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Prématurité : une plateforme d’aide gratuite nommée « Prematel » est née

Le 17 novembre marque la Journée Mondiale de la Prématurité. Cette journée a comme objectif d’accroître la prise de conscience des challenges de la prématurité, de ses risques et conséquences pour les nouveau-nés et leurs familles de par le monde. Une prise de conscience qui se heurte à la réalité du système de soins de santé en Belgique. Plus que bienvenue dans le secteur, une nouvelle initiative de l’association de parents Noah’s Ark Belgium vient de voir le jour : « Prematel ».  Il s’agit d’une plateforme d’aide avec pour la première fois un numéro d’aide gratuit et disponible 7 jours/7.

Dans son communiqué, Noah’ Ark Belgium exprime vouloir « améliorer la détection précoce durant la grossesse, promouvoir des options de traitements novateurs, habiliter les mamans et papas dans leur rôle parental et ainsi réduire significativement les conséquences à long terme pour ces enfants et leurs familles. Comme chaque année dans plus de 100 pays de par le monde, de nombreuses personnes, des hôpitaux, des ONG ’s, des associations de parents et des institutions gouvernementales participent aux activités de la Journée Mondiale de la Prématurité. Favoriser la prise de conscience, engendrer les actions qui permettront de prévenir les naissances prématurées là où c’est possible, améliorer les systèmes de soins de santé est une nécessité pour sauver des vies d’enfants et leur offrir un meilleur démarrage dans la vie. »

La prématurité en Belgique : chiffres clés

− La naissance prématurée est la première cause de mortalité parmi les enfants de moins de 5 ans. Chaque année plus de 15 millions d’enfants naissent prématurés dans le monde (plus ou moins 1 enfant sur 10). En Belgique la moyenne des dix dernières années se situe autour de 10 000 naissances prématurées/an. Autour de 10% et en croissance.
− Le soin maternel Kangourou est une méthode de contact peau à peau permettant à la maman d’assumer un rôle central pour son bien-être et celui de son enfant. Elle permet une inversion de rôle entre la maman et les soignants tout en présentant de nombreux bénéfices pour l’enfant.
− Les soins peau à peau favorisent un lien puissant entre le bébé et le papa (ou l’autre parent).
− En Belgique de plus en plus de soignants sont formés (NIDCAP*) pour promouvoir l’implication des parents dans les soins. Les unités intensives de soins néonataux (NICU), s’équipent de plus en plus de chambres parent/enfant ; des investissements coûteux, parfois à fond perdus ou refacturés aux parents car le système de sécurité sociale ne prévoit rien après la période légale de maternité.

À propos de Noah’s Ark Belgium

En Belgique Noah’s Ark Belgium œuvre aux mêmes objectifs en collaboration avec de nombreux hôpitaux et avec le VVOC (association de parents en Flandre).

Parmi les actions de l’association :
– A créé et gère “Prematel”, une plateforme d’aide aux parents d’enfants prématurés. Prematel propose une ligne téléphonique gratuite d’aide et d’écoute 7j/7j de 8h à 20h où nos bénévoles
pratiquent l’écoute active et orientent vers des ressources appropriées.
– Organise des permanences et des groupes de paroles au sein et en accord avec les unités de soins néonataux.
– Construit (en cours) un portail d’information et de ressources appropriées aux familles de prématurés.
– Soutient des projets d’amélioration des soins (exemple : développement de banques de lait maternel).
– Souhaite donner une voix aux prématurés et à leurs parents afin d’inciter les autorités et le monde des soins à offrir le meilleur pour ces nouveau-nés et leur familles.

L’association Noah’s Ark Belgium a été créée en 2020 par Laetitia van der Elst et Michel Collart (parents de Noah né prématurément le 22/09/2019 et décédé le 08/11/2019). Noah est né trop tôt mais en bonne santé, après six mois d’une grossesse précieuse. Il a été rapidement rattrapé par les conséquences de la prématurité et la séparation de sa maman pour raisons médicales. Le décès de Noah (ce petit garçon au sourire permanent qui ne se plaignait jamais selon ses infirmières) a profondément marqué l’équipe néonatale de l’UCLouvain, qui l’avait si admirablement pris en charge à sa naissance. Sa courte vie et le regret de ses parents de n’avoir pas eu une place plus importante dans ses soins ont largement inspiré la création de Noah’s Ark Belgium.

