Actus

RDK : application web pour accélérer la prise en charge des maladies rares

RDK pour Rare Disease Knowledge est une nouvelle application issue d’un partenariat public-privé, qui s’appuie sur l’expertise d’Orphanet-Inserm et le soutien de sponsors comme Amylys et Pfizer. Elle est conçue pour aider les professionnels à combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.  

Quelque 300 millions de personnes sont affectées par plus de 6.200 maladies rares dans le monde. Poser un diagnostic à partir des premiers symptômes peut parfois prendre plus de 5 ans. Ce dispositif innovant va désormais pouvoir aider les praticiens à mieux prendre en charge leurs patients.  

Accélérer la prise en charge des maladies rares, un défi de santé publique 

L’errance diagnostique pour les personnes atteintes de maladies rares représente un défi de santé publique comme l’explique le Dr. Ana Rath, directrice de l’unité Inserm US 14, et coordinatrice du réseau international Orphanet : « Parce qu’elle aidera les médecins à orienter et à prendre en charge les patients potentiellement atteints de maladies rares, RDK est une application à forte valeur sociétale qui optimise les connaissances développées par Orphanet au fil des dernière 25 années grâce au soutien public ».  

RDK, issue d’un partenariat d’expertises 

RDK, fruit d’une collaboration de plus de deux ans et demi de recherche, réunit les expertises de  Orphanet, Tekkare® et As We Know®. Trois fonctionnalités sont prévues :  

  • Effectuer une recherche par signe ou symptôme pour guider très rapidement le professionnel de santé vers un premier niveau d’identification potentielle de de maladie rare. 
  • Proposer les centres d’expertise susceptibles de poser le diagnostic précis et indiquer la prise en charge adéquate de la maladie rare. 
  • Accéder aux connaissances actualisées sur les maladies rares. 

 

→ Une application téléchargeable via l’App Store ou sur Google Play.  

Source : Buzz E Santé 

 

À LIRE AUSSI : 

Cancers pédiatriques : plusieurs avancées importantes en approche

Chimiothérapie possible à domicile à partir du 1er juillet, nouveau test pour améliorer le traitement du cancer le plus fréquent chez les enfants, demande – par KickCancer – d’une stratégie à long terme pour les jeunes atteints d’un cancer… Ce sont là les trois mesures du mois de juin concernant les cancers pédiatriques. Des avancées encourageantes pour les jeunes patients et leurs familles !

Au mois de juin 2023, au sujet des cancers pédiatriques, plusieurs décisions ou améliorations ont été mises sur la table et se concrétiseront très prochainement. Hasard du calendrier ou urgence d’améliorer la situation des enfants ? Peu importe tant que le sujet est abordé et que les lignes bougent ; autant médicalement, que politiquement !

Chimiothérapie possible à domicile à partir du 1er juillet

À partir du 1er juillet 2023, les patients auront la possibilité de recevoir en partie à domicile une chimiothérapie ou un traitement antibiotique de longue durée par intraveineuse. Cette mesure a été approuvée le 6 juin 2023 par le Comité de l’assurance de l’INAMI. « Il s’agit d’une étape importante du changement de culture que nous amenons dans les soins de santé. À l’avenir, les patients pourront recevoir de plus en plus de soins spécialisés dans leur milieu de vie. Nous faisons en sorte que ce soit possible en renforçant considérablement la coopération entre les prestataires de soins à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. De cette manière, nous apportons aux patients un peu plus de confort et évitons les visites inutiles à l’hôpital. Uniquement quand c’est le choix du patient, évidemment. », indique Frank Vandenbroucke.

Nouveau test améliorant le traitement des enfants atteints du cancer le plus fréquent

Des chercheurs de l’UZ Gent et de l’UGent, l’hôpital universitaire ainsi que l’université de Gand, ont mis au point un nouveau test qui peut améliorer le traitement des enfants atteints de leucémie lymphoblastique aigüe (LLA), le cancer le plus fréquent chez les enfants. Les médecins pourront ainsi déterminer plus rapidement si le traitement est efficace. Chaque année, 70 enfants sont diagnostiqués d’une LLA en Belgique. « Le test nous apprend très rapidement si un traitement est efficace ou non, explique le professeur Tim Lammen. Nous l’appliquons à l’ensemble des enfants atteints de LLA en Belgique ». Depuis le mois de janvier, le test est remboursé par l’Inami.

