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Maladie rare : la drépanocytose désormais au programme du dépistage néonatal

Depuis ce 1er janvier 2023, le dépistage néonatal de la drépanocytose fait désormais partie des maladies dépistées via le test de Guthrie. Ce test de dépistage des anomalies congénitales est proposé aux parents à la naissance de leur enfant afin de détecter très tôt une maladie grave, souvent rare, pour une prise en charge rapide.

La drépanocytose est une maladie héréditaire d’origine génétique qui touche le sang. Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent avoir des accès de douleurs très intenses, contracter des infections graves, et ont généralement des difficultés à bien oxygéner leur corps.

But du dépistage ?

Le but du dépistage est d’identifier les situations problématiques très tôt dans la vie, c’est-à-dire avant que les symptômes ne se manifestent, afin de mettre en œuvre une prise en charge optimale et de réduire les complications liées à la maladie.

Parallèlement, l’identification des nouveau-nés drépanocytaires permet d’informer les parents et de leur prodiguer un conseil génétique pour une future grossesse.

Seuls les enfants malades sont recherchés par le dépistage néonatal, les enfants porteurs de l’hémoglobine anormale ne sont pas contactés, car ils ne sont pas malades.

Le test

Le test consiste à récolter, peu après la naissance de l’enfant, quelques gouttes de son sang sur un papier buvard (carte de Guthrie). Le sang est analysé pour identifier la présence de l’hémoglobine anormale, l’hémoglobine S.

L’identification de cette hémoglobine S dans le sang du nouveau-né fait suspecter une drépanocytose. Les parents seront contactés par le pédiatre de la maternité qui leur renseignera les centres de prise en charge auxquels ils peuvent s’adresser pour confirmer le diagnostic. Celui-ci se fera sur base d’une nouvelle prise de sang.

La drépanocytose, c’est quoi au juste ?

La drépanocytose est une maladie du sang. Dans la drépanocytose, les globules rouges contenus dans le sang sont déformés à cause de la présence d’une hémoglobine anormale appelée hémoglobine S. Ces globules rouges anormaux ne vivent pas aussi longtemps qu’un globule rouge normal et peuvent boucher de petits vaisseaux sanguins dans certaines parties du corps.

Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent avoir des accès de douleurs très intenses, contracter des infections graves, et ont généralement des difficultés à bien oxygéner leur corps.

La drépanocytose se manifeste à partir du 3ème mois de vie. Les bébés atteints de drépanocytose peuvent donc recevoir un traitement précoce, y compris des vaccins et des antibiotiques. Ils peuvent aussi recevoir des conseils de prévention appliqués par leurs parents, qui aideront à prévenir les complications graves et leur permettront une vie avec moins de complications de la maladie.

 

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Les soins psychologiques bientôt gratuits pour les enfants et les adolescents

À partir de février 2024, les consultations chez le psychologue ou l’orthopédagogue de première ligne seront désormais gratuites pour les enfants et les adolescents. Le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, vient d’annoncer la nouvelle au sein d’un communiqué : « Au moyen d’un investissement considérable et d’une réforme en profondeur, nous voulons que les enfants et les adolescents susceptibles de développer des problèmes psychologiques soient identifiés, soutenus et aidés beaucoup plus rapidement. Précisément pour éviter une aggravation de la situation ». 

{Communiqué de presse de Frank Vandenbroucke}

La convention actuelle entre l’INAMI et les 32 réseaux de soins de santé mentale arrive à terme à la fin de cette année. C’est pourquoi, ce 20 décembre 2023, une proposition a été soumise par le ministre au Comité de l’assurance de l’INAMI en vue de prolonger la convention et de débloquer un budget supplémentaire de 54 millions d’euros pour mettre l’accent, entre autres, sur les éléments suivants : 1) la détection et l’intervention plus rapides en cas de problèmes alimentaires et de troubles alimentaires préoccupants, 2) l’intensification de la coopération avec les médecins généralistes, les écoles, les CPMS, les maisons des jeunes pour les besoins de soins psychologiques et 3) la suppression du ticket modérateur pour les enfants et les adolescents jusqu’à l’âge de 23 ans. ​