Focus sur les Soins Maternels Kangourou (SMK)

Cette année, à l’occasion de la Journée Mondiale de la prématurité, l’accent est mis sur les Soins Maternels Kangourou (SMK) avec le slogan : « En peau à peau avec mes parents dès ma naissance : un soin d’excellence ! » Les soins kangourou sont la méthode qui permet aux enfants prématurés ou faibles à la naissance d’être en contact “peau à peau prolongé et continu” avec leur maman et papa. C’est la meilleure couveuse !  Dès la sortie du ventre de la mère, ils représentent d’importants bénéfices comme e.a.: la régulation
thermique, la prévention des infections, la montée de lait et la continuité de l’allaitement maternel, l’amélioration significative du développement comportemental- psychosocial- et neurologique ainsi qu’une diminution de 40% du risque de mortalité néonatale.

Malgré l’évidence des bénéfices du « peau à peau » pour les nouveau-nés prématurés et/ou en sous poids, son implémentation reste, trop souvent, un challenge permanent. Seuls quelques pays ont standardisé avec succès le peau à peau.

La Belgique toujours à la traîne

Si de nombreux hôpitaux Belges font de gros efforts pour évoluer vers cette méthode du peau à peau, beaucoup de familles en sont privées. Encore trop de mamans sont séparées de leur bébé, d’autant plus quand ce dernier est prématuré ou trop malade. Comme dans beaucoup d’autres pays, notre système de sécurité sociale et de soins de santé doit standardiser et légiférer en la matière. Cela implique une nouvelle façon d’envisager les soins néonataux. Avec le Soin Maternel Kangourou nous défendons une vision où les nouveau-nés avec les parents forment un centre inséparable autour duquel s’articule l’unité de soins néonatale. Alors que les enfants prématurés forment le plus grand groupe de patients pédiatriques en Belgique
(comme en Europe d’ailleurs), leurs intérêts et droits, et ceux de leurs familles sont rarement pris en compte. La Journée Mondiale de la Prématurité veut donc mettre le projecteur sur les challenges que représentent les naissances prématurées et éduquer le public sur ses risques et conséquences.

 

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Enfin une localisation pour la future Maison bruxelloise de l’Autisme

Début octobre, sur proposition du Ministre-Président Rudi Vervoort, le Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale a donné son feu vert pour l’installation de la future Maison bruxelloise de l’Autisme au cœur de la ville, sur le site de l’ancienne caserne Fritz Toussaint, à Ixelles. Le projet est confié à la Société d’Aménagement Urbain (SAU) qui a pour mission d’implémenter la Maison de l’Autisme au sein du nouveau quartier Usquare.brussels.

Il y a un an environ – Hospichild en parlait au sein d’un article -, une étude effectuée par le Centre ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Expérience) de l’Université Libre de Bruxelles a débuté. Cette étude se voulait la plus transparente possible ; autant du point vue des méthodes que de son déroulement. Et son objectif était clair : faire le point sur les besoins et les attentes du secteur de l’autisme à Bruxelles et proposer des scénarios de Maison de l’autisme qui répondront à ces besoins. En avril 2022, le projet se concrétisait encore un peu plus lorsqu’un chef de projet à été désigné afin de constituer les équipes de départ et de chercher les partenariats possibles. Ce partenariat vient d’être trouvé et la Maison de l’Autisme sera installée à Ixelles au sein du nouveau quartier Usquare.brussels.