Quid des adolescents et des jeunes adultes cancéreux ? Il faut une stratégie à long terme !

Les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints d’un cancer passent trop souvent inaperçus et nécessitent plus d’attention ainsi qu’une stratégie à long terme, avertit la fondation KickCancer (fondation de soutien à la recherche sur les cancers pédiatriques) lors d’une conférence de presse. Environ 2.300 d’entre eux reçoivent le diagnostic d’un cancer chaque année en Belgique. Mais ces jeunes patients peuvent parfois être soignés dans un service d’oncologie adulte dès leurs 16 ans. « À la clé, deux graves conséquences : leurs chances de survie sont parfois moins bonnes que s’ils étaient suivis dans un service spécialisé, d’une part, et le soutien psychosocial dont ils bénéficient ne correspond ni à leur âge ni à leurs besoins », explique Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer, qui demande une meilleure politique et une meilleure organisation des soins. Kickcancer propose notamment que les médecins, le personnel infirmier et les oncologues prennent conscience que du profil spécifique de ces patients. D’autre part, elle estime qu’il faudrait renvoyer les jeunes patients vers un hôpital plus grand et plus spécialisé.

 

À LIRE AUSSI 

L’ « aidant qualifié », ce nouveau statut tout juste légalisé par la Chambre

Après l’approbation du projet de loi sur l’ « aidant qualifié » en mars dernier, c’est à présent le texte de loi qui vient d’être légalisé (à la quasi unanimité) par La Chambre. Ce nouveau statut permettra à certaines personnes, dès septembre prochain, d’effectuer des actes infirmiers dans le cadre de leur profession ou d’une activité volontaire, en dehors d’un établissement de soins.

« C’est une avancée en premier lieu pour la qualité de vie des ​patients et en particulier des patients chroniques. Mais aussi, en second lieu, pour la qualité de vie de ceux et celles qui prodiguent les soins. Songez aux aidants proches qui pourront partager les soins et prendre un peu de temps pour eux-mêmes de temps à autre. Troisièmement, les personnes qui veulent donner des soins et qui sont en mesure de le faire pourront les donner sans hésiter, ce qui n’était pas possible avec la loi actuelle. Enfin, nous allons aussi soulager la pression pour nos infirmières et nos médecins », indiquait Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, à la base du projet de loi.

Dérogation à l’exercice illégal de l’art infirmier…

Des actes infirmiers, bien définis et nécessitant une formation préalable, pourront désormais être prodigués, par exemple, dans une école, une crèche, un centre de jour, un camp de vacances pour enfants, ou une institution pour personnes handicapées. Selon la législation actuelle, les personnes qui ne sont pas infirmières ou infirmiers, mais qui veulent poser des actes infirmiers risquent en effet des poursuites. Alors que ces personnes n’ont que de bonnes intentions pour aider autrui. Ce projet de loi prévoit une dérogation à l’exercice illégal de l’art infirmier. Le conseil des ministres a donc approuvé une liste précise des actes qu’un aidant qualifié peut poser, une distinction étant faite entre les actes pour lesquels une formation est nécessaire et les actes les plus simples où, à la place d’une formation, une instruction suffit. ​

…à deux conditions : suivre une formation et obtenir l’autorisation d’un médecin traitant

Concrètement, l’aidant qualifié pourra par exemple être un enseignant à l’école, une puéricultrice dans une crèche, ou un chef scout dans un camp. Dans ces cas, ils pourront aider les enfants diabétiques à se piquer par exemple, ou encore s’occuper de l’administration de médicaments. Le système vaudra aussi pour des adultes, notamment via les aides familiales. L’aidant qualifié ne pourra toutefois travailler qu’avec l’autorisation d’un médecin traitant ou d’une infirmière, lesquels détermineront exactement dans un plan de soins ce que l’aidant peut faire, et pendant combien de temps.

