sont considérables pour l’Etat. Encore une raison pour les politiques de tenter d’enrayer cette maladie particulièrement dangereuse pour les jeunes enfants et les femmes enceintes.

• Point de vue du Conseil Supérieur de la Santé – Prof. David Tuerlinckx (CHU UCL Namur – co-chair Vaccines CSS)

Du côté du Conseil Supérieur de la santé, les choses sont limpides : il faut changer le calendrier vaccinal de toute urgence. Le vaccin contre le méningocoque B doit absolument y être inclus et remboursé. Chez les adolescents, plus de 30% en sont porteurs et certains vont forcément le transmettre. Sauf s’ils sont vaccinés. C’est donc extrêmement important !

Le CSS insiste sur trois points en particulier :

– Que les souches C,W et Y figurent dans le calendrier vaccinal obligatoire des adolescents.

– Que le vaccin contre le méningocoque B soit enfin remboursé pour les enfants et ados.

– Que les personnes à hauts risques soient automatiquement remboursées pour l’ensemble des vaccins.

Poignants témoignages de patients 

Voici l’un des trois témoignages du colloque. Celui de Kimberly, survivante et membre de SepsiBel (association de victimes de la méningite). Elle a trente ans, maman de deux enfants de 4 et 6 ans et vit depuis des années sans bras ni jambes à cause des conséquences d’une septicémie contractée dans son enfance. 

« Je suis une survivante d’une septicémie à méningocoques contractée en 1996. J’ai un jour eu de fortes douleurs et à l’hôpital, ils ont tardé à poser un diagnostic. Au bout de 12 longues heures, quand ils ont vu mes extrémités devenir noires, il était déjà trop tard et il a fallut amputer autant les membres supérieures qu’inférieurs. Je m’en suis sorite, mais j’ai dû vivre avec les conséquences, le fauteuil, les regards des enfants qui sont parfois cruels. Je suis aujourd’hui autonome avec deux enfants et c’est une grande victoire pour moi. J’ai encore quelques difficultés au quotidien, notamment pour chercher mes enfants à l’école, à cause du manque d’aménagement de la voirie. En plus, tous les cinq ans, je dois prouver que je suis toujours amputée pour continuer à recevoir mes allocations ; c’est complètement ridicule. J’espère qu’il y aura davantage d’attention apportée au plan septicémie et que le public puisse être davantage sensibilisé pour que plus personne n’ait à mourir ou subir les conséquences de cette terrible maladie. »

→ Plus d’informations sur la rencontre ou sur la BAoP : info@baop.be ou www.baop.be

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UNICEF tire la sonnette d’alarme : la malbouffe est cette année la première forme de malnutrition chez les 5-19 ans dans le monde, devant la sous-alimentation. Pour ce faire, elle a publié il y a quelques jours un nouveau rapport interpellant, basé sur les données de 190 pays, intitulé « Alimenter les profits : Comment les environnements alimentaires compromettent l’avenir des enfants ». Il est vraisemblablement temps de réagir, pour l’avenir et la santé des enfants dans le monde.

{Communiqué de presse d’UNICEF}

Du 29 septembre au 5 octobre – tout juste entre le mois du cancer de l’ovaire et celui du cancer du sein – se tient la première édition de la Semaine du cancer héréditaire. Il s’agit d’une initiative, lancée par l’asbl BRCA+Network et l’entreprise pharmaceutique AstraZeneca, qui vise à sensibiliser le grand public, informer les familles dites « à risques » vers des actes de prévention personnalisés et ainsi permettre à la prochaine génération d’être conscientisée sur les risques.

Les cancers héréditaires représentent entre 5 à 15% de l’ensemble des cancers liés à une mutation génétique transmise dans une même famille. En effet, tout individu dispose des gènes BRCA ; supresseurs de tumeurs et de certains cancers. Ils nous maintiennent en bonne santé mais lorsqu’ils mutent, cela peut aboutir au développement de certains cancers comme le cancer du sein, de l’ovaire ou encore de la prostate. L’association insiste sur le fait que si un enfant, un jeune hérite d’une mutation génétique, cela ne signifie pas qu’il va avoir un cancer mais qu’il existe un risque accru de développer un cancer au cours de sa vie. À l’instar d’autres pays comme le Royaume-Uni et les États-Unis, l’association belge BRCA+Network organise une semaine du cancer héréditaire.