Accessible, à bas seuil et abordable 

Le ministre de la Santé souhaite qu’il soit naturel de parler de bien-être mental pour pouvoir déceler plus rapidement les signaux inquiétants chez les personnes ayant des problèmes de santé mentale légers à modérés et y répondre en offrant des interventions de courte durée, en étant aussi proche que possible de l’enfant ou de l’adolescent. Il indique : « Le but de la réforme est de rendre les soins de santé mentale plus accessibles et d’en faire autant que possible des soins à bas seuil, locaux et proches de l’environnement de vie, d’apprentissage et de jeu des enfants et des adolescents. C’est pourquoi nous voulons que les psychologues et les orthopédagogues cliniciens travaillent en dehors de leur cabinet pour éviter les problèmes psychologiques à long terme. Voilà à quoi cette réforme doit servir. » La coopération et la présence du psychologue à proximité du médecin généraliste permettent au généraliste de mieux déceler les signes de problèmes psychologiques pendant la consultation et, si nécessaire, de faciliter l’accès aux soins psychologiques. Ce que le généraliste peut faire, par exemple, en réservant directement une consultation chez le psychologue. ​De cette manière, non seulement il est possible d’aider plus rapidement les parents qui cherchent une aide psychologique pour leur enfant, mais le psychologue peut aussi aider le généraliste à recourir moins rapidement à la prescription de psychomédication lorsque ce n’est pas indiqué. L’accent sera donc aussi renforcé sur cet aspect.

Réduire les barrières financières autant que possible

Le groupe cible est varié. Par exemple, votre enfant peut se sentir parfaitement bien à la maison, mais être victime de harcèlement à l’école pendant une longue période. Votre enfant est alors vulnérable et risque de développer des problèmes de santé mentale, et il faut être présents très tôt pour le soutenir et l’aider. De même, un enfant peut perdre un parent inopinément ou développer les premiers signes d’un trouble alimentaire. Il est primordial également d’atteindre cet enfant-là plus rapidement. Mais pour que ce soutien ou cette aide nécessaires soient possibles, il faut aussi réduire les barrières financières autant que possible. La première séance chez le psychologue et l’orthopédagogue était déjà gratuite, mais pour la suite des soins psychologiques de première ligne, l’offre devient désormais gratuite pour les enfants et les adolescents jusqu’à l’âge de 23 ans, pour toutes les séances. Cette mesure est notamment proposée pour des raisons de simplicité : les Centres psycho-médico-sociaux (CPMS) pouvaient déjà organiser une offre dans les écoles sans ticket modérateur. Désormais, ce sera également possible pour d’autres soins pour les enfants et les adolescents en dehors des écoles : dans d’autres lieux de rencontre où de nombreux jeunes se rassemblent, mais aussi dans les cabinets des psychologues et des orthopédagogues. Par ailleurs, pour certains enfants et adolescents en situation familiale précaire, il apparaît également que le ticket modérateur est vraiment un obstacle à la recherche d’aide. Cette mesure s’inscrit dans la lignée d’autres décisions dont l’objectif est que les enfants et les adolescents accèdent aux soins à temps, comme cela est aussi fait pour les soins bucco-dentaires préventifs ou les conseils en nutrition gratuits pour les enfants et les adolescents en situation d’obésité. ​Le nombre d’interventions remboursées sur une période de 12 mois dépend du type de soins et du type de réseau (en fonction de l’âge). L’assurance maladie prend en charge la plus grande partie du prix par séance, et ce, de manière immédiate, au travers du régime du tiers-payant. ​

Concrètement, que comprendra l’offre désormais gratuite ?

