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Les Docteurs Zinzins ont 30 ans : une matinée en immersion dans leur univers

Les Docteurs Zinzins sont des clowns professionnels qui se relaient au chevet des enfants hospitalisés depuis 1992, principalement à l’Hôpital des Enfants. Cette année, ils ont décidé de fêter leurs 30 ans en proposant un spectacle haut en couleur qui a eu lieu le 26 septembre. L’équipe d’Hospichild a également tenu à les mettre à l’honneur et est allée à leur rencontre, au sein même de l’hôpital. Reportage aux côtés de Aglagla et Gogo, deux clowns hospitaliers.

Gogo et Aglagla, deux clowns en hôpital, membres des Docteurs Zinzins

 

Il est important, avant toute chose, de mettre en avant les objectifs de la compagnie des Docteurs Zinzins :

  • Améliorer la qualité de vie des enfants pendant leur séjour à l’hôpital, de les accompagner au cours de moments difficiles.
  • Contribuer à la dédramatisation du milieu hospitalier en y introduisant fantaisie et humour.
  • Offrir aux familles et aux soignants des moments de détente et de distraction afin de porter un regard différent sur l’enfant hospitalisé.
  • Former des artistes professionnels à la spécificité de l’intervention en milieux hospitaliers.

TRENTE ANNÉES AU CHEVET DES ENFANTS HOSPITALISÉS, ENTRE « HUMOUR ET FANTAISIE »

Pour tenter de dresser un bilan des trente années d’existence de l’asbl, le Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins, sont les premiers à répondre à nos questions. Ce sera ensuite au tour des clowns eux-mêmes de nous révéler leurs secrets et de nous emmener avec eux au cœur de leur pratique auprès des enfants malades.

Les Docteurs Zinzins font partie des murs de l’Hôpital des Enfants

Parmi les soutiens inconditionnels apportés aux Docteurs Zinzins depuis plus de 30 ans, il y a bien entendu Kid’s Care, anciennement appelé « Les Amis de l’Huderf », qui est la « Human Touch » de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Comme nous le rappelle le Professeur Goyens, depuis 1991, l’association œuvre bénévolement à « l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant malade et tente de contribuer à son bien-être par le biais de très nombreuses initiatives. » L’une d’entre elles, et la plus ancienne, est le soutien à la fois symbolique et financier aux Docteurs Zinzins. Par exemple, l’association pousse depuis des années auprès de l’hôpital pour que le personnel informe davantage les enfants et parents sur les visites Docteurs Zinzins. « S’ils venaient à disparaître, prévient le Pr. Goyens, certains enfants pourraient se sentir orphelins. Et il n’est plus à prouver qu’en oncologie notamment, les clowns jouent un rôle crucial sur leur humeur et leur positivité face à la maladie. »

« Malgré sa maladie, un enfant reste un enfant et son bien-être, autant que son épanouissement, restent essentiels »

Le Pr. Goyens ajoute : « Malgré sa maladie, un enfant reste un enfant et son bien-être, autant que son épanouissement, restent essentiels. Nous organisons ainsi des activités d’humanisation pour, en effet, redonner le sourire à ces enfants (aquariums, maternelle thérapeutique…). Les clowns aident énormément à cela et font désormais partie des murs, si je puis dire. Leur présence est également devenue essentielle au bien-être du personnel soignant ou pour celui des parents. »

Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins

« Les clowns sont avant tout des artistes et non pas des thérapeutes »

Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins, fait partie de la compagnie depuis 8 ans. Selon elle, depuis ce moment-là, environ 8.000 visites par an sont offertes à l’Huderf par les Docteurs Zinzins (qui sont, on le rappelle, des professionnels rémunérés pour leur travail). « Une relation de confiance s’est tissée petit à petit avec le personnel soignant et ne cesse d’évoluer positivement, souligne-t-elle. Nous sommes de plus en plus considérés comme des collaborateurs et sommes même parfois invités à des colloques, à contribuer pour des formations de soignants… où nous réfléchissons l’art qui prend soin ; vecteur de mieux être. Ce qu’il faut préciser également, c’est que nous nous situons plutôt du côté des interventions artistiques, car les clowns sont avant tout des artistes et non pas des thérapeutes. » Ce qui ne les empêche pas de se former en continu sur les bons gestes d’hygiène à l’hôpital, sur la fin de vie, les soins palliatifs…