Usquare.brussels, lieu idéal pour la Maison de l’Autisme

Dans le cadre du développement de ce nouveau projet Usquare.brussels, une opportunité s’est présentée pour permettre à la Maison bruxelloise de l’Autisme d’y être installée. En ce lieu, elle est réellement susceptible de rencontrer les attentes du secteur exprimées lors de l’étude de faisabilité. Ce projet répond également à la volonté du Gouvernement et des Commissions communautaires de mener une politique du handicap plus inclusive. Le lieu proposé se situe à l’angle entre la rue Fritz Toussaint et la rue Juliette Wytsman. Il se trouve en vis-à-vis d’un futur grand espace vert . Ce projet permettra une réelle interactivité avec le reste des acteurs présents sur la zone.

« Approche inclusive, volontariste et grande visibilité du projet »

Le lieu identifié est composé d’un ensemble de bâtiments existants à rénover totalisant environ 1.035 m² de superficie de plancher hors sol. Un chef de projet sera désigné très prochainement, il sera chargé de donner vie au projet en établissant un phasage dans la programmation des différentes missions. Ainsi, le Ministre-Président Rudi Vervoort et ses partenaires de Gouvernement confirment leur volonté commune d’avancer dans le projet de la création de la Maison bruxelloise de l’Autisme : « Grâce à l’espace et à la disposition du bâti, nous pourrons développer un réel lieu d’accueil, de partage et d’écoute dans un cadre agréable et familier et non pas médicalisé. Le lien avec les Universités sera facilité,  mais également les synergies avec l’ensemble des occupants du site. Nous défendons clairement, dans ce dossier, une approche inclusive, volontariste et une grande visibilité du projet. Donner une place à l’Autisme au cœur de la Ville, telle est notre ambition », conclut le Ministre-Président Rudi Vervoort.

 

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Crédit-temps raboté : le secteur et les parents grondent

La possibilité de prendre un crédit-temps à temps plein sera désormais limité. Ce congé devra débuter avant les 5 ans de l’enfant (au lieu de 8 actuellement). Les 51 mois autrefois octroyés passeront quant à eux à 48 mois : autrement dit, les parents perdront 3 mois. Ça grogne du côté de la Ligue des familles, de certains politiques et même chez des professeurs de l’UCLouvain.

Le 12 octobre dernier, autant la Ligue des Familles que certains politiques (par exemple : Catherine Fonck, cheffe de groupe des Engagés à la Chambre) ont vivement critiqué la décision du gouvernement fédéral de limiter le crédit-temps. Plus tard, vers le 25/10, des professeurs de l’UCLouvain ont également réagit au sein d’une carte blanche. Pour rappel, le crédit-temps est un système permettant de suspendre temporairement sa carrière sans devoir mettre fin à son contrat de travail pour s’occuper d’un enfant, d’un parent malade, d’un jeune de moins de 21 ans en situation de handicap ou d’une personne en soins palliatifs.

Ce qui était précédemment octroyé

Le crédit-temps permet de suspendre ou réduire les prestations pour l’une des raisons prévues par la réglementation, et notamment pour les parents concernés par la maladie d’un enfant :

  • S’occuper d’un enfant de moins de 8 ans (plus que 5 ans actuellement)
  • Prodiguer des soins palliatifs
  • S’occuper de son enfant mineur qui est gravement malade
  • Octroyer des soins à son enfant handicapé de moins de 21 ans

Les 51 mois autrefois octroyés passeront à 48 mois ; autrement dit, les parents perdront 3 mois. Concernant les fonctionnaires, l’« harmonisation » entre le crédit-temps et l’interruption de carrière se fera à la baisse ; ils ont droit actuellement à 60 mois d’interruption de carrière et n’auraient plus droit à l’avenir qu’à 48 mois de crédit-temps (12 mois de moins donc).

À savoir : il faut dans tous les cas correspondre aux conditions d’accès auprès de l’employer et à celles relatives à l’octroi d’allocations d’interruption pour pouvoir bénéficier d’un revenu de remplacement mensuel durant la période de crédit-temps.

