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Joyeuses fêtes ! – Pensez aux associations (pédiatriques) pour vos cadeaux

Les fêtes de fin d’année riment souvent avec cadeaux. Mais avez-vous pensé à offrir en conscience ? De nombreuses associations proposent d’acheter des chaussettes, cartes de vœux, jouets… ou de faire un don au profit de la bonne cause. De quoi joindre l’utile à l’agréable !

Toute l’équipe d’Hospichild vous souhaite de belles fêtes de fin d’années ! Nous vous incitons également à faire des cadeaux solidaires, car nous avons tous besoin d’un peu de chaleur…

« Christmas calling » par KickCancer

Sur son site, KickCancer, cette association de lutte contre les cancers pédiatriques, a lancé une cagnotte pour Noël : « Christmas Calling ». En anglais, KickCancer écrit : « Les fêtes de fin d’année approchent et qu’est-ce qui rend plus heureux que d’aider les autres ? RIEN ! C’est pourquoi nous vous offrons cette fantastique opportunité de faire un don pour la recherche sur le cancer des enfants : vous donnez à ces enfants de meilleures chances de guérir et de recouvrer la santé ET vous augmentez votre propre bonheur. Donner un coup de pied au cancer est un sentiment formidable, essayez-le et appuyez sur le bouton « Je fais un don » ! Nous vous remercions de tout cœur. »

Les chaussettes Muco

La mucoviscidose est une maladie génétique incurable. Pour 10 euros, il est possible d’apporter de l’oxygène à la recherche contre la muco. Et ainsi offrir aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure. De plus, les #mucosocks ont des accents royaux : l’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre “Love Goes Around” à la disposition de l’Association Muco pour le design de la nouvelle collection 2023. En outre, l’association Muco propose aussi d’acheter de jolies cartes de vœux au profit de l’association.

Noël Magique en pédiatrie

La 15e édition du Noël magique à l’hôpital a débuté et vous permet de gâter les petits patients hospitalisés au sein des unités pédiatriques d’hôpitaux situés en France, au Luxembourg et, bien sûr, en Belgique. À Bruxelles, seuls trois hôpitaux participent à l’aventure : l’Hôpital des Enfants, l’Hôpital Delta et les Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Pour émerveiller ces enfants lors des fêtes de fin d’année, plusieurs options sont possibles (et cumulables) :

  • Simplement cliquer et donner son avis sur les autres initiatives de l’agence Good-4you. Soit vous validez l’idée, soit vous les aidez à l’améliorer. Grâce à ce vote, l’unité pédiatrique de votre choix recevra alors 1 euro en jouet lors de la nuit de Noël. (Vous avez jusqu’au 24 décembre pour rassembler vos clics solidaires).
  • Faire un don financier allant jusqu’à 5.000 euros et qui sera doublé par les partenaires de Noël magique !

Les poupées sourdes

Autre trouvaille pour les enfants sourds ou malentendants, une audiologue a lancé une initiative originale soutenue notamment par l’association APEDAF (association de parents d’enfants sourds et malentendants) : Les poupées sourdes. Sur sa page Facebook (où les commandes peuvent être prises), cette assistante en audiologie explique son concept : « Je vous propose des appareils auditifs postiches à mettre aux poupées ou doudous de vos enfants malentendants. Pour qu’ils aient un jouet qui leur ressemble. J’ai aussi maintenant des faux implants en 3D fournis par Round3D. Je les envoie, c’est vous qui les adaptez aux poupées. »

Make a wish!

Jusqu’au 31 décembre, l’association Make a wish vous permet d’acheter à 15 euros une étoile dédicacée par Colt ou Virginie Hocq pour réaliser les vœux d’enfants gravement malades. Colt et Virginie Hocq ont des étoiles gagnantes parmi leurs 100 étoiles dédicacées… Alors tenter votre chance !

  • Colt offre deux places pour leur concert à Liège le 27/01 qui est déjà SOLD OUT.
  • Virginie Hocq offre deux places pour son spectacle à Paris (un dimanche en février 2024 -tickets de train compris).
  • Le David Lloyd de Bruxelles offre deux fois deux entrées pour passer une journée dans leur club sportif.

 

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Le congé de paternité devrait être prolongé en cas d’hospitalisation du nouveau-né

Le 14 décembre 2023, une proposition de résolution sur la prolongation du congé de paternité en cas d’hospitalisation du nouveau-né a été votée au Parlement. Ce texte proposé par la députée socialiste Sophie Thémont avait déjà été voté à la quasi unanimité fin novembre en commission. L’objectif d’une telle mesure, appuyée également par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), est de réduire les risques pour l’enfant prématuré d’une séparation précoce avec ses parents.