Un drôle de métier de mieux en mieux considéré

À la question de l’évolution de la relation des clowns avec le personnel soignant ou avec les parents et enfants, Barbara explique : « Sur ces 30 années, la collaboration avec les soignants s’est renforcée. On se connaît mieux et on est dans la reconnaissance mutuelle de ce que chacun apporte à la prise en charge multidisciplinaire de l’enfant. Du côté des enfants, ce qui a changé, c’est la technologie. Avant, ils lisaient des livres ou écoutaient de la musique, alors que maintenant la plupart sont sur leurs tablettes ; ce qui peut parfois les rendre moins accessibles ou moins enclins à nous accorder une pleine attention. Alors, c’est à nous de ruser et de jouer aussi avec ça pour les happer et les intéresser. »

« Sur ces 30 années, la collaboration avec les soignants s’est renforcée »

Un autre aspect évoqué autant par Barbara, que, plus tard, par Aglagla, est l’évolution dans le jeu. Avant, beaucoup d’accessoires, comme des cartes ou des objets divers, étaient utilisés. À présent, c’est plutôt le jeu et l’improvisation qui priment et les clowns se sentent plus libres de rebondir aux situations de l’instant. Les instruments de musique sont aussi privilégiés et bienvenus. « La musique offre souvent de magnifiques moments d’émotions et de partage », insiste la coordinatrice.

Les clowns aussi à domicile dans des situations palliatives longues

Depuis 2018, en collaboration avec le service Globul’Home (service de liaison dans le cadre des soins palliatifs à domicile), les clowns se rendent au domicile des enfants en soins palliatifs. Carabistouille et Zinzin (fondateurs des Docteurs Zinzins) se rendent chez des enfants en fin de vie ou dans des situations palliatives longues. Souvent, toute la famille est présente et c’est une petite fête sur mesure qui se partage. Souvent, comme le fait remarquer Barbara Roman, ces visites durent bien plus longtemps que les 45 minutes initialement prévues. « C’est toujours beaucoup plus long, tant la joie et le plaisir sont au rendez-vous. Au domicile, l’impact est très fort parce qu’on se rend dans l’intimité de l’enfant et de sa famille », conclut-elle.

« Au domicile, l’impact est très fort parce qu’on se rend dans l’intimité de l’enfant et de sa famille »

Un spectacle pour les 30 ans de l’association, pour démystifier le métier

« Le Nez dans l’Hô(pital), comme on peut lire sur le site de l’événement, c’est l’histoire de deux clowns qui pointent leur nez, leur sourire, leur désir de rencontre, leur délire dans un service de pédiatrie. C’est aussi l’histoire de regards, de moments, de vie. C’est surtout l’histoire d’enfants, de parents, de soignants. C’est la vie, dans tous ses éclats…de rires. C’est la vie où qu’elle soit, quel que soit le moment ! Juste la vie à l’instant présent ! » Il s’agit d’une représentation donnée par la compagnie française Les clowns de l’Espoir qui ont créé ce spectacle dans le but de mieux faire connaître le métier de clown à l’hôpital et l’éclairer. Ce spectacle à ne pas rater, en l’honneur des 30 ans d’existence de l’association est un bel hommage à la profession ; à partager avec nous le 26 septembre prochain.

 

Immersion touchante dans un service pédiatrique avec Gogo et Aglagla

Après la théorie, la pratique. Deux Docteurs Zinzins, Gogo (Gordon) et Aglagla (Sophie), viennent nous chercher dans leur accoutrement coloré. Ils nous emmènent au cœur de leur pratique, dans les couloirs de l’hôpital ou dans les chambres aseptisées de quelques enfants qui se battent chaque jour pour leur survie. Les clowns arrêtent le temps et leur offrent un moment de répit, de rire, d’évasion.