Un soulagement pour les aidants proches et les parents s’occupant d’un enfant malade

Les choses seront donc bientôt beaucoup plus simples aussi pour ceux et celles qui interviennent en tant qu’aidants proches ou pour les parents qui soignent leur enfant à domicile. Actuellement, il y a de nombreux parents qui ne peuvent pas aller travailler ou qui doivent prendre énormément de congés parce que leurs enfants ne peuvent pas être pris en charge dans les structures extrascolaires ou partir en camp de vacances l’été. Avec ce projet de loi, les accompagnateurs de ces stages pourront pratiquer certains actes infirmiers et ainsi permettre aux enfants nécessitant ces soins de pouvoir eux aussi y participer.

Statut officiel dès septembre 2023, accompagné d’un site web d’informations

L’ambition du gouvernement est de faire en sorte que le statut d’aidant qualifié soit possible dans la loi et dans la pratique avant fin septembre au moyen du projet de loi adopté et de l’arrêté royal correspondant. À ce moment-là, le site internet aidantqualifie.be sera également opérationnel. Il contiendra toutes les informations nécessaires : les démarches nécessaires pour devenir aidant qualifié, les conditions à remplir, ainsi que les circonstances précises dans lesquelles un aidant qualifié peut intervenir.

 

À LIRE AUSSI : 

La future Maison bruxelloise de l’Autisme a son architecte

L’étude de programmation architecturale de la future Maison bruxelloise de l’Autisme a été lancée. C’est le bureau d’architecture et d’urbanisme « CENTRAL» – particulièrement sensibilisé à l’autisme et qui compte plusieurs réalisations à son actif sur cette thématique – qui a été désigné. 

{Communiqué de presse de Rudi Vervoort, Ministre-Président de la Région Bruxelles-Capitale}

Pour rappel, à l’initiative du Ministre-Président Rudi Vervoort, le Gouvernement avait donné son feu vert pour l’installation de la future Maison bruxelloise de l’Autisme au cœur de la ville, dans le nouveau quartier de Usquare.brussels (sur l’ancien site des Casernes) à Ixelles, fin septembre 2022. Le projet a été confié à la SAU (Société d’Aménagement Urbain). Le site de la Future Maison bruxelloise de l’Autisme (à l’angle entre la rue Fritz Toussaint et la rue Juliette Wytsman) est composé d’un ensemble de bâtiments existants à rénover totalisant environ 1.035 m² de superficie.

Dans un nouveau quartier vert, convivial, inclusif et abordable

Rappelons aussi que le reste du site fera également peau neuve. Après avoir accueilli le projet d’occupation temporaire le plus ambitieux et réjouissant de ces dernières années, les travaux de rénovation ont déjà été lancés et se termineront en 2028. L’ancien site laissera alors place à un nouveau quartier vert, convivial, inclusif et abordable imaginé par la Région bruxelloise. Au programme, des équipements universitaires, un fablab, des logements étudiants et familiaux publics, une nouvelle halle alimentaire qui cohabiteront avec la future Maison de l’Autisme.  

Répondre au mieux aux attentes des futurs usagers

Le bureau d’architecture CENTRAL sera encadré par un comité stratégique composé des différents partenaires impliqués dans le projet à savoir la COCOF, la COCOM, les Ministres de Tutelle et la SAU en sa qualité de maître d’ouvrage du projet. Le bureau d’architecture s’appuiera également sur un comité d’usagers dans le cadre d’un processus participatif afin de s’assurer que le projet réponde au mieux aux attentes des futurs usagers (les personnes autistes, les familles, les aidants-proches, les associations, ou encore les professionnels).

« Donner une place à l’autisme au cœur de la ville, telle est notre ambition »

L’étude de programmation architecturale durera 6 mois et permettra à la SAU de lancer fin 2023 un marché pour la désignation d’une équipe qui sera en charge de la conception architecturale et technique du projet.

« La future Maison de l’Autisme pour laquelle nous défendons clairement une approche inclusive et volontariste, sera un lieu d’accueil, de partage et d’écoute dans un cadre agréable et familier. Donner une place à l’autisme au cœur de la ville, telle est notre ambition et nous la poursuivons étape par étape », déclare Rudi Vervoort, Ministre-Président bruxellois.