La Ligue des Familles en colère

Dans un communiqué de presse, la Ligue des Familles a exprimé l’injustice de cette mesure et appelle les parents à se mobiliser pour faire inverser la tendance. Pour l’association, « ces mesures se traduisent par plusieurs dizaines de millions d’économies sur le dos des familles. Les parents, au contraire, attendaient un renforcement de ces congés, très mal rémunérés, en particulier dans le contexte actuel. Ces mesurent envoient un terrible signal selon lequel les familles n’ont pas de difficultés à concilier leur vie privée avec leur vie professionnelle ; comme si les dispositifs existants, pouvaient être réduits sans dommages. Ce n’est pas le cas. Ces mesures porteraient gravement atteinte à la conciliation entre travail et vie de famille, qui est pourtant l’un des principaux enjeux auxquels les familles font face. »

Des conséquences importantes, surtout pour les mères

Selon Catherine Fonck, qui s’est exprimée au micro de RTL Info, les conséquences sont importantes pour les parents, et principalement pour les mères. « Quand vous avez une femme, car ce sont souvent les femmes qui doivent s’arrêter de travailler parce qu’il y a un enfant malade, un enfant handicapé ou un enfant avec des difficultés majeures, c’est ce à quoi sert ce crédit-temps. Il est ici raboté avec des conditions avec des conditions qui sont durcies pour pouvoir y avoir accès. Cela donne des drames humains et cela pousse même parfois les femmes en dehors du travail. Est-ce que vous pensez que pour avoir une allocation de 517 euros, ces femmes choisissent l’allocation plutôt que d’aller travailler ? Non, c’est parce qu’elles n’ont pas le choix. Et donc j’ai vraiment appelé le gouvernement sur cette mesure à revoir sa position et j’ose espérer que la majorité fera un geste. Ce ne sont pas beaucoup de millions d’euros, je pense qu’il y a moyen de les trouver autrement. C’est une économie qui se fait sur les familles », conclut-elle.

« Une réforme qui va creuser les inégalités »

Au sein d’une carte blanche diffusée le 25/10 sur le site web Le Soir, plusieurs professeurs de sociologie ou de démographie de l’UCLouvain ont notamment écrit ceci : « Abaisser l’âge de l’enfant à 5 ans, réduire la durée maximale de congés à 48 mois, et exclure les personnes ayant une ancienneté professionnelle de moins de 36 mois créera des difficultés insurmontables pour de nombreux parents, tout en renforçant les inégalités de genre, d’âge, d’origine nationale et de classe, déjà présentes dans le système. En réponse, les personnes trouveront d’autres ressources, hors dispositifs, qui s’exprimeront dans des phénomènes déjà observables tels que le « quiet quitting », les certificats médicaux, les démissions… sans compter l’augmentation des burn-out professionnels et parentaux, dont les coûts dépasseront très probablement les économies escomptées. »

 

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Le KCE plaide pour plus de soins pédiatriques à domicile

La place d’un enfant malade est-elle vraiment à l’hôpital ? D’autres pays que le nôtre ont mis en place des soins pédiatriques « transmuraux », qui permettent de prendre en charge à domicile des enfants qui auraient normalement été traités à l’hôpital. Il a été demandé au Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) d’analyser la manière dont la pédiatrie est organisée et financée au sein des hôpitaux belges et d’examiner dans quelle mesure et selon quelles modalités les soins transmuraux pourraient – en partie – éviter des séjours à l’hôpital ou les raccourcir au profit de soins à domicile.

(Communiqué de presse du KCE)

En Belgique, les enfants malades qui nécessitent des soins spécialisés sont presque exclusivement traités à l’hôpital. Or les hôpitaux vivent actuellement une profonde mutation, marquée par une réduction des durées de séjour et un recentrage sur les soins plus spécialisés. En conséquence, les patients sont de plus en plus souvent traités en ambulatoire et/ou à domicile. Les soins pédiatriques ne font pas exception, puisqu’une majorité des durées de séjour sont actuellement inférieures à deux jours. Par ailleurs, une hospitalisation est un événement stressant pour l’enfant, qui est sorti de son environnement familier.

