Actus

Nouvelle convention offrant des soins sur mesure aux jeunes atteints d’un cancer

Le 13 novembre 2023, le comité d’assurance de l’INAMI a donné son feu vert à la coopération avec six hôpitaux qui offriront des soins adaptés à l’âge pour les jeunes atteints d’un cancer (AJA). À partir du 1er décembre 2023, ces hôpitaux de référence seront rémunérés pour leurs équipes de référence spécifiques AJA. Le coup d’envoi de la nouvelle convention est le fruit d’une collaboration entre Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Kom op tegen Kanker, le personnel de l’INAMI et une poignée d’AJA enthousiastes.

Dans un communiqué, le ministre précise le bien fondé de cette nouvelle convention : « Le cancer chez les jeunes est très difficile à accepter, non seulement physiquement, mais aussi psychologiquement. Les autorités doivent donc faire tout ce qui est en leur pouvoir pour fournir des soins et une aide sur mesure. Comment ? Nous allons offrir aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer des soins de qualité et adaptés à leur âge, afin d’améliorer leur qualité de vie pendant et après le traitement. En plus de leurs interrogations sur leur rétablissement physique, les jeunes à qui un cancer est diagnostiqué se posent des questions sur leur avenir, qu’il s’agisse d’emploi, d’école ou de projet d’enfant. »

1.700 diagnostics par an

Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes entre 16 et 35 ans est assez exceptionnel. En Belgique, il s’agit d’environ 1.700 diagnostics par an. Ces jeunes, adolescents et jeunes adultes, ou « AJA » en abrégé, sont souvent vulnérables. Ils ont des besoins de soins uniques qui diffèrent de ceux des enfants, mais aussi de ceux des adultes plus âgés. Les AJA ont souvent des problèmes médicaux spécifiques et sont confrontés à de nombreux défis sur le plan psychosocial. C’est pourquoi ils méritent des soins et un suivi sur mesure. « ​Les AJA sont en phase de développement psychologique et physique et ont beaucoup d’autres préoccupations : qu’en est-il de l’école ou des études qui sont interrompues, comment combiner un traitement avec son emploi, qu’en est-il de la fertilité et du souhait d’avoir des enfants ? Soudain, tous les aspects de la vie d’un adolescent ou d’un jeune adulte atteint d’un cancer sont mis en suspens à un moment où ils aspirent à l’autonomie », explique Frank Vandenbroucke.

Six hôpitaux signent la convention

Six hôpitaux belges concluront une convention avec l’INAMI à partir du 1er décembre 2023. Parmi les six hôpitaux, deux sont bruxellois : l’Institut Jules Bordet et les Cliniques universitaires Saint-Luc. Pour offrir ces soins spécialisés, adaptés à l’âge et cette aide sur mesure aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer, il faut disposer d’une certaine expertise. Les équipes de référence AJA des six hôpitaux serviront de source centrale de connaissances et d’expérience. Ces équipes apporteront leur expertise et leur soutien – au plan médical comme au plan psychosocial – aux équipes de soins et de traitement dans leur propre établissement, mais aussi dans d’autres hôpitaux et dans le cadre des soins primaires. Un budget de démarrage de 600.000 euros sera alloué cette année encore. À partir de 2024, 1,2 millions d’euros seront débloqués annuellement pour les conventions avec les différents hôpitaux.

Un an pour développer ou renforcer leur expertise interne en matière d’AJA

L’objectif à long terme est de développer et de mettre en œuvre une politique de soins AJA harmonisée. À cette fin, les différentes équipes AJA collaborent au sein d’un groupe de projet pour la recherche scientifique, le développement, la mise en œuvre et l’évaluation de nouvelles évolutions dans le domaine de ces soins spécifiques. Cette convention INAMI donne aux hôpitaux un an pour développer ou renforcer leur expertise interne en matière d’AJA. Dès que l’équipe de référence AJA aura acquis suffisamment d’expertise, elle se verra également confier une mission d’outreaching auprès d’autres hôpitaux et prestataires de soins primaires. Concrètement, les équipes de référence AJA dans les hôpitaux devront être opérationnelles à partir du 1er janvier 2024. À partir du 1er janvier 2026, la fonction d’avis doit être étendue à d’autres hôpitaux.