 

À LIRE AUSSI :

Davantage de soins psy à domicile pour réduire l’hospitalisation des enfants et ados

La réforme des soins psychologiques de première ligne continue. Le ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, vient de débloquer de nouveaux moyens pour financer les soins à domicile des enfants et adolescents atteints de troubles psychiatriques. Le but est d’éviter qu’ils ne passent trop de temps à l’hôpital.

Dès le mois de juillet 2023, le réseau santé mentale devrait s’étoffer considérablement. Au lieu de 107 équivalents temps plein en Belgique, il y en aura désormais 161. Le nombre de psychiatres va également augmenter pour aider les jeunes en difficulté avant et après leur hospitalisation. 

Augmenter l’aide à domicile avec des équipes mobiles

« Si un accompagnement psychologique est prévu et organisé dans le milieu de vie des jeunes, donc à domicile, cela permettra également de mieux gérer la capacité hospitalière. Il faut donc vraiment renforcer toutes les pièces du puzzle », a indiqué le ministre Frank Vandenbroucke au micro d’RTL. En favorisant les visites des équipes mobiles dans le milieu familial de l’enfant ou du jeune, il y aura en effet moins d’engorgement au niveau des hospitalisations. Car c’est un vrai fléau dans le domaine de la santé mentale et certaines familles attendent jusqu’à huit mois pour pouvoir hospitaliser leur enfant en détresse. Un souci de décrochage scolaire ou d’autres soucis peuvent alors également survenir.

Un point sur les budgets alloués aux soins psy des enfants et adolescents

Pour rappel, une grande réforme des soins psychologiques de première ligne a été lancée en septembre 2021. À ce moment-là, un investissement total de 152 millions d’euros par an, soit quatre fois le budget initial, a été alloué à la santé mentale. Un tiers de ce montant était investi spécifiquement dans les soins aux enfants, jeunes et adolescents.  

Au printemps 2022, un investissement supplémentaire a encore été lancé, d’un montant total de 51 millions d’euros pour donner encore plus de force à cette réforme. Sur ce montant, 35 millions d’euros ont été affectés aux enfants et aux adolescents (jusqu’à 23 ans).

À présent, dès le mois de juillet 2023, un budget de 4,7 millions d’euros va être spécifiquement alloué aux équipes mobiles de crise pour enfants et adolescents. Ce budget se traduit, sur le terrain, par 48,01 ETP supplémentaires (principalement des psychologues, des infirmiers psychiatriques, des orthopédagogues) et 2,63 ETP psychiatres de réseau. Par ailleurs, 15,9 millions d’euros ont également été investis dans 55 services pédopsychiatriques sur le terrain qui se sont traduits par 216,6 ETP (principalement des psychologues, des infirmiers psychiatriques, des orthopédagogues), afin de réduire les temps d’attente et d’accélérer les sorties d’hôpital.

Quelques mots sur Bru-stars

Bru-Stars est le réseau bruxellois en santé mentale pour enfants et adolescents. Ce réseau promeut la construction de modalités de collaborations fonctionnelles et pérennes entre les secteurs de la santé (mentale et somatique), de l’enseignement, du handicap, de la justice, de la grande précarité… Il offre également une meilleure visibilité aux pratiques en santé mentale et travaille à la déstigmatisation des personnes en difficultés psychiques à destination de grand public. Avec le cabinet Vandenbroucke, un plan est étudié pour renforcer les équipes de liaison dans les hôpitaux, pour les lits K, élaborer des projets pilotes relatifs à l’âge de transition, améliorer la continuité des soins, créer des projets concernant les troubles alimentaires… Une nouvelle permanence centralisée sera créée pour renforcer les compétences des petites équipes. De nouveaux projets de soins psychologiques de 1ère ligne seront implémentés pour offrir plus ou moins 1.500 séances de soins par semaine. Enfin des journées d’échanges sur les pratiques des partenaires sont prévues à l’automne 2023.

Le nouveau site web PsyBru

Sur ce nouveau site web PsyBru, il est aisé d’accéder à des listes des psychologues conventionnés (avec moteur de recherche), des projets de groupe ainsi que de l’information sur les autres missions pour les réseaux Bru-Stars (enfants et ados de 0 à 23ans) et Brumenta (pour adultes et personnes âgées).

 

À LIRE AUSSI :