Unité de Néphrologie, cinquième étage. Gogo et Aglagla s’avancent d’un pas décidé dans le couloir, à la rencontre des petits patients hospitalisés. Les deux clowns se démarquent par leurs nez rouges, leurs vêtements bariolés et colorés et leur drôle de dégaine. Pas besoin d’aller bien loin pour croiser la petite Safia et sa maman qui sont sur le départ. Elles marquent une pause, tout sourire, manifestement ravies de cette rencontre inhabituelle. « Tu veux un ballon ? », demande Gogo à la petite fille qui acquiesce, les yeux brillants. Mais le ballon s’échappe et Aglagla s’en empare en faisant mine qu’elle ne veut pas lui rendre. Un jeu de passes loufoque s’enchaîne et Safia rit à gorge déployée. Son rire est contagieux, magique, donnant le sourire à tout le couloir ; y compris au personnel soignant.

Interloqué, un petit garçon blond passe sa tête par l’embrasure de la porte de sa chambre. Il est accueilli en musique par le Ukulélé de Gogo et la petite trompette d’Aglagla. Le petit garçon gratte légèrement les cordes de l’instrument et tous l’applaudissent, impressionnés : « Tu as composé toi-même cette musique ? Quelle beauté, quelle merveille, bravo ! », s’écrie Gogo.

Le groupe s’assied par terre, au milieu du couloir, pour jouer, pour que les grands soient au même niveau que les petits. Ils bloquent le passage et les soignants doivent les enjamber. La situation est cocasse, inhabituelle, et ça fait du bien aux enfants. L’espace d’un instant, ils oublient leur chambre, leur maladie, leur problème. Ils sont légers comme les ballons qui s’envolent au-dessus des têtes.

Safia et sa maman s’en vont, chargées de grosses valises. Peut-être que la petite est sortie d’affaire, que, pour elle, le parcours parfois si perturbant de l’hospitalisation est enfin terminé. Alors une haie d’honneur se forme et tous les accompagnent vers la sortie, leur disant au revoir avec de grands gestes, jusqu’à la fermeture de la porte.

     

Rouages et secrets d’un métier drôlement sérieux

Direction finalement une pièce adjacente, la salle de détente pour le personnel hospitalier, pour découvrir qui se cache derrière les nez rouges ; pour comprendre les rouages et les secrets de ce métier “drôlement sérieux”. Interview avec Gordon (Gogo) et Sophie (Aglagla).

  • Gordon, Sophie, comment on se sent après deux heures intensives dans la peau d’un personnage ?

A : Je dirais que ça dépend de comment ça se passe ; si on a eu l’impression d’avoir bien fait son travail, d’être entré en connexion, dans le jeu, dans le partage… Je suis toujours contente de l’expérience vécue, mais c’est vrai qu’il y a certaines fins de matinées où je suis plus remplie, avec la sensation d’avoir ouvert des espaces. Quoi qu’il en soit, on est là pour être au service et s’ajuster à chaque enfant, donc s’il faut parfois simplement rester sans rien dire sur le pas de la porte, c’est bien aussi.

« Parfois, par les jeux qui se jouent, des émotions se libèrent ; ça se débloque, ça nous échappe, et c’est ça qui est beau »

G : Ce matin, en particulier, les rencontres étaient festives et joyeuses, mais il y a d’autres jours où l’ambiance est plus lourde forcément. Demain, par exemple, on sera en oncologie. Des situations très sensibles de traitements lourds pour les enfants s’y jouent, alors  à nous de faire preuve d’encore plus de douceur et de sensibilité. On ne sait jamais comment ça va se passer. Parfois, par les jeux qui se jouent, des émotions se libèrent ; ça se débloque, ça nous échappe, et c’est ça qui est beau. Le secret, dans tous les cas, est de rester à l’écoute de l’enfant, de l’environnement… et de réagir en conséquence.

  • Sans vouloir révéler tous vos secrets, quels sont les rituels qui vous préparent à rencontrer ce public fragilisé, parfois même dans des situations de survie ?

G : On s’habille tous ensemble dans une salle, on enfile les costumes qui permettent de réellement entrer dans nos personnages. Moi par exemple, je mets une chemise jaune avec une toute petite cravate ; ce qui contraste avec le fait que je sois très grand. J’ai aussi un chapeau et un ukulélé. Et bien sûr, le nez rouge indispensable qui donne le top départ de l’entrée dans le jeu. Une parade musicale s’organise ensuite dans les couloirs, pour se retrouver et « s’échauffer ». C’est un peu notre tremplin pour commencer la journée.