Pour rappel, depuis le 1er janvier 2023, le papa a droit à 20 jours de congé de naissance au lieu des 10 jours accordés avant cette date. Mais, contrairement à la mère, le père ne peut pas encore prolonger ces congés en cas d’hospitalisation du nouveau-né (souvent liée à la prématurité). En ce qui concerne la maman, elle a droit à au moins neuf semaines de congé postnatal obligatoire. Si le nouveau-né est hospitalisé plus de sept jours, ce congé est prolongé d’une durée égale à celle de l’hospitalisation (avec un maximum de 24 semaines). Dans un souci d’égalité hommes/ femmes et surtout pour éviter tout risque pour le bébé hospitalisé, la mesure adoptée ce 14 décembre est une belle nouvelle autant pour les parents que pour le secteur périnatal.

« Nous estimons aujourd’hui qu’un pas supplémentaire devrait être franchi »

Dans les développements avancés au sein de la proposition de résolution (datée de 2022) – visant à allonger le congé de naissance pour les pères et coparents en cas d’hospitalisation du nouveau-né -, Sophie Thémont et quelques autres cosignataires du PS et de Vooruit écrivaient notamment ceci : « Alors qu’une évolution intéressante a pu être constatée dans notre pays depuis 2002 sur le fondement d’une législation clairement orientée dans le sens d’un investissement en faveur d’une meilleure qualité de vie ainsi que d’une plus grande égalité entre les parents, entre les hommes et les femmes, nous estimons aujourd’hui qu’un pas supplémentaire devrait être franchi en matière de congé lorsque le nouveau-né est hospitalisé. Comme le recommande d’ailleurs le KCE dans son rapport, nous souhaitons aujourd’hui prolonger le congé de naissance pour les pères et les coparents dont l’enfant nouveau-né est hospitalisé à la naissance, comme cela est déjà prévu concernant le congé de maternité en cas d’hospitalisation prolongée du nouveau-né. »

→ Vers un allongement du congé de paternité si l’enfant est prématuré ? 

12% d’hospitalisation à la naissance

La naissance d’un enfant est souvent attendue avec grande impatience. Grossesse et accouchement se déroulent dans la majorité des cas sans problème majeur. Malheureusement, dans certains cas, tout ne se déroule pas comme prévu. Comme le mentionne le KCE dans la préface de son récent rapport intitulé “Les soins de développement centrés sur l’enfant prématuré et sa famille en néonatologie”, publié le 22 mars 2022, “Beaucoup de bébés doivent passer par la case néonatologie, parfois pour très peu de temps, mais souvent aussi pour de longues périodes qui peuvent se compter en semaines, voire en mois. » Toujours selon le KCE : “En Belgique, on compte environ 120.000 naissances par an dont 12 % nécessitent une hospitalisation dans des services de néonatologie et 4 % (donc un tiers) dans des unités de néonatologie intensive (NIC). La plupart de ces nouveau-nés sont des prématurés, c’est-à-dire des nouveau-nés dont l’âge gestationnel est < 37 semaines (8 % des naissances en 2020). » Les résultats du rapport précité devraient aider les autorités de santé, le secteur des hôpitaux et les professionnels des soins à fixer des priorités et à prendre des décisions stratégiques concernant l’implémentation des soins IFCDC (Infant- and familycentred developmental care) dans les soins néonatals en Belgique.

Les dégâts d’une séparation précoce avec les parents

Parmi les éléments mis en lumière par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé, il apparaît que la séparation du nouveau-né prématuré et de ses parents peut avoir des conséquences à long terme et doit être évitée autant que possible. Ainsi, le KCE estime qu’ il est “impératif que tout soit mis en place pour que le nouveau-né trouve les réponses adéquates à ses besoins d’attachement qui lui serviront de base de sécurité pour son développement. Cela implique que ses parents soient en mesure de lui offrir proximité, tendresse et réconfort. » Parmi les obstacles à la disponibilité des parents pouvant aggraver la séparation, le KCE pointe notamment la durée du congé de paternité – de naissance.