Soins pédiatriques transmuraux

Pour répondre à cette nouvelle donne, certains pays ont développé des modèles de « soins pédiatriques transmuraux » basés sur une prise en charge à domicile d’enfants qui auraient normalement été traités à l’hôpital. Cette approche peut s’avérer bénéfique pour la qualité de vie de l’enfant et de ses proches. En Belgique, les soins pédiatriques transmuraux n’en sont toutefois qu’à leurs balbutiements. Ainsi, en 2020, cinq équipes de « liaison pédiatrique » ont pris en charge un peu plus d’un millier d’enfants, ce qui est assez peu en comparaison avec ce qui se fait dans d’autres pays. Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) s’est penché sur l’organisation de la pédiatrie dans les hôpitaux belges : comment est-elle organisée et financée ? Quel est le taux d’occupation des services de pédiatrie et quelles sont les pathologies qui les occupent le plus ? Et où en sont les soins pédiatriques transmuraux ? Quelles sont les perspectives en la matière ?

Beaucoup de petits services pédiatriques

La Belgique compte 91 hôpitaux disposant d’un ou plusieurs services de pédiatrie, répartis sur 99 sites distincts – 57 en Flandre, 32 en Wallonie et 10 à Bruxelles (chiffres 2018). Chacun de ces services est en principe en mesure de fournir la totalité des soins pédiatriques (sauf les soins très spécialisés). La capacité totale de ces services de pédiatrie correspond à 2 489 lits agréés. Certaines zones géographiques comportent de nombreux services de pédiatrie de petite taille. Beaucoup d’entre eux ne sont réellement « pleins » que lors du pic hivernal dû aux bronchiolites à virus respiratoire syncitial (VRS), et restent très faiblement occupés durant la plus grande partie de l’année (parfois moins de 10 % des lits sont occupés). Les grands services (plus de 25 lits) ont des taux d’occupation plus stables au cours de l’année et ont également moins de risques d’être débordés lors des pics hivernaux. Par ailleurs, si un vaccin contre les infections par VRS devait arriver dans les années à venir, cela pourrait avoir un impact considérable sur le taux d’occupation des lits pédiatriques.

Se réorganiser au sein des réseaux hospitaliers ?

Maintenir en fonction 24h/24 un service de pédiatrie complet – petit ou grand – est coûteux, sans parler de la pénurie actuelle de personnel infirmier et de pédiatres. À l’heure où les hôpitaux s’organisent en réseaux locorégionaux, il serait donc judicieux qu’ils repensent la capacité des services de pédiatrie et leur répartition au sein de ces réseaux. Une telle réorganisation devra évidemment toujours tenir compte de l’accessibilité géographique, afin que chaque famille puisse atteindre facilement et rapidement un service de pédiatrie. L’analyse des chercheurs du KCE montre également qu’une collaboration au sein des réseaux – voire entre réseaux adjacents – permettrait aussi de mieux gérer les pics saisonniers. Une mesure concrète qui pourrait être prise au sein des réseaux serait de mettre au point un tableau de bord commun donnant un état des lieux en temps réel du nombre de lits disponibles et du taux d’occupation de tous les services de pédiatrie du réseau.

Le modèle des équipes de liaison pourrait être étendu

La seconde partie de l’étude portait sur la situation des soins transmuraux en Belgique. Les chercheurs ont interrogé les équipes de liaison pédiatrique existantes pour comprendre leur mode de fonctionnement et voir dans quelle mesure leur modèle de soins transmuraux pourrait être appliqué de façon plus large dans notre pays.

Par équipe de liaison pédiatrique, on entend ici une équipe multidisciplinaire (pédiatre, infirmier, kiné…), mise en place par un hôpital afin d’assurer la continuité des soins entre l’hôpital et le domicile. Les équipes existantes s’adressent à des publics spécifiques, comme les enfants atteints de maladies de longue durée et/ou qui nécessitent des traitements récurrents et les enfants en soins palliatifs. Ce n’est cependant qu’un modèle de soins transmuraux parmi d’autres. En étudiant ce qui se fait à l’étranger, les chercheurs du KCE ont observé de grandes variations en ce qui concerne le profil clinique des enfants pris en charge, le type de soins délivrés, les qualifications des médecins et/ou des infirmiers au sein de l’équipe, le type d’intervenants à domicile avec lequel travaille l’équipe hospitalière, le type de coordination, le financement, etc.