A : Il y a aussi d’autres étapes à accomplir avant ça, comme l’échange d’informations sur les enfants au sein des différents services ; la météo émotionnelle de l’équipe ; une sorte de méditation pour créer un sas et déposer nos émotions ; le choix des duos de clowns et une inspiration du jour pour guider notre jeu ; et puis seulement les costumes, le nez rouge et la musique.

  • Vous êtes donc toujours en duo, est-ce qu’il y a une raison à cela ?

A : Il y a plusieurs avantages à être à deux. Souvent, le duo est mixte, un homme et une femme pour que l’enfant puisse s’identifier à l’un ou à l’autre et être complice de l’un ou de l’autre. Au lieu de jouer pour l’enfant directement, on joue entre nous, et il est ensuite libre de s’impliquer ou de nous accorder de l’attention. On est dans l’accueil ; les enfants sont spectateurs s’ils le désirent et participent à leur rythme. Il y a alors une triangulation qui se forme et un jeu à la fois avec le partenaire et les petits patients ou même les parents ou les soignants.

  • Avez-vous un exemple d’une rencontre avec un enfant hospitalisé/un proche qui vous a particulièrement touché ?

G : Toutes les rencontres sont incroyables et fortes. Que l’on soit face à un tout petit bébé qui nous répond par de petits gestes ou des sourires, ou face à un adolescent sceptique, mais qui se radoucit au fur et à mesure, c’est toujours très touchant et parfois même surprenant. Certains enfants prennent même parfois le pouvoir et on les laisse nous « malmener » pour leur donner un « statut haut ». C’est ce qui s’est passé tout à l’heure, par exemple, avec la petite Safia.

« C’est toujours très touchant et parfois même surprenant ! »

A : Et puis d’autres fois, les choses ne se passent pas tout à fait comme prévu. Je me souviens d’une jeune fille qui venait de perdre tous ses cheveux des suites d’une chimiothérapie. On l’avait déjà vue plusieurs fois avec ses cheveux, mais cette fois-là, ni moi ni mon partenaire ne l’avons reconnue. Pire encore, nous l’avons prise pour un garçon. Cette erreur a fortement contrarié la maman et nous nous sommes ensuite confondus en excuses en jouant là-dessus et en lui permettant de nous « punir »… Grâce à cela, l’atmosphère s’est détendue et tout le monde a fini par rire de bon cœur. C’était une expérience assez marquante.

  • Le Covid fut une période compliquée au cours de laquelle les contacts étaient interdits. Malgré tout, vous avez maintenu virtuellement le contact avec les enfants. Avec le recul, qu’est-ce que cela vous a apporté dans votre pratique ? Est-ce qu’une alternative « vidéo » est encore utilisée, depuis lors, dans certains cas ?

G : Pour rappel, même durant le contexte du Covid, les Docteurs Zinzins n’ont rien voulu lâcher, malgré l’interdiction de se rendre sur place. Nous avons rapidement apprivoisé l’outil numérique et en avons même tiré certains avantages. Tout cela pour continuer par visio call, coûte que coûte, à offrir une bulle d’oxygène et de rire aux enfants malades. Nous étions ensuite ravis d’être de retour et avons senti à quel point nous étions les bienvenus ; encore plus qu’avant j’ai l’impression. Nous avions encore les masques au début et ce n’est que récemment que nous avons pu les enlever. Tout d’un coup, la fonction de la bouche s’est à nouveau imposée, pour souffler dans une trompette ou dans un ballon ou tout simplement pour montrer notre sourire…

A : L’utilisation de la tablette, qui a pris notre place pendant cette période, n’a pas continué ensuite. Grâce à cette collaboration inédite, cela nous a permis de renforcer nos liens avec les éducateurs et les infirmières, car on s’est rendu compte de la reconnaissance que les soignants nous portent et on est plein de gratitude de leur implication dans le maintien de nos contacts avec les enfants.

  • Pour conclure, comment devient-on clowns à l’hôpital ?