1. Interventions axées sur la communauté (Fonction 1)

  • Axé sur l’autogestion, la résilience et la psychoéducation ​
  • Exclusivement dans des lieux d’accroche tels que CPMS/écoles, maisons des jeunes… ​
  • Séances de groupe uniquement (minimum 10 participants) ​

→ Pas de ticket modérateur pour les enfants, les adolescents et les adultes. ​

2. Soutien psychologique de première ligne (Fonction 2)

  • Axé sur la clarification de la demande, la promotion de la santé mentale par le biais d’interventions psycho-éducatives pour la prévention et/ou la détection (précoce) de problèmes de santé mentale (présumés) qui en sont encore à un stade précoce et/ou d’une intervention à court terme à un stade précoce, lorsque le soutien à la résilience des enfants et des adolescents est important.
  • Dans le lieu d’accroche (CPMS, école…), au cabinet, par vidéoconférence ou à domicile…
  • Séances de groupe (minimum 4 participants) ou séances individuelles (avec ou sans membres de la famille) ; le nombre de séances doit être basé sur le besoin de soins, avec un maximum de 10 pour les enfants/adolescents et un maximum de 8 pour les adultes. ​

→ Pas de ticket modérateur pour les enfants et les adolescents jusqu’à 23 ans.

→ Pas de ticket modérateur pour la toute première séance, toutes les séances suivantes à 11 euros de ticket modérateur à partir de l’âge de 24 ans (4 euros pour les bénéficiaires de l’intervention majorée).

3. Traitement psychologique de première ligne des problèmes légers à modérés (Fonction 3) 

  • Il s’agit de traitements de courte durée pour les personnes ayant des problèmes légers à modérés. ​
  • Dans le lieu d’accroche, au cabinet, par vidéoconférence ou à domicile.
  • Séances de groupe (minimum 4 participants) ou séances individuelles (avec ou sans membres de la famille) ; le nombre de séances doit être basé sur le besoin de soins, la règle étant que le nombre moyen de séances n’excède pas 10 pour les enfants et les adolescents et 8 pour les adultes, avec un maximum de 20 séances aussi bien pour les adultes que pour les enfants et les adolescents. ​

→ Pas de ticket modérateur pour les enfants et les adolescents jusqu’à 23 ans.

→ Pas de ticket modérateur pour la première séance, toutes les séances suivantes à 11 euros de ticket modérateur à partir de l’âge de 24 ans (4 euros pour les bénéficiaires de l’intervention majorée).

 

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Joyeuses fêtes !

Le temps passe si vite ; bien trop vite… Et plus vite encore lorsque la vie nous presse et nous joue des tours.

Alors prenons le temps, pour une fois, de suspendre notre rythme effréné. Prenons le temps de nous arrêter un instant ; même un tout petit instant.

Et regardons autour de nous.

Soyons attentifs à l’autre, aux autres, à celui là-bas auquel nous ne pensons pas assez.

Aimons-nous, rassurons-nous, serrons-nous, émerveillons-nous… Rien qu’une seconde, une minute, une heure, une éternité si cela nous chante.

Même si la maladie ne laisse aucun répit, tentons de vivre chaque moment le plus intensément possible.

Pour que chaque jour, quel qu’il soit, ait des allures de fête.

 

Le handicap à l’honneur pendant une semaine entière à Bruxelles

La journée internationale consacrée aux personnes en situation de handicap, qui a lieu chaque année le 3 décembre, est ancrée dans le calendrier depuis 1992. Cette année, la Ville de Bruxelles a organisé des activités pendant une semaine entière. 

Bien des progrès restent à réaliser dans bien des domaines liés au handicap : accessibilité des bâtiments, dans la ville et ses rues, places, dans les transports en commun, les logements, sur internet, aux sports ou encore dans les endroits culturels. Sans parler des manques de place dans les structures d’accueil et d’enseignement…

Semaine du Handicap à Bruxelles

La ville de Bruxelles a organisé sa première « Semaine du Handicap » entre le 26 novembre et le 3 décembre. Cette initiative du Conseil consultatif de la personne handicapée (CCPH), présidée par l’échevin Ahmed El Ktibi a pour ambition d’amplifier la sensibilisation à la journée du Handicap par diverses activités partout dans Bruxelles.

Par exemple, le samedi 3 décembre, une journée d’information sur le handicap, « Handistands » a rassemblé le grand public et les experts de terrain. Cet événement a eu lieu à l’Espace S à Laeken, dans le cadre d’un village associatif avec des animations, présentations et démonstrations dans une atmosphère qui se voulait agréable et chaleureuse.

