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Logopédie : toujours pas de remboursement pour les enfants avec un handicap intellectuel

Les séances de logopédie pour les enfants ayant un QI estimé à moins de 86 continuent à ne pas être remboursées. Une discrimination manifeste qu’aucun membre du gouvernement a daigné remettre en question, et ce malgré les multiples contestations du secteur depuis de nombreuses années. L’association GAMP, comme beaucoup d’autres, s’indigne et réagit.

En mars de l’année dernière, des auteurs lançaient une action pour s’insurger contre cette discrimination qui dure depuis des années. Ils espéraient avoir assez de poids pour permettre aux enfants avec une déficience intellectuelle d’être mieux considérés et d’obtenir enfin les remboursements logopédiques auxquels ils devraient également avoir droit. À la mi-mai 2022, le débat est à nouveau revenu sur la table au moment de la publication du Plan d’Action Fédéral Handicap 2021-2024 (PAFH) qui ne prévoit toujours pas d’amélioration à cette problématique. Face aux protestations du secteur, le cabinet du ministre de la Santé Frank Vandenbroucke (Vooruit) a déclaré maintenir le cap. « Pour les patients avec un QI inférieur à 86, la prise en charge multidisciplinaire est la plus indiquée« , martèle-t-il.

« Ceux qui ont le plus besoin de cette aide sont ceux qui en bénéficient le moins »

Dans un article de la DH, Cinzia Agoni, la porte-parole du GAMP (groupe de défense des personnes handicapées de grande dépendance), explique encore une fois le désarroi du secteur : « Le monde de la santé est d’accord pour dire qu’il faut changer ce règlement, mais le monde politique ne suit pas. Si on avait vu quelques soubresauts vers un assouplissement de ces mesures sous le cabinet de Laurette Onkelinks (PS), tout avancement semble avoir été mis en pause à l’arrivée de Maggie De Block (Open-vld). » Et désormais, Frank Vandenbroucke (Vooruit) a clairement dit qu’il maintiendrait cela comme c’est actuellement. La porte parole du GAMP ajoute :« Le politique se renvoie la balle tout le temps. Ils disent que les personnes souffrant d’autisme doivent aller dans des écoles spécialisées où elles seront suivies par des logopèdes. Mais la pédagogie n’est pas adaptée dans ces classes et les élèves ne bénéficient pas du nombre d’heures suffisant. Au final, c’est le monde à l’envers. Ceux qui ont le plus besoin de cette aide pour s’adapter au monde sont ceux qui en bénéficient le moins. « 

Quel est le problème au juste ?

Dans le cadre de troubles de la parole, de la voix, du langage écrit ou oral, il peut s’avérer nécessaire de suivre des séances de logopédies. Il n’est pas rare que des enfants, en plein apprentissage, éprouvent des difficultés et qu’un passage par la case logopède les en sorte. Il n’empêche que ces séances ont un coût : entre 40 et 50€ la séance. Et ces troubles ne se résolvent pas en une seule séance. Dans certains cas, c’est un long processus qui s’entame afin de donner au patient, jeune ou adulte, les clefs pour surmonter ses difficultés d’apprentissage, de lecture ou autre. Par chance, ces séances sont remboursées en très grande partie par l’INAMI. Mais il y a deux exceptions à la règle : si les troubles de l’apprentissage durent plus de deux ans, plus de remboursement. Et si le patient a un QI inférieur à 86, pas de remboursement non plus.

« C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble »

Ce chiffre de 86 a été fixé un peu aléatoirement par l’INAMI sur base de plusieurs échelles et analyses qui s’accordent sur le fait qu’un QI en dessous des 90 correspondrait à une intelligence en dessous de la moyenne, voire à un handicap intellectuel. Or, il est utile de rappeler que le calcul du QI, notamment chez les enfants, reste un outil clivant et bien souvent incomplet qui est à prendre avec des pincettes. En Belgique, l’INAMI a tranché. Elle estime que si l’enfant a un QI inférieur à 87, il nécessite une prise en charge plus approfondie, pluridisciplinaire. Et que donc la logopédie seule ne permettrait pas de pallier ses difficultés. Pour les parents, c’est une grande injustice (et le mot est faible). Comme l’a écrit le comédien et auteur Thierry Janssen, papa d’un enfant trisomique, dans son intervention artistique de l’an passé pour l’asbl Think ALL inclusive : « C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble ».

 

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Nouveau site web d’informations sur le dépistage néonatal

L’Office National de l’Enfance (ONE), avec le soutien de l’asbl Question Santé, vient de mettre en ligne une toute nouvelle version du site web sur le dépistage néonatal, incluant le dépistage de la surdité et le dépistage d’anomalies congénitales.

Plus organisé et plus intuitif, le nouveau site depistageneonatal.be a pour objectif d’informer et d’accompagner les parents, proches ou professionnels concernés par le dépistage néonatal dès les premiers jours de vie de l’enfant (voire même avant).