A : Nous sommes des artistes professionnels, c’est-à-dire que chacun des douze clowns de l’association a suivi une formation de comédien ou une école de clown. Outre les interventions en hôpital (les jeudis et vendredis), nous pratiquons tous le métier par ailleurs. De plus, nous continuons à nous former et à nous tenir à jour, autant artistiquement que par rapport au contexte hospitalier (par exemple, sur les règles d’hygiène). Chaque nouveau clown qui intègre les Docteurs Zinzins passe par une phase d’observation et d’immersion avec l’un des duos avant de pouvoir se présenter comme partenaire d’un duo devant les enfants. Après chaque matinée de visites, un débriefing a lieu et permet d’analyser, d’ancrer la pratique et de s’inspirer à l’avenir des moments forts de la matinée… C’est aussi, quelque part, un gage de professionnalisme.

« Je lâche prise et je plonge dans l’inconnu en recevant bien davantage que ce que je donne »

G : Pour moi, ce métier est magnifique et me pousse à rester humble et disponible. J’apprends tous les jours sur moi-même et sur mes émotions. Je lâche prise et je plonge dans l’inconnu en recevant bien davantage que ce que je donne. Nous avons la chance de nous adresser à la partie de l’enfant qui est en santé, on l’invite à se connecter à ses ressources propres. Quoi qu’il en soit, on est au service de la lumière de l’enfant.

Une phrase d’une jeune adulte guérie (Alice) pour conclure ? « Ce qu’on a partagé avec les clowns, ce sont des moments de joie pure que je garde en moi pour la vie ! »

Texte et photos : Sofia Douieb

 

→ Pour soutenir les Docteurs Zinzins, vous pouvez faire un don via la Fondation Roi Baudouin – Compte IBAN : BE10 0000 0000 0404 / Communication ***017/1620/00135***

→ Consulter le site web flambant neuf des Docteurs Zinzins : docteurszinzins.be

→ Pour s’inscrire au spectacle du 26 septembre, voici les infos :

Recherche sur l’autisme : un projet innovant de laboratoire mobile se déplace dans toute la Belgique

BeLAS (Belgian Language in Autism Study) est un tout nouveau projet national porté par l’Université libre de Bruxelles, l’Universiteit Gent et la KU Leuven. Il s’est développé afin de faire avancer la recherche sur le développement du langage dans l’autisme. Avec leurs trois « LabMobile » , les chercheurs parcourent le pays à votre rencontre 

L’idée de ce projet innovant est de sortir la recherche des murs universitaires pour se rapprocher des gens et du terrain. Le “Belgian language in Autism Study” veillera à évaluer, à l’aide d’activités et autres tests effectués au sein même des LabMobiles, le développement du langage chez les enfants entre 2 et 5 ans, ayant reçu un diagnostic d’autisme.  

Comment le projet s’organise ? 

Le projet a été imaginé grâce à la collaboration des chercheurs de trois sites universitaires francophone et néerlandophone : l’ULB (Université libre de Bruxelles), l’UGent (Universiteit Gent) et la KU Leuven (Katholieke Universiteit Leuven). Ensemble, ils ont créé BeLAS, qui présente comme spécificité de proposer une étude longitudinale d’une durée de deux ans à partir de l’entrée de l’enfant au sein de l’étude. En venant jusqu’à eux en van, partout en Belgique, les chercheurs évitent aux enfants, accompagnés par leurs parents, de se déplacer jusqu’à une des universités. Il est ainsi question de rendre cette recherche la plus accessible possible. 

La « LabMobile », c’est quoi exactement ? 

Grâce au travail de l’entreprise belge Road for sense, BeLAS a pu réaliser son projet en aménageant trois camionnettes. À l’intérieur de ces vans aménagés, on retrouve : 

  • Des exercices à table et des jeux au sol ; 
  • Des lumières chaleureuses et une fenêtre ; 
  • Du chauffage pour l’hiver et une aération pour l’été.

Un enfant et son accompagnateur (généralement un parent) seront donc accueillis de manière chaleureuse, dans un environnement orignal et adéquat, pour débuter une étude aux intérêts communs sur la thématique du langage et de l’autisme. 

 Envie de prendre part à la recherche sur l’autisme ?  