Les associations prennent le relais

Les associations actives dans le domaine du handicap proposaient également une série d’activités autour de l’inclusion comme des expositions, journées portes ouvertes, actions de sensibilisations, conférences, pièces de théâtre…

 

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Hausse des accidents domestiques liés aux désinfectants ; les enfants en première ligne

Pour mettre en garde la population, et surtout les parents, contre l’utilisation excessive des désinfectants de type gels hydroalcooliques, javel et autres, le SPF Santé Publique et le Centre Antipoisons relancent leur campagne de sensibilisation : « Lire avant utilisation ». Par le biais de différents médias, les deux organismes veulent freiner la hausse significative des accidents domestiques liés à ces produits chimiques. Ils viennent également de développer des kits pédagogiques pour les enfants des écoles maternelles et primaires, en collaboration avec les éditions Érasmes/Averbode.

Capture d’écran d’un des spots vidéo de la campagne « Lire avant utilisation »

 

Le constat du SPF Santé Publique et du Centre Antipoisons est sans appel : l’an dernier, plus de 12.000 accidents impliquant des produits chimiques, soit plus de 30 par jour ! Et 6.000 d’entre eux concernaient de jeunes enfants.

Même avec une petite quantité d’absorption

« Les produits de nettoyage et les désinfectants sont responsables de 40 % des accidents. Les accidents avec des capsules de lessive, des détergents pour vaisselle à la main, des nettoyants tout usage, des déboucheurs, des gels douche, des huiles essentielles, des gels désinfectants pour les mains, etc. sont quotidiens », peut-on lire sur le site du SPF Santé Publique. En effet, les gels désinfectants pullulent depuis le début de la pandémie, et souvent à raison. Mais il faut se rendre compte que les enfants n’en font pas toujours un usage mesuré ou réfléchi. Ils peuvent être tentés, pour jouer, d’en mettre énormément dans leurs mains et ensuite, sans le faire exprès, dans leurs yeux ou leurs bouches. Quand on sait qu’avec même une petite quantité d’absorption le danger d’intoxication est bien réel, il faut être d’autant plus vigilant et attentif. C’est d’ailleurs l’une des raisons qui a poussé le SPF Santé Publique et le Centre Antipoisons à relancer cette campagne de sensibilisation au sein de laquelle ils recommandent de bien « lire l’étiquette avant utilisation ». D’autres mises en garde sont également exprimées : « Gardez toujours les produits chimiques ménagers hors de portée des enfants » et « Fermez-les hermétiquement et immédiatement après chaque utilisation ».

Site web, brochure…

Cette campagne lancée le 16 octobre 2020 déjà, et relancée en ce mois de novembre 2022, est très complète puisque la sensibilisation s’opère au travers de différents médias. Sur le site www.lireavantutilisation.be, vous trouverez des mesures de précaution, les symboles de danger et leur signification ainsi qu’une série de films d’animation décrivant des situations domestiques courantes. La brochure “LIRE AVANT UTILISATION” est pleine de bons conseils pratiques pour éviter des accidents ! Commandez-la au 02 524 97 97 ou sur info@health.fgov.be.

↓Ci-dessous, un des cinq petits films d’animation diffusé dans le cadre de la campagne « Lire avant utilisation »

Nouvelle offre pédagogique à destination des écoles

Le nouveau kit pédagogique « Ouvre l’oeil » est un moyen efficace pour les écoles de contribuer à la prévention des accidents impliquant des produits chimiques. Ce kit contient de multiples ressources pédagogiques, à la fois éducatives, créatives et ludiques et s’inscrit parfaitement dans le programme des enseignant.e.s tant en termes de compétences, d’objectifs de développement et d’apprentissage. Flexible et proposant des activités individuelles et en groupe, ce kit est décliné en 3 versions : enseignement maternel, premier degré du primaire et l’accueil extrascolaire. Tous les kits sont fournis gratuitement. Les écoles peuvent demander un dossier de cours gratuit sur le site des éditions Erasme/Averbode.

 

 

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