Interface dynamique autour du dépistage néonatal

Doté d’une interface dynamique, le site web est divisé en trois rubriques distinctes : dépistage de la surdité, dépistage d’anomalies congénitaleset une partie destinée aux professionnelsqui prennent part aux programmes de dépistages.

Pourquoi dépister ? Quelles sont les maladies dépistées ? Où et quand se pratique le dépistage ?  Comment procède-t-on ? Le dépistage est-il gratuit ? …Chaque rubrique dispose de sous-chapitres permettant de trouver immédiatement les réponses à ces questions et d’identifier les autres sujets pertinents.

Une section FAQ (Foire Aux Questions) est également proposée dans le menu afin de faciliter la recherche des informations.

Le dépistage néonatal, c’est quoi au juste ?

Le dépistage néonatal permet de détecter une déficience ou une affection dont la prise en charge rapide et adaptée permettra un développement optimal de l’enfant. Dépister son enfant / petit patient est essentiel pour plusieurs raisons :

  • Pour le dépistage des anomalies congénitales : l’objectif final est d’éviter ou limiter la survenue de manifestations et de complications graves voire mortelles de la maladie sur la santé de l’enfant.
  • Pour le dépistage de la surdité : l’objectif est de lui permettre de se développer de manière optimale et de limiter les conséquences de sa perte d’audition sur sa communication.

 

→ Découvrez le site web : www.depistageneonatal.be

 

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Une unité inclusive de scoutisme menacée de disparition à Bruxelles

La septantième est une unité de scoutisme ouverte aux enfants présentant un retard de développement mental. Diverses activités adaptées aussi bien aux enfants différents qu’aux autres sont organisées. Mais cette unité, l’une des deux seules inclusives à Bruxelles, est aujourd’hui menacée de disparition à cause du trop petit nombre d’inscrits. 
Et pour cause : cette année, il y a seulement six louveteaux et quatre baladins inscrits. Si cela ne change pas rapidement, l’unité n’aura d’autre choix que sa dissolution.

Recherche active de petits louveteaux

Les chefs scouts et autres membres de l’unité recherchent donc activement des enfants de 6 ans et +, avec ou sans « spécificité », pour repeupler l’unité. N’hésitez pas à inscrire vos enfants et/ou à partager l’info autour de vous, au sein de vos réseaux…
 

Quelques mots sur la septantième

Située dans la région de Bruxelles-Capitale à Woluwe-Saint-Pierre, la 70e regroupe des jeunes de 6 à 18 ans encadrés par une vingtaine d’animateurs qui respectent le code qualité de l’animation scoute. La septantième est une des rares unités mixtes et ouvertes aux enfants porteurs de handicap. Mais pour eux, ce sont des enfants extraordinaires. Les réunions se tiennent généralement tous les quinze jours le dimanche, en général le même jour pour toutes les sections, les dates précises étant fixées en début d’année. En plus de cela, il y a des sorties, des week-ends et bien sûr le grand camp se déroulant en juillet.

Contact

Via leur site internet : https://www.laseptantieme.be/
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Droits de l’enfant : Unicef Belgique a alloué plus de 17 millions d’euros en 2021

Unicef Belgique a alloué près de 17,2 millions d’euros à des programmes en faveur des droits de l’enfant en 2021. C’est ce qui ressort du rapport annuel, publié lundi 25 avril, de la section belge du Fonds des Nations unies pour l’enfance.

Cette somme a servi à financer des programmes de développement et d’urgence à l’étranger, mais aussi des activités de plaidoyer (lobbying, marketing social, information, éducation, communication…) et de sensibilisation en Belgique.

Lourd impact du Covid-19

Selon l’Unicef, la pandémie de Covid-19 a eu un lourd impact sur ses activités et sur la situation des enfants dans le monde. Le virus a en effet engendré une aggravation de la pauvreté, des inégalités et des conflits. En plus de programmes spécifiques centrés sur certains pays, Unicef a également opéré au niveau mondial global en soutenant le mécanisme COVAX qui avait pour vocation de fournir des doses de vaccins contre le coronavirus aux pays qui n’avaient pas les moyens de s’en procurer. Grâce à ce système, l’organisation a pu distribuer 980 millions de doses de vaccin dans 144 pays à travers le monde.

De généreux donateurs

Unicef Belgique a récolté, en 2021, un total de 21.336.097 euros. Ces recettes proviennent principalement des 90.652 parrains et marraines de l’organisation, de plus en plus nombreux au fil des années. Ceux-ci représentent désormais 52% des recettes de l’Unicef en Belgique. Viennent ensuite les legs de testateurs (20%) ainsi que les dons et l’achat de « HappyPacks » – des boites de produits qui sont directement envoyés sur le terrain – qui représentent la troisième principale source de revenus avec 15% des recettes. Le reste provient d’entreprises, de subsides gouvernementaux et de sources diverses.