→ Il suffit de cliquer sur ce lien et de choisir l’équipe BeLAS parmi les trois universités proposées : Contact | BeLAS (ulb.be) 

Lien vers le site web de l’initiative : Accueil | BeLAS (ulb.be) 

 

À LIRE AUSSI : 

Parents d’enfants avec un handicap : comment les soutenir face à leur besoin de répit ?

La FRB (Fondation Roi Baudouin) et ses partenaires ont annoncé soutenir 22 nouveaux projets (8 en Wallonie, 5 Bruxelles et 9 en Flandre) répondant aux besoins de répit des parents d’enfants avec un handicap. La prise en charge peut être temporaire (à domicile ou à l’extérieur) comme un babysitting ou durant des périodes plus longues comme durant des stages de vacances. L’objectif de ce financement est de permettre aux parents et aux aidants de souffler. 

Ce n’est pas un secret, être parent ne s’improvise pas ! En effet, cela requiert de jongler entre vie privée et vie professionnelle tout en développant, au fil du temps, des compétences dignes d’un super-héros. Qui plus est lorsque votre enfant s’avère être porteur d’une maladie, d’un handicap ou d’un autre problème de santé, cela se complique. Il faut alors s’armer de beaucoup de courage et d’abnégation. Lorsque que c’est est possible, le soutien de la famille proche ou d’amis permet d’être secondé et de faire bénéficier ces parents d’un moment de répit. Mais est-ce que cela suffit ? 

Flashback  

En janvier 2022, Hospichild écrivait un article à propos d’une nouvelle brochure pour les parents d’enfants avec un handicap. Un an et demi plus tard, la FRB pose toujours le même constat : trop peu d’initiatives, toujours les mêmes associations qui aident tant bien que mal et un manque cruel de soutien de la part des pouvoirs publics. C’est pourquoi la Fondation a tenu à soutenir encore d’autres projets cette année.  

Un répit indispensable 

Terme méconnu, voire délaissé dans le langage quotidien, le « répit » semble pourtant être plus que nécessaire, qui plus est, pour les parents d’enfants avec un handicap. L’appellation est définie par le Larousse comme un « arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance. »  

Un quotidien bien souvent surchargé pour ces parents d’enfants malades qui, pris dans un rouage, ne trouvent plus de moments pour eux. Pour bénéficier de ce changement d’air, certains ont trouvé refuge dans leur travail, durant les vacances, les temps scolaires ou encore durant une hospitalisation. Malheureusement, l’acceptation de ce besoin de répit n’est pas facile pour tout le monde. En effet, il est parfois difficile pour certains parents de confier leur enfant malade à une ressource extérieure. Malgré ce besoin de répit, une certaine fragilité et une tension mentale s’est installée dans l’esprit de ces familles. Ce qui ne leur permet pas de trouver une échappatoire à leur souffrance quotidienne. 

Du répit, mais pas pour tout le monde

Difficile de faire état soi-même de cette charge mentale vécue par ces parents d’enfants malades. 

Bien souvent, ce sont des personnes extérieures comme un médecin, un soignant ou une association qui vont tirer la sonnette d’alarme. Malheureusement, lorsque le parent demande de l’aide, son appel est (parfois) entendu, mais il est rarement pris en charge ou alors de manière ponctuelle. 

En Belgique, les initiatives d’offre de répit ne grouillent pas et sont loin de combler. le réel manque de soutien et de places disponibles au sein des services résidentiels. La demande est donc bien plus grande que l’offre. C’est pourquoi, en novembre 2021, la FRB a sondé les besoins de ces parents et a décidé de réaliser un état des lieux (sous forme de brochure) sur l’offre actuelle de répit en Belgique. 

La FRB, c’est quoi ? 

La Fondation a été créée en 1976, à l’occasion des 25 ans de règne du Roi Baudouin. Vectrice de changement et d’innovations, elle favorise la cohésion sociale et se donne pour mission de contribuer à une société meilleure.  

Ses valeurs principales sont l’intégrité et la transparence, le pluralisme et l’indépendance, le respect de la diversité et la promotion de la solidarité. Ses domaines d’action actuels sont la pauvreté et la justice sociale, la philanthropie, la santé, l’engagement sociétal, le développement des talents, la démocratie, l’engagement européen, le patrimoine, la coopération au développement et le développement durable. 