On ne transmet pas le cancer en tant que tel, mais bien un risque plus important d’en développer un. En Belgique, on peut proposer aujourd’hui un dépistage préimplantatoire, à savoir sélectionner un embryon qui n’est pas porteur de la mutation. Cela reste une procréation médicalement assistée, mais il est déjà rassurant de savoir que cette alternative existe. » Dr. t’Kint, Chef de la clinique d’oncogénétique à l’institut Jules Bordet et co-fondatrice de l’asbl BRCA + Network

Quelques mots sur l’association

BRCA+Network (abréviation de BReast CAncer, cancer du sein) est une ONG créée en 2024 par des patients et des professionnels. Elle informe les citoyens sur les prédispositions génétiques aux cancers du sein et de l’ovaire tout en défendant, sur le plan pratique et psychosocial (mais pas de soutien clinique ni médical), les droits des porteurs du gène BRCA+. L’association s’engage dans ses actions par le biais de valeurs essentielles comme l’équité et l’accessibilité des soins de santé, la diversité et l’inclusivité ainsi que les collaborations et l’empouvoirement (permettre aux personnes d’augmenter leur pouvoir d’agir sur leur environnement social, économique ou politique).

J’ai senti que mon histoire et celle de ma famille étaient celles de beaucoup d’autres. Je vis en Belgique depuis 5 ans et depuis mon arrivée, j’ai lutté pour trouver une communauté de soutien et une plateforme de référence pour les porteurs BRCA+ au niveau national. Il y a un besoin urgent en Belgique (et au-delà) de sensibiliser, de parler des tests génétiques, de la prévention, des nouvelles options de traitement, et de créer une communauté de soutien pour tous ceux qui ont une mutation BRCA ou similaire. L’échange d’informations et d’expériences peut sauver des vies.” Martina Fraioli, présidente et fondatrice

Des aides existent !

En plus de proposer un panel d’informations en français, néerlandais et en anglais, l’asbl a développé un onglet intitulé « trouver du soutien ». Pour les personnes porteuses du gène BRCA1, BRCA2 ou d’autres gènes, l’association propose plusieurs aides :

• Une Helpline : obtenir des informations pratiques et administratives concernant un test génétique, les étapes qui suivent le test, le dépistage, les interventions chirurgicales,etc.
• Échanger avec un Buddy (connaisseur du BRCA) : une aide amicale, un soutien et des encouragements car ‘Le partage d’astuces, de conseils, d’expériences et d’histoires personnelles est essentiel pour faire face à une telle prédisposition“.
• Un groupe de soutien en ligne : forum de partage et d’échange d’informations, d’expériences et de connaissances disponibles à toutes les personnes présentant un risque héréditaire de cancer du sein et/ou de l’ovaire et vivant en Belgique.
• Des témoignages : des histoires de femmes et d’hommes ayant une prédisposition génétique au cancer du sein et/ou de l’ovaire et vivant en Belgique.

Une association, c’est avant tout ses membres ! Plus on est nombreux, plus on a de poids pour défendre nos droits et faire entendre nos besoins. Devenir membre, c’est faire partie d’une communauté, d’un groupe de personnes qui partagent les mêmes défis, les mêmes espoirs et la même motivation pour faire avancer les choses et se soutenir mutuellement. » BRCA + Network asbl

S’engager pour aider les autres

L’association permet à tout un chacun de s’impliquer en devenant membre. Voici cinq bonnes raisons de rejoindre l’asbl : « Rejoignez une communauté bienveillante et engagée, profitez d’activités et d’événements exclusifs réservés aux membres, faites entendre votre voix auprès des décideurs, connectez-vous avec d’autres membres et bénéficiez d’un solide réseau de soutien ou encore contribuez à sensibiliser et à faire avancer notre mission ». Une fois membre, plusieurs options sont possibles : devenir ambassadeur, buddy, s’engager en tant que bénévole dans un autre rôle ou encore partager sa propre histoire.

→ Pour plus d’informations : S’engager – BRCA+ Network

→ Pour en savoir plus sur la semaine du cancer héréditaire : BRCA+ Network

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