80% des dons alloués aux droits de l’enfant

Sur ce montant, 4.165.448 euros ont été utilisés pour des frais de récolte de fonds et d’administration. Le reste, soit 17.170.649 euros (80,5%), a servi pour des programmes en faveur des droits de l’enfant. Un peu moins de 15 millions d’euros ont été investis dans des programmes à l’étranger. L’Unicef a notamment amélioré l’accès à des installations sanitaires en Inde, participé à la reconstruction aux Philippines après le passage du typhon Ray, lutté contre l’obésité infantile au Mexique en améliorant les repas de cantines, aidé les enfants migrants non accompagnés en Europe à trouver une famille d’accueil et assaini les écoles en République Démocratique du Congo pour favoriser l’égalité entre filles et garçons.

2 millions d’euros pour la Belgique

En ce qui concerne la Belgique, l’Unicef a investi 2.314.173 euros pour des plaidoyers sur les droits de l’enfant, principalement sur les jeunes vivant en situation de pauvreté et ceux victimes de problèmes de santé mentale consécutifs à la pandémie. L’organisation a également organisé des journées d’éducation pour les enfants visant à leur prodiguer une meilleure connaissance de leurs propres droits.

(Article Belga)

 

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Vaccin contre la méningite : il faut sensibiliser les parents !

Depuis plusieurs années, la société GSK, l’un des dix géants de l’industrie pharmaceutique mondiale, tape sur le clou (par le biais de campagnes de sensibilisation) pour faire comprendre l’importance du vaccin contre la méningite. Pour la journée mondiale consacrée à la lutte contre cette maladie rare, la société a encore insisté : il faut faire en sorte que les parents puissent prendre une décision éclairée sur la façon de protéger au mieux leurs enfants contre les différents types de méningocoques.

Appelée « Ensemble Contre La Méningite », la campagne de la société GSK s’appuie sur l’exemple de Ambre, une petite fille qui a contracté une infection à méningocoques à l’âge de 8 mois lorsqu’elle était en vacances en Thaïlande. Elle a survécu à la maladie mais a conservé des cicatrices permanentes sur la peau. Ce focus sur un enfant en particulier peut éventuellement interpeller ou choquer, mais sert justement à marquer les esprits et à personnifier la maladie et ses dangers… Un exemple parmi d’autres qui pourrait conscientiser les parents à l’importance de cette vaccination non remboursée et pas encore reprise dans le carnet vaccinal obligatoire.

Risques élevés

Dans un article publié l’an dernier sur Hospichild, nous évoquions déjà le sujet dans le cadre des revendications de la Société Belge de Pédiatrie (SBP) pour que le vaccin soit enfin remboursé. Une brochure avait ainsi permis d’en savoir plus sur la maladie. On pouvait notamment y lire : « La méningite est parfois imprévisible. Il est important d’instaurer le traitement le plus rapidement possible. Même lorsqu’elle est prise en charge, avec les antibiotiques adéquats, elle peut être fatale chez 5 à 10 personnes sur 100 traitées. 1 survivant sur 5 peut souffrir de séquelles importantes. »  

Il faut aussi préciser que l’infection à méningocoques est une maladie inhabituelle et rare dont le diagnostic est encore peu évident à poser pour les professionnels. Elle est très difficile à reconnaître, surtout dans les premières heures. Quand elle est détectée, il faut faire vite, car la méningite évolue très rapidement.

Les vaccins : prévention par excellence

Un an après la SBP, c’est au tour d’un organisme un peu moins neutre (GSK) de prendre le relais de la sensibilisation. La société veut notamment informer les parents que des vaccins sont maintenant disponibles pour les cinq principaux types de méningocoques. Sur son nouveau site ensemblecontrelameningite.be, GSK donne toutes les précisions à ce sujet. : « Il existe des vaccins pour les 5 types de méningites (méningocoques A, B, C, W et Y) à plus fort potentiel de déclenchement de la maladie. Trois types de vaccins sont disponibles :

  • Vaccin contre le méningocoque C
    (dans le calendrier vaccinal)
  • Vaccin contre le méningocoque B
  • Vaccin combiné contre les méningocoques ACWY »

L’avis du Conseil supérieur de la santé

« En mars dernier, le Conseil supérieur de la santé a adapté ses recommandations sur la vaccination des enfants et des adolescents contre la méningite. Il recommande à présent de remplacer le vaccin monovalent actuel contre le méningocoque C par le vaccin quadrivalent conjugué contre les sérogroupes A, C, W et Y (de 52 euros, rappel après 5 ans). Une version non conjuguée, et moins coûteuse, existe mais elle offre une protection de moins longue durée (36 euros, rappel après 2 ans) », lit-on finalement dans un récent article du Soir.

 

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