Parmi ses domaines de compétences, la FRB s’engage dans : la justice sociale et la pauvreté, la santé, le patrimoine et la culture, l’Europe ou encore le climat et la biodiversité. 

→ Lire la publication : Soutenir et répondre aux besoins de répit des parents d’enfants avec un handicap | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be) 

→ Lire la brochure complète : Repit-Brochure-FR (kbs-frb.be) 

 

À LIRE AUSSI :  

 

Aidants-proches : un Mémorandum en vue des prochaines élections

En vue des élections fédérales et régionales de 2024, l’asbl Aidants-proches a récemment rendu son Mémorandum aux représentants des six partis démocratiques francophones. Il est question de faire valoir le travail effectué par toutes ces personnes qui aident régulièrement un proche en perte d’autonomie et de défendre leurs droits.

Une enquête de 2018 réalisée par l’institution publique Sciensano révèle que 12% des belges, ce qui représente plus d’un million de notre population, sont des aidants-proches. Le rôle de l’aidant-proche n’est pas aisé et il semble encore peu valorisé par notre société. Il est question de faire prendre conscience aux aidants-proches de leur situation, de leur fragilité et de les faire (re)connaître aux professionnels du réseau ainsi qu’à un large public. N’y a-t-il pas un équilibre à trouver entre la responsabilité des pouvoirs publics qui soutiennent l’aide apportée aux familles et aux proches d’une personne touchée par une maladie ou par un handicap ?

Que renferme ce Mémorandum ?

Sur base de témoignages des aidants-proches et de professionnels du secteur, l’asbl a d’abord synthétisé cinq thématiques en lien avec la précarité, l’aide à la personne, les droits fondamentaux, la santé ou encore la prévention des risques.

Elle a ensuite rassemblé les revendications des acteurs du terrain en les classant par niveau de pouvoirs pour ensuite identifier dix priorités d’action à l’attention des décideurs politiques. resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Finalement, la réalisation de ce Mémorandum semble indispensable car il sert d’aide-mémoire et il assure une certaine cohérence dans les positions prises par leurs différentes associations.

Et comme l’écrit l’asbl Aidants-proches dans son Mémorandum :

 » Nous sommes en outre convaincus que l’accompagnement des personnes fragilisées par la maladie ou le handicap doit être une responsabilité partagée entre la famille/l’entourage et les pouvoirs publics, tous niveaux de pouvoir confondus ».

Un appel à l’aide, mais pas de soutien suffisant…

En Belgique, la prise en compte de notre contexte socio-démographique, qui est en perpétuelle mouvement, semble indispensable et complexe. En effet, certains critères sont à considérer pour nos pouvoirs publics : la réduction de la taille des ménages, les enfants touchés par une maladie ou par un handicap, les difficultés liées à ce changement et rencontrées par leurs parents pour les accompagner.

A côté de ce constat, les aidants-proches font tout leur possible pour accompagner leurs proches. Mais la plupart des politiques publiques prônent quant à elle la désinstitutionnalisation et privilégient l’accompagnement à domicile sans prévoir de moyens financiers nécessaires.

Flashback

Le 21 juin 2022, notre équipe Hospichild écrivions un article ( Les aidants proches, ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre (hospichild.be) ) pour mettre à l’honneur le statut enfin reconnu des aidants proches, ces guerriers de la lumière.

Actuellement, nous relevons que le statut des aidants proches semble davantage considéré. Malgré cela, nous déplorons que la situation n’ait guerre évolué et que les moyens financiers pour soutenir ces personnes soient insuffisants au regard de ce mémorandum.

À propos de l’asbl

Aidants-proches (Bruxelles et Wallonie), Jeunes Aidants-proches ou encore l’EMPSA (Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance) sont des centres de ressources et d’informations qui ont pour principal objectif de soutenir les aidants proches. Ces derniers mettent bien souvent leurs besoins personnels au second plan afin de prioriser l’aide apportée à leurs proches fragilisés par une maladie, un handicap ou un âge avancé. Cela a pour conséquence d’impacter leur propre situation sociale et financière.