Cinq priorités dans les soins AJA de qualité 

Les six hôpitaux qui participent à la convention INAMI souscrivent à cinq priorités en matière de soins AJA :

  • Un diagnostic précoce ​
  • Une orientation précoce vers la médecine de la reproduction
  • Des tests génétiques précoces
  • Des études cliniques
  • Un soutien psychosocial

 

À LIRE AUSSI :

Le métier d’infirmier à l’Hôpital des Enfants, ça ressemble à quoi ?

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf) engage des infirmier.ère.s. Pour permettre aux futurs candidat.e.s de visualiser à quoi pourrait ressembler leur environnement de travail, une vidéo bilingue, dotée de nombreux témoignages du personnel soignant, a été tournée en pédiatrie. C’est une occasion unique également pour les futurs patients, ou pour toute personne intéressée, de poser un premier pied virtuel au sein de cet hôpital.

Bienveillance, compassion, dynamisme, contact avec l’enfant, excellence des soins, sécurité, empathie… Voici quelques qualificatifs représentant le métier d’infirmier en pédiatrie, selon le personnel soignant de l’Hôpital des Enfants.

C’est quoi le métier d’infirmier ?

Sur le site de l’Huderf, on peut lire quelques mots sur le rôle de ce si beau métier :  « Les infirmières et infirmiers de l’Hôpital des Enfants (HUDERF) prodiguent des soins spécialisés à l’enfant, tout en travaillant avec la famille et aidant proche pour répondre à leurs préoccupations et à leurs besoins. La diversité des métiers infirmiers à l’HUDERF est le reflet de la diversité des spécialités et des secteurs qui accueillent et accompagnent nos patients dans les domaines préventifs, curatifs, palliatifs et éducationnels. Un point commun ? L’engagement qui se traduit sur le terrain par la qualité et la sécurité des soins prodigués aux différents stades de développement de l’enfant dès la naissance jusqu’à l’âge de 16 ans. »

Travailler ou faire un stage d’infirmier à l’Huderf

« Le département infirmier est toujours à la recherche de nouveaux collègues passionnés ! Chaque jour, nos infirmières et infirmiers appliquent leurs connaissances et leur expertise au service de chaque enfant et adolescent. Les soins appliqués vont des plus simples aux plus complexes », lit-on encore sur le site de l’hôpital.

→ Jeter un œil aux offres d’emploi : https://hub.talentfinder.be/index.aspx

Pour faire un stage, d’une durée minimum de 2 semaines, il faut impérativement être inscrit dans un cursus de formation de niveau Bachelor :

  • 4e année IRSG (Infirmier responsable de soins généraux)
  • 5e année spécialisation (Pédiatrie, SIAMU, Santé mentale, Quartier Opératoire)

→ Introduire une demande de stage : au minimum 8 semaines avant le début du stage à Kristine Vanaerschot.

↓ Visionner la vidéo de l’Huderf sur le métier d’infirmier en pédiatrie

 

À LIRE AUSSI :

Cancer pédiatrique : parution du Grand manuel de psycho-oncologie pour accompagner les acteurs concernés

Il existait déjà en anglais, mais c’est la première fois que le « Grand manuel de psycho-oncologie pédiatrique de l’enfant et de l’adolescent » (Grand manuel de psycho-oncologie – de l’enfant et de l’adolescent – Livre et ebook Psychologie clinique de Marie Vander Haegen – Dunod) parait en langue française. L’objectif de cet ouvrage est d‘approfondir les pratiques, les interventions cliniques et psychologiques chez les enfants et les adolescents, tout en prenant en compte l’entourage et le processus d’après-traitement-rémission de la maladie. 

Initialement écrit pour les professionnels de la pédiatrie et de la psycho-oncologie, le Grand manuel a été adapté pour les familles et pour les jeunes patients atteints d’une maladie. « On l’a voulu proche aussi des patients en vulgarisant certaines pratiques cliniques et psychologiques et en le rendant pluridisciplinaires« , déclaree Marie Vander Haegen, psychologue clinicienne, sur La Première – RTBF.  

Comment se présente le Grand manuel de psycho-oncologie pédiatrique ? 

Dans ce manuel, plusieurs thèmes sont abordés et mettent en avant les enjeux au regard des professionnels du domaine ainsi que pour les jeunes patients et leur entourage.  Voici comment est organisé l’ouvrage :
• Les généralités médicales
• la prise en charge psychologique de l’enfant
• les aspects psychologiques de l’entourage
• l’après-traitements et la rémission
• les soins palliatifs et l’accompagnement du processus de deuil
• les réflexions déontologiques et le cadre juridique.  