→ Prématurité : le KCE plaide pour limiter la séparation parents/nouveau-né

Pour un meilleur équilibre entre vie quotidienne et visites à l’hôpital

Comme le mentionne le KCE, “Les parents dont le nouveau-né prématuré est hospitalisé ont du mal à maintenir un équilibre entre leur vie quotidienne et les visites à l’hôpital. Ce problème est particulièrement aigu pour les pères/coparents. En effet, le congé de paternité ou de naissance est beaucoup plus court que le congé de maternité et ne donne pas droit à une prolongation en cas d’hospitalisation du nouveau-né. La plupart des coparents interrogés ont dû reprendre le travail avant que l’enfant ne quitte l’hôpital, ce qui les a conduits à devoir jongler entre la gestion du ménage, les soins aux frères et sœurs et les déplacements entre le domicile et l’hôpital. Ils estiment que l’épuisement physique et mental qui en a résulté les a empêchés de participer aux soins quotidiens de l’enfant, tandis que les mères se sont senties seules pour s’en occuper. Certains pères interrogés ont fait état de conséquences à long terme sur leur santé (mentale) après avoir tenté de concilier travail et vie de famille pendant l’hospitalisation de leur enfant prématuré.

 

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Davantage de moyens pour la prise en charge des troubles alimentaires chez les jeunes

À partir de février 2024, les trajets de soins des jeunes âgés de moins de 23 ans souffrant de troubles du comportement alimentaire seront remboursés. Par période de 12 mois, il y aura un maximum de 20 séances chez le psychologue et de 15 séances chez le diététicien. Afin d’éviter au maximum les hospitalisations, un suivi pluridisciplinaire poussé permettra à ces jeunes de recevoir un traitement approprié dans leur propre milieu de vie. L’investissement, approuvé par le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, représente un montant de 11,4 millions d’euros.

Début décembre, le Comité de l’assurance de l’INAMI a approuvé la première partie du nouveau trajet de soins ambulatoires pour les jeunes qui souffrent de troubles alimentaires. À l’avenir, ces jeunes seront suivis attentivement par des équipes spécialisées de soins ambulatoires qui pourront s’appuyer sur une expertise supplémentaire grâce une équipe de soutien, et ce, à tout moment et dans une approche sur mesure. « Aujourd’hui, nous investissons intensivement dans nos soins de santé mentale, indique le ministre au sein d’un communiquer. Notamment pour protéger autant que possible le bien-être mental des enfants et des adolescents. Au travers de notre réforme, nous voulons aussi que les jeunes qui ont un comportement alimentaire perturbé soient décelés le plus tôt possible afin d’éviter qu’ils ne développent un trouble alimentaire. Une fois ces problèmes identifiés, nous devons agir dès que possible avec un médecin, un psychologue et un diététicien. C’est précisément ce que nous faisons avec ce nouveau trajet de soins. »

1 jeune sur 5 aurait des problèmes alimentaires

Sciensano a mené une enquête – en mars 2021 – sur les symptômes des troubles alimentaires pour la première fois depuis la crise du Covid. Le pourcentage de personnes de plus de 18 ans qui présentent un risque de développer des troubles alimentaires a augmenté (11 %) par rapport à 2013 (8 %) et 2018 (7 %). Pour le groupe d’âge des 15-23 ans, le pourcentage est plus élevé. Selon Eetexpert (centre d’expertise pour les problèmes de poids et d’alimentation en Flandre), environ 1 jeune sur 5 aurait des problèmes alimentaires. Il était donc clair depuis un certain temps que des investissements supplémentaires étaient nécessaires pour protéger le bien-être mental des enfants et des jeunes souffrant de troubles alimentaires, en misant plus activement sur le volet préventif, mais aussi en investissant davantage dans l’accompagnement et le traitement. De préférence dans l’environnement propre, et donc, pas uniquement en cas d’hospitalisation. En outre, depuis la pandémie de Covid, la demande de soins pour les problèmes mentaux, dont les troubles alimentaires complexes, a fortement augmenté.

Une prise en charge pluridisciplinaire en dehors de l’hôpital

L’objectif du nouveau trajet de soins est de permettre aux enfants et aux jeunes souffrant de troubles alimentaires de travailler le mieux possible à leur rétablissement dans leur propre environnement. La complexité de la maladie demande une approche multidisciplinaire. Les prestataires de soins de la première ligne, comme le médecin généraliste, le psychologue spécialisé et/ou le diététicien, par exemple, pourront travailler ensemble au sein d’une équipe de soins. Cette équipe de soins est initiée par le médecin traitant et donc, le médecin coordinateur. Ce médecin coordinateur établit un plan de traitement conjointement avec le jeune et son entourage et assure le suivi de ce plan. Par période de 12 mois, il y a un maximum de 20 séances chez le psychologue et de 15 séances chez le diététicien.