→ Lire le Mémorandum complet : AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Contacter l’asbl Aidants-proches :

Aidants Proches (aidants-proches.be)

À lire aussi :

Art en milieu de soins : un code de déontologie pour un métier « drôlement sérieux »

Le groupe Art et santé de Culture & Démocratie promeut à nouveau son Code de déontologie de l’artiste intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins. Un outil essentiel pour jeter les fondements d’un métier « drôlement sérieux » comme aiment à dire Les Clowns à l’Hôpital

Crédit photo : Sofia Douieb

 

Valable pour tou⋅tes les artistes et tous les milieux de soins, ce Code précise une ligne de conduite ainsi que des balises claires pour l’exercice de cette activité professionnelle. Il reconnait et affirme l’autonomie et le statut des artistes. Il responsabilise et clarifie leurs devoirs et engagements moraux sur ce terrain spécifique. À travers ce Code, le groupe Art et santé affirme une démarche spécifique de l’artiste professionnel⋅le intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins : le partage d’une pratique artistique qui se suffit à elle-même, se veut mobilisatrice, essentielle et évidente.

Un Code sur les rails depuis quelques années déjà

En 2008, une réflexion portée par le groupe Art et santé autour de la déontologie, guidée par Sophie Jassogne (Unité d’éthique médicale – UCL), a débouché sur l’élaboration d’un Code de déontologie définissant les principes éthiques de l’artiste professionnel⋅le intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins. Les travaux du groupe ont depuis donné lieu à des rencontres, campagnes, publications, capsules vidéo, mais aussi à une formation en 2021-2022 et à différents outils, dont ce Code déontologique qui vient d’être réédité et qui s’adresse principalement à trois « publics » décrits ci-dessous par le groupe Art et santé de Culture & Démocratie.

« L’artiste

La démarche de l’artiste en milieux d’accueil, d’aide et de soins sera toujours celle d’un·e artiste. Il·elle intervient uniquement dans le cadre de sa compétence. L’artiste respecte le travail des équipes soignantes, dans un esprit de collaboration et de confiance. Il·elle adapte son intervention aux situations, aux personnes rencontrées et aux spécificités de la structure qui l’accueille. Lorsqu’il·elle remarque qu’il·elle a besoin d’être aidé·e, l’artiste doit pouvoir s’en référer à un·e coordinateur·ice de projet ou à une personne responsable. En plus de ses compétences artistiques, il·elle est formé·e à l’intervention en milieux d’accueil, d’aide et de soins et s’engage dans un processus de réflexion continue.

Les bénéficiaires et les proches

L’artiste propose de partager une activité artistique avec les bénéficiaires et éventuellement les proches. Il·elle ne s’impose pas et respecte leur choix. Il·elle s’interdit toute ingérence et s’abstient de tout jugement quels que soient l’âge, la santé, les croyances, les origines sociales et culturelles, la sexualité, le genre, etc., des bénéficiaires et de leurs proches. Toute information, toute question, toute demande d’avis venant des bénéficiaire ou des proches et dépassant le cadre de son activité professionnelle sera transmise aux personnes compétentes. L’artiste n’accepte aucune rémunération ni de la part des bénéficiaires ni des personnes qui l’accompagnent. Si des œuvres sont produites lors de l’activité artistique, leur statut est défini au préalable avec les bénéficiaires en tenant compte de la loi sur la protection des patient·es et des réalités institutionnelles.

Les équipes soignantes et les milieux de soins

L’activité artistique, centrée sur les bénéficiaires, les proches et/ou le personnel de la structure d’accueil, est organisée avec l’accord de celle-ci. L’artiste s’assure qu’il·elle a reçu toute information utile pour le déroulement harmonieux de l’activité et la protection de la personne. Il·elle est tenu·e de respecter les règles du secret professionnel qui garantit la relation de confiance entre les intervenant·es, les bénéficiaires et les milieux de soins. En cas de situation difficile, il·elle fera appel à l’équipe soignante ou à la personne référente désignée. Il·elle s’engage à respecter l’organisation du lieu (règlement d’ordre intérieur, horaires, sécurité, hygiène,…). Préalablement à son intervention, il·elle (ou l’association qui l’engage) signe avec la structure d’accueil une convention qui définit d’un commun accord les termes et le cadre de travail. »

 

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