L’étude du KCE ne se prononce pas en faveur de l’un ou l’autre modèle, mais constate que le modèle actuel des équipes de liaison coordonnées par l’hôpital pourrait être étendu. Le modèle néerlandais, qui confie la coordination aux acteurs des soins à domicile, pourrait offrir une piste alternative. Mais dans les deux cas, une pierre d’achoppement pourrait être le manque d’infirmiers à domicile détenant une expertise suffisante en soins pédiatriques. Des projets pilotes seront prochainement mis en place afin d’évaluer différentes modalités d’organisation et de financement. Le rapport publié aujourd’hui épingle une série de conditions essentielles à la réalisation de tels projets pilotes.

Changer le modèle d’organisation des soins pédiatriques ?

En conclusion, le KCE propose de remplacer le modèle actuel d’organisation des soins pédiatriques par un nouveau programme de soins encore à développer dans lequel d’autres formes de soins ont leur place à côté du service de pédiatrie classique. Le KCE recommande d’agréer et de financer l’« hospitalisation provisoire » (hospitaliser un enfant pendant quelques heures pour surveiller l’évolution de son état de santé) ainsi que d’étendre le financement de l’hôpital de jour médical pédiatrique. En cas d’évaluation positive, les soins pédiatriques transmuraux devraient également, après la phase pilote, faire partie du programme de soins. Il sera également nécessaire d’envisager un meilleur partage des tâches entre les hôpitaux et entre les hôpitaux et les autres lignes de soins.

 

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Recherche sur le cancer : des financeurs belges unissent leurs forces

Six organisations belges qui financent la recherche sur le cancer vont coopérer au sein d’un réseau, le Belgian Cancer Research Consortium, afin d’optimiser leur travail et de renforcer la collaboration stratégique entre chercheurs et organisations. Ce partenariat est une première en Belgique.

(Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin) 

Le Belgian Cancer Research Consortium est une initiative de six organisations philanthropiques et publiques qui financent la recherche sur le cancer en Belgique: le Fonds Anticancer, la Fondation contre le Cancer, le Fonds de la Recherche Scientifique, Research Foundation Flanders, Kom op tegen Kanker et la Fondation Roi Baudouin.

Première initiative de collaboration de ce type

Le Belgian Cancer Research Consortium est la première initiative de collaboration de ce type en faveur de la recherche sur le cancer en Belgique.

Son objectif est :
– de créer un réseau et de favoriser une plus grande collaboration dans la recherche sur le cancer ;
– d’avoir une meilleure vue d’ensemble des financements à l’échelle du pays afin d’en accroître l’impact;
– d’utiliser plus efficacement les ressources financières ;
– de contribuer au rayonnement international de la recherche et des chercheurs belges.

Un consortium qui rejoindra le réseau mondial en la matière

Le Belgian Cancer Research Consortium rejoindra l’International Cancer Research Partnership (ICPR), un réseau mondial d’organisations de financement de la recherche sur le cancer qui travaillent ensemble pour améliorer la collaboration à l’échelle mondiale. L’ICRP compte 32 partenaires et 156 organisations internationales de financement qui partagent des informations. L’adhésion à l’ICRP donnera à la recherche et aux chercheurs belges une plus grande visibilité au-delà des frontières.

Identifier les besoins pour mieux soutenir la recherche contre le cancer

Le consortium belge entend être un réseau d’apprentissage qui partage des bonnes pratiques. Il veut identifier les besoins non rencontrés au niveau des médecins, des patients et des communautés, et il sera ouvert aux collaborations avec d’autres organisations, en Belgique et à l’étranger. Dans un premier temps, le consortium échangera des données sur la recherche financée par toutes les organisations participantes et il rendra ces données accessibles aux chercheurs, aux patients et organisations de patients, et autres financeurs de la recherche sur le cancer, via la plateforme ICRP.

 

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