11 équipes ambulatoires en renfort

Si un problème s’avère trop complexe, le nouveau trajet de soins permet à ces équipes de faire appel au soutien spécialisé et à l’expertise d’une équipe multidisciplinaire ambulatoire de soutien (EMAS) du lundi au vendredi, par téléphone ou en ligne. Aujourd’hui, lorsqu’un traitement devient plus complexe, parce qu’un trouble de l’alimentation implique plus qu’un simple problème alimentaire (par exemple, des problèmes au sein du ménage ou une suicidalité), on passe rapidement à l’hospitalisation, alors que ce n’est pas toujours nécessaire. En faisant en sorte qu’il soit toujours possible de faire appel à un soutien supplémentaire, nous faisons en sorte que les jeunes puissent continuer à être traités dans leur propre environnement autant que possible. Au total, 11 équipes de soutien sont créées, soit une par réseau Santé mentale pour enfants et adolescents. Les équipes de soutien se composent d’un psychologue et d’un diététicien spécialisés dans les troubles de l’alimentation, d’un (pédo-)psychiatre et d’un spécialiste des soins pour les troubles alimentaires (par exemple, un endocrinologue pédiatrique, un pédiatre, un interniste… spécialisés). Les réseaux Santé mentale pour enfants et adolescents concluront des conventions dans leur province avec les psychologues/orthopédagogues cliniciens et diététiciens spécialisés et sont responsables de la mise en place d’une équipe multidisciplinaire ambulatoire de soutien (EMAS).

L’exemple de l’obésité, parfois due à un trouble alimentaire

L’obésité est une maladie chronique et complexe qui a des effets importants sur la santé physique et mentale. Elle peut parfois être due à des troubles alimentaires tels que l’hyperphagie boulimique et la boulimie. Le traitement efficace de l’obésité nécessite une approche dans laquelle différents experts, tels que des médecins, des psychologues, des diététiciens et des assistants sociaux, travaillent ensemble pour comprendre les besoins uniques de chaque enfant. De cette manière, chaque enfant souffrant d’obésité sévère peut recevoir des soins personnalisés et spécialisés. Le gouvernement fédéral reconnaît désormais 21 hôpitaux comme centres multidisciplinaires pédiatriques pour l’obésité afin de soutenir cette approche multidisciplinaire. Kidz Health Castle, l’hôpital pour enfants de l’UZ Brussel, est l’un d’entre eux. L’année dernière, l’hôpital pédiatrique de l’UZ Brussel a reçu le label « EASO Collaborating Centres for Obesity Management (COMs) Paediatric Section ». L’hôpital fait ainsi partie d’un réseau de centres de traitement accrédités en Europe.

 

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Tentative d’escroquerie au nom d’Hospichild !

En cette fin d’année, il semblerait que des personnes mal intentionnées se fassent passer pour des bénévoles au service d’Hospichild et sollicitent des contributions financières de la part de professionnels du secteur pédiatrique… Nous avons heureusement été alertés de cette tentative par une professionnelle vigilante, ce qui nous permet de réagir rapidement et de vous mettre en garde contre ce type d’escroquerie en notre nom.

Pour rappel, Hospichild est un dispositif d’information et de soutien aux parents, proches d’un enfant gravement malade, hospitalisé et ou en situation de handicap ainsi qu’aux professionnels du secteur pédiatrique. Le site web est édité par l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale. Lancé depuis mars 2007, Hospichild est aujourd’hui un dispositif connu auprès de nombreux professionnels avec lesquels nous travaillons en réseau pour créer du lien et relayer les initiatives qui font sens dans l’environnement pédiatrique.

Récemment des individus se faisant passer pour des bénévoles ont contacté des professionnels du secteur pédiatrique, sollicitant des contributions financières pour un prétendu « Magazine Hospichild » prévu pour février 2024. Leur stratégie manipulatrice consiste à citer d’autres organisations partenaires, associations ou hôpitaux pour renforcer leur demande.

Nous tenons à vous mettre en garde contre de telles sollicitations. Hospichild diffuse bien une newsletter mensuelle nommée « Hospinews », accessible gratuitement par voie électronique aux professionnels du secteur pédiatrique. Cependant, nous ne publions aucun magazine « Hospichild » et nous ne faisons pas appel à des bénévoles.

Si vous êtes confrontés à une tentative d’escroquerie se présentant comme une collecte de fonds ou une contribution à un prétendu magazine sous notre nom, nous vous encourageons à nous contacter via l’adresse info@hospichild.be en fournissant autant de détails que possible. Cela nous permettra d’informer les autorités compétentes afin de contrer ces actions malveillantes.

Nous vous présentons nos excuses anticipées pour tout désagrément que cela pourrait occasionner. Votre soutien est inestimable et nous vous en remercions chaleureusement.

 

Restons vigilants, ensemble, pour préserver l’intégrité de notre communauté.