Chaque thème est illustré de vignettes cliniques issues du terrain. Celles-ci rendent compte de la pluralité des situations et offrent des pistes et des outils d’intervention. 

La dimension psychologique du jeune 

Pour le corps médical, annoncer à un adulte qu’il est atteint d’un cancer ne doit certainement pas être facile. Même s’il est bien plus rare, le cancer de l’enfant reste un enjeu important et l’annoncer  est encore plus difficile. L’enfant ou l’adolescent ne prend sans doute pas toute la mesure de ce qu’on vient de lui communiquer et c’est alors que la dimension psychologique et émotionnelle est prise en compte. Les séquelles du cancer sur l’enfant peuvent perdurer et ne se déclarer que bien plus tard, suite au traitement. Le Grand manuel de psycho-oncologie permet de saisir cette dimension psychologique chez l’enfant afin de prévenir des effets indésirables, voire des rechutes. 

« Cela fait quelques années que l’on se rend compte qu’il y a des séquelles tardives chez l’enfant. On s’occupe aujourd’hui des proches, car même si l’enfant est en rémission ou guéri, il y a une épée de Damoclès avec des séquelles tardives et des enjeux psychosociaux importants […] Une fois sortis du circuit de soins, les patients et les parents sont parfois déboussolés et ont besoin d’un soutien et d’un support psychologique », explique encore Marie Vander Haegen pour « Tendance Première ». 

Une approche systémique  

Lorsque le cancer est déclaré chez un jeune, c’est tout son réseau qui est touché. L’équipe médicale use d’une communication adaptée à la situation, se veut rassurant en prenant le temps de répondre aux inquiétudes de l’enfant et de sa famille. Marie Vander Haegen insiste : « C’est l’adaptation d’un système entier que l’on cherche. On s’occuperait mal de l’enfant si on ne s’occupait pas de l’adulte et de la fratrie. » 

La prise en compte des aspects psychologiques de l’entourage semble aussi indispensable si l’on veut soigner correctement la maladie de l’enfant ou de l’adolescent. Toutefois, dans la réalité, l’accès aux soins psychiques et aux soins médicaux prend souvent une dimension inégalitaire. Et ce, parfois même d’une région à une autre. Pourtant il s’agit d’une problématique sociétale. Cécile Flahault, Docteure en psychopathologie, également invitée à La Première, conclut : « Ll‘inégalité face aux soins psychiques et aux soins médicaux reste un enjeu premier de santé publique. Et là je pense que l’on a énormément de travail à fournir ». 

Texte : Samuel Walheer

→ Se procurer l’ouvrage : « Grand manuel de psycho-oncologie de l’enfant et de l’adolescent »

 

Bronchiolite chez les tout-petits : retour d’une épidémie saisonnière à ne pas prendre à la légère

Chaque année, en automne, la bronchiolite (inflammation des bronchioles pulmonaires) fait son apparition et touche principalement les aînés et les enfants de moins de deux ans. Généralement bénigne, la bronchiolite peut toutefois s’aggraver si elle n’est pas traitée et peut même conduire à une hospitalisation. Les professionnels de la santé appellent donc à la vigilance.

« Les cas de bronchiolite remplissent notre hôpital et on nous renvoie même des patients d’autres hôpitaux alors que nous ne sommes qu’au mois d’octobre ! », nous a confié une kinésithérapeute de l’hôpital Etterbeek-Ixelles. Selon Sensiano (centre de recherche et l’Institut national de santé publique en Belgique), le virus VRS, qui affecte les voies respiratoires, est très contagieux et est la principale cause de bronchiolite chez les enfants. À tel point que 25 à 40 % d’entre eux présentent des symptômes plus ou moins sérieux de bronchiolite au cours de leur première infection au VRS. Une épidémie qui n’est donc pas à prendre à la légère.

« On est en plein dedans »

« La saison de la bronchiolite s’étire généralement de fin septembre-début octobre à janvier-février où c’est la grippe qui prend le relais. On est en plein dedans. Et on voit de plus en plus d’enfants qui présentent les symptômes du VRS. C’est un virus qui se transmet d’un enfant à l’autre, que ce soit dans les milieux de collectivité ou à l’école maternelle. Pour les plus grands enfants, on parlera de bronchite, avec des symptômes qui peuvent être assez forts. Mais c’est pour les plus jeunes, qui ont moins de 9 mois, que l’inflammation des bronchioles est la plus sévère », précise le Docteur Frère au journal La Capitale.

Symptômes et traitements

Votre bébé ne va pas bien et présente les symptômes d’un début de bronchiolite qui sont les suivants : nez bouché et/ou qui coule, toux sèche, fièvre ou encore une expiration sifflante. Dès les premiers signes de faiblesse, il est vivement conseillé de consulter votre pédiatre afin d’éviter une hospitalisation à votre enfant. Avec un traitement adapté, l’infection des voies respiratoires supérieures, première cause de bronchiolite, guérit spontanément entre 2 à 8 jours après le début de l’apparition des symptômes.

Pour aider le nourrisson (entre 28 jours et 23 mois), certains gestes peuvent le soulager:

  • Désencombrez régulièrement le nez à l’aide de sérum physiologique
  • Donnez souvent à boire afin d’éviter la déshydratation
  • Fractionnez les repas
  • Aérez régulièrement les chambres
  • Évitez l’exposition à la fumée de tabac
  • Un humidificateur peut aussi aider votre bébé à respirer plus facilement
  • Veillez à bien vous laver les mains

Lorsque les premiers gestes ne suffisent pas à soulager les symptômes et que l’état de votre bébé ne s’améliore pas, le médecin pourra recommander l’usage d’un aérosol ou des séances de kinésithérapie respiratoire afin de dégager les sécrétions accumulées dans ses bronches.

Le VRS, un danger pour les tout-petits ?

Durant ses deux premières années de vie, le nourrisson développe son immunité, grâce notamment au lait maternel, mais reste fragile et sensible face aux virus en tous genres. De plus, les milieux d’accueils, dont les bienfaits ne sont plus à démontrer, présentent inévitablement un risque de contamination. Pour les parents, les signes avant-coureurs d’une bronchiolite chez leur bébé doivent être alarmants et pris au sérieux. Dans le cas d’une infection sévère de VRS chez le nourrisson, une hospitalisation s’avère nécessaire pour le réhydrater (perfusion en intraveineuse) et l’aider à respirer. En effet, selon Sensiano, 1 à 3 % des enfants atteints d’une infection VRS doivent être hospitalisés à cause de symptômes respiratoires graves.

Bientôt des médicaments sur le marché

Pour mieux protéger les bébés et surtout éviter les cas graves, deux médicaments se développent depuis peu sur le marché européen, le Beyfortus et l’Abrysvo. Ces derniers ne sont toutefois pas encore commercialisés en Belgique. À ce sujet, Yves Van Laethem, infectiologue et président du Conseil supérieur de la Santé, précise au journal La Capitale : « Le rapport du Conseil Supérieur de la Santé devrait tomber fin de cette année ou début 2024. On va peut-être prioriser certains groupes, comme les bébés prématurés ou à petits poids qui sont davantage à risque. Il faudra voir les stocks disponibles, en sachant qu’il y a 110.000 naissances environ par an en Belgique. » 

 

À LIRE AUSSI :

Santé mentale et scolarité : enfin la gratuité pour les séances psys organisées par les CPMS

Depuis le début de l’année scolaire, il est désormais gratuit pour les CPMS (Centre psycho-médico-social) d’organiser des séances avec des psychologues et des orthopédagogues cliniciens conventionnés, à condition d’avoir signé une convention avec un Réseau de soins en santé mentale. C’est le Comité de l’assurance de l’INAMI qui vient d’approuver cette initiative du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke.

Ces séances peuvent avoir lieu à l’école, dans un internat ou dans un local du CPMS. Ceux qui souhaitent recourir à cette possibilité décident eux-mêmes pour quels besoins et de quelle manière ils utiliseront au mieux cette offre. « Quand on voit que de plus en plus d’enfants et d’adolescents rencontrent des problèmes psychologiques, il est d’autant plus important de faire en sorte qu’il soit possible d’en discuter dès le plus jeune âge et de réagir le plus tôt possible. C’est donc le cœur de ma réforme en matière de soins de santé mentale. Entre-temps, nous constatons que les CPMS prennent cette tâche à cœur et c’est formidable. C’est la raison pour laquelle nous les soutenons pleinement dans cette démarche en supprimant aussi le ticket modérateur pour les séances que les CPMS organisent et en les rendant désormais gratuites », indique Frank Vandenbroucke dans un communiqué.