 

La team Hospichild – Born in Brussels

Nouvelle convention offrant des soins sur mesure aux jeunes atteints d’un cancer

Le 13 novembre 2023, le comité d’assurance de l’INAMI a donné son feu vert à la coopération avec six hôpitaux qui offriront des soins adaptés à l’âge pour les jeunes atteints d’un cancer (AJA). À partir du 1er décembre 2023, ces hôpitaux de référence seront rémunérés pour leurs équipes de référence spécifiques AJA. Le coup d’envoi de la nouvelle convention est le fruit d’une collaboration entre Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Kom op tegen Kanker, le personnel de l’INAMI et une poignée d’AJA enthousiastes.

Dans un communiqué, le ministre précise le bien fondé de cette nouvelle convention : « Le cancer chez les jeunes est très difficile à accepter, non seulement physiquement, mais aussi psychologiquement. Les autorités doivent donc faire tout ce qui est en leur pouvoir pour fournir des soins et une aide sur mesure. Comment ? Nous allons offrir aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer des soins de qualité et adaptés à leur âge, afin d’améliorer leur qualité de vie pendant et après le traitement. En plus de leurs interrogations sur leur rétablissement physique, les jeunes à qui un cancer est diagnostiqué se posent des questions sur leur avenir, qu’il s’agisse d’emploi, d’école ou de projet d’enfant. »

1.700 diagnostics par an

Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes entre 16 et 35 ans est assez exceptionnel. En Belgique, il s’agit d’environ 1.700 diagnostics par an. Ces jeunes, adolescents et jeunes adultes, ou « AJA » en abrégé, sont souvent vulnérables. Ils ont des besoins de soins uniques qui diffèrent de ceux des enfants, mais aussi de ceux des adultes plus âgés. Les AJA ont souvent des problèmes médicaux spécifiques et sont confrontés à de nombreux défis sur le plan psychosocial. C’est pourquoi ils méritent des soins et un suivi sur mesure. « ​Les AJA sont en phase de développement psychologique et physique et ont beaucoup d’autres préoccupations : qu’en est-il de l’école ou des études qui sont interrompues, comment combiner un traitement avec son emploi, qu’en est-il de la fertilité et du souhait d’avoir des enfants ? Soudain, tous les aspects de la vie d’un adolescent ou d’un jeune adulte atteint d’un cancer sont mis en suspens à un moment où ils aspirent à l’autonomie », explique Frank Vandenbroucke.

Six hôpitaux signent la convention

Six hôpitaux belges concluront une convention avec l’INAMI à partir du 1er décembre 2023. Parmi les six hôpitaux, deux sont bruxellois : l’Institut Jules Bordet et les Cliniques universitaires Saint-Luc. Pour offrir ces soins spécialisés, adaptés à l’âge et cette aide sur mesure aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer, il faut disposer d’une certaine expertise. Les équipes de référence AJA des six hôpitaux serviront de source centrale de connaissances et d’expérience. Ces équipes apporteront leur expertise et leur soutien – au plan médical comme au plan psychosocial – aux équipes de soins et de traitement dans leur propre établissement, mais aussi dans d’autres hôpitaux et dans le cadre des soins primaires. Un budget de démarrage de 600.000 euros sera alloué cette année encore. À partir de 2024, 1,2 millions d’euros seront débloqués annuellement pour les conventions avec les différents hôpitaux.

Un an pour développer ou renforcer leur expertise interne en matière d’AJA

L’objectif à long terme est de développer et de mettre en œuvre une politique de soins AJA harmonisée. À cette fin, les différentes équipes AJA collaborent au sein d’un groupe de projet pour la recherche scientifique, le développement, la mise en œuvre et l’évaluation de nouvelles évolutions dans le domaine de ces soins spécifiques. Cette convention INAMI donne aux hôpitaux un an pour développer ou renforcer leur expertise interne en matière d’AJA. Dès que l’équipe de référence AJA aura acquis suffisamment d’expertise, elle se verra également confier une mission d’outreaching auprès d’autres hôpitaux et prestataires de soins primaires. Concrètement, les équipes de référence AJA dans les hôpitaux devront être opérationnelles à partir du 1er janvier 2024. À partir du 1er janvier 2026, la fonction d’avis doit être étendue à d’autres hôpitaux.

Cinq priorités dans les soins AJA de qualité 

Les six hôpitaux qui participent à la convention INAMI souscrivent à cinq priorités en matière de soins AJA :

  • Un diagnostic précoce ​
  • Une orientation précoce vers la médecine de la reproduction
  • Des tests génétiques précoces
  • Des études cliniques
  • Un soutien psychosocial

 

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