Concrètement, qu’est-ce qui change ?

Jusqu’à présent, les CPMS organisaient déjà – en collaboration avec le Réseau de soins en santé mentale de leur région – des séances collectives de soutien dans les écoles, pour renforcer la résilience générale des enfants et des adolescents. Ces séances collectives étaient déjà gratuites. Mais d’après l’expérience des CPMS sur le terrain, cela ne suffit pas pour tous les enfants et adolescents. Car certains enfants et adolescents ont besoin d’un accompagnement supplémentaire : individuellement ou en petits groupes. Mais pour ça il fallait que soit l’enfant aille « voir ailleurs », soit que le CPMS ou l’école paie la facture s’il s’agissait de faire appel à un psychologue conventionné. Dans la pratique, les CPMS ont surtout vécu la réorientation comme un obstacle pour l’enfant ou l’adolescent (crainte), mais aussi le fait d’organiser eux-mêmes les séances – et donc, le ticket modérateur à payer – comme un obstacle financier.

C’est pourquoi le ministre Frank Vandenbroucke a décidé de renforcer encore cette offre à l’école, à l’internat ou dans un local du CPMS lui-même, pour les CPMS qui ont signé une convention avec leur Réseau de soins en santé mentale : à partir de cette année scolaire, le ticket modérateur pour les CPMS – respectivement de 11 ou 4 euros pour une séance individuelle avec un psychologue/un orthopédagogue conventionné et de 2,5 euros par séance à partir d’au moins 4 participants avec un psychologue/un orthopédagogue conventionné – est totalement supprimé. Les CPMS qui souhaitent recourir à cette possibilité décident eux-mêmes pour quels besoins et de quelle manière ils utiliseront au mieux cette offre.

« Nous renforçons le rôle important des CPMS dans cette réforme »

Frank Vandenbroucke : « De cette manière, nous renforçons le rôle important des CPMS dans cette réforme et nous répondons aussi à leur demande. En rendant complètement gratuites pour les CPMS ces séances qu’ils organisent eux-mêmes, nous supprimons également un dernier obstacle financier. Mais, ce qui est encore beaucoup plus important : nous créons un environnement familier pour un enfant ou un adolescent afin de mener ces entretiens souvent difficiles. Ce qui peut faire un monde de différence pour celles et ceux qui se trouvent dans une situation vulnérable à domicile. C’est très important pour faire en sorte qu’il soit possible de discuter de problèmes mentaux dès le plus jeune âge et de réagir le plus tôt possible. C’est donc le cœur de ma réforme en matière de soins de santé mentale. Nous constatons que les CPMS prennent cette tâche à cœur et c’est formidable. C’est la raison pour laquelle nous les soutenons pleinement dans cette démarche en supprimant aussi le ticket modérateur pour les séances que les CPMS organisent et en les rendant désormais gratuites. »

Une réforme de la santé mentale qui porte ses fruits

Des soins psychologiques plus rapides et plus proches des citoyens afin d’éviter les problèmes psychologiques de longue durée : c’est une priorité absolue pour le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke. C’est pourquoi, il y a deux ans, il a mis sur les rails une grande réforme pour rendre les soins de santé mentale accessibles et financièrement abordables. En juillet 2023, un rapport des professeurs Ronny Bruffaerts (KULeuven) et Fabienne Glowacz (ULiège) a montré que cette réforme a initié un changement systémique et commence à porter ses fruits. Frank Vandenbroucke : « Nous avons déjà fait des progrès, mais maintenant, il est très important de continuer à renforcer nos efforts pour ancrer cette réforme dans notre paysage de soins et pour veiller à ce que les citoyens – en particulier nos enfants et nos adolescents – soient aidés plus rapidement lorsqu’ils ont besoin d’un soutien psychologique. C’est pour cette raison qu’il est si important que les CPMS (Centres psycho-médico-sociaux) eux-mêmes puissent faire le pas vers les enfants et les adolescents. »

 

→ Lire le communiqué complet

 

À LIRE AUSSI :